Månedlig Arkiver: december 2017

Kreativ julegave

Jeg har de bedste forældre jeg kan ønske mig – så da min mor fortalte mig at de ikke ønskede sig noget i julegave, andet end at jeg og mine søskende havde det godt, tænkte jeg at det var jo super sødt men også lidt træls, for hvad finder man så på? Man kan jo ikke bare holde jul uden gaver, kan man?

Faktisk har jeg de senere år tænkt at det med julegaver jo er ret tosset – man kunne ligeså godt bytte pengesedler. Men er der børn i familien, ja så synes man alligevel ikke man kan være bekendt at skodde gaverne. Tobias er sådan set ret ligeglad med gaverne men jeg har jo også en niece og nevø – de er bestemt ikke ligeglade med gaverne. Det er jo også en tradition man selv er vokset op med og jeg skal da være helt ærlig:  jeg er faktisk (stadig) ret vild med at få gaver. Selvfølgelig havde den allerbedste julegave været at en læge ringede og fortalte mig at de nu kan kurere RETT syndrom – det ville være magisk men sådan er det ikke lige nu.

MEN jeg besluttede mig for at jeg ikke ville gå ud og købe en dyr gave til mine forældre. Det er ikke nogen hemmelighed at min økonomi er rent ud sagt elendig! Det er ikke nemt med kontanthjælp – mange har den fejlopfattelse at (især) enlige forældre bliver nærmest rige på denne måde men det passer altså ikke! Og slet ikke når man som mig (og så mange andre) ikke kan nå at arbejde 225 ordinære arbejdstimer på et år – så får man trukket 1000 kroner af sin kontanthjælp. Og dette skete for mig i december.

Mine forældre ved jo udmærket godt hvordan det står til så hvis jeg brugte mange penge på en gave til dem, ville de ikke synes godt om det. Ikke fordi de ikke ville være taknemlige men de ville jo synes at jeg skal spare på mine penge og først og fremmest tænke på Tobias og mig selv. De skulle dog ikke snydes for en julegave så jeg stjal en kreativ ide fra Tobias’ skole. Jeg fik selv en gave (næsten magen til – dog i andre farver) sidste år fra Tobias som han havde lavet i skolen og jeg er så glad for den gave. To fine glas lanterner som jeg bruger ofte. Så dem skulle vi da forsøge at lave til mine forældre.

Og det kræver ikke så meget – to glas hvor der har været syltede agurker i. Ståltråd og perler og en tusch der kan male på glas. Dog brugte jeg ikke ståltråden som er vist på billedet da den faktisk var for tynd men jeg fik ikke taget et billede af den jeg endte med at bruge. Faktisk måtte jeg, i sidste øjeblik, spørge min far om han ikke havde noget tykt ståltråd ligende og det havde han jo selvfølgelig – så jeg overvejede egentlig om jeg skulle have smidt en tyver ned i glassene nu hvor han jo faktisk endte med at sponsorere lidt af sin egen gave – jeg valgte i stedet at smide to fyrfadslys ned i.

Dog skal det da lige nævnes som den blondine jeg er (rent undercover) så kæmpede jeg med at sætte håndtag og perler på de kære glas og blev mega stolt over resultatet – for så at opdage at Tobias skulle have malet først, da malingen skulle tørre i fire timer for derefter at skulle bages i ovnen i yderligere 90 min haha så jeg måtte desværre tage det hele af og starte forfra. Sådan kan det jo gå… når man er mig 😉

Jeg ville have taget billeder imens jeg fik Tobias til at male med en blå tusch på glassene men det viste sig at være umuligt da Tobias blev rasende over at skulle male og jeg skulle jo også holde hans hånd imens jeg lod hans egne bevægelse lave stregerne. Jeg tilføjede dog lidt hjerter og skrev ‘mormor og morfar’ på begge glas og ‘love’ på et af dem.

Jeg synes lanterne blev rigtig hyggelige og jeg håber også mormor og morfar kan lide dem – de så i hvert fald glade ud da de fik dem.

 

 

Nu vil nogen måske undre sig over at jeg har skrevet ‘Flak/Juhl design’ på de sorte skilte men det har jeg fordi jeg hedder Flak til efternavn og Tobias hedder Juhl (fra sin fars side) og jeg havde egentlig overvejet at lave det om, men jeg har besluttet mig for at det skal ikke laves om for det er jo det han er døbt og det var farfar som var gudfar til Tobias – desværre døde hans farfar for mange år siden men jeg vil gerne ære ham for jeg ved hvor meget Tobias betød for ham selvom han ikke nåede at kende ham så længe.

 

 

Tobias’ mormor og morfar fik også et billede af Tobias i en sort ramme. Så jeg synes vi fik givet nogle okay julegaver selvom man føler sig sq lidt fesen når man giver sådanne gaver og man så får de flotteste gaver retur. Men sådan er det bare lige pt. Vi har ikke pengene til at købe en hel masse men heldigvis er min familie ganske forstående og de elsker os jo alligevel.

Måske du også synes om disse glas lanterner – så synes jeg da du skal gå igang – de kan jo laves med alle mulige slags glas – men husk lige at hvis du maler på glassene med en glas tusch, at det skal lige i ovnen inden du fortsætter hehe

Kærlige hilsner fra Maja… og Tobias

 

Juleaften

Puha, hvor jeg altså synes at december måned er fløjet afsted – idag fik jeg afpyntet juletræet, som stod i stuen, og smidt det ud. Det var virkelig et trist og MEGET tørt træ – det har så også stået i stuen fra den 30 november. Dog har træet, i år, altså ikke været ligeså godt som træet sidste år. De sidste 14 dage har træet været halv gråt at se på og det blev så indtørret at pynten på de nederste grene faktisk lå PÅ gulvet. Nu virker stuen helt tom, men det gør den hvert år når juletræet kommer væk. Jeg overvejer virkelig at ‘investere’ i et kunstigt træ til næste år. Jeg vil så gerne have et pyntet juletræ, i stuen, fra den 30 november og helt til nytårsaftens dag. Måske næste år bliver året hvor jeg køber et kunstigt træ selvom jeg synes der er en vis charme ved selv at gå ud at købe det ægte træ sammen med min far. Så nu må traditionen nok bare blive at jeg tager med ham ud og køber det træ som mine forældre skal have i deres stue 🙂

Den 24 december skulle vi, som sædvanligt, hjem til mine forældre. Tobias og jeg slappede bare af om dagen men Tobias var så nødt til at tage en lille lur på sofaen inden vi skulle til Fyn.

 

Da vi kom hjem til mine forældre, lå Tobias og hyggede sig i stuen med tegnefilm. Jeg slappede af imens mine forældre knoklede i køkkenet – det er jo det helt fantastiske ved at komme hjem til mine forældre. Man får lov til at være gæst og faktisk tager det mig altid tilbage til dengang jeg selv var barn. Jeg elsker mine forældre og jeg er så taknemlig for at mine søskende og jeg har dem. De hygger altid om os og sørger for at julemaden smager helt rigtigt.

Min søster og hendes dejlige børn kom cirka klokken 16 og så stod den på Disney Juleshow men Tobias gider desværre ikke at se det – der sker simpelthen for lidt og så er han jo en dreng med meget faste vaner og Disney juleshow er ikke en af dem så han sad i det velduftende køkken og så tegnefilm på ipad. Jeg har prøvet en del år at få Tobias til at se det juleshow men han bliver altid sur. Jeg tror bare jeg må acceptere at Tobias ikke gider de samme juletraditioner som jeg selv er vokset op med, og det er egentlig også helt okay. Tobias er jo glad som det er og han vil gerne se lidt mere vilde tegnefilm.

Så blev det endelig tid til den lækre julemad – den som man har gået og ventet så længe på og faktisk bliver den lange ventetid jo ikke bedre når hele huset bare dufter mere og mere af jul imens maden bliver lavet. Jeg ELSKER julemad men allermest elsker jeg den brune (ande) sovs hehe og den er altså ligeså vigtigt (hvis ikke vigtigere) end julegaverne. Sådan er det bare! 

Tobias er dog ikke kæmpe fan af julemaden men mine forældre havde sørget for at der også var medister. Tobias er ikke til and og han er faktisk heller ikke til brune kartofler (jeg er faktisk ikke helt sikker på om den dreng helt er min for hvordan kan mit barn ikke lide disse ting?!) Men så er der jo bare mere til os andre. Til bords sad mine forældre, min søster og hendes to børn, min storebror, min morfar og hans kæreste – og selvfølgelig Tobias og jeg. Der sad ikke flere end der plejer og Tobias kender dem jo alle men alligevel kunne han ikke rigtig finde nogen ro. Så han fik hurtigt spist og kom tilbage til stuen imens vi spiste færdig. Jeg synes det er hårdt at han ‘bare’ skal sidde i stuen og se tegnefilm imens vi andre hygger i køkkenet. Men jeg ved jo godt at den hyggestund ved bordet ikke er det samme for Tobias som det er for mig. Han bliver hurtig urolig hvis der er for meget støj og jeg tror bare ikke helt han forstår alt det virvar som julen jo kan give.

Det ‘sværeste’ ved juleaften er egentlig når tiden kommer til gaverne. Tobias kan ikke pakke gaver op og han udviser heller ikke den store interesse for de gaver han får. I år holdt han dog øje med mig når jeg pakkede hans gaver ud men det var også det. Tobias får altid lov til at slappe af og se tegnefilm imens vi pakker julegaverne op. Familien er vant til at sådan er vi nødt til at gøre det medmindre Tobias skal blive vældig frustreret og utrolig ked af det. På denne måde, kan vi pakke gaver op stille og roligt og Tobias kan holde til det. Så er han sammen med os andre på en måde hvor han kan være med. Tobias og jeg fik så mange fine gaver. Sådan er det bare hvert år og det er lækkert – selvom det vigtigste er at være sammen med dem man elsker og bare nyde det i fulde drag. Gaverne er egentlig bare en bonus.

Tobias var dog ikke så tilfreds da vi næsten var færdige med at pakke gaver op, så jeg gav ham nattøj på og min mor puttede ham i gæstesengen. Hun gjorde præcis de samme ting som altid når han overnatter hos dem, men Tobias kunne ikke finde ro. Han var så træt og alligevel var han urolig. Tobias er jo meget autistisk så det var jo helt forkert at han skulle overnatte hos mormor og morfar når jeg stadig var der – samt de andre sad jo stadig i stuen. Vi forsøgte lidt frem og tilbage men det var ret tydeligt at Tobias ikke ville sove. Jeg spurgte ham så om vi skulle tage hjem og sove – Tobias smilede kæmpe stort. Jeg havde ellers pakket en taske fordi det hele tiden var meningen at vi skulle blive og sove hos mine forældre og jeg havde faktisk set frem til det. Det havde været så hyggeligt og jeg havde egentlig også aftalt med min far at vi så skulle se en action film sammen og hallo, så skulle jeg jo heller ikke stå med morgenmaden næste morgen. Men næ nej, sådan skulle det ikke være. Tobias ville hjem og vi blev kørt hjem. Tobias faldt i søvn 2 minutter efter jeg havde lagt ham i seng. Han er en dreng med meget faste vaner og ritualer. Det er så tydeligt når man så prøver en juleaften at ændre lidt på det hele. Det var nu også helt okay at han ville sove hjemme. Jeg var stopmæt og kunne nu bare slappe af med en Harry Potter film.

Juleaften 2017 var en dejlig aften fyldt med kærlighed og lækkert mad.

Jeg håber I alle havde en skøn jul med dem I elsker.

Kærlig hilsen Maja

Bloggen lever stadig

Godaften 😊

Det er alt for længe siden at jeg har skrevet et blogindlæg – og det beklager jeg.

Jeg har simpelthen bare haft brug for at trække stikket helt ud, tænke over en masse ting og lige bearbejde nogle følelser, som jeg ikke rigtig kunne komme af med.

Jeg tror Tobias’ diagnose har været hårdere at sluge end jeg først antog. Egentlig har diagnosen jo ikke ændret min dreng, eller vores liv som sådan. Men den har da klart gjort mig mere opmærksom hvor alvorlig hans sygdom egentlig er. Det er sq ikke sjovt at have et barn med en diagnose som ikke kan kureres. Sygdom er noget rigtig lort og ingen forældre ønsker dette for deres barn/børn.

Når det nu er sagt, har jeg også haft brug for at genoverveje nogle ting/problematikker i mit liv, og hvordan jeg bedst muligt kommer ud af kommunekassen. Jeg får lige pt. kontanthjælp og jo tak, hvem end der synes at vi enlige forældre vinder mega mange penge på dette, de tager grueligt fejl! Det er ikke sjovt og slet ikke når man godt er klar over at man ikke kommer til at passe et almindeligt fuldtidsarbejde. Det er drøjt at skulle blive ved med at gentage sig selv over en sagsbehandler. Især når loven bare ikke giver plads til forældre med syge børn. Jeg står jo helt alene med Tobias, så når han er syg eller han ikke vil sove, er der altså kun mig til at passe ham. Det giver jo sig selv. Jeg vil dog ikke komme med en lang roman om dette emne, da jeg synes det bliver noget af et brokke-indlæg og det er ikke meningen.

Så for at komme videre med mit liv – mine drømme – har jeg tænkt, og jeg har tænkt. Jeg er nu kommet frem til at jeg må/vil vælge at forsøge mig som selvstændig.

Jeg vil starte et forlag. Nu skriver jeg jo selv bøger så det virker mest oplagt med et forlag. Jeg interesserer mig også utroligt meget for litteraturen og andre forfattere. Der sidder så mange derude med et utroligt skrivetalent som desværre ikke kommer igennem nåleøjet hos de store forlag – så kan man selvudgive, hvilket jeg har gjort – men jeg tænker stadig der er nogen der har lyst til at være hos et decideret forlag eller i hvert fald som minimum, få hjælp og rådgivning til hvordan man kan selvudgive osv.  Jeg har stadig ikke styr på alle detaljerne, og jeg er stadig ikke helt klar over hvad det vil indebære at blive selvstændig. Jeg er kun lige gået i gang med at udarbejde en forretningsplan, og jeg får heldigvis god rådgivning fra Business C her i Fredericia. Det bliver rigtig spændende, og jeg håber inderligt at det kan lykkedes så jeg kan forsørge mit barn og mig selv… uden hjælp fra nogen! For hold nu op, hvor bliver man godt nok temmelig træt og skør af at være i systemets favn, især med alle de nye tiltag og stramme regler… jeg ville nu ønske man så på individet og den personlige sag, men det gør man ikke. Dette har også medført at min stress og depression rammer mig alt for ofte. Jeg vil dog skrive et indlæg om dette en anden dag, for det kommer til at fylde en del.

I dag ville jeg blot lige skrive at jeg altså stadig er her, og jeg stadig ønsker at blogge og dele lidt ud af mit liv som mor til Tobias og hvad jeg ellers render og foretager mig.

Tobias har det godt og han trives – dog er han stadig inde i en frygtelig periode hvor han ikke rigtig vil sove og det har kostet en del fridage fra skolen. Tobias har prøvet melatonin piller, men de virkede ikke og så har han fået en kugledyne – faktisk er det nummer to vi tester, men ingen af dem synes at gøre en forskel for ham.

Og så er Tobias blevet godkendt til at få en trivselsbil – jeg har fået lov til at låne penge via kommunen så vi kan få en bil – dette er rigtigt fedt og det glæder mig meget at det endelig kan lykkedes. Det kommer til at give os mange glæder i hverdagen og en helt anden selvstændighed. Samt det er virkelig problematisk hvis det sker noget akut med Tobias, og jeg så skal ringe rundt til familiemedlemmer i håb om at de vil køre os til læge eller sygehus. Eller hvis de ringer fra skolen at Tobias skal hentes før tid.  Lige nu er vi så ved at finde ud af hvilken bil der passer bedst til Tobias.

 

Jeg vil ikke skrive mere… eller det kunne jeg godt men jeg har en dreng som ikke vil sove.

Ha’ en dejlig lørdag aften 😊

Hilsen Maja

 

Tobias Den. 2

Da jeg har lavet et eller andet dumt med mit ben, skal jeg holde det i ro. Det er mega træls ikke at kunne foretage sig noget… altså jo, jeg kan lige blogge lidt og komme ud med dagens tanker og følelser 🙂

Siden Tobias blev ramt af sygdom, for længe siden, har jeg ofte tænkt over hvad det egentlig betyder. Altså hvad det har ændret i mit liv – betyder sygdommen overhovedet noget så længe Tobias har det godt? Selvfølgelig betyder det ekstremt meget. Ting som jeg virkelig havde glædet mig til at skulle lave med min dreng, er stadig på en slags ønskeliste. Jo, jeg har hørt ham sige mor (og en masse andre ord), vi har leget med legetøj, bladret igennem bøger og blade og spist mad, side om side. Tobias siger desværre ikke mor mere – i hvert fald ikke med ord. Dog kan jeg se min fornemste titel når jeg ser ind i hans blå øjne. Nu er det bare mig som bladrer igennem bøger og blade for ham. Og vi spiser jo stadig sammen – jeg skal bare hjælpe ham med det. Efter sygdommen ramte Tobias, kunne han slet ikke holde på en gaffel og heldigvis, kan han da det igen (dog ikke på de dårlige dage hvor han er meget træt). Så jeg stikker ned i maden og Tobias tager gaflen.

Ønskelisten, som før inkluderede at se min dreng vokse op i de forskellige stadier – se hans selvstændighed gro, spille bold med ham, tage på en masse hyggelige udflugter, snakke om hans dag, bage boller sammen og så videre er blevet modificeret en del.

Faktisk ønsker jeg bare at Tobias får et langt liv, med en masse smil, og at jeg kan være ved hans side og hjælpe ham bedst muligt.

Selvfølgelig vil der altid ligge en skjult ønskeliste om at Tobias bliver rask – ingen forældre ønsker deres børn er syge.

Nu har jeg jo så diagnosen på ham, dog føler jeg stadig det hele kan være lige håbløst, som før diagnosen. Når man er mor til en (dejlig) dreng som Tobias, bliver man (ligesom alle andre forældre) ramt af en masse følelser. Nogle dage føler jeg mig som den sejeste SuperMor og andre dage føler jeg mig ganske magtesløs. Faktisk tror jeg mange, hvis ikke alle forældre, har det sådan fra tid til anden. Vi har alle vores børn på lånt tid, men vi skal absolut ikke lade os forføre af dystre tanker, det er livet sq for kort til. Alligevel føler jeg, siden diagnosen kom, at jeg er endnu mere bange for fremtiden. Jeg prøver virkelig at skubbe den slags tanker væk og bare leve i nu’et. Det fungerer også for det meste, men jeg er ikke for stolt til at indrømme at der er dage hvor jeg ikke kan slippe tankerne om fremtiden, og hvad denne vil bringe. Det er nok fordi jeg har læst så meget om RETT syndrom, og hvad den sygdom egentlig gør ved drenge. Heldigvis er Tobias jo ‘kun’ ramt på 1/3 af sine celler, men jeg kan stadig mærke hvordan nervøsiteten borer sig ind i mig – min sjæl er på en gang lettet over at det er 1/3 del, og på den anden side, er min sjæl helt blottet for logik. Diagnosen har jo ikke ændret min dreng – jeg famlede frem før diagnosen – i forhold til hvad jeg kunne gøre for at hjælpe min dreng – sandheden er at det gør jeg stadig efter diagnosen. Det ændrer jo ikke meget – det fortæller jeg i hvert fald mig selv – og alligevel kommer alle de mørke tanker fyldt med forvirrende spørgsmål.

Uanset hvordan jeg vender og drejer situationen, er faktum bare at jeg elsker min dreng så højt og uanset hvor mørkt det hele virker, så er begge mine fødder plantet solidt i jorden og mine hænder i luften – klar til kamp. Kampen mod RETT. Det er ikke fordi jeg siger jeg kurerer hans sygdom – for umiddelbart er der ingen kur – men jeg vil dælme kæmpe for at Tobias kan leve sit bedste liv med RETT. Jeg er stadig fortrøstningsfuld når jeg tænker over hvordan hans liv har været indtil nu.

Men det har godt nok været en lang og sej rejse indtil videre. 

Da jeg så min lille dreng for allerførste gang, vidste jeg at han ville forandre mit liv. Alle børn forandrer deres forældres liv. Det er jo bare sådan det er, og det vidste jeg godt – jeg havde bare ikke regnet med at det ville være så stor en forandring. Jeg regnede med at når Tobias engang skulle i skole og jeg skulle til skole/hjem samtaler, ville lærerne fortælle mig at min dreng var lidt af en bølle som ikke helt gad sine lektier. Aldrig havde jeg troet at jeg ikke skulle opleve et skole/hjem møde med lærere men i stedet pædagoger fordi min søn skulle ende på en special skole. Jeg havde aldrig troet at de møder jeg skulle til, ville handle om hvor svært min dreng har det, eller at de er ved at lære ham at ‘kommunikere’ via billeder.

Tobias udviklede sig (næsten) som alle andre børn da han var lille – dog var han lidt forsinket motorisk – men han var en glad dreng som elskede at gynge og læse i blade.

Tobias elskede at lege og spise selv – den dreng har altid været glad for mad og er det stadigvæk. 

Men tingene blev bare ikke ved med at være positive. Tobias forsvandt mere og mere. Min dreng var ikke længere den samme og mit hjerte gjorde ondt. Han mistede alle færdigheder og han sagde ikke længere et eneste ord. Jeg tror faktisk, når jeg tænker tilbage på det, så smertede det ekstremt meget når jeg afleverede Tobias i børnehaven (da han startede i special børnehave begyndte hans sygdom for alvor at eskalere og vise sig) men når jeg afleverede ham i starten, remsede han nærmest panisk “mor, mor, mor, mor” og sådan kunne han blive ved. Hans øjne var fjerne og han så ulykkelig ud. Det gjorde ONDT og det gør ondt når jeg tænker tilbage på det.

Sådan ramte og stagnerede sygdommen, indtil Tobias ikke længere sagde et ord. Han spiste ikke længere selv eller legede med noget som helst. Han blev apatisk og det var sjældent han smilede. Det var sådan jeg måtte sige farvel til den dreng, jeg fødte, på Kolding Sygehus, den 21 marts 2007 klokken 19.01.

Jeg fik en anden dreng. En dreng som skulle vise sig at være det sejeste lille menneske, jeg nogensinde har mødt. En dreng som har lært mig så meget om livet. Vi tror alle at det er os, forældre, der skal lære vores børn om livet – til et vis punkt skal vi – men vores børn ender med at lære os langt mere. Tobias har lært mig at være taknemlig for den mindste lillebitte ting. Han har lært mig at have tålmodighed og forståelse. Han har lært mig at brøle som en løvemor når nogen ikke vil ham det bedste. Han har lært mig at være et menneske, med alt det gode og det dårlige det indebærer.

 

Der har været mange sygehusbesøg med alle mulige observationer og tests. Alligevel er jeg taknemlig for at Tobias har et godt immunforsvar, og derfor ikke har været indlagt akut on/off. Der har været de dage hvor sygehusbesøgene var særligt hårde, hvor tårer pressede sig på fordi jeg ikke anede mine levende råd. Dage hvor Tobias skreg fordi han ikke forstod hvad der skulle ske. Lad mig lige dele dette; det gør ondt at se sit barn komme til skade, eller græde sådan generelt MEN hvis du nogensinde har oplevet at se dit barn, sidde i en hospitalsseng, vågne op fra narkose, skrige fordi han/hun var fuldstændig forvirret, frustreret, drænet for energi og bange. Så ved du også hvor smertefuldt det er. Det tager ikke bare lige et kram og en sætning ‘så så, skat, der skete jo ikke noget’ – nej det kræver meget mere energi. Det kræver hele dit hjerte, din sjæl. Du kan ikke selv reagere overhovedet, du må bide smerten i dig, stoppe en vandstopper i øjnene og så bare forblive stærk som en betonvæg.

Heldigvis har der også været de sygehusbesøg som er foregået med smil og glæde. Det har for mig betydet ekstremt meget at have min søster ved min side. Min storesøster er den som tager med Tobias og jeg når vi skal til tjek eller undersøgelse. En STOR TAK til hende!

Tobias elsker sin moster

Tobias er en sej dreng, og jeg ved at han kommer til at vise os alle at man aldrig må give op!

At blive ramt af sygdom er aldrig let, man skal igennem mange forskellige faser. Nogen gange tager man tre skridt frem men fem tilbage. Det er ikke en ønskesituation, men når man har en dejlig familie som støtter en, og som man kan regne med – det gør det overkommeligt og det gør at man kan standse op i al kaosset og huske at livet er en gave – uanset hvad – man skal have det bedste ud af det og det kræver så også bare at man må kæmpe for det.

Det er jo ikke kun mig det rammer, at Tobias er syg. Det rammer hele familien og det gør ondt og det gør at man er sq nødt til at stå sammen. Tobias har en fætter og en kusine og de to har vist sig at være guld værd! De har vist stor interesse for Tobias og de har aldrig været blege for at være sammen med ham og hjælpe ham når der var brug for det.

De tre på tur 

 

 

Det er kærlighed på højeste plan

 

Det var hårdt at miste Tobias første gang, da han blev ramt af sygdom. Jeg fik en ny dreng som krævede noget mere af mig. En dreng som jeg overhovedet IKKE vil miste! Tobias er selvfølgelig den samme og så alligevel ikke. Livet har lagt en anden plan for os. En bonus er dog at jeg stadig kan sidde og putte med min dreng – han er trods alt ti år og han elsker at være tæt på moar 🙂 Man skal huske på de små lyspunkter når livet formørkes.

Det kan godt være Tobias er ramt af RETT syndrom, en sygdom som på en gang kom snigende og alligevel bragede den lige ind i os – men sygdommen skal sq ikke få lov til at overtage min dreng. Jeg kommer til at skrive en bog om ‘drengen som fik RET(T)’ – Tobias har modbevist alle som har sagt han ikke ville kunne opnå noget. Tobias har dog andre planer og jeg er stolt over at være hans følgesvend her i livet.

 

 

 

 

Det handler om at se livet fra Tobias’ perspektiv og det gør jeg gerne.

 

Kærlig hilsen LøveMoren Maja

 

 

Angst vs. Mig

Det er ikke nogen hemmelighed at jeg har lidt af stress on/off – det startede egentlig helt tilbage i 2008 hvor jeg fik en depression – stressen startede først, den overså jeg så desværre indtil den udviklede sig til en regulær depression. Siden det år, har stress desværre været et problem som jeg ikke kan slippe helt af med.

Noget jeg ikke har delt her på bloggen er at jeg faktisk lider af angst – helbredsangst og bare angst generelt. Det er ikke fordi jeg er flov over det men jeg har haft svært ved at acceptere det selv. Jeg ved faktisk endnu ikke om jeg kan acceptere mig selv med angst, Maja hende med angst. Det er dælme ikke sjovt at lide af en angst der stort set styrer hele ens liv. Det er bare ikke den Maja jeg vil være og det er ikke den Maja jeg var førhen.

 

 (Billedet fandt jeg på Google)

Jeg kan have angst tanker og nogle gange oplever jeg også decideret angst anfald. De kan komme hvis jeg eksempelvis sidder i toget og pludselig kommer der disse underlige tanker om at noget er galt. Det kan være en person som ser mistænksom ud – hvad hvis han er terrorist? Ja, det lyder måske dumt og endda ganske underligt, men desværre tænker en person med angst anfald ikke rationel. Og med flere og flere terrorhandlinger, ja så er det jo faktisk ikke helt utænkeligt at det kunne ske. Men for fanden da, hvornår ser en person egentlig mistænksom ud? Ja, det er jo helt umuligt at sige men min angst kan åbenbart identificere en sådan person.

 

Da Tobias for alvor begyndte at blive syg, og lægerne rodede rundt med diverse undersøgelser og teorier, begyndte jeg selv at lede efter svar på internettet. Jeg søgte dagligt (også om natten) efter hvad der kunne være galt med min dreng. Hele min verden omhandlede Tobias og jeg kunne slet ikke styre tankerne. De begyndte at styre mig, og min hjerne blev fortæret langsomt. Imens Tobias’ (dengang ukendte) sygdom begyndte at virke stabil, blev jeg bare mere og mere syg. Jeg begyndte at blive pisse bange for at jeg skulle fejle noget alvorligt, jeg kunne hele tiden finde nye symptomer og rendte til læge konstant.

Hvis en person fortalte mig om en anden person som pludseligt blev alvorligt syg, ja så kunne jeg nærmest mærke at jeg blev syg (denne følelse kan jeg desværre stadig få). Faktisk, og dette er flovt og egoistisk, men jeg kunne spørge ind til den syge person og faktisk var det ikke fordi jeg som sådan havde den store interesse for den pågældende person, men jeg skulle da have alle symptomerne og sygdommens gang af vide, for hvad nu hvis? Det er pinligt at være sådan og ganske umenneskeligt.

Heldigvis for mig, har jeg en fantastisk læge som hurtigt regnede ud hvorfor jeg reagerede som jeg gjorde. Hun lyttede til mig og undersøgte mig også (MANGE gange). Desværre kunne dette kun berolige mig i et døgn eller to, og så startede jeg forfra. Og sådan er det næsten også i dag – dog kan jeg have længere perioder hvor jeg ikke tænker på sygdom. Uheldigvis er jeg i en periode hvor det er ret slemt. Faktisk er min ’stress’ og min angst så voldsom at det påvirker mit hjerte. Jeg får utroligt mange hurtige hjerteslag i perioder, og min læge mente jeg skulle undersøges ordentlig – egentlig ikke fordi hun var nervøs for at der er tale om et decideret dårligt hjerte – men for min skyld og for at vi ligesom kan udelukke at det er min angst eller om der reelt er noget galt. Derfor skriver jeg denne blog imens jeg har den mest irriterende lille dims tilknyttet mit hjerteslag. Den er på størrelse med en cykelcomputer og sidder lige ved brystet, og så er der også en lille dims lige under brystet. Det skal jeg så rende rundt med indtil på lørdag. Det er voldsomt irriterende da det klør meget og lortet bipper jo hvis man kommer til at gøre noget så den ikke lige kan registrere ordentligt. Men nu bliver jeg da tjekket. Jeg kan jo sagtens sidde og skrive at jeg bestemt ikke tror der er noget galt. Nogle dage kan jeg sagtens være logisk og rationel og andre dage er jeg skide skør og tror dommedag er på vej. Jeg ved egentlig også godt hvorfor jeg lider af denne voldsomme angst som faktisk gør at jeg hader ALLE offentlige transportmidler, motorveje, offentlige steder hvor der er mange mennesker og jeg kunne blive ved.

Jeg er pisse bange for at dø så min dreng ender helt alene. En absurd tanke virkelig, for jeg har jo en dejlig familie som jo nok skulle tage sig af Tobias hvis der skulle ske mig noget. Jeg ved ikke helt hvorfor jeg oplever denne frygt så voldsomt. Ja, der er jo ingen der vil forlade deres børn for tidligt. Det er aldrig en sjov tanke men det er jo en del af livet. Jeg tror dog at det svigt min dreng har oplevet via sin ’far’ og dennes familie, sidder så dybt i mig at jeg slet ikke kan stoppe angsten. Jeg bebrejder ikke min eks eller hans familie. Det er deres tab at de ikke kender Tobias. Men det svigt jeg og Tobias har oplevet gør bare min trang – min nødvendighed – til ALDRIG at svigte Tobias er så stor og sidder så dybt at jeg næsten ikke kan bære det. Jeg ved godt at mange forældre, måske især mødre, oplever en voldsom angst. Når man bliver forældre, kommer der et dejligt barn men dette skønne lille vidunder kommer også med en masse bekymringer. Især hvis det familieliv man drømte om smuldrer bort og ens barn desværre lider af en sygdom som gør hverdagen lidt sværere end normalt.

Jeg har prøvet forskellige psykologer men jeg kender jo egentlig godt problematikken i mit liv og derfor føler jeg ikke at en psykolog har kunnet hjælpe mig. Jeg har oftest snakket dem lidt efter munden og så oplever jeg også bare at jeg selv svarer på mine egne problemer. Så det duer ikke for mig.

Hmm så hvad duer? Jeg aner det simpelthen ikke. Jeg ved bare at jeg gerne vil af med den angst, jeg vil leve imens jeg kan og jeg vil ikke skulle bekymre mig hvert sekund af dagen. Nu lyder det måske også voldsomt som om at jeg næsten ikke kan komme igennem en dag uden angst, det kan jeg godt men jeg lever absolut ikke det liv jeg vil.

Dog er jeg stolt over at jeg faktisk har været ude at flyve for tre år siden, det var ubehageligt og jeg nød det ikke men jeg kom til London.

Tobias skulle også til Kennedy Centret for at blive undersøgt, efter han fik sin RETT syndrom diagnose og ja, jeg bor jo i Fredericia og Kennedy Centret ligger i Glostrup – min søster kørte og jeg fik et voldsomt panikanfald på vej dertil på motorvejen men jeg overlevede det. Dog ser jeg ikke frem til næste gang vi skal besøge Kennedy Centret.

 

Der er rigtig mange mennesker som lider af angst og det er frygteligt. En angst kan sætte en stopper for alting. Jeg vil for eksempel vildt gerne med til Marilyn Manson koncert her den 15 nov. Og jeg har faktisk fundet nogle billetter som er til salg så muligheden er der, og alligevel sidder panikken og fortæller mig at jeg ikke burde tage af sted for toget til Sjælland kunne bliver terrorramt, der kunne være et ondt menneske tilstede under selve koncerten, en højtaler kunne falde ned over mig og blah blah blah – ja ja det lyder jo næsten helt komisk når jeg sidder her og skriver det, men sandheden er at det IKKE er sjovt. Jeg vil jo vildt gerne afsted men hvorfor udsætte mig selv for noget som gør det mere sandsynligt at jeg ikke kommer hjem til Tobias? Det er sådan min angst styrer mig, det er sådan det er. Det er ganske enkelt uacceptabelt og ulideligt.

Jeg skulle aldrig have googlet alle de forskellige sygdomme som jeg gjorde da jeg ledte efter Tobias’ diagnose. Og så sker der jo også bare det når man er alene forælder, at man altså ikke oplever voldsomt meget udenfor ens hjem – man kan ikke gå ud som før. Det er naturligt nok og sådan skal det jo være. Men når man så står alene med et handicappet barn, ja så bliver ens hverdag anderledes og man lukker sig inde i en boble af sikkerhed. Jeg har jo ikke lige en far til Tobias på sidelinjen som jeg kan dele mine bekymringer med. Jeg har en dejlig veninde og en god familie men det er ikke det samme. De er ikke sammen med Tobias konstant og de ser ikke de samme ting som jeg gør. Jeg sover ikke nok om natten og jeg er på 24/7. Sådan er det at være mor – I know – men det er anderledes med et handicappet barn. Ikke alene står man med et barn som kræver ens hjælp konstant men der er også lige en ’dejlig’ kommune at slås med. Som ikke kan sætte sig ind i ens liv som alenemor til et barn som lider af en sygdom som rammer alt og som gør at ens barn ikke sover meget. Man er bare ret alene om kampen – jeg beklager mig ikke for at I skal få medlidenhed med mig – medlidenhed kan jeg ikke bruge – forståelse er meget bedre. Det jeg vil sige med dette er at det er sådan man kan få stress og angst – det er i hvert fald sådan jeg fik det. Når alle ens bekymringer bliver i ens hoved, bliver hovedet fyldt og ens krop begynder at reagere på alle mulige måder.

Dette blogindlæg blev lidt rodet men det er i sandhed et svært emne at skrive om – jeg ville ikke fokusere på statistikker og det læger skriver om angst, blot dele min egen oplevelse af det uden at blive helt sørgelig om det.

Kærlig hilsen Maja

Ps. Jeg er faktisk mega flov over at lide af angst fordi mange har så svært ved at forstå det, ja faktisk kan nogen slet ikke acceptere det. Når man lider af angst, er det ikke rart hvis andre fortæller en at man bare skal tage sig sammen. Tro mig, jeg banker mig selv rigeligt i hovedet over min angst, over følelsen af at jeg ikke føler jeg slår til som mor, som datter, som moster og som veninde. Jeg ved godt at det er lidt noget pjat at tænke sådan men kunne jeg komme af med angsten, ville jeg kunne være meget mere for dem jeg elsker. Sådan er det bare…

Nå men jeg vil stoppe her og forsøge at vinde over angsten så jeg kan købe de billetter og komme til MM koncert…

(Photo by Tim Mosenfelder/Getty Images)

 

 

 

 

 

 

ADR, det grønne stads

 

 

Puha, jeg sidder lidt i en zombie tilstand og skriver dette indlæg. Tobias sov ikke natten fra lørdag til søndag – han fik heller ingen lur i løbet af søndag (han ville ikke). Jeg var derfor ret overbevidst om at han ville sove rigtigt godt søndag aften, meeeen Tobias vågnede klokken 3:30 – det er jo alt for tidligt, især når man i forvejen var frarøvet en nats søvn. Og så stod den ellers på Svampebob.

Tobias har længe kæmpet med søvnproblemer, mest i perioder, og jeg har stort set prøvet alt hvad der prøves kan. Seneste tiltag var at jeg købte nogle baldrian piller i helsebutikken. Og yes, de virkede… Desværre viste det sig bare at de piller blev givet på aftener hvor Tobias ikke fik bøvl om natten. Andre nætter vågnede han alligevel og ville ikke sove. Så pillerne er sat i skammekrogen.

Nu hvor jeg har fået en diagnose på Tobias (RETT syndrom) ved jeg også at børn med RETT, desværre kan lide af søvnløse nætter hvor de bare er i hopla. Men så har jeg også læst at de så (som regel) tager nogle gode lure i løbet af dagen. Det gør Tobias så bare ikke. Han vil gerne tage en lur, men vi snakker 30 – 40 minutter. Og kun en gang.

Idag fik vi en lille skraber

Nå, men tilbage til den egentlige grund til dette indlæg. Tobias har aldrig været en kræsen dreng MEN han har til gengæld et STORT problem med konsistenser. Det betyder at det kan være meget svært at få ham til at spise, eksempelvis, grønsager. Tobias har desværre en dårlig mundmotorik, hvilket også gør det svært for ham at spise nogle ting.

Jeg har altid været af den overbevisning at det grønne stads altså er vigtigt for os. Derfor har jeg kastet mig ud i alle mulige projekter om at lave en ret med en masse skjulte grønsager. Det går nogen gange, og andre gange spytter Tobias det bare ud. Nu hvor jeg så ved hvad han fejler, har jeg fået endnu større gåpåmod til at han SKAL have noget af det grønne. Så endnu en gang, bevægede jeg mig ned i den lokale helsebutik og købte pulveriseret grønt (se indhold på billedet)  for så kan jeg jo lige putte det i en juice eller saft. Det er sq da nemt ikke? 😉 Men nej, så nemt skulle det ikke være. Igår da jeg blandede det op med Tobias’ saft, kunne jeg godt selv se at væsken blev sq ret mærkelig og grynet. Men det skulle prøves. Tobias så allerede underlig ud i hovedet, da han fik glasset hen under næsen. Det grønne stads lugter MEGET (det skal lige siges at jeg selv er ret vild med det) men han smagte og så så han da først underlig ud. Han rynkede næsen og kiggede op på mig med meget strenge øjne. Det er vist unødvendigt at nævne at Tobias ikke drak mere af det glas.

Så idag gik Tobias og jeg i Rema og købte noget is (laktosefri) og jeg valgte derfor at tage lidt af isen i en skål. I en anden skål, hældte jeg også lidt is i og blandede det sammen med en teske fuld af det grønne pulver. Da det var mikset godt sammen, puttede jeg den grønne softice over i den anden skål med is, inklusiv jordbær. Og det gled ned 🙂 KÆMPE sejr… men lad os nu se om det bliver ved med at gå, eller om jeg skal eksperimentere mere.

 

Jeg er i øvrigt godt klar over at jeg kunne jo bare vælge at blande pulveret op i en yoghurt eller lignende. Men jeg kunne ikke få laktosefri yoghurt i Rema. Da jeg har læst meget om RETT syndrom – desværre er der ikke voldsomt meget at læse – men jeg har i hvert fald fundet ud af, at disse unikke børn, ofte lider af dårlig mave. Igen, jeg har i årevis ledt efter en forklaring på Tobias’ mave – og nu har jeg den. Dog betyder det jo ikke at jeg bare siger “nå, men han er bare forstoppet eller har diarré fordi han har RETT” nej, nej, jeg prøver at bekæmpe en ting af gangen. Og den mave er øverst på listen. Nogle artikler beskrev at man skulle se på RETT børns tarmsystem, som hvis et barn uden diagnose led af dårlig mave. RETT børn er bare MERE udsatte for dum mavesystem end andre. Så jeg er lige pt. ved at lave en liste over madvarer som er maveglade. Jeg laver et indlæg når jeg er færdig med det 🙂

Kærlige (grønne) hilsner fra Maja.

 

Højtlæsning = luksus og fred

Jeg har altid gerne ville læse højt for Tobias, men han har aldrig været en dreng som gad det. Da han var helt lille, og endnu ikke ramt af den ukendte ‘sygdom, elskede han selv at bladre igennem dyrebøger og bilblade 🙂 Men han gad ikke høre mig læse.

Jeg forsøgte igen og igen, igennem årene, men uden succes.

Så tilbage i 2015, hørte jeg om den fantastiske bog som kunne få alle børn til at falde trygt i søvn. Jeg tænkte ‘ah, kan det nu også passe’ – så jeg ventede lidt med at købe den men endte alligevel med at købe bogen, som ifølge mange, kunne redde vores søvn. Sagen er den at før var Tobias en lille bandit at putte. Han skreg og skreg og ville kun acceptere at falde i søvn imens han så iPad – og ja, det er da den ringeste løsning – EVER – men hvad man ikke gør for sin nattesøvn… og ikke mindst ens naboer. Det var dog altid noget der irriterede mig grænseløst. Tobias var/er i forvejen en dreng som elsker tegnefilm og han føler en vis tryghed ved det. Dog synes jeg ikke det var tilfredsstillende at han nu også skulle falde i søvn imens en tegnefilm spillede i baggrunden. Det stressede sq nok også Tobias mere end andet – ens hjerne har brug for fred og ro.

Og så ankom den berømte bog ‘Kaninen der så gerne ville sove’.

Jeg kan stadig huske hvor nervøs og anspændt jeg var for at skulle læse den bog højt for Tobias, men tro det eller ej, han lyttede faktisk. Ja ja, han græd da i en fem minutters tid men da han så at jeg blev ved med at læse, accepterede han det! Det var så fantastisk en følelse. Jeg fatter stadig ikke, idag, at den bog faktisk reddede vores putte ritual… eller ja faktisk gav den os et putte-ritual og jeg er evigt taknemlig. Der er selvfølgelig stadig aftener hvor Tobias bare ikke vil sove. Der er han jo ligesom alle andre børn.

Jeg har altid selv nydt at læse og jeg synes bøger er så vigtige for os. Og dem som ikke selv kan læse, fortjener at få læst højt. Og det kunne jeg med denne bog. Den virkede bare hver gang. Jeg tror ikke det er selve historien som sådan, men de instrukser den faktisk kommer med. Hvordan man skal læse den højt – lægge tryk på nogle ord, hæve/sænke stemmen – det er dét der virker. Det giver barnet en vis ro og man glemmer faktisk også selv hvor anspændt man er ved situationen. Man kommer bare ikke uden om, at hvis man er fanget i den onde cirkel med vrede og frustration fra ens barn, når de skal sove – ja så, er man helt automatisk anspændt når noget nyt skal prøves. Der er jo ingen forældre der kan lide at deres børn græder. Men ved denne bog, kunne jeg ligesom ‘ignorere’ Tobias’ frustration og koncentrere mig om noget andet.

Så en KÆMPE TAK til forfatteren bag denne bog; Carl-Johan Forssén Ehrlin 🙂 🙂 

I dag står kanin-bogen på en hylde på Tobias’ værelse – som en påmindelse om hvor vi startede 🙂

Men efter noget tid med denne bog, kunne jeg mærke på Tobias at han begyndte at kede sig. Han blev mere urolig og det var tydeligt at han ikke rigtig lyttede mere. Jeg var bare ikke klar til at slippe højt læsningen før sengetid, så jeg begyndte at overveje andre historier. Denne gang valgte jeg at være lidt ‘egoistisk’ og tænkte ‘hvad vil jeg egentlig gerne selv læse?’ Jeg tænkte at Tobias ville have en bedre oplevelse hvis jeg læste noget som jeg også fandt interessant. Og så er Tobias en dreng som ikke gider ‘baby-pjat’. Til trods for hans manglende talesprog, ja så forstår han udmærket hvad vi andre siger, og han udviser ingen interesse overhovedet for småbørnsting. Eksempelvis skal hans tegnefilm være lidt vilde og med en mere ‘voksen-humor’. Så jeg vurderede at det var nok samme vej jeg skulle gå med de bøger jeg skulle læse højt for ham.

Så jeg købte sq en Harry Potter bog til ham.

Det er det bedste jeg nogensinde har gjort. Jeg havde aldrig læst bøgerne og jeg havde altid tænkt at jeg ALDRIG ville falde for det univers. Nøj, der tog jeg fejl. Jeg blev suget ind i magiens verden, og endnu bedre; Tobias nød historien og han grinte endda når den var sjov og han så alvorlig ud når Harry Potter kom i problemer. Så jeg endte med at læse alle Harry Potter bøgerne for ham! Det er så fedt. Her er så et billede af de bøger jeg, indtil videre, har læst højt for Tobias 🙂

Det er jo alt for fedt at kunne give mine søn disse eventyrlige oplevelser inden han skal sove.

Så idag læser jeg højt for Tobias inden han skal sove om aftenen, men han nyder nu også at få læst højt hvis han har brug for en lur midt på dagen, eller hvis han er lidt halvsløj på sofaen. Jeg er lykkelig over denne udvikling!

Så har du et barn, eller kender du nogen med et barn, som absolut ikke vil finde ro når han/hun skal puttes, så prøv endelig med bogen ‘Kaninen der så gerne ville sove’ – jeg vil (næsten) vove at påstå at når den bog virkede for Tobias, kan den virke for alle børn 😉 Ej, det er selvfølgelig for let at skrive, men prøv nu bogen alligevel. Måske den kan give nye hyggestunder og videreudvikle sig til endnu federe bøger fyldt med magi og sjove dyr 🙂

Rigtig god læselyst 🙂

Kærlige hilsner fra Maja… og Tobias 🙂

 

 

Minuslisten

Jeg skrev dette for længe siden:

“At have et barn med særlige behov, kan måske føles som en forbandelse, men det er også en velsignelse. Det tvinger dig til at gå ned i tempo, og at værdsætte de små sejre. Det giver dig et andet perspektiv på livet og lærer dig at vælge de rette kampe. 

Du føler dig svag i starten, men så opdager du den største styrke; tålmodighed… med det begynder du at leve livet på en anden måde.

Nogle vil måske mene at dit liv er dårligere, men hvad de ikke ved er at dit liv er kostbart, dit barn er din glæde, din latter, din stolthed… dit alting.

Et barn med særlige behov, har brug for det samme som dig: Kærlighed, støtte, forståelse, kram og omsorg.”

Velkommen til et lidt mere ‘kedeligt’ blogindlæg. Der er en del der har spurgt ind til Tobias, og hvad han kan og ikke kan. Det kan være utroligt svært at forstå hans sygdom og hvor slemt det egentlig er. Jeg bryder mig faktisk ikke om at tænke i de baner; hvad kan mit barn ikke – jeg vil hellere fokusere på de ting han kan. Omvendt vil jeg også være ærlig om vores hverdag og Tobias’ problematikker. Jeg er jo en løve mor, så jeg hader at begrænse mit barn, og sige at han kan ikke dit og han kan ikke dat. Det er ikke fordi jeg er blind overfor hans tilstand men fordi jeg nogen gange føler det hele bliver lidt ynkeligt. Omvendt er det bare nemmere at lave et indlæg om Tobias’ problematikker, end at skrive småkommentarer rundt omkring.

Så på denne grå onsdag, vil jeg skrive en liste over de ting som Tobias ikke kan.

  • Tobias kan ikke tage tøj af og på.
  • Tobias kan ikke spise og drikke selv.
  • Tobias kan ikke tale med ord.
  • Tobias kan ikke komme op i møbler selv.
  • Tobias kan ikke komme ud af sin seng selv.
  • Tobias kan ikke bruge sine hænder.
  • Tobias kan ikke gå op og ned af trapper selv.
  • Tobias kan ikke gå i bad selv.
  • Tobias kan ikke lege.
  • Tobias kan ikke hoppe.
  • Tobias sover ikke godt om natten.
  • Tobias tager ikke initiativ selv.

Det var en ret kedelig (og grov) liste men den er sand. Dog er der jo mindre tilføjelser, som at Tobias kan gå op og ned af trapper hvis jeg holder ham i hånden. Han kan gribe en gaffel, enten fra min hånd eller fra tallerkenen (på gode dage) – dog er det meget famlende men han prøver og det er det vigtige. Tobias kan eksempelvis godt komme ned fra en sofa. Og nogle nætter sover han fint. Hvis jeg sidder i sofaen, kommer Tobias over til mig og vil op i sofaen – det vil sige, han kan tage nogle initiativer.

Der er jo ingen tvivl om at min (dejlige) dreng kræver ligeså meget pleje som en baby. Det er en hård hverdag – forstået på den måde, at jeg skal løfte ham ofte, og skifte hans bleer. Jeg skal være lidt af en blæksprutte. Jeg kan ikke altid få gjort de ting jeg vil derhjemme. Det hele går an på hvad slags dag Tobias har. Nogle gange vil han helst passe sig selv lidt, andre dage er han dybt ‘mor-syg’. Det er selvfølgelig heller ikke altid nemt at ‘acceptere’ at ens liv er sådan, at ens barn ikke udvikler sig som de fleste andre. Men når man har levet med dette i ti år, bliver det hverdag og man lærer til gengæld at fejre andre ting og man sætter i hvert fald pris på de små ting.

Men hvis der er en ting som Tobias virkelig mestrer, så er det at charme andre og smile. Jeg elsker hans smil og jeg er evigt taknemlig over at han KAN smile.

Jeg har lige læst en bog om RETT syndrom, en hård bog at komme igennem men samtidig giver det mig også mere blod på tanden. Så nu er minus listen lavet, og delt, så nu handler det vist om at se fremad igen 🙂

Kærlige hilsner fra Maja

 

Smilets kraft :-)

En af de ting, jeg virkelig værdsætter allermest hos min dreng, er hans smil – det glade ansigt, varmer mit hjerte med en kærlighed så dyb at det ikke kan beskrives.

Når jeg ser ham smile, minder det mig også om dengang han lige blev ‘syg’ – der smilede han stort set ikke og så ofte trist ud. Hans øjne var nærmest halvdøde og det smertede så meget. Alle forældre vil se deres børn smile, så husk nu at værdsætte hvert og et, de sender jer 🙂

Tobias er heldigvis ovre de de dage hvor det var ekstremt svær, hvis overhoevdet muligt, at få ham til at smile.

Idag smiler han rigtigt meget og jeg er taknemlig hver eneste gang. Har jeg migræne eller føler mig mega stresset, skal han bare smile og så er det som om migrænen letter en smule, og stresseriet forsvinder langsomt.

Et smil er i sandhed den bedste medicin.

Måske er det også en af de ting, vi ikke helt husker at værdsætte helt så meget som vi ‘burde’.

Ja, vi vil alle se vores børn smile og det smitter helt automatisk. Det er bare vigtigt at huske de små ting. Oftest er det de små ting her i livet som giver den største glæde.

Har du husket at få dit barn til at smile idag? Hvis ikke, kan du stadig nå det og hvis ikke du har børn, så få en anden til at smile. Er du helt alene lige nu, så find et spejl og smil til dig selv. Send et stort smil til dit spejlbillede, og husk at dit smil er helt unikt!

 

TAK

 

I tirsdags fik jeg endelig en diagnose på min dejlige dreng, Tobias. Læs mit blog indlæg om diagnosen og mine følelser her

Jeg valgte at tage fri fra min praktik om onsdagen. Jeg havde brug for luft og brug for ro til at reflektere over Tobias’ diagnose. Det har været nogle hårde dage, hvor jeg har følt mig som et on/off springvand fordi tårerne sprang frem konstant. En masse spørgsmål har også presset sig på. Jeg prøver at forberede mig til den dag hvor Tobias og jeg skal til Kennedy Centret i Glostrup.

Men idag vil jeg bare gerne TAKKE alle jer skønne mennesker som har skrevet til mig på Facebook, Instagram og kommenteret her på bloggen. Det betyder alverden for mig at vide at I tænker på os.

Torsdag havde jeg fri fra praktikken, og i dag tog jeg så på arbejde, og jeg havde faktisk ikke lyst imorges fordi jeg følte mig utrolig trist. Men jeg er glad for at jeg kom afsted, for det har virkelig været en rørende dag.

Min chef bad mig om at komme op på hendes kontor, og jeg må da indrømme jeg blev lidt nervøs fordi jeg jo desværre har en del fravær, grundet Tobias. Dog ville hun bare sikre sig at jeg var okay, og hun ville gerne høre mere om Tobias og den diagnose. Det var virkelig rart at blive spurgt ind til. Nogle vil måske sige at det er en chefs ansvar og det kan da godt være. For mig, som ikke har haft arbejde siden 2008, og derfor ikke har haft en chef i så mange år, der betød det virkelig meget.

En kollega gav mig et kram da hun mødte på arbejde, og en anden spurgte også ind til Tobias. Det betød så meget for mig! Jeg er så glad for mit praktiksted, ikke kun fordi det føles fantastisk at lave andet end at være mor til Tobias, men også fordi jeg virkelig har mødt nogle dejlige mennesker, og jeg bliver distrahereret på den gode måde. Mine kaotiske og triste tanker, kommer på stand by.

Jeg er selvfølgelig allerede gået igang med at studere RETT syndrom på nettet, genetiske fejl og celler. Jeg vil vide ALT hvad jeg kan vide. Jeg har også været i helsebutikken og købe lidt ind, i håb om at de produkter kan hjælpe min dreng. Jeg vil opdatere jer med mine ideer og tanker på et andet tidspunkt.

God fredag til Jer alle.

Kærlige hilsner fra Maja