En indre uro

Puha, jeg har sådan en underlig indre uro, som jeg ikke helt kan sætte ord på. Der er bare noget, der nager mig i forhold til Tobias – jeg ved ikke helt om det er hans skole eller lægerne som giver mig en ubalance. Jeg synes bare jeg er enormt træt, og faktisk rigtig ked af det. Siden sommerferien er slut, er det som om Tobias ikke rigtig kan finde glæden ved at komme i skole igen. Han virker meget trist, når jeg afleverer ham, og så er han meget træt når jeg henter ham. Ikke træt som om at han har lavet en hel masse, men træt som i at han faktisk ikke har oplevet noget andet end at se på andre børn. Der er også kommet tre nye børn til i klassen, samt nyt personale. Der er bare slet ikke nok personale til alle de børn, og jeg oplever en kaos i klassen samt at der faktisk ikke er tid nok til at nå det hele. Det er yderst frustrerende at være vidne til. Jeg forsøger at tage kampen op, i håb om at det kan gøre en forskel. Jeg ved bare ikke helt hvor jeg skal starte, eller om jeg overhovedet har energien til det. Jeg er ikke en som giver op, men jeg er også bare træt af at jeg hele tiden skal råbe op, gøre opmærksom samt skaffe viden. Hvis det ikke er om Tobias’ rett syndrom, så er det hans skolegang, eller min egne ‘problemer’ i forhold til økonomi, jeg skal slås med. Det er så ufattelig udmattende og jeg har faktisk bare brug for en STOR knap hvor der står ‘PAUSE’ som jeg kan trykke på.

Jeg forsøger i øjeblikket at skrive et ‘manuskript’ på et foredrag, som jeg vil holde, fordi jeg har brug for at andre hører om de kampe, man møder når man er alenemor til et handicappet barn. Jeg har brug for at nogle vil støtte op, og være med til at gøre en forskel. Jeg har så desperat brug for at vores politikkere vågner op, og indser at vi skal se potentialet i ALLE børn, også dem med handicap. Min dreng fortjener altså en skole, hvor der er PLADS til hans specifikke væsen, der skal være TID så han kan have kommunikation hver dag, som han havde før sommerferien. Der skal være NOK personale så børnene får en dag med personlig udvikling og trivsel.

Jeg har bare så onst i maven for tiden, fordi jeg føler ikke jeg gør nok. Jeg føler ikke at jeg kan ændre noget som helst. Jeg kan altid mærke, meget nemt, hvornår jeg er fyldt op til randen, for så kan jeg ikke sove om natten, og jeg har meget let til tårer. Så ved jeg at mit liv – endnu en gang – har alt for meget ballade. Det er bare ikke i orden at man som forælder til et barn med handicap skal slås med så mange ting. Det er hårdt nok med et barn som har en sjælden diagnose. Hvorfor bliver der egentlig ikke taget hånd om os, forældre? Hvordan kan det være at jeg faktisk får mindre udbetalt når jeg er på tabt arbejdsfortjeneste i forhold til en som er på kontanthjælp?

Jeg er bare træt!

Jeg beklager det lidt negative indlæg idag, men følte jeg skulle have skrevet det ned og få det ud.

Kh Maja

 

 

4 tanker om “En indre uro

  1. Lone siger:

    Lille skat – du kæmper og kæmper… kunne vi dog bare fjerne alt det ubehagelige og give Tobias og dig alt det bedste….
    Det er en ulige kamp som du og andre forældre til disse særlige børn kæmper – men hold op hvor er jeg stolt af dig❤️

    • MajaTobias2103 siger:

      Tusind tak, mor!
      Dig og far er de bedste jeg har! Uden jer ville jeg simpelthen ikke vide hvad jeg skulle gøre. Jeg elsker jer så højt!!!!

  2. Charlotte siger:

    Forstår dig til fulde at en kæmpe stor pyt knap vil være så dejligt. For du har kæmpet og du kæmper stadig. Du er en meget sej kvinde. Du gir ikke op og det gør du ikke fordi det slet ikke er sådan du er. Du er en fighter og det skal du se som en kompetence og en del af din personlighed. Så selvom det føles urimelig hårdt, så husk på at verden uden dig vil blive så meget fattigere. For verden har brug for sådan nogle som dig der tør kæmpe og som ikke gir op.
    Du er så sej og jeg er vanvittig stolt af dig❤

    • MajaTobias2103 siger:

      Dejlige storesøster! Tusind tak for de meget flotte ord. Jeg har det nok ikke fra fremmede at jeg ikke giver op 🙂 jeg har altid set op til dig, og du er her også for T og jeg. Det er jeg evigt taknemlig for. Knus

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *