Tag Arkiver: bolig

Hverdagen er lidt forandret…

Kære alle.

Jeg beklager stilheden på bloggen, men jeg har haft en del at se til – på den positive måde.

Mit forlag (Forlaget Flak) er oppe at køre – dog er der stadig ikke meget gang i salget, men al opstart tager tid – jeg elsker at arbejde med forlaget. Jeg har udgivet bog 1 af Brady-trilogien – Sandheder og Løgne 1 – den har været udgivet før, via saxo, men nu er det hos eget forlag, og jeg er så piv stolt. I forbindelse med genudgivelsen, fik jeg også rettet bogen til med nye danske navne, nye scener, sletninger samt tilføjelser. Nu er bogen som jeg synes den skal være. Jeg er nu igang med SOL2, som også var udgivet ganske kort via saxo, men SOL1 havde jeg også som paperback dengang, det havde jeg ikke med SOL2 men det får jeg denne gang, og jeg glæder mig helt enormt meget.

Jeg har en del historier, jeg gerne vil have ud, så der skal en masse fokus til. Men jeg føler, for første gang i meget lang tid, at jeg faktisk både har fokus og overskud. Ja ja, hverdagen er selvfølgelig stadig lidt presset i og med at Tobias jo stadig kræver 24/7 pleje, men nøj, hvor den dreng dog bare sej! Han elsker vores nye hjem, og han fungerer så fint lige for tiden. Han er blevet mere mild og meget mere nysgerrig. Lige en lidt finurlig ting; så er han også blevet lidt forelsket i Marilyn Manson… hmm, ja det er sgu lidt underligt haha men det er han altså. Jeg havde et billede oppe på væggen, i den gamle lejlighed, som Tobias kunne bruge meget lang tid på at studere. Nu er det billede så også kommet op i det nye hjem, ude i gangen, lige ved Tobias’ værelsesdør. Da Tobias kom hjem fra skole, ja så skulle han da lige stå og beundre det. Jeg aner ikke lige hvorfor det billede fascinerer Tobias så meget, men det gør det. Det er jo kun godt, for mor synes også MM er ganske fin.

Her er det billede som Tobias er så pjattet med

Tobias er også blevet ret vild med MMs musikvideo ‘Deep Six’, så den blev lige set et par gange her i weekenden. Dog er den jo kun god i de sekvenser hvor MM er på. Skøre dreng 🙂

En helt anden ting; jeg er jo også en del af skolebestyrelsen på Tobias’ skole. I den ‘anledning’ var jeg med til Skole og Forældre Landsmødet 2018 i sidste måned. Det startede kl. 13 fredag den 23 november, og sluttede kl 16.30 lørdag den 24 november. Vi overnattede på Hotel Nyborg Strand. Det var ikke dårligt at få den slags luksus dog var der ikke meget tid til ren afslapning haha. Det var super fedt at være afsted, men man blev også lidt tung i hovedet. Faktisk var det enormt spændende, men også ret skræmmende. Jeg ved stadig ikke helt hvordan jeg skal formulere hvad jeg følte under det møde. Men jeg vil gerne skrive et helt indlæg, udelukkende om den oplevelse. Det eneste jeg kan sige er at det vækker også nogle forskellige følelser, at være med til sådan et ‘fornemt’ møde, for man bliver godt nok husket på at man ikke har et ‘normalbarn’, og de følelser gør ondt, og det er svært at navigere i den verden, uden at føle sig ignoreret eller en smule stødt. Altså ikke på grund af de andre forældre (skolebestyrelsesmedlemmer) men mere over indholdet på et sådan møde, samt nogle af de debatter der var oppe. Jeg føler der manglede fokus på nogle punkter. ØKONOMI spiller jo en alfa omega rolle, og det er forståeligt nok meeeen hvad med passion fra de højere magter? Tja, jeg ved det ikke. Men jeg vil forsøge at skrive et mere detaljeret indlæg om dette lidt senere. Det skal bare lige formuleres ordentlig, så det ikke lyder som en klagesang, eller lignende, for jeg blev bestemt klogere på det landsmøde – og jeg nød det også. Det var bare så fedt at møde andre forældre, og møde de passionerede mennesker bag Skole og Forældre. De gør det sgu godt!

Jeg har egentlig ikke så meget mere at skrive i denne omgang – jeg ville blot opdatere jer lidt på hvad der sker i mit liv. Hvis I synes der mangler noget på bloggen, et emne eventuelt, I vil høre mere om, så fortæl mig det endelig. Jeg vil jo gerne blive lidt bedre til at huske min blog. Jeg elsker at skrive!

Ps. er min gang ikke bare blevet fed?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg havde også en væg, i den gamle lejlighed, hvor der udelukkende var dekoreret med Sons of Anarchy. Den væg var dog meget ‘rodet’ og uorganiseret. Min dejlige storesøster hjalp mig med at få skabt en SOA væg i gangen, hvor billederne blev hængt op på en helt organiseret måde haha – jeg elsker det. Jeg er jo en kæmpe SOA fan, hvis I skulle være i tvivl. Man kan jo altid diskutere om det er det mest normale, som 33 årig, at have oppe at hænge men ved I hvad? Det giver mening for mig, og hvad er kunst egentlig? For mig er denne slags billeder mindst ligeså fede som et dyrt maleri af naturen, eller abstrakte billeder og så videre. I LOVE IT 🙂

Ha en rigtig god mandag – nu vil jeg redigere min bog2 🙂

Kærlig hilsen Maja

Drømmeboligen

Godaften.

Der har været stille på bloggen fordi jeg har haft vanvittigt travlt. Jeg nævnte i et tidligere blog indlæg at jeg skulle have et møde med nogle ledere fra forskellige afdelinger i Fredericia Kommune, og hold nu op et møde. Det gik bare så godt og dialogen var fantastisk. Jeg har aldrig haft et så konstruktivt møde før – et møde hvor jeg virkelig følte at der blev lyttet til mig. At der faktisk blev lagt nogle planer som gør min hverdag noget lettere.

Da snakken faldt på vores bolig situation, spurgte den ene leder mig, “Maja, hvis du helt selv kan bestemme, hvordan ser drømmeboligen så ud?”

Jeg vidste simpelthen ikke hvad jeg skulle svare, for jeg ville jo ikke virke krævende men hun sagde så at jeg skulle være helt ærlig, og jeg måtte gerne drømme. Så jeg svarede at drømmeboligen da helt klart ville være et lille hus med en have til. Jeg tænkte jo at det var helt umuligt. Vi snakkede så bare lidt frem og tilbage om problematikken med at få en handicap bolig, ventetider og så videre. Da mødet var overstået, følte jeg mig lettet men samtidig havde jeg også den sædvanlige følelse af, at jeg måske, endnu en gang, havde spildt min tid. Jeg har nemlig haft mange møder med kommunen hvor jeg egentlig følte det gik godt og at vi så ens på situationerne. Men der skulle ikke en gang gå to uger, før den ene (søde) dame ringede til mig, og sagde at hun faktisk allerede kunne tilbyde Tobias og jeg en ny bolig. Jeg spurgte så hvor det lå henne, og hvad slags bolig det var. Og så svarede hun sgu at det var et hus – et helt nyt et af slagsen – i et roligt villakvarter, og at der var en have til. Jeg var lige ved at græde, og vidste faktisk slet ikke hvor jeg skulle gøre af mig selv.

Dagen efter tog jeg ud og så huset. Jeg var blæst omkuld. Huset var stort (129,5 kvm), store rum, lyst og med en meget lækker have til. To badeværelser, et STORT et til Tobias, og et mindre men lækkert badeværelse til mig også.

Dog indrømme jeg gerne at jeg blev ramt af stress og panik. Jeg græd og græd og vidste ikke helt hvad jeg skulle gøre. Jeg havde aldrig troet at det blev en reel mulighed at komme til at bo i hus med min dreng, og da slet ikke nu. Jeg var bare ikke forberedt på det, og jeg havde mest af alt lyst til at takke nej til boligen. Jeg begyndte at se en masse minusser ved at have hus, og jeg prøvede virkelig at fortælle mig selv at det hus da ikke var noget for mig, og blah blah blah.

Men selvfølgelig vidste jeg godt, inderst inde, at det hus og den have, ville være den rene luksus for Tobias. Så jeg sagde selvfølgelig ja, og faktisk sidder jeg, lige nu, i min nye stue. Det er helt fantastisk at have flytningen overstået for puha, det hele gik stærkt. Og så var jeg jo også ved at starte eget forlag, så timingen med flytningen var lidt skidt. Jeg valgte så at udskyde forlaget en smule, for det virkede tåbeligt at begynde at rode hele den gamle lejlighed til med produkter, emballage og så videre.

Her til aften, har jeg arbejdet på webshoppen til forlaget, og er nu snart klar til at starte det kapitel – jeg glæder mig helt vildt.

Tobias elsker vores nye bolig, og han er helt tilpas. Han nyder de store vinduer, og al den plads der er omkring ham.

Bare det at have Tobias i bad, på sit nye badeværelse, er ren luksus. Der er så meget plads og jeg kan tydeligt se på Tobias at det faktisk gør hele bad situationen meget lettere. Det er så fedt at starte dette nye liv i denne nye bolig. Jeg kan ikke klage. Jeg er godt klar over at med haven, bliver der en del at se til men jeg glæder mig. Jeg har længe drømt om at have egen have, så det er skønt. Desuden har jeg også læst at havearbejde er det rene terapi for folk med stress og depression – så den have kan bare komme an.

Jeg ville gerne dele en masse billeder af den fede bolig, men vi er stadig ikke kommet helt på plads men lidt billeder skal I da se. Billederne indenfor  er taget her til aften, så belysningen er ikke helt god – om dagen vælter det ind med sollys, det er så fantastisk.

 

Det her er mit kontor – bag rumdeleren, har jeg et lille spisekammer og kummefryser. Så det er helt perfekt med et stort rum som kan deles i to.

 

 

 

 

 

Vores meget lange gang 🙂 Jeg glæder mig super meget til at få hængt lidt ‘kunst’ på væggene, men jeg vil gerne være helt sikker på hvad der skal hænge hvor, inden jeg bare går amok. I den gamle lejlighed var alting nærmest klasket på væggene 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

Mit badeværelse – beklager den dårlige billedekvalitet – badeværelset er meget hvidt men ser åbenbart meget gult ud her om aftenen når man tager billeder med en iPhone 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ikke det bedste billede af haven, men skulle egentlig bare have placeret denne ‘potte-stang’ som Tobias har lavet for mange år siden. Til sommer skal der lidt forskelligt grønt i potterne 🙂

 

 

 

 

 

Jeg deler flere bolig billeder når vi er mere på plads.

Det bliver rigtig dejligt at komme helt på plads, og endnu mere dejligt når jeg lige får vænnet mig til alt det nye. Jeg er stadig dybt overrasket over Tobias’ reaktion til vores nye bolig situation. Jeg havde også snakket meget om at vi skulle flytte, hvad det ville betyde – men alligevel overrasker det mig at han tager det så let. Sidst jeg blev klippet, ville han ikke kigge på mig i tre dage haha så det er nyt at opleve ham så afslappende, især med tanke på hvor stor en omvæltning det her er. Han vågner med et smil, og kommer i seng med et smil. Livet er fantastisk, og jeg er bare så taknemlig over at Hanne (den søde leder fra visitationen i Fredericia Kommune) faktisk lyttede, og viste at hun er en kvinde med handling. Tak Hanne, for alt hvad du har gjort. Det betyder alt for min dreng og jeg.

Når nittefølelsen banker på

Jeg beklager at dette blogindlæg bliver et lidt negativt et af slagsen, men jeg valgte at blogge fordi jeg ville være ærlig omkring mine følelser med at være alenemor – og dét at være alenemor til et barn med en sjælden diagnose (rett syndrom) så derfor deler jeg min dag i går med jer i dag.

Jeg havde bare en rigtig øv dag i går hvor de triste følelser og håbløsheden vandt, og jeg endte med at ligge i fosterstilling på sofaen hele aftenen. Jeg græd og græd – min krop var træt og mit sind endnu mere træt.

Jeg hader egentlig at indrømme hvor træt jeg er, fordi jeg er altid så bange for at folk misforstår og tror at det er fordi jeg er en dårlig mor, eller at jeg simpelthen ikke kan overskue min dreng. Det er ikke tilfældet. Jo gu fanden, er det hårdt at stå med alting selv – det ved alle alene forældre – men det trækker virkelig tænder ud at have en dreng på 11 år som skal have hjælp til alting. MEN det er ikke derfor håbløsheden og tristheden vandt over mig i går. Det er simpelthen det system vi har i Danmark som kører mig helt derud hvor jeg ikke længere kan se noget positivt. Fredericia Kommune har kørt mig helt ned. Det er ikke fair, og jeg vil ikke miste mig selv fordi den kommune ikke kan se alvoren i de ting de gør imod deres borgere.

I mit sidste indlæg skrev jeg om hvor meget jeg har lyst til at slå op med Fredericia Kommune. Læs indlægget her – Jeg sendte det blogindlæg til vores borgmester samt en lille tekst om hvor uretfærdigt jeg føler systemet er, og at jeg ønske dialog. Faktisk svarede borgmesteren mig – dog vil han ikke selv mødes med mig – men han har sat i værk at jeg skal mødes med forvaltningen så vi måske kan skabe dialog og finde løsninger – jeg må indrømme at jeg er en smule pessimistisk omkring dette, for selvfølgelig kan vi sætte os ned og snakke, men der skal dælme handling bag ordene også.

På fredag (den 21. september) kommer tre ledere hjem til mig (en fra hjælpemiddel og kommunikation, pleje og omsorg og en fra bolig visitation). Jeg er meget spændt samt nervøs for dette møde. Jeg ved egentlig godt hvad jeg vil have sagt og jeg ved også at det møde er en nødvendighed, og at jeg selv har efterlyst dialog, men jeg ved også at jeg er stresset. Jeg er meget bange for at jeg bryder komplet sammen til det møde. Og det vil jeg bare IKKE! De skal ikke have mig helt derned. Det vil jeg ikke tillade. Igen fordi jeg er bange for at de misforstår, og de derfor tror at jeg er en presset mor som ikke kan varetage mit eget barn – jo jeg er sq en presset mor, men det er jo kommunen der gør mig så presset. Hvis man da bare, i DK, kunne få lov til t varetage rollen som mor til et handicappet barn, uden at skulle bekymre sig om alle mulige andre ting, ville ens hverdag godt nok lette meget. Jeg har faktisk tit tænkt på hvad det egentlig ville gøre ved mig hvis kommunen endelig lyttede til mig, og kunne se deres egne fejl. Hvad hvis Tobias og jeg kunne leve et liv, hvor den største (og selvfølgelig mest alvorlige) bekymring var at få Tobias til at stå imod den grimme diagnose han har? Hvad hvis jeg 100% kunne koncentrere mig om min søn, og ikke længere skulle bekymre mig om kommunen mon vil betale for dit og dat? Og NEJ, det er jo ikke fordi jeg vil have kommunen til at betale alt for mig. Sådan er det slet, slet ikke. Men tænk sig, hvis jeg faktisk fik en bil – jeg er jo blevet bevilliget til en – men tænk sig, hvis kommunen kunne gå med til en bil som jeg faktisk kan betale af på? Tænk sig hvis jeg kunne få min søn til at sove på eget værelse, uden at skulle bekymre mig om at det overhovedet ikke er handicap-venligt? Tænk sig hvis jeg vidste at Tobias fik en transport kørestol der faktisk passede til ham? Er det for meget at forlange? Hmm, det er det måske men det ville være en KÆMPE hjælp!

Anyways, i går sluttede på en meget træls måde hvor jeg ikke følte jeg kunne magte noget som helst. Jeg er ikke helt sikker på hvad der udløste det men jeg tror det var erkendelsen af at Tobias og jeg nok er nødt til at søge om en decideret handicapbolig. Det gør så ondt at tænke på hvis vi skal flytte. Sandheden er at Tobias’ værelse er jo noget juks og kommunen vil ikke betale for at justere de ’små ting’. De vil i stedet have at jeg bytter værelse med Tobias. Det kunne i og for sig også godt lade sig gøre MEN hold op, et arbejde det ville være og regningen, ja den står jeg jo selv med.

Hvis Tobias skulle have mit værelse, skulle jeg købe gulvtæppe til det – jeg har et okay stort soveværelse – jeg ville skulle indsnævre værelset med en rumdeler så det ikke synes så stort – denne rumdeler skulle så stå foran vinduet, og foran et indbygget skab – smart ik? Tobias kan ikke sove alene i et stort rum – selv i skolen har de indsnæret hans soveplads, men dette ignorer kommunen helt at lytte efter. De mener så at jeg bare skal designe mit soveværelse om sådan at Tobias kan falde til derinde. Nå, men når jeg så har gjort en fint værelse knap så fint, og faktisk spilder en masse kvadratmeter, så skal jeg selv gå ud og investere i en enkelmandsseng til mig, for jeg kan ikke have min nuværende seng på Tobias’ værelse. Hvis jeg skulle have min seng derinde, ville jeg være nødt til at tage døren helt af, og jeg ville skulle også tage benene af sengen for at den ikke rager imod radiator og termostat. Så det er et stort arbejde, og Tobias ville være nødt til at have nogle af mine ting på hans værelse også. Alt dette her fordi kommunen ikke vil betale for små ændringer å Tobias’ nuværende værelse. Derimod (som kommunen skriver) skulle jeg vælge at Tobias fortsat beholder sit værelse, så kan jeg sætter isoleringsrør på samtlige radiator rør, samt vindueskarm. Jep, det vil da også se smart ud. Nu er jeg godt nok ikke design snob eller noget, men kan det da virkelig passe at et handicappet barn skal have et værelse som ser komplet underligt ud, og som er handicapvenligt takket være en masse grimme lappeløsninger? Det er simpelthen ikke fair, og det er uværdigt på alle måder. Nogle vil måske mene at jeg gør et stort nummer ud af ingenting, men nej, jeg har haft så mange kampe med kommunen, og jeg er TRÆT.

Jeg er så piv træt af at møde andre forældre til handicap børn som, undskyld mit sprog, får i hoved og i r** – og måske selvsamme forældre endda stadig bor sammen og begge har et godt betalt job. Men her er jeg, alenemor, på kontanthjælp takket være et system som ikke kunne se alvoren i, at jeg ikke kunne passe et almindeligt fuldtidsarbejde, og jeg har ikke råd til at ændre de forskellige ting i hjemmet. Men andre kan snildt få dem betalt? Det virker altså en smule uretfærdigt… i hvert fald hvis du spørger mig.

Nå, men angående vores lejlighed og tanken om at flytte som slog mig helt ud. Vores badeværelse er meget småt og jeg kan jo godt regne ud at om nogle få år, vil det badeværelset være endnu mere uhensigtsmæssigt for Tobias. Så jeg er nok bare nødt til at acceptere at en flytning kan stå for døren snart. Jeg er bare så glad for at bo hvor vi gør, og det er Tobias også. Her er roligt.

Bare tanken om at skulle flytte endnu længere ud (handicap boliger i Fredericia er ofte lidt afskærmet fra andre boliger) og det betyder også at jeg vil få endnu længere til handlemuligheder. Og da jeg jo fik bevilget en bil jeg ikke har råd til, vil jeg skulle gå hen for at handle. Det kan jeg da også godt for det gør jeg jo allerede – men hvad med de dage hvor Tobias ikke er i skole eller han har ferie? Hvad gør jeg så? Jeg har også min bedste veninde som bor meget tæt på os som det er nu, og det har virkelig hjulpet i mange situationer. Hende vil jeg også skulle flytte væk fra. Det hele bliver bare så tungt. Og jeg er godt klar over at det kan virke som pyller og det er også helt okay. Men for mig fylder det rigtigt meget, og derfor endte jeg i fosterstilling på sofaen i går aftes. Det er bare ikke sjovt i de øjeblikke hvor sandheden går op for en. Den sandhed man ikke kan flygte fra. Det er aldrig nemt at have et handicappet barn, og slet ikke med en diagnose hvor fremtiden på ingen måde er sikret – men det er meget mere ’besværligt’ og hårdt, jo ældre ens handicappet barn bliver. Jeg mener ikke, på nogen måde, at så vil jeg hellere være fri, men det sætter bare nogle andre tanker i gang. Tanker som man ikke har skulle tænke over da ens dreng var mindre og derfor ikke krævede så meget.

De dage hvor livet virkelig slår en ud, er modbydelige. De dage kan man ikke undgå. Det er jeg godt klar over, men jeg savner den glade Maja – hende der altid var smilende og positiv. Den Maja vil jeg gerne være igen og det kan jeg nok også blive, men det er svært når man hele tiden føler at man skal forsvare de rettigheder som andre får, men ens eget barn ikke får.

Nu skal jeg jo så til at starte eget firma og det glæder jeg mig enormt meget til, men jeg skal da også være den første til at indrømme at det er MEGA stressende at stå med alt det. Der er rigtig meget man skal nå, og rigtig mange brikker som skal falde på plads. I går tænkte jeg også om jeg i virkeligheden at taget alt for meget på mine skuldre, kan jeg overhovedet klare det og vil mit forlag overhovedet blive en succes? Kan jeg leve af det på sigt? Jeg aner det simpelthen ikke men jeg er klar over en ting: jeg er nødt til at forsøge, for der er bare ikke andre muligheder. At starte mit forlag, er min eneste løsning som kan munde ud i en fleksibel hverdag og det har jeg brug for med min dreng. Der skal være plads til de dage hvor han ikke har sovet om natten, og derfor ikke kan komme i skole. Der skal være plads til de ferier hvor han ikke kan komme afsted fordi han ikke kan magte SFO. Tobias kan ikke magte SFO fordi han har svært ved at være sammen med mennesker han ikke kender godt og SFO i ferierne er tit meget forskellige fordi der ikke længere er et skema som sådan de følger.

Men i dag er en ny dag, og jeg vil ikke tillade at de negative tanker skal overtage i dag også. Så nu skal der bare slappes af med min dreng og så skal vi hjem til mine forældre senere. Det glæder jeg mig til, selvom jeg mest af alt har lyst til at sove. Man er sq altid så træt efter en hel aften hvor man bare har tudet og følt sig helt magtesløs.

Tidligere i går, tog jeg en selfie sammen med Tobias – vi bliver nok aldrig helt enige om hvordan vi skal se ud når vi tager et billede haha. Jeg forsøgte med smil og Tobias valgte den mere seriøse vej.

Tak fordi du læste med. Jeg håber jeg kan skrive et langt mere positivt indlæg næste gang.

 

/ Maja

Kære Fredericia Kommune

 

Jeg har faktisk mest af alt lyst til at slå op med dig. Jeg har lyst til at pakke mine ting, og flygte langt væk fra dig. Du behandler mig ikke godt men værst af alt, så behandler du min dreng på den mest afskyelige måde. Du forstår ikke hvad jeg siger, du lytter ikke til hvad jeg siger og du forsøger i hvert fald slet ikke at sætte dig ind i de problematikker som jeg slås med, hver evig eneste dag. Du kan heller ikke forstå mit barn. Det kunne jeg måske godt bære over med, for mange forstår ikke mit barn. At forstå mit barn kræver en del, men det kan lade sig gøre. Ja altså hvis man har tålmodighed, passion og vigtigst af alt; medmenneskelighed. Desværre besidder du ingen af disse evner.

Da jeg havde købt en ejerlejlighed, havde et stabilt job, bil og fik mit drømmebarn – ja så havde vi to ingen problemer. Du passede dit og jeg passede mit. MEN da mit drømmebarn så ikke udviklede sig som så mange andre børn gør, ja så begyndte du er gøre min hverdag endnu værre. Som om det ikke er hårdt nok at se sit barn sygne hen, se sit barn miste sprog, færdigheder osv. Nej nej, det er ikke sorg nok. Livet skal være endnu hårdere – i hvert fald hvis man er sammen med dig.

Mit barn gik i mange år uden diagnose (ja faktisk gik jeg i ti år, uden at vide hvad der var galt med mit barn), og i alle de år klagede jeg aldrig. Jeg gjorde bare mit ypperste for at mit barn overlevede – såmænd ikke andet. Jeg tog ansvar, og hjemmetrænede mit barn. Den hjemmetræning skulle du dog også forsøge at ødelægge. Jeg kunne ikke få det jeg havde krav på, og ingen vidste noget i kommunen. Så mit barn begyndte i skole. Her er jeg dog tilfreds, for de mennesker du har ansat på min søns skole, er gode mennesker som faktisk vil mit barn og vil sørge for at han har det godt. Faktisk formår de også at lytte til mig, de dømmer ikke og de kan finde ud af at samarbejde. Gid du da havde de samme egenskaber. Jeg har forsøgt at række ud til dig – mange gange – men du afviser mig og slår nærmest bare hånden af mig. Jeg ved ikke hvor det går galt med dig. Om du mon mangler empati, om du mon kun går op i kroner og ører? Eller om nogen simpelthen har glemt at informere dig om at du faktisk har borgere som du burde tage dig af. Mennesker som du burde tage hånd om, som du burde lytte til. I stedet gør du det hele meget mere besværligt. Nogle vil måske mene at jeg bare skal mande mig op, og slå op med dig. Det gør andre jo i ulykkelige parforhold men jeg vil ikke give op. Jeg har ikke lyst til at flygte, og jeg har ikke lyst til at slå op. Når alt kommer til alt, er Fredericia jo min fødeby. Det er her jeg vil bo men jeg ville dog ønske at jeg følte mig velkommen. At mit handicappede barn var velkommen. Jeg er jo godt klar over at du bliver styret af love og paragraffer, men mon ikke det er okay at lytte til individet? Mon det er ulovligt?

Da jeg er alene med mit barn, og ikke har mulighed for at have et job, har jeg været på kontanthjælp – også her straffer du mig og putter mig ned i samme kasse, som andre mennesker. Uden at tænke over at jeg simpelthen IKKE har haft mulighed for at skrabe 225 timers ordinært arbejde sammen. Så jeg skal betale ved kasse et og undvære endnu flere penge. Det kan jeg også klare. Det SKAL jeg jo.

Men da jeg så søger om at få en trivselsbil til mit barn, skal jeg vente lidt over et år for at blive godkendt. Herefter begynder en jagt på den rigtige bil – det er også en god ide – men hvordan valget så falder på den dyreste, største og den bil som ikke kan indrettes efter mit barns behov, ja det fatter jeg så ikke. Jeg får ’tildelt’ en bil som jeg ikke har råd til, og kan derfor ikke få en trivselsbil til mit barn. Jeg kan derfor ikke gøre meget hvis mit barn pludselig skal akut til læge, sygehus eller lignende. Jo, jeg kan gå. Og jeg har da også en transportkørestol til mit barn. Men også her vælger du ikke at lytte. Så jeg har nu en kørestol til mit barn som er udelukkende til transport – fair nok, for det er jo også det han har brug for da han ikke kan gå langt – men nu viser det sig også at den er alt for lille og den faktisk mangler nogle sikkerhedsmæssige foranstaltninger – heller ikke her gør du noget nemt. Jeg har nu ventet i to måneder på at få en afgørelse på om den nuværende kørestol kan forbedres, gøres større eller om der skal en ny kørestol til. Og lad os også lige snakke om hvordan det føles at være en mor som gerne vil gøre hverdagen bedre for sit barn med noget så simpelt som toilettræning. Her efterlyser jeg et toiletsæde, hvor jeg får af vide at det kan jeg selv finde. Efter noget tid finder du så ud af at jeg godt kan få et men jeg skal bare lige være forberedt på at det jo er lavet til ældre personer, så bredden imellem håndtagene som min søn skal bruge, er nok for store men vi prøver da alligevel? Her har jeg også ventet to måneder, og jeg har stadig ikke set skyggen af det toiletsæde.

Mit barn har Rett syndrom – en sjælden genetisk sygdom som desværre ofte har fatale konsekvenser for drengebørn. Min dreng er nu 11 år og jeg er taknemlig for stadig at have ham. Ja faktisk er jeg taknemlig over at han trives så godt som han gør. Især med tanke på hvor besværligt, du har gjort det hele hans liv. Simpel ting for nogle, men en pusleplads? Mit barn er som sagt 11, og bruger stadig ble. Jeg kan ikke få en pusleplads fordi der ikke er plads nogle steder til det. Og badeværelset er for lille så jeg skifter mit barn på stuegulvet.

Da jeg spurgte om vi evt. kunne få tildelt en handicap venlig bolig, sagde du ja, men jeg skulle lige være opmærksom på at jeg nok stod bagerst i køen, fordi jeg jo ikke var en familie. Der er jo kun min dreng og jeg, og åbenbart er det ikke en familie i dine øjne. Så jeg skal straffes, af dig, fordi min eks ikke længere er i vores liv, og straffes for at jeg endnu ikke har fundet en ny mand og har fået flere børn… for det er åbenbart den eneste rigtige måde at være familie på? Ved du hvad, kære Fredericia Kommune, jeg har en familie.

Du tilbød da også på et tidspunkt en bolig men den lå så langt fra alting, jeg ikke ville have mulighed for at kunne handle, men det er selvfølgelig også lige meget for hvem har brug for mad når der findes kærlighed og kildevand?

Jeg valgte derfor at spare dig for besvær og en masse penge ved at sige nej tak til en handicapbolig. Jeg sagde nej fordi min dreng trives hvor vi bor. Her er fredeligt, og vi er omgivet af mennesker som hilser på min dreng hver dag.

I dag har jeg så spurgt om det er muligt at få lavet nogle småting på min søns værelse, så han ikke kommer til skade. Min dreng sover i min seng lige pt. Det gør han fordi han er meget morsyg, men også fordi han kan ’finde på’ at komme ud af sin seng. På hans værelse, er der en tung vindueskarm i marmor, og to store radiatorrør som min søn kan slå sit hoved ind i. Ja ja, du vil sige at alle børn kan komme til skade MEN ikke alle børn mangler deres faldrefleks som mit barn gør. Desuden er hans værelse lille og min søn ’fylder en del’ fordi han går meget bredsporet. Du sendte så en af dine rare veninder hjem til mig for at vurdere. Din kære veninde fortalte mig så at man i Fredericia Kommune jo bare lader forældre sove i stuen, hvis deres børn har brug for større værelser, eller jeg kunne jo også bytte værelse med mit søn. Mit soveværelse er stort, ja, og jeg sover også i en dobbeltseng selvom jeg bor alene.

SKYLDIG.

Men jeg har også en rumdeler med en masse bøger, som min søn så skulle have på sit værelse, og jeg ville skulle sove på en enkeltseng fordi min dobbeltseng ikke kan være på min søns værelse.

Jeg kunne sagtens bytte værelse med min dreng – ingen problem – men er det det rigtige? Nej, for mit barn ville faktisk slet ikke trives i et værelse der er så stort. Han har brug for begrænsninger og det er der på hans nuværende værelse, men det er bare ikke handicapvenligt.

Fredericia Kommune går altid ind for den billigste løsning, sagde din veninde. Det kan jeg måske egentlig godt forstå, fordi du jo er styret af love og paragraffer osv. MEN kan det virkelig passe at du hellere vil nedbryde en enlig mor, stykke efter stykke, sørge for at hun ikke længere har anden funktion end blot være mor til et handicappet barn? At en 33-årig kvinde skal føle sig så nedslået, uden håb og føle at hendes eneste mål her i livet er, at bo i en sofa imens hun kæmper en kamp for hendes syge barns overlevelse? Er der slet ikke plads til medmenneskelighed? Eller plads til at en mor og et barn kan føle sig trygge i en kommune?

Jeg har, med garanti, glemt nogle episoder og kampe jeg har haft med dig – det er hvad stress gør ved en. Man glemmer ting. Og måske det er meget godt for dig at jeg har glemt nogle ting i dette brev.

Så kære Fredericia Kommune, jeg vil ikke slå op med dig – jeg vil hellere vælge den lange og tunge vej og kæmpe imod dig. Og faktisk er det ikke fordi jeg vil kæmpe imod dig, men vil kæmpe for at du bliver bedre. Jeg vil kæmpe for at du forstår alvoren i at være forældre til syge børn. At du forstår hvor syg en forælder kan blive af en sådan hverdag. Måske du vil lytte, måske du har brug for tvang, måske vi skal meget længere ud før du indser hvor uretfærdig du har været overfor mig – og sikkert også overfor rigtig mange andre mennesker. Jeg er ikke i tvivl om at du gerne vil være en god kommune og du vil gerne se godt ud. Men hvad nytter det at se godt ud, hvis man er pil rådden indeni?

Når jeg ser mig selv i spejlet, hvad enten det er om morgenen eller om aftenen, ser jeg en træt kvinde. En kvinde med triste øjne. Men samtidig ser jeg også en kvinde som skal være stolt for hun har kæmpet, hver dag. Hun har formået at holde sig nogenlunde oven vande hvor andre ville have brudt sammen.

Hvad ser du mon i dit spejlbillede?

Den kærligste hilsen, jeg kan mestre lige nu, fra mig til dig

~ Maja