Månedlig Arkiver: maj 2018

Ren lykkebrus

Der er de dage hvor mit sind er fyldt med kaotiske tanker, og skrækindjagende bekymringer… dage hvor jeg føler at jeg næsten ikke kan huske hvordan ren lykke føles. Dage hvor jeg føler mig spærret inde. I mange år har jeg levet i en boble med min dreng – bare ham og jeg – en boble som beskyttede os i den mest svære tid. I den tid hvor Rett Syndrom (RS) var på jagt, jagten hvor den stjal min dreng fra mig. Nu hvor det virker som om at RS har taget det den ville, og hverdagen langsomt begynder at føles stabil og nogenlunde okay, er det også ekstremt vigtigt at jeg prøver at bryde den boble, og lade verden se os, at lade os se verden. Det har dog været svært for selvom jeg ikke er det mindste i tvivl om, at jeg har gjort alle de rette ting for Tobias, at jeg har taget de rette valg imens RS var allerværst, ja så er det nu også rigtigt svært at ændre det liv og åbne et ny kapitel. Et kapitel som skal fyldes med glæde, nye oplevelser, og ikke mindst et kapitel som skal give Tobias og jeg et liv med flere smil og lette tanker. Når man er forælder til et barn med eksempelvis Rett Syndrom, ja så er man bare nødt til at lære (samt acceptere) at livet forgår lidt i sneglefart, og man kan ikke bare leve som man har lyst til. Sådan er det for alle forældre til syge børn. Som forælder til et sådant barn, må man bare indstille sig, og forberede sig på at trække vejret så roligt som muligt.

I går var til gengæld en dag uden for boblen, en dag hvor jeg faktisk følte jeg kunne flyve som en fri fugl fyldt med kærlighed under mine vinger. Tobias fik en fridag fra skolen og sammen med min søster og hendes to børn, tog vi til Løjt og besøgte mine forældre i deres skønne sommerhus. I går var en dag jeg meget sent vil glemme fordi den gav mig en dag hvor jeg faktisk (næsten) glemte at Tobias har RS.

Tobias nød den næsten 1,5 times lange køretur. Vejret var jo fantastisk så da vi kom til Løjt, spiste vi en sen morgenmad udenfor. Normalt vil Tobias ret hurtigt blive frustreret og vil se tegnefilm men i går? Næ nej, han hyggede sig og var så afslappet. Efter morgenmaden, gik vi (min søster + hendes børn, min far, Tobias og jeg) ned til stranden og jeps, Tobias gik selv (altså med en voksen i hånden) og han brokkede sig kun en smule da min far og jeg kom lidt senere ud end de andre, og ellers var han helt okay med at gå ned til stranden hvor han fik skoene af. Så blev det sjovt, for Tobias har faktisk ikke været på stranden i mange år – dels fordi han ikke kunne klare solen og lyset – faktisk har han bare ikke været gearet til den slags oplevelser – igen vores nødvendige boble – men han skreg ikke selvom han næsten ikke kunne gå i sandet. Han var meget stiv i kroppen men med hjælp og positive ord, kom han ud til vandkanten hvor han dyppede de bare tæer i det lidt kolde vand. Det nød han og han slappede helt af. Det var så fantastisk at opleve og en lykkebrus susede igennem mig. Det var en oplevelse som jeg er så taknemlig for at have fået. Vi gik lidt rundt og vi var alle bare så glade for at have Tobias med, og at han faktisk tog det så pænt.

 

 

På vej tilbage til sommerhuset var han også bare glad og afslappet. Det var tydeligt at se stoltheden i hans øjne. Tobias gik også på trapper, langsomt men han var rolig og tog det i stiv arm. Min mor havde anrettet en skøn frokost til os, og også her udviste Tobias en rolighed og afslappethed som vi ikke har set længe. Han charmede os alle (hvilket han nu gør ret ofte) men han sad også bare og smilede da frokosten var overstået dog var han nu træt, så jeg tog ham med ind i soveværelset hvor jeg læste Harry Potter for ham. Tobias faldt ret hurtigt i dyb søvn. Jeg var faktisk også træt og blundede en halv times tid men så kunne jeg (utroligt nok) ikke sove og lå bare og stirrede på Tobias og følte taknemligheden over vores liv.

Omkring kl. 15.30 så Tobias tegnefilm imens mine forældre forberedte aftensmaden, og vi andre kunne gå en lang tur i det fine vejr.

Jeg kan ikke huske hvornår Tobias sidst har gået så lang tid uden at efterlyse fjernsynet. Det var en meget træt dreng som kom i seng i går da vi kom hjem. Det var også en træt mor, men en meget lykkelig en af slagsen. Sådan en dag var vel fortjent og jeg er dybt taknemlig for at min dreng klarede sig så fint, og at han faktisk nød familietiden på en helt anden måde end han har gjort længe. Jeg tror Tobias er så småt ved at være klar til at komme ud af boblen, og få nogle nye oplevelser, så længe det er på hans præmisser og at det ikke involverer steder hvor der er alt for meget støj og for mange mennesker.

 

 

 

 

For sevan, hvor vil jeg gøre alt i min magt for at vi får MANGE flere af sådan nogle dage. Rett Syndrom SUCKS men min dreng giver sq RS baghjul.

Er jeg helt skør?

Ja, jeg ved sq snart ikke om jeg er ved at blive komplet sindssyg, eller om jeg ikke kan få nok udfordringer? Jeg er ved at starte mit eget forlag. Jeg mangler stadig en hulens masse detaljer, og jeg ved endnu ikke datoen for den endelige opstart. Jeg afventer kommunen da jeg er så heldig at få virksomheds-revalidering de første seks måneder. Puha, det gælder sq om at have is i maven, for jeg aner jo ærlig talt ikke om det kan bære eller briste? Men jeg ser faktisk ingen anden udvej end at satse hele butikken, fordi jeg ikke har mulighed for en almindelig fuldtidsstilling når jeg er alene med min dreng, som jo har Rett Syndrom. Jeg brokker mig ikke, for selvom mit liv måske er langt mere kompliceret end mange andres, ja så lærer jeg virkelig også meget om livet, mig selv og om dét at have et sygt barn som har brug for en 24/7 – det er hårdt, det skal jeg ikke lyve om men for sevan, hvor jeg dog elsker den seje dreng så højt at det næsten gør ondt.

Nå, men ikke nok med at jeg skal til at være selvstændig, ja så har jeg jo lige taget den store beslutning om at Tobias skal have nedsat skoletid – han skal starte i ny klasse efter sommerferien, så han får til efterårsferien til at falde helt til i den nye klasse, med nye skolekammerater og pædagoger. Han kender dem alle men han er ikke vant til en skoledag sammen med dem på den måde. Så efter efterårsferien, skal Tobias hjem hver dag klokken 12, for så kan jeg nemlig træne Tobias’ motorik – både grov og fin motorik. Det er ingen nem opgave men det er så en opgave som ikke kan lade sig gøre i skolen. De gør alt hvad de kan men det er hårdt for eksempelvis en fysioterapeut at skulle træne med en dreng som bliver mega hysterisk og tosset. Det går over fysioterapeutens grænse, og det forstår jeg egentlig godt. Så derfor har jeg besluttet mig for at tage den opgave på mine skuldre. Jeg har før hjemmetrænet Tobias – det gjorde jeg i et år før han startede i skole – men det var ikke nemt for Tobias var simpelthen ikke klar til det. Dog var hjemmetræningen ekstrem god for hans humør og han blev atter den glade dreng – som inden Rett Syndrom slog til – så helt tabt var det absolut ikke. Tobias viser dog, i dag, at han er mere klar. Han har mere mod på udfordringer. Han trives langt bedre i dag end dengang. Han er absolut (stadig) ikke vild med krav eller nye ting, men ja det må vi jo bare arbejde intenst med. Jeg vil dog ikke have at Tobias går glip af det sociale aspekt ved at gå i skole, men for at han kan holde til træning, er hans skoledage nødt til at blive kortere. Jeg glæder mig faktisk meget fordi jeg ved, i mit hjerte, at det er det rette for min dreng at gøre. Skolen er også med på idéen, så nu har jeg lige lidt tid til at få styr på mit forlag, få det op at køre og udarbejde en træningsplan til Tobias.

Jeg var lige ved at ville tage Tobias med til en neuropraktiker (en mand som har selvudnævnt sig selv med denne titel) som vi har været hos før. En som hjælper forældre med en træningsplan, rådgivning osv. Men da jeg fik af vide at det nu koster 15.000 kr. –  ja så besluttede jeg mig for ’NEJ TAK’ ! Det kan jeg sq godt selv klare. Der er ingen tvivl om at denne mand er dygtig og har hjulpet flere børn, dog kan jeg være i tvivl om han egentlig kan hjælpe et barn med Rett Syndrom mere end jeg selv kan? Derudover er det bare voldsomt dyrt for en konsultation på 4 timer på Sjælland. Vejledning og rådgivning kan være godt men ikke til den pris! Jeg ved jo egentlig godt hvad det kræver, og jeg kender alligevel mit barn bedst.

Hermed vil jeg gerne love at hvis jeg nogensinde knækker koden til Rett Syndrom, eller jeg virkelig opdager hvad der hjælper og ikke hjælper (her snakker vi altså ikke om alle de millioner af ’hjælpemidler’ som man kan få til sit handicappede barn) så vil jeg ALDRIG nogensinde tage så mange penge for at hjælpe andre! Ja, man skal jo kunne leve af at være selvstændig, men jeg er ret sikker på at det godt kan lade sig gøre for langt mindre, Jeg blev faktisk ret chokeret over den nye pris. Så den klarer Tobias og jeg da vist bare selv.

Nå, men det var bare lige det jeg ville dele med jer alle i dag – ha’ en dejlig dag.

Hilsen Maja

F*** dig Rett Syndrom!

Jeg får ofte af vide at jeg er ekstrem stærk, men i dag er en af de dage, hvor det er lige meget hvor mange gange jeg end hører det, så vil jeg stadig føle mig ekstremt svag! Jeg har en af de dage hvor hele min verden er brudt sammen, og jeg er bare fyldt med bekymringer, sorg og VREDE!

Jeg har snakket med genetikeren fra Kennedy Centret, hvor de er ’eksperter’ på Rett Syndrom – sandheden er bare at det ikke kræver meget at være ekspert på det område, da det er en sjælden sygdom som lægeverdenen desværre ikke ved meget om. Det eneste jeg kan få oplyst, er nogle tal på hvor mange procenter af Tobias’ celler der er ramt af Rett Syndrom. Derfor kan det føles enormt uretfærdigt og arrogant at være forælder til et barn med en sjælden sygdom. Uretfærdigt fordi det altid er sådan når børn bliver syge! Arrogant fordi jeg er så træt af at forsøge at stille spørgsmål og sætte gang i ’debat’ hos lægerne og det eneste man får tilbage er, ”nej, det tror vi ikke har nogen virkning’ eller, ’de lover guld og grønne skove i USA’. Det gør mig så ked af det at min søn har en sygdom som ingen kan gøre noget ved, en sygdom som har taget ham fra mig på en måde. En sygdom som gør det endnu mere vanskeligt at være alene forælder. Egentlig fortalte genetikeren mig ikke noget der har ændret Tobias, og alligevel er jeg brudt helt sammen, og jeg kan slet ikke finde hoved eller hale i noget. Mit hjerte gør ondt og min hjerne er fyldt med tanker som: kan jeg overhovedet klare alt det her en dag mere? Er jeg stærk nok til at bære Tobias igennem hele livet? Gør jeg det bedste for ham? Accepterer jeg ikke hans sygdom? Er jeg naiv og alt for drømmende, hvis jeg tror på at der kan komme en kur imod Rett Syndrom?

Hvorfor er det egentlig okay for læger at sige at der intet er at stille op, og at jeg bare kan sammenligne Tobias med piger som har klassisk Rett Syndrom – hvad fanden skal det egentlig gøre godt for? Ja ja, man skal da ikke proppe forældre med drømme og løgne men sammenligne? Hvad skal det hjælpe de dage hvor Tobias overhovedet ikke kan finde ro i sin krop? Hvad skal det nytte på de nætter hvor han overhovedet ikke kan sove? Hvad skal det hjælpe når hans hænder ikke vil som han vil? Eller når jeg skal hjælpe ham med alt? Hvad dælen skal en sammenligning gøre godt for? Så jeg kan læne mig tilbage i sofaen og sige: ’Nå ja, men det gør lille Sofie, med Rett Syndrom, jo også og der er intet jeg kan stille op.’ – Nej vel?!

Den person er jeg bare ikke og måske er det også derfor at jeg bliver så hårdt ramt on/off – måske er det derfor jeg ikke kan finde ro og at jeg altid føler en uro i min krop og sjæl? Jeg ved simpelthen ikke hvad jeg skal stille op eller hvordan jeg skal takle det her – skal jeg bare lytte til lægerne og bare hjælpe Tobias bedst muligt med de problematikker han har, og så ikke længere bruge krudt på at lede efter nålen i høstakken? Det kan jeg bare ikke! Slet ikke med tanke på at Rett Syndrom jo sådan set er ret kendt for at fortære ens barn yderligere. Jeg vil ikke acceptere at vi ikke kan gøre noget så Tobias får det bedre. Kald mig naiv, dum, drømmende eller hvad end du nu har lyst til. Måske vågner jeg som 80-årig og har stadig ikke fundet svaret men jeg ville vide at jeg havde gjort alt, vendt hver en sten jeg overhovedet kunne. Så længe Tobias stadig får den hjælp og den kærlighed som han har brug for og fortjener, kan jeg ikke stoppe med at lede. Måske vil mine irriterende spørgsmål en dag bære frugt eller måske møder jeg en dag en læge, der bliver så træt af mig at han/hun hellere vil besvare mine spørgsmål end have mig hængende i telefonen eller via e-mail.

Jeg har nu tudet i en halv time, mine øjne er hævet og min næse rød. Det er træls når man egentlig havde nogle ting man skulle ordne, og jeg er jo ikke kommet et skridt tættere på en afklaring eller handleplan men jeg føler mig alligevel lettere og ikke helt så tunghjertet. Jeg ved at det ikke er sidste gang at jeg bryder sammen, men omvendt er jeg også klar over at livet går videre. Jeg elsker jo min dreng – Rett Syndrom eller ej – men for dælen, den sygdom gør godt nok en rundtosset, syg, og giver en følelse af at være komplet magtesløs. Jeg er en kontrolfreak og det tillader Rett Syndrom bare ikke. Det kan være både godt og ondt men lige nu gør det bare ondt.

Jeg beklager at dette indlæg egentlig ikke er videre informativt eller konstruktiv, men jeg havde brug for et afløb for mine kaotiske følelser og tanker.

For mig føles Rett Syndrom cirka sådan her:

Da jeg holdte Tobias for allerførste gang, blev et lys tændt. Det lys fulgte med Tobias og jeg. Det var der da Tobias sagde ’mor’ for allerførste gang. Faktisk, i det øjeblik, var lyset så kraftigt at jeg troede jeg skulle blive blind af kærlighed. Men med ét, begyndte lyset at flimre, det blev ustabilt indtil den dag hvor min dreng ikke længere kunne sige ’mor’. Lyset blev erstattet med et koldt mørke som jeg gjorde alt for at bekæmpe. I dag står Tobias og jeg i en mørk labyrint med alle mulige forhindringer – vi er alene men en masse lyde omgiver os. Jeg tror ikke hverken Tobias eller jeg er klar over om vi skal lytte til dem eller ej.

Vi havde ikke noget valg, vi blev bare placeret i denne labyrint. Vi farer vild og vi mister forbindelsen som om Tobias er faret vild på egen hånd – jeg kan i og for sig godt finde ham, kramme ham og fortælle ham at jeg elsker ham, men han bliver væk for mig hele tiden. Han skriger og jeg finder ham igen, men jeg kan ikke fjerne hans skrig. Han siger ingen ord, men hans øjne fortæller mig at han gerne vil ud af labyrinten, jeg tager hans hånd og leder ham…. Jeg har stadig ikke fundet udgangen…

Fuck dig, Rett Syndrom!

Nogle gange fortryder jeg, at jeg aldrig fik optaget Tobias når han sagde ’mor’ for jeg kan faktisk ikke huske hvordan hans talende stemme egentlig lød. Omvendt må det være ren tortur, hvis jeg kunne afspille hans ’mor’ igen og igen… Jeg ved ikke om jeg nogensinde hører min drengs stemme igen. Jeg kan drømme, jeg kan håbe men vigtigst af alt: jeg KAN og jeg VIL kæmpe!