Tag Arkiver: handicap

Tobias’ ‘genoptræning’

Idag har Tobias og jeg grædt sammen.

Jeg græder normalt ikke foran Tobias, og jeg gør alt for at han ikke kan mærke, hvis jeg er ked af det. Men idag, kunne jeg simpelthen ikke holde tilbage.

I onsdags, fik Tobias gipsen af højre ben. Lægen sagde det hele så fint ud. Han synes ikke der var brug for decideret genoptræning, andet end det jeg selv kan klare. Det ville ikke give mening at Tobias eksempelvis fik 20 minutter hos en fysioterapeut, hver fredag eftermiddag, da han/hun alligevel ikke ville kunne gøre mere end jeg selv kan. Tobias skal op at stå, han skal have genopbygget sine benmuskler, og så skal han gå. Det skal nok komme, sagde lægen. Og jeg var faktisk enig, fordi Tobias jo er en dreng som har det meget svært med fremmede mennesker, især hvis de skal sætte krav til ham. Så hey, no worries, jeg træner ham da bare selv. Så vi tog hjem, og jeg glædede mig ufatteligt meget til at se min dreng gå igen – det er jo seks uger siden han blev opereret.

MEN virkeligheden er en helt anden. Tobias kan ikke stå, han vil faktisk ikke stå. Jeg kan se på ham at han er bange, og det er helt forståeligt – det ville jeg også være efter sådan en omgang – men faktisk trækker han benene op under sig, når jeg prøver at få ham op at stå. Så jeg bærer hele hans vægt, imens jeg forsøger at få ham til at strække benene. Han kryber helt sammen, og så græder han noget så inderligt. Han er bange, panisk, ræd, ked af det, og så ved jeg at han kan mærke at det ikke er som det plejer.

Nu har Tobias jo rett syndrom, så derfor ved jeg udemærket godt at sådanne børn, nemt mister færdigheder – det var jo lige netop en af grundene til at jeg egentlig ikke var så tryg ved hans operation, men alligevel valgte jeg at Tobias skulle have forlænget begge akillessener, samt sat et lille stykke knogle (som blev taget fra Tobias’ højre hofte) og sat ned i højre fod, for at korrigere. Resultatet er super fint, og jeg kan se at hans ankel nu ser helt anderledes ud men Tobias kan ikke stå. Jeg kan slet ikke beskrive hvor ked af det jeg er, jeg er helt knust! Jeg ved godt det kan tage tid, men det er dælme hårdt at være tålmodig, at træne en så ulykkelig dreng, og så bevare håbet når man er helt alene om det.

Fy for den!

Tobias har været oppe at stå mange gange, men lige hårdt er det hver gang. Jeg har gemt kørestolen, som vi har lånt af Kolding sygehus, lidt væk, for at Tobias ikke kan se den og derved tror, at han bare kan blive kørt rundt.

Jeg forsøgte idag, at stå bagved Tobias og fungere som et slags støttestativ, hans hænder knugede hinanden imens jeg holdt ham tæt ind til mig og havde begge hænder ved hans armhuler. Venstre ben, som ‘kun’ fik forlænget akillessenen, kan godt gå (meget besværligt, og langsomt) men højre kan ikke. Eller Tobias kan ikke styre det – så jeg måtte gå bag ham, han skrigende og ked af det, imens jeg forsøgte at få ham til at gå. Det blev mest af alt mig der halvt bar ham, og halvt slæbte ham. Det tog meget lang tid. Halvvejs igennem stuen, kunne jeg ikke mere. Lyden af Tobias’ gråd, at se ham så hjælpeløs, og mig der bare skal presse ham, blev for meget og jeg knækkede helt sammen. Jeg fik løftet Tobias, og bar ham ind i min seng hvor vi lå og krammede imens vi begge bare græd. Jeg fortalte Tobias hvorfor jeg var ked, at jeg godt kan forstå at han er ked af det og bange. Jeg har adskillige gange fortalt Tobias at benene igen virker, at de skal igang, at han godt kan og så videre, men lige lidt hjælper det.

Så idag er bare en rigtig bæ dag – Tobias er træt, med træt på, og jeg er så ked af det at jeg græder on/off hele tiden. Jeg er ikke stolt over det, jeg hader at mit barn skal se hvor trist jeg er, men jeg kan bare ikke mere. Jeg er så fyldt med bekymringer over hvordan Tobias skal komme til at gå igen.

Jeg ved jo at Tobias er så skide sej, og han overrasker altid, men jeg har ikke set ham sådan her før.

Tobias begyndte jo at gå i en meget sen alder – læger sagde at det kom han måske aldrig til – men jeg blev ved og ved og ved og Tobias lærte derfor at gå – men nu er vi i den dumme båd igen… det føles næsten uvirkeligt og alligevel alt for velkendt. Det er ikke sjovt, det er ikke fedt, og det er ikke sådan her det skal være.

Tobias skal gå igen! Det har jeg lovet ham! Det sagde jeg til ham – konstant – inden han blev opereret. Og nu føler jeg, at jeg har løjet overfor min dreng. Jeg føler at jeg har svigtet!

Det her lyder måske ynkeligt, og som noget af en sørgelig klagesang, men ja… jeg har det bare en smule svært idag. Imorgen er en ny dag, og forhåbentlig kan Tobias’ ben lidt mere.

Kh Maja

Tobias’ operation

Kære alle.

Der har været enormt stille på bloggen, og det er fordi Tobias er blevet opereret. Mit forlag ‘Forlaget Flak’, er der heller ikke blevet arbejdet nok på – faktisk da jeg fandt ud af at Tobias skulle opereres, og at han skulle være hjemme fra skole i minimum seks uger, var jeg i tvivl om jeg skulle søge orlov fra min virksomhedsrevalidering. Først tænkte jeg, ‘det kan jeg da sagtens klare’ – ‘det er jo ikke værre end når han er hjemme i sommerferien’ og så videre. Men heldigvis var de folk, som er rundt om mig, mere realistiske… så jeg søgte orlov i seks uger, og det fik jeg – uden problemer. Det er jeg godt nok MEGA glad for at jeg gjorde. For det har slet ikke været som at have Bisen hjemme på en ferie. Jeg undervurderede situationen fuldstændigt. Det har været DRØN HÅRDT! Jeg skal ikke lyve, jeg skal ikke prøve at smøre tykt på. Sandheden er, at jeg er udkørt, træt. frustreret, og ked af det. Én ting er at Tobias er hjemme hver dag, i seks uger, men når han så ovenikøbet er låst fast i en kørestol, han skal bæres hver gang han skal over i noget andet, bleskiftningen bliver også noget mere bøvlet. Vores hverdag omhandler ikke meget – det gør den normalt heller ikke. Vi tager ikke ud hver dag, og Tobias er ikke en dreng som nyder at skulle alle mulige steder hen, men det her er noget helt andet. Det er som om min hjerne er nedsmeltet, og at jeg faktisk ikke ved hvad jeg skal give mig til – udover at tage mig af min (seje) dreng, og alt hvad der hører sig til der. Jeg tror heller aldrig at jeg har støvsuget så meget, som jeg har gjort de sidste par uger. Men selve ens hverdag bliver bare meget triviel, og det gør det ikke bedre, når alle de stereotyper som Tobias kan have, pludselig bliver fordoblet BIG TIME. Det er helt tydeligt at mærke, at han er frustreret over at sidde i en kørestol. Han vil gerne ud og danse, han vil gå på sine ben. Men det kan og må han bare ikke endnu. Der er nu otte dage tilbage, og så skal han have gipsen af højre ben.

Det bliver så befriende. Selvfølgelig kan det være, at Tobias skal have genoptræning, og at hans muskler er svundet meget ind. Men bare dét at der ikke længere skal tages hensyn til et tungt ben, når der skal bæres og skiftes – det bliver ganske dejligt. Men Tobias fægter med armene, de flyver rundt – hans hænder kører også frem og tilbage, han skærer tænder som aldrig før. Det er alle lyde, samt bevægelser, der godt kan gøre en helt sindsyg… og så hjælper det jo ikke, at tegnefilm kører nærmest 24/7. Efter operationen er Tobias’ sovemønster også helt ødelagt. Det var ellers blevet så fint, og vores ritual var at han fik læst historie, hver aften, og faldt i søvn til dette. Det sker ikke mere. Det skal dog lige nævnes at nogle aftenener, kan jeg godt læse Harry Potter for Tobias, og så falder han i søvn. Det er jo også klart, at han ikke har nemt ved at falde i søvn, og at han vågner tidligt, for han får jo slet ikke brugt den energi, han normalt ville bruge. Han er heldigvis begyndt at spise næsten helt normalt igen. Det har taget lang tid, at få Tobias’ appetit tilbage, da hans mave også har været gået helt i stå.

Men generelt, er Tobias glad om dagen – han er en rigtig hyggetrold, som forstår at fede den – men hvad skal man også lave når man ikke må gå rundt?

Ja, nu har det næsten også kun lydt som en sørgelig klagesang, det er ikke meningen – men jeg vil bare være ærlig om at jeg ikke er SuperMor i disse dage. Jeg hader at indrømme det, men jeg glæder mig altså rigtig meget til Tobias kan komme i skole igen. Det bliver SÅ dejligt med et SLUKKET fjernsyn fra morgenstunden – at jeg kan sætte mig ned, og virkelig arbejde med mit forlag, og skrive på mine egne værker – det savner jeg – men jeg har bare ikke haft nogen inspiration overhovedet.

Når nu alt det ‘negative’ er sagt, skal det nævnes at Tobias faktisk har været så ekstrem sej i alt det her. Ja ja, han hader at han ikke må gå rundt selv, men han har virkelig fundet sig i det hele. Han nyder når vi kan komme ud og gå. Så sidder han helt stille i kørestolen, alle stereotypierne forsvinder. Han nyder fuglene, naturen og solen.

Tobias blev opereret den 31. januar på OUH. Efter operationen, skulle vi være indlagt. Det var jeg smadder nervøs for, fordi Tobias HADER sygehuse. Han skriger, og bliver meget vred. MEN der var bare ingenting.

Min søster tog med os til Odense, og de var alle så søde på børneafdelingen, hvor vi skulle være. Der var ingen slinger i valsen. Tobias tog det pænt, han blev ikke rigtig sur. Selvom selve operationen også blev noget forsinket, så vi skulle bruge mere tid på stuen, blev han heller ikke irriteret. Jeg har aldrig oplevet en så mild dreng på sygehuset før. Det var helt befriende, når man nu i forvejen, som mor, var meget nervøs for det der skulle ske.

Angående Tobias’ operation: Han skulle have forlænget begge akillessener, og så skulle han havde korrigeret højre fod – dette blev gjort ved at lægen tog noget knogle fra højre hofte, som så blev sat ned i højre fod. Derfor endte Tobias med en støvle på venstre fod, og gips på højre.

Da tiden nærmede sig operationstiden, fik min søster og jeg, klædt Tobias i noget ‘lækkert’ sygehustøj.

En sygeplejerske havde anbefalet, at Tobias fik sådan noget ‘tryllemiks’ som gjorde ham en smule skæv. Så kunne han slappe mere af, når det blev tid til selve den fulde narkose – dette blev aftalt, fordi Tobias har været i fuld narkose, flere gange, og hver gang har det føltes som et komplet overgreb på ham – det har været enormt hårdt for os begge. Det er ALDRIG sjovt at se sine børn komme i narkose! Det kan alle forældre, der har oplevet, skrive under på. Det gør så ondt, og man har bare lyst til at tage sit barn og stikke af. Man frygter ALTID det værste.

Min søster og jeg fik også noget smart tøj på.

Det ‘tryllemiks’ virkede helt fantastisk, og selvom jeg var meget presset og anspændt, kunne jeg ikke lade være med at grine lidt ad/med Bisen, fordi han virkede meget skæv.

Han blev helt afslappet. Faktisk sov han nærmest allerede, imens vi gik den lange vej ned til operationsstuen. Denne tur kostede alle mine kræfter. Jeg havde lyst til at tude, skrige, stikke af – men jeg vidste jo godt, at denne operation var nødvendig, og at min dreng var i de bedste hænder. Lægen, som skulle operere Tobias, havde jeg mødt før, da han var den sidste ortopæd læge, som undersøgte Tobias. Det var ham, der anbefalede denne operation, som Tobias nu skulle have. Jeg havde sagt ‘ja tak’ (dog stadig usikker på om det var det rette) men på den garanti, at det var lige præcis dén læge, som skulle operere Tobias. Og sådan blev det.

Vi kommer ned til rummet, lige før operationsstuen, og her tog alle også pænt imod os. Lægen kom og forklarede mig atter hvad operationen gik ud på. Jeg prøvede at lytte, men på dværende tidspunkt var jeg stået helt af. Mit hjerte galoperede, og det eneste jeg så for mig, var at min søn ikke skulle overleve. Ja, jeg havde den vildeste dødsangst, og kunne slet ikke se mig ud af det. Det er helt latterligt, når jeg ser tilbage op det, men jeg kan jo ikke ændre den jeg er – og det vil jeg faktisk heller ikke.

Vi skulle så ind til selve operationsstuen, og sådan en har jeg aldrig været på før – de andre gange, når Tobias har skulle i fuld narkose, har det været på grund af undersøgelser eller prøver, de ikke kunne tage imens han var ved bevidsthed. Til min store skræk, og til mine dumme øjne, opdager jeg, at der er mange operationsstuer, og der var sgu vinduer ind til dem alle. Selvfølgelig får jeg kigget ind i et, og ser blod over det hele – altså en operation som er i fuld gang! Jeg når ikke at registrere, hvad præcis det er jeg kigger på, men jeg kunne havde kastet op på stedet. Det var så klamt!

Vi kommer ind hvor Tobias skal opereres, og igen ville jeg bare stikke af. Alle de maskiner, apparater, lys og så videre… Min søster og jeg bar Tobias, som nærmest allerede var tjekket ud – han var helt afslappet – over på selve operationsbriksen.

Tobias skulle i fuld narkose via maske. Noget jeg havde frygtet, fordi jeg stadig havde skrækscenarier fra de andre gange. Jeg kunne allerede se, hvordan Tobias ville skrige, hvordan jeg skulle holde ham nede, hans tårer… men narkose lægen satte sig sådan, at han kunne holde masken forsigtigt og nusse Tobias på begge kinder. Det var så fint, og det var så ‘afslappende’ hvis man kan sige det. Men Tobias blev ved med at holde vejret, han ville ikke overgive sig til masken. Han skreg ikke, men lå helt passiv. Jeg kunne mærke tårerne presse på, mit bryst følte som om det skulle eksplodere. Min søster virkede meget rolig, og det samme gjorde de andre. Narkoselægen var blid, og til sidst faldt Tobias jo også i søvn. Jeg gik stortudende ud derfra. Jeg følte mig latterlig, og alt, alt, for sårbar. Jeg ved jo godt, at læger og sygeplejersker er vant til tudende forældre, men alligevel. Da jeg (heldigvis) havde min søster med, fik jeg nogenlunde samling på mig selv ret hurtigt. Det var rart, men omvendt, tumlede jeg med alt for mange følelser inden i mit hoved, imens jeg prøvede at spille den tapre lillesøster.

Min søster tog sig godt af mig, og sørgede for at vi fik noget at spise, vi hyggede og gik rundt på sygehuset MANGE GANGE! Tiden sneglede sig afsted… Jeg havde jo fået af vide at operationen ville tage to timer, så da vi var oppe på næsten tre timer, var jeg nødt til at spørge på afdelingen om de da vidste noget. De kontaktede så operationsstuen, og jeg fik af vide at det var fordi lægen mente ‘knivtid’ når han sagde to timer. Alt gik (stadig) som planlagt. Jeg kunne slappe lidt mere af, men jeg hadede stadig tanken om at jeg ikke kunne holde øje med min dreng. At hans liv nærmest var i hænderne på andre. Når man er en LØVE mor, med et STORT behov for at kontrollere alting, ja så er det sgu ikke nemt.

Så kom opkaldet endelig, at Tobias var færdig i operation, og nu lå til opvågning. Jeg har aldrig gået så hurtigt før.

Tobias lå og klynkede med lukkede øjne, han virkede fanget i sit sind, og meget trist. Det var hårdt at opleve.

Du kan jo ikke bare tage ham op i dine arme og trøste ham. Han var jo opereret i både højre hofte, højre fod, samt begge ankler. Sygeplejersken, på stuen, var meget venlig, og dygtig. Hun valgte at give Tobias noget morfin,  og så kunne han slappe mere af, og vågne op stille og roligt. Jeg tror vi var på opvågningen i omkring en time – måske halvanden – og så fik vi lov til at gå. Tobias blev nemlig mere og mere sur over situationen. Vi kommer ned på stuen, på vores eget værelse, og så var Tobias igen afslappet.

 

 

 

 

 

 

 

Jeg vil ikke gå i detaljer om selve sygehusopholdet, for det var selvfølgelig ikke videre spændende. Tobias sov on/off (så behøvede han jo heller ikke sove om natten).

Jeg gik også en tur med Tobias, dagen efter operationen. Det var en meget kold fornøjelse, og selvom Tobias stadig var meget bedøvet af alt det smertestillende han fik, nød han at blive kørt lidt rundt.

 Selvom det var kedeligt at være indlagt, må jeg sige at personalet var noget så fantastiske. De lyttede virkelig til det man sagde, og de behandlede ikke Tobias som en lille baby. Det kan mange godt have tendens til, da han jo har Rett Syndrom, og derfor ingen sprog. Så tror nogle, helt automatisk, at de skal snakke til Tobias som var han meget lille. Da Tobias og jeg jo altid har været alene, og lever i vores egne lille boble, var det nok det der var sværest for Tobias. Dét at vi ikke kunne putte, han kunne ikke bare ligge i mine arme om natten. Det var nok også derfor at han ikke ville sove sådan rigtigt. Min seng var sådan en folde-ud seng, men den var desværre ikke ret høj, så jeg kunne ikke stille den i forlængelse med den seng, som Tobias lå i. Den sidste overnatning på sygehuset, snakkede jeg med personalet omkring at Tobias var begyndt at udvise hjemve, han blev nemt ulykkelig og det var tydeligt at mærke, at det var fordi vi ikke havde samme nærhed som vi jo har derhjemme. Vupti, så sørgede de da lige for en anden seng til mig. Godt nok kunne Tobias stadig ikke ligge i mine arme, fordi han skulle lægge med begge ben oppe, og han havde jo det helt friske sår ved hoften, men bare dét at han kunne se jeg lå lige ved siden af ham, gjorde at han kunne sove trygt om natten. Jeg havde meget svært ved at sove, så jeg så lidt Masterchef.

Jeg vil ikke skrive så meget mere om selve indlæggelsen, andet end at sige at Tobias blev opereret om torsdagen, og vi kom faktisk, allerede, hjem om lørdagen – med sygetransport, da Tobias ikke måtte sidde op endnu – men jeg vill lige tilføje at den indlæggelse gik så fantastisk. Tobias var ikke sur på noget tidspunkt. Han tog det i stiv arm. Selvom sygeplejerskerne tjekkede ham, fra tid til anden, og han skulle skiftes på akavede måder. Han havde ikke ondt, fordi han fik drop med en slags blokade, som sad i højre ben, der hvor han var opereret to steder i foden.

Tobias blev meget stolt over at komme ind i sygetransporten, men han faldt i søvn i løbet af to minutter. Typisk ham 🙂

Da vi kom hjem, og Tobias sad i kørestolen, brød jeg fuldstændigt sammen. Fordi jeg opdagede, hvor besværligt det hele var blevet. Jeg var så bange for at Tobias ville få alt for ondt nu, hvor han ikke længere fik det smertestillende drop. Var jeg god nok? Hvad med hans hofte? Ville der gå betændelse i det? Tankerne løb af med mig, og jeg hylede og hylede. Det var var nok et kaos, af alt det vi lige havde været igennem, alle tankerne om hvordan resultatet ville være. Jeg er stadig spændt på at se om den operation så har givet pote. Største skræk er jo at den lille knogle, slet ikke vil vokse til foden, eller at det bare ikke har gjort nogen forskel overhovedet.

Men jeg skulle blive (endnu en gang) overrasket over min søns evne til at tage tingene som en superdreng. Det var bøvlet at bære ham, på grund af den støvle og den gips han havde (har) på, men mest på grund af hoften, som jeg jo helst ikke ville ramme.

Dagene gled sammen, og Tobias’ hofte helede mere og mere. Jeg tog dette billede, af arret, den 21. februar.

Lige da vi kom hjem, fra sygehuset, troede jeg at tiden ville gå i total sneglefart, men nu sidder jeg her, og der er ‘kun’ otte dage til Tobias skal have gipsen af. Det er vildt at tænke på, og selvom jeg er total udmattet og træt – træt selvom jeg ikke laver en flyvende fis, men det er bare ganske undervurderet at gå hjemme på denne måde. Jeg glæder mig til en hverdag, hvor Tobias selvfølgelig stadig kræver mere end andre børn, men en hverdag hvor vi igen kan få det gode sovemønster, Tobias kan gå rundt i hele huset, vi kan gå ture uden at have en kørestol med. En hverdag hvor Tobias igen kan komme i skole, være social med sin klasse/skole, få brugt noget energi så han bliver træt på den rigtige måde. Han kan få mere plads til at udvikle sig. Det bliver bare dejligt. Mange børn med Rett Syndrom, kan jo desværre ikke i gå – men min dreng kan, og jeg må indrømme at det kommer jeg ALDRIG nogen sinde til at tage for givet, efter denne periode. Normalt tager jeg intet for givet, men jeg kan mærke at de uger her, har givet mig meget at tænke på. Det har i hvert fald fortalt mig at jeg skal sætte meget mere ind i forhold til hvordan Tobias går.

Jeg kan bare kun sige at jeg ALDRIG skal undervurdere min dreng igen! Jeg var så bange for, at han ville blive mega sur, i hele perioden. At han ville være meget pyller på sygehuset. At han ikke helede hurtigt, eller der gik betændelse i det hele. At han ikke ville kunne forstå det her, og så videre. Ja, han har da forsøgt at hoppe ud fra sofaen, eller sengen – hvilket betyder at jeg nu har været nødsaget til at sætte spisebordsstole, på gulvet, på hver side af sengen, og så placere kørestolen for fodenden. Tobias er en sej dreng, som forstår meget mere. Han lader sig ikke stoppe af en støvle og gips. Nu tæller vi bare ned til at gipsen skal af, og håber at det hele ser ganske fornuftigt ud.

Kh. Maja

Tobias skal opereres

I dag tog vi til Kolding Sygehus, hvor Tobias skulle til kontrol hos ortopædisk afdeling – dog var det en læge fra OUH, som foretog undersøgelsen denne gang. Dette var tredje gang, hans ankler skulle tjekkes.

Lægen var enormt sød, og rar. Han tog sig virkelig tid til at undersøge Tobias. Da det var gjort, gik min søster og Tobias ud af lokalet, imens jeg snakkede med lægen. Tobias bliver altid utrolig larmende, og frustreret på sygehuse, så det er en KÆMPE hjælp at min søster tager med. Det giver mig fred og ro, til at snakke alt igennem med pågældende læge.

Denne her læge fortalte mig, at han anbefaler at Tobias bliver opereret snarest. Tobias skal have forlænget begge akillessener, og så skal han desværre også have ‘stivet’ hans højre fod en smule af. Dette gøres ved, at de tager et stykke fra hans højre hofteknogle, og sætter den ned i foden via de andre knogler – det er svært at forklare skrifligt – men på den måde, vil det kunne korrigere Tobias’ højre ankel/fod en smule. Som det er lige nu, hælder hans fod enormt meget indad – hvis ikke operationen bliver gjort snarest, vil det skabe endnu større skade. Så reelt set, er det jo tre operationer i en. Det bliver en voldsom omgang for min lille dreng.

Tobias må så ikke støtte på sine ben/fødder, efter operationen, i seks uger.

Puha, det bliver noget af en omgang. Jeg er egentlig ligeglad med, at han så nok skal være hjemme fra skole i de seks uger. Det er ikke det, der bekymrer mig. Faktisk har jeg det også bedre med at han er hjemme, for så er jeg sikker på, at han har det nogenlunde tilpas. Det kan godt være jeg er lidt pyller, men sådan er det. Jeg følger mit hjerte, som jeg altid har gjort. Det slår aldrig fejl. En mor ved bedst. Men jeg har det meget svært ved, at han igen (for fjerde gang) skal i fuld narkose. Operationen tager cirka to timer. Der er ikke noget værre, end at se sit barn komme i fuld narkose. Enhver der har prøvet det, ved hvor hjerteskærende det er. Det er ALDRIG rart! Og hvad hvis der sker noget alvorligt under operationen? Hvad hvis operationen slet ikke virker? Hvad hvis Tobias aldrig kommer til at gå igen? Alle de bekymringer og tanker – dem kan man bare ikke slukke for  – jeg ved godt, at mange danskere får forlænget deres akillessener, og måske også får stivet deres fødder af, som det Tobias skal have gjort, men de har heller ikke rett syndrom. Og da man ikke ved meget om sygdommen, generelt, og da slet ikke når det er drenge der har det, ja så føler man altid, at man fumler rundt i mørket. DOG ved jeg godt, at Tobias er en mega sej dreng, som er ligeså stædig som sin mor. Og bliver det brugt korrekt, skal han nok komme til at gå, og måske endnu bedre ned han gør nu.

Som lægen sagde, det er ikke til at vide om Tobias egentlig har ondt (som det er lige nu), fordi børn med rett syndrom jo oftest har en høj smertetærskel, så det er ikke sikkert jeg, fysisk, kan mærke/se det på Tobias, men det kan hans krop. Så jeg er jo slet ikke i tvivl om, at den operation er nødvendig, og det kan ligeså godt gøres nu hvor Tobias stadig er gående, han er ikke så stor og han er ‘kun’ 11 år. Jeg regner med at operationen kommer til at ske til Februar næste år. Jeg er i hvert fald helt tryg ved den læge som skal udføre operationen – det er nemlig selvsamme som undersøgte Tobias idag – det bad jeg nemlig selv om.

Jeg ville ønske, min søn ikke skulle igennem alle de ting, han skal – jeg ville ønske, jeg kunne tage rett syndrom fra ham – jeg ville ønske, at han aldrig skulle i fuld narkose igen, eller at han ikke skulle opleve smerte. Jeg kan desværre bare ikke fjerne disse ting – men jeg kan sørge for, at det hele foregå så blidt som muligt, og at han er omgivet af kærlighed fra mig, og min dejlige familie.

Når man sidder inde hos en læge for at diskutere Tobias’ fremtid, er det altså (til tider) underligt (selvom jeg også er vant til det) men det er mærkeligt, ikke at have en far ved siden af. En der kunne hjælpe med at løfte byrden lidt, en som kunne hjælpe med de svære beslutninger der er. Normalt, til hverdag, er jeg fuldt ud tilfreds med livet som alenemor, men for sevan, hvor er der også perioder, hvor jeg savner at have en til at hjælpe. Dog er jeg også meget afklaret med, samt klar over, at jeg er alene med Tobias, og at det er for det bedste, men derfor kan man godt, on/off, ønske man havde en partner. MEN det har jeg ikke, til gengæld har jeg verdens sejeste dreng, og en familie som også vil gå igennem ild for at Tobias har det godt. Jeg ved at Tobias ikke mangler noget, og at han har det godt – til trods for lorte rett syndrom!

Den operation skal bare overståes.

Jeg håber I alle får en rigtig glædelig jul, og et godt nytår.

xoxo Maja

Hverdagen er lidt forandret…

Kære alle.

Jeg beklager stilheden på bloggen, men jeg har haft en del at se til – på den positive måde.

Mit forlag (Forlaget Flak) er oppe at køre – dog er der stadig ikke meget gang i salget, men al opstart tager tid – jeg elsker at arbejde med forlaget. Jeg har udgivet bog 1 af Brady-trilogien – Sandheder og Løgne 1 – den har været udgivet før, via saxo, men nu er det hos eget forlag, og jeg er så piv stolt. I forbindelse med genudgivelsen, fik jeg også rettet bogen til med nye danske navne, nye scener, sletninger samt tilføjelser. Nu er bogen som jeg synes den skal være. Jeg er nu igang med SOL2, som også var udgivet ganske kort via saxo, men SOL1 havde jeg også som paperback dengang, det havde jeg ikke med SOL2 men det får jeg denne gang, og jeg glæder mig helt enormt meget.

Jeg har en del historier, jeg gerne vil have ud, så der skal en masse fokus til. Men jeg føler, for første gang i meget lang tid, at jeg faktisk både har fokus og overskud. Ja ja, hverdagen er selvfølgelig stadig lidt presset i og med at Tobias jo stadig kræver 24/7 pleje, men nøj, hvor den dreng dog bare sej! Han elsker vores nye hjem, og han fungerer så fint lige for tiden. Han er blevet mere mild og meget mere nysgerrig. Lige en lidt finurlig ting; så er han også blevet lidt forelsket i Marilyn Manson… hmm, ja det er sgu lidt underligt haha men det er han altså. Jeg havde et billede oppe på væggen, i den gamle lejlighed, som Tobias kunne bruge meget lang tid på at studere. Nu er det billede så også kommet op i det nye hjem, ude i gangen, lige ved Tobias’ værelsesdør. Da Tobias kom hjem fra skole, ja så skulle han da lige stå og beundre det. Jeg aner ikke lige hvorfor det billede fascinerer Tobias så meget, men det gør det. Det er jo kun godt, for mor synes også MM er ganske fin.

Her er det billede som Tobias er så pjattet med

Tobias er også blevet ret vild med MMs musikvideo ‘Deep Six’, så den blev lige set et par gange her i weekenden. Dog er den jo kun god i de sekvenser hvor MM er på. Skøre dreng 🙂

En helt anden ting; jeg er jo også en del af skolebestyrelsen på Tobias’ skole. I den ‘anledning’ var jeg med til Skole og Forældre Landsmødet 2018 i sidste måned. Det startede kl. 13 fredag den 23 november, og sluttede kl 16.30 lørdag den 24 november. Vi overnattede på Hotel Nyborg Strand. Det var ikke dårligt at få den slags luksus dog var der ikke meget tid til ren afslapning haha. Det var super fedt at være afsted, men man blev også lidt tung i hovedet. Faktisk var det enormt spændende, men også ret skræmmende. Jeg ved stadig ikke helt hvordan jeg skal formulere hvad jeg følte under det møde. Men jeg vil gerne skrive et helt indlæg, udelukkende om den oplevelse. Det eneste jeg kan sige er at det vækker også nogle forskellige følelser, at være med til sådan et ‘fornemt’ møde, for man bliver godt nok husket på at man ikke har et ‘normalbarn’, og de følelser gør ondt, og det er svært at navigere i den verden, uden at føle sig ignoreret eller en smule stødt. Altså ikke på grund af de andre forældre (skolebestyrelsesmedlemmer) men mere over indholdet på et sådan møde, samt nogle af de debatter der var oppe. Jeg føler der manglede fokus på nogle punkter. ØKONOMI spiller jo en alfa omega rolle, og det er forståeligt nok meeeen hvad med passion fra de højere magter? Tja, jeg ved det ikke. Men jeg vil forsøge at skrive et mere detaljeret indlæg om dette lidt senere. Det skal bare lige formuleres ordentlig, så det ikke lyder som en klagesang, eller lignende, for jeg blev bestemt klogere på det landsmøde – og jeg nød det også. Det var bare så fedt at møde andre forældre, og møde de passionerede mennesker bag Skole og Forældre. De gør det sgu godt!

Jeg har egentlig ikke så meget mere at skrive i denne omgang – jeg ville blot opdatere jer lidt på hvad der sker i mit liv. Hvis I synes der mangler noget på bloggen, et emne eventuelt, I vil høre mere om, så fortæl mig det endelig. Jeg vil jo gerne blive lidt bedre til at huske min blog. Jeg elsker at skrive!

Ps. er min gang ikke bare blevet fed?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg havde også en væg, i den gamle lejlighed, hvor der udelukkende var dekoreret med Sons of Anarchy. Den væg var dog meget ‘rodet’ og uorganiseret. Min dejlige storesøster hjalp mig med at få skabt en SOA væg i gangen, hvor billederne blev hængt op på en helt organiseret måde haha – jeg elsker det. Jeg er jo en kæmpe SOA fan, hvis I skulle være i tvivl. Man kan jo altid diskutere om det er det mest normale, som 33 årig, at have oppe at hænge men ved I hvad? Det giver mening for mig, og hvad er kunst egentlig? For mig er denne slags billeder mindst ligeså fede som et dyrt maleri af naturen, eller abstrakte billeder og så videre. I LOVE IT 🙂

Ha en rigtig god mandag – nu vil jeg redigere min bog2 🙂

Kærlig hilsen Maja

Drømmeboligen

Godaften.

Der har været stille på bloggen fordi jeg har haft vanvittigt travlt. Jeg nævnte i et tidligere blog indlæg at jeg skulle have et møde med nogle ledere fra forskellige afdelinger i Fredericia Kommune, og hold nu op et møde. Det gik bare så godt og dialogen var fantastisk. Jeg har aldrig haft et så konstruktivt møde før – et møde hvor jeg virkelig følte at der blev lyttet til mig. At der faktisk blev lagt nogle planer som gør min hverdag noget lettere.

Da snakken faldt på vores bolig situation, spurgte den ene leder mig, “Maja, hvis du helt selv kan bestemme, hvordan ser drømmeboligen så ud?”

Jeg vidste simpelthen ikke hvad jeg skulle svare, for jeg ville jo ikke virke krævende men hun sagde så at jeg skulle være helt ærlig, og jeg måtte gerne drømme. Så jeg svarede at drømmeboligen da helt klart ville være et lille hus med en have til. Jeg tænkte jo at det var helt umuligt. Vi snakkede så bare lidt frem og tilbage om problematikken med at få en handicap bolig, ventetider og så videre. Da mødet var overstået, følte jeg mig lettet men samtidig havde jeg også den sædvanlige følelse af, at jeg måske, endnu en gang, havde spildt min tid. Jeg har nemlig haft mange møder med kommunen hvor jeg egentlig følte det gik godt og at vi så ens på situationerne. Men der skulle ikke en gang gå to uger, før den ene (søde) dame ringede til mig, og sagde at hun faktisk allerede kunne tilbyde Tobias og jeg en ny bolig. Jeg spurgte så hvor det lå henne, og hvad slags bolig det var. Og så svarede hun sgu at det var et hus – et helt nyt et af slagsen – i et roligt villakvarter, og at der var en have til. Jeg var lige ved at græde, og vidste faktisk slet ikke hvor jeg skulle gøre af mig selv.

Dagen efter tog jeg ud og så huset. Jeg var blæst omkuld. Huset var stort (129,5 kvm), store rum, lyst og med en meget lækker have til. To badeværelser, et STORT et til Tobias, og et mindre men lækkert badeværelse til mig også.

Dog indrømme jeg gerne at jeg blev ramt af stress og panik. Jeg græd og græd og vidste ikke helt hvad jeg skulle gøre. Jeg havde aldrig troet at det blev en reel mulighed at komme til at bo i hus med min dreng, og da slet ikke nu. Jeg var bare ikke forberedt på det, og jeg havde mest af alt lyst til at takke nej til boligen. Jeg begyndte at se en masse minusser ved at have hus, og jeg prøvede virkelig at fortælle mig selv at det hus da ikke var noget for mig, og blah blah blah.

Men selvfølgelig vidste jeg godt, inderst inde, at det hus og den have, ville være den rene luksus for Tobias. Så jeg sagde selvfølgelig ja, og faktisk sidder jeg, lige nu, i min nye stue. Det er helt fantastisk at have flytningen overstået for puha, det hele gik stærkt. Og så var jeg jo også ved at starte eget forlag, så timingen med flytningen var lidt skidt. Jeg valgte så at udskyde forlaget en smule, for det virkede tåbeligt at begynde at rode hele den gamle lejlighed til med produkter, emballage og så videre.

Her til aften, har jeg arbejdet på webshoppen til forlaget, og er nu snart klar til at starte det kapitel – jeg glæder mig helt vildt.

Tobias elsker vores nye bolig, og han er helt tilpas. Han nyder de store vinduer, og al den plads der er omkring ham.

Bare det at have Tobias i bad, på sit nye badeværelse, er ren luksus. Der er så meget plads og jeg kan tydeligt se på Tobias at det faktisk gør hele bad situationen meget lettere. Det er så fedt at starte dette nye liv i denne nye bolig. Jeg kan ikke klage. Jeg er godt klar over at med haven, bliver der en del at se til men jeg glæder mig. Jeg har længe drømt om at have egen have, så det er skønt. Desuden har jeg også læst at havearbejde er det rene terapi for folk med stress og depression – så den have kan bare komme an.

Jeg ville gerne dele en masse billeder af den fede bolig, men vi er stadig ikke kommet helt på plads men lidt billeder skal I da se. Billederne indenfor  er taget her til aften, så belysningen er ikke helt god – om dagen vælter det ind med sollys, det er så fantastisk.

 

Det her er mit kontor – bag rumdeleren, har jeg et lille spisekammer og kummefryser. Så det er helt perfekt med et stort rum som kan deles i to.

 

 

 

 

 

Vores meget lange gang 🙂 Jeg glæder mig super meget til at få hængt lidt ‘kunst’ på væggene, men jeg vil gerne være helt sikker på hvad der skal hænge hvor, inden jeg bare går amok. I den gamle lejlighed var alting nærmest klasket på væggene 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

Mit badeværelse – beklager den dårlige billedekvalitet – badeværelset er meget hvidt men ser åbenbart meget gult ud her om aftenen når man tager billeder med en iPhone 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ikke det bedste billede af haven, men skulle egentlig bare have placeret denne ‘potte-stang’ som Tobias har lavet for mange år siden. Til sommer skal der lidt forskelligt grønt i potterne 🙂

 

 

 

 

 

Jeg deler flere bolig billeder når vi er mere på plads.

Det bliver rigtig dejligt at komme helt på plads, og endnu mere dejligt når jeg lige får vænnet mig til alt det nye. Jeg er stadig dybt overrasket over Tobias’ reaktion til vores nye bolig situation. Jeg havde også snakket meget om at vi skulle flytte, hvad det ville betyde – men alligevel overrasker det mig at han tager det så let. Sidst jeg blev klippet, ville han ikke kigge på mig i tre dage haha så det er nyt at opleve ham så afslappende, især med tanke på hvor stor en omvæltning det her er. Han vågner med et smil, og kommer i seng med et smil. Livet er fantastisk, og jeg er bare så taknemlig over at Hanne (den søde leder fra visitationen i Fredericia Kommune) faktisk lyttede, og viste at hun er en kvinde med handling. Tak Hanne, for alt hvad du har gjort. Det betyder alt for min dreng og jeg.

Når nittefølelsen banker på

Jeg beklager at dette blogindlæg bliver et lidt negativt et af slagsen, men jeg valgte at blogge fordi jeg ville være ærlig omkring mine følelser med at være alenemor – og dét at være alenemor til et barn med en sjælden diagnose (rett syndrom) så derfor deler jeg min dag i går med jer i dag.

Jeg havde bare en rigtig øv dag i går hvor de triste følelser og håbløsheden vandt, og jeg endte med at ligge i fosterstilling på sofaen hele aftenen. Jeg græd og græd – min krop var træt og mit sind endnu mere træt.

Jeg hader egentlig at indrømme hvor træt jeg er, fordi jeg er altid så bange for at folk misforstår og tror at det er fordi jeg er en dårlig mor, eller at jeg simpelthen ikke kan overskue min dreng. Det er ikke tilfældet. Jo gu fanden, er det hårdt at stå med alting selv – det ved alle alene forældre – men det trækker virkelig tænder ud at have en dreng på 11 år som skal have hjælp til alting. MEN det er ikke derfor håbløsheden og tristheden vandt over mig i går. Det er simpelthen det system vi har i Danmark som kører mig helt derud hvor jeg ikke længere kan se noget positivt. Fredericia Kommune har kørt mig helt ned. Det er ikke fair, og jeg vil ikke miste mig selv fordi den kommune ikke kan se alvoren i de ting de gør imod deres borgere.

I mit sidste indlæg skrev jeg om hvor meget jeg har lyst til at slå op med Fredericia Kommune. Læs indlægget her – Jeg sendte det blogindlæg til vores borgmester samt en lille tekst om hvor uretfærdigt jeg føler systemet er, og at jeg ønske dialog. Faktisk svarede borgmesteren mig – dog vil han ikke selv mødes med mig – men han har sat i værk at jeg skal mødes med forvaltningen så vi måske kan skabe dialog og finde løsninger – jeg må indrømme at jeg er en smule pessimistisk omkring dette, for selvfølgelig kan vi sætte os ned og snakke, men der skal dælme handling bag ordene også.

På fredag (den 21. september) kommer tre ledere hjem til mig (en fra hjælpemiddel og kommunikation, pleje og omsorg og en fra bolig visitation). Jeg er meget spændt samt nervøs for dette møde. Jeg ved egentlig godt hvad jeg vil have sagt og jeg ved også at det møde er en nødvendighed, og at jeg selv har efterlyst dialog, men jeg ved også at jeg er stresset. Jeg er meget bange for at jeg bryder komplet sammen til det møde. Og det vil jeg bare IKKE! De skal ikke have mig helt derned. Det vil jeg ikke tillade. Igen fordi jeg er bange for at de misforstår, og de derfor tror at jeg er en presset mor som ikke kan varetage mit eget barn – jo jeg er sq en presset mor, men det er jo kommunen der gør mig så presset. Hvis man da bare, i DK, kunne få lov til t varetage rollen som mor til et handicappet barn, uden at skulle bekymre sig om alle mulige andre ting, ville ens hverdag godt nok lette meget. Jeg har faktisk tit tænkt på hvad det egentlig ville gøre ved mig hvis kommunen endelig lyttede til mig, og kunne se deres egne fejl. Hvad hvis Tobias og jeg kunne leve et liv, hvor den største (og selvfølgelig mest alvorlige) bekymring var at få Tobias til at stå imod den grimme diagnose han har? Hvad hvis jeg 100% kunne koncentrere mig om min søn, og ikke længere skulle bekymre mig om kommunen mon vil betale for dit og dat? Og NEJ, det er jo ikke fordi jeg vil have kommunen til at betale alt for mig. Sådan er det slet, slet ikke. Men tænk sig, hvis jeg faktisk fik en bil – jeg er jo blevet bevilliget til en – men tænk sig, hvis kommunen kunne gå med til en bil som jeg faktisk kan betale af på? Tænk sig hvis jeg kunne få min søn til at sove på eget værelse, uden at skulle bekymre mig om at det overhovedet ikke er handicap-venligt? Tænk sig hvis jeg vidste at Tobias fik en transport kørestol der faktisk passede til ham? Er det for meget at forlange? Hmm, det er det måske men det ville være en KÆMPE hjælp!

Anyways, i går sluttede på en meget træls måde hvor jeg ikke følte jeg kunne magte noget som helst. Jeg er ikke helt sikker på hvad der udløste det men jeg tror det var erkendelsen af at Tobias og jeg nok er nødt til at søge om en decideret handicapbolig. Det gør så ondt at tænke på hvis vi skal flytte. Sandheden er at Tobias’ værelse er jo noget juks og kommunen vil ikke betale for at justere de ’små ting’. De vil i stedet have at jeg bytter værelse med Tobias. Det kunne i og for sig også godt lade sig gøre MEN hold op, et arbejde det ville være og regningen, ja den står jeg jo selv med.

Hvis Tobias skulle have mit værelse, skulle jeg købe gulvtæppe til det – jeg har et okay stort soveværelse – jeg ville skulle indsnævre værelset med en rumdeler så det ikke synes så stort – denne rumdeler skulle så stå foran vinduet, og foran et indbygget skab – smart ik? Tobias kan ikke sove alene i et stort rum – selv i skolen har de indsnæret hans soveplads, men dette ignorer kommunen helt at lytte efter. De mener så at jeg bare skal designe mit soveværelse om sådan at Tobias kan falde til derinde. Nå, men når jeg så har gjort en fint værelse knap så fint, og faktisk spilder en masse kvadratmeter, så skal jeg selv gå ud og investere i en enkelmandsseng til mig, for jeg kan ikke have min nuværende seng på Tobias’ værelse. Hvis jeg skulle have min seng derinde, ville jeg være nødt til at tage døren helt af, og jeg ville skulle også tage benene af sengen for at den ikke rager imod radiator og termostat. Så det er et stort arbejde, og Tobias ville være nødt til at have nogle af mine ting på hans værelse også. Alt dette her fordi kommunen ikke vil betale for små ændringer å Tobias’ nuværende værelse. Derimod (som kommunen skriver) skulle jeg vælge at Tobias fortsat beholder sit værelse, så kan jeg sætter isoleringsrør på samtlige radiator rør, samt vindueskarm. Jep, det vil da også se smart ud. Nu er jeg godt nok ikke design snob eller noget, men kan det da virkelig passe at et handicappet barn skal have et værelse som ser komplet underligt ud, og som er handicapvenligt takket være en masse grimme lappeløsninger? Det er simpelthen ikke fair, og det er uværdigt på alle måder. Nogle vil måske mene at jeg gør et stort nummer ud af ingenting, men nej, jeg har haft så mange kampe med kommunen, og jeg er TRÆT.

Jeg er så piv træt af at møde andre forældre til handicap børn som, undskyld mit sprog, får i hoved og i r** – og måske selvsamme forældre endda stadig bor sammen og begge har et godt betalt job. Men her er jeg, alenemor, på kontanthjælp takket være et system som ikke kunne se alvoren i, at jeg ikke kunne passe et almindeligt fuldtidsarbejde, og jeg har ikke råd til at ændre de forskellige ting i hjemmet. Men andre kan snildt få dem betalt? Det virker altså en smule uretfærdigt… i hvert fald hvis du spørger mig.

Nå, men angående vores lejlighed og tanken om at flytte som slog mig helt ud. Vores badeværelse er meget småt og jeg kan jo godt regne ud at om nogle få år, vil det badeværelset være endnu mere uhensigtsmæssigt for Tobias. Så jeg er nok bare nødt til at acceptere at en flytning kan stå for døren snart. Jeg er bare så glad for at bo hvor vi gør, og det er Tobias også. Her er roligt.

Bare tanken om at skulle flytte endnu længere ud (handicap boliger i Fredericia er ofte lidt afskærmet fra andre boliger) og det betyder også at jeg vil få endnu længere til handlemuligheder. Og da jeg jo fik bevilget en bil jeg ikke har råd til, vil jeg skulle gå hen for at handle. Det kan jeg da også godt for det gør jeg jo allerede – men hvad med de dage hvor Tobias ikke er i skole eller han har ferie? Hvad gør jeg så? Jeg har også min bedste veninde som bor meget tæt på os som det er nu, og det har virkelig hjulpet i mange situationer. Hende vil jeg også skulle flytte væk fra. Det hele bliver bare så tungt. Og jeg er godt klar over at det kan virke som pyller og det er også helt okay. Men for mig fylder det rigtigt meget, og derfor endte jeg i fosterstilling på sofaen i går aftes. Det er bare ikke sjovt i de øjeblikke hvor sandheden går op for en. Den sandhed man ikke kan flygte fra. Det er aldrig nemt at have et handicappet barn, og slet ikke med en diagnose hvor fremtiden på ingen måde er sikret – men det er meget mere ’besværligt’ og hårdt, jo ældre ens handicappet barn bliver. Jeg mener ikke, på nogen måde, at så vil jeg hellere være fri, men det sætter bare nogle andre tanker i gang. Tanker som man ikke har skulle tænke over da ens dreng var mindre og derfor ikke krævede så meget.

De dage hvor livet virkelig slår en ud, er modbydelige. De dage kan man ikke undgå. Det er jeg godt klar over, men jeg savner den glade Maja – hende der altid var smilende og positiv. Den Maja vil jeg gerne være igen og det kan jeg nok også blive, men det er svært når man hele tiden føler at man skal forsvare de rettigheder som andre får, men ens eget barn ikke får.

Nu skal jeg jo så til at starte eget firma og det glæder jeg mig enormt meget til, men jeg skal da også være den første til at indrømme at det er MEGA stressende at stå med alt det. Der er rigtig meget man skal nå, og rigtig mange brikker som skal falde på plads. I går tænkte jeg også om jeg i virkeligheden at taget alt for meget på mine skuldre, kan jeg overhovedet klare det og vil mit forlag overhovedet blive en succes? Kan jeg leve af det på sigt? Jeg aner det simpelthen ikke men jeg er klar over en ting: jeg er nødt til at forsøge, for der er bare ikke andre muligheder. At starte mit forlag, er min eneste løsning som kan munde ud i en fleksibel hverdag og det har jeg brug for med min dreng. Der skal være plads til de dage hvor han ikke har sovet om natten, og derfor ikke kan komme i skole. Der skal være plads til de ferier hvor han ikke kan komme afsted fordi han ikke kan magte SFO. Tobias kan ikke magte SFO fordi han har svært ved at være sammen med mennesker han ikke kender godt og SFO i ferierne er tit meget forskellige fordi der ikke længere er et skema som sådan de følger.

Men i dag er en ny dag, og jeg vil ikke tillade at de negative tanker skal overtage i dag også. Så nu skal der bare slappes af med min dreng og så skal vi hjem til mine forældre senere. Det glæder jeg mig til, selvom jeg mest af alt har lyst til at sove. Man er sq altid så træt efter en hel aften hvor man bare har tudet og følt sig helt magtesløs.

Tidligere i går, tog jeg en selfie sammen med Tobias – vi bliver nok aldrig helt enige om hvordan vi skal se ud når vi tager et billede haha. Jeg forsøgte med smil og Tobias valgte den mere seriøse vej.

Tak fordi du læste med. Jeg håber jeg kan skrive et langt mere positivt indlæg næste gang.

 

/ Maja

Kære Fredericia Kommune

 

Jeg har faktisk mest af alt lyst til at slå op med dig. Jeg har lyst til at pakke mine ting, og flygte langt væk fra dig. Du behandler mig ikke godt men værst af alt, så behandler du min dreng på den mest afskyelige måde. Du forstår ikke hvad jeg siger, du lytter ikke til hvad jeg siger og du forsøger i hvert fald slet ikke at sætte dig ind i de problematikker som jeg slås med, hver evig eneste dag. Du kan heller ikke forstå mit barn. Det kunne jeg måske godt bære over med, for mange forstår ikke mit barn. At forstå mit barn kræver en del, men det kan lade sig gøre. Ja altså hvis man har tålmodighed, passion og vigtigst af alt; medmenneskelighed. Desværre besidder du ingen af disse evner.

Da jeg havde købt en ejerlejlighed, havde et stabilt job, bil og fik mit drømmebarn – ja så havde vi to ingen problemer. Du passede dit og jeg passede mit. MEN da mit drømmebarn så ikke udviklede sig som så mange andre børn gør, ja så begyndte du er gøre min hverdag endnu værre. Som om det ikke er hårdt nok at se sit barn sygne hen, se sit barn miste sprog, færdigheder osv. Nej nej, det er ikke sorg nok. Livet skal være endnu hårdere – i hvert fald hvis man er sammen med dig.

Mit barn gik i mange år uden diagnose (ja faktisk gik jeg i ti år, uden at vide hvad der var galt med mit barn), og i alle de år klagede jeg aldrig. Jeg gjorde bare mit ypperste for at mit barn overlevede – såmænd ikke andet. Jeg tog ansvar, og hjemmetrænede mit barn. Den hjemmetræning skulle du dog også forsøge at ødelægge. Jeg kunne ikke få det jeg havde krav på, og ingen vidste noget i kommunen. Så mit barn begyndte i skole. Her er jeg dog tilfreds, for de mennesker du har ansat på min søns skole, er gode mennesker som faktisk vil mit barn og vil sørge for at han har det godt. Faktisk formår de også at lytte til mig, de dømmer ikke og de kan finde ud af at samarbejde. Gid du da havde de samme egenskaber. Jeg har forsøgt at række ud til dig – mange gange – men du afviser mig og slår nærmest bare hånden af mig. Jeg ved ikke hvor det går galt med dig. Om du mon mangler empati, om du mon kun går op i kroner og ører? Eller om nogen simpelthen har glemt at informere dig om at du faktisk har borgere som du burde tage dig af. Mennesker som du burde tage hånd om, som du burde lytte til. I stedet gør du det hele meget mere besværligt. Nogle vil måske mene at jeg bare skal mande mig op, og slå op med dig. Det gør andre jo i ulykkelige parforhold men jeg vil ikke give op. Jeg har ikke lyst til at flygte, og jeg har ikke lyst til at slå op. Når alt kommer til alt, er Fredericia jo min fødeby. Det er her jeg vil bo men jeg ville dog ønske at jeg følte mig velkommen. At mit handicappede barn var velkommen. Jeg er jo godt klar over at du bliver styret af love og paragraffer, men mon ikke det er okay at lytte til individet? Mon det er ulovligt?

Da jeg er alene med mit barn, og ikke har mulighed for at have et job, har jeg været på kontanthjælp – også her straffer du mig og putter mig ned i samme kasse, som andre mennesker. Uden at tænke over at jeg simpelthen IKKE har haft mulighed for at skrabe 225 timers ordinært arbejde sammen. Så jeg skal betale ved kasse et og undvære endnu flere penge. Det kan jeg også klare. Det SKAL jeg jo.

Men da jeg så søger om at få en trivselsbil til mit barn, skal jeg vente lidt over et år for at blive godkendt. Herefter begynder en jagt på den rigtige bil – det er også en god ide – men hvordan valget så falder på den dyreste, største og den bil som ikke kan indrettes efter mit barns behov, ja det fatter jeg så ikke. Jeg får ’tildelt’ en bil som jeg ikke har råd til, og kan derfor ikke få en trivselsbil til mit barn. Jeg kan derfor ikke gøre meget hvis mit barn pludselig skal akut til læge, sygehus eller lignende. Jo, jeg kan gå. Og jeg har da også en transportkørestol til mit barn. Men også her vælger du ikke at lytte. Så jeg har nu en kørestol til mit barn som er udelukkende til transport – fair nok, for det er jo også det han har brug for da han ikke kan gå langt – men nu viser det sig også at den er alt for lille og den faktisk mangler nogle sikkerhedsmæssige foranstaltninger – heller ikke her gør du noget nemt. Jeg har nu ventet i to måneder på at få en afgørelse på om den nuværende kørestol kan forbedres, gøres større eller om der skal en ny kørestol til. Og lad os også lige snakke om hvordan det føles at være en mor som gerne vil gøre hverdagen bedre for sit barn med noget så simpelt som toilettræning. Her efterlyser jeg et toiletsæde, hvor jeg får af vide at det kan jeg selv finde. Efter noget tid finder du så ud af at jeg godt kan få et men jeg skal bare lige være forberedt på at det jo er lavet til ældre personer, så bredden imellem håndtagene som min søn skal bruge, er nok for store men vi prøver da alligevel? Her har jeg også ventet to måneder, og jeg har stadig ikke set skyggen af det toiletsæde.

Mit barn har Rett syndrom – en sjælden genetisk sygdom som desværre ofte har fatale konsekvenser for drengebørn. Min dreng er nu 11 år og jeg er taknemlig for stadig at have ham. Ja faktisk er jeg taknemlig over at han trives så godt som han gør. Især med tanke på hvor besværligt, du har gjort det hele hans liv. Simpel ting for nogle, men en pusleplads? Mit barn er som sagt 11, og bruger stadig ble. Jeg kan ikke få en pusleplads fordi der ikke er plads nogle steder til det. Og badeværelset er for lille så jeg skifter mit barn på stuegulvet.

Da jeg spurgte om vi evt. kunne få tildelt en handicap venlig bolig, sagde du ja, men jeg skulle lige være opmærksom på at jeg nok stod bagerst i køen, fordi jeg jo ikke var en familie. Der er jo kun min dreng og jeg, og åbenbart er det ikke en familie i dine øjne. Så jeg skal straffes, af dig, fordi min eks ikke længere er i vores liv, og straffes for at jeg endnu ikke har fundet en ny mand og har fået flere børn… for det er åbenbart den eneste rigtige måde at være familie på? Ved du hvad, kære Fredericia Kommune, jeg har en familie.

Du tilbød da også på et tidspunkt en bolig men den lå så langt fra alting, jeg ikke ville have mulighed for at kunne handle, men det er selvfølgelig også lige meget for hvem har brug for mad når der findes kærlighed og kildevand?

Jeg valgte derfor at spare dig for besvær og en masse penge ved at sige nej tak til en handicapbolig. Jeg sagde nej fordi min dreng trives hvor vi bor. Her er fredeligt, og vi er omgivet af mennesker som hilser på min dreng hver dag.

I dag har jeg så spurgt om det er muligt at få lavet nogle småting på min søns værelse, så han ikke kommer til skade. Min dreng sover i min seng lige pt. Det gør han fordi han er meget morsyg, men også fordi han kan ’finde på’ at komme ud af sin seng. På hans værelse, er der en tung vindueskarm i marmor, og to store radiatorrør som min søn kan slå sit hoved ind i. Ja ja, du vil sige at alle børn kan komme til skade MEN ikke alle børn mangler deres faldrefleks som mit barn gør. Desuden er hans værelse lille og min søn ’fylder en del’ fordi han går meget bredsporet. Du sendte så en af dine rare veninder hjem til mig for at vurdere. Din kære veninde fortalte mig så at man i Fredericia Kommune jo bare lader forældre sove i stuen, hvis deres børn har brug for større værelser, eller jeg kunne jo også bytte værelse med mit søn. Mit soveværelse er stort, ja, og jeg sover også i en dobbeltseng selvom jeg bor alene.

SKYLDIG.

Men jeg har også en rumdeler med en masse bøger, som min søn så skulle have på sit værelse, og jeg ville skulle sove på en enkeltseng fordi min dobbeltseng ikke kan være på min søns værelse.

Jeg kunne sagtens bytte værelse med min dreng – ingen problem – men er det det rigtige? Nej, for mit barn ville faktisk slet ikke trives i et værelse der er så stort. Han har brug for begrænsninger og det er der på hans nuværende værelse, men det er bare ikke handicapvenligt.

Fredericia Kommune går altid ind for den billigste løsning, sagde din veninde. Det kan jeg måske egentlig godt forstå, fordi du jo er styret af love og paragraffer osv. MEN kan det virkelig passe at du hellere vil nedbryde en enlig mor, stykke efter stykke, sørge for at hun ikke længere har anden funktion end blot være mor til et handicappet barn? At en 33-årig kvinde skal føle sig så nedslået, uden håb og føle at hendes eneste mål her i livet er, at bo i en sofa imens hun kæmper en kamp for hendes syge barns overlevelse? Er der slet ikke plads til medmenneskelighed? Eller plads til at en mor og et barn kan føle sig trygge i en kommune?

Jeg har, med garanti, glemt nogle episoder og kampe jeg har haft med dig – det er hvad stress gør ved en. Man glemmer ting. Og måske det er meget godt for dig at jeg har glemt nogle ting i dette brev.

Så kære Fredericia Kommune, jeg vil ikke slå op med dig – jeg vil hellere vælge den lange og tunge vej og kæmpe imod dig. Og faktisk er det ikke fordi jeg vil kæmpe imod dig, men vil kæmpe for at du bliver bedre. Jeg vil kæmpe for at du forstår alvoren i at være forældre til syge børn. At du forstår hvor syg en forælder kan blive af en sådan hverdag. Måske du vil lytte, måske du har brug for tvang, måske vi skal meget længere ud før du indser hvor uretfærdig du har været overfor mig – og sikkert også overfor rigtig mange andre mennesker. Jeg er ikke i tvivl om at du gerne vil være en god kommune og du vil gerne se godt ud. Men hvad nytter det at se godt ud, hvis man er pil rådden indeni?

Når jeg ser mig selv i spejlet, hvad enten det er om morgenen eller om aftenen, ser jeg en træt kvinde. En kvinde med triste øjne. Men samtidig ser jeg også en kvinde som skal være stolt for hun har kæmpet, hver dag. Hun har formået at holde sig nogenlunde oven vande hvor andre ville have brudt sammen.

Hvad ser du mon i dit spejlbillede?

Den kærligste hilsen, jeg kan mestre lige nu, fra mig til dig

~ Maja

Ren lykkebrus

Der er de dage hvor mit sind er fyldt med kaotiske tanker, og skrækindjagende bekymringer… dage hvor jeg føler at jeg næsten ikke kan huske hvordan ren lykke føles. Dage hvor jeg føler mig spærret inde. I mange år har jeg levet i en boble med min dreng – bare ham og jeg – en boble som beskyttede os i den mest svære tid. I den tid hvor Rett Syndrom (RS) var på jagt, jagten hvor den stjal min dreng fra mig. Nu hvor det virker som om at RS har taget det den ville, og hverdagen langsomt begynder at føles stabil og nogenlunde okay, er det også ekstremt vigtigt at jeg prøver at bryde den boble, og lade verden se os, at lade os se verden. Det har dog været svært for selvom jeg ikke er det mindste i tvivl om, at jeg har gjort alle de rette ting for Tobias, at jeg har taget de rette valg imens RS var allerværst, ja så er det nu også rigtigt svært at ændre det liv og åbne et ny kapitel. Et kapitel som skal fyldes med glæde, nye oplevelser, og ikke mindst et kapitel som skal give Tobias og jeg et liv med flere smil og lette tanker. Når man er forælder til et barn med eksempelvis Rett Syndrom, ja så er man bare nødt til at lære (samt acceptere) at livet forgår lidt i sneglefart, og man kan ikke bare leve som man har lyst til. Sådan er det for alle forældre til syge børn. Som forælder til et sådant barn, må man bare indstille sig, og forberede sig på at trække vejret så roligt som muligt.

I går var til gengæld en dag uden for boblen, en dag hvor jeg faktisk følte jeg kunne flyve som en fri fugl fyldt med kærlighed under mine vinger. Tobias fik en fridag fra skolen og sammen med min søster og hendes to børn, tog vi til Løjt og besøgte mine forældre i deres skønne sommerhus. I går var en dag jeg meget sent vil glemme fordi den gav mig en dag hvor jeg faktisk (næsten) glemte at Tobias har RS.

Tobias nød den næsten 1,5 times lange køretur. Vejret var jo fantastisk så da vi kom til Løjt, spiste vi en sen morgenmad udenfor. Normalt vil Tobias ret hurtigt blive frustreret og vil se tegnefilm men i går? Næ nej, han hyggede sig og var så afslappet. Efter morgenmaden, gik vi (min søster + hendes børn, min far, Tobias og jeg) ned til stranden og jeps, Tobias gik selv (altså med en voksen i hånden) og han brokkede sig kun en smule da min far og jeg kom lidt senere ud end de andre, og ellers var han helt okay med at gå ned til stranden hvor han fik skoene af. Så blev det sjovt, for Tobias har faktisk ikke været på stranden i mange år – dels fordi han ikke kunne klare solen og lyset – faktisk har han bare ikke været gearet til den slags oplevelser – igen vores nødvendige boble – men han skreg ikke selvom han næsten ikke kunne gå i sandet. Han var meget stiv i kroppen men med hjælp og positive ord, kom han ud til vandkanten hvor han dyppede de bare tæer i det lidt kolde vand. Det nød han og han slappede helt af. Det var så fantastisk at opleve og en lykkebrus susede igennem mig. Det var en oplevelse som jeg er så taknemlig for at have fået. Vi gik lidt rundt og vi var alle bare så glade for at have Tobias med, og at han faktisk tog det så pænt.

 

 

På vej tilbage til sommerhuset var han også bare glad og afslappet. Det var tydeligt at se stoltheden i hans øjne. Tobias gik også på trapper, langsomt men han var rolig og tog det i stiv arm. Min mor havde anrettet en skøn frokost til os, og også her udviste Tobias en rolighed og afslappethed som vi ikke har set længe. Han charmede os alle (hvilket han nu gør ret ofte) men han sad også bare og smilede da frokosten var overstået dog var han nu træt, så jeg tog ham med ind i soveværelset hvor jeg læste Harry Potter for ham. Tobias faldt ret hurtigt i dyb søvn. Jeg var faktisk også træt og blundede en halv times tid men så kunne jeg (utroligt nok) ikke sove og lå bare og stirrede på Tobias og følte taknemligheden over vores liv.

Omkring kl. 15.30 så Tobias tegnefilm imens mine forældre forberedte aftensmaden, og vi andre kunne gå en lang tur i det fine vejr.

Jeg kan ikke huske hvornår Tobias sidst har gået så lang tid uden at efterlyse fjernsynet. Det var en meget træt dreng som kom i seng i går da vi kom hjem. Det var også en træt mor, men en meget lykkelig en af slagsen. Sådan en dag var vel fortjent og jeg er dybt taknemlig for at min dreng klarede sig så fint, og at han faktisk nød familietiden på en helt anden måde end han har gjort længe. Jeg tror Tobias er så småt ved at være klar til at komme ud af boblen, og få nogle nye oplevelser, så længe det er på hans præmisser og at det ikke involverer steder hvor der er alt for meget støj og for mange mennesker.

 

 

 

 

For sevan, hvor vil jeg gøre alt i min magt for at vi får MANGE flere af sådan nogle dage. Rett Syndrom SUCKS men min dreng giver sq RS baghjul.

Er jeg helt skør?

Ja, jeg ved sq snart ikke om jeg er ved at blive komplet sindssyg, eller om jeg ikke kan få nok udfordringer? Jeg er ved at starte mit eget forlag. Jeg mangler stadig en hulens masse detaljer, og jeg ved endnu ikke datoen for den endelige opstart. Jeg afventer kommunen da jeg er så heldig at få virksomheds-revalidering de første seks måneder. Puha, det gælder sq om at have is i maven, for jeg aner jo ærlig talt ikke om det kan bære eller briste? Men jeg ser faktisk ingen anden udvej end at satse hele butikken, fordi jeg ikke har mulighed for en almindelig fuldtidsstilling når jeg er alene med min dreng, som jo har Rett Syndrom. Jeg brokker mig ikke, for selvom mit liv måske er langt mere kompliceret end mange andres, ja så lærer jeg virkelig også meget om livet, mig selv og om dét at have et sygt barn som har brug for en 24/7 – det er hårdt, det skal jeg ikke lyve om men for sevan, hvor jeg dog elsker den seje dreng så højt at det næsten gør ondt.

Nå, men ikke nok med at jeg skal til at være selvstændig, ja så har jeg jo lige taget den store beslutning om at Tobias skal have nedsat skoletid – han skal starte i ny klasse efter sommerferien, så han får til efterårsferien til at falde helt til i den nye klasse, med nye skolekammerater og pædagoger. Han kender dem alle men han er ikke vant til en skoledag sammen med dem på den måde. Så efter efterårsferien, skal Tobias hjem hver dag klokken 12, for så kan jeg nemlig træne Tobias’ motorik – både grov og fin motorik. Det er ingen nem opgave men det er så en opgave som ikke kan lade sig gøre i skolen. De gør alt hvad de kan men det er hårdt for eksempelvis en fysioterapeut at skulle træne med en dreng som bliver mega hysterisk og tosset. Det går over fysioterapeutens grænse, og det forstår jeg egentlig godt. Så derfor har jeg besluttet mig for at tage den opgave på mine skuldre. Jeg har før hjemmetrænet Tobias – det gjorde jeg i et år før han startede i skole – men det var ikke nemt for Tobias var simpelthen ikke klar til det. Dog var hjemmetræningen ekstrem god for hans humør og han blev atter den glade dreng – som inden Rett Syndrom slog til – så helt tabt var det absolut ikke. Tobias viser dog, i dag, at han er mere klar. Han har mere mod på udfordringer. Han trives langt bedre i dag end dengang. Han er absolut (stadig) ikke vild med krav eller nye ting, men ja det må vi jo bare arbejde intenst med. Jeg vil dog ikke have at Tobias går glip af det sociale aspekt ved at gå i skole, men for at han kan holde til træning, er hans skoledage nødt til at blive kortere. Jeg glæder mig faktisk meget fordi jeg ved, i mit hjerte, at det er det rette for min dreng at gøre. Skolen er også med på idéen, så nu har jeg lige lidt tid til at få styr på mit forlag, få det op at køre og udarbejde en træningsplan til Tobias.

Jeg var lige ved at ville tage Tobias med til en neuropraktiker (en mand som har selvudnævnt sig selv med denne titel) som vi har været hos før. En som hjælper forældre med en træningsplan, rådgivning osv. Men da jeg fik af vide at det nu koster 15.000 kr. –  ja så besluttede jeg mig for ’NEJ TAK’ ! Det kan jeg sq godt selv klare. Der er ingen tvivl om at denne mand er dygtig og har hjulpet flere børn, dog kan jeg være i tvivl om han egentlig kan hjælpe et barn med Rett Syndrom mere end jeg selv kan? Derudover er det bare voldsomt dyrt for en konsultation på 4 timer på Sjælland. Vejledning og rådgivning kan være godt men ikke til den pris! Jeg ved jo egentlig godt hvad det kræver, og jeg kender alligevel mit barn bedst.

Hermed vil jeg gerne love at hvis jeg nogensinde knækker koden til Rett Syndrom, eller jeg virkelig opdager hvad der hjælper og ikke hjælper (her snakker vi altså ikke om alle de millioner af ’hjælpemidler’ som man kan få til sit handicappede barn) så vil jeg ALDRIG nogensinde tage så mange penge for at hjælpe andre! Ja, man skal jo kunne leve af at være selvstændig, men jeg er ret sikker på at det godt kan lade sig gøre for langt mindre, Jeg blev faktisk ret chokeret over den nye pris. Så den klarer Tobias og jeg da vist bare selv.

Nå, men det var bare lige det jeg ville dele med jer alle i dag – ha’ en dejlig dag.

Hilsen Maja

F*** dig Rett Syndrom!

Jeg får ofte af vide at jeg er ekstrem stærk, men i dag er en af de dage, hvor det er lige meget hvor mange gange jeg end hører det, så vil jeg stadig føle mig ekstremt svag! Jeg har en af de dage hvor hele min verden er brudt sammen, og jeg er bare fyldt med bekymringer, sorg og VREDE!

Jeg har snakket med genetikeren fra Kennedy Centret, hvor de er ’eksperter’ på Rett Syndrom – sandheden er bare at det ikke kræver meget at være ekspert på det område, da det er en sjælden sygdom som lægeverdenen desværre ikke ved meget om. Det eneste jeg kan få oplyst, er nogle tal på hvor mange procenter af Tobias’ celler der er ramt af Rett Syndrom. Derfor kan det føles enormt uretfærdigt og arrogant at være forælder til et barn med en sjælden sygdom. Uretfærdigt fordi det altid er sådan når børn bliver syge! Arrogant fordi jeg er så træt af at forsøge at stille spørgsmål og sætte gang i ’debat’ hos lægerne og det eneste man får tilbage er, ”nej, det tror vi ikke har nogen virkning’ eller, ’de lover guld og grønne skove i USA’. Det gør mig så ked af det at min søn har en sygdom som ingen kan gøre noget ved, en sygdom som har taget ham fra mig på en måde. En sygdom som gør det endnu mere vanskeligt at være alene forælder. Egentlig fortalte genetikeren mig ikke noget der har ændret Tobias, og alligevel er jeg brudt helt sammen, og jeg kan slet ikke finde hoved eller hale i noget. Mit hjerte gør ondt og min hjerne er fyldt med tanker som: kan jeg overhovedet klare alt det her en dag mere? Er jeg stærk nok til at bære Tobias igennem hele livet? Gør jeg det bedste for ham? Accepterer jeg ikke hans sygdom? Er jeg naiv og alt for drømmende, hvis jeg tror på at der kan komme en kur imod Rett Syndrom?

Hvorfor er det egentlig okay for læger at sige at der intet er at stille op, og at jeg bare kan sammenligne Tobias med piger som har klassisk Rett Syndrom – hvad fanden skal det egentlig gøre godt for? Ja ja, man skal da ikke proppe forældre med drømme og løgne men sammenligne? Hvad skal det hjælpe de dage hvor Tobias overhovedet ikke kan finde ro i sin krop? Hvad skal det nytte på de nætter hvor han overhovedet ikke kan sove? Hvad skal det hjælpe når hans hænder ikke vil som han vil? Eller når jeg skal hjælpe ham med alt? Hvad dælen skal en sammenligning gøre godt for? Så jeg kan læne mig tilbage i sofaen og sige: ’Nå ja, men det gør lille Sofie, med Rett Syndrom, jo også og der er intet jeg kan stille op.’ – Nej vel?!

Den person er jeg bare ikke og måske er det også derfor at jeg bliver så hårdt ramt on/off – måske er det derfor jeg ikke kan finde ro og at jeg altid føler en uro i min krop og sjæl? Jeg ved simpelthen ikke hvad jeg skal stille op eller hvordan jeg skal takle det her – skal jeg bare lytte til lægerne og bare hjælpe Tobias bedst muligt med de problematikker han har, og så ikke længere bruge krudt på at lede efter nålen i høstakken? Det kan jeg bare ikke! Slet ikke med tanke på at Rett Syndrom jo sådan set er ret kendt for at fortære ens barn yderligere. Jeg vil ikke acceptere at vi ikke kan gøre noget så Tobias får det bedre. Kald mig naiv, dum, drømmende eller hvad end du nu har lyst til. Måske vågner jeg som 80-årig og har stadig ikke fundet svaret men jeg ville vide at jeg havde gjort alt, vendt hver en sten jeg overhovedet kunne. Så længe Tobias stadig får den hjælp og den kærlighed som han har brug for og fortjener, kan jeg ikke stoppe med at lede. Måske vil mine irriterende spørgsmål en dag bære frugt eller måske møder jeg en dag en læge, der bliver så træt af mig at han/hun hellere vil besvare mine spørgsmål end have mig hængende i telefonen eller via e-mail.

Jeg har nu tudet i en halv time, mine øjne er hævet og min næse rød. Det er træls når man egentlig havde nogle ting man skulle ordne, og jeg er jo ikke kommet et skridt tættere på en afklaring eller handleplan men jeg føler mig alligevel lettere og ikke helt så tunghjertet. Jeg ved at det ikke er sidste gang at jeg bryder sammen, men omvendt er jeg også klar over at livet går videre. Jeg elsker jo min dreng – Rett Syndrom eller ej – men for dælen, den sygdom gør godt nok en rundtosset, syg, og giver en følelse af at være komplet magtesløs. Jeg er en kontrolfreak og det tillader Rett Syndrom bare ikke. Det kan være både godt og ondt men lige nu gør det bare ondt.

Jeg beklager at dette indlæg egentlig ikke er videre informativt eller konstruktiv, men jeg havde brug for et afløb for mine kaotiske følelser og tanker.

For mig føles Rett Syndrom cirka sådan her:

Da jeg holdte Tobias for allerførste gang, blev et lys tændt. Det lys fulgte med Tobias og jeg. Det var der da Tobias sagde ’mor’ for allerførste gang. Faktisk, i det øjeblik, var lyset så kraftigt at jeg troede jeg skulle blive blind af kærlighed. Men med ét, begyndte lyset at flimre, det blev ustabilt indtil den dag hvor min dreng ikke længere kunne sige ’mor’. Lyset blev erstattet med et koldt mørke som jeg gjorde alt for at bekæmpe. I dag står Tobias og jeg i en mørk labyrint med alle mulige forhindringer – vi er alene men en masse lyde omgiver os. Jeg tror ikke hverken Tobias eller jeg er klar over om vi skal lytte til dem eller ej.

Vi havde ikke noget valg, vi blev bare placeret i denne labyrint. Vi farer vild og vi mister forbindelsen som om Tobias er faret vild på egen hånd – jeg kan i og for sig godt finde ham, kramme ham og fortælle ham at jeg elsker ham, men han bliver væk for mig hele tiden. Han skriger og jeg finder ham igen, men jeg kan ikke fjerne hans skrig. Han siger ingen ord, men hans øjne fortæller mig at han gerne vil ud af labyrinten, jeg tager hans hånd og leder ham…. Jeg har stadig ikke fundet udgangen…

Fuck dig, Rett Syndrom!

Nogle gange fortryder jeg, at jeg aldrig fik optaget Tobias når han sagde ’mor’ for jeg kan faktisk ikke huske hvordan hans talende stemme egentlig lød. Omvendt må det være ren tortur, hvis jeg kunne afspille hans ’mor’ igen og igen… Jeg ved ikke om jeg nogensinde hører min drengs stemme igen. Jeg kan drømme, jeg kan håbe men vigtigst af alt: jeg KAN og jeg VIL kæmpe!