Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/majaflak.dk/public_html/wp-includes/pomo/plural-forms.php on line 210
helbred – Majas Univers

Tag Arkiver: helbred

Isolation = kaos

Nu er dag 22 i selv-isolation snart ved at være gået. Jeg må tilstå, at jeg, i dag, har følt mig totalt knækket. Jeg har grædt on/off hele dagen, og også her til aften. Jeg synes, det er skide hårdt, at undvære de mennesker, som jeg normalt er sammen med. JA! Jeg ved godt, at alle har det sådan, og det kan komme til at virke, som om jeg bare vil brokke mig, eller bare skrive lidt følelses-porno – men det er ikke min intention. Nu kan jeg bare mærke, at det begynder at tære på mig, det tærer også på min dreng. Det er egentlig ikke fordi min hverdag er så meget anderledes, og at jeg normalt mænger mig med mange mennesker, men bare dét at jeg ikke længere ser dem, jeg er tættest med, ja det gør bare rigtigt ondt. Jeg føler mig presset, men alligevel er jeg så påvirket af denne coronavirus, at jeg ikke tog imod nødpasning af Tobias på hans skole. Jeg kunne ikke få mig selv til at takke ja.

Jeg er jo en stærk mor, og jeg er vant til at klare det hele selv – men jeg er også vant til at Tobias’ skole er min ’fritid’ – altså der hvor jeg skal arbejde på mit forlag. Det forsøger jeg også at gøre nu, og jeg får egentlig også skrevet en del på en bog. Dog er det med hamrende hjerte, fordi jeg føler, at jeg ikke har nogen styring på vores liv lige nu. Det er der jo ingen der har – da vi ikke aner hvad denne virus bringer, og hvor lange det skal stå på. Kan verden nogensinde blive normal igen?

Jeg lider af angst, det er ingen hemmelighed, og det gør absolut ikke noget godt for min tankegang. Jeg vågner om morgenen med alle de gode intentioner, og jeg har virkelig også brugt meget tid på at gøre rent, rydde op og sortere. Tobias er desværre ikke så vild med at gå ture, og han kan ikke gå langt på sine egne ben. Jeg har hans kørestol hjemme, men desværre virker det til at den er for lille, og at han faktisk ikke sidder særligt godt i den, når jeg forsøger at gå en længere tur.

Jeg ved godt, at der er rigtig mange familier som er presset i denne tid, og mit hjerte gør ondt i forhold til alle de ting der sker lige nu; her i Danmark, men bestemt også i udlandet. Det er på ingen måder sjovt. Derfor kan jeg også bliver enormt vred, når jeg hører om folk som ikke tager denne virus alvorligt, eller de restriktioner som vores regering er kommet med. Efter Mette Frederiksens sidste pressemøde, hvor hun (ifølge mig) uheldigvis nævnte, at vi måske kunne starte en langsom genåbning af Danmark efter Påske. Ja, der endte jeg med at sidde med rigtig ondt i maven, fordi jeg tænkte: så for søren, nu vil der være nogle danskere som ikke længere tager det her alvorligt, og som allerede nu begynder at slække på restriktionerne. Og ganske rigtigt, nu hører jeg fra flere, at de oplever denne form for opførsel. Og til alle dem vil jeg faktisk bare sige: Fuck jer! Ej, nu ikke så grim i munden, men helt ærligt. Når mange (inklusive mig selv) vælger at være total isoleret, for at passe på mit barn – men også mig selv, for hvis jeg bliver alvorligt syg af coronavirus, så bliver det enormt svært og hårdt at passe Tobias; hvad hvis jeg bliver så syg, at jeg skal på sygehuset? Hvem skal så passe mit barn? Min familie arbejder alle i disse dage. Egoistisk tænkning? Tja måske, men nu er jeg jo altså den eneste til at passe på Tobias. Uanset hvad, så er det bliver bare trættende at gøre så mange ting selv, ofre ens egen mentalitet for at passe mest muligt på, og så går der dælme stadig nogle klaphatte rundt, som ikke fatter alvoren, eller som simpelthen ikke kan forstå, at nogle mennesker er altså mere udsatte for at blive rigtig syge af denne virus, Fat det nu! Hold afstand! Måske er det slet ikke nødvendigt at traske i Føtex hver dag?

Nogle dage tænker jeg, at jeg er alt for striks i forhold til alt det her – jeg kan spørge mig selv, om det ikke er okay at takke ja, når min mor spørger, om hun ikke skal tage Tobias med hjem? Men hun arbejder jo ved DSB, så derfor kan hun jo noget nemmere blive smittet, eller være smittebærer. Vil jeg blive alvorligt syg hvis jeg får coronavirus? Alle de spørgsmål farer igennem hovedet. Nu hvor min tristhed for alvor viser sit grimme fjæs, tænker jeg også; hvis jeg ikke tager imod hjælp, hvad så? Hvor ender jeg så henne? Tobias kan jo også godt mærke, at jeg er ked af det on/off – dog har jeg været meget ærlig overfor Tobias, og selvom han har en sjælden diagnose (og ikke noget talt sprog), forstår han godt tingene. Han lytter også når jeg snakker, og fortæller ham hvorfor hverdagen er noget anderledes i disse tider. Og så tænker jeg jo også, at det her udelukkende er den første bølge af coronavirus, så hvad så når næste bølge rammer Danmark? Skal jeg så igen gå så længe uden hjælp? Altså det er svært at finde normaliteten i al det her, eller måske er det bare mig?

Vi skal jo egentlig lære at leve med denne virus. Jeg ved jo godt, at regeringen har taget alle disse forholdsregler for at vores sundhedsvæsen ikke skal blive lagt ned – og det egentlig ikke handler om, at vi ikke ’må få’ denne virus, for den skal mange af os have alligevel. Hmm, synes det er meget svært at finde ud af. Jeg føler næsten, at jeg har brug for en voksen til at tage en beslutning for mig. Nej, det er bare gas – og så alligevel ikke. Jeg er nok bare blevet lidt skør af at rende rundt i mit eget hus i 22 dage – jeg savner endda at handle, og det er ellers ikke noget, jeg er vild med. I denne periode, er jeg så heldig, at min mor handler for mig – og afleverer varerne udenfor.

Men hvor isoleret skal man være? Hvornår er det okay at tage en lille pause? Jeg ved det ikke. Hvis jeg havde bare to timer for mig selv, ville jeg nok gå en meget lang tur. Eller sove, jeg er ikke sikker. Jeg kan dog godt mærke på min dreng, at han også savner sin mormor og morfar. Så jeg håber virkelig, at vi snart får bugt med denne virus – i hvert fald i sådan en grad, at der ikke er en risiko for at den lægger vores sygehuse fladt ned.

Jeg kan i hvert fald konstatere, at denne rutsjebanetur af følelser, ikke er noget for mig. Jeg savner at tage hjem til min veninde for at hygge og slappe af. Jeg savner Majatid. Jeg elsker at være mor til Tobias, men ikke på denne her måde… Men en ting ved jeg da med sikkerhed, Tobias får ikke lov til at blive doven i sommerferien! I denne periode er han enormt doven, men han har også rigtig mange problemer med sin mave, så det er helt fair – ja, og så er han jo også en teenager, så måske det også er derfor han udviser en helt ny form for dovenskab? Det kan man jo ikke tage fra ham.

I morgen er dag 23 i selv-isolation, og jeg håber jeg kan vågne med et smil på læben, og holde humøret højere end det er lykkedes mig i dag.

Kh Maja

PS. Jeg håber I alle har det godt – jeg er også okay, men havde bare brug for lidt luft, dele mine tanker og frustrationer. Nogen gange har man bare brug for at være sig selv, og ikke blot være hende som skal holde det hele oppe. Hende som skal vaske tøj, gøre rent, skifte bleer, lave mad, give mad og drikke, løfte, trøste, bade… og så videre. Nogen gange har man bare brug for at blive holdt oppe, blive krammet og trøstet. Via min blog, kan jeg dele de ting, der gør mig glad, bange samt dele mine glæder og bekymringer. Det er min form for trøst…

En ødelæggende tid

Kære Alle.

Jeg håber, at I har det godt – at I ikke er for skræmte af denne tid, vi oplever lige nu.

Hvis ikke I skal arbejde, så bliv hjemme! Ja, der skal handles – men lad nu være med, at være mange samlet. Lad være med at ignorere det faktum, at coronavirus faktisk er alvorligt. Måske ikke for DIG, men for ældre og personer med et allerede svækket immunforsvar – dem skal vi beskytte. Vi skal også beskytte alle dem, som skal passe, hjælpe og beskytte os. Lad være med at være ignoranter!

Selv tog jeg mit ansvar allerede torsdag morgen (uge 11) og beholdt min søn hjemme. Jeg er alene med Tobias, og Tobias har en sjælden diagnose – Rett Syndrom. Jeg ved ikke, hvordan han vil reagere på denne virus. Måske vil han nærmest slet ikke mærke det, men hvad hvis han pludseligt skal på sygehuset? Tobias er i forvejen allerede ret bange, når han skal til undersøgelser/indlæggelser. Derfor vil jeg gerne undgå, at han bliver syg. Jeg vil også gerne selv undgå at blive syg, fordi jeg ved, hvor hårdt det er at varetage Tobias, når jeg selv er syg. Han har kun mig i denne periode. Han kan ikke komme i skole (ligesom alle andre) men skolen er faktisk den eneste form for aflastning jeg har. Mine forældre plejer at hjælpe med Tobias, og hygger med ham cirka en gang i ugen. Dette sker heller ikke i disse tider. Både min mor og søster arbejder som togførere hos DSB, derfor er de i højrisikogruppen for at få smitten, og kan smitte videre. Min mor er så sød at handle for os, og hun sætter varerne udenfor døren.

Jeg ser rigtig mange gode tiltag her i Fredericia – blandt andet take-away grupper på Facebook. Det er rigtigt fint, men jeg har nærmest ingen penge, så kan ikke hjælpe eller støtte op om disse tiltag. Jeg får ikke fuld tabt arbejdsfortjeneste, og jeg kæmper med at være selvstændig med mit eget forlag: Forlaget Flak. Desværre er det rigtigt svært, og jeg tjener 0 kroner på dette, og skal stadig betale regninger til forlaget; betalingsservice, hjemmesidedomæne og så videre. Det ender med, at jeg skal lukke mit forlag ned, da jeg snart ikke har flere penge på erhvervskontoen. Jeg lånte penge af Fredericia Kommune til at starte virksomheden op. Jeg valgte denne mulighed, da jeg simpelthen ikke havde andre muligheder. Jeg er, i mange år, blevet kastet rundt i systemet. Jeg har været på kontanthjælp on/off, virksomhedspraktik, revalidering og så videre. Det har været så trættende, ikke at blive lyttet til. Det har været meget vanskeligt at finde et tilbud/mulighed som har fungeret for mig, fordi jeg er alene med Tobias. Hans diagnose kommer med rigtig mange udfordringer og problematikker. Jeg vil ikke remse dem alle op, men en af disse er at han ikke har samme døgnrytme som alle andre. Hans hjerne kan ikke slappe af på samme måde, og derfor sover han ikke meget = det gør jeg heller ikke. Jeg skal afholde alle Ts sygedage, fri når han skal på sygehuset. Alle ferier/helligdage skal jeg også tage alene. Tobias kan ikke være i SFO, da han ikke kan med fremmede personale og børn. Så det er MANGE dage på et år, hvor jeg ikke kan stå til rådighed, og derfor sprang jeg ud som selvstændig, og håbede på det bedste. Desværre er sandheden, at det slet ikke fungerer. Jeg har faktisk en lavere indkomst nu, end da jeg var på kontanthjælp. Det er ret tankevækkende, og skræmmende.

Hvis jeg lukker forlaget, så aner jeg virkelig ikke, hvad jeg så skal stille op. Jeg er på en måde skuffet over mig selv, og min manglende evne til at få forlaget til at køre. Jeg ved godt, at jeg desværre også er ret begrænset i forhold til økonomi (har ikke kunnet satse på betalt reklame/annoncer) – jeg har heller ikke mulighed for at tage ud til en masse messer, workshops og så videre. Jeg ved hvad styrker jeg har. Jeg ved, at havde jeg lidt flere penge mellem hænderne, ville forlaget også fungere. Jeg vil gerne ud og holde foredrag, men det ser ikke ud som om dette bliver aktuelt. Slet ikke i denne usikre tid, hvor alt er lukket ned. Så ligesom mange andre, er denne tid også ødelæggende på rigtig mange måder. Jeg skal passe min søn 24/7 – han bliver 13 år, på lørdag. Jeg skal skifte bleer, bade ham, give ham tøj af/på, hjælpe ham med at spise/drikke, træne ham, så han ikke mister færdigheder…. ja, det er et fuldtidsjob i sig selv. Ikke fordi at være mor er et job. Men det bliver det hurtigt, når man har et barn som Tobias. Han er en dejlig dreng, og heldigvis nyder han tiden hjemme. Men han bliver også frustreret, og som altid, når vi har mange dage hjemme, bliver han enormt ’mor-syg’ – så skal jeg sidde ved siden af ham hele tiden, og det er kun når jeg laver mad, han accepterer det – nok fordi han er så madglad. Jeg synes bare det er foruroligende, at jeg ikke kan få mere hjælp, især med tanke på hvor mange penge, jeg faktisk sparer kommunen for – netop ved at varetage min søn selv. Jeg skriver ikke dette for at vinde et trofæ, eller for at lyde arrogant – blot for at fortælle lidt om hvordan min virkelighed ser ud.

Tobias og jeg bor i en lejebolig – handicapbolig/hus – og efter vi er flyttet fra den lille lejlighed, er udgifterne blevet til flere – til trods for at kommunen lovede mig, at det ikke skulle blive dyrere for mig, at få Tobias i en handicapbolig. Men fordi vi nu bor langt fra alting, har jeg fået bil (jovist, det er en trivselsbil, og jeg betaler kun af på halvdelen, men det er også 647 kroner hver måned) – vand/varme regningerne er steget betydeligt, og dette får jeg heller ikke hjælp til. Og når man så har mindre udbetalt end man plejer, så hænger man i en tynd tråd.

Jeg kan ikke arbejde i ro og fred, når Tobias er hjemme – desværre tror jeg ikke, at skolerne lukker op om halvanden uge. Ikke som det ser ud lige nu.

Jeg har derfor spurgt kommunen, om jeg kan få fuld tabt arbejdsfortjeneste i denne periode, men det kan jeg ikke. Så jeg er også bekymret – jeg er presset og enormt stresset. Jeg føler mig ensom i alt dette her. Jeg ved, vi er MANGE, der har det sådan her. Det er bare så vigtigt at tale om. Det er ikke fordi, jeg har det mest sociale liv, normalt, men det her er godt nok hårdt. At vi ikke kan se familien, som vi plejer. T har fødselsdag på lørdag. Det bliver den første fødselsdag, hvor han ikke skal være sammen med vores familie. Det overlever han, og det gør jeg også – men jeg er godt nok nervøs for, at jeg bryder sammen i alt det her.

Jeg ved ikke, hvor mange familier som har barn/børn med handicap, som ikke kan få nogen former for aflastning i disse dage. Og jeg ved heller ikke, hvor mange forældre, der er alene om deres barn/børn. Men denne tid er hård for os, så vi skal stå sammen – hver for sig – men lad os snakke om alle de mange følelser, der går igennem kroppen og hovedet lige nu. Jeg ved, i hvert fald, hvad jeg føler, og det er ikke rart. Jeg elsker min søn, og jeg elsker at bruge tid med ham, men en almindelig ferie kan være drøj at komme igennem, og nu er vi tvunget til at være hjemme – uden at se andre. Ingen familie, ingen venner. Det er ensomt, og det gør mig ked af det, at der så stadig er nogle, som ikke tager det her alvorligt.

Husk nu at tænke på andre end jer selv. Måske er jeres hverdag ikke gået i stå – men det er den altså for nogle af os andre. Måske er du ikke syg, men har smitten – måske smitter du en, som ikke slipper lige så heldigt som dig selv. TÆNK DIG OM! Lad os nu får bugt med denne ødelæggende virus.

Selvom dette indlæg lyder lidt sørgeligt/ynkeligt, er jeg stadig positiv indstillet. Denne periode skal overstås, men vi skal også have det bedste ud af den, så jeg er gået i gang med at kreere nogle aktiviteter/øvelser, jeg kan forsøge at lave med min søn herhjemme. Jeg håber, han vil bide på, for han ser ALT for meget tegnefilm – desværre hans yndlingsaktivitet – og det driver en til vanvid med al den larm hele tiden. Jeg er vant til det, men det betyder ikke, at jeg ønsker at dette lockdown skal fortsætte i al for lang tid!

Så hvis du læser dette indlæg, og gerne vil hjælpe mig; så må du meget gerne gå ind på mit forlag her og køb en ebog til dig selv, eller en du holder af (den kan du læse med det samme) eller køb en plakat, paperback eller bogmærke (jeg skal forsøge at afsende så hurtigt som muligt, men kan ikke garantere at ordrer, der skal sendes fysisk, bliver afsendt før om halvandet uge). Jeg vil så gerne holde liv i dette forlag, så jeg (på sigt) kan blive selvstændig – ikke kun for mig selv, men også for min søn.

Tak fordi DU læste med.

Kærlig Hilsen Maja.

 

Kursusdag i Rett syndrom

 

I tirsdags var jeg til kursusdag i Rett Syndrom (RS) – et kursus som blev afholdt af Landsforeningen Rett Syndrom. Det er altid rart at have en ekstra med til sådan nogle ting, og da Tobias jo ikke har en aktiv far i sit liv, blev det min veninde, Anja, der tog med. Det er jeg enormt taknemlig for, at hun ville.

Det er måske ikke videre interessant for alle, at læse om selve kursusdagen, men jeg håber, du vil blive ved med at læse, da jeg kommer ind på nogle personlige holdninger til sjældne diagnoser.

At deltage i et kursus omhandlende RS, er jo ikke et kursus, man på nogen måde, har lyst til at deltage i – eller jo, det kan det sagtens være, men som forælder til et barn med RS, er det en smule hårdt. Jeg ville allerhelst være foruden. Men da skæbnen ville, at jeg skulle være mor til en dreng med en så sjælden diagnose – så er det jo sådan det er.

Jeg var spændt og nervøs – det endte dog med, at jeg faktisk havde en ganske hyggelig dag i Odin Havnepark.

Programmet så således ud:

  • 9.00 – 9.30 Registrering og morgenmad.
  • 9.30 – 10.00 Hvad er Rett Syndrom? Årsag, symptomer og følgetilstande hos overlæge Anne-Marie Bisgaard.
  • 10.00 – 11.00 Epilepsi – hvad er epilepsi, hvilke typer epilepsi findes, hvordan håndteres/behandles epilepsi ved Filadelfia epilepsihospital hos udviklingssygeplejerske Klaus Ehrenreich.
  • 11.00 – 11.15 Pause.
  • 11.15 – 12.15 Communication guidelines in Rett Syndrome – præsentation af de nye internationale retningslinjer for kommunikation og eksempler fra praksis – oplæg på engelsk hos talepædagog Gillian Townend.
  • 12.15 – 13.15 Frokost.
  • 13.15 – 14.15 Søvnforstyrrelser – definition af søvn og søvnens faser, hvordan ser normal søvn ud for børn og voksne, hvordan ser forstyrret/abnorm søvn ud, hvordan kan vi håndtere søvnforstyrrelser? Afholdt af Professor Poul Jennum.
  • 14.15 – 14.45 Pause med kaffe/te og kage.

Efter disse emner, var der workshops og jeg havde valgt den der omhandlede fysioterapi, og den så således ud:

  • 14.45 – 15.30 Deltagelse i fysisk aktivitet og fritidsaktiviteter; fysioterapeut Michelle Stahlhut vil diskutere, hvordan vi kan sikre fysisk og socialt engagement i daglige aktiviteter.
  • 15.30 – 15.45 Pause.
  • 15.45 – 16.30 Upcoming research on gait in Rett Syndrome; PhD-studerende Hanneke Borst præsenterer sin forskning (oplæg på engelsk?

Det var et spændende program – dog var der ikke noget angående RS, som jeg ikke allerede vidste. Desværre er det sådan med RS. Vi har heller ikke, på nuværende tidspunkt, noget dansk forskning som sådan omkring denne sjældne sygdom. Det kan undre mig meget, at vi i Danmark, ikke har mere fokus på sjældne sygdomme sådan generelt. Det er meget frustrerende – jeg ville ønske, at det kunne ændres. Jeg ved bare ikke hvordan. Jeg er jo klar over, at det kræver en vis økonomi at forske, men som forælder, er det svært at acceptere.

Jeg synes oplæggene var gode, og de fagfolk der afholdt dem, var gode til at fortælle og svare på spørgsmål.

Jeg var meget spændt på emnet ’søvn’, men må indrømme, at jeg blev lidt skuffet. Jeg troede man reelt set, havde undersøgt forstyrrelser i søvnen hos personer med RS, men nej. Så det føltes lidt som gætværk, og det er jeg lidt træt af. Dog synes jeg, at Professor Poul Jennum svarede godt på de spørgsmål, man havde. Noget jeg virkelig undrer mig over, er at personer med RS oftest har et dårligt søvnmønster, og Poul Jennum sagde faktisk at man har mistanke til at personer med RS, ikke har REM-søvn – det er jo ret tankevækkende, og enormt skræmmende! Så forstår jeg da bedre at min dreng kan vågne så nemt, som han nogengange gør, at han kan være helt udmattet fra det ene sekund til det andet. MEN det jeg virkelig blev ret frustreret over, var at Poul Jennum fortalte hvor nemt det faktisk er at teste om man eksempelvis mangler melantonin og kortisol (to hormoner som er med at at styre ens døgnrytme) – alle levende organismer har en døgnrytme, det er helt essentielt. Så vi siger at personer med RS lider af dårlig søvn, men hvorfor dælen tester vi så ikke deres niveau af melantonin og kortisol? Det eneste det kræver, er en test af spyt. Det undrer jeg mig over. Selve resultatet vil jo nok ikke gøre den store forskel, men lige netop når vi snakker om sjældne diagnoser, og manglende behandling, bør vi så ikke gøre alt hvad vi kan for at finde ud af hvilke stoffer, hormoner, mineraler og vitaminer disser mennesker reelt har eller mangler?

Man kan sige, at både emnet kommunikation, og fysioterapi mere var gennemgange af ‘forsknings’ opgaver. Det blev lidt kedeligt, fordi jeg troede, der ville være mere debat omkring de emner. Jeg kan dog godt se, at vi desværre kun er på det stadie i forhold til RS; at det er observationer, og lidt forskning som der kan snakkes om. Hvor ville jeg dog ønske, at vi kunne have meget mere forskning på disse områder. Dét der gjorde mig mest glad og faktisk også stolt, var at alle de fagfolk faktisk var gode til at sige ’børn og voksne’ med rett syndrom – det var ikke længere kun ’piger’ – også den engelske talepædagog Gillian Townend sagde ’individuals’. Jeg har været meget i kontakt med de engelske fagpersoner, om at huske drengene, så følte det faktisk som lidt af et skulderklap at ’piger’ ikke længere var hovedpunktet i RS.

Selvom jeg ikke følte, at jeg fik enormt meget ud af selve dagen sådan rent fagligt, så gjorde jeg alligevel. Det gik op for mig, hvor meget jeg faktisk kæmper for at drengene med RS bliver husket, hvor meget jeg faktisk gør for min dreng, og at jeg er på forkant. Det er jeg mega stolt af. Jeg har godt nok også sat mit liv på standby på rigtig mange punkter. Jeg ved, at jeg ikke lever dét liv, jeg drømte om – men jeg lever et andet liv, og det er hårdt, krævende og enormt ensomt til tider, men omvendt har jeg lært mange ting, som jeg faktisk ikke vil være foruden.

Det eneste jeg virkelig savnede, var en mere ’alternativ’ tilgang til RS. Jeg ved godt, at vi i Danmark, går meget op i at alt skal være testet og dokumenteret. Det er også fint, og forståeligt på mange punkter, men hvad har vi egentlig at miste, når vi snakker om en diagnose, som man ved så lidt om? Jeg synes det kan være svært at acceptere, at vi udelukkende snakker om medicin når det kommer til manglende søvn, epilepsi og andre symptomer som RS kommer med. Jeg ville så gerne at forskere, læger og professorer forsøgte at adskille Rett syndrom, pille diagnosen lidt fra hinanden, og se på de mange problematikker som er tilstede. Hvad hvis man kunne behandle mange flere områder af RS? Kunne det så, på sigt, virkelig gøre en forskel for de børn og voksne som lever med denne forfærdelige sygdom?

Jeg tror ikke, mange ved det, men cirka 80% af personer med RS har også epilepsi. Nogen i så svær grad, at det faktisk bliver dødsårsagen. Det er så forfærdeligt!

Ligesom jeg også kan blive ganske provokeret af at når vi snakker om epilepsi, og anfald som læger ikke kan forklare, ja så får du faktisk bare en besked om at prøve anden medicin eller sætte nuværendes medicins dosis op. Det er svært at forholde sig til, men det skal vi med børn som har epilepsi. Hver dag skal vi tage valg på vores børns vegne, uden at vide om det faktisk er godt for dem, deres kroppe og deres hjerner. Jeg ved godt, at alle forældre skal tage valg – både gode og dårlige – for deres børn – men prøv så at forestille dig den gætværks-verden du skal leve i, når du har et barn med en så sjælden diagnose. Vi kan som regel ikke få nogle svar fra lægerne, andet end: ”Det er bare en del af Rett Syndrom” – det svar er bare ikke acceptabelt på nogen måde. Vores børn fortjener mere, de fortjener at flere fagfolk sætter RS på dagsordenen. Det er en sygdom som kommer snigende, stjæler vores børns færdigheder (alt fra talens brug til brugen af hænder). RS påvirker vores børns knogler, hjerte, lunger og blodomløb.

På nuværende tidspunkt er der 122 personer med RS i Danmark (fire af disse er drenge).

 

Det sværeste ved at være mor til en dreng som Tobias, er faktisk den manglende kontrol. Jeg savner virkelig, at jeg kan kontrollere hans diagnose, eller kontrollere hvordan læger gør deres arbejde. Det lyder måske dumt, og igen; jeg ved godt, at læger gør hvad de kan, men kan de ikke gøre mere? Bør de ikke gøre mere? Jeg oplever ofte at når jeg stiller spørgsmål, eller videresender viden om RS fra andre lande, til en læge, så får jeg bare svaret; “det er en del af rett” eller “det kan vi ikke undersøge, da vi ikke har nogen grund til det” eller “man skal ikke altid lytte eller tro på forskningen fra andre lande” – Jeg er godt klar over, at der ikke er råd til bare at teste løs, og alt skal gøres med omtanke. Børn skal heller ikke være en laboratorie rotte, men alligevel. Nogle tests/prøver er jo ganske harmløse, og nemmer at udføre. Men hvis du reelt set har med en sygdom at gøre, som du aner intet om, hvordan afgører du så hvad der er vigtigt og hvad der reelt set kan gøre en forskel? Hvordan mon man gjorde med alle de andre sygdomme der er?  Hvad skal der til, før man propper flere penge i sjældne diagnoser? I Danmark kommer der godt nok mere fokus på sjældne diagnoser, i form af tv-programmer MEN hvad med de børn som ingen tale har? De kan ikke sidde og smide en sjov og kæk bemærkning ud, som danskere kan finde enormt charmerede…. Derfor bliver danskerne ikke oplyste om vores børn… Det er tragisk, og gør faktisk rigtigt ondt. Jeg håber, at dagen kommer hvor der er mere viden om Rett Syndrom, og at vi gør mere for at hjælpe de symptomer der er med reel viden, og ikke udelukkende baseret på medicin, som kommer med så mange bivirkninger, at man faktisk ikke aner om ens barn overlever den løsning. Jeg ville ønske at Danmark blev bedre til alternativer, og ikke kun gik ind for piller. Mere omtanke, og at læger ville lytte meget mere til os forældre – vi kender trods alt vores børn bedst.

Jeg vil ikke klage, jeg vil blot oplyse og skabe debat.

Kærlig hilsen Maja

 

 

 

 

F*** dig Rett Syndrom!

Jeg får ofte af vide at jeg er ekstrem stærk, men i dag er en af de dage, hvor det er lige meget hvor mange gange jeg end hører det, så vil jeg stadig føle mig ekstremt svag! Jeg har en af de dage hvor hele min verden er brudt sammen, og jeg er bare fyldt med bekymringer, sorg og VREDE!

Jeg har snakket med genetikeren fra Kennedy Centret, hvor de er ’eksperter’ på Rett Syndrom – sandheden er bare at det ikke kræver meget at være ekspert på det område, da det er en sjælden sygdom som lægeverdenen desværre ikke ved meget om. Det eneste jeg kan få oplyst, er nogle tal på hvor mange procenter af Tobias’ celler der er ramt af Rett Syndrom. Derfor kan det føles enormt uretfærdigt og arrogant at være forælder til et barn med en sjælden sygdom. Uretfærdigt fordi det altid er sådan når børn bliver syge! Arrogant fordi jeg er så træt af at forsøge at stille spørgsmål og sætte gang i ’debat’ hos lægerne og det eneste man får tilbage er, ”nej, det tror vi ikke har nogen virkning’ eller, ’de lover guld og grønne skove i USA’. Det gør mig så ked af det at min søn har en sygdom som ingen kan gøre noget ved, en sygdom som har taget ham fra mig på en måde. En sygdom som gør det endnu mere vanskeligt at være alene forælder. Egentlig fortalte genetikeren mig ikke noget der har ændret Tobias, og alligevel er jeg brudt helt sammen, og jeg kan slet ikke finde hoved eller hale i noget. Mit hjerte gør ondt og min hjerne er fyldt med tanker som: kan jeg overhovedet klare alt det her en dag mere? Er jeg stærk nok til at bære Tobias igennem hele livet? Gør jeg det bedste for ham? Accepterer jeg ikke hans sygdom? Er jeg naiv og alt for drømmende, hvis jeg tror på at der kan komme en kur imod Rett Syndrom?

Hvorfor er det egentlig okay for læger at sige at der intet er at stille op, og at jeg bare kan sammenligne Tobias med piger som har klassisk Rett Syndrom – hvad fanden skal det egentlig gøre godt for? Ja ja, man skal da ikke proppe forældre med drømme og løgne men sammenligne? Hvad skal det hjælpe de dage hvor Tobias overhovedet ikke kan finde ro i sin krop? Hvad skal det nytte på de nætter hvor han overhovedet ikke kan sove? Hvad skal det hjælpe når hans hænder ikke vil som han vil? Eller når jeg skal hjælpe ham med alt? Hvad dælen skal en sammenligning gøre godt for? Så jeg kan læne mig tilbage i sofaen og sige: ’Nå ja, men det gør lille Sofie, med Rett Syndrom, jo også og der er intet jeg kan stille op.’ – Nej vel?!

Den person er jeg bare ikke og måske er det også derfor at jeg bliver så hårdt ramt on/off – måske er det derfor jeg ikke kan finde ro og at jeg altid føler en uro i min krop og sjæl? Jeg ved simpelthen ikke hvad jeg skal stille op eller hvordan jeg skal takle det her – skal jeg bare lytte til lægerne og bare hjælpe Tobias bedst muligt med de problematikker han har, og så ikke længere bruge krudt på at lede efter nålen i høstakken? Det kan jeg bare ikke! Slet ikke med tanke på at Rett Syndrom jo sådan set er ret kendt for at fortære ens barn yderligere. Jeg vil ikke acceptere at vi ikke kan gøre noget så Tobias får det bedre. Kald mig naiv, dum, drømmende eller hvad end du nu har lyst til. Måske vågner jeg som 80-årig og har stadig ikke fundet svaret men jeg ville vide at jeg havde gjort alt, vendt hver en sten jeg overhovedet kunne. Så længe Tobias stadig får den hjælp og den kærlighed som han har brug for og fortjener, kan jeg ikke stoppe med at lede. Måske vil mine irriterende spørgsmål en dag bære frugt eller måske møder jeg en dag en læge, der bliver så træt af mig at han/hun hellere vil besvare mine spørgsmål end have mig hængende i telefonen eller via e-mail.

Jeg har nu tudet i en halv time, mine øjne er hævet og min næse rød. Det er træls når man egentlig havde nogle ting man skulle ordne, og jeg er jo ikke kommet et skridt tættere på en afklaring eller handleplan men jeg føler mig alligevel lettere og ikke helt så tunghjertet. Jeg ved at det ikke er sidste gang at jeg bryder sammen, men omvendt er jeg også klar over at livet går videre. Jeg elsker jo min dreng – Rett Syndrom eller ej – men for dælen, den sygdom gør godt nok en rundtosset, syg, og giver en følelse af at være komplet magtesløs. Jeg er en kontrolfreak og det tillader Rett Syndrom bare ikke. Det kan være både godt og ondt men lige nu gør det bare ondt.

Jeg beklager at dette indlæg egentlig ikke er videre informativt eller konstruktiv, men jeg havde brug for et afløb for mine kaotiske følelser og tanker.

For mig føles Rett Syndrom cirka sådan her:

Da jeg holdte Tobias for allerførste gang, blev et lys tændt. Det lys fulgte med Tobias og jeg. Det var der da Tobias sagde ’mor’ for allerførste gang. Faktisk, i det øjeblik, var lyset så kraftigt at jeg troede jeg skulle blive blind af kærlighed. Men med ét, begyndte lyset at flimre, det blev ustabilt indtil den dag hvor min dreng ikke længere kunne sige ’mor’. Lyset blev erstattet med et koldt mørke som jeg gjorde alt for at bekæmpe. I dag står Tobias og jeg i en mørk labyrint med alle mulige forhindringer – vi er alene men en masse lyde omgiver os. Jeg tror ikke hverken Tobias eller jeg er klar over om vi skal lytte til dem eller ej.

Vi havde ikke noget valg, vi blev bare placeret i denne labyrint. Vi farer vild og vi mister forbindelsen som om Tobias er faret vild på egen hånd – jeg kan i og for sig godt finde ham, kramme ham og fortælle ham at jeg elsker ham, men han bliver væk for mig hele tiden. Han skriger og jeg finder ham igen, men jeg kan ikke fjerne hans skrig. Han siger ingen ord, men hans øjne fortæller mig at han gerne vil ud af labyrinten, jeg tager hans hånd og leder ham…. Jeg har stadig ikke fundet udgangen…

Fuck dig, Rett Syndrom!

Nogle gange fortryder jeg, at jeg aldrig fik optaget Tobias når han sagde ’mor’ for jeg kan faktisk ikke huske hvordan hans talende stemme egentlig lød. Omvendt må det være ren tortur, hvis jeg kunne afspille hans ’mor’ igen og igen… Jeg ved ikke om jeg nogensinde hører min drengs stemme igen. Jeg kan drømme, jeg kan håbe men vigtigst af alt: jeg KAN og jeg VIL kæmpe!