Minuslisten

Jeg skrev dette for længe siden:

“At have et barn med særlige behov, kan måske føles som en forbandelse, men det er også en velsignelse. Det tvinger dig til at gå ned i tempo, og at værdsætte de små sejre. Det giver dig et andet perspektiv på livet og lærer dig at vælge de rette kampe. 

Du føler dig svag i starten, men så opdager du den største styrke; tålmodighed… med det begynder du at leve livet på en anden måde.

Nogle vil måske mene at dit liv er dårligere, men hvad de ikke ved er at dit liv er kostbart, dit barn er din glæde, din latter, din stolthed… dit alting.

Et barn med særlige behov, har brug for det samme som dig: Kærlighed, støtte, forståelse, kram og omsorg.”

Velkommen til et lidt mere ‘kedeligt’ blogindlæg. Der er en del der har spurgt ind til Tobias, og hvad han kan og ikke kan. Det kan være utroligt svært at forstå hans sygdom og hvor slemt det egentlig er. Jeg bryder mig faktisk ikke om at tænke i de baner; hvad kan mit barn ikke – jeg vil hellere fokusere på de ting han kan. Omvendt vil jeg også være ærlig om vores hverdag og Tobias’ problematikker. Jeg er jo en løve mor, så jeg hader at begrænse mit barn, og sige at han kan ikke dit og han kan ikke dat. Det er ikke fordi jeg er blind overfor hans tilstand men fordi jeg nogen gange føler det hele bliver lidt ynkeligt. Omvendt er det bare nemmere at lave et indlæg om Tobias’ problematikker, end at skrive småkommentarer rundt omkring.

Så på denne grå onsdag, vil jeg skrive en liste over de ting som Tobias ikke kan.

  • Tobias kan ikke tage tøj af og på.
  • Tobias kan ikke spise og drikke selv.
  • Tobias kan ikke tale med ord.
  • Tobias kan ikke komme op i møbler selv.
  • Tobias kan ikke komme ud af sin seng selv.
  • Tobias kan ikke bruge sine hænder.
  • Tobias kan ikke gå op og ned af trapper selv.
  • Tobias kan ikke gå i bad selv.
  • Tobias kan ikke lege.
  • Tobias kan ikke hoppe.
  • Tobias sover ikke godt om natten.
  • Tobias tager ikke initiativ selv.

Det var en ret kedelig (og grov) liste men den er sand. Dog er der jo mindre tilføjelser, som at Tobias kan gå op og ned af trapper hvis jeg holder ham i hånden. Han kan gribe en gaffel, enten fra min hånd eller fra tallerkenen (på gode dage) – dog er det meget famlende men han prøver og det er det vigtige. Tobias kan eksempelvis godt komme ned fra en sofa. Og nogle nætter sover han fint. Hvis jeg sidder i sofaen, kommer Tobias over til mig og vil op i sofaen – det vil sige, han kan tage nogle initiativer.

Der er jo ingen tvivl om at min (dejlige) dreng kræver ligeså meget pleje som en baby. Det er en hård hverdag – forstået på den måde, at jeg skal løfte ham ofte, og skifte hans bleer. Jeg skal være lidt af en blæksprutte. Jeg kan ikke altid få gjort de ting jeg vil derhjemme. Det hele går an på hvad slags dag Tobias har. Nogle gange vil han helst passe sig selv lidt, andre dage er han dybt ‘mor-syg’. Det er selvfølgelig heller ikke altid nemt at ‘acceptere’ at ens liv er sådan, at ens barn ikke udvikler sig som de fleste andre. Men når man har levet med dette i ti år, bliver det hverdag og man lærer til gengæld at fejre andre ting og man sætter i hvert fald pris på de små ting.

Men hvis der er en ting som Tobias virkelig mestrer, så er det at charme andre og smile. Jeg elsker hans smil og jeg er evigt taknemlig over at han KAN smile.

Jeg har lige læst en bog om RETT syndrom, en hård bog at komme igennem men samtidig giver det mig også mere blod på tanden. Så nu er minus listen lavet, og delt, så nu handler det vist om at se fremad igen 🙂

Kærlige hilsner fra Maja

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *