Kategori Arkiver: Tankemylder

Isolation = kaos

Nu er dag 22 i selv-isolation snart ved at være gået. Jeg må tilstå, at jeg, i dag, har følt mig totalt knækket. Jeg har grædt on/off hele dagen, og også her til aften. Jeg synes, det er skide hårdt, at undvære de mennesker, som jeg normalt er sammen med. JA! Jeg ved godt, at alle har det sådan, og det kan komme til at virke, som om jeg bare vil brokke mig, eller bare skrive lidt følelses-porno – men det er ikke min intention. Nu kan jeg bare mærke, at det begynder at tære på mig, det tærer også på min dreng. Det er egentlig ikke fordi min hverdag er så meget anderledes, og at jeg normalt mænger mig med mange mennesker, men bare dét at jeg ikke længere ser dem, jeg er tættest med, ja det gør bare rigtigt ondt. Jeg føler mig presset, men alligevel er jeg så påvirket af denne coronavirus, at jeg ikke tog imod nødpasning af Tobias på hans skole. Jeg kunne ikke få mig selv til at takke ja.

Jeg er jo en stærk mor, og jeg er vant til at klare det hele selv – men jeg er også vant til at Tobias’ skole er min ’fritid’ – altså der hvor jeg skal arbejde på mit forlag. Det forsøger jeg også at gøre nu, og jeg får egentlig også skrevet en del på en bog. Dog er det med hamrende hjerte, fordi jeg føler, at jeg ikke har nogen styring på vores liv lige nu. Det er der jo ingen der har – da vi ikke aner hvad denne virus bringer, og hvor lange det skal stå på. Kan verden nogensinde blive normal igen?

Jeg lider af angst, det er ingen hemmelighed, og det gør absolut ikke noget godt for min tankegang. Jeg vågner om morgenen med alle de gode intentioner, og jeg har virkelig også brugt meget tid på at gøre rent, rydde op og sortere. Tobias er desværre ikke så vild med at gå ture, og han kan ikke gå langt på sine egne ben. Jeg har hans kørestol hjemme, men desværre virker det til at den er for lille, og at han faktisk ikke sidder særligt godt i den, når jeg forsøger at gå en længere tur.

Jeg ved godt, at der er rigtig mange familier som er presset i denne tid, og mit hjerte gør ondt i forhold til alle de ting der sker lige nu; her i Danmark, men bestemt også i udlandet. Det er på ingen måder sjovt. Derfor kan jeg også bliver enormt vred, når jeg hører om folk som ikke tager denne virus alvorligt, eller de restriktioner som vores regering er kommet med. Efter Mette Frederiksens sidste pressemøde, hvor hun (ifølge mig) uheldigvis nævnte, at vi måske kunne starte en langsom genåbning af Danmark efter Påske. Ja, der endte jeg med at sidde med rigtig ondt i maven, fordi jeg tænkte: så for søren, nu vil der være nogle danskere som ikke længere tager det her alvorligt, og som allerede nu begynder at slække på restriktionerne. Og ganske rigtigt, nu hører jeg fra flere, at de oplever denne form for opførsel. Og til alle dem vil jeg faktisk bare sige: Fuck jer! Ej, nu ikke så grim i munden, men helt ærligt. Når mange (inklusive mig selv) vælger at være total isoleret, for at passe på mit barn – men også mig selv, for hvis jeg bliver alvorligt syg af coronavirus, så bliver det enormt svært og hårdt at passe Tobias; hvad hvis jeg bliver så syg, at jeg skal på sygehuset? Hvem skal så passe mit barn? Min familie arbejder alle i disse dage. Egoistisk tænkning? Tja måske, men nu er jeg jo altså den eneste til at passe på Tobias. Uanset hvad, så er det bliver bare trættende at gøre så mange ting selv, ofre ens egen mentalitet for at passe mest muligt på, og så går der dælme stadig nogle klaphatte rundt, som ikke fatter alvoren, eller som simpelthen ikke kan forstå, at nogle mennesker er altså mere udsatte for at blive rigtig syge af denne virus, Fat det nu! Hold afstand! Måske er det slet ikke nødvendigt at traske i Føtex hver dag?

Nogle dage tænker jeg, at jeg er alt for striks i forhold til alt det her – jeg kan spørge mig selv, om det ikke er okay at takke ja, når min mor spørger, om hun ikke skal tage Tobias med hjem? Men hun arbejder jo ved DSB, så derfor kan hun jo noget nemmere blive smittet, eller være smittebærer. Vil jeg blive alvorligt syg hvis jeg får coronavirus? Alle de spørgsmål farer igennem hovedet. Nu hvor min tristhed for alvor viser sit grimme fjæs, tænker jeg også; hvis jeg ikke tager imod hjælp, hvad så? Hvor ender jeg så henne? Tobias kan jo også godt mærke, at jeg er ked af det on/off – dog har jeg været meget ærlig overfor Tobias, og selvom han har en sjælden diagnose (og ikke noget talt sprog), forstår han godt tingene. Han lytter også når jeg snakker, og fortæller ham hvorfor hverdagen er noget anderledes i disse tider. Og så tænker jeg jo også, at det her udelukkende er den første bølge af coronavirus, så hvad så når næste bølge rammer Danmark? Skal jeg så igen gå så længe uden hjælp? Altså det er svært at finde normaliteten i al det her, eller måske er det bare mig?

Vi skal jo egentlig lære at leve med denne virus. Jeg ved jo godt, at regeringen har taget alle disse forholdsregler for at vores sundhedsvæsen ikke skal blive lagt ned – og det egentlig ikke handler om, at vi ikke ’må få’ denne virus, for den skal mange af os have alligevel. Hmm, synes det er meget svært at finde ud af. Jeg føler næsten, at jeg har brug for en voksen til at tage en beslutning for mig. Nej, det er bare gas – og så alligevel ikke. Jeg er nok bare blevet lidt skør af at rende rundt i mit eget hus i 22 dage – jeg savner endda at handle, og det er ellers ikke noget, jeg er vild med. I denne periode, er jeg så heldig, at min mor handler for mig – og afleverer varerne udenfor.

Men hvor isoleret skal man være? Hvornår er det okay at tage en lille pause? Jeg ved det ikke. Hvis jeg havde bare to timer for mig selv, ville jeg nok gå en meget lang tur. Eller sove, jeg er ikke sikker. Jeg kan dog godt mærke på min dreng, at han også savner sin mormor og morfar. Så jeg håber virkelig, at vi snart får bugt med denne virus – i hvert fald i sådan en grad, at der ikke er en risiko for at den lægger vores sygehuse fladt ned.

Jeg kan i hvert fald konstatere, at denne rutsjebanetur af følelser, ikke er noget for mig. Jeg savner at tage hjem til min veninde for at hygge og slappe af. Jeg savner Majatid. Jeg elsker at være mor til Tobias, men ikke på denne her måde… Men en ting ved jeg da med sikkerhed, Tobias får ikke lov til at blive doven i sommerferien! I denne periode er han enormt doven, men han har også rigtig mange problemer med sin mave, så det er helt fair – ja, og så er han jo også en teenager, så måske det også er derfor han udviser en helt ny form for dovenskab? Det kan man jo ikke tage fra ham.

I morgen er dag 23 i selv-isolation, og jeg håber jeg kan vågne med et smil på læben, og holde humøret højere end det er lykkedes mig i dag.

Kh Maja

PS. Jeg håber I alle har det godt – jeg er også okay, men havde bare brug for lidt luft, dele mine tanker og frustrationer. Nogen gange har man bare brug for at være sig selv, og ikke blot være hende som skal holde det hele oppe. Hende som skal vaske tøj, gøre rent, skifte bleer, lave mad, give mad og drikke, løfte, trøste, bade… og så videre. Nogen gange har man bare brug for at blive holdt oppe, blive krammet og trøstet. Via min blog, kan jeg dele de ting, der gør mig glad, bange samt dele mine glæder og bekymringer. Det er min form for trøst…

En ødelæggende tid

Kære Alle.

Jeg håber, at I har det godt – at I ikke er for skræmte af denne tid, vi oplever lige nu.

Hvis ikke I skal arbejde, så bliv hjemme! Ja, der skal handles – men lad nu være med, at være mange samlet. Lad være med at ignorere det faktum, at coronavirus faktisk er alvorligt. Måske ikke for DIG, men for ældre og personer med et allerede svækket immunforsvar – dem skal vi beskytte. Vi skal også beskytte alle dem, som skal passe, hjælpe og beskytte os. Lad være med at være ignoranter!

Selv tog jeg mit ansvar allerede torsdag morgen (uge 11) og beholdt min søn hjemme. Jeg er alene med Tobias, og Tobias har en sjælden diagnose – Rett Syndrom. Jeg ved ikke, hvordan han vil reagere på denne virus. Måske vil han nærmest slet ikke mærke det, men hvad hvis han pludseligt skal på sygehuset? Tobias er i forvejen allerede ret bange, når han skal til undersøgelser/indlæggelser. Derfor vil jeg gerne undgå, at han bliver syg. Jeg vil også gerne selv undgå at blive syg, fordi jeg ved, hvor hårdt det er at varetage Tobias, når jeg selv er syg. Han har kun mig i denne periode. Han kan ikke komme i skole (ligesom alle andre) men skolen er faktisk den eneste form for aflastning jeg har. Mine forældre plejer at hjælpe med Tobias, og hygger med ham cirka en gang i ugen. Dette sker heller ikke i disse tider. Både min mor og søster arbejder som togførere hos DSB, derfor er de i højrisikogruppen for at få smitten, og kan smitte videre. Min mor er så sød at handle for os, og hun sætter varerne udenfor døren.

Jeg ser rigtig mange gode tiltag her i Fredericia – blandt andet take-away grupper på Facebook. Det er rigtigt fint, men jeg har nærmest ingen penge, så kan ikke hjælpe eller støtte op om disse tiltag. Jeg får ikke fuld tabt arbejdsfortjeneste, og jeg kæmper med at være selvstændig med mit eget forlag: Forlaget Flak. Desværre er det rigtigt svært, og jeg tjener 0 kroner på dette, og skal stadig betale regninger til forlaget; betalingsservice, hjemmesidedomæne og så videre. Det ender med, at jeg skal lukke mit forlag ned, da jeg snart ikke har flere penge på erhvervskontoen. Jeg lånte penge af Fredericia Kommune til at starte virksomheden op. Jeg valgte denne mulighed, da jeg simpelthen ikke havde andre muligheder. Jeg er, i mange år, blevet kastet rundt i systemet. Jeg har været på kontanthjælp on/off, virksomhedspraktik, revalidering og så videre. Det har været så trættende, ikke at blive lyttet til. Det har været meget vanskeligt at finde et tilbud/mulighed som har fungeret for mig, fordi jeg er alene med Tobias. Hans diagnose kommer med rigtig mange udfordringer og problematikker. Jeg vil ikke remse dem alle op, men en af disse er at han ikke har samme døgnrytme som alle andre. Hans hjerne kan ikke slappe af på samme måde, og derfor sover han ikke meget = det gør jeg heller ikke. Jeg skal afholde alle Ts sygedage, fri når han skal på sygehuset. Alle ferier/helligdage skal jeg også tage alene. Tobias kan ikke være i SFO, da han ikke kan med fremmede personale og børn. Så det er MANGE dage på et år, hvor jeg ikke kan stå til rådighed, og derfor sprang jeg ud som selvstændig, og håbede på det bedste. Desværre er sandheden, at det slet ikke fungerer. Jeg har faktisk en lavere indkomst nu, end da jeg var på kontanthjælp. Det er ret tankevækkende, og skræmmende.

Hvis jeg lukker forlaget, så aner jeg virkelig ikke, hvad jeg så skal stille op. Jeg er på en måde skuffet over mig selv, og min manglende evne til at få forlaget til at køre. Jeg ved godt, at jeg desværre også er ret begrænset i forhold til økonomi (har ikke kunnet satse på betalt reklame/annoncer) – jeg har heller ikke mulighed for at tage ud til en masse messer, workshops og så videre. Jeg ved hvad styrker jeg har. Jeg ved, at havde jeg lidt flere penge mellem hænderne, ville forlaget også fungere. Jeg vil gerne ud og holde foredrag, men det ser ikke ud som om dette bliver aktuelt. Slet ikke i denne usikre tid, hvor alt er lukket ned. Så ligesom mange andre, er denne tid også ødelæggende på rigtig mange måder. Jeg skal passe min søn 24/7 – han bliver 13 år, på lørdag. Jeg skal skifte bleer, bade ham, give ham tøj af/på, hjælpe ham med at spise/drikke, træne ham, så han ikke mister færdigheder…. ja, det er et fuldtidsjob i sig selv. Ikke fordi at være mor er et job. Men det bliver det hurtigt, når man har et barn som Tobias. Han er en dejlig dreng, og heldigvis nyder han tiden hjemme. Men han bliver også frustreret, og som altid, når vi har mange dage hjemme, bliver han enormt ’mor-syg’ – så skal jeg sidde ved siden af ham hele tiden, og det er kun når jeg laver mad, han accepterer det – nok fordi han er så madglad. Jeg synes bare det er foruroligende, at jeg ikke kan få mere hjælp, især med tanke på hvor mange penge, jeg faktisk sparer kommunen for – netop ved at varetage min søn selv. Jeg skriver ikke dette for at vinde et trofæ, eller for at lyde arrogant – blot for at fortælle lidt om hvordan min virkelighed ser ud.

Tobias og jeg bor i en lejebolig – handicapbolig/hus – og efter vi er flyttet fra den lille lejlighed, er udgifterne blevet til flere – til trods for at kommunen lovede mig, at det ikke skulle blive dyrere for mig, at få Tobias i en handicapbolig. Men fordi vi nu bor langt fra alting, har jeg fået bil (jovist, det er en trivselsbil, og jeg betaler kun af på halvdelen, men det er også 647 kroner hver måned) – vand/varme regningerne er steget betydeligt, og dette får jeg heller ikke hjælp til. Og når man så har mindre udbetalt end man plejer, så hænger man i en tynd tråd.

Jeg kan ikke arbejde i ro og fred, når Tobias er hjemme – desværre tror jeg ikke, at skolerne lukker op om halvanden uge. Ikke som det ser ud lige nu.

Jeg har derfor spurgt kommunen, om jeg kan få fuld tabt arbejdsfortjeneste i denne periode, men det kan jeg ikke. Så jeg er også bekymret – jeg er presset og enormt stresset. Jeg føler mig ensom i alt dette her. Jeg ved, vi er MANGE, der har det sådan her. Det er bare så vigtigt at tale om. Det er ikke fordi, jeg har det mest sociale liv, normalt, men det her er godt nok hårdt. At vi ikke kan se familien, som vi plejer. T har fødselsdag på lørdag. Det bliver den første fødselsdag, hvor han ikke skal være sammen med vores familie. Det overlever han, og det gør jeg også – men jeg er godt nok nervøs for, at jeg bryder sammen i alt det her.

Jeg ved ikke, hvor mange familier som har barn/børn med handicap, som ikke kan få nogen former for aflastning i disse dage. Og jeg ved heller ikke, hvor mange forældre, der er alene om deres barn/børn. Men denne tid er hård for os, så vi skal stå sammen – hver for sig – men lad os snakke om alle de mange følelser, der går igennem kroppen og hovedet lige nu. Jeg ved, i hvert fald, hvad jeg føler, og det er ikke rart. Jeg elsker min søn, og jeg elsker at bruge tid med ham, men en almindelig ferie kan være drøj at komme igennem, og nu er vi tvunget til at være hjemme – uden at se andre. Ingen familie, ingen venner. Det er ensomt, og det gør mig ked af det, at der så stadig er nogle, som ikke tager det her alvorligt.

Husk nu at tænke på andre end jer selv. Måske er jeres hverdag ikke gået i stå – men det er den altså for nogle af os andre. Måske er du ikke syg, men har smitten – måske smitter du en, som ikke slipper lige så heldigt som dig selv. TÆNK DIG OM! Lad os nu får bugt med denne ødelæggende virus.

Selvom dette indlæg lyder lidt sørgeligt/ynkeligt, er jeg stadig positiv indstillet. Denne periode skal overstås, men vi skal også have det bedste ud af den, så jeg er gået i gang med at kreere nogle aktiviteter/øvelser, jeg kan forsøge at lave med min søn herhjemme. Jeg håber, han vil bide på, for han ser ALT for meget tegnefilm – desværre hans yndlingsaktivitet – og det driver en til vanvid med al den larm hele tiden. Jeg er vant til det, men det betyder ikke, at jeg ønsker at dette lockdown skal fortsætte i al for lang tid!

Så hvis du læser dette indlæg, og gerne vil hjælpe mig; så må du meget gerne gå ind på mit forlag her og køb en ebog til dig selv, eller en du holder af (den kan du læse med det samme) eller køb en plakat, paperback eller bogmærke (jeg skal forsøge at afsende så hurtigt som muligt, men kan ikke garantere at ordrer, der skal sendes fysisk, bliver afsendt før om halvandet uge). Jeg vil så gerne holde liv i dette forlag, så jeg (på sigt) kan blive selvstændig – ikke kun for mig selv, men også for min søn.

Tak fordi DU læste med.

Kærlig Hilsen Maja.

 

En bror eller søster til Tobias?

Okay, normalt er det her ikke et emne, jeg ville bryde mig om at dele med andre – ja, faktisk har jeg ikke delt det med dem, der kender mig allermest. Eller jo, det har jeg et par gange, men jeg har mindst ligeså mange gange, hvis ikke flere, sagt at jeg ikke vil have flere børn. Jeg ved faktisk ikke, hvorfor jeg har været så stædig – at jeg ikke har villet indrømme ønsket om et barn mere. Jeg tror at jeg har forsøgt at være ’sej’, og stille mig tilfreds med det jeg allerede har i mit liv. Jeg er også tilfreds, og jeg elsker den søn jeg har. Tobias er jo mit et og alt. Måske er han også grunden til, at jeg ofte har sagt, at jeg ikke vil have flere børn. Jeg ved ikke, om jeg har prøvet at beskytte ham, eller mig selv. Jeg har jo været alene med Tobias stort set hele hans liv – og han fylder 13 næste år – og faktisk har jeg været single i ligeså mange år. Jeg ønsker (måske) at finde en mand, som kan acceptere Tobias som han er, og hvor meget han fylder i mit liv – men omvendt, har jeg det faktisk ganske godt uden en mand. Men ét ønske ligger gemt, og så alligevel ikke, i mit hjerte. Dét er at blive mor igen. At opleve en graviditet uden at være i et parforhold som er usundt. At give fødsel til en lille baby, og opleve ham/hende vokse op, som et ’normalt’ barn nu gør. Det er ikke fordi jeg siger, Tobias er unormal, men dét at have et barn med handicap er ikke et nemt liv, og jeg er godt klar over, at det ikke bliver mere nemt med et barn mere, og slet ikke når man er alene om det. Jeg er dog ikke skræmt over den erkendelse. Jeg ved jeg kan klare det. Der er bare noget, der fortæller mig, at jeg skal vælge den drøm til, og ikke længere gemme den væk.

Nogle gange når jeg tænker tanken om et barn mere, får jeg dårlig samvittighed overfor Tobias. Jeg ved ikke om jeg kan forklare det, men jeg skal forsøge. Hvis jeg nu får et barn mere, vil Tobias så føle, at han ikke længere er god nok? Vil han føle sig uelsket? Bare det at skrive disse ting, giver mig tårer i øjnene, fordi Tobias er mit hjerte. Kunne Tobias få noget positivt ud af at få en lillebror eller lillesøster? For det tænker jeg faktisk han kunne. Når man bliver mor, så er ens vigtigste mission at ens barn har det bedste han/hun kan få, at ens barn trives, smiler, griner, føler sig uendeligt elsket. Jeg ved Tobias føler disse ting, og jeg elsker hans smil og latter. Tobias og jeg har, i så mange år, levet i vores helt egen lille boble, og det har været skønt. Jeg er også helt overbevist om, at det faktisk er derfor han trives som han gør. Ingen tvivl om det. Spørgsmålet er, om Tobias kan affinde sig med, at vi laver et lille hul i den boble til en lillebror eller lillesøster?

Jeg har ikke nogen bekymringer om at stå alene i en graviditet, og heller ikke at skulle føde uden en mand ved min side. Jeg kan faktisk se det positive om at være alene, og så sørge for Tobias og den lille nye. Det er ikke, fordi jeg siger, at børn ikke har brug for en far, for det har de – men nu har Tobias jo ikke en aktiv far i sit liv, og det går faktisk ganske godt.

At have en søn med rett syndrom har, i den grad, givet mig erfaring; det har kostet mig mange sorger og tårer – men det har også givet mig en lektie, som jeg aldrig vil tage for givet igen – livet – har sin helt egen plan, og man er nødt til at acceptere, at nogle mennesker får et liv, de ikke drømte om – jeg drømte ikke om at få en dreng med en diagnose, men man lærer faktisk at være taknemlig for det liv man får, og man kan kæmpe for at finde en ny slags glæde. Jeg er stolt over at være mor til Tobias.

Jeg har i mange år kunne skubbe tanken om et andet barn fra mig – nok mest fordi jeg ikke har haft en mand – men ønsket er brændende varmt, og jeg kan ikke længere skubbe det fra mig. Jeg ville ønske, det bare var en fase, og at jeg kunne skubbe det fra mig igen – for jeg ønsker ikke at Tobias føler sig mindre elsket. Jeg ved godt, at mange børn bliver misunderlige på en lillesøster eller lillebror hvilket er helt normalt, men Tobias har ikke sprog og kan ikke udtrykke sig, så det gør nogle gange tingene lidt mere følsomme, eller sværere at sortere hvad der er rigtigt, og hvad der er forkert.

At være mor til Tobias kræver ikke kun de typiske mor-ting. Det kræver så meget mere, og på en eller anden måde, vil jeg også bare prøve at være en helt almindelig mor. Mor til et barn som udvikler sig som mange andre, et barn som laver ulykker, skælder mig ud, får venner og kærester og så videre. Jeg er ikke i tvivl om, at jeg gerne vil være gravid, jeg vil gerne have en insemination – det eneste der giver mig ondt i maven, ved denne beslutning, er faktisk at jeg er bange for at det er forkert for Tobias. Mange vil måske så sige; ”jamen så skal du slet ikke gøre det.” eller ”hvis det er det du vil, skal du da bare gøre det.” – og ja, det er helt rigtigt. Tobias og jeg har bare et helt specielt bånd, og vil jeg ødelægge det ved at være ’egoistisk og få et barn mere? Det gør mig i tvivl. Det fjerner ikke mit ønske, men skal jeg smide det ønske væk for min drengs skyld? Omvendt ser jeg en glæde i Tobias’ øjne når han ser andre børn lege, løbe og grine. Han elsker at være sammen med børn, som er aktive.

Igår brød jeg helt sammen, fordi jeg fik det så dårligt over, at have det ønske om at få et barn mere. Jeg kiggede på nogle billeder af Tobias og jeg – og tænkte: hvorfor vil jeg ødelægge den verden vi har? Hvor egoistisk kan jeg lige være? Det lyder måske tåbeligt, men det er sandheden. Jeg er så bange for at smadre Tobias’ verden. Jeg hører jo også forældre, som har et barn med handicap, og det barn har søskende. De fortæller jo også hvor hårdt det kan være, at forene børnene når den ene har en diagnose. Det er jeg fuldt ud klar over, men alligevel vender tanken tilbage – igen og igen; jeg vil gerne være mor til et barn mere.

Det er sgu ikke nemt at være i tvivl om noget, man faktisk ikke er i tvivl om – på ens egne vegne – men mere i tvivl på grund af ens barn. Jeg er stolt over den mor, jeg er blevet til Tobias. At jeg kan varetage ham, uden den store hjælp, at jeg stadig kæmper for ham hver evig eneste dag. Jeg har virkelig lært at skulle råbe op, at fortælle om rett syndrom – både til danske men også udenlandske mennesker heriblandt læger og andre fagfolk. Det vil jeg aldrig ændre eller slippe, dog kan jeg mærke, at der også er noget andet der trækker. At være mor til Tobias, kan ikke sammenlignes med at være mor til et helt ’almindeligt’ barn – det mærker jeg helt tydeligt, når jeg møder andre forældre med ’normale’ børn. Jeg siger ikke, at jeg har det hårdere som mor, jeg siger bare at det kræver noget helt andet – ligesom det kræver noget andet at være mor til et ’normalt’ barn, som går igennem alle livets faser. Jeg vil også bare være den anden mor. Moren som skal finde sig i, at ens barn vokser op, trækker sig væk fordi hans/hendes venner/veninder er mere vigtige i den periode. Det er nok et afsavn.

Jeg ved ikke helt, hvorfor jeg vælger at dele dette på min blog – fordi jeg synes faktisk det er enormt intimt, og utroligt grænseoverskridende at være så ærlig. Dog vil jeg også gerne vise, at jeg kan være sårbar, og at jeg kan være ærlig omkring det. Jeg tror måske også, at der er andre kvinder, som har det på samme måde hvis de er alene med et barn med en diagnose. Jeg håber i hvert fald ikke, jeg virker komplet dum, skør eller helt tosset.

Jeg har valgt at bestille tid hos min egen læge, i næste måned, og så vil jeg tage snakken med hende – og så må vi se, om det er en mulighed at få en henvisning til insemination. Jeg bliver jo 35 til næste sommer, og vi kan ikke ændre det faktum, at på et tidspunkt bliver det bare for sent at få flere børn. Jeg kunne sagtens skrive meget mere, men jeg vælger at lade det være som det er – for nu – og så vil jeg skrive mere, når jeg har været hos lægen.

Tak fordi du læste med.

Kh. Maja

 

En indre uro

Puha, jeg har sådan en underlig indre uro, som jeg ikke helt kan sætte ord på. Der er bare noget, der nager mig i forhold til Tobias – jeg ved ikke helt om det er hans skole eller lægerne som giver mig en ubalance. Jeg synes bare jeg er enormt træt, og faktisk rigtig ked af det. Siden sommerferien er slut, er det som om Tobias ikke rigtig kan finde glæden ved at komme i skole igen. Han virker meget trist, når jeg afleverer ham, og så er han meget træt når jeg henter ham. Ikke træt som om at han har lavet en hel masse, men træt som i at han faktisk ikke har oplevet noget andet end at se på andre børn. Der er også kommet tre nye børn til i klassen, samt nyt personale. Der er bare slet ikke nok personale til alle de børn, og jeg oplever en kaos i klassen samt at der faktisk ikke er tid nok til at nå det hele. Det er yderst frustrerende at være vidne til. Jeg forsøger at tage kampen op, i håb om at det kan gøre en forskel. Jeg ved bare ikke helt hvor jeg skal starte, eller om jeg overhovedet har energien til det. Jeg er ikke en som giver op, men jeg er også bare træt af at jeg hele tiden skal råbe op, gøre opmærksom samt skaffe viden. Hvis det ikke er om Tobias’ rett syndrom, så er det hans skolegang, eller min egne ‘problemer’ i forhold til økonomi, jeg skal slås med. Det er så ufattelig udmattende og jeg har faktisk bare brug for en STOR knap hvor der står ‘PAUSE’ som jeg kan trykke på.

Jeg forsøger i øjeblikket at skrive et ‘manuskript’ på et foredrag, som jeg vil holde, fordi jeg har brug for at andre hører om de kampe, man møder når man er alenemor til et handicappet barn. Jeg har brug for at nogle vil støtte op, og være med til at gøre en forskel. Jeg har så desperat brug for at vores politikkere vågner op, og indser at vi skal se potentialet i ALLE børn, også dem med handicap. Min dreng fortjener altså en skole, hvor der er PLADS til hans specifikke væsen, der skal være TID så han kan have kommunikation hver dag, som han havde før sommerferien. Der skal være NOK personale så børnene får en dag med personlig udvikling og trivsel.

Jeg har bare så onst i maven for tiden, fordi jeg føler ikke jeg gør nok. Jeg føler ikke at jeg kan ændre noget som helst. Jeg kan altid mærke, meget nemt, hvornår jeg er fyldt op til randen, for så kan jeg ikke sove om natten, og jeg har meget let til tårer. Så ved jeg at mit liv – endnu en gang – har alt for meget ballade. Det er bare ikke i orden at man som forælder til et barn med handicap skal slås med så mange ting. Det er hårdt nok med et barn som har en sjælden diagnose. Hvorfor bliver der egentlig ikke taget hånd om os, forældre? Hvordan kan det være at jeg faktisk får mindre udbetalt når jeg er på tabt arbejdsfortjeneste i forhold til en som er på kontanthjælp?

Jeg er bare træt!

Jeg beklager det lidt negative indlæg idag, men følte jeg skulle have skrevet det ned og få det ud.

Kh Maja

 

 

Forkælelsesdag

Hej alle.

I torsdags, brugte jeg hele dagen på at blive forkælet – sikke en dag, og det er bestemt en dag, jeg ikke kommer til at glemme.

Helsam Middelfart (Facebook side her) afholdte en konkurrence, for noget tid siden, hvor de bad folk om at nominere én person, de synes fortjente at blive forkælet. Min dejlige storesøster valgte at nominere mig… og jeg vandt. Jeg kunne knap tro på det, og faktisk blev jeg også super nervøs – fordi jeg er ikke god til at blive forkælet af andre, og jeg er absolut ikke god til overraskelser – og denne dag var fyldt med overraskelser, men fordi jeg var sammen med mennesker, som er utrolig dygtige og varme mennesker, blev det bare en fantastisk dag, hvor jeg følte mig helt tryg.

Maria, som er behandler hos Helsam Middelfart, skulle stå for de behandlinger jeg havde vundet – men men men, Maria er en kvinde med ben i næsen, og hun havde simpelthen fået arrangeret så mange ting. Oprindeligt skulle jeg vist ‘bare’ have haft de behandlinger, som jeg nu havde lyst til, men Maria ringede for at fortælle mig at hun havde arrangeret at jeg også skulle starte dagen hos en frisør. Jeg skulle ind til (skønne) Janne som ejer Salon Natura – din hårolog (Facebook side her) – Janne mente at jeg skulle være mere korthåret, og have en frisure som er frisk og enormt nem at style. Først tænkte jeg, at der er da ingen kort frisure som er nem at style – ja, det har jeg i hvert fald ikke oplevet, og jeg har prøvet at have en kort frisure en del gange efterhånden – men Janne ved hvad hun laver, og hun kan nemt aflæse hvad type kunde hun har med at gøre. Jeg fik kortere hår – en frisure, jeg ikke troede ville klæde mig og en stil, som jeg tænkte måtte være svær at have med at gøre. Jeg vil tage nogle billeder af håret, men idag har det fået lov til bare at være haha min søn og jeg holder total afslapningsdag.

TUSIND TAK, Janne, for at forkæle mig med en tur i din stol. Jeg kommer bestemt tilbage.

Efter besøget hos Janne, skulle jeg så hen til Helsam, og mødes med Maria – hun er bare så sød og virkelig nem at snakke med. Jeg er jo ikke en kvinde som render til ansigtsbehandlinger – af flere grunde: jeg synes ikke lige økonomien er til det, og jeg har altid følt ikke det var nødvendigt at forkæle mig selv på den måde. Hvad skulle det dog gøre godt for? Men jeg vil bestemt sørge for, at jeg har råd til at forkæle mig selv med en ansigtsbehandling i ny og næ, for det er så afslappende og dejligt. Jeg er stadig helt høj og føler mig nulstillet. Mit ansigt er mere frisk, og jeg har ikke længere de grimme hudorme, som jeg altid har døjet med – jeg indrømmer gerne at jeg faktisk hellere vil føde tre børn, i træk, end at skulle igennem den behandling igen haha for Maria var nådesløs da hun skulle fjerne dem. Jeg ved godt at der faktisk ikke er andre veje til en ‘hudormsfri-hud’ end at det bare gør ondt, fordi de skal presses ud. Men nu er de væk, og jeg er så glad.

Maria gav mig en manicure, og lagde en flot CND shellak neglelak. Bagefter fik jeg vokset bryn, og farvet bryn samt vipper. Da det overraskende nok ikke gjorde ondt at få vokset bryn, fik jeg senere vokset overlæben også. Jeg er en kæmpe kylling, og hyler altid når min veninde skal vokse bryn og overlæbe. Så derfor foretrækker jeg at få plukket øjenbryn, men nej, Maria gjorde det nænsomt og med en dejlig sukkervoks som også har gjort at jeg, idag, ikke har røde knopper – dem får jeg næsten altid efter en omgang voksning.

Da det var gjort, fortalte Maria mig at jeg skulle gå ind ved siden af – Lagkagehuset Middelfart (Facebook side her) og så ville jeg få en gratis sandwich og en lækker rabarberlimonade – MUMS – det smagte godt. Tak til Lagkagehuset Middelfart for den lækre frokost.

 

 

 

 

 

Da jeg vender tilbage til Maria, skal jeg så have min ansigtsbehandling og nøj, det var noget af en oplevelse. Det var overraskende lækkert… Igen, jeg er faktisk ikke vild med at folk skal røre mig i ansigtet på den måde. Det er ret grænseoverskridende men Maria er en behagelig person, så jeg tænkte slet ikke over min normale ‘angst’ for dette. Maria fortalte hele tiden hvad hun gjorde, og jeg kunne spørge om en masse ting i forhold til hud, hormoner, tilskud osv.

Maria havde, tidligere på dagen, fortalt mig at hun havde arrangeret at jeg skulle have et par gratis sko, samt en gratis kjole – jeg var lige ved at græde af lykke, da hun fortalte mig det – ikke fordi jeg er materialistisk men fordi jeg slet ikke kunne forstå, at Maria havde sørget for disse ting, og at de mennesker var gået sammen om at forkæle mig. Det var så vildt. Maria havde også arrangeret at en journalist fra https://www.fyens.dk/middelfart kom forbi. Jeg snakkede med journalisten, via telefon i onsdags, hvor han spurgte ind til mig og min søn, Tobias. Igen, så rørende at disse ting blev arrangeret fordi jeg forsøger, alt hvad jeg kan, for at sprede min søns historie – jeg vil have at folk kender til Rett Syndrom. Journalisten kom også forbi Helsam, hvor han spurgte om nogle få ting, og tog billeder.

Apropos billeder; puha, der blev jeg virkelig sat på prøve – det var meget grænseoverskridende at jeg fik taget billeder, i løbet af dagen, hvor jeg ikke har make up på, og håret ikke er sat. Jeg kan slet ikke lide at få taget billeder, og da slet ikke når man intet kan skjule. Dog har jeg lært at jeg skal blive bedre til at omfavne mig selv, værdsætte mig selv og ikke tænke så meget over, hvad andre mennesker tænker om mig – TAK Janne og Maria for at få mig til at tænke over disse ting, og fordi I simpelthen er så fantastiske til at fortælle om naturlig skønhed.

Da min ansigtsbehandling var overstået, lagde Maria make-up på mig. Jeg følte mig som en million – og det sker altså ikke ret ofte. Så det var med selvtilliden i orden, at jeg gik ned til butikken Pigernes… (Facebook side her) for at vælge et par valgfrie Tamaris sko. Det tog ikke lang tid, før jeg blev helt forelsket i et par glitter ankelstøvler.

De to kvinder, nede i butikken, var også bare super søde, og spurgte ind til mig og min søn. Jeg blev modtaget med åbne arme, og blev derfor ikke akavet over at jeg ‘bare’ skulle komme for at vælge et par grtis sko. Det kan nemlig godt føles underligt at tage imod, når man ikke helt selv føler at man fortjener den gestus.

Se lige disse fede støvler – de er faktisk også ganske behagelige at gå i.

STOR tak til Pigernes… for at forære mig denne gave. Tak fordi I tog imod mig som I gjorde. Jeg glæde rmig til at besøge jeres butik igen.

 

 

 

 

 

 

 

 

Efter dette besøg, skulle jeg gå hen til en anden butik – denne gang YellowCarry (Facebook side her) – dét der med at købe tøj, er jeg ikke så vild med, fordi jeg hader at prøve tøj hvis jeg ved, at der er en ekspedient som skal se mig i de forskellige ting – det er fordi min selvtillid er helt i bund når det kommer til min krop. Jeg er træt af at veje for meget, men jeg har rygrad som en regnorm og kan bare ikke holde en diæt. Men kvinden i butikken, tog også godt imod mig, og fandt noge forskellige kjoler frem. Hun fandt en kjole, som jeg normalt aldrig ville vælge, men jeg havde besluttet mig for at være modig, og vælge noget anderledes – og det er jeg enormt glad for at jeg gjorde. For den kjole her fra Gestuz er så fin, og farverig. Jeg holder mig generelt til sorte/mørke grå nuancer, fordi jeg føler det skjuler mig lidt, men kunne ikke modstå denne her.

TUSIND TAK til YellowCarry for at give mig en så smuk og lækker kjole.

Og selvfølgelig sluttede min forkæleselsdag ikke her, for Maria havde da også lige sørget for at jeg skulle afslutte dagen med en kop kaffe og et stykke kage. Det fik jeg nede på Stina’s (Facebook side her) – jeg fik en kop sort kaffe, og nok den lækreste cheesecake, jeg nogensinde har fået (cheesecake med karamel) MUMS, det smagte godt. Tusind tak Stina’s for at lade mig afslutte en fantastisk dag, på en fanstasitk café.

Jeg har aldrig haft en lignede dag, og jeg er meget taknemlig for at havde oplevet dette. Det gav mig et frirum fra at være Mor – det gav mig mulighed for at være Maja. Det var dejligt, befriende og faktisk mere nødvendigt, end jeg havde troet.

Denne dag har lært mig at jeg skal være god ved mig selv – at jeg skal føle mig smuk uanset om jeg har makeup på, eller om jeg ikke har haft tid til at tage det på. Denne dag har lært mig, at der er mange søde mennesker som vil hjælpe, som kan snakke med en, og som viser interesse for det liv jeg har med min dreng. Denne dag har lært mig at jeg skal have en bedre selvtillid – en proces der kommer til at tage tid, men jeg ved at jeg kan få det bedre med mig selv, og det skal ikke være fordi jeg bliver slank, eller fordi jeg skal gemme mig væk i sort tøj. Nej, jeg vil arbejde på at få en selvtillid, som den jeg er lige nu og her! Jeg vil stadig gerne arbejde på min krop, men min mentale tilstand er langt vigtigere, og det lærte Maria mig, fordi hun er så ærlig og fordi hun går op i den naturlige skønhed, og ikke den falske som mange piger/kvinder desværre falder for.

 

Jeg har taget nogle billeder af de dejlige samples, samt produkter og blade som jeg fik af Helsam Middelfart.

 

Jeg vil gerne sige en STOR TAK til

Min storesøster, Charlotte, for at nominere mig til denne konkurrence.

Klinik Helsam Middelfart, for at udlodde en så fantastisk konkurrence, og for at sørge for mig en hel dag.

Anja, min bedste veninde, for at passe min dreng hele dagen.

Maria (fra Klinik Helsam) du har virkelig fået mig til at tænke over en masse, du har givet mig nogle skønne behandlinger. Tak fordi du virkelig gik så langt for at jeg skulle føle mig som en prinsesse for en dag.

Janne fra Salon Natura for at give mig et frisk look.

Fyens Middelfart, for at vise interesse i min historie.

Lagkagehuset Middelfart, for den dejlige frokost.

Pigernes… for at være enormt søde og imødekommende, og for at sponsororere de fede støvler.

YellowCarry fordi du forærede mig en kjole jeg normalt ikke ville turde at vælge.

Stina’s for en dejlig afslutning med lækker kage.

Jeg føler mig enormt priviligeret over at have vundet en konkurrence som ikke alene forkælede mig med lækre produkter, og behandlinger, men føler mig enormt taknemlig over at have lært så meget om mig selv, og fået øjnene op for at jeg fortjener mere end jeg har givet mig selv længe.

Kærlig Hilsen Maja

 

Hverdagen er lidt forandret…

Kære alle.

Jeg beklager stilheden på bloggen, men jeg har haft en del at se til – på den positive måde.

Mit forlag (Forlaget Flak) er oppe at køre – dog er der stadig ikke meget gang i salget, men al opstart tager tid – jeg elsker at arbejde med forlaget. Jeg har udgivet bog 1 af Brady-trilogien – Sandheder og Løgne 1 – den har været udgivet før, via saxo, men nu er det hos eget forlag, og jeg er så piv stolt. I forbindelse med genudgivelsen, fik jeg også rettet bogen til med nye danske navne, nye scener, sletninger samt tilføjelser. Nu er bogen som jeg synes den skal være. Jeg er nu igang med SOL2, som også var udgivet ganske kort via saxo, men SOL1 havde jeg også som paperback dengang, det havde jeg ikke med SOL2 men det får jeg denne gang, og jeg glæder mig helt enormt meget.

Jeg har en del historier, jeg gerne vil have ud, så der skal en masse fokus til. Men jeg føler, for første gang i meget lang tid, at jeg faktisk både har fokus og overskud. Ja ja, hverdagen er selvfølgelig stadig lidt presset i og med at Tobias jo stadig kræver 24/7 pleje, men nøj, hvor den dreng dog bare sej! Han elsker vores nye hjem, og han fungerer så fint lige for tiden. Han er blevet mere mild og meget mere nysgerrig. Lige en lidt finurlig ting; så er han også blevet lidt forelsket i Marilyn Manson… hmm, ja det er sgu lidt underligt haha men det er han altså. Jeg havde et billede oppe på væggen, i den gamle lejlighed, som Tobias kunne bruge meget lang tid på at studere. Nu er det billede så også kommet op i det nye hjem, ude i gangen, lige ved Tobias’ værelsesdør. Da Tobias kom hjem fra skole, ja så skulle han da lige stå og beundre det. Jeg aner ikke lige hvorfor det billede fascinerer Tobias så meget, men det gør det. Det er jo kun godt, for mor synes også MM er ganske fin.

Her er det billede som Tobias er så pjattet med

Tobias er også blevet ret vild med MMs musikvideo ‘Deep Six’, så den blev lige set et par gange her i weekenden. Dog er den jo kun god i de sekvenser hvor MM er på. Skøre dreng 🙂

En helt anden ting; jeg er jo også en del af skolebestyrelsen på Tobias’ skole. I den ‘anledning’ var jeg med til Skole og Forældre Landsmødet 2018 i sidste måned. Det startede kl. 13 fredag den 23 november, og sluttede kl 16.30 lørdag den 24 november. Vi overnattede på Hotel Nyborg Strand. Det var ikke dårligt at få den slags luksus dog var der ikke meget tid til ren afslapning haha. Det var super fedt at være afsted, men man blev også lidt tung i hovedet. Faktisk var det enormt spændende, men også ret skræmmende. Jeg ved stadig ikke helt hvordan jeg skal formulere hvad jeg følte under det møde. Men jeg vil gerne skrive et helt indlæg, udelukkende om den oplevelse. Det eneste jeg kan sige er at det vækker også nogle forskellige følelser, at være med til sådan et ‘fornemt’ møde, for man bliver godt nok husket på at man ikke har et ‘normalbarn’, og de følelser gør ondt, og det er svært at navigere i den verden, uden at føle sig ignoreret eller en smule stødt. Altså ikke på grund af de andre forældre (skolebestyrelsesmedlemmer) men mere over indholdet på et sådan møde, samt nogle af de debatter der var oppe. Jeg føler der manglede fokus på nogle punkter. ØKONOMI spiller jo en alfa omega rolle, og det er forståeligt nok meeeen hvad med passion fra de højere magter? Tja, jeg ved det ikke. Men jeg vil forsøge at skrive et mere detaljeret indlæg om dette lidt senere. Det skal bare lige formuleres ordentlig, så det ikke lyder som en klagesang, eller lignende, for jeg blev bestemt klogere på det landsmøde – og jeg nød det også. Det var bare så fedt at møde andre forældre, og møde de passionerede mennesker bag Skole og Forældre. De gør det sgu godt!

Jeg har egentlig ikke så meget mere at skrive i denne omgang – jeg ville blot opdatere jer lidt på hvad der sker i mit liv. Hvis I synes der mangler noget på bloggen, et emne eventuelt, I vil høre mere om, så fortæl mig det endelig. Jeg vil jo gerne blive lidt bedre til at huske min blog. Jeg elsker at skrive!

Ps. er min gang ikke bare blevet fed?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg havde også en væg, i den gamle lejlighed, hvor der udelukkende var dekoreret med Sons of Anarchy. Den væg var dog meget ‘rodet’ og uorganiseret. Min dejlige storesøster hjalp mig med at få skabt en SOA væg i gangen, hvor billederne blev hængt op på en helt organiseret måde haha – jeg elsker det. Jeg er jo en kæmpe SOA fan, hvis I skulle være i tvivl. Man kan jo altid diskutere om det er det mest normale, som 33 årig, at have oppe at hænge men ved I hvad? Det giver mening for mig, og hvad er kunst egentlig? For mig er denne slags billeder mindst ligeså fede som et dyrt maleri af naturen, eller abstrakte billeder og så videre. I LOVE IT 🙂

Ha en rigtig god mandag – nu vil jeg redigere min bog2 🙂

Kærlig hilsen Maja

Drømmeboligen

Godaften.

Der har været stille på bloggen fordi jeg har haft vanvittigt travlt. Jeg nævnte i et tidligere blog indlæg at jeg skulle have et møde med nogle ledere fra forskellige afdelinger i Fredericia Kommune, og hold nu op et møde. Det gik bare så godt og dialogen var fantastisk. Jeg har aldrig haft et så konstruktivt møde før – et møde hvor jeg virkelig følte at der blev lyttet til mig. At der faktisk blev lagt nogle planer som gør min hverdag noget lettere.

Da snakken faldt på vores bolig situation, spurgte den ene leder mig, “Maja, hvis du helt selv kan bestemme, hvordan ser drømmeboligen så ud?”

Jeg vidste simpelthen ikke hvad jeg skulle svare, for jeg ville jo ikke virke krævende men hun sagde så at jeg skulle være helt ærlig, og jeg måtte gerne drømme. Så jeg svarede at drømmeboligen da helt klart ville være et lille hus med en have til. Jeg tænkte jo at det var helt umuligt. Vi snakkede så bare lidt frem og tilbage om problematikken med at få en handicap bolig, ventetider og så videre. Da mødet var overstået, følte jeg mig lettet men samtidig havde jeg også den sædvanlige følelse af, at jeg måske, endnu en gang, havde spildt min tid. Jeg har nemlig haft mange møder med kommunen hvor jeg egentlig følte det gik godt og at vi så ens på situationerne. Men der skulle ikke en gang gå to uger, før den ene (søde) dame ringede til mig, og sagde at hun faktisk allerede kunne tilbyde Tobias og jeg en ny bolig. Jeg spurgte så hvor det lå henne, og hvad slags bolig det var. Og så svarede hun sgu at det var et hus – et helt nyt et af slagsen – i et roligt villakvarter, og at der var en have til. Jeg var lige ved at græde, og vidste faktisk slet ikke hvor jeg skulle gøre af mig selv.

Dagen efter tog jeg ud og så huset. Jeg var blæst omkuld. Huset var stort (129,5 kvm), store rum, lyst og med en meget lækker have til. To badeværelser, et STORT et til Tobias, og et mindre men lækkert badeværelse til mig også.

Dog indrømme jeg gerne at jeg blev ramt af stress og panik. Jeg græd og græd og vidste ikke helt hvad jeg skulle gøre. Jeg havde aldrig troet at det blev en reel mulighed at komme til at bo i hus med min dreng, og da slet ikke nu. Jeg var bare ikke forberedt på det, og jeg havde mest af alt lyst til at takke nej til boligen. Jeg begyndte at se en masse minusser ved at have hus, og jeg prøvede virkelig at fortælle mig selv at det hus da ikke var noget for mig, og blah blah blah.

Men selvfølgelig vidste jeg godt, inderst inde, at det hus og den have, ville være den rene luksus for Tobias. Så jeg sagde selvfølgelig ja, og faktisk sidder jeg, lige nu, i min nye stue. Det er helt fantastisk at have flytningen overstået for puha, det hele gik stærkt. Og så var jeg jo også ved at starte eget forlag, så timingen med flytningen var lidt skidt. Jeg valgte så at udskyde forlaget en smule, for det virkede tåbeligt at begynde at rode hele den gamle lejlighed til med produkter, emballage og så videre.

Her til aften, har jeg arbejdet på webshoppen til forlaget, og er nu snart klar til at starte det kapitel – jeg glæder mig helt vildt.

Tobias elsker vores nye bolig, og han er helt tilpas. Han nyder de store vinduer, og al den plads der er omkring ham.

Bare det at have Tobias i bad, på sit nye badeværelse, er ren luksus. Der er så meget plads og jeg kan tydeligt se på Tobias at det faktisk gør hele bad situationen meget lettere. Det er så fedt at starte dette nye liv i denne nye bolig. Jeg kan ikke klage. Jeg er godt klar over at med haven, bliver der en del at se til men jeg glæder mig. Jeg har længe drømt om at have egen have, så det er skønt. Desuden har jeg også læst at havearbejde er det rene terapi for folk med stress og depression – så den have kan bare komme an.

Jeg ville gerne dele en masse billeder af den fede bolig, men vi er stadig ikke kommet helt på plads men lidt billeder skal I da se. Billederne indenfor  er taget her til aften, så belysningen er ikke helt god – om dagen vælter det ind med sollys, det er så fantastisk.

 

Det her er mit kontor – bag rumdeleren, har jeg et lille spisekammer og kummefryser. Så det er helt perfekt med et stort rum som kan deles i to.

 

 

 

 

 

Vores meget lange gang 🙂 Jeg glæder mig super meget til at få hængt lidt ‘kunst’ på væggene, men jeg vil gerne være helt sikker på hvad der skal hænge hvor, inden jeg bare går amok. I den gamle lejlighed var alting nærmest klasket på væggene 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

Mit badeværelse – beklager den dårlige billedekvalitet – badeværelset er meget hvidt men ser åbenbart meget gult ud her om aftenen når man tager billeder med en iPhone 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ikke det bedste billede af haven, men skulle egentlig bare have placeret denne ‘potte-stang’ som Tobias har lavet for mange år siden. Til sommer skal der lidt forskelligt grønt i potterne 🙂

 

 

 

 

 

Jeg deler flere bolig billeder når vi er mere på plads.

Det bliver rigtig dejligt at komme helt på plads, og endnu mere dejligt når jeg lige får vænnet mig til alt det nye. Jeg er stadig dybt overrasket over Tobias’ reaktion til vores nye bolig situation. Jeg havde også snakket meget om at vi skulle flytte, hvad det ville betyde – men alligevel overrasker det mig at han tager det så let. Sidst jeg blev klippet, ville han ikke kigge på mig i tre dage haha så det er nyt at opleve ham så afslappende, især med tanke på hvor stor en omvæltning det her er. Han vågner med et smil, og kommer i seng med et smil. Livet er fantastisk, og jeg er bare så taknemlig over at Hanne (den søde leder fra visitationen i Fredericia Kommune) faktisk lyttede, og viste at hun er en kvinde med handling. Tak Hanne, for alt hvad du har gjort. Det betyder alt for min dreng og jeg.

Når nittefølelsen banker på

Jeg beklager at dette blogindlæg bliver et lidt negativt et af slagsen, men jeg valgte at blogge fordi jeg ville være ærlig omkring mine følelser med at være alenemor – og dét at være alenemor til et barn med en sjælden diagnose (rett syndrom) så derfor deler jeg min dag i går med jer i dag.

Jeg havde bare en rigtig øv dag i går hvor de triste følelser og håbløsheden vandt, og jeg endte med at ligge i fosterstilling på sofaen hele aftenen. Jeg græd og græd – min krop var træt og mit sind endnu mere træt.

Jeg hader egentlig at indrømme hvor træt jeg er, fordi jeg er altid så bange for at folk misforstår og tror at det er fordi jeg er en dårlig mor, eller at jeg simpelthen ikke kan overskue min dreng. Det er ikke tilfældet. Jo gu fanden, er det hårdt at stå med alting selv – det ved alle alene forældre – men det trækker virkelig tænder ud at have en dreng på 11 år som skal have hjælp til alting. MEN det er ikke derfor håbløsheden og tristheden vandt over mig i går. Det er simpelthen det system vi har i Danmark som kører mig helt derud hvor jeg ikke længere kan se noget positivt. Fredericia Kommune har kørt mig helt ned. Det er ikke fair, og jeg vil ikke miste mig selv fordi den kommune ikke kan se alvoren i de ting de gør imod deres borgere.

I mit sidste indlæg skrev jeg om hvor meget jeg har lyst til at slå op med Fredericia Kommune. Læs indlægget her – Jeg sendte det blogindlæg til vores borgmester samt en lille tekst om hvor uretfærdigt jeg føler systemet er, og at jeg ønske dialog. Faktisk svarede borgmesteren mig – dog vil han ikke selv mødes med mig – men han har sat i værk at jeg skal mødes med forvaltningen så vi måske kan skabe dialog og finde løsninger – jeg må indrømme at jeg er en smule pessimistisk omkring dette, for selvfølgelig kan vi sætte os ned og snakke, men der skal dælme handling bag ordene også.

På fredag (den 21. september) kommer tre ledere hjem til mig (en fra hjælpemiddel og kommunikation, pleje og omsorg og en fra bolig visitation). Jeg er meget spændt samt nervøs for dette møde. Jeg ved egentlig godt hvad jeg vil have sagt og jeg ved også at det møde er en nødvendighed, og at jeg selv har efterlyst dialog, men jeg ved også at jeg er stresset. Jeg er meget bange for at jeg bryder komplet sammen til det møde. Og det vil jeg bare IKKE! De skal ikke have mig helt derned. Det vil jeg ikke tillade. Igen fordi jeg er bange for at de misforstår, og de derfor tror at jeg er en presset mor som ikke kan varetage mit eget barn – jo jeg er sq en presset mor, men det er jo kommunen der gør mig så presset. Hvis man da bare, i DK, kunne få lov til t varetage rollen som mor til et handicappet barn, uden at skulle bekymre sig om alle mulige andre ting, ville ens hverdag godt nok lette meget. Jeg har faktisk tit tænkt på hvad det egentlig ville gøre ved mig hvis kommunen endelig lyttede til mig, og kunne se deres egne fejl. Hvad hvis Tobias og jeg kunne leve et liv, hvor den største (og selvfølgelig mest alvorlige) bekymring var at få Tobias til at stå imod den grimme diagnose han har? Hvad hvis jeg 100% kunne koncentrere mig om min søn, og ikke længere skulle bekymre mig om kommunen mon vil betale for dit og dat? Og NEJ, det er jo ikke fordi jeg vil have kommunen til at betale alt for mig. Sådan er det slet, slet ikke. Men tænk sig, hvis jeg faktisk fik en bil – jeg er jo blevet bevilliget til en – men tænk sig, hvis kommunen kunne gå med til en bil som jeg faktisk kan betale af på? Tænk sig hvis jeg kunne få min søn til at sove på eget værelse, uden at skulle bekymre mig om at det overhovedet ikke er handicap-venligt? Tænk sig hvis jeg vidste at Tobias fik en transport kørestol der faktisk passede til ham? Er det for meget at forlange? Hmm, det er det måske men det ville være en KÆMPE hjælp!

Anyways, i går sluttede på en meget træls måde hvor jeg ikke følte jeg kunne magte noget som helst. Jeg er ikke helt sikker på hvad der udløste det men jeg tror det var erkendelsen af at Tobias og jeg nok er nødt til at søge om en decideret handicapbolig. Det gør så ondt at tænke på hvis vi skal flytte. Sandheden er at Tobias’ værelse er jo noget juks og kommunen vil ikke betale for at justere de ’små ting’. De vil i stedet have at jeg bytter værelse med Tobias. Det kunne i og for sig også godt lade sig gøre MEN hold op, et arbejde det ville være og regningen, ja den står jeg jo selv med.

Hvis Tobias skulle have mit værelse, skulle jeg købe gulvtæppe til det – jeg har et okay stort soveværelse – jeg ville skulle indsnævre værelset med en rumdeler så det ikke synes så stort – denne rumdeler skulle så stå foran vinduet, og foran et indbygget skab – smart ik? Tobias kan ikke sove alene i et stort rum – selv i skolen har de indsnæret hans soveplads, men dette ignorer kommunen helt at lytte efter. De mener så at jeg bare skal designe mit soveværelse om sådan at Tobias kan falde til derinde. Nå, men når jeg så har gjort en fint værelse knap så fint, og faktisk spilder en masse kvadratmeter, så skal jeg selv gå ud og investere i en enkelmandsseng til mig, for jeg kan ikke have min nuværende seng på Tobias’ værelse. Hvis jeg skulle have min seng derinde, ville jeg være nødt til at tage døren helt af, og jeg ville skulle også tage benene af sengen for at den ikke rager imod radiator og termostat. Så det er et stort arbejde, og Tobias ville være nødt til at have nogle af mine ting på hans værelse også. Alt dette her fordi kommunen ikke vil betale for små ændringer å Tobias’ nuværende værelse. Derimod (som kommunen skriver) skulle jeg vælge at Tobias fortsat beholder sit værelse, så kan jeg sætter isoleringsrør på samtlige radiator rør, samt vindueskarm. Jep, det vil da også se smart ud. Nu er jeg godt nok ikke design snob eller noget, men kan det da virkelig passe at et handicappet barn skal have et værelse som ser komplet underligt ud, og som er handicapvenligt takket være en masse grimme lappeløsninger? Det er simpelthen ikke fair, og det er uværdigt på alle måder. Nogle vil måske mene at jeg gør et stort nummer ud af ingenting, men nej, jeg har haft så mange kampe med kommunen, og jeg er TRÆT.

Jeg er så piv træt af at møde andre forældre til handicap børn som, undskyld mit sprog, får i hoved og i r** – og måske selvsamme forældre endda stadig bor sammen og begge har et godt betalt job. Men her er jeg, alenemor, på kontanthjælp takket være et system som ikke kunne se alvoren i, at jeg ikke kunne passe et almindeligt fuldtidsarbejde, og jeg har ikke råd til at ændre de forskellige ting i hjemmet. Men andre kan snildt få dem betalt? Det virker altså en smule uretfærdigt… i hvert fald hvis du spørger mig.

Nå, men angående vores lejlighed og tanken om at flytte som slog mig helt ud. Vores badeværelse er meget småt og jeg kan jo godt regne ud at om nogle få år, vil det badeværelset være endnu mere uhensigtsmæssigt for Tobias. Så jeg er nok bare nødt til at acceptere at en flytning kan stå for døren snart. Jeg er bare så glad for at bo hvor vi gør, og det er Tobias også. Her er roligt.

Bare tanken om at skulle flytte endnu længere ud (handicap boliger i Fredericia er ofte lidt afskærmet fra andre boliger) og det betyder også at jeg vil få endnu længere til handlemuligheder. Og da jeg jo fik bevilget en bil jeg ikke har råd til, vil jeg skulle gå hen for at handle. Det kan jeg da også godt for det gør jeg jo allerede – men hvad med de dage hvor Tobias ikke er i skole eller han har ferie? Hvad gør jeg så? Jeg har også min bedste veninde som bor meget tæt på os som det er nu, og det har virkelig hjulpet i mange situationer. Hende vil jeg også skulle flytte væk fra. Det hele bliver bare så tungt. Og jeg er godt klar over at det kan virke som pyller og det er også helt okay. Men for mig fylder det rigtigt meget, og derfor endte jeg i fosterstilling på sofaen i går aftes. Det er bare ikke sjovt i de øjeblikke hvor sandheden går op for en. Den sandhed man ikke kan flygte fra. Det er aldrig nemt at have et handicappet barn, og slet ikke med en diagnose hvor fremtiden på ingen måde er sikret – men det er meget mere ’besværligt’ og hårdt, jo ældre ens handicappet barn bliver. Jeg mener ikke, på nogen måde, at så vil jeg hellere være fri, men det sætter bare nogle andre tanker i gang. Tanker som man ikke har skulle tænke over da ens dreng var mindre og derfor ikke krævede så meget.

De dage hvor livet virkelig slår en ud, er modbydelige. De dage kan man ikke undgå. Det er jeg godt klar over, men jeg savner den glade Maja – hende der altid var smilende og positiv. Den Maja vil jeg gerne være igen og det kan jeg nok også blive, men det er svært når man hele tiden føler at man skal forsvare de rettigheder som andre får, men ens eget barn ikke får.

Nu skal jeg jo så til at starte eget firma og det glæder jeg mig enormt meget til, men jeg skal da også være den første til at indrømme at det er MEGA stressende at stå med alt det. Der er rigtig meget man skal nå, og rigtig mange brikker som skal falde på plads. I går tænkte jeg også om jeg i virkeligheden at taget alt for meget på mine skuldre, kan jeg overhovedet klare det og vil mit forlag overhovedet blive en succes? Kan jeg leve af det på sigt? Jeg aner det simpelthen ikke men jeg er klar over en ting: jeg er nødt til at forsøge, for der er bare ikke andre muligheder. At starte mit forlag, er min eneste løsning som kan munde ud i en fleksibel hverdag og det har jeg brug for med min dreng. Der skal være plads til de dage hvor han ikke har sovet om natten, og derfor ikke kan komme i skole. Der skal være plads til de ferier hvor han ikke kan komme afsted fordi han ikke kan magte SFO. Tobias kan ikke magte SFO fordi han har svært ved at være sammen med mennesker han ikke kender godt og SFO i ferierne er tit meget forskellige fordi der ikke længere er et skema som sådan de følger.

Men i dag er en ny dag, og jeg vil ikke tillade at de negative tanker skal overtage i dag også. Så nu skal der bare slappes af med min dreng og så skal vi hjem til mine forældre senere. Det glæder jeg mig til, selvom jeg mest af alt har lyst til at sove. Man er sq altid så træt efter en hel aften hvor man bare har tudet og følt sig helt magtesløs.

Tidligere i går, tog jeg en selfie sammen med Tobias – vi bliver nok aldrig helt enige om hvordan vi skal se ud når vi tager et billede haha. Jeg forsøgte med smil og Tobias valgte den mere seriøse vej.

Tak fordi du læste med. Jeg håber jeg kan skrive et langt mere positivt indlæg næste gang.

 

/ Maja

Kære Fredericia Kommune

 

Jeg har faktisk mest af alt lyst til at slå op med dig. Jeg har lyst til at pakke mine ting, og flygte langt væk fra dig. Du behandler mig ikke godt men værst af alt, så behandler du min dreng på den mest afskyelige måde. Du forstår ikke hvad jeg siger, du lytter ikke til hvad jeg siger og du forsøger i hvert fald slet ikke at sætte dig ind i de problematikker som jeg slås med, hver evig eneste dag. Du kan heller ikke forstå mit barn. Det kunne jeg måske godt bære over med, for mange forstår ikke mit barn. At forstå mit barn kræver en del, men det kan lade sig gøre. Ja altså hvis man har tålmodighed, passion og vigtigst af alt; medmenneskelighed. Desværre besidder du ingen af disse evner.

Da jeg havde købt en ejerlejlighed, havde et stabilt job, bil og fik mit drømmebarn – ja så havde vi to ingen problemer. Du passede dit og jeg passede mit. MEN da mit drømmebarn så ikke udviklede sig som så mange andre børn gør, ja så begyndte du er gøre min hverdag endnu værre. Som om det ikke er hårdt nok at se sit barn sygne hen, se sit barn miste sprog, færdigheder osv. Nej nej, det er ikke sorg nok. Livet skal være endnu hårdere – i hvert fald hvis man er sammen med dig.

Mit barn gik i mange år uden diagnose (ja faktisk gik jeg i ti år, uden at vide hvad der var galt med mit barn), og i alle de år klagede jeg aldrig. Jeg gjorde bare mit ypperste for at mit barn overlevede – såmænd ikke andet. Jeg tog ansvar, og hjemmetrænede mit barn. Den hjemmetræning skulle du dog også forsøge at ødelægge. Jeg kunne ikke få det jeg havde krav på, og ingen vidste noget i kommunen. Så mit barn begyndte i skole. Her er jeg dog tilfreds, for de mennesker du har ansat på min søns skole, er gode mennesker som faktisk vil mit barn og vil sørge for at han har det godt. Faktisk formår de også at lytte til mig, de dømmer ikke og de kan finde ud af at samarbejde. Gid du da havde de samme egenskaber. Jeg har forsøgt at række ud til dig – mange gange – men du afviser mig og slår nærmest bare hånden af mig. Jeg ved ikke hvor det går galt med dig. Om du mon mangler empati, om du mon kun går op i kroner og ører? Eller om nogen simpelthen har glemt at informere dig om at du faktisk har borgere som du burde tage dig af. Mennesker som du burde tage hånd om, som du burde lytte til. I stedet gør du det hele meget mere besværligt. Nogle vil måske mene at jeg bare skal mande mig op, og slå op med dig. Det gør andre jo i ulykkelige parforhold men jeg vil ikke give op. Jeg har ikke lyst til at flygte, og jeg har ikke lyst til at slå op. Når alt kommer til alt, er Fredericia jo min fødeby. Det er her jeg vil bo men jeg ville dog ønske at jeg følte mig velkommen. At mit handicappede barn var velkommen. Jeg er jo godt klar over at du bliver styret af love og paragraffer, men mon ikke det er okay at lytte til individet? Mon det er ulovligt?

Da jeg er alene med mit barn, og ikke har mulighed for at have et job, har jeg været på kontanthjælp – også her straffer du mig og putter mig ned i samme kasse, som andre mennesker. Uden at tænke over at jeg simpelthen IKKE har haft mulighed for at skrabe 225 timers ordinært arbejde sammen. Så jeg skal betale ved kasse et og undvære endnu flere penge. Det kan jeg også klare. Det SKAL jeg jo.

Men da jeg så søger om at få en trivselsbil til mit barn, skal jeg vente lidt over et år for at blive godkendt. Herefter begynder en jagt på den rigtige bil – det er også en god ide – men hvordan valget så falder på den dyreste, største og den bil som ikke kan indrettes efter mit barns behov, ja det fatter jeg så ikke. Jeg får ’tildelt’ en bil som jeg ikke har råd til, og kan derfor ikke få en trivselsbil til mit barn. Jeg kan derfor ikke gøre meget hvis mit barn pludselig skal akut til læge, sygehus eller lignende. Jo, jeg kan gå. Og jeg har da også en transportkørestol til mit barn. Men også her vælger du ikke at lytte. Så jeg har nu en kørestol til mit barn som er udelukkende til transport – fair nok, for det er jo også det han har brug for da han ikke kan gå langt – men nu viser det sig også at den er alt for lille og den faktisk mangler nogle sikkerhedsmæssige foranstaltninger – heller ikke her gør du noget nemt. Jeg har nu ventet i to måneder på at få en afgørelse på om den nuværende kørestol kan forbedres, gøres større eller om der skal en ny kørestol til. Og lad os også lige snakke om hvordan det føles at være en mor som gerne vil gøre hverdagen bedre for sit barn med noget så simpelt som toilettræning. Her efterlyser jeg et toiletsæde, hvor jeg får af vide at det kan jeg selv finde. Efter noget tid finder du så ud af at jeg godt kan få et men jeg skal bare lige være forberedt på at det jo er lavet til ældre personer, så bredden imellem håndtagene som min søn skal bruge, er nok for store men vi prøver da alligevel? Her har jeg også ventet to måneder, og jeg har stadig ikke set skyggen af det toiletsæde.

Mit barn har Rett syndrom – en sjælden genetisk sygdom som desværre ofte har fatale konsekvenser for drengebørn. Min dreng er nu 11 år og jeg er taknemlig for stadig at have ham. Ja faktisk er jeg taknemlig over at han trives så godt som han gør. Især med tanke på hvor besværligt, du har gjort det hele hans liv. Simpel ting for nogle, men en pusleplads? Mit barn er som sagt 11, og bruger stadig ble. Jeg kan ikke få en pusleplads fordi der ikke er plads nogle steder til det. Og badeværelset er for lille så jeg skifter mit barn på stuegulvet.

Da jeg spurgte om vi evt. kunne få tildelt en handicap venlig bolig, sagde du ja, men jeg skulle lige være opmærksom på at jeg nok stod bagerst i køen, fordi jeg jo ikke var en familie. Der er jo kun min dreng og jeg, og åbenbart er det ikke en familie i dine øjne. Så jeg skal straffes, af dig, fordi min eks ikke længere er i vores liv, og straffes for at jeg endnu ikke har fundet en ny mand og har fået flere børn… for det er åbenbart den eneste rigtige måde at være familie på? Ved du hvad, kære Fredericia Kommune, jeg har en familie.

Du tilbød da også på et tidspunkt en bolig men den lå så langt fra alting, jeg ikke ville have mulighed for at kunne handle, men det er selvfølgelig også lige meget for hvem har brug for mad når der findes kærlighed og kildevand?

Jeg valgte derfor at spare dig for besvær og en masse penge ved at sige nej tak til en handicapbolig. Jeg sagde nej fordi min dreng trives hvor vi bor. Her er fredeligt, og vi er omgivet af mennesker som hilser på min dreng hver dag.

I dag har jeg så spurgt om det er muligt at få lavet nogle småting på min søns værelse, så han ikke kommer til skade. Min dreng sover i min seng lige pt. Det gør han fordi han er meget morsyg, men også fordi han kan ’finde på’ at komme ud af sin seng. På hans værelse, er der en tung vindueskarm i marmor, og to store radiatorrør som min søn kan slå sit hoved ind i. Ja ja, du vil sige at alle børn kan komme til skade MEN ikke alle børn mangler deres faldrefleks som mit barn gør. Desuden er hans værelse lille og min søn ’fylder en del’ fordi han går meget bredsporet. Du sendte så en af dine rare veninder hjem til mig for at vurdere. Din kære veninde fortalte mig så at man i Fredericia Kommune jo bare lader forældre sove i stuen, hvis deres børn har brug for større værelser, eller jeg kunne jo også bytte værelse med mit søn. Mit soveværelse er stort, ja, og jeg sover også i en dobbeltseng selvom jeg bor alene.

SKYLDIG.

Men jeg har også en rumdeler med en masse bøger, som min søn så skulle have på sit værelse, og jeg ville skulle sove på en enkeltseng fordi min dobbeltseng ikke kan være på min søns værelse.

Jeg kunne sagtens bytte værelse med min dreng – ingen problem – men er det det rigtige? Nej, for mit barn ville faktisk slet ikke trives i et værelse der er så stort. Han har brug for begrænsninger og det er der på hans nuværende værelse, men det er bare ikke handicapvenligt.

Fredericia Kommune går altid ind for den billigste løsning, sagde din veninde. Det kan jeg måske egentlig godt forstå, fordi du jo er styret af love og paragraffer osv. MEN kan det virkelig passe at du hellere vil nedbryde en enlig mor, stykke efter stykke, sørge for at hun ikke længere har anden funktion end blot være mor til et handicappet barn? At en 33-årig kvinde skal føle sig så nedslået, uden håb og føle at hendes eneste mål her i livet er, at bo i en sofa imens hun kæmper en kamp for hendes syge barns overlevelse? Er der slet ikke plads til medmenneskelighed? Eller plads til at en mor og et barn kan føle sig trygge i en kommune?

Jeg har, med garanti, glemt nogle episoder og kampe jeg har haft med dig – det er hvad stress gør ved en. Man glemmer ting. Og måske det er meget godt for dig at jeg har glemt nogle ting i dette brev.

Så kære Fredericia Kommune, jeg vil ikke slå op med dig – jeg vil hellere vælge den lange og tunge vej og kæmpe imod dig. Og faktisk er det ikke fordi jeg vil kæmpe imod dig, men vil kæmpe for at du bliver bedre. Jeg vil kæmpe for at du forstår alvoren i at være forældre til syge børn. At du forstår hvor syg en forælder kan blive af en sådan hverdag. Måske du vil lytte, måske du har brug for tvang, måske vi skal meget længere ud før du indser hvor uretfærdig du har været overfor mig – og sikkert også overfor rigtig mange andre mennesker. Jeg er ikke i tvivl om at du gerne vil være en god kommune og du vil gerne se godt ud. Men hvad nytter det at se godt ud, hvis man er pil rådden indeni?

Når jeg ser mig selv i spejlet, hvad enten det er om morgenen eller om aftenen, ser jeg en træt kvinde. En kvinde med triste øjne. Men samtidig ser jeg også en kvinde som skal være stolt for hun har kæmpet, hver dag. Hun har formået at holde sig nogenlunde oven vande hvor andre ville have brudt sammen.

Hvad ser du mon i dit spejlbillede?

Den kærligste hilsen, jeg kan mestre lige nu, fra mig til dig

~ Maja

Marilyn Manson koncert

Jeg kan næsten ikke forstå at jeg faktisk har mulighed for at skrive dette blog indlæg – det er simpelthen så vildt at jeg, langt om længe, har været til Marilyn Manson koncert. Jeg startede med at høre MM da jeg var 17/18 år gammel. MM var ligesom min guilty pleasure, for jeg var jo også en total poptøs som gik til Backstreet Boys koncerter.

Men den 4. juni 2018, havde jeg endelig muligheden for at opleve ‘God of Fuck’ – jeg ville også have været taget afsted i november 2017, men min angst tog den mulighed fra mig men ikke denne gang og jeg kan ærligt sige, at jeg oplevede INGEN angst overhovedet imens MM var på scenen! Det er den fedeste følelse nogensinde, at jeg faktisk bare kunne opleve noget uden at have dæmonerne med til at overtage den gode oplevelse.

Da jeg jo er mega stor fan af MM, var jeg da var nødt til at fejre at jeg skulle opleve manden live, så jeg fik selvfølgelig lavet nogle fede negle hos Neglelogen her i Fredericia.

Min bedste veninde, Anja, og jeg tog med toget fra Fredericia klokken 11.40 – vi var på Fredericia banegård i god tid, så vi lige kunne nyde lidt alkohol men fy for den, hvor jeg dog ikke forstår hvordan nogen faktisk kan drikke (og lide) de færdige drikke. De smager kun af kunstige kemikalier – måske jeg er kræsen, men dem behøver jeg ikke have flere af – jeg ville have taget rom og cola med, men besluttede i sidste øjeblik at jeg ikke gad slæbe rundt på det.

Anja og jeg tænkte faktisk at vi var i total god tid, og der ville absolut ikke være nogle mennesker som allerede stod i kø til koncerten meeeeen der tog vi fejl. Da vi var på vej til Aarhus, var der allerede 13 mennesker som sad klar i køen – ja ja, men skal jo holde sig opdateret via Instagram. Derfor var den første prioritet da vi kom til Aarhus, at finde noget let mad og lige få spist inden vi gik over til kongrescenteret. Jeg kunne godt mærke da vi sad i parken, at sommerfuglene virkelig begyndte at melde deres ankomst. Ikke fordi jeg fik angst men jeg var simpelthen så mega spændt på den koncert. Jeg havde dog en lille nervøsitet for om MM ville skuffe, for uanset hvor meget jeg elsker hans musik, og virkelig synes han er en inspirerende artist, ja så er han desværre også kendt for, at han til tider faktisk nærmest ikke gider spille live – og hvis han er i dårligt humør, ja så ville han skride inden han overhovedet var færdig med den planlagte setliste – det er set før.

MM spillede her i Aarhus Kongrescenter.

Et smukt sted på en meget smuk dag. Imens vi gik igennem centeret og ned til det sted hvor køen startede, blev jeg nervøs for om vi nu havde spildt for meget tid på at få noget at spise, og at der nu ville være så mange mennesker at vi med garanti ikke kunne komme til at stå på forreste række.

Går man til koncert, min mening, er det eneste rigtige sted at stå altså på forreste række! Vi kom ned til de andre fans og nøj, hvor havde jeg lyst til at grine højt da jeg så dem – ikke af dem men af mig selv. Der sad en 14 fans (drenge og piger) og alle var klædt i punk/goth tøj, mega meget makeup og vildt hår – flere af dem havde også MM band t.shirts på – og her kom jeg med nærmest ingen makeup, sorte knickers, New Balance sko og jeg havde en hvid bluse med blonder på. Ha ha det var simpelten en så underlig følelse men ingen kiggede utroligt nok skævt til mig.
Næ der er plads til alle – i løbet af dagen kunne jeg jo også se at her kom virkelig ALLE aldersgrupper.

Men anyways, da vi kom hen i den siddende ‘kø’ eller rettere folk sad i en klynge og hyggede sig, kom en pige hen og fortalte, på engelsk, at hun lige ville skrive et nummer på vores hånd, sådan at der var styr på hvem der ankom hvornår – det er jo kun fair for nogle af dem havde faktisk ventet MANGE timer.

En fan fra København ankom faktisk natten før klokken. 3 – vildt, ikke. Så Anja og jeg fik et nummer. Vi vidste jo godt at det overhovedet ikke var officielt, men det gjorde faktisk at man kunne gå som man havde lyst til i løbet af dagen, da man bare kunne sætte sig tilbage i klyngen med sit nummer.

Og man fik virkelig brug for at kunne gå lidt væk fra køen for hold nu op, der var varmt! Man skulle sidde indenfor, og det her center er jo nærmest et stort drivhus. Vi fandt heldigvis hurtigt et sted udenfor hvor der var god vind og skygge.

I løbet af dagen sneg vi os rundt for at se om vi kunne finde MM – yes, we did that! No shame in my game ha ha det kan godt være at jeg bliver 33 lige om lidt meeeeen for sevan, man bliver total teen når man er til sådan noget her – eller rettelse, jeg bliver total teenager når jeg tager til koncert, og her taler vi jo om Marilyn Fucking Manson! Hvis han kunne findes, skulle han findes!
Og faktisk havde jeg jo taget hans selvbiografibog med fordi jeg virkelig håbede at jeg kunne få den signet – hjemmefra havde jeg længe ledt efter en taske hvor jeg kunne have bogen i sammen med alt det andet man nu bruger i løbet af en dag – det skulle vise sig at denne taske næsten kostede mig en plads på forreste række, men det kommer vi til.

Anja og jeg fandt ud af hvor de famøse tour busser var parkeret, men kunne ikke se nogle mennesker. Vi så Paul Wiley ryge en smøg men faktisk anede vi ikke hvem manden var – ha ha havde vi nu lige fulgt lidt mere med, og dermed vide helt 100, hvem de forskellige var, kunne vi have fået taget et billede med ham men næ nej, vi anede det ikke. Dog blev vi hurtigt enige om at han måtte da have noget med MM at gøre, grundet hans stil men mere gjorde vi ikke ved det.

Timerne sneglede sig afsted – vi var ankommet til kongrescenteret ved en 14-tiden men der var jo ikke noget at lave. Vi snakkede lidt med de andre fans, gik lidt udenfor, rundt om bygningen, i Føtex og så videre… Men endelig blev klokken 18 og dørene til koncertsalen blev åbnet.

Og nu kommer vi til min dumme taskesituation. Vagten kiggede på den og sagde: “Din taske er for stor, du skal gå ned til garderoben i kælederen” – i kælderen? Are you kidding me? Hvordan dælen skal jeg nå ned i kælederen, betale for min taske og så nå op igen til forreste række? Jeg løber ikke ofte i mit liv, men her spænede jeg som en idiot, ned af trapperne og smed nærmest min taske på bordet imens jeg skyndte mig at tage de ting jeg havde brug for under koncerten… mobiltelefon og ørepropper… betalte 30 kroner, tog nummeret og spænede op igen. Heldigvis havde min dejlige veninde jo, sammen med en anden fan, holdt en plads til mig, så jeg stod på forreste række.

Desværre var scenen så høj, at jeg hurtigt kunne regne ud at Manson ikke ville komme ned fra scenen som han ellers ofte gør til koncerter, så der røg min plan om at klynge mig til ham – det var nok til hans held.

 

 

 

 

 

Opvarmingsbandet skulle først gå på klokken 19.30. Det var den danske gruppe ‘Myrkur’ som skulle spille og jeg havde smuglyttet en smule på Spotify. Det er noget anderledes musik end jeg ville høre. Da Myrkur kom på scenen var det som om publikum ikke helt vidste hvordan de skulle reagere til dette meget anderledes musik. Flere stod med stirrende øjne og åben mund. Jeg er taknemlig for at jeg havde ørepropper med – for hold da op, hvor den musik var høj, og sangerindens stemme var så høj i tonen at selvom jeg havde de ørepropper i, kunne jeg næssten mærke vibrationerne i mine trommehinder. Jeg har altid haft lidt sarte ører, og dét at have en dreng med Rett syndrom, som til tider kan skrige meget højt, har absolut ikke hjulpet så derfor besluttede jeg mig for ørepropperne. Man kunne fint høre musikken igennem, men det tog dog det værste af volumen hvilket var super dejligt.

Jeg fik ikke taget et billede af Myrkur men google dem, eller find deres musik på Spotify og hør hvad du synes. Jeg kan stadig ikke beslutte mig for om jeg kunne lide det eller ej, men jeg ‘rockede’ med… måske mest fordi jeg bare var så ‘høj’ over at her stod jeg og ventede på Mr. Manson.

MM skulle på klokken 20.30, dog var vi en del som havde joket lidt med at han nok var forsinket, og ikke gik på før klokken 23 – faktisk var han kun en ti minutter forsinket, hvilket opvarmningsbandet også havde været.

En meget lykkelig Maja som venter på Marilyn Manson

Vi stod så heldigt foran scenen, at vi faktisk kunne kigge igennem et klæde som hang på scenekanten så vi så Manson komme gående bag scenen og så var det sq lige før sommerfuglene fløj afsted med mig.

Da han gik på scenen, ja så skreg vi alle og så gik festen sq igang. Og sikke en fed rock fest det var!

Manson fyrede den af – fra start til slut – og jeg var totalt forblændet, for wow! Han er virkelig lækker in real life, og han smilede flere gange, og hans stemme var i top. Alle på forreste række gav den maks gas. Vi rockede, vi hoppede, vi klappede, vi svingede vores arme i vejret, og vi sørgede for at Manson kunne se hvor meget vi nød hans performance.

Fra det øjeblik, hvor MM gik på scenen, glemte jeg alt andet. Det eneste der betød noget var at han og jeg nu stod under samme tag hahaha ej, det var det vildeste jeg nogensinde har oplevet.

Jeg var så spændt på hvad Anja ville synes om det, fordi jeg jo har fået hende over på Mansons side, og jeg er skyld i at hun nu også kan lide hans musik – men hun nød det, til fulde, og hun var også bare in the moment!

Det var så fedt at vi fik denne oplevelse sammen. Jeg fik ikke taget mange billeder fordi… ja, jeg kunne jo næsen ikke stå stille til at tage billeder, plus koncert billeder bliver sq aldrig gode. Men her er en smule og ja, det er jo bare nærmest det samme billede så det viser bare hvor lidt jeg faktisk fik taget haha

 

Fik dog, utroligt nok, filmet en smule… men det er korte klip og jeg vil helst ikke uploade dem her fordi det giver en del kaos på selve blog siden da formatet ikke helt passer, men jeg deler dem på min facebook blog side – I skal jo ikke snydes hahaha eller ja, I er måske ikke fan af MM men måske I bliver?

Der var ikke et stille øjeblik, men tiden gik desværre alt for hurtigt og da lyset, i salen, blev tændt var det som om vi kun havde været der i ti minutter eller lignende. Så stod vi ellers der, storsvedende med bankende hjerter… det var slut…

Dog kastede Gil Sharone (trommeslager) sine trommestikkere ud fra scenen samt nogle guitar picks… Jeg grab trommestikken og Anja fik fat i en rød guitar pick som hun så gav mig – den søde pige hihi.

Min allerførste Marilyn Manson koncert var færdig og nu skulle vi så bare hjem… hmm, det var ikke den fedeste følelse og så alligevel var det. Jeg havde jo oplevet noget som betød rigtigt meget for mig, og jeg havde endelig været ude og feste igennem uden at tænke på rett syndrom. Jeg havde haft en aften uden at være mor, og uden at jeg havde bekymret mig en bjælde!

Men gik Anja og jeg så bare ned til toget?

Nej! Vi gik selvfølgelig om til busserne, men her stod allerede få andre fans og nogle vagter. Jeg havde fået hentet min taske i garderoben, så nu måtte MM altså godt vise sig fra en god side, og komme ud til os så han kunne signe den bog jeg nu havde slæbt med mig! Men nej, vi havde ikke heldet med os. Faktisk vidste jeg det godt, fordi Manson er ikke vild med den slags opmærksomhed, og han kan heller ikke ret godt lide at få taget billeder. Men vi hyggede os, selvom det nu var mega koldt. Vi fik nogle snakke med de provokerende vagter, som jo snød os og fik os lokket om til en anden udgang hvor de sagde at Manson ville komme ud og måske sige hej – udelukkende sådan at MM kunne gå ud til sin bus fra den udgang, hvor vi lige havde stået… Naivt? Jeps.. men fuck nu det, vi lever jo kun denne ene gang.

Til gengæld så vi D og S, som arbejder for Manson – de sørger for at trommer og guitar/bas lyder som det skal til koncerten. Så vi gik hen og sagde hej til dem imens de sad og røg lidt sjov tobak, og S havde været så sød at skaffe en setliste til mig. Jeg havde haft skrevet lidt on/off med S op til koncerten, og på koncertdagen. For nogle vil en setliste ikke betyde en flyvende hatfis, men det gør den for mig så jeg blev enormt glad for at jeg fik den.

 

Tusind tak til Marilyn Manson for at give den maks gas i Aarhus

 

Og også en STOR tak til min dejlige veninde, Anja, for at tage med mig! Vi har allerede aftalt at når MM skal på tour igen, er vi simpelthen nødt til at tage til flere koncerter på den tour.

 

Jeg har, med garanti, glemt at skrive et eller andet om denne dag men det er faktisk enormt svært at skrive om en oplevelse der har haft så stor betydning og det bliver nok også lidt kedeligt for jer med alle de små detaljer.

 

TAK til mine forældre for at passe min dejlige dreng, så jeg kunne få en oplevelse for livet – jeg håber I vil hjælpe næste gang Manson skal på tour for måske jeg vil til Norge, Sverige eller Tyskland også hehe så der skal virkelig spares op!

Nu skal jeg nok stoppe med al min Marilyn Manson pjat, men uha hvor jeg allerede glæder mig til næste gang og jeg vil starte med at spare sammen NU. Og hvis der er mulighed for VIP, så skal jeg dælme have det og så tvinge MM til at signe den bog!

God dag til jer alle og tak fordi I læser med på min blog, selv når det kan (til tider) være lidt teen-agtigt – men vi skal leve livet og vi skal give slip og bare feste igennem…. en gang imellem….