Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/majaflak.dk/public_html/wp-includes/pomo/plural-forms.php on line 210
MajaTobias2103 – Majas Univers

Forfatter Arkiver: MajaTobias2103

Isolation = kaos

Nu er dag 22 i selv-isolation snart ved at være gået. Jeg må tilstå, at jeg, i dag, har følt mig totalt knækket. Jeg har grædt on/off hele dagen, og også her til aften. Jeg synes, det er skide hårdt, at undvære de mennesker, som jeg normalt er sammen med. JA! Jeg ved godt, at alle har det sådan, og det kan komme til at virke, som om jeg bare vil brokke mig, eller bare skrive lidt følelses-porno – men det er ikke min intention. Nu kan jeg bare mærke, at det begynder at tære på mig, det tærer også på min dreng. Det er egentlig ikke fordi min hverdag er så meget anderledes, og at jeg normalt mænger mig med mange mennesker, men bare dét at jeg ikke længere ser dem, jeg er tættest med, ja det gør bare rigtigt ondt. Jeg føler mig presset, men alligevel er jeg så påvirket af denne coronavirus, at jeg ikke tog imod nødpasning af Tobias på hans skole. Jeg kunne ikke få mig selv til at takke ja.

Jeg er jo en stærk mor, og jeg er vant til at klare det hele selv – men jeg er også vant til at Tobias’ skole er min ’fritid’ – altså der hvor jeg skal arbejde på mit forlag. Det forsøger jeg også at gøre nu, og jeg får egentlig også skrevet en del på en bog. Dog er det med hamrende hjerte, fordi jeg føler, at jeg ikke har nogen styring på vores liv lige nu. Det er der jo ingen der har – da vi ikke aner hvad denne virus bringer, og hvor lange det skal stå på. Kan verden nogensinde blive normal igen?

Jeg lider af angst, det er ingen hemmelighed, og det gør absolut ikke noget godt for min tankegang. Jeg vågner om morgenen med alle de gode intentioner, og jeg har virkelig også brugt meget tid på at gøre rent, rydde op og sortere. Tobias er desværre ikke så vild med at gå ture, og han kan ikke gå langt på sine egne ben. Jeg har hans kørestol hjemme, men desværre virker det til at den er for lille, og at han faktisk ikke sidder særligt godt i den, når jeg forsøger at gå en længere tur.

Jeg ved godt, at der er rigtig mange familier som er presset i denne tid, og mit hjerte gør ondt i forhold til alle de ting der sker lige nu; her i Danmark, men bestemt også i udlandet. Det er på ingen måder sjovt. Derfor kan jeg også bliver enormt vred, når jeg hører om folk som ikke tager denne virus alvorligt, eller de restriktioner som vores regering er kommet med. Efter Mette Frederiksens sidste pressemøde, hvor hun (ifølge mig) uheldigvis nævnte, at vi måske kunne starte en langsom genåbning af Danmark efter Påske. Ja, der endte jeg med at sidde med rigtig ondt i maven, fordi jeg tænkte: så for søren, nu vil der være nogle danskere som ikke længere tager det her alvorligt, og som allerede nu begynder at slække på restriktionerne. Og ganske rigtigt, nu hører jeg fra flere, at de oplever denne form for opførsel. Og til alle dem vil jeg faktisk bare sige: Fuck jer! Ej, nu ikke så grim i munden, men helt ærligt. Når mange (inklusive mig selv) vælger at være total isoleret, for at passe på mit barn – men også mig selv, for hvis jeg bliver alvorligt syg af coronavirus, så bliver det enormt svært og hårdt at passe Tobias; hvad hvis jeg bliver så syg, at jeg skal på sygehuset? Hvem skal så passe mit barn? Min familie arbejder alle i disse dage. Egoistisk tænkning? Tja måske, men nu er jeg jo altså den eneste til at passe på Tobias. Uanset hvad, så er det bliver bare trættende at gøre så mange ting selv, ofre ens egen mentalitet for at passe mest muligt på, og så går der dælme stadig nogle klaphatte rundt, som ikke fatter alvoren, eller som simpelthen ikke kan forstå, at nogle mennesker er altså mere udsatte for at blive rigtig syge af denne virus, Fat det nu! Hold afstand! Måske er det slet ikke nødvendigt at traske i Føtex hver dag?

Nogle dage tænker jeg, at jeg er alt for striks i forhold til alt det her – jeg kan spørge mig selv, om det ikke er okay at takke ja, når min mor spørger, om hun ikke skal tage Tobias med hjem? Men hun arbejder jo ved DSB, så derfor kan hun jo noget nemmere blive smittet, eller være smittebærer. Vil jeg blive alvorligt syg hvis jeg får coronavirus? Alle de spørgsmål farer igennem hovedet. Nu hvor min tristhed for alvor viser sit grimme fjæs, tænker jeg også; hvis jeg ikke tager imod hjælp, hvad så? Hvor ender jeg så henne? Tobias kan jo også godt mærke, at jeg er ked af det on/off – dog har jeg været meget ærlig overfor Tobias, og selvom han har en sjælden diagnose (og ikke noget talt sprog), forstår han godt tingene. Han lytter også når jeg snakker, og fortæller ham hvorfor hverdagen er noget anderledes i disse tider. Og så tænker jeg jo også, at det her udelukkende er den første bølge af coronavirus, så hvad så når næste bølge rammer Danmark? Skal jeg så igen gå så længe uden hjælp? Altså det er svært at finde normaliteten i al det her, eller måske er det bare mig?

Vi skal jo egentlig lære at leve med denne virus. Jeg ved jo godt, at regeringen har taget alle disse forholdsregler for at vores sundhedsvæsen ikke skal blive lagt ned – og det egentlig ikke handler om, at vi ikke ’må få’ denne virus, for den skal mange af os have alligevel. Hmm, synes det er meget svært at finde ud af. Jeg føler næsten, at jeg har brug for en voksen til at tage en beslutning for mig. Nej, det er bare gas – og så alligevel ikke. Jeg er nok bare blevet lidt skør af at rende rundt i mit eget hus i 22 dage – jeg savner endda at handle, og det er ellers ikke noget, jeg er vild med. I denne periode, er jeg så heldig, at min mor handler for mig – og afleverer varerne udenfor.

Men hvor isoleret skal man være? Hvornår er det okay at tage en lille pause? Jeg ved det ikke. Hvis jeg havde bare to timer for mig selv, ville jeg nok gå en meget lang tur. Eller sove, jeg er ikke sikker. Jeg kan dog godt mærke på min dreng, at han også savner sin mormor og morfar. Så jeg håber virkelig, at vi snart får bugt med denne virus – i hvert fald i sådan en grad, at der ikke er en risiko for at den lægger vores sygehuse fladt ned.

Jeg kan i hvert fald konstatere, at denne rutsjebanetur af følelser, ikke er noget for mig. Jeg savner at tage hjem til min veninde for at hygge og slappe af. Jeg savner Majatid. Jeg elsker at være mor til Tobias, men ikke på denne her måde… Men en ting ved jeg da med sikkerhed, Tobias får ikke lov til at blive doven i sommerferien! I denne periode er han enormt doven, men han har også rigtig mange problemer med sin mave, så det er helt fair – ja, og så er han jo også en teenager, så måske det også er derfor han udviser en helt ny form for dovenskab? Det kan man jo ikke tage fra ham.

I morgen er dag 23 i selv-isolation, og jeg håber jeg kan vågne med et smil på læben, og holde humøret højere end det er lykkedes mig i dag.

Kh Maja

PS. Jeg håber I alle har det godt – jeg er også okay, men havde bare brug for lidt luft, dele mine tanker og frustrationer. Nogen gange har man bare brug for at være sig selv, og ikke blot være hende som skal holde det hele oppe. Hende som skal vaske tøj, gøre rent, skifte bleer, lave mad, give mad og drikke, løfte, trøste, bade… og så videre. Nogen gange har man bare brug for at blive holdt oppe, blive krammet og trøstet. Via min blog, kan jeg dele de ting, der gør mig glad, bange samt dele mine glæder og bekymringer. Det er min form for trøst…

En ødelæggende tid

Kære Alle.

Jeg håber, at I har det godt – at I ikke er for skræmte af denne tid, vi oplever lige nu.

Hvis ikke I skal arbejde, så bliv hjemme! Ja, der skal handles – men lad nu være med, at være mange samlet. Lad være med at ignorere det faktum, at coronavirus faktisk er alvorligt. Måske ikke for DIG, men for ældre og personer med et allerede svækket immunforsvar – dem skal vi beskytte. Vi skal også beskytte alle dem, som skal passe, hjælpe og beskytte os. Lad være med at være ignoranter!

Selv tog jeg mit ansvar allerede torsdag morgen (uge 11) og beholdt min søn hjemme. Jeg er alene med Tobias, og Tobias har en sjælden diagnose – Rett Syndrom. Jeg ved ikke, hvordan han vil reagere på denne virus. Måske vil han nærmest slet ikke mærke det, men hvad hvis han pludseligt skal på sygehuset? Tobias er i forvejen allerede ret bange, når han skal til undersøgelser/indlæggelser. Derfor vil jeg gerne undgå, at han bliver syg. Jeg vil også gerne selv undgå at blive syg, fordi jeg ved, hvor hårdt det er at varetage Tobias, når jeg selv er syg. Han har kun mig i denne periode. Han kan ikke komme i skole (ligesom alle andre) men skolen er faktisk den eneste form for aflastning jeg har. Mine forældre plejer at hjælpe med Tobias, og hygger med ham cirka en gang i ugen. Dette sker heller ikke i disse tider. Både min mor og søster arbejder som togførere hos DSB, derfor er de i højrisikogruppen for at få smitten, og kan smitte videre. Min mor er så sød at handle for os, og hun sætter varerne udenfor døren.

Jeg ser rigtig mange gode tiltag her i Fredericia – blandt andet take-away grupper på Facebook. Det er rigtigt fint, men jeg har nærmest ingen penge, så kan ikke hjælpe eller støtte op om disse tiltag. Jeg får ikke fuld tabt arbejdsfortjeneste, og jeg kæmper med at være selvstændig med mit eget forlag: Forlaget Flak. Desværre er det rigtigt svært, og jeg tjener 0 kroner på dette, og skal stadig betale regninger til forlaget; betalingsservice, hjemmesidedomæne og så videre. Det ender med, at jeg skal lukke mit forlag ned, da jeg snart ikke har flere penge på erhvervskontoen. Jeg lånte penge af Fredericia Kommune til at starte virksomheden op. Jeg valgte denne mulighed, da jeg simpelthen ikke havde andre muligheder. Jeg er, i mange år, blevet kastet rundt i systemet. Jeg har været på kontanthjælp on/off, virksomhedspraktik, revalidering og så videre. Det har været så trættende, ikke at blive lyttet til. Det har været meget vanskeligt at finde et tilbud/mulighed som har fungeret for mig, fordi jeg er alene med Tobias. Hans diagnose kommer med rigtig mange udfordringer og problematikker. Jeg vil ikke remse dem alle op, men en af disse er at han ikke har samme døgnrytme som alle andre. Hans hjerne kan ikke slappe af på samme måde, og derfor sover han ikke meget = det gør jeg heller ikke. Jeg skal afholde alle Ts sygedage, fri når han skal på sygehuset. Alle ferier/helligdage skal jeg også tage alene. Tobias kan ikke være i SFO, da han ikke kan med fremmede personale og børn. Så det er MANGE dage på et år, hvor jeg ikke kan stå til rådighed, og derfor sprang jeg ud som selvstændig, og håbede på det bedste. Desværre er sandheden, at det slet ikke fungerer. Jeg har faktisk en lavere indkomst nu, end da jeg var på kontanthjælp. Det er ret tankevækkende, og skræmmende.

Hvis jeg lukker forlaget, så aner jeg virkelig ikke, hvad jeg så skal stille op. Jeg er på en måde skuffet over mig selv, og min manglende evne til at få forlaget til at køre. Jeg ved godt, at jeg desværre også er ret begrænset i forhold til økonomi (har ikke kunnet satse på betalt reklame/annoncer) – jeg har heller ikke mulighed for at tage ud til en masse messer, workshops og så videre. Jeg ved hvad styrker jeg har. Jeg ved, at havde jeg lidt flere penge mellem hænderne, ville forlaget også fungere. Jeg vil gerne ud og holde foredrag, men det ser ikke ud som om dette bliver aktuelt. Slet ikke i denne usikre tid, hvor alt er lukket ned. Så ligesom mange andre, er denne tid også ødelæggende på rigtig mange måder. Jeg skal passe min søn 24/7 – han bliver 13 år, på lørdag. Jeg skal skifte bleer, bade ham, give ham tøj af/på, hjælpe ham med at spise/drikke, træne ham, så han ikke mister færdigheder…. ja, det er et fuldtidsjob i sig selv. Ikke fordi at være mor er et job. Men det bliver det hurtigt, når man har et barn som Tobias. Han er en dejlig dreng, og heldigvis nyder han tiden hjemme. Men han bliver også frustreret, og som altid, når vi har mange dage hjemme, bliver han enormt ’mor-syg’ – så skal jeg sidde ved siden af ham hele tiden, og det er kun når jeg laver mad, han accepterer det – nok fordi han er så madglad. Jeg synes bare det er foruroligende, at jeg ikke kan få mere hjælp, især med tanke på hvor mange penge, jeg faktisk sparer kommunen for – netop ved at varetage min søn selv. Jeg skriver ikke dette for at vinde et trofæ, eller for at lyde arrogant – blot for at fortælle lidt om hvordan min virkelighed ser ud.

Tobias og jeg bor i en lejebolig – handicapbolig/hus – og efter vi er flyttet fra den lille lejlighed, er udgifterne blevet til flere – til trods for at kommunen lovede mig, at det ikke skulle blive dyrere for mig, at få Tobias i en handicapbolig. Men fordi vi nu bor langt fra alting, har jeg fået bil (jovist, det er en trivselsbil, og jeg betaler kun af på halvdelen, men det er også 647 kroner hver måned) – vand/varme regningerne er steget betydeligt, og dette får jeg heller ikke hjælp til. Og når man så har mindre udbetalt end man plejer, så hænger man i en tynd tråd.

Jeg kan ikke arbejde i ro og fred, når Tobias er hjemme – desværre tror jeg ikke, at skolerne lukker op om halvanden uge. Ikke som det ser ud lige nu.

Jeg har derfor spurgt kommunen, om jeg kan få fuld tabt arbejdsfortjeneste i denne periode, men det kan jeg ikke. Så jeg er også bekymret – jeg er presset og enormt stresset. Jeg føler mig ensom i alt dette her. Jeg ved, vi er MANGE, der har det sådan her. Det er bare så vigtigt at tale om. Det er ikke fordi, jeg har det mest sociale liv, normalt, men det her er godt nok hårdt. At vi ikke kan se familien, som vi plejer. T har fødselsdag på lørdag. Det bliver den første fødselsdag, hvor han ikke skal være sammen med vores familie. Det overlever han, og det gør jeg også – men jeg er godt nok nervøs for, at jeg bryder sammen i alt det her.

Jeg ved ikke, hvor mange familier som har barn/børn med handicap, som ikke kan få nogen former for aflastning i disse dage. Og jeg ved heller ikke, hvor mange forældre, der er alene om deres barn/børn. Men denne tid er hård for os, så vi skal stå sammen – hver for sig – men lad os snakke om alle de mange følelser, der går igennem kroppen og hovedet lige nu. Jeg ved, i hvert fald, hvad jeg føler, og det er ikke rart. Jeg elsker min søn, og jeg elsker at bruge tid med ham, men en almindelig ferie kan være drøj at komme igennem, og nu er vi tvunget til at være hjemme – uden at se andre. Ingen familie, ingen venner. Det er ensomt, og det gør mig ked af det, at der så stadig er nogle, som ikke tager det her alvorligt.

Husk nu at tænke på andre end jer selv. Måske er jeres hverdag ikke gået i stå – men det er den altså for nogle af os andre. Måske er du ikke syg, men har smitten – måske smitter du en, som ikke slipper lige så heldigt som dig selv. TÆNK DIG OM! Lad os nu får bugt med denne ødelæggende virus.

Selvom dette indlæg lyder lidt sørgeligt/ynkeligt, er jeg stadig positiv indstillet. Denne periode skal overstås, men vi skal også have det bedste ud af den, så jeg er gået i gang med at kreere nogle aktiviteter/øvelser, jeg kan forsøge at lave med min søn herhjemme. Jeg håber, han vil bide på, for han ser ALT for meget tegnefilm – desværre hans yndlingsaktivitet – og det driver en til vanvid med al den larm hele tiden. Jeg er vant til det, men det betyder ikke, at jeg ønsker at dette lockdown skal fortsætte i al for lang tid!

Så hvis du læser dette indlæg, og gerne vil hjælpe mig; så må du meget gerne gå ind på mit forlag her og køb en ebog til dig selv, eller en du holder af (den kan du læse med det samme) eller køb en plakat, paperback eller bogmærke (jeg skal forsøge at afsende så hurtigt som muligt, men kan ikke garantere at ordrer, der skal sendes fysisk, bliver afsendt før om halvandet uge). Jeg vil så gerne holde liv i dette forlag, så jeg (på sigt) kan blive selvstændig – ikke kun for mig selv, men også for min søn.

Tak fordi DU læste med.

Kærlig Hilsen Maja.

 

Kursusdag i Rett syndrom

 

I tirsdags var jeg til kursusdag i Rett Syndrom (RS) – et kursus som blev afholdt af Landsforeningen Rett Syndrom. Det er altid rart at have en ekstra med til sådan nogle ting, og da Tobias jo ikke har en aktiv far i sit liv, blev det min veninde, Anja, der tog med. Det er jeg enormt taknemlig for, at hun ville.

Det er måske ikke videre interessant for alle, at læse om selve kursusdagen, men jeg håber, du vil blive ved med at læse, da jeg kommer ind på nogle personlige holdninger til sjældne diagnoser.

At deltage i et kursus omhandlende RS, er jo ikke et kursus, man på nogen måde, har lyst til at deltage i – eller jo, det kan det sagtens være, men som forælder til et barn med RS, er det en smule hårdt. Jeg ville allerhelst være foruden. Men da skæbnen ville, at jeg skulle være mor til en dreng med en så sjælden diagnose – så er det jo sådan det er.

Jeg var spændt og nervøs – det endte dog med, at jeg faktisk havde en ganske hyggelig dag i Odin Havnepark.

Programmet så således ud:

  • 9.00 – 9.30 Registrering og morgenmad.
  • 9.30 – 10.00 Hvad er Rett Syndrom? Årsag, symptomer og følgetilstande hos overlæge Anne-Marie Bisgaard.
  • 10.00 – 11.00 Epilepsi – hvad er epilepsi, hvilke typer epilepsi findes, hvordan håndteres/behandles epilepsi ved Filadelfia epilepsihospital hos udviklingssygeplejerske Klaus Ehrenreich.
  • 11.00 – 11.15 Pause.
  • 11.15 – 12.15 Communication guidelines in Rett Syndrome – præsentation af de nye internationale retningslinjer for kommunikation og eksempler fra praksis – oplæg på engelsk hos talepædagog Gillian Townend.
  • 12.15 – 13.15 Frokost.
  • 13.15 – 14.15 Søvnforstyrrelser – definition af søvn og søvnens faser, hvordan ser normal søvn ud for børn og voksne, hvordan ser forstyrret/abnorm søvn ud, hvordan kan vi håndtere søvnforstyrrelser? Afholdt af Professor Poul Jennum.
  • 14.15 – 14.45 Pause med kaffe/te og kage.

Efter disse emner, var der workshops og jeg havde valgt den der omhandlede fysioterapi, og den så således ud:

  • 14.45 – 15.30 Deltagelse i fysisk aktivitet og fritidsaktiviteter; fysioterapeut Michelle Stahlhut vil diskutere, hvordan vi kan sikre fysisk og socialt engagement i daglige aktiviteter.
  • 15.30 – 15.45 Pause.
  • 15.45 – 16.30 Upcoming research on gait in Rett Syndrome; PhD-studerende Hanneke Borst præsenterer sin forskning (oplæg på engelsk?

Det var et spændende program – dog var der ikke noget angående RS, som jeg ikke allerede vidste. Desværre er det sådan med RS. Vi har heller ikke, på nuværende tidspunkt, noget dansk forskning som sådan omkring denne sjældne sygdom. Det kan undre mig meget, at vi i Danmark, ikke har mere fokus på sjældne sygdomme sådan generelt. Det er meget frustrerende – jeg ville ønske, at det kunne ændres. Jeg ved bare ikke hvordan. Jeg er jo klar over, at det kræver en vis økonomi at forske, men som forælder, er det svært at acceptere.

Jeg synes oplæggene var gode, og de fagfolk der afholdt dem, var gode til at fortælle og svare på spørgsmål.

Jeg var meget spændt på emnet ’søvn’, men må indrømme, at jeg blev lidt skuffet. Jeg troede man reelt set, havde undersøgt forstyrrelser i søvnen hos personer med RS, men nej. Så det føltes lidt som gætværk, og det er jeg lidt træt af. Dog synes jeg, at Professor Poul Jennum svarede godt på de spørgsmål, man havde. Noget jeg virkelig undrer mig over, er at personer med RS oftest har et dårligt søvnmønster, og Poul Jennum sagde faktisk at man har mistanke til at personer med RS, ikke har REM-søvn – det er jo ret tankevækkende, og enormt skræmmende! Så forstår jeg da bedre at min dreng kan vågne så nemt, som han nogengange gør, at han kan være helt udmattet fra det ene sekund til det andet. MEN det jeg virkelig blev ret frustreret over, var at Poul Jennum fortalte hvor nemt det faktisk er at teste om man eksempelvis mangler melantonin og kortisol (to hormoner som er med at at styre ens døgnrytme) – alle levende organismer har en døgnrytme, det er helt essentielt. Så vi siger at personer med RS lider af dårlig søvn, men hvorfor dælen tester vi så ikke deres niveau af melantonin og kortisol? Det eneste det kræver, er en test af spyt. Det undrer jeg mig over. Selve resultatet vil jo nok ikke gøre den store forskel, men lige netop når vi snakker om sjældne diagnoser, og manglende behandling, bør vi så ikke gøre alt hvad vi kan for at finde ud af hvilke stoffer, hormoner, mineraler og vitaminer disser mennesker reelt har eller mangler?

Man kan sige, at både emnet kommunikation, og fysioterapi mere var gennemgange af ‘forsknings’ opgaver. Det blev lidt kedeligt, fordi jeg troede, der ville være mere debat omkring de emner. Jeg kan dog godt se, at vi desværre kun er på det stadie i forhold til RS; at det er observationer, og lidt forskning som der kan snakkes om. Hvor ville jeg dog ønske, at vi kunne have meget mere forskning på disse områder. Dét der gjorde mig mest glad og faktisk også stolt, var at alle de fagfolk faktisk var gode til at sige ’børn og voksne’ med rett syndrom – det var ikke længere kun ’piger’ – også den engelske talepædagog Gillian Townend sagde ’individuals’. Jeg har været meget i kontakt med de engelske fagpersoner, om at huske drengene, så følte det faktisk som lidt af et skulderklap at ’piger’ ikke længere var hovedpunktet i RS.

Selvom jeg ikke følte, at jeg fik enormt meget ud af selve dagen sådan rent fagligt, så gjorde jeg alligevel. Det gik op for mig, hvor meget jeg faktisk kæmper for at drengene med RS bliver husket, hvor meget jeg faktisk gør for min dreng, og at jeg er på forkant. Det er jeg mega stolt af. Jeg har godt nok også sat mit liv på standby på rigtig mange punkter. Jeg ved, at jeg ikke lever dét liv, jeg drømte om – men jeg lever et andet liv, og det er hårdt, krævende og enormt ensomt til tider, men omvendt har jeg lært mange ting, som jeg faktisk ikke vil være foruden.

Det eneste jeg virkelig savnede, var en mere ’alternativ’ tilgang til RS. Jeg ved godt, at vi i Danmark, går meget op i at alt skal være testet og dokumenteret. Det er også fint, og forståeligt på mange punkter, men hvad har vi egentlig at miste, når vi snakker om en diagnose, som man ved så lidt om? Jeg synes det kan være svært at acceptere, at vi udelukkende snakker om medicin når det kommer til manglende søvn, epilepsi og andre symptomer som RS kommer med. Jeg ville så gerne at forskere, læger og professorer forsøgte at adskille Rett syndrom, pille diagnosen lidt fra hinanden, og se på de mange problematikker som er tilstede. Hvad hvis man kunne behandle mange flere områder af RS? Kunne det så, på sigt, virkelig gøre en forskel for de børn og voksne som lever med denne forfærdelige sygdom?

Jeg tror ikke, mange ved det, men cirka 80% af personer med RS har også epilepsi. Nogen i så svær grad, at det faktisk bliver dødsårsagen. Det er så forfærdeligt!

Ligesom jeg også kan blive ganske provokeret af at når vi snakker om epilepsi, og anfald som læger ikke kan forklare, ja så får du faktisk bare en besked om at prøve anden medicin eller sætte nuværendes medicins dosis op. Det er svært at forholde sig til, men det skal vi med børn som har epilepsi. Hver dag skal vi tage valg på vores børns vegne, uden at vide om det faktisk er godt for dem, deres kroppe og deres hjerner. Jeg ved godt, at alle forældre skal tage valg – både gode og dårlige – for deres børn – men prøv så at forestille dig den gætværks-verden du skal leve i, når du har et barn med en så sjælden diagnose. Vi kan som regel ikke få nogle svar fra lægerne, andet end: ”Det er bare en del af Rett Syndrom” – det svar er bare ikke acceptabelt på nogen måde. Vores børn fortjener mere, de fortjener at flere fagfolk sætter RS på dagsordenen. Det er en sygdom som kommer snigende, stjæler vores børns færdigheder (alt fra talens brug til brugen af hænder). RS påvirker vores børns knogler, hjerte, lunger og blodomløb.

På nuværende tidspunkt er der 122 personer med RS i Danmark (fire af disse er drenge).

 

Det sværeste ved at være mor til en dreng som Tobias, er faktisk den manglende kontrol. Jeg savner virkelig, at jeg kan kontrollere hans diagnose, eller kontrollere hvordan læger gør deres arbejde. Det lyder måske dumt, og igen; jeg ved godt, at læger gør hvad de kan, men kan de ikke gøre mere? Bør de ikke gøre mere? Jeg oplever ofte at når jeg stiller spørgsmål, eller videresender viden om RS fra andre lande, til en læge, så får jeg bare svaret; “det er en del af rett” eller “det kan vi ikke undersøge, da vi ikke har nogen grund til det” eller “man skal ikke altid lytte eller tro på forskningen fra andre lande” – Jeg er godt klar over, at der ikke er råd til bare at teste løs, og alt skal gøres med omtanke. Børn skal heller ikke være en laboratorie rotte, men alligevel. Nogle tests/prøver er jo ganske harmløse, og nemmer at udføre. Men hvis du reelt set har med en sygdom at gøre, som du aner intet om, hvordan afgører du så hvad der er vigtigt og hvad der reelt set kan gøre en forskel? Hvordan mon man gjorde med alle de andre sygdomme der er?  Hvad skal der til, før man propper flere penge i sjældne diagnoser? I Danmark kommer der godt nok mere fokus på sjældne diagnoser, i form af tv-programmer MEN hvad med de børn som ingen tale har? De kan ikke sidde og smide en sjov og kæk bemærkning ud, som danskere kan finde enormt charmerede…. Derfor bliver danskerne ikke oplyste om vores børn… Det er tragisk, og gør faktisk rigtigt ondt. Jeg håber, at dagen kommer hvor der er mere viden om Rett Syndrom, og at vi gør mere for at hjælpe de symptomer der er med reel viden, og ikke udelukkende baseret på medicin, som kommer med så mange bivirkninger, at man faktisk ikke aner om ens barn overlever den løsning. Jeg ville ønske at Danmark blev bedre til alternativer, og ikke kun gik ind for piller. Mere omtanke, og at læger ville lytte meget mere til os forældre – vi kender trods alt vores børn bedst.

Jeg vil ikke klage, jeg vil blot oplyse og skabe debat.

Kærlig hilsen Maja

 

 

 

 

Projekt ActivRett

Jeg kan ærligt sige, at jeg jo ikke synes, der bliver gjort nok for børn med Rett Syndrom i Danmark. Ja, det er jo så (desværre) heller ikke en sygdom, som mange ved meget om. Hverken den danske befolkning, eller de danske læger. Udlandet ved som sådan heller ikke meget. Det er en sygdom, som ikke kan kureres.

Jeg har længe følt, at siden Tobias har fået sin diagnose, så har vi været placeret på en hylde, og så bliver der ikke rigtigt gjort mere. Derfor blev jeg positivt overrasket over, at Rett Centret vil lave et projekt, som hedder ’ActivRett’ – hvor der er fokus på fysisk aktivitet i hverdagen.

Tobias har allerede overstået den første del af projektet, hvor der skulle laves målinger med to accelerometre – en ActivPal (skulle sidde på låret) og en StepWatch (som skulle sidde rundt om anklen) – begge dele skulle Tobias så bære i en uge, og jeg skulle svare på en hel masse spørgeskemaer. Efter en uge, skulle det hele sendes tilbage.

Nu skal selve projektet så køre i 12 uger, hvor Tobias IKKE skal bære nogle målere, men han skal være mere aktiv i hverdagen, og så skal jeg notere ned, hvad han er med til og hvordan det går. Jeg skal mødes med forskningsfysioterapeuten via Skype på onsdag, så derefter ved jeg meget mere. Men allerede nu ved jeg, at Tobias skal være mere aktiv end normalt, så det kommer helt klart til at kræve mere planlægning, og meget mere tålmodighed. Blandt andet kan jeg vælge at tage ham med, når jeg skal ud med affald, eller få ham til at hjælpe med at støvsuge, eller tage af bordet når vi har spist.

Det bliver jo en stor udfordring af flere årsager:

Tobias er IKKE god til krav.

Han kan ikke bruge sine hænder normalt, så jeg vil skulle hjælpe ham med eksempelvis at holde en tallerken, imens vi går hen til køkkenet. Jeg er fuld af forhåbning, og tror dette projekt vil vise at jo mere aktive Rett børn er, jo bedre har de det faktisk. Jeg synes også det giver mig, som mor, mere gåpåmod og giver mig mere styrke til at få Tobias i gang med flere ting herhjemme.

Jeg glæder mig til at komme i gang med Projekt ActivRett.

Kh Maja

 

En bror eller søster til Tobias?

Okay, normalt er det her ikke et emne, jeg ville bryde mig om at dele med andre – ja, faktisk har jeg ikke delt det med dem, der kender mig allermest. Eller jo, det har jeg et par gange, men jeg har mindst ligeså mange gange, hvis ikke flere, sagt at jeg ikke vil have flere børn. Jeg ved faktisk ikke, hvorfor jeg har været så stædig – at jeg ikke har villet indrømme ønsket om et barn mere. Jeg tror at jeg har forsøgt at være ’sej’, og stille mig tilfreds med det jeg allerede har i mit liv. Jeg er også tilfreds, og jeg elsker den søn jeg har. Tobias er jo mit et og alt. Måske er han også grunden til, at jeg ofte har sagt, at jeg ikke vil have flere børn. Jeg ved ikke, om jeg har prøvet at beskytte ham, eller mig selv. Jeg har jo været alene med Tobias stort set hele hans liv – og han fylder 13 næste år – og faktisk har jeg været single i ligeså mange år. Jeg ønsker (måske) at finde en mand, som kan acceptere Tobias som han er, og hvor meget han fylder i mit liv – men omvendt, har jeg det faktisk ganske godt uden en mand. Men ét ønske ligger gemt, og så alligevel ikke, i mit hjerte. Dét er at blive mor igen. At opleve en graviditet uden at være i et parforhold som er usundt. At give fødsel til en lille baby, og opleve ham/hende vokse op, som et ’normalt’ barn nu gør. Det er ikke fordi jeg siger, Tobias er unormal, men dét at have et barn med handicap er ikke et nemt liv, og jeg er godt klar over, at det ikke bliver mere nemt med et barn mere, og slet ikke når man er alene om det. Jeg er dog ikke skræmt over den erkendelse. Jeg ved jeg kan klare det. Der er bare noget, der fortæller mig, at jeg skal vælge den drøm til, og ikke længere gemme den væk.

Nogle gange når jeg tænker tanken om et barn mere, får jeg dårlig samvittighed overfor Tobias. Jeg ved ikke om jeg kan forklare det, men jeg skal forsøge. Hvis jeg nu får et barn mere, vil Tobias så føle, at han ikke længere er god nok? Vil han føle sig uelsket? Bare det at skrive disse ting, giver mig tårer i øjnene, fordi Tobias er mit hjerte. Kunne Tobias få noget positivt ud af at få en lillebror eller lillesøster? For det tænker jeg faktisk han kunne. Når man bliver mor, så er ens vigtigste mission at ens barn har det bedste han/hun kan få, at ens barn trives, smiler, griner, føler sig uendeligt elsket. Jeg ved Tobias føler disse ting, og jeg elsker hans smil og latter. Tobias og jeg har, i så mange år, levet i vores helt egen lille boble, og det har været skønt. Jeg er også helt overbevist om, at det faktisk er derfor han trives som han gør. Ingen tvivl om det. Spørgsmålet er, om Tobias kan affinde sig med, at vi laver et lille hul i den boble til en lillebror eller lillesøster?

Jeg har ikke nogen bekymringer om at stå alene i en graviditet, og heller ikke at skulle føde uden en mand ved min side. Jeg kan faktisk se det positive om at være alene, og så sørge for Tobias og den lille nye. Det er ikke, fordi jeg siger, at børn ikke har brug for en far, for det har de – men nu har Tobias jo ikke en aktiv far i sit liv, og det går faktisk ganske godt.

At have en søn med rett syndrom har, i den grad, givet mig erfaring; det har kostet mig mange sorger og tårer – men det har også givet mig en lektie, som jeg aldrig vil tage for givet igen – livet – har sin helt egen plan, og man er nødt til at acceptere, at nogle mennesker får et liv, de ikke drømte om – jeg drømte ikke om at få en dreng med en diagnose, men man lærer faktisk at være taknemlig for det liv man får, og man kan kæmpe for at finde en ny slags glæde. Jeg er stolt over at være mor til Tobias.

Jeg har i mange år kunne skubbe tanken om et andet barn fra mig – nok mest fordi jeg ikke har haft en mand – men ønsket er brændende varmt, og jeg kan ikke længere skubbe det fra mig. Jeg ville ønske, det bare var en fase, og at jeg kunne skubbe det fra mig igen – for jeg ønsker ikke at Tobias føler sig mindre elsket. Jeg ved godt, at mange børn bliver misunderlige på en lillesøster eller lillebror hvilket er helt normalt, men Tobias har ikke sprog og kan ikke udtrykke sig, så det gør nogle gange tingene lidt mere følsomme, eller sværere at sortere hvad der er rigtigt, og hvad der er forkert.

At være mor til Tobias kræver ikke kun de typiske mor-ting. Det kræver så meget mere, og på en eller anden måde, vil jeg også bare prøve at være en helt almindelig mor. Mor til et barn som udvikler sig som mange andre, et barn som laver ulykker, skælder mig ud, får venner og kærester og så videre. Jeg er ikke i tvivl om, at jeg gerne vil være gravid, jeg vil gerne have en insemination – det eneste der giver mig ondt i maven, ved denne beslutning, er faktisk at jeg er bange for at det er forkert for Tobias. Mange vil måske så sige; ”jamen så skal du slet ikke gøre det.” eller ”hvis det er det du vil, skal du da bare gøre det.” – og ja, det er helt rigtigt. Tobias og jeg har bare et helt specielt bånd, og vil jeg ødelægge det ved at være ’egoistisk og få et barn mere? Det gør mig i tvivl. Det fjerner ikke mit ønske, men skal jeg smide det ønske væk for min drengs skyld? Omvendt ser jeg en glæde i Tobias’ øjne når han ser andre børn lege, løbe og grine. Han elsker at være sammen med børn, som er aktive.

Igår brød jeg helt sammen, fordi jeg fik det så dårligt over, at have det ønske om at få et barn mere. Jeg kiggede på nogle billeder af Tobias og jeg – og tænkte: hvorfor vil jeg ødelægge den verden vi har? Hvor egoistisk kan jeg lige være? Det lyder måske tåbeligt, men det er sandheden. Jeg er så bange for at smadre Tobias’ verden. Jeg hører jo også forældre, som har et barn med handicap, og det barn har søskende. De fortæller jo også hvor hårdt det kan være, at forene børnene når den ene har en diagnose. Det er jeg fuldt ud klar over, men alligevel vender tanken tilbage – igen og igen; jeg vil gerne være mor til et barn mere.

Det er sgu ikke nemt at være i tvivl om noget, man faktisk ikke er i tvivl om – på ens egne vegne – men mere i tvivl på grund af ens barn. Jeg er stolt over den mor, jeg er blevet til Tobias. At jeg kan varetage ham, uden den store hjælp, at jeg stadig kæmper for ham hver evig eneste dag. Jeg har virkelig lært at skulle råbe op, at fortælle om rett syndrom – både til danske men også udenlandske mennesker heriblandt læger og andre fagfolk. Det vil jeg aldrig ændre eller slippe, dog kan jeg mærke, at der også er noget andet der trækker. At være mor til Tobias, kan ikke sammenlignes med at være mor til et helt ’almindeligt’ barn – det mærker jeg helt tydeligt, når jeg møder andre forældre med ’normale’ børn. Jeg siger ikke, at jeg har det hårdere som mor, jeg siger bare at det kræver noget helt andet – ligesom det kræver noget andet at være mor til et ’normalt’ barn, som går igennem alle livets faser. Jeg vil også bare være den anden mor. Moren som skal finde sig i, at ens barn vokser op, trækker sig væk fordi hans/hendes venner/veninder er mere vigtige i den periode. Det er nok et afsavn.

Jeg ved ikke helt, hvorfor jeg vælger at dele dette på min blog – fordi jeg synes faktisk det er enormt intimt, og utroligt grænseoverskridende at være så ærlig. Dog vil jeg også gerne vise, at jeg kan være sårbar, og at jeg kan være ærlig omkring det. Jeg tror måske også, at der er andre kvinder, som har det på samme måde hvis de er alene med et barn med en diagnose. Jeg håber i hvert fald ikke, jeg virker komplet dum, skør eller helt tosset.

Jeg har valgt at bestille tid hos min egen læge, i næste måned, og så vil jeg tage snakken med hende – og så må vi se, om det er en mulighed at få en henvisning til insemination. Jeg bliver jo 35 til næste sommer, og vi kan ikke ændre det faktum, at på et tidspunkt bliver det bare for sent at få flere børn. Jeg kunne sagtens skrive meget mere, men jeg vælger at lade det være som det er – for nu – og så vil jeg skrive mere, når jeg har været hos lægen.

Tak fordi du læste med.

Kh. Maja

 

En indre uro

Puha, jeg har sådan en underlig indre uro, som jeg ikke helt kan sætte ord på. Der er bare noget, der nager mig i forhold til Tobias – jeg ved ikke helt om det er hans skole eller lægerne som giver mig en ubalance. Jeg synes bare jeg er enormt træt, og faktisk rigtig ked af det. Siden sommerferien er slut, er det som om Tobias ikke rigtig kan finde glæden ved at komme i skole igen. Han virker meget trist, når jeg afleverer ham, og så er han meget træt når jeg henter ham. Ikke træt som om at han har lavet en hel masse, men træt som i at han faktisk ikke har oplevet noget andet end at se på andre børn. Der er også kommet tre nye børn til i klassen, samt nyt personale. Der er bare slet ikke nok personale til alle de børn, og jeg oplever en kaos i klassen samt at der faktisk ikke er tid nok til at nå det hele. Det er yderst frustrerende at være vidne til. Jeg forsøger at tage kampen op, i håb om at det kan gøre en forskel. Jeg ved bare ikke helt hvor jeg skal starte, eller om jeg overhovedet har energien til det. Jeg er ikke en som giver op, men jeg er også bare træt af at jeg hele tiden skal råbe op, gøre opmærksom samt skaffe viden. Hvis det ikke er om Tobias’ rett syndrom, så er det hans skolegang, eller min egne ‘problemer’ i forhold til økonomi, jeg skal slås med. Det er så ufattelig udmattende og jeg har faktisk bare brug for en STOR knap hvor der står ‘PAUSE’ som jeg kan trykke på.

Jeg forsøger i øjeblikket at skrive et ‘manuskript’ på et foredrag, som jeg vil holde, fordi jeg har brug for at andre hører om de kampe, man møder når man er alenemor til et handicappet barn. Jeg har brug for at nogle vil støtte op, og være med til at gøre en forskel. Jeg har så desperat brug for at vores politikkere vågner op, og indser at vi skal se potentialet i ALLE børn, også dem med handicap. Min dreng fortjener altså en skole, hvor der er PLADS til hans specifikke væsen, der skal være TID så han kan have kommunikation hver dag, som han havde før sommerferien. Der skal være NOK personale så børnene får en dag med personlig udvikling og trivsel.

Jeg har bare så onst i maven for tiden, fordi jeg føler ikke jeg gør nok. Jeg føler ikke at jeg kan ændre noget som helst. Jeg kan altid mærke, meget nemt, hvornår jeg er fyldt op til randen, for så kan jeg ikke sove om natten, og jeg har meget let til tårer. Så ved jeg at mit liv – endnu en gang – har alt for meget ballade. Det er bare ikke i orden at man som forælder til et barn med handicap skal slås med så mange ting. Det er hårdt nok med et barn som har en sjælden diagnose. Hvorfor bliver der egentlig ikke taget hånd om os, forældre? Hvordan kan det være at jeg faktisk får mindre udbetalt når jeg er på tabt arbejdsfortjeneste i forhold til en som er på kontanthjælp?

Jeg er bare træt!

Jeg beklager det lidt negative indlæg idag, men følte jeg skulle have skrevet det ned og få det ud.

Kh Maja

 

 

Forkælelsesdag

Hej alle.

I torsdags, brugte jeg hele dagen på at blive forkælet – sikke en dag, og det er bestemt en dag, jeg ikke kommer til at glemme.

Helsam Middelfart (Facebook side her) afholdte en konkurrence, for noget tid siden, hvor de bad folk om at nominere én person, de synes fortjente at blive forkælet. Min dejlige storesøster valgte at nominere mig… og jeg vandt. Jeg kunne knap tro på det, og faktisk blev jeg også super nervøs – fordi jeg er ikke god til at blive forkælet af andre, og jeg er absolut ikke god til overraskelser – og denne dag var fyldt med overraskelser, men fordi jeg var sammen med mennesker, som er utrolig dygtige og varme mennesker, blev det bare en fantastisk dag, hvor jeg følte mig helt tryg.

Maria, som er behandler hos Helsam Middelfart, skulle stå for de behandlinger jeg havde vundet – men men men, Maria er en kvinde med ben i næsen, og hun havde simpelthen fået arrangeret så mange ting. Oprindeligt skulle jeg vist ‘bare’ have haft de behandlinger, som jeg nu havde lyst til, men Maria ringede for at fortælle mig at hun havde arrangeret at jeg også skulle starte dagen hos en frisør. Jeg skulle ind til (skønne) Janne som ejer Salon Natura – din hårolog (Facebook side her) – Janne mente at jeg skulle være mere korthåret, og have en frisure som er frisk og enormt nem at style. Først tænkte jeg, at der er da ingen kort frisure som er nem at style – ja, det har jeg i hvert fald ikke oplevet, og jeg har prøvet at have en kort frisure en del gange efterhånden – men Janne ved hvad hun laver, og hun kan nemt aflæse hvad type kunde hun har med at gøre. Jeg fik kortere hår – en frisure, jeg ikke troede ville klæde mig og en stil, som jeg tænkte måtte være svær at have med at gøre. Jeg vil tage nogle billeder af håret, men idag har det fået lov til bare at være haha min søn og jeg holder total afslapningsdag.

TUSIND TAK, Janne, for at forkæle mig med en tur i din stol. Jeg kommer bestemt tilbage.

Efter besøget hos Janne, skulle jeg så hen til Helsam, og mødes med Maria – hun er bare så sød og virkelig nem at snakke med. Jeg er jo ikke en kvinde som render til ansigtsbehandlinger – af flere grunde: jeg synes ikke lige økonomien er til det, og jeg har altid følt ikke det var nødvendigt at forkæle mig selv på den måde. Hvad skulle det dog gøre godt for? Men jeg vil bestemt sørge for, at jeg har råd til at forkæle mig selv med en ansigtsbehandling i ny og næ, for det er så afslappende og dejligt. Jeg er stadig helt høj og føler mig nulstillet. Mit ansigt er mere frisk, og jeg har ikke længere de grimme hudorme, som jeg altid har døjet med – jeg indrømmer gerne at jeg faktisk hellere vil føde tre børn, i træk, end at skulle igennem den behandling igen haha for Maria var nådesløs da hun skulle fjerne dem. Jeg ved godt at der faktisk ikke er andre veje til en ‘hudormsfri-hud’ end at det bare gør ondt, fordi de skal presses ud. Men nu er de væk, og jeg er så glad.

Maria gav mig en manicure, og lagde en flot CND shellak neglelak. Bagefter fik jeg vokset bryn, og farvet bryn samt vipper. Da det overraskende nok ikke gjorde ondt at få vokset bryn, fik jeg senere vokset overlæben også. Jeg er en kæmpe kylling, og hyler altid når min veninde skal vokse bryn og overlæbe. Så derfor foretrækker jeg at få plukket øjenbryn, men nej, Maria gjorde det nænsomt og med en dejlig sukkervoks som også har gjort at jeg, idag, ikke har røde knopper – dem får jeg næsten altid efter en omgang voksning.

Da det var gjort, fortalte Maria mig at jeg skulle gå ind ved siden af – Lagkagehuset Middelfart (Facebook side her) og så ville jeg få en gratis sandwich og en lækker rabarberlimonade – MUMS – det smagte godt. Tak til Lagkagehuset Middelfart for den lækre frokost.

 

 

 

 

 

Da jeg vender tilbage til Maria, skal jeg så have min ansigtsbehandling og nøj, det var noget af en oplevelse. Det var overraskende lækkert… Igen, jeg er faktisk ikke vild med at folk skal røre mig i ansigtet på den måde. Det er ret grænseoverskridende men Maria er en behagelig person, så jeg tænkte slet ikke over min normale ‘angst’ for dette. Maria fortalte hele tiden hvad hun gjorde, og jeg kunne spørge om en masse ting i forhold til hud, hormoner, tilskud osv.

Maria havde, tidligere på dagen, fortalt mig at hun havde arrangeret at jeg skulle have et par gratis sko, samt en gratis kjole – jeg var lige ved at græde af lykke, da hun fortalte mig det – ikke fordi jeg er materialistisk men fordi jeg slet ikke kunne forstå, at Maria havde sørget for disse ting, og at de mennesker var gået sammen om at forkæle mig. Det var så vildt. Maria havde også arrangeret at en journalist fra https://www.fyens.dk/middelfart kom forbi. Jeg snakkede med journalisten, via telefon i onsdags, hvor han spurgte ind til mig og min søn, Tobias. Igen, så rørende at disse ting blev arrangeret fordi jeg forsøger, alt hvad jeg kan, for at sprede min søns historie – jeg vil have at folk kender til Rett Syndrom. Journalisten kom også forbi Helsam, hvor han spurgte om nogle få ting, og tog billeder.

Apropos billeder; puha, der blev jeg virkelig sat på prøve – det var meget grænseoverskridende at jeg fik taget billeder, i løbet af dagen, hvor jeg ikke har make up på, og håret ikke er sat. Jeg kan slet ikke lide at få taget billeder, og da slet ikke når man intet kan skjule. Dog har jeg lært at jeg skal blive bedre til at omfavne mig selv, værdsætte mig selv og ikke tænke så meget over, hvad andre mennesker tænker om mig – TAK Janne og Maria for at få mig til at tænke over disse ting, og fordi I simpelthen er så fantastiske til at fortælle om naturlig skønhed.

Da min ansigtsbehandling var overstået, lagde Maria make-up på mig. Jeg følte mig som en million – og det sker altså ikke ret ofte. Så det var med selvtilliden i orden, at jeg gik ned til butikken Pigernes… (Facebook side her) for at vælge et par valgfrie Tamaris sko. Det tog ikke lang tid, før jeg blev helt forelsket i et par glitter ankelstøvler.

De to kvinder, nede i butikken, var også bare super søde, og spurgte ind til mig og min søn. Jeg blev modtaget med åbne arme, og blev derfor ikke akavet over at jeg ‘bare’ skulle komme for at vælge et par grtis sko. Det kan nemlig godt føles underligt at tage imod, når man ikke helt selv føler at man fortjener den gestus.

Se lige disse fede støvler – de er faktisk også ganske behagelige at gå i.

STOR tak til Pigernes… for at forære mig denne gave. Tak fordi I tog imod mig som I gjorde. Jeg glæde rmig til at besøge jeres butik igen.

 

 

 

 

 

 

 

 

Efter dette besøg, skulle jeg gå hen til en anden butik – denne gang YellowCarry (Facebook side her) – dét der med at købe tøj, er jeg ikke så vild med, fordi jeg hader at prøve tøj hvis jeg ved, at der er en ekspedient som skal se mig i de forskellige ting – det er fordi min selvtillid er helt i bund når det kommer til min krop. Jeg er træt af at veje for meget, men jeg har rygrad som en regnorm og kan bare ikke holde en diæt. Men kvinden i butikken, tog også godt imod mig, og fandt noge forskellige kjoler frem. Hun fandt en kjole, som jeg normalt aldrig ville vælge, men jeg havde besluttet mig for at være modig, og vælge noget anderledes – og det er jeg enormt glad for at jeg gjorde. For den kjole her fra Gestuz er så fin, og farverig. Jeg holder mig generelt til sorte/mørke grå nuancer, fordi jeg føler det skjuler mig lidt, men kunne ikke modstå denne her.

TUSIND TAK til YellowCarry for at give mig en så smuk og lækker kjole.

Og selvfølgelig sluttede min forkæleselsdag ikke her, for Maria havde da også lige sørget for at jeg skulle afslutte dagen med en kop kaffe og et stykke kage. Det fik jeg nede på Stina’s (Facebook side her) – jeg fik en kop sort kaffe, og nok den lækreste cheesecake, jeg nogensinde har fået (cheesecake med karamel) MUMS, det smagte godt. Tusind tak Stina’s for at lade mig afslutte en fantastisk dag, på en fanstasitk café.

Jeg har aldrig haft en lignede dag, og jeg er meget taknemlig for at havde oplevet dette. Det gav mig et frirum fra at være Mor – det gav mig mulighed for at være Maja. Det var dejligt, befriende og faktisk mere nødvendigt, end jeg havde troet.

Denne dag har lært mig at jeg skal være god ved mig selv – at jeg skal føle mig smuk uanset om jeg har makeup på, eller om jeg ikke har haft tid til at tage det på. Denne dag har lært mig, at der er mange søde mennesker som vil hjælpe, som kan snakke med en, og som viser interesse for det liv jeg har med min dreng. Denne dag har lært mig at jeg skal have en bedre selvtillid – en proces der kommer til at tage tid, men jeg ved at jeg kan få det bedre med mig selv, og det skal ikke være fordi jeg bliver slank, eller fordi jeg skal gemme mig væk i sort tøj. Nej, jeg vil arbejde på at få en selvtillid, som den jeg er lige nu og her! Jeg vil stadig gerne arbejde på min krop, men min mentale tilstand er langt vigtigere, og det lærte Maria mig, fordi hun er så ærlig og fordi hun går op i den naturlige skønhed, og ikke den falske som mange piger/kvinder desværre falder for.

 

Jeg har taget nogle billeder af de dejlige samples, samt produkter og blade som jeg fik af Helsam Middelfart.

 

Jeg vil gerne sige en STOR TAK til

Min storesøster, Charlotte, for at nominere mig til denne konkurrence.

Klinik Helsam Middelfart, for at udlodde en så fantastisk konkurrence, og for at sørge for mig en hel dag.

Anja, min bedste veninde, for at passe min dreng hele dagen.

Maria (fra Klinik Helsam) du har virkelig fået mig til at tænke over en masse, du har givet mig nogle skønne behandlinger. Tak fordi du virkelig gik så langt for at jeg skulle føle mig som en prinsesse for en dag.

Janne fra Salon Natura for at give mig et frisk look.

Fyens Middelfart, for at vise interesse i min historie.

Lagkagehuset Middelfart, for den dejlige frokost.

Pigernes… for at være enormt søde og imødekommende, og for at sponsororere de fede støvler.

YellowCarry fordi du forærede mig en kjole jeg normalt ikke ville turde at vælge.

Stina’s for en dejlig afslutning med lækker kage.

Jeg føler mig enormt priviligeret over at have vundet en konkurrence som ikke alene forkælede mig med lækre produkter, og behandlinger, men føler mig enormt taknemlig over at have lært så meget om mig selv, og fået øjnene op for at jeg fortjener mere end jeg har givet mig selv længe.

Kærlig Hilsen Maja

 

Tobias’ ‘genoptræning’

Idag har Tobias og jeg grædt sammen.

Jeg græder normalt ikke foran Tobias, og jeg gør alt for at han ikke kan mærke, hvis jeg er ked af det. Men idag, kunne jeg simpelthen ikke holde tilbage.

I onsdags, fik Tobias gipsen af højre ben. Lægen sagde det hele så fint ud. Han synes ikke der var brug for decideret genoptræning, andet end det jeg selv kan klare. Det ville ikke give mening at Tobias eksempelvis fik 20 minutter hos en fysioterapeut, hver fredag eftermiddag, da han/hun alligevel ikke ville kunne gøre mere end jeg selv kan. Tobias skal op at stå, han skal have genopbygget sine benmuskler, og så skal han gå. Det skal nok komme, sagde lægen. Og jeg var faktisk enig, fordi Tobias jo er en dreng som har det meget svært med fremmede mennesker, især hvis de skal sætte krav til ham. Så hey, no worries, jeg træner ham da bare selv. Så vi tog hjem, og jeg glædede mig ufatteligt meget til at se min dreng gå igen – det er jo seks uger siden han blev opereret.

MEN virkeligheden er en helt anden. Tobias kan ikke stå, han vil faktisk ikke stå. Jeg kan se på ham at han er bange, og det er helt forståeligt – det ville jeg også være efter sådan en omgang – men faktisk trækker han benene op under sig, når jeg prøver at få ham op at stå. Så jeg bærer hele hans vægt, imens jeg forsøger at få ham til at strække benene. Han kryber helt sammen, og så græder han noget så inderligt. Han er bange, panisk, ræd, ked af det, og så ved jeg at han kan mærke at det ikke er som det plejer.

Nu har Tobias jo rett syndrom, så derfor ved jeg udemærket godt at sådanne børn, nemt mister færdigheder – det var jo lige netop en af grundene til at jeg egentlig ikke var så tryg ved hans operation, men alligevel valgte jeg at Tobias skulle have forlænget begge akillessener, samt sat et lille stykke knogle (som blev taget fra Tobias’ højre hofte) og sat ned i højre fod, for at korrigere. Resultatet er super fint, og jeg kan se at hans ankel nu ser helt anderledes ud men Tobias kan ikke stå. Jeg kan slet ikke beskrive hvor ked af det jeg er, jeg er helt knust! Jeg ved godt det kan tage tid, men det er dælme hårdt at være tålmodig, at træne en så ulykkelig dreng, og så bevare håbet når man er helt alene om det.

Fy for den!

Tobias har været oppe at stå mange gange, men lige hårdt er det hver gang. Jeg har gemt kørestolen, som vi har lånt af Kolding sygehus, lidt væk, for at Tobias ikke kan se den og derved tror, at han bare kan blive kørt rundt.

Jeg forsøgte idag, at stå bagved Tobias og fungere som et slags støttestativ, hans hænder knugede hinanden imens jeg holdt ham tæt ind til mig og havde begge hænder ved hans armhuler. Venstre ben, som ‘kun’ fik forlænget akillessenen, kan godt gå (meget besværligt, og langsomt) men højre kan ikke. Eller Tobias kan ikke styre det – så jeg måtte gå bag ham, han skrigende og ked af det, imens jeg forsøgte at få ham til at gå. Det blev mest af alt mig der halvt bar ham, og halvt slæbte ham. Det tog meget lang tid. Halvvejs igennem stuen, kunne jeg ikke mere. Lyden af Tobias’ gråd, at se ham så hjælpeløs, og mig der bare skal presse ham, blev for meget og jeg knækkede helt sammen. Jeg fik løftet Tobias, og bar ham ind i min seng hvor vi lå og krammede imens vi begge bare græd. Jeg fortalte Tobias hvorfor jeg var ked, at jeg godt kan forstå at han er ked af det og bange. Jeg har adskillige gange fortalt Tobias at benene igen virker, at de skal igang, at han godt kan og så videre, men lige lidt hjælper det.

Så idag er bare en rigtig bæ dag – Tobias er træt, med træt på, og jeg er så ked af det at jeg græder on/off hele tiden. Jeg er ikke stolt over det, jeg hader at mit barn skal se hvor trist jeg er, men jeg kan bare ikke mere. Jeg er så fyldt med bekymringer over hvordan Tobias skal komme til at gå igen.

Jeg ved jo at Tobias er så skide sej, og han overrasker altid, men jeg har ikke set ham sådan her før.

Tobias begyndte jo at gå i en meget sen alder – læger sagde at det kom han måske aldrig til – men jeg blev ved og ved og ved og Tobias lærte derfor at gå – men nu er vi i den dumme båd igen… det føles næsten uvirkeligt og alligevel alt for velkendt. Det er ikke sjovt, det er ikke fedt, og det er ikke sådan her det skal være.

Tobias skal gå igen! Det har jeg lovet ham! Det sagde jeg til ham – konstant – inden han blev opereret. Og nu føler jeg, at jeg har løjet overfor min dreng. Jeg føler at jeg har svigtet!

Det her lyder måske ynkeligt, og som noget af en sørgelig klagesang, men ja… jeg har det bare en smule svært idag. Imorgen er en ny dag, og forhåbentlig kan Tobias’ ben lidt mere.

Kh Maja

Tobias’ operation

Kære alle.

Der har været enormt stille på bloggen, og det er fordi Tobias er blevet opereret. Mit forlag ‘Forlaget Flak’, er der heller ikke blevet arbejdet nok på – faktisk da jeg fandt ud af at Tobias skulle opereres, og at han skulle være hjemme fra skole i minimum seks uger, var jeg i tvivl om jeg skulle søge orlov fra min virksomhedsrevalidering. Først tænkte jeg, ‘det kan jeg da sagtens klare’ – ‘det er jo ikke værre end når han er hjemme i sommerferien’ og så videre. Men heldigvis var de folk, som er rundt om mig, mere realistiske… så jeg søgte orlov i seks uger, og det fik jeg – uden problemer. Det er jeg godt nok MEGA glad for at jeg gjorde. For det har slet ikke været som at have Bisen hjemme på en ferie. Jeg undervurderede situationen fuldstændigt. Det har været DRØN HÅRDT! Jeg skal ikke lyve, jeg skal ikke prøve at smøre tykt på. Sandheden er, at jeg er udkørt, træt. frustreret, og ked af det. Én ting er at Tobias er hjemme hver dag, i seks uger, men når han så ovenikøbet er låst fast i en kørestol, han skal bæres hver gang han skal over i noget andet, bleskiftningen bliver også noget mere bøvlet. Vores hverdag omhandler ikke meget – det gør den normalt heller ikke. Vi tager ikke ud hver dag, og Tobias er ikke en dreng som nyder at skulle alle mulige steder hen, men det her er noget helt andet. Det er som om min hjerne er nedsmeltet, og at jeg faktisk ikke ved hvad jeg skal give mig til – udover at tage mig af min (seje) dreng, og alt hvad der hører sig til der. Jeg tror heller aldrig at jeg har støvsuget så meget, som jeg har gjort de sidste par uger. Men selve ens hverdag bliver bare meget triviel, og det gør det ikke bedre, når alle de stereotyper som Tobias kan have, pludselig bliver fordoblet BIG TIME. Det er helt tydeligt at mærke, at han er frustreret over at sidde i en kørestol. Han vil gerne ud og danse, han vil gå på sine ben. Men det kan og må han bare ikke endnu. Der er nu otte dage tilbage, og så skal han have gipsen af højre ben.

Det bliver så befriende. Selvfølgelig kan det være, at Tobias skal have genoptræning, og at hans muskler er svundet meget ind. Men bare dét at der ikke længere skal tages hensyn til et tungt ben, når der skal bæres og skiftes – det bliver ganske dejligt. Men Tobias fægter med armene, de flyver rundt – hans hænder kører også frem og tilbage, han skærer tænder som aldrig før. Det er alle lyde, samt bevægelser, der godt kan gøre en helt sindsyg… og så hjælper det jo ikke, at tegnefilm kører nærmest 24/7. Efter operationen er Tobias’ sovemønster også helt ødelagt. Det var ellers blevet så fint, og vores ritual var at han fik læst historie, hver aften, og faldt i søvn til dette. Det sker ikke mere. Det skal dog lige nævnes at nogle aftenener, kan jeg godt læse Harry Potter for Tobias, og så falder han i søvn. Det er jo også klart, at han ikke har nemt ved at falde i søvn, og at han vågner tidligt, for han får jo slet ikke brugt den energi, han normalt ville bruge. Han er heldigvis begyndt at spise næsten helt normalt igen. Det har taget lang tid, at få Tobias’ appetit tilbage, da hans mave også har været gået helt i stå.

Men generelt, er Tobias glad om dagen – han er en rigtig hyggetrold, som forstår at fede den – men hvad skal man også lave når man ikke må gå rundt?

Ja, nu har det næsten også kun lydt som en sørgelig klagesang, det er ikke meningen – men jeg vil bare være ærlig om at jeg ikke er SuperMor i disse dage. Jeg hader at indrømme det, men jeg glæder mig altså rigtig meget til Tobias kan komme i skole igen. Det bliver SÅ dejligt med et SLUKKET fjernsyn fra morgenstunden – at jeg kan sætte mig ned, og virkelig arbejde med mit forlag, og skrive på mine egne værker – det savner jeg – men jeg har bare ikke haft nogen inspiration overhovedet.

Når nu alt det ‘negative’ er sagt, skal det nævnes at Tobias faktisk har været så ekstrem sej i alt det her. Ja ja, han hader at han ikke må gå rundt selv, men han har virkelig fundet sig i det hele. Han nyder når vi kan komme ud og gå. Så sidder han helt stille i kørestolen, alle stereotypierne forsvinder. Han nyder fuglene, naturen og solen.

Tobias blev opereret den 31. januar på OUH. Efter operationen, skulle vi være indlagt. Det var jeg smadder nervøs for, fordi Tobias HADER sygehuse. Han skriger, og bliver meget vred. MEN der var bare ingenting.

Min søster tog med os til Odense, og de var alle så søde på børneafdelingen, hvor vi skulle være. Der var ingen slinger i valsen. Tobias tog det pænt, han blev ikke rigtig sur. Selvom selve operationen også blev noget forsinket, så vi skulle bruge mere tid på stuen, blev han heller ikke irriteret. Jeg har aldrig oplevet en så mild dreng på sygehuset før. Det var helt befriende, når man nu i forvejen, som mor, var meget nervøs for det der skulle ske.

Angående Tobias’ operation: Han skulle have forlænget begge akillessener, og så skulle han havde korrigeret højre fod – dette blev gjort ved at lægen tog noget knogle fra højre hofte, som så blev sat ned i højre fod. Derfor endte Tobias med en støvle på venstre fod, og gips på højre.

Da tiden nærmede sig operationstiden, fik min søster og jeg, klædt Tobias i noget ‘lækkert’ sygehustøj.

En sygeplejerske havde anbefalet, at Tobias fik sådan noget ‘tryllemiks’ som gjorde ham en smule skæv. Så kunne han slappe mere af, når det blev tid til selve den fulde narkose – dette blev aftalt, fordi Tobias har været i fuld narkose, flere gange, og hver gang har det føltes som et komplet overgreb på ham – det har været enormt hårdt for os begge. Det er ALDRIG sjovt at se sine børn komme i narkose! Det kan alle forældre, der har oplevet, skrive under på. Det gør så ondt, og man har bare lyst til at tage sit barn og stikke af. Man frygter ALTID det værste.

Min søster og jeg fik også noget smart tøj på.

Det ‘tryllemiks’ virkede helt fantastisk, og selvom jeg var meget presset og anspændt, kunne jeg ikke lade være med at grine lidt ad/med Bisen, fordi han virkede meget skæv.

Han blev helt afslappet. Faktisk sov han nærmest allerede, imens vi gik den lange vej ned til operationsstuen. Denne tur kostede alle mine kræfter. Jeg havde lyst til at tude, skrige, stikke af – men jeg vidste jo godt, at denne operation var nødvendig, og at min dreng var i de bedste hænder. Lægen, som skulle operere Tobias, havde jeg mødt før, da han var den sidste ortopæd læge, som undersøgte Tobias. Det var ham, der anbefalede denne operation, som Tobias nu skulle have. Jeg havde sagt ‘ja tak’ (dog stadig usikker på om det var det rette) men på den garanti, at det var lige præcis dén læge, som skulle operere Tobias. Og sådan blev det.

Vi kommer ned til rummet, lige før operationsstuen, og her tog alle også pænt imod os. Lægen kom og forklarede mig atter hvad operationen gik ud på. Jeg prøvede at lytte, men på dværende tidspunkt var jeg stået helt af. Mit hjerte galoperede, og det eneste jeg så for mig, var at min søn ikke skulle overleve. Ja, jeg havde den vildeste dødsangst, og kunne slet ikke se mig ud af det. Det er helt latterligt, når jeg ser tilbage op det, men jeg kan jo ikke ændre den jeg er – og det vil jeg faktisk heller ikke.

Vi skulle så ind til selve operationsstuen, og sådan en har jeg aldrig været på før – de andre gange, når Tobias har skulle i fuld narkose, har det været på grund af undersøgelser eller prøver, de ikke kunne tage imens han var ved bevidsthed. Til min store skræk, og til mine dumme øjne, opdager jeg, at der er mange operationsstuer, og der var sgu vinduer ind til dem alle. Selvfølgelig får jeg kigget ind i et, og ser blod over det hele – altså en operation som er i fuld gang! Jeg når ikke at registrere, hvad præcis det er jeg kigger på, men jeg kunne havde kastet op på stedet. Det var så klamt!

Vi kommer ind hvor Tobias skal opereres, og igen ville jeg bare stikke af. Alle de maskiner, apparater, lys og så videre… Min søster og jeg bar Tobias, som nærmest allerede var tjekket ud – han var helt afslappet – over på selve operationsbriksen.

Tobias skulle i fuld narkose via maske. Noget jeg havde frygtet, fordi jeg stadig havde skrækscenarier fra de andre gange. Jeg kunne allerede se, hvordan Tobias ville skrige, hvordan jeg skulle holde ham nede, hans tårer… men narkose lægen satte sig sådan, at han kunne holde masken forsigtigt og nusse Tobias på begge kinder. Det var så fint, og det var så ‘afslappende’ hvis man kan sige det. Men Tobias blev ved med at holde vejret, han ville ikke overgive sig til masken. Han skreg ikke, men lå helt passiv. Jeg kunne mærke tårerne presse på, mit bryst følte som om det skulle eksplodere. Min søster virkede meget rolig, og det samme gjorde de andre. Narkoselægen var blid, og til sidst faldt Tobias jo også i søvn. Jeg gik stortudende ud derfra. Jeg følte mig latterlig, og alt, alt, for sårbar. Jeg ved jo godt, at læger og sygeplejersker er vant til tudende forældre, men alligevel. Da jeg (heldigvis) havde min søster med, fik jeg nogenlunde samling på mig selv ret hurtigt. Det var rart, men omvendt, tumlede jeg med alt for mange følelser inden i mit hoved, imens jeg prøvede at spille den tapre lillesøster.

Min søster tog sig godt af mig, og sørgede for at vi fik noget at spise, vi hyggede og gik rundt på sygehuset MANGE GANGE! Tiden sneglede sig afsted… Jeg havde jo fået af vide at operationen ville tage to timer, så da vi var oppe på næsten tre timer, var jeg nødt til at spørge på afdelingen om de da vidste noget. De kontaktede så operationsstuen, og jeg fik af vide at det var fordi lægen mente ‘knivtid’ når han sagde to timer. Alt gik (stadig) som planlagt. Jeg kunne slappe lidt mere af, men jeg hadede stadig tanken om at jeg ikke kunne holde øje med min dreng. At hans liv nærmest var i hænderne på andre. Når man er en LØVE mor, med et STORT behov for at kontrollere alting, ja så er det sgu ikke nemt.

Så kom opkaldet endelig, at Tobias var færdig i operation, og nu lå til opvågning. Jeg har aldrig gået så hurtigt før.

Tobias lå og klynkede med lukkede øjne, han virkede fanget i sit sind, og meget trist. Det var hårdt at opleve.

Du kan jo ikke bare tage ham op i dine arme og trøste ham. Han var jo opereret i både højre hofte, højre fod, samt begge ankler. Sygeplejersken, på stuen, var meget venlig, og dygtig. Hun valgte at give Tobias noget morfin,  og så kunne han slappe mere af, og vågne op stille og roligt. Jeg tror vi var på opvågningen i omkring en time – måske halvanden – og så fik vi lov til at gå. Tobias blev nemlig mere og mere sur over situationen. Vi kommer ned på stuen, på vores eget værelse, og så var Tobias igen afslappet.

 

 

 

 

 

 

 

Jeg vil ikke gå i detaljer om selve sygehusopholdet, for det var selvfølgelig ikke videre spændende. Tobias sov on/off (så behøvede han jo heller ikke sove om natten).

Jeg gik også en tur med Tobias, dagen efter operationen. Det var en meget kold fornøjelse, og selvom Tobias stadig var meget bedøvet af alt det smertestillende han fik, nød han at blive kørt lidt rundt.

 Selvom det var kedeligt at være indlagt, må jeg sige at personalet var noget så fantastiske. De lyttede virkelig til det man sagde, og de behandlede ikke Tobias som en lille baby. Det kan mange godt have tendens til, da han jo har Rett Syndrom, og derfor ingen sprog. Så tror nogle, helt automatisk, at de skal snakke til Tobias som var han meget lille. Da Tobias og jeg jo altid har været alene, og lever i vores egne lille boble, var det nok det der var sværest for Tobias. Dét at vi ikke kunne putte, han kunne ikke bare ligge i mine arme om natten. Det var nok også derfor at han ikke ville sove sådan rigtigt. Min seng var sådan en folde-ud seng, men den var desværre ikke ret høj, så jeg kunne ikke stille den i forlængelse med den seng, som Tobias lå i. Den sidste overnatning på sygehuset, snakkede jeg med personalet omkring at Tobias var begyndt at udvise hjemve, han blev nemt ulykkelig og det var tydeligt at mærke, at det var fordi vi ikke havde samme nærhed som vi jo har derhjemme. Vupti, så sørgede de da lige for en anden seng til mig. Godt nok kunne Tobias stadig ikke ligge i mine arme, fordi han skulle lægge med begge ben oppe, og han havde jo det helt friske sår ved hoften, men bare dét at han kunne se jeg lå lige ved siden af ham, gjorde at han kunne sove trygt om natten. Jeg havde meget svært ved at sove, så jeg så lidt Masterchef.

Jeg vil ikke skrive så meget mere om selve indlæggelsen, andet end at sige at Tobias blev opereret om torsdagen, og vi kom faktisk, allerede, hjem om lørdagen – med sygetransport, da Tobias ikke måtte sidde op endnu – men jeg vill lige tilføje at den indlæggelse gik så fantastisk. Tobias var ikke sur på noget tidspunkt. Han tog det i stiv arm. Selvom sygeplejerskerne tjekkede ham, fra tid til anden, og han skulle skiftes på akavede måder. Han havde ikke ondt, fordi han fik drop med en slags blokade, som sad i højre ben, der hvor han var opereret to steder i foden.

Tobias blev meget stolt over at komme ind i sygetransporten, men han faldt i søvn i løbet af to minutter. Typisk ham 🙂

Da vi kom hjem, og Tobias sad i kørestolen, brød jeg fuldstændigt sammen. Fordi jeg opdagede, hvor besværligt det hele var blevet. Jeg var så bange for at Tobias ville få alt for ondt nu, hvor han ikke længere fik det smertestillende drop. Var jeg god nok? Hvad med hans hofte? Ville der gå betændelse i det? Tankerne løb af med mig, og jeg hylede og hylede. Det var var nok et kaos, af alt det vi lige havde været igennem, alle tankerne om hvordan resultatet ville være. Jeg er stadig spændt på at se om den operation så har givet pote. Største skræk er jo at den lille knogle, slet ikke vil vokse til foden, eller at det bare ikke har gjort nogen forskel overhovedet.

Men jeg skulle blive (endnu en gang) overrasket over min søns evne til at tage tingene som en superdreng. Det var bøvlet at bære ham, på grund af den støvle og den gips han havde (har) på, men mest på grund af hoften, som jeg jo helst ikke ville ramme.

Dagene gled sammen, og Tobias’ hofte helede mere og mere. Jeg tog dette billede, af arret, den 21. februar.

Lige da vi kom hjem, fra sygehuset, troede jeg at tiden ville gå i total sneglefart, men nu sidder jeg her, og der er ‘kun’ otte dage til Tobias skal have gipsen af. Det er vildt at tænke på, og selvom jeg er total udmattet og træt – træt selvom jeg ikke laver en flyvende fis, men det er bare ganske undervurderet at gå hjemme på denne måde. Jeg glæder mig til en hverdag, hvor Tobias selvfølgelig stadig kræver mere end andre børn, men en hverdag hvor vi igen kan få det gode sovemønster, Tobias kan gå rundt i hele huset, vi kan gå ture uden at have en kørestol med. En hverdag hvor Tobias igen kan komme i skole, være social med sin klasse/skole, få brugt noget energi så han bliver træt på den rigtige måde. Han kan få mere plads til at udvikle sig. Det bliver bare dejligt. Mange børn med Rett Syndrom, kan jo desværre ikke i gå – men min dreng kan, og jeg må indrømme at det kommer jeg ALDRIG nogen sinde til at tage for givet, efter denne periode. Normalt tager jeg intet for givet, men jeg kan mærke at de uger her, har givet mig meget at tænke på. Det har i hvert fald fortalt mig at jeg skal sætte meget mere ind i forhold til hvordan Tobias går.

Jeg kan bare kun sige at jeg ALDRIG skal undervurdere min dreng igen! Jeg var så bange for, at han ville blive mega sur, i hele perioden. At han ville være meget pyller på sygehuset. At han ikke helede hurtigt, eller der gik betændelse i det hele. At han ikke ville kunne forstå det her, og så videre. Ja, han har da forsøgt at hoppe ud fra sofaen, eller sengen – hvilket betyder at jeg nu har været nødsaget til at sætte spisebordsstole, på gulvet, på hver side af sengen, og så placere kørestolen for fodenden. Tobias er en sej dreng, som forstår meget mere. Han lader sig ikke stoppe af en støvle og gips. Nu tæller vi bare ned til at gipsen skal af, og håber at det hele ser ganske fornuftigt ud.

Kh. Maja

Tobias skal opereres

I dag tog vi til Kolding Sygehus, hvor Tobias skulle til kontrol hos ortopædisk afdeling – dog var det en læge fra OUH, som foretog undersøgelsen denne gang. Dette var tredje gang, hans ankler skulle tjekkes.

Lægen var enormt sød, og rar. Han tog sig virkelig tid til at undersøge Tobias. Da det var gjort, gik min søster og Tobias ud af lokalet, imens jeg snakkede med lægen. Tobias bliver altid utrolig larmende, og frustreret på sygehuse, så det er en KÆMPE hjælp at min søster tager med. Det giver mig fred og ro, til at snakke alt igennem med pågældende læge.

Denne her læge fortalte mig, at han anbefaler at Tobias bliver opereret snarest. Tobias skal have forlænget begge akillessener, og så skal han desværre også have ‘stivet’ hans højre fod en smule af. Dette gøres ved, at de tager et stykke fra hans højre hofteknogle, og sætter den ned i foden via de andre knogler – det er svært at forklare skrifligt – men på den måde, vil det kunne korrigere Tobias’ højre ankel/fod en smule. Som det er lige nu, hælder hans fod enormt meget indad – hvis ikke operationen bliver gjort snarest, vil det skabe endnu større skade. Så reelt set, er det jo tre operationer i en. Det bliver en voldsom omgang for min lille dreng.

Tobias må så ikke støtte på sine ben/fødder, efter operationen, i seks uger.

Puha, det bliver noget af en omgang. Jeg er egentlig ligeglad med, at han så nok skal være hjemme fra skole i de seks uger. Det er ikke det, der bekymrer mig. Faktisk har jeg det også bedre med at han er hjemme, for så er jeg sikker på, at han har det nogenlunde tilpas. Det kan godt være jeg er lidt pyller, men sådan er det. Jeg følger mit hjerte, som jeg altid har gjort. Det slår aldrig fejl. En mor ved bedst. Men jeg har det meget svært ved, at han igen (for fjerde gang) skal i fuld narkose. Operationen tager cirka to timer. Der er ikke noget værre, end at se sit barn komme i fuld narkose. Enhver der har prøvet det, ved hvor hjerteskærende det er. Det er ALDRIG rart! Og hvad hvis der sker noget alvorligt under operationen? Hvad hvis operationen slet ikke virker? Hvad hvis Tobias aldrig kommer til at gå igen? Alle de bekymringer og tanker – dem kan man bare ikke slukke for  – jeg ved godt, at mange danskere får forlænget deres akillessener, og måske også får stivet deres fødder af, som det Tobias skal have gjort, men de har heller ikke rett syndrom. Og da man ikke ved meget om sygdommen, generelt, og da slet ikke når det er drenge der har det, ja så føler man altid, at man fumler rundt i mørket. DOG ved jeg godt, at Tobias er en mega sej dreng, som er ligeså stædig som sin mor. Og bliver det brugt korrekt, skal han nok komme til at gå, og måske endnu bedre ned han gør nu.

Som lægen sagde, det er ikke til at vide om Tobias egentlig har ondt (som det er lige nu), fordi børn med rett syndrom jo oftest har en høj smertetærskel, så det er ikke sikkert jeg, fysisk, kan mærke/se det på Tobias, men det kan hans krop. Så jeg er jo slet ikke i tvivl om, at den operation er nødvendig, og det kan ligeså godt gøres nu hvor Tobias stadig er gående, han er ikke så stor og han er ‘kun’ 11 år. Jeg regner med at operationen kommer til at ske til Februar næste år. Jeg er i hvert fald helt tryg ved den læge som skal udføre operationen – det er nemlig selvsamme som undersøgte Tobias idag – det bad jeg nemlig selv om.

Jeg ville ønske, min søn ikke skulle igennem alle de ting, han skal – jeg ville ønske, jeg kunne tage rett syndrom fra ham – jeg ville ønske, at han aldrig skulle i fuld narkose igen, eller at han ikke skulle opleve smerte. Jeg kan desværre bare ikke fjerne disse ting – men jeg kan sørge for, at det hele foregå så blidt som muligt, og at han er omgivet af kærlighed fra mig, og min dejlige familie.

Når man sidder inde hos en læge for at diskutere Tobias’ fremtid, er det altså (til tider) underligt (selvom jeg også er vant til det) men det er mærkeligt, ikke at have en far ved siden af. En der kunne hjælpe med at løfte byrden lidt, en som kunne hjælpe med de svære beslutninger der er. Normalt, til hverdag, er jeg fuldt ud tilfreds med livet som alenemor, men for sevan, hvor er der også perioder, hvor jeg savner at have en til at hjælpe. Dog er jeg også meget afklaret med, samt klar over, at jeg er alene med Tobias, og at det er for det bedste, men derfor kan man godt, on/off, ønske man havde en partner. MEN det har jeg ikke, til gengæld har jeg verdens sejeste dreng, og en familie som også vil gå igennem ild for at Tobias har det godt. Jeg ved at Tobias ikke mangler noget, og at han har det godt – til trods for lorte rett syndrom!

Den operation skal bare overståes.

Jeg håber I alle får en rigtig glædelig jul, og et godt nytår.

xoxo Maja