Tag Arkiver: diagnose

En ødelæggende tid

Kære Alle.

Jeg håber, at I har det godt – at I ikke er for skræmte af denne tid, vi oplever lige nu.

Hvis ikke I skal arbejde, så bliv hjemme! Ja, der skal handles – men lad nu være med, at være mange samlet. Lad være med at ignorere det faktum, at coronavirus faktisk er alvorligt. Måske ikke for DIG, men for ældre og personer med et allerede svækket immunforsvar – dem skal vi beskytte. Vi skal også beskytte alle dem, som skal passe, hjælpe og beskytte os. Lad være med at være ignoranter!

Selv tog jeg mit ansvar allerede torsdag morgen (uge 11) og beholdt min søn hjemme. Jeg er alene med Tobias, og Tobias har en sjælden diagnose – Rett Syndrom. Jeg ved ikke, hvordan han vil reagere på denne virus. Måske vil han nærmest slet ikke mærke det, men hvad hvis han pludseligt skal på sygehuset? Tobias er i forvejen allerede ret bange, når han skal til undersøgelser/indlæggelser. Derfor vil jeg gerne undgå, at han bliver syg. Jeg vil også gerne selv undgå at blive syg, fordi jeg ved, hvor hårdt det er at varetage Tobias, når jeg selv er syg. Han har kun mig i denne periode. Han kan ikke komme i skole (ligesom alle andre) men skolen er faktisk den eneste form for aflastning jeg har. Mine forældre plejer at hjælpe med Tobias, og hygger med ham cirka en gang i ugen. Dette sker heller ikke i disse tider. Både min mor og søster arbejder som togførere hos DSB, derfor er de i højrisikogruppen for at få smitten, og kan smitte videre. Min mor er så sød at handle for os, og hun sætter varerne udenfor døren.

Jeg ser rigtig mange gode tiltag her i Fredericia – blandt andet take-away grupper på Facebook. Det er rigtigt fint, men jeg har nærmest ingen penge, så kan ikke hjælpe eller støtte op om disse tiltag. Jeg får ikke fuld tabt arbejdsfortjeneste, og jeg kæmper med at være selvstændig med mit eget forlag: Forlaget Flak. Desværre er det rigtigt svært, og jeg tjener 0 kroner på dette, og skal stadig betale regninger til forlaget; betalingsservice, hjemmesidedomæne og så videre. Det ender med, at jeg skal lukke mit forlag ned, da jeg snart ikke har flere penge på erhvervskontoen. Jeg lånte penge af Fredericia Kommune til at starte virksomheden op. Jeg valgte denne mulighed, da jeg simpelthen ikke havde andre muligheder. Jeg er, i mange år, blevet kastet rundt i systemet. Jeg har været på kontanthjælp on/off, virksomhedspraktik, revalidering og så videre. Det har været så trættende, ikke at blive lyttet til. Det har været meget vanskeligt at finde et tilbud/mulighed som har fungeret for mig, fordi jeg er alene med Tobias. Hans diagnose kommer med rigtig mange udfordringer og problematikker. Jeg vil ikke remse dem alle op, men en af disse er at han ikke har samme døgnrytme som alle andre. Hans hjerne kan ikke slappe af på samme måde, og derfor sover han ikke meget = det gør jeg heller ikke. Jeg skal afholde alle Ts sygedage, fri når han skal på sygehuset. Alle ferier/helligdage skal jeg også tage alene. Tobias kan ikke være i SFO, da han ikke kan med fremmede personale og børn. Så det er MANGE dage på et år, hvor jeg ikke kan stå til rådighed, og derfor sprang jeg ud som selvstændig, og håbede på det bedste. Desværre er sandheden, at det slet ikke fungerer. Jeg har faktisk en lavere indkomst nu, end da jeg var på kontanthjælp. Det er ret tankevækkende, og skræmmende.

Hvis jeg lukker forlaget, så aner jeg virkelig ikke, hvad jeg så skal stille op. Jeg er på en måde skuffet over mig selv, og min manglende evne til at få forlaget til at køre. Jeg ved godt, at jeg desværre også er ret begrænset i forhold til økonomi (har ikke kunnet satse på betalt reklame/annoncer) – jeg har heller ikke mulighed for at tage ud til en masse messer, workshops og så videre. Jeg ved hvad styrker jeg har. Jeg ved, at havde jeg lidt flere penge mellem hænderne, ville forlaget også fungere. Jeg vil gerne ud og holde foredrag, men det ser ikke ud som om dette bliver aktuelt. Slet ikke i denne usikre tid, hvor alt er lukket ned. Så ligesom mange andre, er denne tid også ødelæggende på rigtig mange måder. Jeg skal passe min søn 24/7 – han bliver 13 år, på lørdag. Jeg skal skifte bleer, bade ham, give ham tøj af/på, hjælpe ham med at spise/drikke, træne ham, så han ikke mister færdigheder…. ja, det er et fuldtidsjob i sig selv. Ikke fordi at være mor er et job. Men det bliver det hurtigt, når man har et barn som Tobias. Han er en dejlig dreng, og heldigvis nyder han tiden hjemme. Men han bliver også frustreret, og som altid, når vi har mange dage hjemme, bliver han enormt ’mor-syg’ – så skal jeg sidde ved siden af ham hele tiden, og det er kun når jeg laver mad, han accepterer det – nok fordi han er så madglad. Jeg synes bare det er foruroligende, at jeg ikke kan få mere hjælp, især med tanke på hvor mange penge, jeg faktisk sparer kommunen for – netop ved at varetage min søn selv. Jeg skriver ikke dette for at vinde et trofæ, eller for at lyde arrogant – blot for at fortælle lidt om hvordan min virkelighed ser ud.

Tobias og jeg bor i en lejebolig – handicapbolig/hus – og efter vi er flyttet fra den lille lejlighed, er udgifterne blevet til flere – til trods for at kommunen lovede mig, at det ikke skulle blive dyrere for mig, at få Tobias i en handicapbolig. Men fordi vi nu bor langt fra alting, har jeg fået bil (jovist, det er en trivselsbil, og jeg betaler kun af på halvdelen, men det er også 647 kroner hver måned) – vand/varme regningerne er steget betydeligt, og dette får jeg heller ikke hjælp til. Og når man så har mindre udbetalt end man plejer, så hænger man i en tynd tråd.

Jeg kan ikke arbejde i ro og fred, når Tobias er hjemme – desværre tror jeg ikke, at skolerne lukker op om halvanden uge. Ikke som det ser ud lige nu.

Jeg har derfor spurgt kommunen, om jeg kan få fuld tabt arbejdsfortjeneste i denne periode, men det kan jeg ikke. Så jeg er også bekymret – jeg er presset og enormt stresset. Jeg føler mig ensom i alt dette her. Jeg ved, vi er MANGE, der har det sådan her. Det er bare så vigtigt at tale om. Det er ikke fordi, jeg har det mest sociale liv, normalt, men det her er godt nok hårdt. At vi ikke kan se familien, som vi plejer. T har fødselsdag på lørdag. Det bliver den første fødselsdag, hvor han ikke skal være sammen med vores familie. Det overlever han, og det gør jeg også – men jeg er godt nok nervøs for, at jeg bryder sammen i alt det her.

Jeg ved ikke, hvor mange familier som har barn/børn med handicap, som ikke kan få nogen former for aflastning i disse dage. Og jeg ved heller ikke, hvor mange forældre, der er alene om deres barn/børn. Men denne tid er hård for os, så vi skal stå sammen – hver for sig – men lad os snakke om alle de mange følelser, der går igennem kroppen og hovedet lige nu. Jeg ved, i hvert fald, hvad jeg føler, og det er ikke rart. Jeg elsker min søn, og jeg elsker at bruge tid med ham, men en almindelig ferie kan være drøj at komme igennem, og nu er vi tvunget til at være hjemme – uden at se andre. Ingen familie, ingen venner. Det er ensomt, og det gør mig ked af det, at der så stadig er nogle, som ikke tager det her alvorligt.

Husk nu at tænke på andre end jer selv. Måske er jeres hverdag ikke gået i stå – men det er den altså for nogle af os andre. Måske er du ikke syg, men har smitten – måske smitter du en, som ikke slipper lige så heldigt som dig selv. TÆNK DIG OM! Lad os nu får bugt med denne ødelæggende virus.

Selvom dette indlæg lyder lidt sørgeligt/ynkeligt, er jeg stadig positiv indstillet. Denne periode skal overstås, men vi skal også have det bedste ud af den, så jeg er gået i gang med at kreere nogle aktiviteter/øvelser, jeg kan forsøge at lave med min søn herhjemme. Jeg håber, han vil bide på, for han ser ALT for meget tegnefilm – desværre hans yndlingsaktivitet – og det driver en til vanvid med al den larm hele tiden. Jeg er vant til det, men det betyder ikke, at jeg ønsker at dette lockdown skal fortsætte i al for lang tid!

Så hvis du læser dette indlæg, og gerne vil hjælpe mig; så må du meget gerne gå ind på mit forlag her og køb en ebog til dig selv, eller en du holder af (den kan du læse med det samme) eller køb en plakat, paperback eller bogmærke (jeg skal forsøge at afsende så hurtigt som muligt, men kan ikke garantere at ordrer, der skal sendes fysisk, bliver afsendt før om halvandet uge). Jeg vil så gerne holde liv i dette forlag, så jeg (på sigt) kan blive selvstændig – ikke kun for mig selv, men også for min søn.

Tak fordi DU læste med.

Kærlig Hilsen Maja.

 

En bror eller søster til Tobias?

Okay, normalt er det her ikke et emne, jeg ville bryde mig om at dele med andre – ja, faktisk har jeg ikke delt det med dem, der kender mig allermest. Eller jo, det har jeg et par gange, men jeg har mindst ligeså mange gange, hvis ikke flere, sagt at jeg ikke vil have flere børn. Jeg ved faktisk ikke, hvorfor jeg har været så stædig – at jeg ikke har villet indrømme ønsket om et barn mere. Jeg tror at jeg har forsøgt at være ’sej’, og stille mig tilfreds med det jeg allerede har i mit liv. Jeg er også tilfreds, og jeg elsker den søn jeg har. Tobias er jo mit et og alt. Måske er han også grunden til, at jeg ofte har sagt, at jeg ikke vil have flere børn. Jeg ved ikke, om jeg har prøvet at beskytte ham, eller mig selv. Jeg har jo været alene med Tobias stort set hele hans liv – og han fylder 13 næste år – og faktisk har jeg været single i ligeså mange år. Jeg ønsker (måske) at finde en mand, som kan acceptere Tobias som han er, og hvor meget han fylder i mit liv – men omvendt, har jeg det faktisk ganske godt uden en mand. Men ét ønske ligger gemt, og så alligevel ikke, i mit hjerte. Dét er at blive mor igen. At opleve en graviditet uden at være i et parforhold som er usundt. At give fødsel til en lille baby, og opleve ham/hende vokse op, som et ’normalt’ barn nu gør. Det er ikke fordi jeg siger, Tobias er unormal, men dét at have et barn med handicap er ikke et nemt liv, og jeg er godt klar over, at det ikke bliver mere nemt med et barn mere, og slet ikke når man er alene om det. Jeg er dog ikke skræmt over den erkendelse. Jeg ved jeg kan klare det. Der er bare noget, der fortæller mig, at jeg skal vælge den drøm til, og ikke længere gemme den væk.

Nogle gange når jeg tænker tanken om et barn mere, får jeg dårlig samvittighed overfor Tobias. Jeg ved ikke om jeg kan forklare det, men jeg skal forsøge. Hvis jeg nu får et barn mere, vil Tobias så føle, at han ikke længere er god nok? Vil han føle sig uelsket? Bare det at skrive disse ting, giver mig tårer i øjnene, fordi Tobias er mit hjerte. Kunne Tobias få noget positivt ud af at få en lillebror eller lillesøster? For det tænker jeg faktisk han kunne. Når man bliver mor, så er ens vigtigste mission at ens barn har det bedste han/hun kan få, at ens barn trives, smiler, griner, føler sig uendeligt elsket. Jeg ved Tobias føler disse ting, og jeg elsker hans smil og latter. Tobias og jeg har, i så mange år, levet i vores helt egen lille boble, og det har været skønt. Jeg er også helt overbevist om, at det faktisk er derfor han trives som han gør. Ingen tvivl om det. Spørgsmålet er, om Tobias kan affinde sig med, at vi laver et lille hul i den boble til en lillebror eller lillesøster?

Jeg har ikke nogen bekymringer om at stå alene i en graviditet, og heller ikke at skulle føde uden en mand ved min side. Jeg kan faktisk se det positive om at være alene, og så sørge for Tobias og den lille nye. Det er ikke, fordi jeg siger, at børn ikke har brug for en far, for det har de – men nu har Tobias jo ikke en aktiv far i sit liv, og det går faktisk ganske godt.

At have en søn med rett syndrom har, i den grad, givet mig erfaring; det har kostet mig mange sorger og tårer – men det har også givet mig en lektie, som jeg aldrig vil tage for givet igen – livet – har sin helt egen plan, og man er nødt til at acceptere, at nogle mennesker får et liv, de ikke drømte om – jeg drømte ikke om at få en dreng med en diagnose, men man lærer faktisk at være taknemlig for det liv man får, og man kan kæmpe for at finde en ny slags glæde. Jeg er stolt over at være mor til Tobias.

Jeg har i mange år kunne skubbe tanken om et andet barn fra mig – nok mest fordi jeg ikke har haft en mand – men ønsket er brændende varmt, og jeg kan ikke længere skubbe det fra mig. Jeg ville ønske, det bare var en fase, og at jeg kunne skubbe det fra mig igen – for jeg ønsker ikke at Tobias føler sig mindre elsket. Jeg ved godt, at mange børn bliver misunderlige på en lillesøster eller lillebror hvilket er helt normalt, men Tobias har ikke sprog og kan ikke udtrykke sig, så det gør nogle gange tingene lidt mere følsomme, eller sværere at sortere hvad der er rigtigt, og hvad der er forkert.

At være mor til Tobias kræver ikke kun de typiske mor-ting. Det kræver så meget mere, og på en eller anden måde, vil jeg også bare prøve at være en helt almindelig mor. Mor til et barn som udvikler sig som mange andre, et barn som laver ulykker, skælder mig ud, får venner og kærester og så videre. Jeg er ikke i tvivl om, at jeg gerne vil være gravid, jeg vil gerne have en insemination – det eneste der giver mig ondt i maven, ved denne beslutning, er faktisk at jeg er bange for at det er forkert for Tobias. Mange vil måske så sige; ”jamen så skal du slet ikke gøre det.” eller ”hvis det er det du vil, skal du da bare gøre det.” – og ja, det er helt rigtigt. Tobias og jeg har bare et helt specielt bånd, og vil jeg ødelægge det ved at være ’egoistisk og få et barn mere? Det gør mig i tvivl. Det fjerner ikke mit ønske, men skal jeg smide det ønske væk for min drengs skyld? Omvendt ser jeg en glæde i Tobias’ øjne når han ser andre børn lege, løbe og grine. Han elsker at være sammen med børn, som er aktive.

Igår brød jeg helt sammen, fordi jeg fik det så dårligt over, at have det ønske om at få et barn mere. Jeg kiggede på nogle billeder af Tobias og jeg – og tænkte: hvorfor vil jeg ødelægge den verden vi har? Hvor egoistisk kan jeg lige være? Det lyder måske tåbeligt, men det er sandheden. Jeg er så bange for at smadre Tobias’ verden. Jeg hører jo også forældre, som har et barn med handicap, og det barn har søskende. De fortæller jo også hvor hårdt det kan være, at forene børnene når den ene har en diagnose. Det er jeg fuldt ud klar over, men alligevel vender tanken tilbage – igen og igen; jeg vil gerne være mor til et barn mere.

Det er sgu ikke nemt at være i tvivl om noget, man faktisk ikke er i tvivl om – på ens egne vegne – men mere i tvivl på grund af ens barn. Jeg er stolt over den mor, jeg er blevet til Tobias. At jeg kan varetage ham, uden den store hjælp, at jeg stadig kæmper for ham hver evig eneste dag. Jeg har virkelig lært at skulle råbe op, at fortælle om rett syndrom – både til danske men også udenlandske mennesker heriblandt læger og andre fagfolk. Det vil jeg aldrig ændre eller slippe, dog kan jeg mærke, at der også er noget andet der trækker. At være mor til Tobias, kan ikke sammenlignes med at være mor til et helt ’almindeligt’ barn – det mærker jeg helt tydeligt, når jeg møder andre forældre med ’normale’ børn. Jeg siger ikke, at jeg har det hårdere som mor, jeg siger bare at det kræver noget helt andet – ligesom det kræver noget andet at være mor til et ’normalt’ barn, som går igennem alle livets faser. Jeg vil også bare være den anden mor. Moren som skal finde sig i, at ens barn vokser op, trækker sig væk fordi hans/hendes venner/veninder er mere vigtige i den periode. Det er nok et afsavn.

Jeg ved ikke helt, hvorfor jeg vælger at dele dette på min blog – fordi jeg synes faktisk det er enormt intimt, og utroligt grænseoverskridende at være så ærlig. Dog vil jeg også gerne vise, at jeg kan være sårbar, og at jeg kan være ærlig omkring det. Jeg tror måske også, at der er andre kvinder, som har det på samme måde hvis de er alene med et barn med en diagnose. Jeg håber i hvert fald ikke, jeg virker komplet dum, skør eller helt tosset.

Jeg har valgt at bestille tid hos min egen læge, i næste måned, og så vil jeg tage snakken med hende – og så må vi se, om det er en mulighed at få en henvisning til insemination. Jeg bliver jo 35 til næste sommer, og vi kan ikke ændre det faktum, at på et tidspunkt bliver det bare for sent at få flere børn. Jeg kunne sagtens skrive meget mere, men jeg vælger at lade det være som det er – for nu – og så vil jeg skrive mere, når jeg har været hos lægen.

Tak fordi du læste med.

Kh. Maja