Tag Arkiver: familie

Tobias’ ‘genoptræning’

Idag har Tobias og jeg grædt sammen.

Jeg græder normalt ikke foran Tobias, og jeg gør alt for at han ikke kan mærke, hvis jeg er ked af det. Men idag, kunne jeg simpelthen ikke holde tilbage.

I onsdags, fik Tobias gipsen af højre ben. Lægen sagde det hele så fint ud. Han synes ikke der var brug for decideret genoptræning, andet end det jeg selv kan klare. Det ville ikke give mening at Tobias eksempelvis fik 20 minutter hos en fysioterapeut, hver fredag eftermiddag, da han/hun alligevel ikke ville kunne gøre mere end jeg selv kan. Tobias skal op at stå, han skal have genopbygget sine benmuskler, og så skal han gå. Det skal nok komme, sagde lægen. Og jeg var faktisk enig, fordi Tobias jo er en dreng som har det meget svært med fremmede mennesker, især hvis de skal sætte krav til ham. Så hey, no worries, jeg træner ham da bare selv. Så vi tog hjem, og jeg glædede mig ufatteligt meget til at se min dreng gå igen – det er jo seks uger siden han blev opereret.

MEN virkeligheden er en helt anden. Tobias kan ikke stå, han vil faktisk ikke stå. Jeg kan se på ham at han er bange, og det er helt forståeligt – det ville jeg også være efter sådan en omgang – men faktisk trækker han benene op under sig, når jeg prøver at få ham op at stå. Så jeg bærer hele hans vægt, imens jeg forsøger at få ham til at strække benene. Han kryber helt sammen, og så græder han noget så inderligt. Han er bange, panisk, ræd, ked af det, og så ved jeg at han kan mærke at det ikke er som det plejer.

Nu har Tobias jo rett syndrom, så derfor ved jeg udemærket godt at sådanne børn, nemt mister færdigheder – det var jo lige netop en af grundene til at jeg egentlig ikke var så tryg ved hans operation, men alligevel valgte jeg at Tobias skulle have forlænget begge akillessener, samt sat et lille stykke knogle (som blev taget fra Tobias’ højre hofte) og sat ned i højre fod, for at korrigere. Resultatet er super fint, og jeg kan se at hans ankel nu ser helt anderledes ud men Tobias kan ikke stå. Jeg kan slet ikke beskrive hvor ked af det jeg er, jeg er helt knust! Jeg ved godt det kan tage tid, men det er dælme hårdt at være tålmodig, at træne en så ulykkelig dreng, og så bevare håbet når man er helt alene om det.

Fy for den!

Tobias har været oppe at stå mange gange, men lige hårdt er det hver gang. Jeg har gemt kørestolen, som vi har lånt af Kolding sygehus, lidt væk, for at Tobias ikke kan se den og derved tror, at han bare kan blive kørt rundt.

Jeg forsøgte idag, at stå bagved Tobias og fungere som et slags støttestativ, hans hænder knugede hinanden imens jeg holdt ham tæt ind til mig og havde begge hænder ved hans armhuler. Venstre ben, som ‘kun’ fik forlænget akillessenen, kan godt gå (meget besværligt, og langsomt) men højre kan ikke. Eller Tobias kan ikke styre det – så jeg måtte gå bag ham, han skrigende og ked af det, imens jeg forsøgte at få ham til at gå. Det blev mest af alt mig der halvt bar ham, og halvt slæbte ham. Det tog meget lang tid. Halvvejs igennem stuen, kunne jeg ikke mere. Lyden af Tobias’ gråd, at se ham så hjælpeløs, og mig der bare skal presse ham, blev for meget og jeg knækkede helt sammen. Jeg fik løftet Tobias, og bar ham ind i min seng hvor vi lå og krammede imens vi begge bare græd. Jeg fortalte Tobias hvorfor jeg var ked, at jeg godt kan forstå at han er ked af det og bange. Jeg har adskillige gange fortalt Tobias at benene igen virker, at de skal igang, at han godt kan og så videre, men lige lidt hjælper det.

Så idag er bare en rigtig bæ dag – Tobias er træt, med træt på, og jeg er så ked af det at jeg græder on/off hele tiden. Jeg er ikke stolt over det, jeg hader at mit barn skal se hvor trist jeg er, men jeg kan bare ikke mere. Jeg er så fyldt med bekymringer over hvordan Tobias skal komme til at gå igen.

Jeg ved jo at Tobias er så skide sej, og han overrasker altid, men jeg har ikke set ham sådan her før.

Tobias begyndte jo at gå i en meget sen alder – læger sagde at det kom han måske aldrig til – men jeg blev ved og ved og ved og Tobias lærte derfor at gå – men nu er vi i den dumme båd igen… det føles næsten uvirkeligt og alligevel alt for velkendt. Det er ikke sjovt, det er ikke fedt, og det er ikke sådan her det skal være.

Tobias skal gå igen! Det har jeg lovet ham! Det sagde jeg til ham – konstant – inden han blev opereret. Og nu føler jeg, at jeg har løjet overfor min dreng. Jeg føler at jeg har svigtet!

Det her lyder måske ynkeligt, og som noget af en sørgelig klagesang, men ja… jeg har det bare en smule svært idag. Imorgen er en ny dag, og forhåbentlig kan Tobias’ ben lidt mere.

Kh Maja

Tobias skal opereres

I dag tog vi til Kolding Sygehus, hvor Tobias skulle til kontrol hos ortopædisk afdeling – dog var det en læge fra OUH, som foretog undersøgelsen denne gang. Dette var tredje gang, hans ankler skulle tjekkes.

Lægen var enormt sød, og rar. Han tog sig virkelig tid til at undersøge Tobias. Da det var gjort, gik min søster og Tobias ud af lokalet, imens jeg snakkede med lægen. Tobias bliver altid utrolig larmende, og frustreret på sygehuse, så det er en KÆMPE hjælp at min søster tager med. Det giver mig fred og ro, til at snakke alt igennem med pågældende læge.

Denne her læge fortalte mig, at han anbefaler at Tobias bliver opereret snarest. Tobias skal have forlænget begge akillessener, og så skal han desværre også have ‘stivet’ hans højre fod en smule af. Dette gøres ved, at de tager et stykke fra hans højre hofteknogle, og sætter den ned i foden via de andre knogler – det er svært at forklare skrifligt – men på den måde, vil det kunne korrigere Tobias’ højre ankel/fod en smule. Som det er lige nu, hælder hans fod enormt meget indad – hvis ikke operationen bliver gjort snarest, vil det skabe endnu større skade. Så reelt set, er det jo tre operationer i en. Det bliver en voldsom omgang for min lille dreng.

Tobias må så ikke støtte på sine ben/fødder, efter operationen, i seks uger.

Puha, det bliver noget af en omgang. Jeg er egentlig ligeglad med, at han så nok skal være hjemme fra skole i de seks uger. Det er ikke det, der bekymrer mig. Faktisk har jeg det også bedre med at han er hjemme, for så er jeg sikker på, at han har det nogenlunde tilpas. Det kan godt være jeg er lidt pyller, men sådan er det. Jeg følger mit hjerte, som jeg altid har gjort. Det slår aldrig fejl. En mor ved bedst. Men jeg har det meget svært ved, at han igen (for fjerde gang) skal i fuld narkose. Operationen tager cirka to timer. Der er ikke noget værre, end at se sit barn komme i fuld narkose. Enhver der har prøvet det, ved hvor hjerteskærende det er. Det er ALDRIG rart! Og hvad hvis der sker noget alvorligt under operationen? Hvad hvis operationen slet ikke virker? Hvad hvis Tobias aldrig kommer til at gå igen? Alle de bekymringer og tanker – dem kan man bare ikke slukke for  – jeg ved godt, at mange danskere får forlænget deres akillessener, og måske også får stivet deres fødder af, som det Tobias skal have gjort, men de har heller ikke rett syndrom. Og da man ikke ved meget om sygdommen, generelt, og da slet ikke når det er drenge der har det, ja så føler man altid, at man fumler rundt i mørket. DOG ved jeg godt, at Tobias er en mega sej dreng, som er ligeså stædig som sin mor. Og bliver det brugt korrekt, skal han nok komme til at gå, og måske endnu bedre ned han gør nu.

Som lægen sagde, det er ikke til at vide om Tobias egentlig har ondt (som det er lige nu), fordi børn med rett syndrom jo oftest har en høj smertetærskel, så det er ikke sikkert jeg, fysisk, kan mærke/se det på Tobias, men det kan hans krop. Så jeg er jo slet ikke i tvivl om, at den operation er nødvendig, og det kan ligeså godt gøres nu hvor Tobias stadig er gående, han er ikke så stor og han er ‘kun’ 11 år. Jeg regner med at operationen kommer til at ske til Februar næste år. Jeg er i hvert fald helt tryg ved den læge som skal udføre operationen – det er nemlig selvsamme som undersøgte Tobias idag – det bad jeg nemlig selv om.

Jeg ville ønske, min søn ikke skulle igennem alle de ting, han skal – jeg ville ønske, jeg kunne tage rett syndrom fra ham – jeg ville ønske, at han aldrig skulle i fuld narkose igen, eller at han ikke skulle opleve smerte. Jeg kan desværre bare ikke fjerne disse ting – men jeg kan sørge for, at det hele foregå så blidt som muligt, og at han er omgivet af kærlighed fra mig, og min dejlige familie.

Når man sidder inde hos en læge for at diskutere Tobias’ fremtid, er det altså (til tider) underligt (selvom jeg også er vant til det) men det er mærkeligt, ikke at have en far ved siden af. En der kunne hjælpe med at løfte byrden lidt, en som kunne hjælpe med de svære beslutninger der er. Normalt, til hverdag, er jeg fuldt ud tilfreds med livet som alenemor, men for sevan, hvor er der også perioder, hvor jeg savner at have en til at hjælpe. Dog er jeg også meget afklaret med, samt klar over, at jeg er alene med Tobias, og at det er for det bedste, men derfor kan man godt, on/off, ønske man havde en partner. MEN det har jeg ikke, til gengæld har jeg verdens sejeste dreng, og en familie som også vil gå igennem ild for at Tobias har det godt. Jeg ved at Tobias ikke mangler noget, og at han har det godt – til trods for lorte rett syndrom!

Den operation skal bare overståes.

Jeg håber I alle får en rigtig glædelig jul, og et godt nytår.

xoxo Maja

Når nittefølelsen banker på

Jeg beklager at dette blogindlæg bliver et lidt negativt et af slagsen, men jeg valgte at blogge fordi jeg ville være ærlig omkring mine følelser med at være alenemor – og dét at være alenemor til et barn med en sjælden diagnose (rett syndrom) så derfor deler jeg min dag i går med jer i dag.

Jeg havde bare en rigtig øv dag i går hvor de triste følelser og håbløsheden vandt, og jeg endte med at ligge i fosterstilling på sofaen hele aftenen. Jeg græd og græd – min krop var træt og mit sind endnu mere træt.

Jeg hader egentlig at indrømme hvor træt jeg er, fordi jeg er altid så bange for at folk misforstår og tror at det er fordi jeg er en dårlig mor, eller at jeg simpelthen ikke kan overskue min dreng. Det er ikke tilfældet. Jo gu fanden, er det hårdt at stå med alting selv – det ved alle alene forældre – men det trækker virkelig tænder ud at have en dreng på 11 år som skal have hjælp til alting. MEN det er ikke derfor håbløsheden og tristheden vandt over mig i går. Det er simpelthen det system vi har i Danmark som kører mig helt derud hvor jeg ikke længere kan se noget positivt. Fredericia Kommune har kørt mig helt ned. Det er ikke fair, og jeg vil ikke miste mig selv fordi den kommune ikke kan se alvoren i de ting de gør imod deres borgere.

I mit sidste indlæg skrev jeg om hvor meget jeg har lyst til at slå op med Fredericia Kommune. Læs indlægget her – Jeg sendte det blogindlæg til vores borgmester samt en lille tekst om hvor uretfærdigt jeg føler systemet er, og at jeg ønske dialog. Faktisk svarede borgmesteren mig – dog vil han ikke selv mødes med mig – men han har sat i værk at jeg skal mødes med forvaltningen så vi måske kan skabe dialog og finde løsninger – jeg må indrømme at jeg er en smule pessimistisk omkring dette, for selvfølgelig kan vi sætte os ned og snakke, men der skal dælme handling bag ordene også.

På fredag (den 21. september) kommer tre ledere hjem til mig (en fra hjælpemiddel og kommunikation, pleje og omsorg og en fra bolig visitation). Jeg er meget spændt samt nervøs for dette møde. Jeg ved egentlig godt hvad jeg vil have sagt og jeg ved også at det møde er en nødvendighed, og at jeg selv har efterlyst dialog, men jeg ved også at jeg er stresset. Jeg er meget bange for at jeg bryder komplet sammen til det møde. Og det vil jeg bare IKKE! De skal ikke have mig helt derned. Det vil jeg ikke tillade. Igen fordi jeg er bange for at de misforstår, og de derfor tror at jeg er en presset mor som ikke kan varetage mit eget barn – jo jeg er sq en presset mor, men det er jo kommunen der gør mig så presset. Hvis man da bare, i DK, kunne få lov til t varetage rollen som mor til et handicappet barn, uden at skulle bekymre sig om alle mulige andre ting, ville ens hverdag godt nok lette meget. Jeg har faktisk tit tænkt på hvad det egentlig ville gøre ved mig hvis kommunen endelig lyttede til mig, og kunne se deres egne fejl. Hvad hvis Tobias og jeg kunne leve et liv, hvor den største (og selvfølgelig mest alvorlige) bekymring var at få Tobias til at stå imod den grimme diagnose han har? Hvad hvis jeg 100% kunne koncentrere mig om min søn, og ikke længere skulle bekymre mig om kommunen mon vil betale for dit og dat? Og NEJ, det er jo ikke fordi jeg vil have kommunen til at betale alt for mig. Sådan er det slet, slet ikke. Men tænk sig, hvis jeg faktisk fik en bil – jeg er jo blevet bevilliget til en – men tænk sig, hvis kommunen kunne gå med til en bil som jeg faktisk kan betale af på? Tænk sig hvis jeg kunne få min søn til at sove på eget værelse, uden at skulle bekymre mig om at det overhovedet ikke er handicap-venligt? Tænk sig hvis jeg vidste at Tobias fik en transport kørestol der faktisk passede til ham? Er det for meget at forlange? Hmm, det er det måske men det ville være en KÆMPE hjælp!

Anyways, i går sluttede på en meget træls måde hvor jeg ikke følte jeg kunne magte noget som helst. Jeg er ikke helt sikker på hvad der udløste det men jeg tror det var erkendelsen af at Tobias og jeg nok er nødt til at søge om en decideret handicapbolig. Det gør så ondt at tænke på hvis vi skal flytte. Sandheden er at Tobias’ værelse er jo noget juks og kommunen vil ikke betale for at justere de ’små ting’. De vil i stedet have at jeg bytter værelse med Tobias. Det kunne i og for sig også godt lade sig gøre MEN hold op, et arbejde det ville være og regningen, ja den står jeg jo selv med.

Hvis Tobias skulle have mit værelse, skulle jeg købe gulvtæppe til det – jeg har et okay stort soveværelse – jeg ville skulle indsnævre værelset med en rumdeler så det ikke synes så stort – denne rumdeler skulle så stå foran vinduet, og foran et indbygget skab – smart ik? Tobias kan ikke sove alene i et stort rum – selv i skolen har de indsnæret hans soveplads, men dette ignorer kommunen helt at lytte efter. De mener så at jeg bare skal designe mit soveværelse om sådan at Tobias kan falde til derinde. Nå, men når jeg så har gjort en fint værelse knap så fint, og faktisk spilder en masse kvadratmeter, så skal jeg selv gå ud og investere i en enkelmandsseng til mig, for jeg kan ikke have min nuværende seng på Tobias’ værelse. Hvis jeg skulle have min seng derinde, ville jeg være nødt til at tage døren helt af, og jeg ville skulle også tage benene af sengen for at den ikke rager imod radiator og termostat. Så det er et stort arbejde, og Tobias ville være nødt til at have nogle af mine ting på hans værelse også. Alt dette her fordi kommunen ikke vil betale for små ændringer å Tobias’ nuværende værelse. Derimod (som kommunen skriver) skulle jeg vælge at Tobias fortsat beholder sit værelse, så kan jeg sætter isoleringsrør på samtlige radiator rør, samt vindueskarm. Jep, det vil da også se smart ud. Nu er jeg godt nok ikke design snob eller noget, men kan det da virkelig passe at et handicappet barn skal have et værelse som ser komplet underligt ud, og som er handicapvenligt takket være en masse grimme lappeløsninger? Det er simpelthen ikke fair, og det er uværdigt på alle måder. Nogle vil måske mene at jeg gør et stort nummer ud af ingenting, men nej, jeg har haft så mange kampe med kommunen, og jeg er TRÆT.

Jeg er så piv træt af at møde andre forældre til handicap børn som, undskyld mit sprog, får i hoved og i r** – og måske selvsamme forældre endda stadig bor sammen og begge har et godt betalt job. Men her er jeg, alenemor, på kontanthjælp takket være et system som ikke kunne se alvoren i, at jeg ikke kunne passe et almindeligt fuldtidsarbejde, og jeg har ikke råd til at ændre de forskellige ting i hjemmet. Men andre kan snildt få dem betalt? Det virker altså en smule uretfærdigt… i hvert fald hvis du spørger mig.

Nå, men angående vores lejlighed og tanken om at flytte som slog mig helt ud. Vores badeværelse er meget småt og jeg kan jo godt regne ud at om nogle få år, vil det badeværelset være endnu mere uhensigtsmæssigt for Tobias. Så jeg er nok bare nødt til at acceptere at en flytning kan stå for døren snart. Jeg er bare så glad for at bo hvor vi gør, og det er Tobias også. Her er roligt.

Bare tanken om at skulle flytte endnu længere ud (handicap boliger i Fredericia er ofte lidt afskærmet fra andre boliger) og det betyder også at jeg vil få endnu længere til handlemuligheder. Og da jeg jo fik bevilget en bil jeg ikke har råd til, vil jeg skulle gå hen for at handle. Det kan jeg da også godt for det gør jeg jo allerede – men hvad med de dage hvor Tobias ikke er i skole eller han har ferie? Hvad gør jeg så? Jeg har også min bedste veninde som bor meget tæt på os som det er nu, og det har virkelig hjulpet i mange situationer. Hende vil jeg også skulle flytte væk fra. Det hele bliver bare så tungt. Og jeg er godt klar over at det kan virke som pyller og det er også helt okay. Men for mig fylder det rigtigt meget, og derfor endte jeg i fosterstilling på sofaen i går aftes. Det er bare ikke sjovt i de øjeblikke hvor sandheden går op for en. Den sandhed man ikke kan flygte fra. Det er aldrig nemt at have et handicappet barn, og slet ikke med en diagnose hvor fremtiden på ingen måde er sikret – men det er meget mere ’besværligt’ og hårdt, jo ældre ens handicappet barn bliver. Jeg mener ikke, på nogen måde, at så vil jeg hellere være fri, men det sætter bare nogle andre tanker i gang. Tanker som man ikke har skulle tænke over da ens dreng var mindre og derfor ikke krævede så meget.

De dage hvor livet virkelig slår en ud, er modbydelige. De dage kan man ikke undgå. Det er jeg godt klar over, men jeg savner den glade Maja – hende der altid var smilende og positiv. Den Maja vil jeg gerne være igen og det kan jeg nok også blive, men det er svært når man hele tiden føler at man skal forsvare de rettigheder som andre får, men ens eget barn ikke får.

Nu skal jeg jo så til at starte eget firma og det glæder jeg mig enormt meget til, men jeg skal da også være den første til at indrømme at det er MEGA stressende at stå med alt det. Der er rigtig meget man skal nå, og rigtig mange brikker som skal falde på plads. I går tænkte jeg også om jeg i virkeligheden at taget alt for meget på mine skuldre, kan jeg overhovedet klare det og vil mit forlag overhovedet blive en succes? Kan jeg leve af det på sigt? Jeg aner det simpelthen ikke men jeg er klar over en ting: jeg er nødt til at forsøge, for der er bare ikke andre muligheder. At starte mit forlag, er min eneste løsning som kan munde ud i en fleksibel hverdag og det har jeg brug for med min dreng. Der skal være plads til de dage hvor han ikke har sovet om natten, og derfor ikke kan komme i skole. Der skal være plads til de ferier hvor han ikke kan komme afsted fordi han ikke kan magte SFO. Tobias kan ikke magte SFO fordi han har svært ved at være sammen med mennesker han ikke kender godt og SFO i ferierne er tit meget forskellige fordi der ikke længere er et skema som sådan de følger.

Men i dag er en ny dag, og jeg vil ikke tillade at de negative tanker skal overtage i dag også. Så nu skal der bare slappes af med min dreng og så skal vi hjem til mine forældre senere. Det glæder jeg mig til, selvom jeg mest af alt har lyst til at sove. Man er sq altid så træt efter en hel aften hvor man bare har tudet og følt sig helt magtesløs.

Tidligere i går, tog jeg en selfie sammen med Tobias – vi bliver nok aldrig helt enige om hvordan vi skal se ud når vi tager et billede haha. Jeg forsøgte med smil og Tobias valgte den mere seriøse vej.

Tak fordi du læste med. Jeg håber jeg kan skrive et langt mere positivt indlæg næste gang.

 

/ Maja

At tage imod hjælp

Sidst jeg skrev et blog indlæg, skrev jeg at Fredericia kommune tilbød mig en afløser – en person som kommunen betaler – for at være hos Tobias, fire timer pr. uge, hjemme hos os selv – jeg har nu fundet den (heldige) afløser og det er endda en mandlig pædagog fra Tobias’ skole. Det er simpelthen så fedt at det kunne lade sig gøre, for det var faktisk en mandlig afløser jeg helst ville have da Tobias har brug for en manderolle i sit liv og det kan han få nu. En som er stabil og en som er meget glad for Tobias. Afløseren, som jeg her på bloggen kalder for ‘J’ besøgte os i sidste uge og først så Tobias helt forvirret ud, for J hører jo til på skolen så hvorfor er han hos os? Men det tog ikke lang tid før Tobias brød ud i et stort smil og gav J et kram.

J og jeg snakkede i næsten to timer om Tobias og hans behov –  jeg skulle egentlig ikke fortælle noget vildt for J har helt styr på Tobias og hvordan han skal håndtere ham – det er skønt at vide at jeg kan forlade vores hjem i fire timer om ugen og der er en hos Tobias, som kan give ham et andet ‘modspil’ end jeg gør, en som ikke pylrer ligeså meget.

Selvom jeg er helt tryg ved J og dét at Tobias skal passes af en anden end mig, så har jeg det stadig en smule underligt ved hele situationen fordi jeg på en eller anden måde føler at jeg ikke længere kan varetage min egen dreng som hidtil – jeg ved jo godt det ikke er sådan det er men jeg kan ikke undgå at tænke de lidt mere nederlags-agtige tanker. Det er jo ikke anderledes end andre mennesker som hyrer babysittere, men alligevel giver det mig en slags ‘uro’ – og pludselig aner jeg jo slet ikke hvad jeg skal bruge de fire timer på. Det ved jeg jo egentlig godt for nu kan jeg komme ud og cykle eller gå lange ture, der er plads til cafe besøg og biografture. Det er jo ren luksus!

Jeg havde nok bare håbet der var en anden som trådte lidt mere i karakter men nope, stadig ikke noget nyt på den front. Tobias’ far var på besøg for en måned siden, i en hel time (ironi kan forekomme). Jeg har ikke skrevet et blog indlæg om det, for jeg ved faktisk ikke hvad jeg skal skrive uden at det kommer til at lyde surt, så lad os nu bare lade den ligge der.

Jeg er glad for den nye afløser ordning – eller ja, vi er jo ikke gået igang endnu for jeg skal lige udfylde et timeskema. Det er mærkeligt at skulle men jeg ved jo det er en realitet for rigtig mange her i DK så mon ikke også nok jeg skal kunne klare det. Jeg skal bare lige have is i maven og fortælle mig selv – sådan cirka en million gange – at det er helt okay og at jeg ikke er en dårligere mor på grund af det. Tobias har jo også godt af den ordning, for han har godt af at få flere personer ind i sit privatliv.

 

 

 

Det her indlæg bliver ikke så langt for der er ikke så meget mere at sige om den afløser sag, men jeg ville lige opdatere jer alle og måske der er andre der sidder derude, og skal igang med samme løsning, eller allerede har valgt den løsning i deres familie – afløser/babysitter… det må ikke bliver kaldt det samme men i bund og grund er det jo det samme.

Jeg vil knokle videre med etablering af mit helt eget forlag og så varer det ikke længe før jeg laver et indlæg om det 🙂

 

Nyd denne dejlige solskinsdag 🙂

Hilsen Maja

Nytårsaften 2017/2018

Godt Nytår til jer alle – jeg håber I havde en god sidste dag/aften af 2017.

Jeg bliver altid lige chokeret når vi rammer den sidste dag på året. Jeg synes tiden flyver alt for hurtigt afsted. Faktisk kom en veninde og jeg til at snakke om hvor uvirkeligt det næsten føltes da vi ramte år 2000, og al den snak der var om at alt ville gå galt den nytårsaften – det er nu 18 år siden… wow! Hvor blev tiden dog af? Jeg føler mig sq helt gammel.

Jeg havde en skøn nytårsaften i selskab med dem jeg elsker højest (dog manglede min storesøster og storebror men de har begge husdyr som så absolut ikke kan lide fyrværkeri, så de skulle helst ikke være selv)

Tobias og jeg spiste en mega lækker middag sammen med mine forældre. Jeg stod for forret og dessert – min mor havde så stået for alle indkøb hehe så det var jo helt fantastisk at stå og tilberede mad med lækre råvarer.

Til forret havde min mor bagt blinis (mini pandekager) – jeg troede bare hun ville købe de færdiglavede men dem hun selv havde bagt var virkelig blevet gode. Til forretten lavede jeg en æblekompot – syrlige løg – stegte figner med sirup, sesam og salt – hvidløgsost – og kidney bønner som jeg blendede med oliven olie og salt. Alle disse ting skulle bruges til de lækre blinis med laks.

(Jeg har overvejet at dele opskriften her på bloggen men det bliver lige en anden dag)

Tobias er dog ikke altid den store fan af laks så han fik lidt kødpålæg på sine blinis. De gled fint ned – mine forældre var vilde med forretten så det var jo bare dejligt.

Min mor lavede så den lækreste hovedret hvor vi fik lamme culotte og krondyr – dertil blev der lavet nogle nemme kroketter i ovnen, en skøn bønnesalat (kogte grønne bønner med olivenolie og salt) og en helt fantastisk whisky sovs (det var første gang min mor lavede denne sovs, og jeg tror faktisk næsten at det er min nye favorit sovs) og så var der grønne asparges med bacon – men går altså aldrig galt i byen med bacon. Der blev serveret en Amerone vin til hovedretten. Maden mættede så meget at vi var nødt til at vente med desserten til vi havde slappet lidt af inde i stuen – Tobias fik dog sin dessert da han jo ikke spiser så meget af gangen – det kunne vi andre lære noget af. Samt han fungerer ikke særligt godt hvis han får mad alt for langt ud på aftenen.

Det var en rigtig hyggeligt aften hvor vi sad i stuen og så tegnefilm sammen med Tobias. Det er så her hvor jeg bare elsker mine forældre så ekstremt meget! Jeg ved godt at man som familie, vænner sig til at et barn kan kræve noget helt bestemt men det er bare så afslappende at kunne sidde i mine forældres stue og se Angry Birds, og mine forældre griner sq også når Tobias griner – jeg synes da også at Angry Birds er sjov men jeg er nok bare ekstremt træt af tegnefilm haha men det er Tobias’ tryghed og det er det vigtigste.

Tobias sad sammen med sin morfar, i hans arm, og de hyggede gevaldigt… ja lige indtil Tobias faldt i søvn. Han var vågen da min mor og jeg gik ud i køkkenet for at anrette dessert og lave kaffe. Det tog da måske maks. 10 minutter 🙂

 

 

 

 

 

 

Jeg havde lavet en æble kage med kanel og crumble – og dertil fik vi chokolade is med saltet karamel (dog ikke hjemmelavet)

 

Tobias vågnede så og han begyndte at blive pyller og frustreret. Vi kunne ikke rigtig forsøge at lægge Tobias ind på gæsteværelset da mine forældres kat lå og gemte sig under sengen – han er også bange for fyrværkeri. Og Tobias kan ikke tåle kat (ikke at han egentlig reagerer på denne kat, så måske han er ved at vokse sig fra allergien meeeen der er ingen grund til at tage nogle chancer) men omvendt vidste vi jo også godt at Tobias ikke vil blive og sove når jeg er der – tingene skal jo være som de plejer og skal han overnatte hos mormor og morfar, skal mor da ikke også være der. Så vi blev kørt hjem.

Jeg synes det havde været rart hvis vi kunne have blevet men omvendt generer det mig egentlig ikke at være selv når det nye år kommer. Jeg nyder også min alenetid når jeg har været social – især når jeg har spist mig alt for mæt og drukket lækker rødvin. Tobias faldt hurtigt i søvn. Normalt vågner han faktisk ikke når klokken slår 12 men i år var der særlig mange kanonslag – det kunne han ikke sove fra. Han var ikke ked af det men han ville bare gerne ligge og hygge med tegnefilm.

Jeg nød et glas champagne og lidt af min mors hjemmelavede kransekage.

Og det var så det år – farvel til 2017 og velkommen til 2018.

Jeg synes det ‘bedste’ der er sket i 2017 var at jeg endelig fik en diagnose på min dreng. Ja ja, RETT syndrom var da absolut ikke lige den diagnose jeg ville have men omvendt, hvad er ens drømme diagnose når ens barn er syg? Tja, der er bare ikke frit valg på hylderne og jeg synes vi får det bedste ud af det. Tobias er en glad og smilende dreng der forstår at charmere de mennesker der er omkring ham.

Men selvfølgelig håber jeg at 2018 bliver et helt igennem fantastisk år med masser af fremgang for min dreng. Tobias har dælme kæmpet i mange år og jeg kan sq kun være stolt af denne lille bølle. Han har overrasket mange – læger såvel som andre fagpersoner – og det håber jeg da bare han bliver ved med i dette nye år. Jeg skal i hvert fald nok gøre mit til at det er sådan det bliver.

Tak for året der er gået – med kærlige hilsner fra Maja.

Juleaften

Puha, hvor jeg altså synes at december måned er fløjet afsted – idag fik jeg afpyntet juletræet, som stod i stuen, og smidt det ud. Det var virkelig et trist og MEGET tørt træ – det har så også stået i stuen fra den 30 november. Dog har træet, i år, altså ikke været ligeså godt som træet sidste år. De sidste 14 dage har træet været halv gråt at se på og det blev så indtørret at pynten på de nederste grene faktisk lå PÅ gulvet. Nu virker stuen helt tom, men det gør den hvert år når juletræet kommer væk. Jeg overvejer virkelig at ‘investere’ i et kunstigt træ til næste år. Jeg vil så gerne have et pyntet juletræ, i stuen, fra den 30 november og helt til nytårsaftens dag. Måske næste år bliver året hvor jeg køber et kunstigt træ selvom jeg synes der er en vis charme ved selv at gå ud at købe det ægte træ sammen med min far. Så nu må traditionen nok bare blive at jeg tager med ham ud og køber det træ som mine forældre skal have i deres stue 🙂

Den 24 december skulle vi, som sædvanligt, hjem til mine forældre. Tobias og jeg slappede bare af om dagen men Tobias var så nødt til at tage en lille lur på sofaen inden vi skulle til Fyn.

 

Da vi kom hjem til mine forældre, lå Tobias og hyggede sig i stuen med tegnefilm. Jeg slappede af imens mine forældre knoklede i køkkenet – det er jo det helt fantastiske ved at komme hjem til mine forældre. Man får lov til at være gæst og faktisk tager det mig altid tilbage til dengang jeg selv var barn. Jeg elsker mine forældre og jeg er så taknemlig for at mine søskende og jeg har dem. De hygger altid om os og sørger for at julemaden smager helt rigtigt.

Min søster og hendes dejlige børn kom cirka klokken 16 og så stod den på Disney Juleshow men Tobias gider desværre ikke at se det – der sker simpelthen for lidt og så er han jo en dreng med meget faste vaner og Disney juleshow er ikke en af dem så han sad i det velduftende køkken og så tegnefilm på ipad. Jeg har prøvet en del år at få Tobias til at se det juleshow men han bliver altid sur. Jeg tror bare jeg må acceptere at Tobias ikke gider de samme juletraditioner som jeg selv er vokset op med, og det er egentlig også helt okay. Tobias er jo glad som det er og han vil gerne se lidt mere vilde tegnefilm.

Så blev det endelig tid til den lækre julemad – den som man har gået og ventet så længe på og faktisk bliver den lange ventetid jo ikke bedre når hele huset bare dufter mere og mere af jul imens maden bliver lavet. Jeg ELSKER julemad men allermest elsker jeg den brune (ande) sovs hehe og den er altså ligeså vigtigt (hvis ikke vigtigere) end julegaverne. Sådan er det bare! 

Tobias er dog ikke kæmpe fan af julemaden men mine forældre havde sørget for at der også var medister. Tobias er ikke til and og han er faktisk heller ikke til brune kartofler (jeg er faktisk ikke helt sikker på om den dreng helt er min for hvordan kan mit barn ikke lide disse ting?!) Men så er der jo bare mere til os andre. Til bords sad mine forældre, min søster og hendes to børn, min storebror, min morfar og hans kæreste – og selvfølgelig Tobias og jeg. Der sad ikke flere end der plejer og Tobias kender dem jo alle men alligevel kunne han ikke rigtig finde nogen ro. Så han fik hurtigt spist og kom tilbage til stuen imens vi spiste færdig. Jeg synes det er hårdt at han ‘bare’ skal sidde i stuen og se tegnefilm imens vi andre hygger i køkkenet. Men jeg ved jo godt at den hyggestund ved bordet ikke er det samme for Tobias som det er for mig. Han bliver hurtig urolig hvis der er for meget støj og jeg tror bare ikke helt han forstår alt det virvar som julen jo kan give.

Det ‘sværeste’ ved juleaften er egentlig når tiden kommer til gaverne. Tobias kan ikke pakke gaver op og han udviser heller ikke den store interesse for de gaver han får. I år holdt han dog øje med mig når jeg pakkede hans gaver ud men det var også det. Tobias får altid lov til at slappe af og se tegnefilm imens vi pakker julegaverne op. Familien er vant til at sådan er vi nødt til at gøre det medmindre Tobias skal blive vældig frustreret og utrolig ked af det. På denne måde, kan vi pakke gaver op stille og roligt og Tobias kan holde til det. Så er han sammen med os andre på en måde hvor han kan være med. Tobias og jeg fik så mange fine gaver. Sådan er det bare hvert år og det er lækkert – selvom det vigtigste er at være sammen med dem man elsker og bare nyde det i fulde drag. Gaverne er egentlig bare en bonus.

Tobias var dog ikke så tilfreds da vi næsten var færdige med at pakke gaver op, så jeg gav ham nattøj på og min mor puttede ham i gæstesengen. Hun gjorde præcis de samme ting som altid når han overnatter hos dem, men Tobias kunne ikke finde ro. Han var så træt og alligevel var han urolig. Tobias er jo meget autistisk så det var jo helt forkert at han skulle overnatte hos mormor og morfar når jeg stadig var der – samt de andre sad jo stadig i stuen. Vi forsøgte lidt frem og tilbage men det var ret tydeligt at Tobias ikke ville sove. Jeg spurgte ham så om vi skulle tage hjem og sove – Tobias smilede kæmpe stort. Jeg havde ellers pakket en taske fordi det hele tiden var meningen at vi skulle blive og sove hos mine forældre og jeg havde faktisk set frem til det. Det havde været så hyggeligt og jeg havde egentlig også aftalt med min far at vi så skulle se en action film sammen og hallo, så skulle jeg jo heller ikke stå med morgenmaden næste morgen. Men næ nej, sådan skulle det ikke være. Tobias ville hjem og vi blev kørt hjem. Tobias faldt i søvn 2 minutter efter jeg havde lagt ham i seng. Han er en dreng med meget faste vaner og ritualer. Det er så tydeligt når man så prøver en juleaften at ændre lidt på det hele. Det var nu også helt okay at han ville sove hjemme. Jeg var stopmæt og kunne nu bare slappe af med en Harry Potter film.

Juleaften 2017 var en dejlig aften fyldt med kærlighed og lækkert mad.

Jeg håber I alle havde en skøn jul med dem I elsker.

Kærlig hilsen Maja