Kategori Arkiver: Tobias

Højtlæsning = luksus og fred

Jeg har altid gerne ville læse højt for Tobias, men han har aldrig været en dreng som gad det. Da han var helt lille, og endnu ikke ramt af den ukendte ‘sygdom, elskede han selv at bladre igennem dyrebøger og bilblade 🙂 Men han gad ikke høre mig læse.

Jeg forsøgte igen og igen, igennem årene, men uden succes.

Så tilbage i 2015, hørte jeg om den fantastiske bog som kunne få alle børn til at falde trygt i søvn. Jeg tænkte ‘ah, kan det nu også passe’ – så jeg ventede lidt med at købe den men endte alligevel med at købe bogen, som ifølge mange, kunne redde vores søvn. Sagen er den at før var Tobias en lille bandit at putte. Han skreg og skreg og ville kun acceptere at falde i søvn imens han så iPad – og ja, det er da den ringeste løsning – EVER – men hvad man ikke gør for sin nattesøvn… og ikke mindst ens naboer. Det var dog altid noget der irriterede mig grænseløst. Tobias var/er i forvejen en dreng som elsker tegnefilm og han føler en vis tryghed ved det. Dog synes jeg ikke det var tilfredsstillende at han nu også skulle falde i søvn imens en tegnefilm spillede i baggrunden. Det stressede sq nok også Tobias mere end andet – ens hjerne har brug for fred og ro.

Og så ankom den berømte bog ‘Kaninen der så gerne ville sove’.

Jeg kan stadig huske hvor nervøs og anspændt jeg var for at skulle læse den bog højt for Tobias, men tro det eller ej, han lyttede faktisk. Ja ja, han græd da i en fem minutters tid men da han så at jeg blev ved med at læse, accepterede han det! Det var så fantastisk en følelse. Jeg fatter stadig ikke, idag, at den bog faktisk reddede vores putte ritual… eller ja faktisk gav den os et putte-ritual og jeg er evigt taknemlig. Der er selvfølgelig stadig aftener hvor Tobias bare ikke vil sove. Der er han jo ligesom alle andre børn.

Jeg har altid selv nydt at læse og jeg synes bøger er så vigtige for os. Og dem som ikke selv kan læse, fortjener at få læst højt. Og det kunne jeg med denne bog. Den virkede bare hver gang. Jeg tror ikke det er selve historien som sådan, men de instrukser den faktisk kommer med. Hvordan man skal læse den højt – lægge tryk på nogle ord, hæve/sænke stemmen – det er dét der virker. Det giver barnet en vis ro og man glemmer faktisk også selv hvor anspændt man er ved situationen. Man kommer bare ikke uden om, at hvis man er fanget i den onde cirkel med vrede og frustration fra ens barn, når de skal sove – ja så, er man helt automatisk anspændt når noget nyt skal prøves. Der er jo ingen forældre der kan lide at deres børn græder. Men ved denne bog, kunne jeg ligesom ‘ignorere’ Tobias’ frustration og koncentrere mig om noget andet.

Så en KÆMPE TAK til forfatteren bag denne bog; Carl-Johan Forssén Ehrlin 🙂 🙂 

I dag står kanin-bogen på en hylde på Tobias’ værelse – som en påmindelse om hvor vi startede 🙂

Men efter noget tid med denne bog, kunne jeg mærke på Tobias at han begyndte at kede sig. Han blev mere urolig og det var tydeligt at han ikke rigtig lyttede mere. Jeg var bare ikke klar til at slippe højt læsningen før sengetid, så jeg begyndte at overveje andre historier. Denne gang valgte jeg at være lidt ‘egoistisk’ og tænkte ‘hvad vil jeg egentlig gerne selv læse?’ Jeg tænkte at Tobias ville have en bedre oplevelse hvis jeg læste noget som jeg også fandt interessant. Og så er Tobias en dreng som ikke gider ‘baby-pjat’. Til trods for hans manglende talesprog, ja så forstår han udmærket hvad vi andre siger, og han udviser ingen interesse overhovedet for småbørnsting. Eksempelvis skal hans tegnefilm være lidt vilde og med en mere ‘voksen-humor’. Så jeg vurderede at det var nok samme vej jeg skulle gå med de bøger jeg skulle læse højt for ham.

Så jeg købte sq en Harry Potter bog til ham.

Det er det bedste jeg nogensinde har gjort. Jeg havde aldrig læst bøgerne og jeg havde altid tænkt at jeg ALDRIG ville falde for det univers. Nøj, der tog jeg fejl. Jeg blev suget ind i magiens verden, og endnu bedre; Tobias nød historien og han grinte endda når den var sjov og han så alvorlig ud når Harry Potter kom i problemer. Så jeg endte med at læse alle Harry Potter bøgerne for ham! Det er så fedt. Her er så et billede af de bøger jeg, indtil videre, har læst højt for Tobias 🙂

Det er jo alt for fedt at kunne give mine søn disse eventyrlige oplevelser inden han skal sove.

Så idag læser jeg højt for Tobias inden han skal sove om aftenen, men han nyder nu også at få læst højt hvis han har brug for en lur midt på dagen, eller hvis han er lidt halvsløj på sofaen. Jeg er lykkelig over denne udvikling!

Så har du et barn, eller kender du nogen med et barn, som absolut ikke vil finde ro når han/hun skal puttes, så prøv endelig med bogen ‘Kaninen der så gerne ville sove’ – jeg vil (næsten) vove at påstå at når den bog virkede for Tobias, kan den virke for alle børn 😉 Ej, det er selvfølgelig for let at skrive, men prøv nu bogen alligevel. Måske den kan give nye hyggestunder og videreudvikle sig til endnu federe bøger fyldt med magi og sjove dyr 🙂

Rigtig god læselyst 🙂

Kærlige hilsner fra Maja… og Tobias 🙂

 

 

Minuslisten

Jeg skrev dette for længe siden:

“At have et barn med særlige behov, kan måske føles som en forbandelse, men det er også en velsignelse. Det tvinger dig til at gå ned i tempo, og at værdsætte de små sejre. Det giver dig et andet perspektiv på livet og lærer dig at vælge de rette kampe. 

Du føler dig svag i starten, men så opdager du den største styrke; tålmodighed… med det begynder du at leve livet på en anden måde.

Nogle vil måske mene at dit liv er dårligere, men hvad de ikke ved er at dit liv er kostbart, dit barn er din glæde, din latter, din stolthed… dit alting.

Et barn med særlige behov, har brug for det samme som dig: Kærlighed, støtte, forståelse, kram og omsorg.”

Velkommen til et lidt mere ‘kedeligt’ blogindlæg. Der er en del der har spurgt ind til Tobias, og hvad han kan og ikke kan. Det kan være utroligt svært at forstå hans sygdom og hvor slemt det egentlig er. Jeg bryder mig faktisk ikke om at tænke i de baner; hvad kan mit barn ikke – jeg vil hellere fokusere på de ting han kan. Omvendt vil jeg også være ærlig om vores hverdag og Tobias’ problematikker. Jeg er jo en løve mor, så jeg hader at begrænse mit barn, og sige at han kan ikke dit og han kan ikke dat. Det er ikke fordi jeg er blind overfor hans tilstand men fordi jeg nogen gange føler det hele bliver lidt ynkeligt. Omvendt er det bare nemmere at lave et indlæg om Tobias’ problematikker, end at skrive småkommentarer rundt omkring.

Så på denne grå onsdag, vil jeg skrive en liste over de ting som Tobias ikke kan.

  • Tobias kan ikke tage tøj af og på.
  • Tobias kan ikke spise og drikke selv.
  • Tobias kan ikke tale med ord.
  • Tobias kan ikke komme op i møbler selv.
  • Tobias kan ikke komme ud af sin seng selv.
  • Tobias kan ikke bruge sine hænder.
  • Tobias kan ikke gå op og ned af trapper selv.
  • Tobias kan ikke gå i bad selv.
  • Tobias kan ikke lege.
  • Tobias kan ikke hoppe.
  • Tobias sover ikke godt om natten.
  • Tobias tager ikke initiativ selv.

Det var en ret kedelig (og grov) liste men den er sand. Dog er der jo mindre tilføjelser, som at Tobias kan gå op og ned af trapper hvis jeg holder ham i hånden. Han kan gribe en gaffel, enten fra min hånd eller fra tallerkenen (på gode dage) – dog er det meget famlende men han prøver og det er det vigtige. Tobias kan eksempelvis godt komme ned fra en sofa. Og nogle nætter sover han fint. Hvis jeg sidder i sofaen, kommer Tobias over til mig og vil op i sofaen – det vil sige, han kan tage nogle initiativer.

Der er jo ingen tvivl om at min (dejlige) dreng kræver ligeså meget pleje som en baby. Det er en hård hverdag – forstået på den måde, at jeg skal løfte ham ofte, og skifte hans bleer. Jeg skal være lidt af en blæksprutte. Jeg kan ikke altid få gjort de ting jeg vil derhjemme. Det hele går an på hvad slags dag Tobias har. Nogle gange vil han helst passe sig selv lidt, andre dage er han dybt ‘mor-syg’. Det er selvfølgelig heller ikke altid nemt at ‘acceptere’ at ens liv er sådan, at ens barn ikke udvikler sig som de fleste andre. Men når man har levet med dette i ti år, bliver det hverdag og man lærer til gengæld at fejre andre ting og man sætter i hvert fald pris på de små ting.

Men hvis der er en ting som Tobias virkelig mestrer, så er det at charme andre og smile. Jeg elsker hans smil og jeg er evigt taknemlig over at han KAN smile.

Jeg har lige læst en bog om RETT syndrom, en hård bog at komme igennem men samtidig giver det mig også mere blod på tanden. Så nu er minus listen lavet, og delt, så nu handler det vist om at se fremad igen 🙂

Kærlige hilsner fra Maja

 

Søvntyven

 

Igår var en ret hård dag at komme igennem da Tobias ikke ville sove om natten (torsdag til fredag). Det er ikke første gang dette sker, og desværre nok heller ikke sidste.

Tobias har bare et ret så underligt søvnmønster og det har han faktisk altid haft. Det har bare været nemmere at holde ud da han var yngre, for der var jeg jo også yngre 😉 Selvom jeg ‘kun’ er 31 år, kan jeg nu godt mærke at manglende nattesøvn virkelig påvirker mig mere end førhen – alle har jo brug for søvn… men Tobias har åbenbart ikke ligeså meget brug for det – mor er ikke enig 🙂

Det er meget i perioder at han får de nætter hvor han ikke vil sove, og desværre er vi inde i den periode nu. Det er jo ikke fordi man ikke kan overleve en enkelt nat uden søvn, så drikker jeg bare mere kaffe men det er noget rigtigt L*** når man har en praktikplads man skal passe. Jeg HADER at ringe til praktikstedet for at sige at jeg ikke kommer. Jeg får så mega dårlig samvittighed fordi jeg gerne vil være pligtopfyldende og fordi jeg er faktisk rigtigt glad for at være der. Desværre er mit liv bare noget anderledes end andres. Jeg er fuldt ud tilfreds med mit liv og jeg elsker min søn uendeligt højt men jeg ville sq ønske at han sov igennem om natten. Nu er han jo ti år gammel, så det er vist på tide – Tobias er ikke enig 🙂

Det der sker nar han ikke vil sove er at han bare begynder at brokke sig. Han falder fint i søvn, og så nogle timer senere bliver han sur.

“Ja, ja, det gør nogle børn jo” og det er helt rigtigt, men Tobias har virkelig et VOLDSOMT temperament (jeg tror det er i hans DNA) og han skriger lige indtil han får sin ‘vilje’ – nogle gange kan jeg nøjes med at tage ham med ind i min seng og læse lidt historie for ham, men det er sjældent det er så nemt. Det eneste der altid virker er Svampebob.

“Du skal jo bare kæmpe lidt mere og ikke give efter” Og det har jeg skam også prøvet. Nu bor vi i en bygning hvor de bor rigtig mange andre og man er nødt til at tage hensyn. Tobias kan skrige højt, sådan rigtigt HØJT. Og han giver sig ikke. Så snart jeg tager ham med ind i min seng og sætter Svampebob på, er han glad. Og så begynder han bare at sige MEGET høje (glade) lyde imens han ruller rundt af grin. Det vil sige, man har altså ikke en chance for at sove.

“Han snor dig jo om sin lillefinger” Ja den tanke har jeg også tænkt – MANGE GANGE – og jeg tror bestemt også det er sandt nogen gange. Der er skam nætter hvor han vågner, hvor jeg sagtens kan få ham til at sove igen. Du kan hurtigt mærke hvilket nat vi går i møde. Jeg har prøvet alle eksperternes råd, intet virker. Det er altså bare en del af den Tobias er. Han er utrolig urolig i kroppen når han vågner og ikke vil sove. Desværre kan lægerne ikke give en forklaring på hvorfor. Inden længe skal vi afprøve en kugledyne, og så må vi se om det kan hjælpe.

Sådan en søvnløs nat er hård at komme igennem og dagen efter er endnu værre. For puha, så er jeg sq træt men Tobias kører som regel stadig i et meget højt gear – han er jo overtræt.

Jeg har prøvet ‘godnat-te’ og Baldrian piller til ham. Det virker i en periode og så ikke mere. For problemet er jo som regel ikke at få Tobias til at sove, men at få ham til at sove HELE natten. Det er udfordringen.

Jeg er egentlig helt okay med at det er sådan vores liv er, men det gør det meget vanskeligt at skulle passe et job. På næsten alle arbejdspladser er man jo en del af et team, en del af en produktion, som skal fungere og det gør den jo ikke hvis en medarbejder ikke kommer. Når Tobias slet ikke sover en hel nat, kan jeg ikke sende ham i skole. Det er faktisk ikke fordi han er overdreven træt, men han bliver ret umulig og som skolen selv siger, de skal jo følge et skema. Desuden bliver Tobias ekstremt ‘mor-syg’ når han er træt – surprise, det er de fleste børn jo. Tobias er så bare 10 år. Der er man som regel ikke mor syg og man sover igennem. Men det her er vores liv.

Fredag formiddag kunne jeg heldigvis læse lidt for Tobias og han faldt i søvn, og vi fik da en halvanden times lur 🙂

Da vi så stod op igen, begyndte Tobias pludseligt at græde rigtigt meget og han stod bomstille på gulvet. Det viste sig at han havde ondt i højre fod/ankel og ikke kunne/ville gå. Så jeg måtte bære ham op i sofaen. Jeg bærer jo altid Tobias når han skal op i et møbel, men han går normalt hen til sofaen selv. Men det kunne han ikke igår – stakkels dreng! Tobias går jo ret bredsporet og højre fod drejer meget udad – det er, desværre, blevet værre med tiden og desværre har vi allerede været til to undersøgelser på ortopædisk afdeling på Kolding Sygehus – to undersøgelser som sammenlagt tog fem minutter. Lægen kiggede bare på Tobias – Tobias stod måske to meter fra lægen som bare sad ved sit skrivebord. Jep, en læge er altid bare effektiv og går virkelig op i sit job… eller noget! Og sidst vi var afsted sagde lægen bare at der var ikke så meget man kunne gøre – eventuel en operation senere

Igår gav jeg så Tobias et fodbad, efterfulgt af en fodmassage – han nød det virkelig 🙂

Selvom vi var trætte igår, havde vi en dejlig dag men en masse smil og grin. Og vi fik en ganske god nattesøvn i nat, så mor her er glad 🙂

 

Så kom diagnosen

 

Puha, jeg ved ikke helt hvor jeg skal starte… dette er nok et af de sværeste indlæg, jeg nogensinde har skrevet. Men jeg vil lægge ud med at skrive hvilken diagnose Tobias har fået – det har taget lidt over 8 år for lægerne at regne ud hvad Tobias fejler men nu er der svar. Det vil sige, der er nu en lægelig grund til Tobias’ problematikker men til trods for en diagnose, er lægerne stadig ret rundtosset da det ikke er set før.

Tobias har RETT syndrom.

Bare det at skrive en så kort sætning, bringer tårer i mine øjne fordi dette er en diagnose jeg frygtede for længe siden. En sygdom som Tobias allerede er testet for, og dengang viste prøverne ingen resultat.

Jeg sidder nu og genlæser alle Tobias’ lægepapir. Der er rigtig mange og det er hård læsning men det skal gøres, for jeg kan ikke huske alle detaljer om hans forløb.

I 2011 fik Tobias taget en muskelbiopsi, og det er faktisk denne biopsi som lægerne har valgt at bruge igen for at teste. Så en test taget for 6 år siden, har nu givet et resultat og desværre et resultat som skræmmer mig ekstremt meget.

Det er sq ekstremt svært og hårdt at prøve at skrive dette indlæg, både ud fra mere lægelige termer og så ens egen personlige vinkel. Jeg vil prøve ganske kort at beskrive RETT syndrom og Tobias’ situation lige pt.

Denne beskrivelse er fra Kennedy Centrets egen hjemmeside:

Rett syndrom (RTT) er en sjælden, medfødt neurologisk udviklingsdefekt, der hovedsageligt ses hos piger. Syndromet medfører bl.a. psykisk og fysisk udviklingshæmning.

I starten ser børnene ud til at udvikle sig normalt. De er dog ofte beskrevet som ”nemme og stille” børn, udviklingen kan være lettere forsinket, og børnene kan evt. være muskelslappe. Indenfor det første ½ til 1½ år går udviklingen i stå. Barnet holder således op med at lære nye ting. Tiden herefter præges af funktionstab. Denne periode varer fra uger til måneder. Det er karakteristisk, at barnet helt eller delvist mister håndfunktion samt ord og pludrer mindre end før. Kontakten forringes således, at barnet bliver mindre interesseret i omgivelserne og i legetøj. Barnets adfærd kan virke autistisk. Der udvikles håndstereotypier dvs ufrivillige og formålsløse bevægelser af hænderne. Efterhånden stabiliseres tilstanden, og kontakten bliver bedre. Barnet kan herefter udvikle sig langsomt, men alle færdigheder vil aldrig genvindes, og barnet vil fremtræde udviklingshæmmet.

For at træne nye færdigheder og for at modvirke yderligere tilbagegang over tid, er det vigtigt, at der udarbejdes individuelle træningsprogrammer.

Med tiden kan ses varierende grader af handikap i form af ændret muskelspænding (tonusforstyrrelser), rygskævhed (scoliose), epilepsi, dårlig trivsel, nedsat knoglemasse, ubalance af det autonome nervesystem med bl.a. vejrtrækningsforstyrrelser og tendens til forstoppelse.

Diagnosen Rett syndrom stilles ved hjælp af diagnostiske kriterier (se under dette punkt). Den hyppigste form kaldes klassisk RTT, men der findes atypiske former med både mildere og sværere forløb. Hyppigheden er omkring 1:10.000 piger, hvilket betyder, at der fødes 2-3 piger med syndromet om året. Diagnosen stilles sjældent før 2-års-alderen.

Rett syndrom ses meget sjældent hos drenge. De har oftere et sværere forløb end pigerne og har således symptomer allerede i nyfødthedsperioden.

Hos over 90% af patienterne kan påvises en genforandring – en mutation – i MECP2-genet, der ligger på X-kromosomet. Genet koder for methyl-CpG-bindende protein 2, hvis funktion er at hæmme andre gener, der har betydning for hjernens funktioner.

Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået mutation, er familiære tilfælde sjældne. Enkelte personer med atypisk RTT har fået påvist mutation i andre gener, hyppigst i CDKL5, der også ligger på X-kromosomet.

Man kan have Rett syndrom uden at have forandringer i de kendte gener.

Vi har på centret pr. 1/2.2015 kendskab til 107 nulevende personer med RTT, overvejende piger og kvinder i alderen 2,5-60 år. Der er uden tvivl flere udiagnosticerede personer, især blandt ældre og blandt personer med atypiske former for RTT.

 

Som du kan læse, rammer RETT syndrom oftest piger, og de kan leve med den. Dog er det et liv som kan være fyldt med opslidende træning og problematikker. Jeg prøver ikke at sige at det er nemt for piger at leve med denne sygdom. Den rammer bare meget sjældent drenge og de kan som regel ikke leve med den. Drenge dør af denne sygdom og ret hurtigt.

I DK, lige nu, er der registreret en dreng med den typiske form for RETT. Jeg ved ikke hvor hårdt ramt denne dreng er, men en læge fortalte mig at han er væsentlig ‘dårligere’ end Tobias. Det er der nok en god grund til da Tobias faktisk ‘kun’ er ramt af denne sygdom på 1/3 af sine celler. Normalt når en dreng har RETT syndrom, vil han være ramt på alle sine celler. Det vil sige Tobias har flere raske end syge celler. Det er jo rigtigt fedt og jeg ER taknemlig for dette men det efterlader stadig en stor sorg og en stor forvirring – for hvad har vi i vente? Jeg bryder mig egentlig ikke om at tænke over fremtiden, det er nuet der gælder, men alligevel kan min hjerne ikke slippe de dystre tanker.  Lægerne kan ikke påvise Tobias’ sygdom via blodprøver, som man ellers gør med denne sygdom, så det er vitterligt rent held at det er blevet opdaget via den muskelbiopsi fra 2011. Tobias og jeg skal snarest besøge Kennedy Centret i Glostrup. Lægerne er meget nysgerrige på Tobias, og jeg er spændt og nervøs over at skulle afsted. Dog håber jeg også det kan blive starten til en rejse som vil afsløre mere om denne sygdom.

Jeg har idag snakket med en genetiker fra Kennedy Centret. Hun fortalte mig at der i litteraturens verden, er fundet to andre drenge (fra Spanien og Tyrkiet) som lider af den form for RETT som Tobias lider af – altså at der både er raske og syge celler – MEN deres diagnose blev opdaget via den typiske blodprøve test. Derfor må man gå ud fra at disse drenge er noget hårdere ramt. Tobias har, trods alt, et flertal af raske celler hvilket ikke er set før.

Nu til min personlige side af det her.

Da jeg havde fri igår, stod jeg i omklædningsrummet da jeg opdagede at jeg havde et mistet opkald. Jeg ringede derfor straks tilbage tilbage, og det var så genetikeren fra Kennedy Centret. Hun startede samtalen med at hun havde meget vigtigt nyt, som forklarer Tobias’ tilstand. Allerede der, begyndte mit hjerte at hamre. Kennedy Centret har med meget sjældne handicaps at gøre. Jeg var allerede nervøs. Dog havde jeg slet ikke forudset at hun ville fortælle mig at Tobias lider af RETT. Vi snakker i et kvarters tid. Jeg havde en STOR klump i halsen, mine hænder rystede og min mave vendte sig. Jeg lod løven i mig tage over og bevarede nogenlunde kontrollen over mig selv. Jeg lagde på og begyndte gåturen hjem. Jeg skulle have handlet, det blev ikke gjort. Jeg gik med hovedet bøjet, bed mig i tungen og skulle virkelig kæmpe med at holde tårerne tilbage. Jeg nåede lige præcis at sætte nøglen i min hoveddør, da tårene væltede ud, og jeg kunne knap nok trække vejret. Det gjorde så fysisk ondt at jeg slet ikke kunne kontrollere min egen hulken eller vejrtrækning.

Jeg vidste jo godt at Tobias fejlede et eller andet, men RETT?! Det havde jeg bare slet ikke lyst til at skulle forholde mig til. Hvordan dælen skulle jeg redde min søn fra en så altædende sygdom? En lorte sygdom som drenge ikke overlever?

Jeg har valgt at holde fri fra arbejde idag, da tankerne myldrer frem og jeg græder on/off.

Jeg var så udmattet da jeg gik i seng igår, men jeg kunne ikke falde i søvn. Min hjerne gjorde ondt af alle de tanker der fik igennem hovedet. Jeg måtte igen overgive mig til tårer og bekymringer.

Da jeg vågnede i morges, lignede jeg sq en som havde fået pumpet mit hoved med vand. Mine øjne er stadig hævede og jeg har det ikke godt. Og så alligevel er der noget der tager over – LØVEN i mig tager over.

Ja, så har Tobias RETT men i en så sjælden form at selv lægerne siger at vi intet har at læne os op ad. Det er jo ikke anderledes end det jeg har gjort siden Tobias blev syg. Jeg har altid skulle famle mig frem, og jeg har ikke givet op. Så jeg giver dælme heller ikke op nu! Gu gør det ondt, men hvis jeg virkelig tænker mig om, har det jo hele tiden gjort ondt at min dreng er syg. Man kan godt være stærk selvom det gør pisse ondt.

Tobias er sejlivet og han er i fremgang. Dog ved jeg også godt at RETT syndrom er en sygdom som stagnerer, så kan den være stabil og barnet kan, med en MASSE træning, godt genlære nogle af de tabte færdigheder. Dog, ifølge læger, er det piger med RETT som kan dette. Drenge, bliver som sagt, så ekstremt hårdt ramt at der ikke er en mulighed for dette. Hmm, det er sq sært – så Tobias kan bedst ‘sammenlignes’ med piger som har RETT.

Min dreng har jo ikke ændret sig, han er stadig den samme dejlige dreng som smiler sødt til mig. Alligevel kigger jeg på ham med lidt andre øjne – for jeg ved at indeni ham, er der på en måde en krig – raske celler kæmper mod de syge – en krig som (måske) ingen vil vinde men man har sq lov til at være ‘naiv’ eller være nytænkende – kald det hvad du vil. Jeg vil i hvert fald gøre det til min livs mission at finde ud af dette mysterium. Jeg har altid forsøgt mig med nytænkning. Jeg skal bare være endnu mere nytænkende og ikke give efter for dommedags-profetier! Nu ved jeg i det mindste hvad det er der gør at Tobias er som han er. Der er en reel lægelig grund. Men der er også en kode der skal knækkes og det vil jeg forsøge.

Jeg vil dog ikke sidde her og lyde helt helteagtig, for sandheden er at jeg er knækket lige nu. Mit hjerte gør ondt. For nok så sej og positiv jeg kan lyde, er jeg bange. Jeg er skræmt og jeg er pisse bange for at miste min dreng.

INGEN forældre vil miste deres børn – det er den største sorg i verden – vi kan aldrig vide os sikre på livet. Jeg vil prøve at tænke sådan på det. Intet har forandret sig, det er stadig de samme spilleregler der gælder.

Det er heller ikke her og nu der skræmmer mig, men fremtiden. Der er så mange spørgsmål og jeg har lyst til svar på dem alle. Jeg ved dog også at jeg ikke får svar på de spørgsmål i den nærmeste fremtid. Lægerne er på ligeså bar bund som jeg.

Igen, samme søn men nyt kapitel. Tobias har RETT syndrom, og jeg vil nu gøre mig klogere på den sygdom. Jeg vil prøve via mad, cellevenligt mad, at gøre en forskel. Jeg ved det er testet før på RETT patienter, uden held – men hvem ved? Hvornår vælger man at ‘give op’ og sige: det har andre prøvet, det virker ikke?

Vi har hørt om kræftpatienter som blev dødsdømte, men overlevede. Nogle mener at vi kan kurere celleforandringer via den rigtige mad. Jeg vil i hvert fald ikke læne mig op af andres holdninger, jeg vil forsøge selv. Det bliver svært men jeg er klar.

Jeg er klar over at RETT syndrom er en medfødt neurologisk udviklings defekt… en gen fejl som ikke kan ændres… endnu! Det er ikke blot en celleforandring, men jeg vil stadig udfordre sygdommen alt hvad jeg kan!

Tobias er nu 10 år gammel, han har haft det værre end han har lige pt. Jeg kan ikke spå fremtiden og faktisk er det jo fuldstændigt underordnet. Tobias er den han er, det kan ingen diagnose ændre. Og ingen diagnose skal tro den skal komme her og stjæle rampelyset!

 

Let’s go Tobias – let’s kick some ass! Jeg vil altid være lige bag dig, guide dig og hjælpe dig. Sammen gør vi en forskel og sammen skal vi finde ud af hvordan denne sygdom fungere og hvordan vi navigerer rundt i mørket. Vi har allerede gjort dette i ti år, og RETT skal ikke ændre det.

 

Jeg beklager hvis dette indlæg har været forvirrende at læse, eller hvis der er fejl men mit hoved er fyldt. Jeg ville blot dele Tobias’ diagnose med jer alle.

Jeg vil begynde at skrive en dagbog, når vi skal besøge Kennedy Centret. Jeg vil skrive Tobias’ historie.

Jeg håber I vil følge med på vores rejse.

Kærlige Hilsner Maja

 

Tobias’ nyeste sejr

Jeg vil da lige dele en lille video af min SEJE dreng som spiser banan selv – eller rettere, han spiste nogle bider så fint selv og blev ved med at holde bananen men da jeg så vælger at vil filme ham, får Tobias desværre kun fat i skralden hihi.

(Jeg linker til videoklippet længere nede og jeg beklager at jeg kun kan dele det via Instagram, men jeg kan ikke formatere videoen og indsætte den direkte).

Tobias var så træt den dag og så er det bare endnu mere imponerende at han blev ved med at holde fast og ikke bare gav slip.

Tobias har i et stykke tid, godt kunne tage imod eksempelvis en gaffel med mad på, men han slap gaflen så snart han fik maden og hvis han skulle kæmpe for det, ville han også slippe og hvis han var træt, ville han slet ikke forsøge og som I nok kan se på det lillebitte klip, er Tobias ekstremt træt 🙂 Og lige præcis banan, har han ikke ville holde selv i mange år. Faktisk har han ikke gjort dette siden han blev ‘ramt af den endnu ukendte sygdom’ så det var mega fedt at han gjorde det.

Min SEJE dreng kæmper bravt og jeg er godt nok stolt! – jeg er altid stolt af ham men når han sejrer, vokser ens stolthed endnu mere – især med tanke på hvor mange ‘fagfolk’ der har sagt at Tobias aldrig vil kunne noget selv.

Og han er så god, at når vi skal spise så tager han nu helt selv gaflen nede fra tallerkenen og hvis jeg hjælper ham med at fange maden på tallerkenen, fastholder han sit greb – Hvor er livet dog bare skønt og man skal ALTID huske at små fremskridt er også fremskridt og man må aldrig opgive 🙂

Go Tobias 🙂 videoklip

 

 

 

 

 

 

En skøn handletur

 

Jeg har gået i Rema 1000, sammen med Tobias, så mange gange før. Det er det supermarked der ligger tættest på hvor vi bor.

Normalt, til trods for hvor mange gange vi har været der før, har Tobias aldrig brudt sig om gåturen til Rema, og oftest ville han absolut heller ikke gå rundt derinde.

Det ville starte super fint med at få sko og jakke på, komme udenfor men så snart Tobias indså at vi ikke var gået udenfor fordi vi blev hentet af, eksempelvis, mormor og morfar, ville han begynde at skrige. Når vi nåede hen til fortovet og skulle gå over vejen, ville han skrige endnu højere og udvise stor frustration. Der er ikke langt hen til Rema, måske en små 300 meter, men det ville føles som den længste tur fordi Tobias ville være så sur. Det ville ende med savl og tårer. En tur som kan dræbe de fleste mødre. Ikke fordi jeg blev sur på Tobias, men fordi man bliver stresset over at man ikke kan afhjælpe ens barn, man kan ikke slippe for alle de sure blikke man møder på vejen til Rema. Og når vi så når derhen og kommer indenfor, er det det samme. Alt i alt er det en frygtelig tur og jeg undgår den så meget som muligt. Jeg havde en periode hvor jeg virkelig trænede Tobias i ruten, samt handleturen, men det blev bare aldrig bedre. Der kunne godt være dage hvor han skreg på turen til Rema, men når vi kom indenfor ville han smile. Men så var det også en god tur på en god dag 🙂

Men men men, igår havde vi den mest fantastiske tur til og i Rema. Jeg kan nok ikke beskrive med ord hvor meget det betyder at vi fik den oplevelse.

Jeg gav Tobias sko og jakke på, og han smilede (sjovt nok bliver han ALTID sur om morgenen, inden skole, når han skal have tøj på. Men i ferier, er der intet). Vi kom udenfor og begyndte at gå hen imod vejen. På vejen hen til fortovet, samledes den typiske klump i min mave – stressen var nærmest allerede på vej… Tobias smilede stadig og kiggede op på mig, som om det her var det mest normale i hele verden. Vi holder i hånd og går over vejen. Stadig ingen skrig eller frustration. Jeg fortæller Tobias (det gør jeg altid) hvor sej han er for at gå.

Da vi er halvvejs på turen, er klumpen i maven helt væk og i stedet har jeg lyst til at græde – græde af lykke. Tobias går, hånd i hånd med mig, han smiler og stopper op og kigger sig omkring. Ingen frustration. Og sådan går det også inde i Rema. Normalt hvis jeg har glemt en vare, og først opdager det når vi er halvvejs igennem Rema, bliver Tobias endnu mere tosset, men heller ikke denne gang. Han gik fint med mig tilbage for at hente det jeg havde glemt.

Arhmen jeg var så chokeret, lettet og LYKKELIG. Jeg kunne gå rundt med min søn, begge med et smil på læben, og handle stille og roligt. Det var simpelthen så fantastisk og en kæmpe sejr! Så jeg var selvfølgelig nødt til at tage nogle billeder og lave en lille video hvor Tobias går så fint hen ad fortovet. Tobias’ gang er stadig anstrengt og han går meget bredsporet MEN hans arme er langt mere afslappet end normalt.

Videoen delte jeg på Instagram og jeg linker til den her 🙂

Senere samme dag, gik vi en lille tur hvor jeg fik taget et skønt billede af Tobias, siddende på en stor sten.

 

Jeg er simpelthen så glad for den dreng! Ord kan aldrig beskrive min kærlighed til ham. Jeg ved godt at sådan har alle forældre det, men når man er alene om et handicappet barn, får man altså et virkelig stærkt og ret anderledes bånd til hinanden. Det er ikke for at underminimere andre forældre, men sådan er det bare.

Når vi oplever sejre, store som små, bliver jeg altid utroligt lettet over at jeg aldrig gav op. At jeg ikke lyttede til den uduelig møgk****** af en psykolog, som arbejdede for Statsforvaltningen. Hun fortalte mig at jeg var naiv og at Tobias ville ende med at ligge i en seng, savlende og ude af stand til at foretage sig noget som helst. Hun sagde endda at dette ville ske inden for 6 måneder, og hvor mange år siden er det nu hun sagde det? Haha sikke da en tåbelige kvinde. Jeg har ofte overvejet at skrive til hende, fortælle hende hvor ked af det hun gjorde mig og hvor bange jeg var efter hendes udtalelser. Fortælle hende at hun ALDRIG nogensinde skal dømme et barn igen!

Tobias er den sejeste dreng og jeg er utrolig stolt af ham. Uanset fremskridt, vil jeg altid være en stolt mor.

Nogen gange undrer det mig hvordan jeg kan blive ved med at kæmpe, hvad det er der får mig til IKKE at give op? Og så husker jeg bare på alle de fagfolk som har dømt Tobias, de tog fejl. Tobias’ far som opgav ham, som ikke mente Tobias var normal og kunne noget som helst. Ha! Tobias er præcis som han skal være.

Kærlig hilsen den STOLTE løvemor

 

En mors erklæring

 

Denne tekst/digt har jeg oprindeligt skrevet på engelsk, da jeg skrev på min engelske blog – men nu deler jeg den lige på dansk.

Jeg er stærkere end jeg giver mig selv kredit for
Alligevel, er jeg svagere end folk tror
Svag, er måske ikke det rigtige ord,
men jeg græder mange tårer.

Nogle tårer er af glæde,
Andre er af smerte,
og så er der tårer af latter
Men hver og en er vigtig.

Jeg ville ønske jeg rejste verden rundt,
Jeg ville ønske jeg havde en uddannelse,
Jeg ville ønske jeg havde en have
Og jeg ville ønske jeg havde flere eventyr.

Rejse verden rundt, for at fortælle dig kulturelle historier,
En uddannelse så vi havde flere penge,
En have DU kunne lege i
Og eventyrerne bare for at vi kunne grine.

Men så tænker jeg mig om en gang til
Og indser at jeg ikke har brug for de ting,
for jeg har DIG
Og du er; min verden, min uddannelse, min have fyldt med eventyr.

Nogen gange føler jeg mig alene,
Sommetider savner jeg dine ord
Jeg ville ønske du kunne sige ‘mor’ igen,
Jeg ville ønske jeg kunne gøre det hele godt igen.

Men så tænker jeg mig atter om
Og indser at du snakker til mig hver dag
Du siger ‘mor’ når du kigger i mine øjne,
Og hvad er egentlig ‘okay’?

Folk spørger hele tiden “hvordan klarer du det?”
De siger mit liv er hårdt
De fortæller mig de er stolte
Nogle smiler og nogle gør ikke

Jeg klarer den fordi jeg skal
Hårdt liv? Ja, til tider
Men det er det liv der gør mig så stolt
Dit smil er det eneste der tæller.

Sygehus besøgene er ikke sjove
at bruge massevis af timer på internettet
Lede efter svar eller ledetråde
Det giver kun bekymringer og søvnløse nætter.

Men HVER dag er vores eventyr
De gode og de dårlige
De mørke tider lysner
Fordi DU kæmper hver dag

Dette er måske et lidt skørt digt
Men jeg mener hvert et ord,
Tobias, min søn
Du er perfekt præcis som DU er