Kategori Arkiver: Tobias

Tobias’ ‘genoptræning’

Idag har Tobias og jeg grædt sammen.

Jeg græder normalt ikke foran Tobias, og jeg gør alt for at han ikke kan mærke, hvis jeg er ked af det. Men idag, kunne jeg simpelthen ikke holde tilbage.

I onsdags, fik Tobias gipsen af højre ben. Lægen sagde det hele så fint ud. Han synes ikke der var brug for decideret genoptræning, andet end det jeg selv kan klare. Det ville ikke give mening at Tobias eksempelvis fik 20 minutter hos en fysioterapeut, hver fredag eftermiddag, da han/hun alligevel ikke ville kunne gøre mere end jeg selv kan. Tobias skal op at stå, han skal have genopbygget sine benmuskler, og så skal han gå. Det skal nok komme, sagde lægen. Og jeg var faktisk enig, fordi Tobias jo er en dreng som har det meget svært med fremmede mennesker, især hvis de skal sætte krav til ham. Så hey, no worries, jeg træner ham da bare selv. Så vi tog hjem, og jeg glædede mig ufatteligt meget til at se min dreng gå igen – det er jo seks uger siden han blev opereret.

MEN virkeligheden er en helt anden. Tobias kan ikke stå, han vil faktisk ikke stå. Jeg kan se på ham at han er bange, og det er helt forståeligt – det ville jeg også være efter sådan en omgang – men faktisk trækker han benene op under sig, når jeg prøver at få ham op at stå. Så jeg bærer hele hans vægt, imens jeg forsøger at få ham til at strække benene. Han kryber helt sammen, og så græder han noget så inderligt. Han er bange, panisk, ræd, ked af det, og så ved jeg at han kan mærke at det ikke er som det plejer.

Nu har Tobias jo rett syndrom, så derfor ved jeg udemærket godt at sådanne børn, nemt mister færdigheder – det var jo lige netop en af grundene til at jeg egentlig ikke var så tryg ved hans operation, men alligevel valgte jeg at Tobias skulle have forlænget begge akillessener, samt sat et lille stykke knogle (som blev taget fra Tobias’ højre hofte) og sat ned i højre fod, for at korrigere. Resultatet er super fint, og jeg kan se at hans ankel nu ser helt anderledes ud men Tobias kan ikke stå. Jeg kan slet ikke beskrive hvor ked af det jeg er, jeg er helt knust! Jeg ved godt det kan tage tid, men det er dælme hårdt at være tålmodig, at træne en så ulykkelig dreng, og så bevare håbet når man er helt alene om det.

Fy for den!

Tobias har været oppe at stå mange gange, men lige hårdt er det hver gang. Jeg har gemt kørestolen, som vi har lånt af Kolding sygehus, lidt væk, for at Tobias ikke kan se den og derved tror, at han bare kan blive kørt rundt.

Jeg forsøgte idag, at stå bagved Tobias og fungere som et slags støttestativ, hans hænder knugede hinanden imens jeg holdt ham tæt ind til mig og havde begge hænder ved hans armhuler. Venstre ben, som ‘kun’ fik forlænget akillessenen, kan godt gå (meget besværligt, og langsomt) men højre kan ikke. Eller Tobias kan ikke styre det – så jeg måtte gå bag ham, han skrigende og ked af det, imens jeg forsøgte at få ham til at gå. Det blev mest af alt mig der halvt bar ham, og halvt slæbte ham. Det tog meget lang tid. Halvvejs igennem stuen, kunne jeg ikke mere. Lyden af Tobias’ gråd, at se ham så hjælpeløs, og mig der bare skal presse ham, blev for meget og jeg knækkede helt sammen. Jeg fik løftet Tobias, og bar ham ind i min seng hvor vi lå og krammede imens vi begge bare græd. Jeg fortalte Tobias hvorfor jeg var ked, at jeg godt kan forstå at han er ked af det og bange. Jeg har adskillige gange fortalt Tobias at benene igen virker, at de skal igang, at han godt kan og så videre, men lige lidt hjælper det.

Så idag er bare en rigtig bæ dag – Tobias er træt, med træt på, og jeg er så ked af det at jeg græder on/off hele tiden. Jeg er ikke stolt over det, jeg hader at mit barn skal se hvor trist jeg er, men jeg kan bare ikke mere. Jeg er så fyldt med bekymringer over hvordan Tobias skal komme til at gå igen.

Jeg ved jo at Tobias er så skide sej, og han overrasker altid, men jeg har ikke set ham sådan her før.

Tobias begyndte jo at gå i en meget sen alder – læger sagde at det kom han måske aldrig til – men jeg blev ved og ved og ved og Tobias lærte derfor at gå – men nu er vi i den dumme båd igen… det føles næsten uvirkeligt og alligevel alt for velkendt. Det er ikke sjovt, det er ikke fedt, og det er ikke sådan her det skal være.

Tobias skal gå igen! Det har jeg lovet ham! Det sagde jeg til ham – konstant – inden han blev opereret. Og nu føler jeg, at jeg har løjet overfor min dreng. Jeg føler at jeg har svigtet!

Det her lyder måske ynkeligt, og som noget af en sørgelig klagesang, men ja… jeg har det bare en smule svært idag. Imorgen er en ny dag, og forhåbentlig kan Tobias’ ben lidt mere.

Kh Maja

Tobias’ operation

Kære alle.

Der har været enormt stille på bloggen, og det er fordi Tobias er blevet opereret. Mit forlag ‘Forlaget Flak’, er der heller ikke blevet arbejdet nok på – faktisk da jeg fandt ud af at Tobias skulle opereres, og at han skulle være hjemme fra skole i minimum seks uger, var jeg i tvivl om jeg skulle søge orlov fra min virksomhedsrevalidering. Først tænkte jeg, ‘det kan jeg da sagtens klare’ – ‘det er jo ikke værre end når han er hjemme i sommerferien’ og så videre. Men heldigvis var de folk, som er rundt om mig, mere realistiske… så jeg søgte orlov i seks uger, og det fik jeg – uden problemer. Det er jeg godt nok MEGA glad for at jeg gjorde. For det har slet ikke været som at have Bisen hjemme på en ferie. Jeg undervurderede situationen fuldstændigt. Det har været DRØN HÅRDT! Jeg skal ikke lyve, jeg skal ikke prøve at smøre tykt på. Sandheden er, at jeg er udkørt, træt. frustreret, og ked af det. Én ting er at Tobias er hjemme hver dag, i seks uger, men når han så ovenikøbet er låst fast i en kørestol, han skal bæres hver gang han skal over i noget andet, bleskiftningen bliver også noget mere bøvlet. Vores hverdag omhandler ikke meget – det gør den normalt heller ikke. Vi tager ikke ud hver dag, og Tobias er ikke en dreng som nyder at skulle alle mulige steder hen, men det her er noget helt andet. Det er som om min hjerne er nedsmeltet, og at jeg faktisk ikke ved hvad jeg skal give mig til – udover at tage mig af min (seje) dreng, og alt hvad der hører sig til der. Jeg tror heller aldrig at jeg har støvsuget så meget, som jeg har gjort de sidste par uger. Men selve ens hverdag bliver bare meget triviel, og det gør det ikke bedre, når alle de stereotyper som Tobias kan have, pludselig bliver fordoblet BIG TIME. Det er helt tydeligt at mærke, at han er frustreret over at sidde i en kørestol. Han vil gerne ud og danse, han vil gå på sine ben. Men det kan og må han bare ikke endnu. Der er nu otte dage tilbage, og så skal han have gipsen af højre ben.

Det bliver så befriende. Selvfølgelig kan det være, at Tobias skal have genoptræning, og at hans muskler er svundet meget ind. Men bare dét at der ikke længere skal tages hensyn til et tungt ben, når der skal bæres og skiftes – det bliver ganske dejligt. Men Tobias fægter med armene, de flyver rundt – hans hænder kører også frem og tilbage, han skærer tænder som aldrig før. Det er alle lyde, samt bevægelser, der godt kan gøre en helt sindsyg… og så hjælper det jo ikke, at tegnefilm kører nærmest 24/7. Efter operationen er Tobias’ sovemønster også helt ødelagt. Det var ellers blevet så fint, og vores ritual var at han fik læst historie, hver aften, og faldt i søvn til dette. Det sker ikke mere. Det skal dog lige nævnes at nogle aftenener, kan jeg godt læse Harry Potter for Tobias, og så falder han i søvn. Det er jo også klart, at han ikke har nemt ved at falde i søvn, og at han vågner tidligt, for han får jo slet ikke brugt den energi, han normalt ville bruge. Han er heldigvis begyndt at spise næsten helt normalt igen. Det har taget lang tid, at få Tobias’ appetit tilbage, da hans mave også har været gået helt i stå.

Men generelt, er Tobias glad om dagen – han er en rigtig hyggetrold, som forstår at fede den – men hvad skal man også lave når man ikke må gå rundt?

Ja, nu har det næsten også kun lydt som en sørgelig klagesang, det er ikke meningen – men jeg vil bare være ærlig om at jeg ikke er SuperMor i disse dage. Jeg hader at indrømme det, men jeg glæder mig altså rigtig meget til Tobias kan komme i skole igen. Det bliver SÅ dejligt med et SLUKKET fjernsyn fra morgenstunden – at jeg kan sætte mig ned, og virkelig arbejde med mit forlag, og skrive på mine egne værker – det savner jeg – men jeg har bare ikke haft nogen inspiration overhovedet.

Når nu alt det ‘negative’ er sagt, skal det nævnes at Tobias faktisk har været så ekstrem sej i alt det her. Ja ja, han hader at han ikke må gå rundt selv, men han har virkelig fundet sig i det hele. Han nyder når vi kan komme ud og gå. Så sidder han helt stille i kørestolen, alle stereotypierne forsvinder. Han nyder fuglene, naturen og solen.

Tobias blev opereret den 31. januar på OUH. Efter operationen, skulle vi være indlagt. Det var jeg smadder nervøs for, fordi Tobias HADER sygehuse. Han skriger, og bliver meget vred. MEN der var bare ingenting.

Min søster tog med os til Odense, og de var alle så søde på børneafdelingen, hvor vi skulle være. Der var ingen slinger i valsen. Tobias tog det pænt, han blev ikke rigtig sur. Selvom selve operationen også blev noget forsinket, så vi skulle bruge mere tid på stuen, blev han heller ikke irriteret. Jeg har aldrig oplevet en så mild dreng på sygehuset før. Det var helt befriende, når man nu i forvejen, som mor, var meget nervøs for det der skulle ske.

Angående Tobias’ operation: Han skulle have forlænget begge akillessener, og så skulle han havde korrigeret højre fod – dette blev gjort ved at lægen tog noget knogle fra højre hofte, som så blev sat ned i højre fod. Derfor endte Tobias med en støvle på venstre fod, og gips på højre.

Da tiden nærmede sig operationstiden, fik min søster og jeg, klædt Tobias i noget ‘lækkert’ sygehustøj.

En sygeplejerske havde anbefalet, at Tobias fik sådan noget ‘tryllemiks’ som gjorde ham en smule skæv. Så kunne han slappe mere af, når det blev tid til selve den fulde narkose – dette blev aftalt, fordi Tobias har været i fuld narkose, flere gange, og hver gang har det føltes som et komplet overgreb på ham – det har været enormt hårdt for os begge. Det er ALDRIG sjovt at se sine børn komme i narkose! Det kan alle forældre, der har oplevet, skrive under på. Det gør så ondt, og man har bare lyst til at tage sit barn og stikke af. Man frygter ALTID det værste.

Min søster og jeg fik også noget smart tøj på.

Det ‘tryllemiks’ virkede helt fantastisk, og selvom jeg var meget presset og anspændt, kunne jeg ikke lade være med at grine lidt ad/med Bisen, fordi han virkede meget skæv.

Han blev helt afslappet. Faktisk sov han nærmest allerede, imens vi gik den lange vej ned til operationsstuen. Denne tur kostede alle mine kræfter. Jeg havde lyst til at tude, skrige, stikke af – men jeg vidste jo godt, at denne operation var nødvendig, og at min dreng var i de bedste hænder. Lægen, som skulle operere Tobias, havde jeg mødt før, da han var den sidste ortopæd læge, som undersøgte Tobias. Det var ham, der anbefalede denne operation, som Tobias nu skulle have. Jeg havde sagt ‘ja tak’ (dog stadig usikker på om det var det rette) men på den garanti, at det var lige præcis dén læge, som skulle operere Tobias. Og sådan blev det.

Vi kommer ned til rummet, lige før operationsstuen, og her tog alle også pænt imod os. Lægen kom og forklarede mig atter hvad operationen gik ud på. Jeg prøvede at lytte, men på dværende tidspunkt var jeg stået helt af. Mit hjerte galoperede, og det eneste jeg så for mig, var at min søn ikke skulle overleve. Ja, jeg havde den vildeste dødsangst, og kunne slet ikke se mig ud af det. Det er helt latterligt, når jeg ser tilbage op det, men jeg kan jo ikke ændre den jeg er – og det vil jeg faktisk heller ikke.

Vi skulle så ind til selve operationsstuen, og sådan en har jeg aldrig været på før – de andre gange, når Tobias har skulle i fuld narkose, har det været på grund af undersøgelser eller prøver, de ikke kunne tage imens han var ved bevidsthed. Til min store skræk, og til mine dumme øjne, opdager jeg, at der er mange operationsstuer, og der var sgu vinduer ind til dem alle. Selvfølgelig får jeg kigget ind i et, og ser blod over det hele – altså en operation som er i fuld gang! Jeg når ikke at registrere, hvad præcis det er jeg kigger på, men jeg kunne havde kastet op på stedet. Det var så klamt!

Vi kommer ind hvor Tobias skal opereres, og igen ville jeg bare stikke af. Alle de maskiner, apparater, lys og så videre… Min søster og jeg bar Tobias, som nærmest allerede var tjekket ud – han var helt afslappet – over på selve operationsbriksen.

Tobias skulle i fuld narkose via maske. Noget jeg havde frygtet, fordi jeg stadig havde skrækscenarier fra de andre gange. Jeg kunne allerede se, hvordan Tobias ville skrige, hvordan jeg skulle holde ham nede, hans tårer… men narkose lægen satte sig sådan, at han kunne holde masken forsigtigt og nusse Tobias på begge kinder. Det var så fint, og det var så ‘afslappende’ hvis man kan sige det. Men Tobias blev ved med at holde vejret, han ville ikke overgive sig til masken. Han skreg ikke, men lå helt passiv. Jeg kunne mærke tårerne presse på, mit bryst følte som om det skulle eksplodere. Min søster virkede meget rolig, og det samme gjorde de andre. Narkoselægen var blid, og til sidst faldt Tobias jo også i søvn. Jeg gik stortudende ud derfra. Jeg følte mig latterlig, og alt, alt, for sårbar. Jeg ved jo godt, at læger og sygeplejersker er vant til tudende forældre, men alligevel. Da jeg (heldigvis) havde min søster med, fik jeg nogenlunde samling på mig selv ret hurtigt. Det var rart, men omvendt, tumlede jeg med alt for mange følelser inden i mit hoved, imens jeg prøvede at spille den tapre lillesøster.

Min søster tog sig godt af mig, og sørgede for at vi fik noget at spise, vi hyggede og gik rundt på sygehuset MANGE GANGE! Tiden sneglede sig afsted… Jeg havde jo fået af vide at operationen ville tage to timer, så da vi var oppe på næsten tre timer, var jeg nødt til at spørge på afdelingen om de da vidste noget. De kontaktede så operationsstuen, og jeg fik af vide at det var fordi lægen mente ‘knivtid’ når han sagde to timer. Alt gik (stadig) som planlagt. Jeg kunne slappe lidt mere af, men jeg hadede stadig tanken om at jeg ikke kunne holde øje med min dreng. At hans liv nærmest var i hænderne på andre. Når man er en LØVE mor, med et STORT behov for at kontrollere alting, ja så er det sgu ikke nemt.

Så kom opkaldet endelig, at Tobias var færdig i operation, og nu lå til opvågning. Jeg har aldrig gået så hurtigt før.

Tobias lå og klynkede med lukkede øjne, han virkede fanget i sit sind, og meget trist. Det var hårdt at opleve.

Du kan jo ikke bare tage ham op i dine arme og trøste ham. Han var jo opereret i både højre hofte, højre fod, samt begge ankler. Sygeplejersken, på stuen, var meget venlig, og dygtig. Hun valgte at give Tobias noget morfin,  og så kunne han slappe mere af, og vågne op stille og roligt. Jeg tror vi var på opvågningen i omkring en time – måske halvanden – og så fik vi lov til at gå. Tobias blev nemlig mere og mere sur over situationen. Vi kommer ned på stuen, på vores eget værelse, og så var Tobias igen afslappet.

 

 

 

 

 

 

 

Jeg vil ikke gå i detaljer om selve sygehusopholdet, for det var selvfølgelig ikke videre spændende. Tobias sov on/off (så behøvede han jo heller ikke sove om natten).

Jeg gik også en tur med Tobias, dagen efter operationen. Det var en meget kold fornøjelse, og selvom Tobias stadig var meget bedøvet af alt det smertestillende han fik, nød han at blive kørt lidt rundt.

 Selvom det var kedeligt at være indlagt, må jeg sige at personalet var noget så fantastiske. De lyttede virkelig til det man sagde, og de behandlede ikke Tobias som en lille baby. Det kan mange godt have tendens til, da han jo har Rett Syndrom, og derfor ingen sprog. Så tror nogle, helt automatisk, at de skal snakke til Tobias som var han meget lille. Da Tobias og jeg jo altid har været alene, og lever i vores egne lille boble, var det nok det der var sværest for Tobias. Dét at vi ikke kunne putte, han kunne ikke bare ligge i mine arme om natten. Det var nok også derfor at han ikke ville sove sådan rigtigt. Min seng var sådan en folde-ud seng, men den var desværre ikke ret høj, så jeg kunne ikke stille den i forlængelse med den seng, som Tobias lå i. Den sidste overnatning på sygehuset, snakkede jeg med personalet omkring at Tobias var begyndt at udvise hjemve, han blev nemt ulykkelig og det var tydeligt at mærke, at det var fordi vi ikke havde samme nærhed som vi jo har derhjemme. Vupti, så sørgede de da lige for en anden seng til mig. Godt nok kunne Tobias stadig ikke ligge i mine arme, fordi han skulle lægge med begge ben oppe, og han havde jo det helt friske sår ved hoften, men bare dét at han kunne se jeg lå lige ved siden af ham, gjorde at han kunne sove trygt om natten. Jeg havde meget svært ved at sove, så jeg så lidt Masterchef.

Jeg vil ikke skrive så meget mere om selve indlæggelsen, andet end at sige at Tobias blev opereret om torsdagen, og vi kom faktisk, allerede, hjem om lørdagen – med sygetransport, da Tobias ikke måtte sidde op endnu – men jeg vill lige tilføje at den indlæggelse gik så fantastisk. Tobias var ikke sur på noget tidspunkt. Han tog det i stiv arm. Selvom sygeplejerskerne tjekkede ham, fra tid til anden, og han skulle skiftes på akavede måder. Han havde ikke ondt, fordi han fik drop med en slags blokade, som sad i højre ben, der hvor han var opereret to steder i foden.

Tobias blev meget stolt over at komme ind i sygetransporten, men han faldt i søvn i løbet af to minutter. Typisk ham 🙂

Da vi kom hjem, og Tobias sad i kørestolen, brød jeg fuldstændigt sammen. Fordi jeg opdagede, hvor besværligt det hele var blevet. Jeg var så bange for at Tobias ville få alt for ondt nu, hvor han ikke længere fik det smertestillende drop. Var jeg god nok? Hvad med hans hofte? Ville der gå betændelse i det? Tankerne løb af med mig, og jeg hylede og hylede. Det var var nok et kaos, af alt det vi lige havde været igennem, alle tankerne om hvordan resultatet ville være. Jeg er stadig spændt på at se om den operation så har givet pote. Største skræk er jo at den lille knogle, slet ikke vil vokse til foden, eller at det bare ikke har gjort nogen forskel overhovedet.

Men jeg skulle blive (endnu en gang) overrasket over min søns evne til at tage tingene som en superdreng. Det var bøvlet at bære ham, på grund af den støvle og den gips han havde (har) på, men mest på grund af hoften, som jeg jo helst ikke ville ramme.

Dagene gled sammen, og Tobias’ hofte helede mere og mere. Jeg tog dette billede, af arret, den 21. februar.

Lige da vi kom hjem, fra sygehuset, troede jeg at tiden ville gå i total sneglefart, men nu sidder jeg her, og der er ‘kun’ otte dage til Tobias skal have gipsen af. Det er vildt at tænke på, og selvom jeg er total udmattet og træt – træt selvom jeg ikke laver en flyvende fis, men det er bare ganske undervurderet at gå hjemme på denne måde. Jeg glæder mig til en hverdag, hvor Tobias selvfølgelig stadig kræver mere end andre børn, men en hverdag hvor vi igen kan få det gode sovemønster, Tobias kan gå rundt i hele huset, vi kan gå ture uden at have en kørestol med. En hverdag hvor Tobias igen kan komme i skole, være social med sin klasse/skole, få brugt noget energi så han bliver træt på den rigtige måde. Han kan få mere plads til at udvikle sig. Det bliver bare dejligt. Mange børn med Rett Syndrom, kan jo desværre ikke i gå – men min dreng kan, og jeg må indrømme at det kommer jeg ALDRIG nogen sinde til at tage for givet, efter denne periode. Normalt tager jeg intet for givet, men jeg kan mærke at de uger her, har givet mig meget at tænke på. Det har i hvert fald fortalt mig at jeg skal sætte meget mere ind i forhold til hvordan Tobias går.

Jeg kan bare kun sige at jeg ALDRIG skal undervurdere min dreng igen! Jeg var så bange for, at han ville blive mega sur, i hele perioden. At han ville være meget pyller på sygehuset. At han ikke helede hurtigt, eller der gik betændelse i det hele. At han ikke ville kunne forstå det her, og så videre. Ja, han har da forsøgt at hoppe ud fra sofaen, eller sengen – hvilket betyder at jeg nu har været nødsaget til at sætte spisebordsstole, på gulvet, på hver side af sengen, og så placere kørestolen for fodenden. Tobias er en sej dreng, som forstår meget mere. Han lader sig ikke stoppe af en støvle og gips. Nu tæller vi bare ned til at gipsen skal af, og håber at det hele ser ganske fornuftigt ud.

Kh. Maja

Tobias skal opereres

I dag tog vi til Kolding Sygehus, hvor Tobias skulle til kontrol hos ortopædisk afdeling – dog var det en læge fra OUH, som foretog undersøgelsen denne gang. Dette var tredje gang, hans ankler skulle tjekkes.

Lægen var enormt sød, og rar. Han tog sig virkelig tid til at undersøge Tobias. Da det var gjort, gik min søster og Tobias ud af lokalet, imens jeg snakkede med lægen. Tobias bliver altid utrolig larmende, og frustreret på sygehuse, så det er en KÆMPE hjælp at min søster tager med. Det giver mig fred og ro, til at snakke alt igennem med pågældende læge.

Denne her læge fortalte mig, at han anbefaler at Tobias bliver opereret snarest. Tobias skal have forlænget begge akillessener, og så skal han desværre også have ‘stivet’ hans højre fod en smule af. Dette gøres ved, at de tager et stykke fra hans højre hofteknogle, og sætter den ned i foden via de andre knogler – det er svært at forklare skrifligt – men på den måde, vil det kunne korrigere Tobias’ højre ankel/fod en smule. Som det er lige nu, hælder hans fod enormt meget indad – hvis ikke operationen bliver gjort snarest, vil det skabe endnu større skade. Så reelt set, er det jo tre operationer i en. Det bliver en voldsom omgang for min lille dreng.

Tobias må så ikke støtte på sine ben/fødder, efter operationen, i seks uger.

Puha, det bliver noget af en omgang. Jeg er egentlig ligeglad med, at han så nok skal være hjemme fra skole i de seks uger. Det er ikke det, der bekymrer mig. Faktisk har jeg det også bedre med at han er hjemme, for så er jeg sikker på, at han har det nogenlunde tilpas. Det kan godt være jeg er lidt pyller, men sådan er det. Jeg følger mit hjerte, som jeg altid har gjort. Det slår aldrig fejl. En mor ved bedst. Men jeg har det meget svært ved, at han igen (for fjerde gang) skal i fuld narkose. Operationen tager cirka to timer. Der er ikke noget værre, end at se sit barn komme i fuld narkose. Enhver der har prøvet det, ved hvor hjerteskærende det er. Det er ALDRIG rart! Og hvad hvis der sker noget alvorligt under operationen? Hvad hvis operationen slet ikke virker? Hvad hvis Tobias aldrig kommer til at gå igen? Alle de bekymringer og tanker – dem kan man bare ikke slukke for  – jeg ved godt, at mange danskere får forlænget deres akillessener, og måske også får stivet deres fødder af, som det Tobias skal have gjort, men de har heller ikke rett syndrom. Og da man ikke ved meget om sygdommen, generelt, og da slet ikke når det er drenge der har det, ja så føler man altid, at man fumler rundt i mørket. DOG ved jeg godt, at Tobias er en mega sej dreng, som er ligeså stædig som sin mor. Og bliver det brugt korrekt, skal han nok komme til at gå, og måske endnu bedre ned han gør nu.

Som lægen sagde, det er ikke til at vide om Tobias egentlig har ondt (som det er lige nu), fordi børn med rett syndrom jo oftest har en høj smertetærskel, så det er ikke sikkert jeg, fysisk, kan mærke/se det på Tobias, men det kan hans krop. Så jeg er jo slet ikke i tvivl om, at den operation er nødvendig, og det kan ligeså godt gøres nu hvor Tobias stadig er gående, han er ikke så stor og han er ‘kun’ 11 år. Jeg regner med at operationen kommer til at ske til Februar næste år. Jeg er i hvert fald helt tryg ved den læge som skal udføre operationen – det er nemlig selvsamme som undersøgte Tobias idag – det bad jeg nemlig selv om.

Jeg ville ønske, min søn ikke skulle igennem alle de ting, han skal – jeg ville ønske, jeg kunne tage rett syndrom fra ham – jeg ville ønske, at han aldrig skulle i fuld narkose igen, eller at han ikke skulle opleve smerte. Jeg kan desværre bare ikke fjerne disse ting – men jeg kan sørge for, at det hele foregå så blidt som muligt, og at han er omgivet af kærlighed fra mig, og min dejlige familie.

Når man sidder inde hos en læge for at diskutere Tobias’ fremtid, er det altså (til tider) underligt (selvom jeg også er vant til det) men det er mærkeligt, ikke at have en far ved siden af. En der kunne hjælpe med at løfte byrden lidt, en som kunne hjælpe med de svære beslutninger der er. Normalt, til hverdag, er jeg fuldt ud tilfreds med livet som alenemor, men for sevan, hvor er der også perioder, hvor jeg savner at have en til at hjælpe. Dog er jeg også meget afklaret med, samt klar over, at jeg er alene med Tobias, og at det er for det bedste, men derfor kan man godt, on/off, ønske man havde en partner. MEN det har jeg ikke, til gengæld har jeg verdens sejeste dreng, og en familie som også vil gå igennem ild for at Tobias har det godt. Jeg ved at Tobias ikke mangler noget, og at han har det godt – til trods for lorte rett syndrom!

Den operation skal bare overståes.

Jeg håber I alle får en rigtig glædelig jul, og et godt nytår.

xoxo Maja

Ren lykkebrus

Der er de dage hvor mit sind er fyldt med kaotiske tanker, og skrækindjagende bekymringer… dage hvor jeg føler at jeg næsten ikke kan huske hvordan ren lykke føles. Dage hvor jeg føler mig spærret inde. I mange år har jeg levet i en boble med min dreng – bare ham og jeg – en boble som beskyttede os i den mest svære tid. I den tid hvor Rett Syndrom (RS) var på jagt, jagten hvor den stjal min dreng fra mig. Nu hvor det virker som om at RS har taget det den ville, og hverdagen langsomt begynder at føles stabil og nogenlunde okay, er det også ekstremt vigtigt at jeg prøver at bryde den boble, og lade verden se os, at lade os se verden. Det har dog været svært for selvom jeg ikke er det mindste i tvivl om, at jeg har gjort alle de rette ting for Tobias, at jeg har taget de rette valg imens RS var allerværst, ja så er det nu også rigtigt svært at ændre det liv og åbne et ny kapitel. Et kapitel som skal fyldes med glæde, nye oplevelser, og ikke mindst et kapitel som skal give Tobias og jeg et liv med flere smil og lette tanker. Når man er forælder til et barn med eksempelvis Rett Syndrom, ja så er man bare nødt til at lære (samt acceptere) at livet forgår lidt i sneglefart, og man kan ikke bare leve som man har lyst til. Sådan er det for alle forældre til syge børn. Som forælder til et sådant barn, må man bare indstille sig, og forberede sig på at trække vejret så roligt som muligt.

I går var til gengæld en dag uden for boblen, en dag hvor jeg faktisk følte jeg kunne flyve som en fri fugl fyldt med kærlighed under mine vinger. Tobias fik en fridag fra skolen og sammen med min søster og hendes to børn, tog vi til Løjt og besøgte mine forældre i deres skønne sommerhus. I går var en dag jeg meget sent vil glemme fordi den gav mig en dag hvor jeg faktisk (næsten) glemte at Tobias har RS.

Tobias nød den næsten 1,5 times lange køretur. Vejret var jo fantastisk så da vi kom til Løjt, spiste vi en sen morgenmad udenfor. Normalt vil Tobias ret hurtigt blive frustreret og vil se tegnefilm men i går? Næ nej, han hyggede sig og var så afslappet. Efter morgenmaden, gik vi (min søster + hendes børn, min far, Tobias og jeg) ned til stranden og jeps, Tobias gik selv (altså med en voksen i hånden) og han brokkede sig kun en smule da min far og jeg kom lidt senere ud end de andre, og ellers var han helt okay med at gå ned til stranden hvor han fik skoene af. Så blev det sjovt, for Tobias har faktisk ikke været på stranden i mange år – dels fordi han ikke kunne klare solen og lyset – faktisk har han bare ikke været gearet til den slags oplevelser – igen vores nødvendige boble – men han skreg ikke selvom han næsten ikke kunne gå i sandet. Han var meget stiv i kroppen men med hjælp og positive ord, kom han ud til vandkanten hvor han dyppede de bare tæer i det lidt kolde vand. Det nød han og han slappede helt af. Det var så fantastisk at opleve og en lykkebrus susede igennem mig. Det var en oplevelse som jeg er så taknemlig for at have fået. Vi gik lidt rundt og vi var alle bare så glade for at have Tobias med, og at han faktisk tog det så pænt.

 

 

På vej tilbage til sommerhuset var han også bare glad og afslappet. Det var tydeligt at se stoltheden i hans øjne. Tobias gik også på trapper, langsomt men han var rolig og tog det i stiv arm. Min mor havde anrettet en skøn frokost til os, og også her udviste Tobias en rolighed og afslappethed som vi ikke har set længe. Han charmede os alle (hvilket han nu gør ret ofte) men han sad også bare og smilede da frokosten var overstået dog var han nu træt, så jeg tog ham med ind i soveværelset hvor jeg læste Harry Potter for ham. Tobias faldt ret hurtigt i dyb søvn. Jeg var faktisk også træt og blundede en halv times tid men så kunne jeg (utroligt nok) ikke sove og lå bare og stirrede på Tobias og følte taknemligheden over vores liv.

Omkring kl. 15.30 så Tobias tegnefilm imens mine forældre forberedte aftensmaden, og vi andre kunne gå en lang tur i det fine vejr.

Jeg kan ikke huske hvornår Tobias sidst har gået så lang tid uden at efterlyse fjernsynet. Det var en meget træt dreng som kom i seng i går da vi kom hjem. Det var også en træt mor, men en meget lykkelig en af slagsen. Sådan en dag var vel fortjent og jeg er dybt taknemlig for at min dreng klarede sig så fint, og at han faktisk nød familietiden på en helt anden måde end han har gjort længe. Jeg tror Tobias er så småt ved at være klar til at komme ud af boblen, og få nogle nye oplevelser, så længe det er på hans præmisser og at det ikke involverer steder hvor der er alt for meget støj og for mange mennesker.

 

 

 

 

For sevan, hvor vil jeg gøre alt i min magt for at vi får MANGE flere af sådan nogle dage. Rett Syndrom SUCKS men min dreng giver sq RS baghjul.

Er jeg helt skør?

Ja, jeg ved sq snart ikke om jeg er ved at blive komplet sindssyg, eller om jeg ikke kan få nok udfordringer? Jeg er ved at starte mit eget forlag. Jeg mangler stadig en hulens masse detaljer, og jeg ved endnu ikke datoen for den endelige opstart. Jeg afventer kommunen da jeg er så heldig at få virksomheds-revalidering de første seks måneder. Puha, det gælder sq om at have is i maven, for jeg aner jo ærlig talt ikke om det kan bære eller briste? Men jeg ser faktisk ingen anden udvej end at satse hele butikken, fordi jeg ikke har mulighed for en almindelig fuldtidsstilling når jeg er alene med min dreng, som jo har Rett Syndrom. Jeg brokker mig ikke, for selvom mit liv måske er langt mere kompliceret end mange andres, ja så lærer jeg virkelig også meget om livet, mig selv og om dét at have et sygt barn som har brug for en 24/7 – det er hårdt, det skal jeg ikke lyve om men for sevan, hvor jeg dog elsker den seje dreng så højt at det næsten gør ondt.

Nå, men ikke nok med at jeg skal til at være selvstændig, ja så har jeg jo lige taget den store beslutning om at Tobias skal have nedsat skoletid – han skal starte i ny klasse efter sommerferien, så han får til efterårsferien til at falde helt til i den nye klasse, med nye skolekammerater og pædagoger. Han kender dem alle men han er ikke vant til en skoledag sammen med dem på den måde. Så efter efterårsferien, skal Tobias hjem hver dag klokken 12, for så kan jeg nemlig træne Tobias’ motorik – både grov og fin motorik. Det er ingen nem opgave men det er så en opgave som ikke kan lade sig gøre i skolen. De gør alt hvad de kan men det er hårdt for eksempelvis en fysioterapeut at skulle træne med en dreng som bliver mega hysterisk og tosset. Det går over fysioterapeutens grænse, og det forstår jeg egentlig godt. Så derfor har jeg besluttet mig for at tage den opgave på mine skuldre. Jeg har før hjemmetrænet Tobias – det gjorde jeg i et år før han startede i skole – men det var ikke nemt for Tobias var simpelthen ikke klar til det. Dog var hjemmetræningen ekstrem god for hans humør og han blev atter den glade dreng – som inden Rett Syndrom slog til – så helt tabt var det absolut ikke. Tobias viser dog, i dag, at han er mere klar. Han har mere mod på udfordringer. Han trives langt bedre i dag end dengang. Han er absolut (stadig) ikke vild med krav eller nye ting, men ja det må vi jo bare arbejde intenst med. Jeg vil dog ikke have at Tobias går glip af det sociale aspekt ved at gå i skole, men for at han kan holde til træning, er hans skoledage nødt til at blive kortere. Jeg glæder mig faktisk meget fordi jeg ved, i mit hjerte, at det er det rette for min dreng at gøre. Skolen er også med på idéen, så nu har jeg lige lidt tid til at få styr på mit forlag, få det op at køre og udarbejde en træningsplan til Tobias.

Jeg var lige ved at ville tage Tobias med til en neuropraktiker (en mand som har selvudnævnt sig selv med denne titel) som vi har været hos før. En som hjælper forældre med en træningsplan, rådgivning osv. Men da jeg fik af vide at det nu koster 15.000 kr. –  ja så besluttede jeg mig for ’NEJ TAK’ ! Det kan jeg sq godt selv klare. Der er ingen tvivl om at denne mand er dygtig og har hjulpet flere børn, dog kan jeg være i tvivl om han egentlig kan hjælpe et barn med Rett Syndrom mere end jeg selv kan? Derudover er det bare voldsomt dyrt for en konsultation på 4 timer på Sjælland. Vejledning og rådgivning kan være godt men ikke til den pris! Jeg ved jo egentlig godt hvad det kræver, og jeg kender alligevel mit barn bedst.

Hermed vil jeg gerne love at hvis jeg nogensinde knækker koden til Rett Syndrom, eller jeg virkelig opdager hvad der hjælper og ikke hjælper (her snakker vi altså ikke om alle de millioner af ’hjælpemidler’ som man kan få til sit handicappede barn) så vil jeg ALDRIG nogensinde tage så mange penge for at hjælpe andre! Ja, man skal jo kunne leve af at være selvstændig, men jeg er ret sikker på at det godt kan lade sig gøre for langt mindre, Jeg blev faktisk ret chokeret over den nye pris. Så den klarer Tobias og jeg da vist bare selv.

Nå, men det var bare lige det jeg ville dele med jer alle i dag – ha’ en dejlig dag.

Hilsen Maja

At tage imod hjælp

Sidst jeg skrev et blog indlæg, skrev jeg at Fredericia kommune tilbød mig en afløser – en person som kommunen betaler – for at være hos Tobias, fire timer pr. uge, hjemme hos os selv – jeg har nu fundet den (heldige) afløser og det er endda en mandlig pædagog fra Tobias’ skole. Det er simpelthen så fedt at det kunne lade sig gøre, for det var faktisk en mandlig afløser jeg helst ville have da Tobias har brug for en manderolle i sit liv og det kan han få nu. En som er stabil og en som er meget glad for Tobias. Afløseren, som jeg her på bloggen kalder for ‘J’ besøgte os i sidste uge og først så Tobias helt forvirret ud, for J hører jo til på skolen så hvorfor er han hos os? Men det tog ikke lang tid før Tobias brød ud i et stort smil og gav J et kram.

J og jeg snakkede i næsten to timer om Tobias og hans behov –  jeg skulle egentlig ikke fortælle noget vildt for J har helt styr på Tobias og hvordan han skal håndtere ham – det er skønt at vide at jeg kan forlade vores hjem i fire timer om ugen og der er en hos Tobias, som kan give ham et andet ‘modspil’ end jeg gør, en som ikke pylrer ligeså meget.

Selvom jeg er helt tryg ved J og dét at Tobias skal passes af en anden end mig, så har jeg det stadig en smule underligt ved hele situationen fordi jeg på en eller anden måde føler at jeg ikke længere kan varetage min egen dreng som hidtil – jeg ved jo godt det ikke er sådan det er men jeg kan ikke undgå at tænke de lidt mere nederlags-agtige tanker. Det er jo ikke anderledes end andre mennesker som hyrer babysittere, men alligevel giver det mig en slags ‘uro’ – og pludselig aner jeg jo slet ikke hvad jeg skal bruge de fire timer på. Det ved jeg jo egentlig godt for nu kan jeg komme ud og cykle eller gå lange ture, der er plads til cafe besøg og biografture. Det er jo ren luksus!

Jeg havde nok bare håbet der var en anden som trådte lidt mere i karakter men nope, stadig ikke noget nyt på den front. Tobias’ far var på besøg for en måned siden, i en hel time (ironi kan forekomme). Jeg har ikke skrevet et blog indlæg om det, for jeg ved faktisk ikke hvad jeg skal skrive uden at det kommer til at lyde surt, så lad os nu bare lade den ligge der.

Jeg er glad for den nye afløser ordning – eller ja, vi er jo ikke gået igang endnu for jeg skal lige udfylde et timeskema. Det er mærkeligt at skulle men jeg ved jo det er en realitet for rigtig mange her i DK så mon ikke også nok jeg skal kunne klare det. Jeg skal bare lige have is i maven og fortælle mig selv – sådan cirka en million gange – at det er helt okay og at jeg ikke er en dårligere mor på grund af det. Tobias har jo også godt af den ordning, for han har godt af at få flere personer ind i sit privatliv.

 

 

 

Det her indlæg bliver ikke så langt for der er ikke så meget mere at sige om den afløser sag, men jeg ville lige opdatere jer alle og måske der er andre der sidder derude, og skal igang med samme løsning, eller allerede har valgt den løsning i deres familie – afløser/babysitter… det må ikke bliver kaldt det samme men i bund og grund er det jo det samme.

Jeg vil knokle videre med etablering af mit helt eget forlag og så varer det ikke længe før jeg laver et indlæg om det 🙂

 

Nyd denne dejlige solskinsdag 🙂

Hilsen Maja

Når fremtiden banker på

Jeg synes jeg (oftest) forsøger at være positiv indstillet og ikke være alt for dommedags-agtig når det kommer til Tobias’ sygdom, rett syndrom. Men jeg indrømmer gerne at der opstår øjeblikke hvor hele min verden nærmest vælter og så kan jeg ikke lade være med at tænke over fremtiden – jeg gør alt hvad jeg kan for at blive i nuet og ikke lade fremtidstanker styre mit liv fordi man aner simpelthen ikke hvad dagen imorgen bringer. Når det så er sagt, ja så er der tidspunkter hvor jeg ikke kan undgå at tænke ‘hvad kommer der egentlig til at ske i fremtiden?’ – Selvfølgelig er der jo nogen ting man er nødt til at tænke over – eksempelvis ‘hvad skal vi have at spise imorgen’ eller ‘imorgen skal jeg have gjort dit eller dat’. – men når det kommer til Tobias og hans fremtid, vil jeg helst ikke tænke for meget over det. Måske fordi jeg frygter fremtiden ekstremt meget fordi jeg ikke aner hvor Tobias’ sygdom vil tage ham hen, eller fordi de tanker oftest stikker afsted med mig og efterlader mig i fosterstilling og ude af stand til at tænke rationel. Det lyder voldsomt men sommetider er det sq sådan det føles.

I sidste uge var jeg til møde med Tobias’ sagsbehandler. Her skulle vi snakke om et mentor forløb jeg har været igennem. Et forløb hvor en konsulent kommer hjem til mig og vi snakker… mig – jep, det er sandt. Det var så underligt at starte det forløb fordi jeg har, i mange år, været vant til at snakke om Tobias og hvad der kan gøres bedre. Men her er vi altså ude i at skulle snakke om mig, mit liv og mine drømme. Det kan jo selvfølgelig ikke undgås at vi snakkede om Tobias da han jo er en STOR del af mit liv. Men forløbet skulle gerne lære mig at slappe mere af samt blive mere struktureret i forhold til mine egne forventninger og forhåbninger. Det har været et fedt forløb og heldigvis har jeg nu fået en forlængelse af det forløb. Jeg er jo alene med/om Tobias og jeg vender derfor alle situationer med min mor eller søster. Men de er jo også ‘ramt af’ hans sygdom og derfor kan jeg nogengange føle at jeg gør dem kede af nogle af mine tanker – jeg ved godt at de altid er her for mig og at de kan rumme de ting – men det var så rart at vende nogle problematikker og tanker med en som ikke kender os. Derfor er jeg glad for at kommunen fortsat vil give mig lidt konsulent tid.

På mødet skulle vi så også drøfte aflastning til Tobias. Jeg har allerede fået godkendt at Tobias kan sove ude en weekend pr. måned – det tog mig meget LANG tid at acceptere at aflastning nok snart var lidt af en nødvendighed fordi jeg vil jo ikke give op og jeg vil jo gerne være den mor som ALTID er her for mit barn. Men for noget tid siden sagde Tobias’ sagsbehandler: “Det at Tobias kommer ud en weekend i måneden, er jo ikke anderledes end hvis han skulle hjem til sin far. “ – Hmm, den slog ret hårdt fordi Tobias jo ikke ser sin far og fordi jeg havde svært ved at indrømme at hun faktisk havde ret. Derudover må jeg jo også tænke på mig selv, bare en gang imellem. Ja det er faktisk svært at indrømme men alle forældre har jo et pusterum fra deres børn og det har jeg også brug for. Men anyways, det kunne så ikke lade sig gøre at finde en familie som kunne tage Tobias i aflastning så sagsbehandlere foreslog institutions-aflastning. Det sagde jeg blankt nej til og hun spurgte mig så igen til det sidste møde. Igen, stædige mig, sagde NEJ TAK. Der er jeg bare ikke endnu. Tobias går jo i skole og derfor synes jeg kun han skulle have en aflastnings-familie hvis det kunne blive privat og ikke i en offentlig institution. Nogle vil måske være uenig med mig og det er også helt okay. Vi er alle så forskellige. Og nu kommer jeg endelig til pointen med dette indlæg… da jeg sagde NEJ TAK til institutionstilbuddet, kiggede sagsbehandleren alvorligt på mig og sagde: “Maja, hvad havde du egentlig tænkt dig den dag Tobias skal flytte hjemmefra?” 

AV! Den sved! Det var som om jeg fik den ledeste lussing og jeg kunne straks mærke at jeg havde lyst til at bryde fuldstændig sammen og skrige: Jamen det ved jeg ærligt talt ikke… Men jeg ville ikke bryde sammen, så jeg fik kontrol over min angst og mine tårer, som meget gerne ville flyde ud af mine øjne. Så jeg sagde bare: “Jamen det ved jeg ikke. Jeg prøver at tage en dag af gangen. Men aflastning i en institution, det synes jeg ikke Tobias eller jeg har brug for. “

Jeg tror godt sagsbehandleren kunne se at hun ikke skulle sige mere til den sag. Jeg ved ikke om hun kunne se at jeg faktisk var ved at bryde sammen eller om hun fornemmede vreden under overfladen. Sandheden er at jeg blev faktisk vred. Ja, hendes spørgsmål var jo fuldstændig gyldigt og jo faktisk ret nødvendigt MEN ja, det magtede jeg bare ikke at skulle snakke om.

Jeg ved jo udemærket godt at Tobias skal flytte hjemmefra en dag og jeg er jo også smerteligt bevidst om at det ikke bliver sådan at Tobias kigger efter sin egen lejlighed, hvor han måske endda skal bo sammen med nogle kammerater så de kan score piger og drikker masser af øl. Og jeg skal hjælpe ham med at pakke sit værelse ned og gøre rent i den nye lejlighed imens jeg prøver at holde tårerne tilbage når jeg tvinger et kram ud af ham. Nej, jeg skal finde et bofælleskab (så kommer han selvfølgelig til at bo sammen med venner), jeg skal også pakke hans ting ned og jeg skal følge ham derhen hvor han skal bo. Enhver mor oplever nok tristheden over at sit barn flytter hjemmefra – det er helt normalt – men bare tanken om at efterlade min søn et sted hvor der bo en masse andre, som også har brug for 24/7 pleje, er sq en hård ting at tænke over. Bare at skrive om det, gør mig trist. Jeg ser det nok anderledes når jeg bliver ældre men lige nu, synes jeg faktisk det er okay at blive ked af det. Fordi man jo har alle de drømme og håb når man bliver mor. Lige nu kan jeg bare ikke magte tanken om den dag når Tobias ikke længere skal bo hos mig.

Vi kom så frem til at jeg kan få en anden ordning. En afløser som kommer hjem til os 4 timer om ugen. Når afløseren kommer. så skal jeg smutte hjemmefra og bare være mig… jeg har så bare ikke fundet den afløser endnu men jeg håber det kan lade sig gøre da det virker som den rette løsning for Tobias og for mig. På denne måde er Tobias hjemme, i vante omgivelser. Man bestemmer så selv, sammen med afløseren, hvilke dage og tider det skal være. Jeg bliver arbejdsgiver og kommunen betaler – det er sq ret smart. Så nu må vi se om det kan lade sig gøre at finde en som matcher Tobias. Jeg vil jo helst at det er en mandlig afløser da Tobias helt klart savner en mandlig rolle i sit liv. Jeg håber denne løsning kan lade sig gøre for det betyder at jeg også kan komme lidt ud – tænk sig hvis jeg kunne tage på cafe på en kedelig mandag eller i biografen på en højhellig onsdag? Arhmen det ville egentlig være ret storslået.

Mine tanker har kredset om hele den flytte hjemmefra situation lige siden, og jeg skal virkelig kæmpe hårdt for ikke at tage sorgerne på forskud. Jeg ved jo godt at Tobias lider af en sygdom som desværre ikke kan kureres og at han kan jo ikke bo hjemme forevigt. Selvom Tobias lider af rett syndrom, vil han måske alligevel blive klar til at forlade mig derhjemme så han kan føle en anden form for selvstændighed. Det vil jo være fedt. Men lige nu, bor han hos mig og det kan ingen tage fra mig. Lige nu skal han ikke flytte nogle steder. Jeg kan jo godt forstå at sagsbehandleren stillede det spørgsmål – eller kan jeg? Man kan vel egentlig ikke sammenligne aflastning med at flytte på institution?

 

Ha’ en dejlig søndag – Kærlig hilsen Maja

 

Tobias Den. 2

Da jeg har lavet et eller andet dumt med mit ben, skal jeg holde det i ro. Det er mega træls ikke at kunne foretage sig noget… altså jo, jeg kan lige blogge lidt og komme ud med dagens tanker og følelser 🙂

Siden Tobias blev ramt af sygdom, for længe siden, har jeg ofte tænkt over hvad det egentlig betyder. Altså hvad det har ændret i mit liv – betyder sygdommen overhovedet noget så længe Tobias har det godt? Selvfølgelig betyder det ekstremt meget. Ting som jeg virkelig havde glædet mig til at skulle lave med min dreng, er stadig på en slags ønskeliste. Jo, jeg har hørt ham sige mor (og en masse andre ord), vi har leget med legetøj, bladret igennem bøger og blade og spist mad, side om side. Tobias siger desværre ikke mor mere – i hvert fald ikke med ord. Dog kan jeg se min fornemste titel når jeg ser ind i hans blå øjne. Nu er det bare mig som bladrer igennem bøger og blade for ham. Og vi spiser jo stadig sammen – jeg skal bare hjælpe ham med det. Efter sygdommen ramte Tobias, kunne han slet ikke holde på en gaffel og heldigvis, kan han da det igen (dog ikke på de dårlige dage hvor han er meget træt). Så jeg stikker ned i maden og Tobias tager gaflen.

Ønskelisten, som før inkluderede at se min dreng vokse op i de forskellige stadier – se hans selvstændighed gro, spille bold med ham, tage på en masse hyggelige udflugter, snakke om hans dag, bage boller sammen og så videre er blevet modificeret en del.

Faktisk ønsker jeg bare at Tobias får et langt liv, med en masse smil, og at jeg kan være ved hans side og hjælpe ham bedst muligt.

Selvfølgelig vil der altid ligge en skjult ønskeliste om at Tobias bliver rask – ingen forældre ønsker deres børn er syge.

Nu har jeg jo så diagnosen på ham, dog føler jeg stadig det hele kan være lige håbløst, som før diagnosen. Når man er mor til en (dejlig) dreng som Tobias, bliver man (ligesom alle andre forældre) ramt af en masse følelser. Nogle dage føler jeg mig som den sejeste SuperMor og andre dage føler jeg mig ganske magtesløs. Faktisk tror jeg mange, hvis ikke alle forældre, har det sådan fra tid til anden. Vi har alle vores børn på lånt tid, men vi skal absolut ikke lade os forføre af dystre tanker, det er livet sq for kort til. Alligevel føler jeg, siden diagnosen kom, at jeg er endnu mere bange for fremtiden. Jeg prøver virkelig at skubbe den slags tanker væk og bare leve i nu’et. Det fungerer også for det meste, men jeg er ikke for stolt til at indrømme at der er dage hvor jeg ikke kan slippe tankerne om fremtiden, og hvad denne vil bringe. Det er nok fordi jeg har læst så meget om RETT syndrom, og hvad den sygdom egentlig gør ved drenge. Heldigvis er Tobias jo ‘kun’ ramt på 1/3 af sine celler, men jeg kan stadig mærke hvordan nervøsiteten borer sig ind i mig – min sjæl er på en gang lettet over at det er 1/3 del, og på den anden side, er min sjæl helt blottet for logik. Diagnosen har jo ikke ændret min dreng – jeg famlede frem før diagnosen – i forhold til hvad jeg kunne gøre for at hjælpe min dreng – sandheden er at det gør jeg stadig efter diagnosen. Det ændrer jo ikke meget – det fortæller jeg i hvert fald mig selv – og alligevel kommer alle de mørke tanker fyldt med forvirrende spørgsmål.

Uanset hvordan jeg vender og drejer situationen, er faktum bare at jeg elsker min dreng så højt og uanset hvor mørkt det hele virker, så er begge mine fødder plantet solidt i jorden og mine hænder i luften – klar til kamp. Kampen mod RETT. Det er ikke fordi jeg siger jeg kurerer hans sygdom – for umiddelbart er der ingen kur – men jeg vil dælme kæmpe for at Tobias kan leve sit bedste liv med RETT. Jeg er stadig fortrøstningsfuld når jeg tænker over hvordan hans liv har været indtil nu.

Men det har godt nok været en lang og sej rejse indtil videre. 

Da jeg så min lille dreng for allerførste gang, vidste jeg at han ville forandre mit liv. Alle børn forandrer deres forældres liv. Det er jo bare sådan det er, og det vidste jeg godt – jeg havde bare ikke regnet med at det ville være så stor en forandring. Jeg regnede med at når Tobias engang skulle i skole og jeg skulle til skole/hjem samtaler, ville lærerne fortælle mig at min dreng var lidt af en bølle som ikke helt gad sine lektier. Aldrig havde jeg troet at jeg ikke skulle opleve et skole/hjem møde med lærere men i stedet pædagoger fordi min søn skulle ende på en special skole. Jeg havde aldrig troet at de møder jeg skulle til, ville handle om hvor svært min dreng har det, eller at de er ved at lære ham at ‘kommunikere’ via billeder.

Tobias udviklede sig (næsten) som alle andre børn da han var lille – dog var han lidt forsinket motorisk – men han var en glad dreng som elskede at gynge og læse i blade.

Tobias elskede at lege og spise selv – den dreng har altid været glad for mad og er det stadigvæk. 

Men tingene blev bare ikke ved med at være positive. Tobias forsvandt mere og mere. Min dreng var ikke længere den samme og mit hjerte gjorde ondt. Han mistede alle færdigheder og han sagde ikke længere et eneste ord. Jeg tror faktisk, når jeg tænker tilbage på det, så smertede det ekstremt meget når jeg afleverede Tobias i børnehaven (da han startede i special børnehave begyndte hans sygdom for alvor at eskalere og vise sig) men når jeg afleverede ham i starten, remsede han nærmest panisk “mor, mor, mor, mor” og sådan kunne han blive ved. Hans øjne var fjerne og han så ulykkelig ud. Det gjorde ONDT og det gør ondt når jeg tænker tilbage på det.

Sådan ramte og stagnerede sygdommen, indtil Tobias ikke længere sagde et ord. Han spiste ikke længere selv eller legede med noget som helst. Han blev apatisk og det var sjældent han smilede. Det var sådan jeg måtte sige farvel til den dreng, jeg fødte, på Kolding Sygehus, den 21 marts 2007 klokken 19.01.

Jeg fik en anden dreng. En dreng som skulle vise sig at være det sejeste lille menneske, jeg nogensinde har mødt. En dreng som har lært mig så meget om livet. Vi tror alle at det er os, forældre, der skal lære vores børn om livet – til et vis punkt skal vi – men vores børn ender med at lære os langt mere. Tobias har lært mig at være taknemlig for den mindste lillebitte ting. Han har lært mig at have tålmodighed og forståelse. Han har lært mig at brøle som en løvemor når nogen ikke vil ham det bedste. Han har lært mig at være et menneske, med alt det gode og det dårlige det indebærer.

 

Der har været mange sygehusbesøg med alle mulige observationer og tests. Alligevel er jeg taknemlig for at Tobias har et godt immunforsvar, og derfor ikke har været indlagt akut on/off. Der har været de dage hvor sygehusbesøgene var særligt hårde, hvor tårer pressede sig på fordi jeg ikke anede mine levende råd. Dage hvor Tobias skreg fordi han ikke forstod hvad der skulle ske. Lad mig lige dele dette; det gør ondt at se sit barn komme til skade, eller græde sådan generelt MEN hvis du nogensinde har oplevet at se dit barn, sidde i en hospitalsseng, vågne op fra narkose, skrige fordi han/hun var fuldstændig forvirret, frustreret, drænet for energi og bange. Så ved du også hvor smertefuldt det er. Det tager ikke bare lige et kram og en sætning ‘så så, skat, der skete jo ikke noget’ – nej det kræver meget mere energi. Det kræver hele dit hjerte, din sjæl. Du kan ikke selv reagere overhovedet, du må bide smerten i dig, stoppe en vandstopper i øjnene og så bare forblive stærk som en betonvæg.

Heldigvis har der også været de sygehusbesøg som er foregået med smil og glæde. Det har for mig betydet ekstremt meget at have min søster ved min side. Min storesøster er den som tager med Tobias og jeg når vi skal til tjek eller undersøgelse. En STOR TAK til hende!

Tobias elsker sin moster

Tobias er en sej dreng, og jeg ved at han kommer til at vise os alle at man aldrig må give op!

At blive ramt af sygdom er aldrig let, man skal igennem mange forskellige faser. Nogen gange tager man tre skridt frem men fem tilbage. Det er ikke en ønskesituation, men når man har en dejlig familie som støtter en, og som man kan regne med – det gør det overkommeligt og det gør at man kan standse op i al kaosset og huske at livet er en gave – uanset hvad – man skal have det bedste ud af det og det kræver så også bare at man må kæmpe for det.

Det er jo ikke kun mig det rammer, at Tobias er syg. Det rammer hele familien og det gør ondt og det gør at man er sq nødt til at stå sammen. Tobias har en fætter og en kusine og de to har vist sig at være guld værd! De har vist stor interesse for Tobias og de har aldrig været blege for at være sammen med ham og hjælpe ham når der var brug for det.

De tre på tur 

 

 

Det er kærlighed på højeste plan

 

Det var hårdt at miste Tobias første gang, da han blev ramt af sygdom. Jeg fik en ny dreng som krævede noget mere af mig. En dreng som jeg overhovedet IKKE vil miste! Tobias er selvfølgelig den samme og så alligevel ikke. Livet har lagt en anden plan for os. En bonus er dog at jeg stadig kan sidde og putte med min dreng – han er trods alt ti år og han elsker at være tæt på moar 🙂 Man skal huske på de små lyspunkter når livet formørkes.

Det kan godt være Tobias er ramt af RETT syndrom, en sygdom som på en gang kom snigende og alligevel bragede den lige ind i os – men sygdommen skal sq ikke få lov til at overtage min dreng. Jeg kommer til at skrive en bog om ‘drengen som fik RET(T)’ – Tobias har modbevist alle som har sagt han ikke ville kunne opnå noget. Tobias har dog andre planer og jeg er stolt over at være hans følgesvend her i livet.

 

 

 

 

Det handler om at se livet fra Tobias’ perspektiv og det gør jeg gerne.

 

Kærlig hilsen LøveMoren Maja

 

 

Højtlæsning = luksus og fred

Jeg har altid gerne ville læse højt for Tobias, men han har aldrig været en dreng som gad det. Da han var helt lille, og endnu ikke ramt af den ukendte ‘sygdom, elskede han selv at bladre igennem dyrebøger og bilblade 🙂 Men han gad ikke høre mig læse.

Jeg forsøgte igen og igen, igennem årene, men uden succes.

Så tilbage i 2015, hørte jeg om den fantastiske bog som kunne få alle børn til at falde trygt i søvn. Jeg tænkte ‘ah, kan det nu også passe’ – så jeg ventede lidt med at købe den men endte alligevel med at købe bogen, som ifølge mange, kunne redde vores søvn. Sagen er den at før var Tobias en lille bandit at putte. Han skreg og skreg og ville kun acceptere at falde i søvn imens han så iPad – og ja, det er da den ringeste løsning – EVER – men hvad man ikke gør for sin nattesøvn… og ikke mindst ens naboer. Det var dog altid noget der irriterede mig grænseløst. Tobias var/er i forvejen en dreng som elsker tegnefilm og han føler en vis tryghed ved det. Dog synes jeg ikke det var tilfredsstillende at han nu også skulle falde i søvn imens en tegnefilm spillede i baggrunden. Det stressede sq nok også Tobias mere end andet – ens hjerne har brug for fred og ro.

Og så ankom den berømte bog ‘Kaninen der så gerne ville sove’.

Jeg kan stadig huske hvor nervøs og anspændt jeg var for at skulle læse den bog højt for Tobias, men tro det eller ej, han lyttede faktisk. Ja ja, han græd da i en fem minutters tid men da han så at jeg blev ved med at læse, accepterede han det! Det var så fantastisk en følelse. Jeg fatter stadig ikke, idag, at den bog faktisk reddede vores putte ritual… eller ja faktisk gav den os et putte-ritual og jeg er evigt taknemlig. Der er selvfølgelig stadig aftener hvor Tobias bare ikke vil sove. Der er han jo ligesom alle andre børn.

Jeg har altid selv nydt at læse og jeg synes bøger er så vigtige for os. Og dem som ikke selv kan læse, fortjener at få læst højt. Og det kunne jeg med denne bog. Den virkede bare hver gang. Jeg tror ikke det er selve historien som sådan, men de instrukser den faktisk kommer med. Hvordan man skal læse den højt – lægge tryk på nogle ord, hæve/sænke stemmen – det er dét der virker. Det giver barnet en vis ro og man glemmer faktisk også selv hvor anspændt man er ved situationen. Man kommer bare ikke uden om, at hvis man er fanget i den onde cirkel med vrede og frustration fra ens barn, når de skal sove – ja så, er man helt automatisk anspændt når noget nyt skal prøves. Der er jo ingen forældre der kan lide at deres børn græder. Men ved denne bog, kunne jeg ligesom ‘ignorere’ Tobias’ frustration og koncentrere mig om noget andet.

Så en KÆMPE TAK til forfatteren bag denne bog; Carl-Johan Forssén Ehrlin 🙂 🙂 

I dag står kanin-bogen på en hylde på Tobias’ værelse – som en påmindelse om hvor vi startede 🙂

Men efter noget tid med denne bog, kunne jeg mærke på Tobias at han begyndte at kede sig. Han blev mere urolig og det var tydeligt at han ikke rigtig lyttede mere. Jeg var bare ikke klar til at slippe højt læsningen før sengetid, så jeg begyndte at overveje andre historier. Denne gang valgte jeg at være lidt ‘egoistisk’ og tænkte ‘hvad vil jeg egentlig gerne selv læse?’ Jeg tænkte at Tobias ville have en bedre oplevelse hvis jeg læste noget som jeg også fandt interessant. Og så er Tobias en dreng som ikke gider ‘baby-pjat’. Til trods for hans manglende talesprog, ja så forstår han udmærket hvad vi andre siger, og han udviser ingen interesse overhovedet for småbørnsting. Eksempelvis skal hans tegnefilm være lidt vilde og med en mere ‘voksen-humor’. Så jeg vurderede at det var nok samme vej jeg skulle gå med de bøger jeg skulle læse højt for ham.

Så jeg købte sq en Harry Potter bog til ham.

Det er det bedste jeg nogensinde har gjort. Jeg havde aldrig læst bøgerne og jeg havde altid tænkt at jeg ALDRIG ville falde for det univers. Nøj, der tog jeg fejl. Jeg blev suget ind i magiens verden, og endnu bedre; Tobias nød historien og han grinte endda når den var sjov og han så alvorlig ud når Harry Potter kom i problemer. Så jeg endte med at læse alle Harry Potter bøgerne for ham! Det er så fedt. Her er så et billede af de bøger jeg, indtil videre, har læst højt for Tobias 🙂

Det er jo alt for fedt at kunne give mine søn disse eventyrlige oplevelser inden han skal sove.

Så idag læser jeg højt for Tobias inden han skal sove om aftenen, men han nyder nu også at få læst højt hvis han har brug for en lur midt på dagen, eller hvis han er lidt halvsløj på sofaen. Jeg er lykkelig over denne udvikling!

Så har du et barn, eller kender du nogen med et barn, som absolut ikke vil finde ro når han/hun skal puttes, så prøv endelig med bogen ‘Kaninen der så gerne ville sove’ – jeg vil (næsten) vove at påstå at når den bog virkede for Tobias, kan den virke for alle børn 😉 Ej, det er selvfølgelig for let at skrive, men prøv nu bogen alligevel. Måske den kan give nye hyggestunder og videreudvikle sig til endnu federe bøger fyldt med magi og sjove dyr 🙂

Rigtig god læselyst 🙂

Kærlige hilsner fra Maja… og Tobias 🙂

 

 

Minuslisten

Jeg skrev dette for længe siden:

“At have et barn med særlige behov, kan måske føles som en forbandelse, men det er også en velsignelse. Det tvinger dig til at gå ned i tempo, og at værdsætte de små sejre. Det giver dig et andet perspektiv på livet og lærer dig at vælge de rette kampe. 

Du føler dig svag i starten, men så opdager du den største styrke; tålmodighed… med det begynder du at leve livet på en anden måde.

Nogle vil måske mene at dit liv er dårligere, men hvad de ikke ved er at dit liv er kostbart, dit barn er din glæde, din latter, din stolthed… dit alting.

Et barn med særlige behov, har brug for det samme som dig: Kærlighed, støtte, forståelse, kram og omsorg.”

Velkommen til et lidt mere ‘kedeligt’ blogindlæg. Der er en del der har spurgt ind til Tobias, og hvad han kan og ikke kan. Det kan være utroligt svært at forstå hans sygdom og hvor slemt det egentlig er. Jeg bryder mig faktisk ikke om at tænke i de baner; hvad kan mit barn ikke – jeg vil hellere fokusere på de ting han kan. Omvendt vil jeg også være ærlig om vores hverdag og Tobias’ problematikker. Jeg er jo en løve mor, så jeg hader at begrænse mit barn, og sige at han kan ikke dit og han kan ikke dat. Det er ikke fordi jeg er blind overfor hans tilstand men fordi jeg nogen gange føler det hele bliver lidt ynkeligt. Omvendt er det bare nemmere at lave et indlæg om Tobias’ problematikker, end at skrive småkommentarer rundt omkring.

Så på denne grå onsdag, vil jeg skrive en liste over de ting som Tobias ikke kan.

  • Tobias kan ikke tage tøj af og på.
  • Tobias kan ikke spise og drikke selv.
  • Tobias kan ikke tale med ord.
  • Tobias kan ikke komme op i møbler selv.
  • Tobias kan ikke komme ud af sin seng selv.
  • Tobias kan ikke bruge sine hænder.
  • Tobias kan ikke gå op og ned af trapper selv.
  • Tobias kan ikke gå i bad selv.
  • Tobias kan ikke lege.
  • Tobias kan ikke hoppe.
  • Tobias sover ikke godt om natten.
  • Tobias tager ikke initiativ selv.

Det var en ret kedelig (og grov) liste men den er sand. Dog er der jo mindre tilføjelser, som at Tobias kan gå op og ned af trapper hvis jeg holder ham i hånden. Han kan gribe en gaffel, enten fra min hånd eller fra tallerkenen (på gode dage) – dog er det meget famlende men han prøver og det er det vigtige. Tobias kan eksempelvis godt komme ned fra en sofa. Og nogle nætter sover han fint. Hvis jeg sidder i sofaen, kommer Tobias over til mig og vil op i sofaen – det vil sige, han kan tage nogle initiativer.

Der er jo ingen tvivl om at min (dejlige) dreng kræver ligeså meget pleje som en baby. Det er en hård hverdag – forstået på den måde, at jeg skal løfte ham ofte, og skifte hans bleer. Jeg skal være lidt af en blæksprutte. Jeg kan ikke altid få gjort de ting jeg vil derhjemme. Det hele går an på hvad slags dag Tobias har. Nogle gange vil han helst passe sig selv lidt, andre dage er han dybt ‘mor-syg’. Det er selvfølgelig heller ikke altid nemt at ‘acceptere’ at ens liv er sådan, at ens barn ikke udvikler sig som de fleste andre. Men når man har levet med dette i ti år, bliver det hverdag og man lærer til gengæld at fejre andre ting og man sætter i hvert fald pris på de små ting.

Men hvis der er en ting som Tobias virkelig mestrer, så er det at charme andre og smile. Jeg elsker hans smil og jeg er evigt taknemlig over at han KAN smile.

Jeg har lige læst en bog om RETT syndrom, en hård bog at komme igennem men samtidig giver det mig også mere blod på tanden. Så nu er minus listen lavet, og delt, så nu handler det vist om at se fremad igen 🙂

Kærlige hilsner fra Maja