Kategori Arkiver: Tankemylder

Når fremtiden banker på

Jeg synes jeg (oftest) forsøger at være positiv indstillet og ikke være alt for dommedags-agtig når det kommer til Tobias’ sygdom, rett syndrom. Men jeg indrømmer gerne at der opstår øjeblikke hvor hele min verden nærmest vælter og så kan jeg ikke lade være med at tænke over fremtiden – jeg gør alt hvad jeg kan for at blive i nuet og ikke lade fremtidstanker styre mit liv fordi man aner simpelthen ikke hvad dagen imorgen bringer. Når det så er sagt, ja så er der tidspunkter hvor jeg ikke kan undgå at tænke ‘hvad kommer der egentlig til at ske i fremtiden?’ – Selvfølgelig er der jo nogen ting man er nødt til at tænke over – eksempelvis ‘hvad skal vi have at spise imorgen’ eller ‘imorgen skal jeg have gjort dit eller dat’. – men når det kommer til Tobias og hans fremtid, vil jeg helst ikke tænke for meget over det. Måske fordi jeg frygter fremtiden ekstremt meget fordi jeg ikke aner hvor Tobias’ sygdom vil tage ham hen, eller fordi de tanker oftest stikker afsted med mig og efterlader mig i fosterstilling og ude af stand til at tænke rationel. Det lyder voldsomt men sommetider er det sq sådan det føles.

I sidste uge var jeg til møde med Tobias’ sagsbehandler. Her skulle vi snakke om et mentor forløb jeg har været igennem. Et forløb hvor en konsulent kommer hjem til mig og vi snakker… mig – jep, det er sandt. Det var så underligt at starte det forløb fordi jeg har, i mange år, været vant til at snakke om Tobias og hvad der kan gøres bedre. Men her er vi altså ude i at skulle snakke om mig, mit liv og mine drømme. Det kan jo selvfølgelig ikke undgås at vi snakkede om Tobias da han jo er en STOR del af mit liv. Men forløbet skulle gerne lære mig at slappe mere af samt blive mere struktureret i forhold til mine egne forventninger og forhåbninger. Det har været et fedt forløb og heldigvis har jeg nu fået en forlængelse af det forløb. Jeg er jo alene med/om Tobias og jeg vender derfor alle situationer med min mor eller søster. Men de er jo også ‘ramt af’ hans sygdom og derfor kan jeg nogengange føle at jeg gør dem kede af nogle af mine tanker – jeg ved godt at de altid er her for mig og at de kan rumme de ting – men det var så rart at vende nogle problematikker og tanker med en som ikke kender os. Derfor er jeg glad for at kommunen fortsat vil give mig lidt konsulent tid.

På mødet skulle vi så også drøfte aflastning til Tobias. Jeg har allerede fået godkendt at Tobias kan sove ude en weekend pr. måned – det tog mig meget LANG tid at acceptere at aflastning nok snart var lidt af en nødvendighed fordi jeg vil jo ikke give op og jeg vil jo gerne være den mor som ALTID er her for mit barn. Men for noget tid siden sagde Tobias’ sagsbehandler: “Det at Tobias kommer ud en weekend i måneden, er jo ikke anderledes end hvis han skulle hjem til sin far. “ – Hmm, den slog ret hårdt fordi Tobias jo ikke ser sin far og fordi jeg havde svært ved at indrømme at hun faktisk havde ret. Derudover må jeg jo også tænke på mig selv, bare en gang imellem. Ja det er faktisk svært at indrømme men alle forældre har jo et pusterum fra deres børn og det har jeg også brug for. Men anyways, det kunne så ikke lade sig gøre at finde en familie som kunne tage Tobias i aflastning så sagsbehandlere foreslog institutions-aflastning. Det sagde jeg blankt nej til og hun spurgte mig så igen til det sidste møde. Igen, stædige mig, sagde NEJ TAK. Der er jeg bare ikke endnu. Tobias går jo i skole og derfor synes jeg kun han skulle have en aflastnings-familie hvis det kunne blive privat og ikke i en offentlig institution. Nogle vil måske være uenig med mig og det er også helt okay. Vi er alle så forskellige. Og nu kommer jeg endelig til pointen med dette indlæg… da jeg sagde NEJ TAK til institutionstilbuddet, kiggede sagsbehandleren alvorligt på mig og sagde: “Maja, hvad havde du egentlig tænkt dig den dag Tobias skal flytte hjemmefra?” 

AV! Den sved! Det var som om jeg fik den ledeste lussing og jeg kunne straks mærke at jeg havde lyst til at bryde fuldstændig sammen og skrige: Jamen det ved jeg ærligt talt ikke… Men jeg ville ikke bryde sammen, så jeg fik kontrol over min angst og mine tårer, som meget gerne ville flyde ud af mine øjne. Så jeg sagde bare: “Jamen det ved jeg ikke. Jeg prøver at tage en dag af gangen. Men aflastning i en institution, det synes jeg ikke Tobias eller jeg har brug for. “

Jeg tror godt sagsbehandleren kunne se at hun ikke skulle sige mere til den sag. Jeg ved ikke om hun kunne se at jeg faktisk var ved at bryde sammen eller om hun fornemmede vreden under overfladen. Sandheden er at jeg blev faktisk vred. Ja, hendes spørgsmål var jo fuldstændig gyldigt og jo faktisk ret nødvendigt MEN ja, det magtede jeg bare ikke at skulle snakke om.

Jeg ved jo udemærket godt at Tobias skal flytte hjemmefra en dag og jeg er jo også smerteligt bevidst om at det ikke bliver sådan at Tobias kigger efter sin egen lejlighed, hvor han måske endda skal bo sammen med nogle kammerater så de kan score piger og drikker masser af øl. Og jeg skal hjælpe ham med at pakke sit værelse ned og gøre rent i den nye lejlighed imens jeg prøver at holde tårerne tilbage når jeg tvinger et kram ud af ham. Nej, jeg skal finde et bofælleskab (så kommer han selvfølgelig til at bo sammen med venner), jeg skal også pakke hans ting ned og jeg skal følge ham derhen hvor han skal bo. Enhver mor oplever nok tristheden over at sit barn flytter hjemmefra – det er helt normalt – men bare tanken om at efterlade min søn et sted hvor der bo en masse andre, som også har brug for 24/7 pleje, er sq en hård ting at tænke over. Bare at skrive om det, gør mig trist. Jeg ser det nok anderledes når jeg bliver ældre men lige nu, synes jeg faktisk det er okay at blive ked af det. Fordi man jo har alle de drømme og håb når man bliver mor. Lige nu kan jeg bare ikke magte tanken om den dag når Tobias ikke længere skal bo hos mig.

Vi kom så frem til at jeg kan få en anden ordning. En afløser som kommer hjem til os 4 timer om ugen. Når afløseren kommer. så skal jeg smutte hjemmefra og bare være mig… jeg har så bare ikke fundet den afløser endnu men jeg håber det kan lade sig gøre da det virker som den rette løsning for Tobias og for mig. På denne måde er Tobias hjemme, i vante omgivelser. Man bestemmer så selv, sammen med afløseren, hvilke dage og tider det skal være. Jeg bliver arbejdsgiver og kommunen betaler – det er sq ret smart. Så nu må vi se om det kan lade sig gøre at finde en som matcher Tobias. Jeg vil jo helst at det er en mandlig afløser da Tobias helt klart savner en mandlig rolle i sit liv. Jeg håber denne løsning kan lade sig gøre for det betyder at jeg også kan komme lidt ud – tænk sig hvis jeg kunne tage på cafe på en kedelig mandag eller i biografen på en højhellig onsdag? Arhmen det ville egentlig være ret storslået.

Mine tanker har kredset om hele den flytte hjemmefra situation lige siden, og jeg skal virkelig kæmpe hårdt for ikke at tage sorgerne på forskud. Jeg ved jo godt at Tobias lider af en sygdom som desværre ikke kan kureres og at han kan jo ikke bo hjemme forevigt. Selvom Tobias lider af rett syndrom, vil han måske alligevel blive klar til at forlade mig derhjemme så han kan føle en anden form for selvstændighed. Det vil jo være fedt. Men lige nu, bor han hos mig og det kan ingen tage fra mig. Lige nu skal han ikke flytte nogle steder. Jeg kan jo godt forstå at sagsbehandleren stillede det spørgsmål – eller kan jeg? Man kan vel egentlig ikke sammenligne aflastning med at flytte på institution?

 

Ha’ en dejlig søndag – Kærlig hilsen Maja

 

Med eller uden far

Hmm, jeg ved altså ikke helt hvordan jeg skal skrive dette indlæg, uden at det måske enten kommer til at lyde forkert eller måske sårer nogen MEN omvendt, jeg har valgt at blogge ud fra et ærligt synspunkt. Jeg har også opdaget at dét at blogge, har hjulpet mig med nogle af mine frustrationer og nogle af de bekymringer jeg render rundt med. Generelt har jeg altid synes at dét at skrive følelser og tanke-kaos ned, har hjulpet mig. Det er ikke fordi jeg har lyst til at at skrive decideret følelses-porno men nu blogger jeg om et emne som er så skide svært at tage fat i, uden at nogen tror man malker ens egen ‘jeg er bare så meget bedre’ attitude – det er IKKE meningen men måske sidder der en mor eller en far derude og kan bruge det til noget eller måske en læser det og kan skrive råd eller lignende. Det er jo det fede ved at blogge.

Som mange af jer allerede ved, så er jeg alene om Tobias. Jeg har selvfølgelig min opfattelse af hvordan det skete og faren har selvfølgelig sin. Jeg mener at jeg satte stolen for døren fordi jeg oplevede at Tobias ikke kunne håndtere den kaotiske samværsordning der var – faktisk kunne jeg nok skrive en hel roman omkring kampene i statsforvaltningen men det vil jeg ikke. Jeg ved at både jeg og faren var i to vidt forskellige situationer på det tidspunkt. Vi var begge kede af det fordi vores dreng ikke udviklede sig som han ‘skulle’ – så jeg ved at den krig vi førte imod hinanden ikke var decideret personlig men derfor var den stadig dybt frustrerende og nedbrydende. Hvorom alting er, endte det med at faren var ærlig og sagde han ikke kunne magte Tobias hverken i en 7/7 ordning (det lettede mig meget for det var jo netop den ordning jeg kæmpede imod da Tobias blev stresset og hans situation forværredes) men faren kunne så heller ikke magte hveranden weekend… det knuste mig! Jeg ved ikke hvordan han pludseligt ikke kunne det og jeg kan jo også være ligeglad. Jeg tænker jeg kunne måske have gjort noget anderledes og måske jeg skulle have lyttet til faren men sandheden var, jeg var jo mindst ligeså nedbrudt og ødelagt så det gjorde jeg ikke. Desuden kom min søn først. Da samværet blev mindre og mindre, satte jeg så stolen for døren og sagde at det skulle være oftere og mere stabilt. Her gik det så galt og her så Tobias ikke længere sin far. Måske, set i bakspejlet, skulle jeg ikke have sat stolen for døren. Man kan altid spørge sig selv ‘gjorde jeg nu det rigtige?’ – jeg mener jo selvfølgelig selv at jeg gjorde det rigtige og det er ikke fordi jeg har fortrudt. Igen, jeg tænkte bare på Tobias og jeg havde faktisk ikke overskud til at spørge faren om der var noget galt, om jeg kunne gøre noget eller måske følte faren at jeg bare førte krig hele tiden – jeg aner det ikke. Alt hvad jeg ved er at jeg føler nu ikke jeg selv valgte at blive ene forælder. Jeg forlangte sådan set bare mere FOR min dreng. Idag ved jeg jo så at Tobias har RETT syndrom og det gør mig faktisk taknemlig for at hans liv blev mere stabilt og han ikke skulle flyttes rundt samt han heller ikke skulle leve i en uforudsigelig samværssituation.

Savner Tobias sin far? Det ved jeg ikke, for at være helt ærlig. Gør jeg? Ja, gu fanden savner jeg da en far til mit barn. Jeg ville da gerne at tingene så anderledes ud – Hvem ønsker (hånden på hjertet) at ens familie bliver slået i stykker og man ikke længere bor sammen med den kernefamilie man så gerne ville have? Jeg mener stadig at alting sker af en grund og det kan man ikke ændre. Derfor ville jeg ønske at jeg kunne gøre noget for at Tobias så sin far. Dog vil jeg aldrig tigge og bede. Det kommer der ikke noget ud af. Det skal jo ikke være for enhver pris at det forhold bliver genetableret. Og er det egoistisk af mig? Jeg mener det er jo ikke fordi jeg nogensinde regner med at Tobias bliver så tæt med sin far at han skal overnatte hjemme hos ham osv. Men ville det være skønt hvis faren kom forbi og eventuelt tog Tobias med ud at gå? Eller bare kom og så Tobias’ udvikling? At vi kunne vende nogle problematikker og bekymringer sammen? Ja gu ville det da være skønt. Som det er nu vender jeg jo alting med min familie og det er også rigtig dejligt at kunne det men man kan bare ikke fjerne det faktum at det, til tider, er bedst at vende den slags emner med den anden forælder.

Jeg har jo vænnet mig til at være alene med Tobias men det er altså virkelig underligt at vide at han har en hel familie som bor i den selv samme by. En hel familie som ikke længere er med på sidelinjen. Igen, kunne jeg have gjort noget anderledes? Det kunne jeg nok men omvendt, det er jo ikke kun mig der skal samle trådene. Det er okay selv at melde til og selv komme på banen.

Hvorfor skriver jeg egentlig dette indlæg? Det er ikke for at brokke mig eller udstille Tobias’ far, for det ønsker jeg bestemt ikke – jeg vil netop gerne indrømme at jeg har begået fejl men jeg er også kun et menneske. Men jeg har valgt at skrive dette indlæg fordi jeg i løbet af de sidste to år engang imellem får en SMS fra faren… I starten blev jeg bare mega vred fordi jeg simpelthen ikke kunne se meningen med en SMS hver halve år eller lignende, og slet ikke når det ikke var for at se sin dreng. Nu har vi så været igennem endnu et SMS ‘helvede’ – og igen fører det ingen steder. Han fortæller mig at han tænker på sin dreng meget og at han savner ham og så videre. Det kan jeg sagtens forstå og jeg tror da også på ham – jeg kan jo slet ikke (og vil ikke) forestille mig et liv uden Tobias men hvis man savner sit barn så meget, så må man dælme gribe sine boller og lægge en plan. Det er alt hvad jeg ‘kræver’ – en samværsplan. Det er jo ikke sådan at Tobias skal hjem og overnatte hos sin far – nej, nej, men hvis faren vil besøge Tobias, kan det altså ikke nytte noget at det kun er hvert 2. år. Tobias skal have struktur og det skal være sådan at han kan bruge det til noget. Og ja, nu brokker jeg mig og jeg kan faktisk også mærke at jeg bliver lidt vred. Måske jeg forlanger for meget? Måske jeg griber det helt forkert an? Og kan jeg egentlig ikke bare være ligeglad? Læse sms’erne og vurdere om jeg skal svare? Hvorfor ender jeg altid med at spørge ind til om han vil se Tobias og så nævner jeg altid at der skal være en plan. Hmm, jeg ved det ikke. Men én ting ved jeg da… jeg kan simpelthen ikke ændre et andet mennesker og det vil jeg heller ikke! Jeg ville ønske at faren kunne se det og at han kunne se at det er helt okay at komme tilbage i sit barns liv men det koster altså – det koster dét at han skal sq ville det, han skal mene det og han skal ikke bare gøre det ud af pligt. Igen, Tobias og jeg har været alene i mange år. Tobias er sådan set vant til at han ikke har en far i sit liv.

Hvorfor gør det så ondt? Det gør så ondt fordi jeg jo kan se hvor glad Tobias er for de mandlige pædagoger i skolen. De tør være lidt mere vilde med Tobias og de er nu bare lidt mere gakkede end de kvindelige pædagoger. Og dette mener jeg altså på den mest kærlige måde. Jeg synes da også det er smadder ærgerligt at faren ikke ser de fremskridt der faktisk sker med Tobias og det ville da være fedt hvis vi kunne samarbejde og faktisk forsøge sammen at hjælpe Tobias til at blive bedre. Eksempelvis dét at træne Tobias, ville da være langt nemmere hvis faren kom forbi og hjalp mig. Det er pænt svært at gøre selv.

Nu er jeg jo selv vokset op med to morfædre som faktisk valgte til og fra konstant. Da jeg var barn tænkte jeg måske ikke rigtigt over det men som voksen gør jeg. Idag har jeg min dejlige (ikke biologiske) morfar i mit liv og det er jeg dybt taknemlig over. Men det har da været mega hårdt at se min biologiske morfar vælge fra og til når han følte for det. Jeg aner ikke hvorfor han ikke bare kunne være der, jeg har aldrig spurgt og jeg tror faktisk heller ikke jeg får noget svar. Der er blevet forsøgt igen og igen. Folk vælger som de gør og de kan ikke altid bebrejde fortid eller andre. Nogen gange må man kigge sig selv i spejlet og hvis man vil ændre noget, må man selv gøre det. Men måske det (med min biologiske morfar) har sat sit præg på mig og det er derfor jeg har været så ulykkelig over at faren til mit barn også bare har valgt fra og til. Det er bare uholdbart og det gør så ondt. Vi ved allesamen at når noget gør ondt og vi ikke vil indrømme det, så kommer vreden og viser sig grimme ansigt. Det er dog okay at være vred og det har jeg også været – meget – det kommer on/off og det samme gør sorgen.

Livet er ikke nemt og der er mange op/nedture – men der skal også være plads til nedturene for ellers lærer vi ingenting. Det er også nedturene som giver os fighter-evnen.

Jeg ved at der er mange kærlige fædre (og mødre) derude som bliver holdt væk fra deres børn helt uden grund – og jeg ved at der er mange personlige krige derude. Krige som starter fordi mor og far ikke længere fungerer som et par. MEN kære forældre, begå ikke samme fejl som mig og Tobias’ far. Prøv at tænke over tingene, tænk over hvad det bedste er for jeres barn. Vær ikke egoistisk og husk på dette: I valgte trods alt at få et barn sammen. Måske er kærligheden imellem jer væk, men det betyder jo ikke at kærligheden for jeres fælles barn forsvinder. Det gør den aldrig og husk det!

Jeg kunne have gjort så mange ting anderledes – det kunne Tobias’ far også. Idag erkender jeg det og hvis jeg kunne, ville jeg ønske at Tobias fik et forhold til sin far. Jeg er ikke i tvivl om at Tobias sagtens kan ‘nøjes’ med mig, men jeg ved også bare at en far er vigtig – uanset om barnet har en diagnose eller ej. En far er bare noget helt andet og en far pylrer normalt ikke ligeså meget som en mor. Men uanset hvor meget jeg ønsker dette, er det ikke noget jeg kan klare på egen hånd. Måske Tobias aldrig får et forhold til sin far igen – det er længe siden Tobias har fået et kram af sin far men det er aldrig for sent.

Jeg er taknemlig over at jeg har min skønne far i mit liv og at han aldrig nogensinde har svigtet! Hans kærlighed er mindst ligeså betydningsfuld som den kærlighed min mor giver mig. Tak, kære forældre, for at I har givet mig evnen til at elske og evnen til at kæmpe når tingene er svære.

Kærlige hilsner fra Maja

Nytårsaften 2017/2018

Godt Nytår til jer alle – jeg håber I havde en god sidste dag/aften af 2017.

Jeg bliver altid lige chokeret når vi rammer den sidste dag på året. Jeg synes tiden flyver alt for hurtigt afsted. Faktisk kom en veninde og jeg til at snakke om hvor uvirkeligt det næsten føltes da vi ramte år 2000, og al den snak der var om at alt ville gå galt den nytårsaften – det er nu 18 år siden… wow! Hvor blev tiden dog af? Jeg føler mig sq helt gammel.

Jeg havde en skøn nytårsaften i selskab med dem jeg elsker højest (dog manglede min storesøster og storebror men de har begge husdyr som så absolut ikke kan lide fyrværkeri, så de skulle helst ikke være selv)

Tobias og jeg spiste en mega lækker middag sammen med mine forældre. Jeg stod for forret og dessert – min mor havde så stået for alle indkøb hehe så det var jo helt fantastisk at stå og tilberede mad med lækre råvarer.

Til forret havde min mor bagt blinis (mini pandekager) – jeg troede bare hun ville købe de færdiglavede men dem hun selv havde bagt var virkelig blevet gode. Til forretten lavede jeg en æblekompot – syrlige løg – stegte figner med sirup, sesam og salt – hvidløgsost – og kidney bønner som jeg blendede med oliven olie og salt. Alle disse ting skulle bruges til de lækre blinis med laks.

(Jeg har overvejet at dele opskriften her på bloggen men det bliver lige en anden dag)

Tobias er dog ikke altid den store fan af laks så han fik lidt kødpålæg på sine blinis. De gled fint ned – mine forældre var vilde med forretten så det var jo bare dejligt.

Min mor lavede så den lækreste hovedret hvor vi fik lamme culotte og krondyr – dertil blev der lavet nogle nemme kroketter i ovnen, en skøn bønnesalat (kogte grønne bønner med olivenolie og salt) og en helt fantastisk whisky sovs (det var første gang min mor lavede denne sovs, og jeg tror faktisk næsten at det er min nye favorit sovs) og så var der grønne asparges med bacon – men går altså aldrig galt i byen med bacon. Der blev serveret en Amerone vin til hovedretten. Maden mættede så meget at vi var nødt til at vente med desserten til vi havde slappet lidt af inde i stuen – Tobias fik dog sin dessert da han jo ikke spiser så meget af gangen – det kunne vi andre lære noget af. Samt han fungerer ikke særligt godt hvis han får mad alt for langt ud på aftenen.

Det var en rigtig hyggeligt aften hvor vi sad i stuen og så tegnefilm sammen med Tobias. Det er så her hvor jeg bare elsker mine forældre så ekstremt meget! Jeg ved godt at man som familie, vænner sig til at et barn kan kræve noget helt bestemt men det er bare så afslappende at kunne sidde i mine forældres stue og se Angry Birds, og mine forældre griner sq også når Tobias griner – jeg synes da også at Angry Birds er sjov men jeg er nok bare ekstremt træt af tegnefilm haha men det er Tobias’ tryghed og det er det vigtigste.

Tobias sad sammen med sin morfar, i hans arm, og de hyggede gevaldigt… ja lige indtil Tobias faldt i søvn. Han var vågen da min mor og jeg gik ud i køkkenet for at anrette dessert og lave kaffe. Det tog da måske maks. 10 minutter 🙂

 

 

 

 

 

 

Jeg havde lavet en æble kage med kanel og crumble – og dertil fik vi chokolade is med saltet karamel (dog ikke hjemmelavet)

 

Tobias vågnede så og han begyndte at blive pyller og frustreret. Vi kunne ikke rigtig forsøge at lægge Tobias ind på gæsteværelset da mine forældres kat lå og gemte sig under sengen – han er også bange for fyrværkeri. Og Tobias kan ikke tåle kat (ikke at han egentlig reagerer på denne kat, så måske han er ved at vokse sig fra allergien meeeen der er ingen grund til at tage nogle chancer) men omvendt vidste vi jo også godt at Tobias ikke vil blive og sove når jeg er der – tingene skal jo være som de plejer og skal han overnatte hos mormor og morfar, skal mor da ikke også være der. Så vi blev kørt hjem.

Jeg synes det havde været rart hvis vi kunne have blevet men omvendt generer det mig egentlig ikke at være selv når det nye år kommer. Jeg nyder også min alenetid når jeg har været social – især når jeg har spist mig alt for mæt og drukket lækker rødvin. Tobias faldt hurtigt i søvn. Normalt vågner han faktisk ikke når klokken slår 12 men i år var der særlig mange kanonslag – det kunne han ikke sove fra. Han var ikke ked af det men han ville bare gerne ligge og hygge med tegnefilm.

Jeg nød et glas champagne og lidt af min mors hjemmelavede kransekage.

Og det var så det år – farvel til 2017 og velkommen til 2018.

Jeg synes det ‘bedste’ der er sket i 2017 var at jeg endelig fik en diagnose på min dreng. Ja ja, RETT syndrom var da absolut ikke lige den diagnose jeg ville have men omvendt, hvad er ens drømme diagnose når ens barn er syg? Tja, der er bare ikke frit valg på hylderne og jeg synes vi får det bedste ud af det. Tobias er en glad og smilende dreng der forstår at charmere de mennesker der er omkring ham.

Men selvfølgelig håber jeg at 2018 bliver et helt igennem fantastisk år med masser af fremgang for min dreng. Tobias har dælme kæmpet i mange år og jeg kan sq kun være stolt af denne lille bølle. Han har overrasket mange – læger såvel som andre fagpersoner – og det håber jeg da bare han bliver ved med i dette nye år. Jeg skal i hvert fald nok gøre mit til at det er sådan det bliver.

Tak for året der er gået – med kærlige hilsner fra Maja.

Kreativ julegave

Jeg har de bedste forældre jeg kan ønske mig – så da min mor fortalte mig at de ikke ønskede sig noget i julegave, andet end at jeg og mine søskende havde det godt, tænkte jeg at det var jo super sødt men også lidt træls, for hvad finder man så på? Man kan jo ikke bare holde jul uden gaver, kan man?

Faktisk har jeg de senere år tænkt at det med julegaver jo er ret tosset – man kunne ligeså godt bytte pengesedler. Men er der børn i familien, ja så synes man alligevel ikke man kan være bekendt at skodde gaverne. Tobias er sådan set ret ligeglad med gaverne men jeg har jo også en niece og nevø – de er bestemt ikke ligeglade med gaverne. Det er jo også en tradition man selv er vokset op med og jeg skal da være helt ærlig:  jeg er faktisk (stadig) ret vild med at få gaver. Selvfølgelig havde den allerbedste julegave været at en læge ringede og fortalte mig at de nu kan kurere RETT syndrom – det ville være magisk men sådan er det ikke lige nu.

MEN jeg besluttede mig for at jeg ikke ville gå ud og købe en dyr gave til mine forældre. Det er ikke nogen hemmelighed at min økonomi er rent ud sagt elendig! Det er ikke nemt med kontanthjælp – mange har den fejlopfattelse at (især) enlige forældre bliver nærmest rige på denne måde men det passer altså ikke! Og slet ikke når man som mig (og så mange andre) ikke kan nå at arbejde 225 ordinære arbejdstimer på et år – så får man trukket 1000 kroner af sin kontanthjælp. Og dette skete for mig i december.

Mine forældre ved jo udmærket godt hvordan det står til så hvis jeg brugte mange penge på en gave til dem, ville de ikke synes godt om det. Ikke fordi de ikke ville være taknemlige men de ville jo synes at jeg skal spare på mine penge og først og fremmest tænke på Tobias og mig selv. De skulle dog ikke snydes for en julegave så jeg stjal en kreativ ide fra Tobias’ skole. Jeg fik selv en gave (næsten magen til – dog i andre farver) sidste år fra Tobias som han havde lavet i skolen og jeg er så glad for den gave. To fine glas lanterner som jeg bruger ofte. Så dem skulle vi da forsøge at lave til mine forældre.

Og det kræver ikke så meget – to glas hvor der har været syltede agurker i. Ståltråd og perler og en tusch der kan male på glas. Dog brugte jeg ikke ståltråden som er vist på billedet da den faktisk var for tynd men jeg fik ikke taget et billede af den jeg endte med at bruge. Faktisk måtte jeg, i sidste øjeblik, spørge min far om han ikke havde noget tykt ståltråd ligende og det havde han jo selvfølgelig – så jeg overvejede egentlig om jeg skulle have smidt en tyver ned i glassene nu hvor han jo faktisk endte med at sponsorere lidt af sin egen gave – jeg valgte i stedet at smide to fyrfadslys ned i.

Dog skal det da lige nævnes som den blondine jeg er (rent undercover) så kæmpede jeg med at sætte håndtag og perler på de kære glas og blev mega stolt over resultatet – for så at opdage at Tobias skulle have malet først, da malingen skulle tørre i fire timer for derefter at skulle bages i ovnen i yderligere 90 min haha så jeg måtte desværre tage det hele af og starte forfra. Sådan kan det jo gå… når man er mig 😉

Jeg ville have taget billeder imens jeg fik Tobias til at male med en blå tusch på glassene men det viste sig at være umuligt da Tobias blev rasende over at skulle male og jeg skulle jo også holde hans hånd imens jeg lod hans egne bevægelse lave stregerne. Jeg tilføjede dog lidt hjerter og skrev ‘mormor og morfar’ på begge glas og ‘love’ på et af dem.

Jeg synes lanterne blev rigtig hyggelige og jeg håber også mormor og morfar kan lide dem – de så i hvert fald glade ud da de fik dem.

 

 

Nu vil nogen måske undre sig over at jeg har skrevet ‘Flak/Juhl design’ på de sorte skilte men det har jeg fordi jeg hedder Flak til efternavn og Tobias hedder Juhl (fra sin fars side) og jeg havde egentlig overvejet at lave det om, men jeg har besluttet mig for at det skal ikke laves om for det er jo det han er døbt og det var farfar som var gudfar til Tobias – desværre døde hans farfar for mange år siden men jeg vil gerne ære ham for jeg ved hvor meget Tobias betød for ham selvom han ikke nåede at kende ham så længe.

 

 

Tobias’ mormor og morfar fik også et billede af Tobias i en sort ramme. Så jeg synes vi fik givet nogle okay julegaver selvom man føler sig sq lidt fesen når man giver sådanne gaver og man så får de flotteste gaver retur. Men sådan er det bare lige pt. Vi har ikke pengene til at købe en hel masse men heldigvis er min familie ganske forstående og de elsker os jo alligevel.

Måske du også synes om disse glas lanterner – så synes jeg da du skal gå igang – de kan jo laves med alle mulige slags glas – men husk lige at hvis du maler på glassene med en glas tusch, at det skal lige i ovnen inden du fortsætter hehe

Kærlige hilsner fra Maja… og Tobias

 

Juleaften

Puha, hvor jeg altså synes at december måned er fløjet afsted – idag fik jeg afpyntet juletræet, som stod i stuen, og smidt det ud. Det var virkelig et trist og MEGET tørt træ – det har så også stået i stuen fra den 30 november. Dog har træet, i år, altså ikke været ligeså godt som træet sidste år. De sidste 14 dage har træet været halv gråt at se på og det blev så indtørret at pynten på de nederste grene faktisk lå PÅ gulvet. Nu virker stuen helt tom, men det gør den hvert år når juletræet kommer væk. Jeg overvejer virkelig at ‘investere’ i et kunstigt træ til næste år. Jeg vil så gerne have et pyntet juletræ, i stuen, fra den 30 november og helt til nytårsaftens dag. Måske næste år bliver året hvor jeg køber et kunstigt træ selvom jeg synes der er en vis charme ved selv at gå ud at købe det ægte træ sammen med min far. Så nu må traditionen nok bare blive at jeg tager med ham ud og køber det træ som mine forældre skal have i deres stue 🙂

Den 24 december skulle vi, som sædvanligt, hjem til mine forældre. Tobias og jeg slappede bare af om dagen men Tobias var så nødt til at tage en lille lur på sofaen inden vi skulle til Fyn.

 

Da vi kom hjem til mine forældre, lå Tobias og hyggede sig i stuen med tegnefilm. Jeg slappede af imens mine forældre knoklede i køkkenet – det er jo det helt fantastiske ved at komme hjem til mine forældre. Man får lov til at være gæst og faktisk tager det mig altid tilbage til dengang jeg selv var barn. Jeg elsker mine forældre og jeg er så taknemlig for at mine søskende og jeg har dem. De hygger altid om os og sørger for at julemaden smager helt rigtigt.

Min søster og hendes dejlige børn kom cirka klokken 16 og så stod den på Disney Juleshow men Tobias gider desværre ikke at se det – der sker simpelthen for lidt og så er han jo en dreng med meget faste vaner og Disney juleshow er ikke en af dem så han sad i det velduftende køkken og så tegnefilm på ipad. Jeg har prøvet en del år at få Tobias til at se det juleshow men han bliver altid sur. Jeg tror bare jeg må acceptere at Tobias ikke gider de samme juletraditioner som jeg selv er vokset op med, og det er egentlig også helt okay. Tobias er jo glad som det er og han vil gerne se lidt mere vilde tegnefilm.

Så blev det endelig tid til den lækre julemad – den som man har gået og ventet så længe på og faktisk bliver den lange ventetid jo ikke bedre når hele huset bare dufter mere og mere af jul imens maden bliver lavet. Jeg ELSKER julemad men allermest elsker jeg den brune (ande) sovs hehe og den er altså ligeså vigtigt (hvis ikke vigtigere) end julegaverne. Sådan er det bare! 

Tobias er dog ikke kæmpe fan af julemaden men mine forældre havde sørget for at der også var medister. Tobias er ikke til and og han er faktisk heller ikke til brune kartofler (jeg er faktisk ikke helt sikker på om den dreng helt er min for hvordan kan mit barn ikke lide disse ting?!) Men så er der jo bare mere til os andre. Til bords sad mine forældre, min søster og hendes to børn, min storebror, min morfar og hans kæreste – og selvfølgelig Tobias og jeg. Der sad ikke flere end der plejer og Tobias kender dem jo alle men alligevel kunne han ikke rigtig finde nogen ro. Så han fik hurtigt spist og kom tilbage til stuen imens vi spiste færdig. Jeg synes det er hårdt at han ‘bare’ skal sidde i stuen og se tegnefilm imens vi andre hygger i køkkenet. Men jeg ved jo godt at den hyggestund ved bordet ikke er det samme for Tobias som det er for mig. Han bliver hurtig urolig hvis der er for meget støj og jeg tror bare ikke helt han forstår alt det virvar som julen jo kan give.

Det ‘sværeste’ ved juleaften er egentlig når tiden kommer til gaverne. Tobias kan ikke pakke gaver op og han udviser heller ikke den store interesse for de gaver han får. I år holdt han dog øje med mig når jeg pakkede hans gaver ud men det var også det. Tobias får altid lov til at slappe af og se tegnefilm imens vi pakker julegaverne op. Familien er vant til at sådan er vi nødt til at gøre det medmindre Tobias skal blive vældig frustreret og utrolig ked af det. På denne måde, kan vi pakke gaver op stille og roligt og Tobias kan holde til det. Så er han sammen med os andre på en måde hvor han kan være med. Tobias og jeg fik så mange fine gaver. Sådan er det bare hvert år og det er lækkert – selvom det vigtigste er at være sammen med dem man elsker og bare nyde det i fulde drag. Gaverne er egentlig bare en bonus.

Tobias var dog ikke så tilfreds da vi næsten var færdige med at pakke gaver op, så jeg gav ham nattøj på og min mor puttede ham i gæstesengen. Hun gjorde præcis de samme ting som altid når han overnatter hos dem, men Tobias kunne ikke finde ro. Han var så træt og alligevel var han urolig. Tobias er jo meget autistisk så det var jo helt forkert at han skulle overnatte hos mormor og morfar når jeg stadig var der – samt de andre sad jo stadig i stuen. Vi forsøgte lidt frem og tilbage men det var ret tydeligt at Tobias ikke ville sove. Jeg spurgte ham så om vi skulle tage hjem og sove – Tobias smilede kæmpe stort. Jeg havde ellers pakket en taske fordi det hele tiden var meningen at vi skulle blive og sove hos mine forældre og jeg havde faktisk set frem til det. Det havde været så hyggeligt og jeg havde egentlig også aftalt med min far at vi så skulle se en action film sammen og hallo, så skulle jeg jo heller ikke stå med morgenmaden næste morgen. Men næ nej, sådan skulle det ikke være. Tobias ville hjem og vi blev kørt hjem. Tobias faldt i søvn 2 minutter efter jeg havde lagt ham i seng. Han er en dreng med meget faste vaner og ritualer. Det er så tydeligt når man så prøver en juleaften at ændre lidt på det hele. Det var nu også helt okay at han ville sove hjemme. Jeg var stopmæt og kunne nu bare slappe af med en Harry Potter film.

Juleaften 2017 var en dejlig aften fyldt med kærlighed og lækkert mad.

Jeg håber I alle havde en skøn jul med dem I elsker.

Kærlig hilsen Maja

Bloggen lever stadig

Godaften 😊

Det er alt for længe siden at jeg har skrevet et blogindlæg – og det beklager jeg.

Jeg har simpelthen bare haft brug for at trække stikket helt ud, tænke over en masse ting og lige bearbejde nogle følelser, som jeg ikke rigtig kunne komme af med.

Jeg tror Tobias’ diagnose har været hårdere at sluge end jeg først antog. Egentlig har diagnosen jo ikke ændret min dreng, eller vores liv som sådan. Men den har da klart gjort mig mere opmærksom hvor alvorlig hans sygdom egentlig er. Det er sq ikke sjovt at have et barn med en diagnose som ikke kan kureres. Sygdom er noget rigtig lort og ingen forældre ønsker dette for deres barn/børn.

Når det nu er sagt, har jeg også haft brug for at genoverveje nogle ting/problematikker i mit liv, og hvordan jeg bedst muligt kommer ud af kommunekassen. Jeg får lige pt. kontanthjælp og jo tak, hvem end der synes at vi enlige forældre vinder mega mange penge på dette, de tager grueligt fejl! Det er ikke sjovt og slet ikke når man godt er klar over at man ikke kommer til at passe et almindeligt fuldtidsarbejde. Det er drøjt at skulle blive ved med at gentage sig selv over en sagsbehandler. Især når loven bare ikke giver plads til forældre med syge børn. Jeg står jo helt alene med Tobias, så når han er syg eller han ikke vil sove, er der altså kun mig til at passe ham. Det giver jo sig selv. Jeg vil dog ikke komme med en lang roman om dette emne, da jeg synes det bliver noget af et brokke-indlæg og det er ikke meningen.

Så for at komme videre med mit liv – mine drømme – har jeg tænkt, og jeg har tænkt. Jeg er nu kommet frem til at jeg må/vil vælge at forsøge mig som selvstændig.

Jeg vil starte et forlag. Nu skriver jeg jo selv bøger så det virker mest oplagt med et forlag. Jeg interesserer mig også utroligt meget for litteraturen og andre forfattere. Der sidder så mange derude med et utroligt skrivetalent som desværre ikke kommer igennem nåleøjet hos de store forlag – så kan man selvudgive, hvilket jeg har gjort – men jeg tænker stadig der er nogen der har lyst til at være hos et decideret forlag eller i hvert fald som minimum, få hjælp og rådgivning til hvordan man kan selvudgive osv.  Jeg har stadig ikke styr på alle detaljerne, og jeg er stadig ikke helt klar over hvad det vil indebære at blive selvstændig. Jeg er kun lige gået i gang med at udarbejde en forretningsplan, og jeg får heldigvis god rådgivning fra Business C her i Fredericia. Det bliver rigtig spændende, og jeg håber inderligt at det kan lykkedes så jeg kan forsørge mit barn og mig selv… uden hjælp fra nogen! For hold nu op, hvor bliver man godt nok temmelig træt og skør af at være i systemets favn, især med alle de nye tiltag og stramme regler… jeg ville nu ønske man så på individet og den personlige sag, men det gør man ikke. Dette har også medført at min stress og depression rammer mig alt for ofte. Jeg vil dog skrive et indlæg om dette en anden dag, for det kommer til at fylde en del.

I dag ville jeg blot lige skrive at jeg altså stadig er her, og jeg stadig ønsker at blogge og dele lidt ud af mit liv som mor til Tobias og hvad jeg ellers render og foretager mig.

Tobias har det godt og han trives – dog er han stadig inde i en frygtelig periode hvor han ikke rigtig vil sove og det har kostet en del fridage fra skolen. Tobias har prøvet melatonin piller, men de virkede ikke og så har han fået en kugledyne – faktisk er det nummer to vi tester, men ingen af dem synes at gøre en forskel for ham.

Og så er Tobias blevet godkendt til at få en trivselsbil – jeg har fået lov til at låne penge via kommunen så vi kan få en bil – dette er rigtigt fedt og det glæder mig meget at det endelig kan lykkedes. Det kommer til at give os mange glæder i hverdagen og en helt anden selvstændighed. Samt det er virkelig problematisk hvis det sker noget akut med Tobias, og jeg så skal ringe rundt til familiemedlemmer i håb om at de vil køre os til læge eller sygehus. Eller hvis de ringer fra skolen at Tobias skal hentes før tid.  Lige nu er vi så ved at finde ud af hvilken bil der passer bedst til Tobias.

 

Jeg vil ikke skrive mere… eller det kunne jeg godt men jeg har en dreng som ikke vil sove.

Ha’ en dejlig lørdag aften 😊

Hilsen Maja

 

Angst vs. Mig

Det er ikke nogen hemmelighed at jeg har lidt af stress on/off – det startede egentlig helt tilbage i 2008 hvor jeg fik en depression – stressen startede først, den overså jeg så desværre indtil den udviklede sig til en regulær depression. Siden det år, har stress desværre været et problem som jeg ikke kan slippe helt af med.

Noget jeg ikke har delt her på bloggen er at jeg faktisk lider af angst – helbredsangst og bare angst generelt. Det er ikke fordi jeg er flov over det men jeg har haft svært ved at acceptere det selv. Jeg ved faktisk endnu ikke om jeg kan acceptere mig selv med angst, Maja hende med angst. Det er dælme ikke sjovt at lide af en angst der stort set styrer hele ens liv. Det er bare ikke den Maja jeg vil være og det er ikke den Maja jeg var førhen.

 

 (Billedet fandt jeg på Google)

Jeg kan have angst tanker og nogle gange oplever jeg også decideret angst anfald. De kan komme hvis jeg eksempelvis sidder i toget og pludselig kommer der disse underlige tanker om at noget er galt. Det kan være en person som ser mistænksom ud – hvad hvis han er terrorist? Ja, det lyder måske dumt og endda ganske underligt, men desværre tænker en person med angst anfald ikke rationel. Og med flere og flere terrorhandlinger, ja så er det jo faktisk ikke helt utænkeligt at det kunne ske. Men for fanden da, hvornår ser en person egentlig mistænksom ud? Ja, det er jo helt umuligt at sige men min angst kan åbenbart identificere en sådan person.

 

Da Tobias for alvor begyndte at blive syg, og lægerne rodede rundt med diverse undersøgelser og teorier, begyndte jeg selv at lede efter svar på internettet. Jeg søgte dagligt (også om natten) efter hvad der kunne være galt med min dreng. Hele min verden omhandlede Tobias og jeg kunne slet ikke styre tankerne. De begyndte at styre mig, og min hjerne blev fortæret langsomt. Imens Tobias’ (dengang ukendte) sygdom begyndte at virke stabil, blev jeg bare mere og mere syg. Jeg begyndte at blive pisse bange for at jeg skulle fejle noget alvorligt, jeg kunne hele tiden finde nye symptomer og rendte til læge konstant.

Hvis en person fortalte mig om en anden person som pludseligt blev alvorligt syg, ja så kunne jeg nærmest mærke at jeg blev syg (denne følelse kan jeg desværre stadig få). Faktisk, og dette er flovt og egoistisk, men jeg kunne spørge ind til den syge person og faktisk var det ikke fordi jeg som sådan havde den store interesse for den pågældende person, men jeg skulle da have alle symptomerne og sygdommens gang af vide, for hvad nu hvis? Det er pinligt at være sådan og ganske umenneskeligt.

Heldigvis for mig, har jeg en fantastisk læge som hurtigt regnede ud hvorfor jeg reagerede som jeg gjorde. Hun lyttede til mig og undersøgte mig også (MANGE gange). Desværre kunne dette kun berolige mig i et døgn eller to, og så startede jeg forfra. Og sådan er det næsten også i dag – dog kan jeg have længere perioder hvor jeg ikke tænker på sygdom. Uheldigvis er jeg i en periode hvor det er ret slemt. Faktisk er min ’stress’ og min angst så voldsom at det påvirker mit hjerte. Jeg får utroligt mange hurtige hjerteslag i perioder, og min læge mente jeg skulle undersøges ordentlig – egentlig ikke fordi hun var nervøs for at der er tale om et decideret dårligt hjerte – men for min skyld og for at vi ligesom kan udelukke at det er min angst eller om der reelt er noget galt. Derfor skriver jeg denne blog imens jeg har den mest irriterende lille dims tilknyttet mit hjerteslag. Den er på størrelse med en cykelcomputer og sidder lige ved brystet, og så er der også en lille dims lige under brystet. Det skal jeg så rende rundt med indtil på lørdag. Det er voldsomt irriterende da det klør meget og lortet bipper jo hvis man kommer til at gøre noget så den ikke lige kan registrere ordentligt. Men nu bliver jeg da tjekket. Jeg kan jo sagtens sidde og skrive at jeg bestemt ikke tror der er noget galt. Nogle dage kan jeg sagtens være logisk og rationel og andre dage er jeg skide skør og tror dommedag er på vej. Jeg ved egentlig også godt hvorfor jeg lider af denne voldsomme angst som faktisk gør at jeg hader ALLE offentlige transportmidler, motorveje, offentlige steder hvor der er mange mennesker og jeg kunne blive ved.

Jeg er pisse bange for at dø så min dreng ender helt alene. En absurd tanke virkelig, for jeg har jo en dejlig familie som jo nok skulle tage sig af Tobias hvis der skulle ske mig noget. Jeg ved ikke helt hvorfor jeg oplever denne frygt så voldsomt. Ja, der er jo ingen der vil forlade deres børn for tidligt. Det er aldrig en sjov tanke men det er jo en del af livet. Jeg tror dog at det svigt min dreng har oplevet via sin ’far’ og dennes familie, sidder så dybt i mig at jeg slet ikke kan stoppe angsten. Jeg bebrejder ikke min eks eller hans familie. Det er deres tab at de ikke kender Tobias. Men det svigt jeg og Tobias har oplevet gør bare min trang – min nødvendighed – til ALDRIG at svigte Tobias er så stor og sidder så dybt at jeg næsten ikke kan bære det. Jeg ved godt at mange forældre, måske især mødre, oplever en voldsom angst. Når man bliver forældre, kommer der et dejligt barn men dette skønne lille vidunder kommer også med en masse bekymringer. Især hvis det familieliv man drømte om smuldrer bort og ens barn desværre lider af en sygdom som gør hverdagen lidt sværere end normalt.

Jeg har prøvet forskellige psykologer men jeg kender jo egentlig godt problematikken i mit liv og derfor føler jeg ikke at en psykolog har kunnet hjælpe mig. Jeg har oftest snakket dem lidt efter munden og så oplever jeg også bare at jeg selv svarer på mine egne problemer. Så det duer ikke for mig.

Hmm så hvad duer? Jeg aner det simpelthen ikke. Jeg ved bare at jeg gerne vil af med den angst, jeg vil leve imens jeg kan og jeg vil ikke skulle bekymre mig hvert sekund af dagen. Nu lyder det måske også voldsomt som om at jeg næsten ikke kan komme igennem en dag uden angst, det kan jeg godt men jeg lever absolut ikke det liv jeg vil.

Dog er jeg stolt over at jeg faktisk har været ude at flyve for tre år siden, det var ubehageligt og jeg nød det ikke men jeg kom til London.

Tobias skulle også til Kennedy Centret for at blive undersøgt, efter han fik sin RETT syndrom diagnose og ja, jeg bor jo i Fredericia og Kennedy Centret ligger i Glostrup – min søster kørte og jeg fik et voldsomt panikanfald på vej dertil på motorvejen men jeg overlevede det. Dog ser jeg ikke frem til næste gang vi skal besøge Kennedy Centret.

 

Der er rigtig mange mennesker som lider af angst og det er frygteligt. En angst kan sætte en stopper for alting. Jeg vil for eksempel vildt gerne med til Marilyn Manson koncert her den 15 nov. Og jeg har faktisk fundet nogle billetter som er til salg så muligheden er der, og alligevel sidder panikken og fortæller mig at jeg ikke burde tage af sted for toget til Sjælland kunne bliver terrorramt, der kunne være et ondt menneske tilstede under selve koncerten, en højtaler kunne falde ned over mig og blah blah blah – ja ja det lyder jo næsten helt komisk når jeg sidder her og skriver det, men sandheden er at det IKKE er sjovt. Jeg vil jo vildt gerne afsted men hvorfor udsætte mig selv for noget som gør det mere sandsynligt at jeg ikke kommer hjem til Tobias? Det er sådan min angst styrer mig, det er sådan det er. Det er ganske enkelt uacceptabelt og ulideligt.

Jeg skulle aldrig have googlet alle de forskellige sygdomme som jeg gjorde da jeg ledte efter Tobias’ diagnose. Og så sker der jo også bare det når man er alene forælder, at man altså ikke oplever voldsomt meget udenfor ens hjem – man kan ikke gå ud som før. Det er naturligt nok og sådan skal det jo være. Men når man så står alene med et handicappet barn, ja så bliver ens hverdag anderledes og man lukker sig inde i en boble af sikkerhed. Jeg har jo ikke lige en far til Tobias på sidelinjen som jeg kan dele mine bekymringer med. Jeg har en dejlig veninde og en god familie men det er ikke det samme. De er ikke sammen med Tobias konstant og de ser ikke de samme ting som jeg gør. Jeg sover ikke nok om natten og jeg er på 24/7. Sådan er det at være mor – I know – men det er anderledes med et handicappet barn. Ikke alene står man med et barn som kræver ens hjælp konstant men der er også lige en ’dejlig’ kommune at slås med. Som ikke kan sætte sig ind i ens liv som alenemor til et barn som lider af en sygdom som rammer alt og som gør at ens barn ikke sover meget. Man er bare ret alene om kampen – jeg beklager mig ikke for at I skal få medlidenhed med mig – medlidenhed kan jeg ikke bruge – forståelse er meget bedre. Det jeg vil sige med dette er at det er sådan man kan få stress og angst – det er i hvert fald sådan jeg fik det. Når alle ens bekymringer bliver i ens hoved, bliver hovedet fyldt og ens krop begynder at reagere på alle mulige måder.

Dette blogindlæg blev lidt rodet men det er i sandhed et svært emne at skrive om – jeg ville ikke fokusere på statistikker og det læger skriver om angst, blot dele min egen oplevelse af det uden at blive helt sørgelig om det.

Kærlig hilsen Maja

Ps. Jeg er faktisk mega flov over at lide af angst fordi mange har så svært ved at forstå det, ja faktisk kan nogen slet ikke acceptere det. Når man lider af angst, er det ikke rart hvis andre fortæller en at man bare skal tage sig sammen. Tro mig, jeg banker mig selv rigeligt i hovedet over min angst, over følelsen af at jeg ikke føler jeg slår til som mor, som datter, som moster og som veninde. Jeg ved godt at det er lidt noget pjat at tænke sådan men kunne jeg komme af med angsten, ville jeg kunne være meget mere for dem jeg elsker. Sådan er det bare…

Nå men jeg vil stoppe her og forsøge at vinde over angsten så jeg kan købe de billetter og komme til MM koncert…

(Photo by Tim Mosenfelder/Getty Images)

 

 

 

 

 

 

Smilets kraft :-)

En af de ting, jeg virkelig værdsætter allermest hos min dreng, er hans smil – det glade ansigt, varmer mit hjerte med en kærlighed så dyb at det ikke kan beskrives.

Når jeg ser ham smile, minder det mig også om dengang han lige blev ‘syg’ – der smilede han stort set ikke og så ofte trist ud. Hans øjne var nærmest halvdøde og det smertede så meget. Alle forældre vil se deres børn smile, så husk nu at værdsætte hvert og et, de sender jer 🙂

Tobias er heldigvis ovre de de dage hvor det var ekstremt svær, hvis overhoevdet muligt, at få ham til at smile.

Idag smiler han rigtigt meget og jeg er taknemlig hver eneste gang. Har jeg migræne eller føler mig mega stresset, skal han bare smile og så er det som om migrænen letter en smule, og stresseriet forsvinder langsomt.

Et smil er i sandhed den bedste medicin.

Måske er det også en af de ting, vi ikke helt husker at værdsætte helt så meget som vi ‘burde’.

Ja, vi vil alle se vores børn smile og det smitter helt automatisk. Det er bare vigtigt at huske de små ting. Oftest er det de små ting her i livet som giver den største glæde.

Har du husket at få dit barn til at smile idag? Hvis ikke, kan du stadig nå det og hvis ikke du har børn, så få en anden til at smile. Er du helt alene lige nu, så find et spejl og smil til dig selv. Send et stort smil til dit spejlbillede, og husk at dit smil er helt unikt!

 

TAK

 

I tirsdags fik jeg endelig en diagnose på min dejlige dreng, Tobias. Læs mit blog indlæg om diagnosen og mine følelser her

Jeg valgte at tage fri fra min praktik om onsdagen. Jeg havde brug for luft og brug for ro til at reflektere over Tobias’ diagnose. Det har været nogle hårde dage, hvor jeg har følt mig som et on/off springvand fordi tårerne sprang frem konstant. En masse spørgsmål har også presset sig på. Jeg prøver at forberede mig til den dag hvor Tobias og jeg skal til Kennedy Centret i Glostrup.

Men idag vil jeg bare gerne TAKKE alle jer skønne mennesker som har skrevet til mig på Facebook, Instagram og kommenteret her på bloggen. Det betyder alverden for mig at vide at I tænker på os.

Torsdag havde jeg fri fra praktikken, og i dag tog jeg så på arbejde, og jeg havde faktisk ikke lyst imorges fordi jeg følte mig utrolig trist. Men jeg er glad for at jeg kom afsted, for det har virkelig været en rørende dag.

Min chef bad mig om at komme op på hendes kontor, og jeg må da indrømme jeg blev lidt nervøs fordi jeg jo desværre har en del fravær, grundet Tobias. Dog ville hun bare sikre sig at jeg var okay, og hun ville gerne høre mere om Tobias og den diagnose. Det var virkelig rart at blive spurgt ind til. Nogle vil måske sige at det er en chefs ansvar og det kan da godt være. For mig, som ikke har haft arbejde siden 2008, og derfor ikke har haft en chef i så mange år, der betød det virkelig meget.

En kollega gav mig et kram da hun mødte på arbejde, og en anden spurgte også ind til Tobias. Det betød så meget for mig! Jeg er så glad for mit praktiksted, ikke kun fordi det føles fantastisk at lave andet end at være mor til Tobias, men også fordi jeg virkelig har mødt nogle dejlige mennesker, og jeg bliver distrahereret på den gode måde. Mine kaotiske og triste tanker, kommer på stand by.

Jeg er selvfølgelig allerede gået igang med at studere RETT syndrom på nettet, genetiske fejl og celler. Jeg vil vide ALT hvad jeg kan vide. Jeg har også været i helsebutikken og købe lidt ind, i håb om at de produkter kan hjælpe min dreng. Jeg vil opdatere jer med mine ideer og tanker på et andet tidspunkt.

God fredag til Jer alle.

Kærlige hilsner fra Maja

Fanget i systemet

 

Jeg håber jeg kan skrive dette indlæg uden alt for mange bandeord. De vil nok snige sig ind og det beklager jeg på forhånd – men føj, jeg er vred!

Jeg er faktisk ikke bare vred, jeg er så dybt ked af det. Jeg er vred fordi jeg føler at systemet – nærmere betegnet, Fredericia kommune, ikke lytter til mig. Jeg er dybt ked af det fordi jeg føler mig trådt på.

Det værste af det hele er at jeg føler mig trådt på, fordi jeg sætter mit barn højere end noget andet.

Siden hvornår skal vi straffes for at passe vores børn?

Hvornår er det okay at en jobkonsulent siger: ”Ja, velkommen til andre forældres verden.” når du fortæller hende, at du har svært ved at få hverdagen til at hænge sammen, at du er mega træt når du kommer hjem og du så skal tage dig af dit handicappet barn? Eller når du fortæller hende at der ikke er en levende chance for at du kan arbejde deltid, på en arbejdsplads, som kræver at du arbejder i helligdage, hver anden weekend, samt tager åbne- og lukkevagter? Jeg er da godt klar over at man er træt efter en arbejdsdag, og at det ikke er unormalt at man føler sig udmattet. Men når man nu har et barn som, fysisk, kræver at du er på, at du ikke er træt i kroppen, ja så vil man gerne have en smule energi når man kommer hjem. Det er faktisk en nødvendighed.

Jeg er startet i praktik og har været i gang i to uger. Jeg arbejder: mandag, tirsdag, onsdag og fredag fra 8:30 – 14.00 og om torsdagen 12:00 – 18:00. Jeg er klar over at det ikke er overvældende mange timer, men når man ikke rigtig har været i gang, fysisk, siden 2008, ja så er det faktisk en ret hård opstart. Især på et job hvor du løber rundt og har travlt hele tiden. Jeg har lige været sygemeldt på grund af stress og depression – jeg kan ikke sige at jeg følte mig helt klar til at skulle starte med at arbejde. Men kommunen pressede på, og jeg kunne ikke gøre andet end at blive raskmeldt. Det er dog ikke det jeg vil ’pylre’ over fordi det føles faktisk også rart at være i gang, jeg føler jeg er til gavn. At jeg knokler, på lige fod, med de andre ansatte og faktisk kun får en kontanthjælp, ja det er en helt anden diskussion. En diskussion som rigtig mange kan deltage i. Det er dog ikke det jeg vil debattere nu.

Hvad gør jeg når min egen sagsbehandler, mener at jeg skal have aflastning til min søn så jeg kan varetage et almindeligt job, men min søns sagsbehandler siger at jeg jo ikke får aflastning for at jeg kan varetage et job. Aflastning er til for at forælderen kan koble af. Det er sq ikke til at hitte ud af. Det gør mig svimmel og utilpas at føle mig så hjælpeløs. Jeg er IKKE svag men det er ikke nemt at få begge brikker til at passe sammen – mit puslespil er spredt ud over det hele. Det værste er jo at det er Tobias’ sagsbehandler som har ret. Eller det vil jeg i hvert fald vove at påstå. Det kan jo ikke være rigtigt at en kommune hellere vil betale for en aflastnings-plads så jeg kan passe et job, men de vil ikke betale mig for at tage mig af mit eget barn. Det giver ingen mening for mig.

Tilbage til min jobkonsulent; For sevan, hvor blev jeg dog vred på hende over den nedladende kommentar. Telefonsamtalen med hende, efterlod mig stortudende. Jeg græd fordi boblen simpelthen bristede. Igen skulle jeg finde mig i at få af vide at jeg skal bevise mit eget værd. Jeg skal bevise at jeg både kan være mor til Tobias og have et job.

Jeg skal overhovedet ikke bevise at jeg kan være mor til Tobias, for det kan jeg og det har jeg bevist gang på gang. Skal jeg bevise at jeg kan passe et job? Ja, det kan jeg egentlig godt forstå, men kunne jeg så ikke få et job som passer til mig. Hvordan tilpasser jeg mit barns handicap med den arbejdende verden?

Jeg er godt klar over at alle forældre i DK skal, til tider, kæmpe for at få hverdagen til at hænge sammen MEN jeg tror alligevel ikke der sidder mange enlige mødre med et handicappet barn og så skal varetage et job uden nogen former for hjælp – eller tager jeg helt fejl? For hvis der sidder mange af jer derude, skal vi så ikke lige tage en snak og finde ud af hvor mange af os der faktisk sidder fanget i systemet?

Lad os lige tage fakta:

Jeg er alenemor til Tobias som lige er fyldt 10 år. Tobias ser overhovedet ikke sin far eller dennes familie. Det vil sige at jeg har et ret lille netværk. Mine forældre, som begge arbejder fuldtid, og min søster som har to børn og et fuldtidsjob.

Tobias kan ikke tage tøj på selv.

Tobias kan ikke spise eller drikke selv.

Tobias er ikke renlig, så jeg skal skifte ham.

Han kan ikke gå i bad selv.

Han bruger faktisk slet ikke sine hænder.

Der er nætter hvor han stort set ikke sover.

Tobias skal løftes op på stole, sofa og seng.

Jeg har ingen hjælpemidler til Tobias derhjemme.

Jeg har ingen babysitter eller aflastning.

Jeg klager ikke for jeg elsker den dreng. Han er skide sej. Jeg vil blot fortælle hvad han faktisk kræver. Simpelt forklaret, er han som en baby – blot meget større.

Jeg har ingen bil. Det vil sige, det gør det også endnu mere svært at finde et job.

I 2008 faldt jeg (for første gang) sammen af stress – stressen er desværre et tilbagevendende problem. Og nej, det er ikke stress fordi jeg er alenemor til et handicappet barn – det er stress over et system som bare ikke fatter alvoren i min situation. Det er stress som skabes når jeg går i panik over at jeg ikke kan gøre de ting som der bliver forventet af mig. Stress opstår når en sagsbehandler ikke ser på mig som et individ med andre problematikker end naboen. Man føler sig sq som en fiasko når man ikke kan varetage de ting som der forventes. Jeg kæmper med min selvtillid og er nok snart nået dertil hvor jeg mest af alt har lyst til at give op – men hvordan skal jeg give op? Betyder det at jeg skal sende min søn væk og så er jeg bare fit to fight og kan tage et fuldtidsarbejde? Nej vel?! Min søn er en del af mig. Han er mit ansvar og jeg elsker ham så uendeligt højt. Tobias er det bedste der er sket mig! Men hvordan forklarer man et system at mit barn altså har brug for mig, og ikke har brug for et eller andet fremmede sted hvor han skal opbevares så jeg kan komme på job? Jeg er ikke naiv og jeg er også godt klar over at man skal arbejde for at få penge. Men hvad gør man egentlig når man har et liv som ikke passer i de ’normale’ gennemsnits kasser?

Lever vi virkelig i et land hvor der slet ikke er plads til de uforudsete hændelser et liv kan give? Livet kan aldrig forudsiges men når man nu har et tilbagevendende problem, hvordan løser man det? Hvad gør man som borger når to sagsbehandlere, i hver deres felt, ikke samarbejder og faktisk aldrig har gjort det? Hvem har ret? Hvor er min søns ret til et liv med forudsigelighed og et liv med en mor i harmoni?

Jeg giver selvfølgelig ikke op, for sådan er jeg ikke. Jeg vil dælme have at nogen vågner op.

Hvad er min drøm? Da jeg skriver romaner og udgiver dem selv, ja så er det da indlysende at jeg drømmer om at være en forfatter som kan leve af mine bøger. Dette er jeg klar over kan tage enormt lang tid. Så derfor vil jeg gerne have et deltidsjob, men et job som passer til mit liv med Tobias. Et job uden weekend arbejde eller arbejde i helligdage. Og nej, det er ikke fordi jeg er doven men fordi jeg altså står alene med mit barn. Jeg har IKKE nogen til at passe ham. Ja jeg har en familie som, tilfældigvis, også elsker Tobias uendeligt højt. Men kan det da virkelig passe at de skal passe ham hele tiden for at jeg kan gå på job? Jeg mener jeg tvivler alligevel, til trods, for den uendelige kærlighed, at mine forældre vil stoppe med at arbejde for at passe min dreng efter skoletid. Jeg vil gerne have et job som hedder 8.30-15 – men det hænger ikke på træerne, desværre.

Da jeg har en dreng som Tobias, kan jeg få tabt arbejdsfortjeneste – hvilket er super fedt – MEN det kræver lige at jeg faktisk finder et job. Så jeg kan vist roligt sige at jeg er fanget i systemet og jeg aner simpelthen ikke hvordan jeg slipper fri. Jeg skrev sågar en e-mail til vores borgmester, som selvfølgelig beklagede min situation men samtidig sendte han hurtigt min e-mail videre. Det er vel ikke hans sag hvordan en borger trives eller mistrives?! Det kom der da også et møde ud af, ikke med borgmesteren, men med Tobias’ sagsbehandler og lederen af børne- og handicapområdet. Det var et hyggeligt møde, men hjalp det mig? NEJ!

Så hvad er problemet reelt her?

Min søn er som han skal være – jeg er som jeg skal være. Men takket være vores ekstremt snæversynede system, bliver vi set på som svage. Jeg synes virkelig ikke jeg er svag. Jeg har kæmpet for min dreng altid – jeg har hjemmetrænet ham – bare det at blive godkendt til hjemmetræning var en kamp i sig selv. En kamp som krævede flere møder med vores daværende borgmester. Til trods for at hjemmetræning er rimelig simpel at søge, men kommunen ville ikke give sig. Jeg vandt og alligevel ikke. For selv her, krøb kommunen udenom og ville ikke betale de ting jeg faktisk havde krav på! Det er fandme sørgelig at vi lever i et samfund hvor vi alle skal være ens.

Jeg er klar over at der, desværre, er rigtig mange danskere som er fanget. Rigtig mange af os får af vide at vi bare skal tage os sammen og gøre som alle andre. Jeg vil jo så sige at måske skulle min sagsbehandler prøve at leve min hverdag. Jeg tror hun ville vågne op og se at det bare ikke er så nemt.

Dette er ikke et ynke indlæg, dette er mere et indlæg om hvordan jeg oplever systemet. Hvordan jeg kæmper stort set hver dag for at min søn lever det bedste liv han kan. Desværre går det så bare ikke hånd i hånd med at jeg skal have et job.

Hvis du har læst så langt, så tusind tak. Og hvis du også synes min situation er interessant for andre at læse, så DEL endelig. Og skulle du tilfældigvis kende til et job, som jeg kan varetage, så sig endelig til 😊