Tag Arkiver: kærlighed

Tobias’ ‘genoptræning’

Idag har Tobias og jeg grædt sammen.

Jeg græder normalt ikke foran Tobias, og jeg gør alt for at han ikke kan mærke, hvis jeg er ked af det. Men idag, kunne jeg simpelthen ikke holde tilbage.

I onsdags, fik Tobias gipsen af højre ben. Lægen sagde det hele så fint ud. Han synes ikke der var brug for decideret genoptræning, andet end det jeg selv kan klare. Det ville ikke give mening at Tobias eksempelvis fik 20 minutter hos en fysioterapeut, hver fredag eftermiddag, da han/hun alligevel ikke ville kunne gøre mere end jeg selv kan. Tobias skal op at stå, han skal have genopbygget sine benmuskler, og så skal han gå. Det skal nok komme, sagde lægen. Og jeg var faktisk enig, fordi Tobias jo er en dreng som har det meget svært med fremmede mennesker, især hvis de skal sætte krav til ham. Så hey, no worries, jeg træner ham da bare selv. Så vi tog hjem, og jeg glædede mig ufatteligt meget til at se min dreng gå igen – det er jo seks uger siden han blev opereret.

MEN virkeligheden er en helt anden. Tobias kan ikke stå, han vil faktisk ikke stå. Jeg kan se på ham at han er bange, og det er helt forståeligt – det ville jeg også være efter sådan en omgang – men faktisk trækker han benene op under sig, når jeg prøver at få ham op at stå. Så jeg bærer hele hans vægt, imens jeg forsøger at få ham til at strække benene. Han kryber helt sammen, og så græder han noget så inderligt. Han er bange, panisk, ræd, ked af det, og så ved jeg at han kan mærke at det ikke er som det plejer.

Nu har Tobias jo rett syndrom, så derfor ved jeg udemærket godt at sådanne børn, nemt mister færdigheder – det var jo lige netop en af grundene til at jeg egentlig ikke var så tryg ved hans operation, men alligevel valgte jeg at Tobias skulle have forlænget begge akillessener, samt sat et lille stykke knogle (som blev taget fra Tobias’ højre hofte) og sat ned i højre fod, for at korrigere. Resultatet er super fint, og jeg kan se at hans ankel nu ser helt anderledes ud men Tobias kan ikke stå. Jeg kan slet ikke beskrive hvor ked af det jeg er, jeg er helt knust! Jeg ved godt det kan tage tid, men det er dælme hårdt at være tålmodig, at træne en så ulykkelig dreng, og så bevare håbet når man er helt alene om det.

Fy for den!

Tobias har været oppe at stå mange gange, men lige hårdt er det hver gang. Jeg har gemt kørestolen, som vi har lånt af Kolding sygehus, lidt væk, for at Tobias ikke kan se den og derved tror, at han bare kan blive kørt rundt.

Jeg forsøgte idag, at stå bagved Tobias og fungere som et slags støttestativ, hans hænder knugede hinanden imens jeg holdt ham tæt ind til mig og havde begge hænder ved hans armhuler. Venstre ben, som ‘kun’ fik forlænget akillessenen, kan godt gå (meget besværligt, og langsomt) men højre kan ikke. Eller Tobias kan ikke styre det – så jeg måtte gå bag ham, han skrigende og ked af det, imens jeg forsøgte at få ham til at gå. Det blev mest af alt mig der halvt bar ham, og halvt slæbte ham. Det tog meget lang tid. Halvvejs igennem stuen, kunne jeg ikke mere. Lyden af Tobias’ gråd, at se ham så hjælpeløs, og mig der bare skal presse ham, blev for meget og jeg knækkede helt sammen. Jeg fik løftet Tobias, og bar ham ind i min seng hvor vi lå og krammede imens vi begge bare græd. Jeg fortalte Tobias hvorfor jeg var ked, at jeg godt kan forstå at han er ked af det og bange. Jeg har adskillige gange fortalt Tobias at benene igen virker, at de skal igang, at han godt kan og så videre, men lige lidt hjælper det.

Så idag er bare en rigtig bæ dag – Tobias er træt, med træt på, og jeg er så ked af det at jeg græder on/off hele tiden. Jeg er ikke stolt over det, jeg hader at mit barn skal se hvor trist jeg er, men jeg kan bare ikke mere. Jeg er så fyldt med bekymringer over hvordan Tobias skal komme til at gå igen.

Jeg ved jo at Tobias er så skide sej, og han overrasker altid, men jeg har ikke set ham sådan her før.

Tobias begyndte jo at gå i en meget sen alder – læger sagde at det kom han måske aldrig til – men jeg blev ved og ved og ved og Tobias lærte derfor at gå – men nu er vi i den dumme båd igen… det føles næsten uvirkeligt og alligevel alt for velkendt. Det er ikke sjovt, det er ikke fedt, og det er ikke sådan her det skal være.

Tobias skal gå igen! Det har jeg lovet ham! Det sagde jeg til ham – konstant – inden han blev opereret. Og nu føler jeg, at jeg har løjet overfor min dreng. Jeg føler at jeg har svigtet!

Det her lyder måske ynkeligt, og som noget af en sørgelig klagesang, men ja… jeg har det bare en smule svært idag. Imorgen er en ny dag, og forhåbentlig kan Tobias’ ben lidt mere.

Kh Maja

Tobias skal opereres

I dag tog vi til Kolding Sygehus, hvor Tobias skulle til kontrol hos ortopædisk afdeling – dog var det en læge fra OUH, som foretog undersøgelsen denne gang. Dette var tredje gang, hans ankler skulle tjekkes.

Lægen var enormt sød, og rar. Han tog sig virkelig tid til at undersøge Tobias. Da det var gjort, gik min søster og Tobias ud af lokalet, imens jeg snakkede med lægen. Tobias bliver altid utrolig larmende, og frustreret på sygehuse, så det er en KÆMPE hjælp at min søster tager med. Det giver mig fred og ro, til at snakke alt igennem med pågældende læge.

Denne her læge fortalte mig, at han anbefaler at Tobias bliver opereret snarest. Tobias skal have forlænget begge akillessener, og så skal han desværre også have ‘stivet’ hans højre fod en smule af. Dette gøres ved, at de tager et stykke fra hans højre hofteknogle, og sætter den ned i foden via de andre knogler – det er svært at forklare skrifligt – men på den måde, vil det kunne korrigere Tobias’ højre ankel/fod en smule. Som det er lige nu, hælder hans fod enormt meget indad – hvis ikke operationen bliver gjort snarest, vil det skabe endnu større skade. Så reelt set, er det jo tre operationer i en. Det bliver en voldsom omgang for min lille dreng.

Tobias må så ikke støtte på sine ben/fødder, efter operationen, i seks uger.

Puha, det bliver noget af en omgang. Jeg er egentlig ligeglad med, at han så nok skal være hjemme fra skole i de seks uger. Det er ikke det, der bekymrer mig. Faktisk har jeg det også bedre med at han er hjemme, for så er jeg sikker på, at han har det nogenlunde tilpas. Det kan godt være jeg er lidt pyller, men sådan er det. Jeg følger mit hjerte, som jeg altid har gjort. Det slår aldrig fejl. En mor ved bedst. Men jeg har det meget svært ved, at han igen (for fjerde gang) skal i fuld narkose. Operationen tager cirka to timer. Der er ikke noget værre, end at se sit barn komme i fuld narkose. Enhver der har prøvet det, ved hvor hjerteskærende det er. Det er ALDRIG rart! Og hvad hvis der sker noget alvorligt under operationen? Hvad hvis operationen slet ikke virker? Hvad hvis Tobias aldrig kommer til at gå igen? Alle de bekymringer og tanker – dem kan man bare ikke slukke for  – jeg ved godt, at mange danskere får forlænget deres akillessener, og måske også får stivet deres fødder af, som det Tobias skal have gjort, men de har heller ikke rett syndrom. Og da man ikke ved meget om sygdommen, generelt, og da slet ikke når det er drenge der har det, ja så føler man altid, at man fumler rundt i mørket. DOG ved jeg godt, at Tobias er en mega sej dreng, som er ligeså stædig som sin mor. Og bliver det brugt korrekt, skal han nok komme til at gå, og måske endnu bedre ned han gør nu.

Som lægen sagde, det er ikke til at vide om Tobias egentlig har ondt (som det er lige nu), fordi børn med rett syndrom jo oftest har en høj smertetærskel, så det er ikke sikkert jeg, fysisk, kan mærke/se det på Tobias, men det kan hans krop. Så jeg er jo slet ikke i tvivl om, at den operation er nødvendig, og det kan ligeså godt gøres nu hvor Tobias stadig er gående, han er ikke så stor og han er ‘kun’ 11 år. Jeg regner med at operationen kommer til at ske til Februar næste år. Jeg er i hvert fald helt tryg ved den læge som skal udføre operationen – det er nemlig selvsamme som undersøgte Tobias idag – det bad jeg nemlig selv om.

Jeg ville ønske, min søn ikke skulle igennem alle de ting, han skal – jeg ville ønske, jeg kunne tage rett syndrom fra ham – jeg ville ønske, at han aldrig skulle i fuld narkose igen, eller at han ikke skulle opleve smerte. Jeg kan desværre bare ikke fjerne disse ting – men jeg kan sørge for, at det hele foregå så blidt som muligt, og at han er omgivet af kærlighed fra mig, og min dejlige familie.

Når man sidder inde hos en læge for at diskutere Tobias’ fremtid, er det altså (til tider) underligt (selvom jeg også er vant til det) men det er mærkeligt, ikke at have en far ved siden af. En der kunne hjælpe med at løfte byrden lidt, en som kunne hjælpe med de svære beslutninger der er. Normalt, til hverdag, er jeg fuldt ud tilfreds med livet som alenemor, men for sevan, hvor er der også perioder, hvor jeg savner at have en til at hjælpe. Dog er jeg også meget afklaret med, samt klar over, at jeg er alene med Tobias, og at det er for det bedste, men derfor kan man godt, on/off, ønske man havde en partner. MEN det har jeg ikke, til gengæld har jeg verdens sejeste dreng, og en familie som også vil gå igennem ild for at Tobias har det godt. Jeg ved at Tobias ikke mangler noget, og at han har det godt – til trods for lorte rett syndrom!

Den operation skal bare overståes.

Jeg håber I alle får en rigtig glædelig jul, og et godt nytår.

xoxo Maja

F*** dig Rett Syndrom!

Jeg får ofte af vide at jeg er ekstrem stærk, men i dag er en af de dage, hvor det er lige meget hvor mange gange jeg end hører det, så vil jeg stadig føle mig ekstremt svag! Jeg har en af de dage hvor hele min verden er brudt sammen, og jeg er bare fyldt med bekymringer, sorg og VREDE!

Jeg har snakket med genetikeren fra Kennedy Centret, hvor de er ’eksperter’ på Rett Syndrom – sandheden er bare at det ikke kræver meget at være ekspert på det område, da det er en sjælden sygdom som lægeverdenen desværre ikke ved meget om. Det eneste jeg kan få oplyst, er nogle tal på hvor mange procenter af Tobias’ celler der er ramt af Rett Syndrom. Derfor kan det føles enormt uretfærdigt og arrogant at være forælder til et barn med en sjælden sygdom. Uretfærdigt fordi det altid er sådan når børn bliver syge! Arrogant fordi jeg er så træt af at forsøge at stille spørgsmål og sætte gang i ’debat’ hos lægerne og det eneste man får tilbage er, ”nej, det tror vi ikke har nogen virkning’ eller, ’de lover guld og grønne skove i USA’. Det gør mig så ked af det at min søn har en sygdom som ingen kan gøre noget ved, en sygdom som har taget ham fra mig på en måde. En sygdom som gør det endnu mere vanskeligt at være alene forælder. Egentlig fortalte genetikeren mig ikke noget der har ændret Tobias, og alligevel er jeg brudt helt sammen, og jeg kan slet ikke finde hoved eller hale i noget. Mit hjerte gør ondt og min hjerne er fyldt med tanker som: kan jeg overhovedet klare alt det her en dag mere? Er jeg stærk nok til at bære Tobias igennem hele livet? Gør jeg det bedste for ham? Accepterer jeg ikke hans sygdom? Er jeg naiv og alt for drømmende, hvis jeg tror på at der kan komme en kur imod Rett Syndrom?

Hvorfor er det egentlig okay for læger at sige at der intet er at stille op, og at jeg bare kan sammenligne Tobias med piger som har klassisk Rett Syndrom – hvad fanden skal det egentlig gøre godt for? Ja ja, man skal da ikke proppe forældre med drømme og løgne men sammenligne? Hvad skal det hjælpe de dage hvor Tobias overhovedet ikke kan finde ro i sin krop? Hvad skal det nytte på de nætter hvor han overhovedet ikke kan sove? Hvad skal det hjælpe når hans hænder ikke vil som han vil? Eller når jeg skal hjælpe ham med alt? Hvad dælen skal en sammenligning gøre godt for? Så jeg kan læne mig tilbage i sofaen og sige: ’Nå ja, men det gør lille Sofie, med Rett Syndrom, jo også og der er intet jeg kan stille op.’ – Nej vel?!

Den person er jeg bare ikke og måske er det også derfor at jeg bliver så hårdt ramt on/off – måske er det derfor jeg ikke kan finde ro og at jeg altid føler en uro i min krop og sjæl? Jeg ved simpelthen ikke hvad jeg skal stille op eller hvordan jeg skal takle det her – skal jeg bare lytte til lægerne og bare hjælpe Tobias bedst muligt med de problematikker han har, og så ikke længere bruge krudt på at lede efter nålen i høstakken? Det kan jeg bare ikke! Slet ikke med tanke på at Rett Syndrom jo sådan set er ret kendt for at fortære ens barn yderligere. Jeg vil ikke acceptere at vi ikke kan gøre noget så Tobias får det bedre. Kald mig naiv, dum, drømmende eller hvad end du nu har lyst til. Måske vågner jeg som 80-årig og har stadig ikke fundet svaret men jeg ville vide at jeg havde gjort alt, vendt hver en sten jeg overhovedet kunne. Så længe Tobias stadig får den hjælp og den kærlighed som han har brug for og fortjener, kan jeg ikke stoppe med at lede. Måske vil mine irriterende spørgsmål en dag bære frugt eller måske møder jeg en dag en læge, der bliver så træt af mig at han/hun hellere vil besvare mine spørgsmål end have mig hængende i telefonen eller via e-mail.

Jeg har nu tudet i en halv time, mine øjne er hævet og min næse rød. Det er træls når man egentlig havde nogle ting man skulle ordne, og jeg er jo ikke kommet et skridt tættere på en afklaring eller handleplan men jeg føler mig alligevel lettere og ikke helt så tunghjertet. Jeg ved at det ikke er sidste gang at jeg bryder sammen, men omvendt er jeg også klar over at livet går videre. Jeg elsker jo min dreng – Rett Syndrom eller ej – men for dælen, den sygdom gør godt nok en rundtosset, syg, og giver en følelse af at være komplet magtesløs. Jeg er en kontrolfreak og det tillader Rett Syndrom bare ikke. Det kan være både godt og ondt men lige nu gør det bare ondt.

Jeg beklager at dette indlæg egentlig ikke er videre informativt eller konstruktiv, men jeg havde brug for et afløb for mine kaotiske følelser og tanker.

For mig føles Rett Syndrom cirka sådan her:

Da jeg holdte Tobias for allerførste gang, blev et lys tændt. Det lys fulgte med Tobias og jeg. Det var der da Tobias sagde ’mor’ for allerførste gang. Faktisk, i det øjeblik, var lyset så kraftigt at jeg troede jeg skulle blive blind af kærlighed. Men med ét, begyndte lyset at flimre, det blev ustabilt indtil den dag hvor min dreng ikke længere kunne sige ’mor’. Lyset blev erstattet med et koldt mørke som jeg gjorde alt for at bekæmpe. I dag står Tobias og jeg i en mørk labyrint med alle mulige forhindringer – vi er alene men en masse lyde omgiver os. Jeg tror ikke hverken Tobias eller jeg er klar over om vi skal lytte til dem eller ej.

Vi havde ikke noget valg, vi blev bare placeret i denne labyrint. Vi farer vild og vi mister forbindelsen som om Tobias er faret vild på egen hånd – jeg kan i og for sig godt finde ham, kramme ham og fortælle ham at jeg elsker ham, men han bliver væk for mig hele tiden. Han skriger og jeg finder ham igen, men jeg kan ikke fjerne hans skrig. Han siger ingen ord, men hans øjne fortæller mig at han gerne vil ud af labyrinten, jeg tager hans hånd og leder ham…. Jeg har stadig ikke fundet udgangen…

Fuck dig, Rett Syndrom!

Nogle gange fortryder jeg, at jeg aldrig fik optaget Tobias når han sagde ’mor’ for jeg kan faktisk ikke huske hvordan hans talende stemme egentlig lød. Omvendt må det være ren tortur, hvis jeg kunne afspille hans ’mor’ igen og igen… Jeg ved ikke om jeg nogensinde hører min drengs stemme igen. Jeg kan drømme, jeg kan håbe men vigtigst af alt: jeg KAN og jeg VIL kæmpe!

Når fremtiden banker på

Jeg synes jeg (oftest) forsøger at være positiv indstillet og ikke være alt for dommedags-agtig når det kommer til Tobias’ sygdom, rett syndrom. Men jeg indrømmer gerne at der opstår øjeblikke hvor hele min verden nærmest vælter og så kan jeg ikke lade være med at tænke over fremtiden – jeg gør alt hvad jeg kan for at blive i nuet og ikke lade fremtidstanker styre mit liv fordi man aner simpelthen ikke hvad dagen imorgen bringer. Når det så er sagt, ja så er der tidspunkter hvor jeg ikke kan undgå at tænke ‘hvad kommer der egentlig til at ske i fremtiden?’ – Selvfølgelig er der jo nogen ting man er nødt til at tænke over – eksempelvis ‘hvad skal vi have at spise imorgen’ eller ‘imorgen skal jeg have gjort dit eller dat’. – men når det kommer til Tobias og hans fremtid, vil jeg helst ikke tænke for meget over det. Måske fordi jeg frygter fremtiden ekstremt meget fordi jeg ikke aner hvor Tobias’ sygdom vil tage ham hen, eller fordi de tanker oftest stikker afsted med mig og efterlader mig i fosterstilling og ude af stand til at tænke rationel. Det lyder voldsomt men sommetider er det sq sådan det føles.

I sidste uge var jeg til møde med Tobias’ sagsbehandler. Her skulle vi snakke om et mentor forløb jeg har været igennem. Et forløb hvor en konsulent kommer hjem til mig og vi snakker… mig – jep, det er sandt. Det var så underligt at starte det forløb fordi jeg har, i mange år, været vant til at snakke om Tobias og hvad der kan gøres bedre. Men her er vi altså ude i at skulle snakke om mig, mit liv og mine drømme. Det kan jo selvfølgelig ikke undgås at vi snakkede om Tobias da han jo er en STOR del af mit liv. Men forløbet skulle gerne lære mig at slappe mere af samt blive mere struktureret i forhold til mine egne forventninger og forhåbninger. Det har været et fedt forløb og heldigvis har jeg nu fået en forlængelse af det forløb. Jeg er jo alene med/om Tobias og jeg vender derfor alle situationer med min mor eller søster. Men de er jo også ‘ramt af’ hans sygdom og derfor kan jeg nogengange føle at jeg gør dem kede af nogle af mine tanker – jeg ved godt at de altid er her for mig og at de kan rumme de ting – men det var så rart at vende nogle problematikker og tanker med en som ikke kender os. Derfor er jeg glad for at kommunen fortsat vil give mig lidt konsulent tid.

På mødet skulle vi så også drøfte aflastning til Tobias. Jeg har allerede fået godkendt at Tobias kan sove ude en weekend pr. måned – det tog mig meget LANG tid at acceptere at aflastning nok snart var lidt af en nødvendighed fordi jeg vil jo ikke give op og jeg vil jo gerne være den mor som ALTID er her for mit barn. Men for noget tid siden sagde Tobias’ sagsbehandler: “Det at Tobias kommer ud en weekend i måneden, er jo ikke anderledes end hvis han skulle hjem til sin far. “ – Hmm, den slog ret hårdt fordi Tobias jo ikke ser sin far og fordi jeg havde svært ved at indrømme at hun faktisk havde ret. Derudover må jeg jo også tænke på mig selv, bare en gang imellem. Ja det er faktisk svært at indrømme men alle forældre har jo et pusterum fra deres børn og det har jeg også brug for. Men anyways, det kunne så ikke lade sig gøre at finde en familie som kunne tage Tobias i aflastning så sagsbehandlere foreslog institutions-aflastning. Det sagde jeg blankt nej til og hun spurgte mig så igen til det sidste møde. Igen, stædige mig, sagde NEJ TAK. Der er jeg bare ikke endnu. Tobias går jo i skole og derfor synes jeg kun han skulle have en aflastnings-familie hvis det kunne blive privat og ikke i en offentlig institution. Nogle vil måske være uenig med mig og det er også helt okay. Vi er alle så forskellige. Og nu kommer jeg endelig til pointen med dette indlæg… da jeg sagde NEJ TAK til institutionstilbuddet, kiggede sagsbehandleren alvorligt på mig og sagde: “Maja, hvad havde du egentlig tænkt dig den dag Tobias skal flytte hjemmefra?” 

AV! Den sved! Det var som om jeg fik den ledeste lussing og jeg kunne straks mærke at jeg havde lyst til at bryde fuldstændig sammen og skrige: Jamen det ved jeg ærligt talt ikke… Men jeg ville ikke bryde sammen, så jeg fik kontrol over min angst og mine tårer, som meget gerne ville flyde ud af mine øjne. Så jeg sagde bare: “Jamen det ved jeg ikke. Jeg prøver at tage en dag af gangen. Men aflastning i en institution, det synes jeg ikke Tobias eller jeg har brug for. “

Jeg tror godt sagsbehandleren kunne se at hun ikke skulle sige mere til den sag. Jeg ved ikke om hun kunne se at jeg faktisk var ved at bryde sammen eller om hun fornemmede vreden under overfladen. Sandheden er at jeg blev faktisk vred. Ja, hendes spørgsmål var jo fuldstændig gyldigt og jo faktisk ret nødvendigt MEN ja, det magtede jeg bare ikke at skulle snakke om.

Jeg ved jo udemærket godt at Tobias skal flytte hjemmefra en dag og jeg er jo også smerteligt bevidst om at det ikke bliver sådan at Tobias kigger efter sin egen lejlighed, hvor han måske endda skal bo sammen med nogle kammerater så de kan score piger og drikker masser af øl. Og jeg skal hjælpe ham med at pakke sit værelse ned og gøre rent i den nye lejlighed imens jeg prøver at holde tårerne tilbage når jeg tvinger et kram ud af ham. Nej, jeg skal finde et bofælleskab (så kommer han selvfølgelig til at bo sammen med venner), jeg skal også pakke hans ting ned og jeg skal følge ham derhen hvor han skal bo. Enhver mor oplever nok tristheden over at sit barn flytter hjemmefra – det er helt normalt – men bare tanken om at efterlade min søn et sted hvor der bo en masse andre, som også har brug for 24/7 pleje, er sq en hård ting at tænke over. Bare at skrive om det, gør mig trist. Jeg ser det nok anderledes når jeg bliver ældre men lige nu, synes jeg faktisk det er okay at blive ked af det. Fordi man jo har alle de drømme og håb når man bliver mor. Lige nu kan jeg bare ikke magte tanken om den dag når Tobias ikke længere skal bo hos mig.

Vi kom så frem til at jeg kan få en anden ordning. En afløser som kommer hjem til os 4 timer om ugen. Når afløseren kommer. så skal jeg smutte hjemmefra og bare være mig… jeg har så bare ikke fundet den afløser endnu men jeg håber det kan lade sig gøre da det virker som den rette løsning for Tobias og for mig. På denne måde er Tobias hjemme, i vante omgivelser. Man bestemmer så selv, sammen med afløseren, hvilke dage og tider det skal være. Jeg bliver arbejdsgiver og kommunen betaler – det er sq ret smart. Så nu må vi se om det kan lade sig gøre at finde en som matcher Tobias. Jeg vil jo helst at det er en mandlig afløser da Tobias helt klart savner en mandlig rolle i sit liv. Jeg håber denne løsning kan lade sig gøre for det betyder at jeg også kan komme lidt ud – tænk sig hvis jeg kunne tage på cafe på en kedelig mandag eller i biografen på en højhellig onsdag? Arhmen det ville egentlig være ret storslået.

Mine tanker har kredset om hele den flytte hjemmefra situation lige siden, og jeg skal virkelig kæmpe hårdt for ikke at tage sorgerne på forskud. Jeg ved jo godt at Tobias lider af en sygdom som desværre ikke kan kureres og at han kan jo ikke bo hjemme forevigt. Selvom Tobias lider af rett syndrom, vil han måske alligevel blive klar til at forlade mig derhjemme så han kan føle en anden form for selvstændighed. Det vil jo være fedt. Men lige nu, bor han hos mig og det kan ingen tage fra mig. Lige nu skal han ikke flytte nogle steder. Jeg kan jo godt forstå at sagsbehandleren stillede det spørgsmål – eller kan jeg? Man kan vel egentlig ikke sammenligne aflastning med at flytte på institution?

 

Ha’ en dejlig søndag – Kærlig hilsen Maja

 

Med eller uden far

Hmm, jeg ved altså ikke helt hvordan jeg skal skrive dette indlæg, uden at det måske enten kommer til at lyde forkert eller måske sårer nogen MEN omvendt, jeg har valgt at blogge ud fra et ærligt synspunkt. Jeg har også opdaget at dét at blogge, har hjulpet mig med nogle af mine frustrationer og nogle af de bekymringer jeg render rundt med. Generelt har jeg altid synes at dét at skrive følelser og tanke-kaos ned, har hjulpet mig. Det er ikke fordi jeg har lyst til at at skrive decideret følelses-porno men nu blogger jeg om et emne som er så skide svært at tage fat i, uden at nogen tror man malker ens egen ‘jeg er bare så meget bedre’ attitude – det er IKKE meningen men måske sidder der en mor eller en far derude og kan bruge det til noget eller måske en læser det og kan skrive råd eller lignende. Det er jo det fede ved at blogge.

Som mange af jer allerede ved, så er jeg alene om Tobias. Jeg har selvfølgelig min opfattelse af hvordan det skete og faren har selvfølgelig sin. Jeg mener at jeg satte stolen for døren fordi jeg oplevede at Tobias ikke kunne håndtere den kaotiske samværsordning der var – faktisk kunne jeg nok skrive en hel roman omkring kampene i statsforvaltningen men det vil jeg ikke. Jeg ved at både jeg og faren var i to vidt forskellige situationer på det tidspunkt. Vi var begge kede af det fordi vores dreng ikke udviklede sig som han ‘skulle’ – så jeg ved at den krig vi førte imod hinanden ikke var decideret personlig men derfor var den stadig dybt frustrerende og nedbrydende. Hvorom alting er, endte det med at faren var ærlig og sagde han ikke kunne magte Tobias hverken i en 7/7 ordning (det lettede mig meget for det var jo netop den ordning jeg kæmpede imod da Tobias blev stresset og hans situation forværredes) men faren kunne så heller ikke magte hveranden weekend… det knuste mig! Jeg ved ikke hvordan han pludseligt ikke kunne det og jeg kan jo også være ligeglad. Jeg tænker jeg kunne måske have gjort noget anderledes og måske jeg skulle have lyttet til faren men sandheden var, jeg var jo mindst ligeså nedbrudt og ødelagt så det gjorde jeg ikke. Desuden kom min søn først. Da samværet blev mindre og mindre, satte jeg så stolen for døren og sagde at det skulle være oftere og mere stabilt. Her gik det så galt og her så Tobias ikke længere sin far. Måske, set i bakspejlet, skulle jeg ikke have sat stolen for døren. Man kan altid spørge sig selv ‘gjorde jeg nu det rigtige?’ – jeg mener jo selvfølgelig selv at jeg gjorde det rigtige og det er ikke fordi jeg har fortrudt. Igen, jeg tænkte bare på Tobias og jeg havde faktisk ikke overskud til at spørge faren om der var noget galt, om jeg kunne gøre noget eller måske følte faren at jeg bare førte krig hele tiden – jeg aner det ikke. Alt hvad jeg ved er at jeg føler nu ikke jeg selv valgte at blive ene forælder. Jeg forlangte sådan set bare mere FOR min dreng. Idag ved jeg jo så at Tobias har RETT syndrom og det gør mig faktisk taknemlig for at hans liv blev mere stabilt og han ikke skulle flyttes rundt samt han heller ikke skulle leve i en uforudsigelig samværssituation.

Savner Tobias sin far? Det ved jeg ikke, for at være helt ærlig. Gør jeg? Ja, gu fanden savner jeg da en far til mit barn. Jeg ville da gerne at tingene så anderledes ud – Hvem ønsker (hånden på hjertet) at ens familie bliver slået i stykker og man ikke længere bor sammen med den kernefamilie man så gerne ville have? Jeg mener stadig at alting sker af en grund og det kan man ikke ændre. Derfor ville jeg ønske at jeg kunne gøre noget for at Tobias så sin far. Dog vil jeg aldrig tigge og bede. Det kommer der ikke noget ud af. Det skal jo ikke være for enhver pris at det forhold bliver genetableret. Og er det egoistisk af mig? Jeg mener det er jo ikke fordi jeg nogensinde regner med at Tobias bliver så tæt med sin far at han skal overnatte hjemme hos ham osv. Men ville det være skønt hvis faren kom forbi og eventuelt tog Tobias med ud at gå? Eller bare kom og så Tobias’ udvikling? At vi kunne vende nogle problematikker og bekymringer sammen? Ja gu ville det da være skønt. Som det er nu vender jeg jo alting med min familie og det er også rigtig dejligt at kunne det men man kan bare ikke fjerne det faktum at det, til tider, er bedst at vende den slags emner med den anden forælder.

Jeg har jo vænnet mig til at være alene med Tobias men det er altså virkelig underligt at vide at han har en hel familie som bor i den selv samme by. En hel familie som ikke længere er med på sidelinjen. Igen, kunne jeg have gjort noget anderledes? Det kunne jeg nok men omvendt, det er jo ikke kun mig der skal samle trådene. Det er okay selv at melde til og selv komme på banen.

Hvorfor skriver jeg egentlig dette indlæg? Det er ikke for at brokke mig eller udstille Tobias’ far, for det ønsker jeg bestemt ikke – jeg vil netop gerne indrømme at jeg har begået fejl men jeg er også kun et menneske. Men jeg har valgt at skrive dette indlæg fordi jeg i løbet af de sidste to år engang imellem får en SMS fra faren… I starten blev jeg bare mega vred fordi jeg simpelthen ikke kunne se meningen med en SMS hver halve år eller lignende, og slet ikke når det ikke var for at se sin dreng. Nu har vi så været igennem endnu et SMS ‘helvede’ – og igen fører det ingen steder. Han fortæller mig at han tænker på sin dreng meget og at han savner ham og så videre. Det kan jeg sagtens forstå og jeg tror da også på ham – jeg kan jo slet ikke (og vil ikke) forestille mig et liv uden Tobias men hvis man savner sit barn så meget, så må man dælme gribe sine boller og lægge en plan. Det er alt hvad jeg ‘kræver’ – en samværsplan. Det er jo ikke sådan at Tobias skal hjem og overnatte hos sin far – nej, nej, men hvis faren vil besøge Tobias, kan det altså ikke nytte noget at det kun er hvert 2. år. Tobias skal have struktur og det skal være sådan at han kan bruge det til noget. Og ja, nu brokker jeg mig og jeg kan faktisk også mærke at jeg bliver lidt vred. Måske jeg forlanger for meget? Måske jeg griber det helt forkert an? Og kan jeg egentlig ikke bare være ligeglad? Læse sms’erne og vurdere om jeg skal svare? Hvorfor ender jeg altid med at spørge ind til om han vil se Tobias og så nævner jeg altid at der skal være en plan. Hmm, jeg ved det ikke. Men én ting ved jeg da… jeg kan simpelthen ikke ændre et andet mennesker og det vil jeg heller ikke! Jeg ville ønske at faren kunne se det og at han kunne se at det er helt okay at komme tilbage i sit barns liv men det koster altså – det koster dét at han skal sq ville det, han skal mene det og han skal ikke bare gøre det ud af pligt. Igen, Tobias og jeg har været alene i mange år. Tobias er sådan set vant til at han ikke har en far i sit liv.

Hvorfor gør det så ondt? Det gør så ondt fordi jeg jo kan se hvor glad Tobias er for de mandlige pædagoger i skolen. De tør være lidt mere vilde med Tobias og de er nu bare lidt mere gakkede end de kvindelige pædagoger. Og dette mener jeg altså på den mest kærlige måde. Jeg synes da også det er smadder ærgerligt at faren ikke ser de fremskridt der faktisk sker med Tobias og det ville da være fedt hvis vi kunne samarbejde og faktisk forsøge sammen at hjælpe Tobias til at blive bedre. Eksempelvis dét at træne Tobias, ville da være langt nemmere hvis faren kom forbi og hjalp mig. Det er pænt svært at gøre selv.

Nu er jeg jo selv vokset op med to morfædre som faktisk valgte til og fra konstant. Da jeg var barn tænkte jeg måske ikke rigtigt over det men som voksen gør jeg. Idag har jeg min dejlige (ikke biologiske) morfar i mit liv og det er jeg dybt taknemlig over. Men det har da været mega hårdt at se min biologiske morfar vælge fra og til når han følte for det. Jeg aner ikke hvorfor han ikke bare kunne være der, jeg har aldrig spurgt og jeg tror faktisk heller ikke jeg får noget svar. Der er blevet forsøgt igen og igen. Folk vælger som de gør og de kan ikke altid bebrejde fortid eller andre. Nogen gange må man kigge sig selv i spejlet og hvis man vil ændre noget, må man selv gøre det. Men måske det (med min biologiske morfar) har sat sit præg på mig og det er derfor jeg har været så ulykkelig over at faren til mit barn også bare har valgt fra og til. Det er bare uholdbart og det gør så ondt. Vi ved allesamen at når noget gør ondt og vi ikke vil indrømme det, så kommer vreden og viser sig grimme ansigt. Det er dog okay at være vred og det har jeg også været – meget – det kommer on/off og det samme gør sorgen.

Livet er ikke nemt og der er mange op/nedture – men der skal også være plads til nedturene for ellers lærer vi ingenting. Det er også nedturene som giver os fighter-evnen.

Jeg ved at der er mange kærlige fædre (og mødre) derude som bliver holdt væk fra deres børn helt uden grund – og jeg ved at der er mange personlige krige derude. Krige som starter fordi mor og far ikke længere fungerer som et par. MEN kære forældre, begå ikke samme fejl som mig og Tobias’ far. Prøv at tænke over tingene, tænk over hvad det bedste er for jeres barn. Vær ikke egoistisk og husk på dette: I valgte trods alt at få et barn sammen. Måske er kærligheden imellem jer væk, men det betyder jo ikke at kærligheden for jeres fælles barn forsvinder. Det gør den aldrig og husk det!

Jeg kunne have gjort så mange ting anderledes – det kunne Tobias’ far også. Idag erkender jeg det og hvis jeg kunne, ville jeg ønske at Tobias fik et forhold til sin far. Jeg er ikke i tvivl om at Tobias sagtens kan ‘nøjes’ med mig, men jeg ved også bare at en far er vigtig – uanset om barnet har en diagnose eller ej. En far er bare noget helt andet og en far pylrer normalt ikke ligeså meget som en mor. Men uanset hvor meget jeg ønsker dette, er det ikke noget jeg kan klare på egen hånd. Måske Tobias aldrig får et forhold til sin far igen – det er længe siden Tobias har fået et kram af sin far men det er aldrig for sent.

Jeg er taknemlig over at jeg har min skønne far i mit liv og at han aldrig nogensinde har svigtet! Hans kærlighed er mindst ligeså betydningsfuld som den kærlighed min mor giver mig. Tak, kære forældre, for at I har givet mig evnen til at elske og evnen til at kæmpe når tingene er svære.

Kærlige hilsner fra Maja

Nytårsaften 2017/2018

Godt Nytår til jer alle – jeg håber I havde en god sidste dag/aften af 2017.

Jeg bliver altid lige chokeret når vi rammer den sidste dag på året. Jeg synes tiden flyver alt for hurtigt afsted. Faktisk kom en veninde og jeg til at snakke om hvor uvirkeligt det næsten føltes da vi ramte år 2000, og al den snak der var om at alt ville gå galt den nytårsaften – det er nu 18 år siden… wow! Hvor blev tiden dog af? Jeg føler mig sq helt gammel.

Jeg havde en skøn nytårsaften i selskab med dem jeg elsker højest (dog manglede min storesøster og storebror men de har begge husdyr som så absolut ikke kan lide fyrværkeri, så de skulle helst ikke være selv)

Tobias og jeg spiste en mega lækker middag sammen med mine forældre. Jeg stod for forret og dessert – min mor havde så stået for alle indkøb hehe så det var jo helt fantastisk at stå og tilberede mad med lækre råvarer.

Til forret havde min mor bagt blinis (mini pandekager) – jeg troede bare hun ville købe de færdiglavede men dem hun selv havde bagt var virkelig blevet gode. Til forretten lavede jeg en æblekompot – syrlige løg – stegte figner med sirup, sesam og salt – hvidløgsost – og kidney bønner som jeg blendede med oliven olie og salt. Alle disse ting skulle bruges til de lækre blinis med laks.

(Jeg har overvejet at dele opskriften her på bloggen men det bliver lige en anden dag)

Tobias er dog ikke altid den store fan af laks så han fik lidt kødpålæg på sine blinis. De gled fint ned – mine forældre var vilde med forretten så det var jo bare dejligt.

Min mor lavede så den lækreste hovedret hvor vi fik lamme culotte og krondyr – dertil blev der lavet nogle nemme kroketter i ovnen, en skøn bønnesalat (kogte grønne bønner med olivenolie og salt) og en helt fantastisk whisky sovs (det var første gang min mor lavede denne sovs, og jeg tror faktisk næsten at det er min nye favorit sovs) og så var der grønne asparges med bacon – men går altså aldrig galt i byen med bacon. Der blev serveret en Amerone vin til hovedretten. Maden mættede så meget at vi var nødt til at vente med desserten til vi havde slappet lidt af inde i stuen – Tobias fik dog sin dessert da han jo ikke spiser så meget af gangen – det kunne vi andre lære noget af. Samt han fungerer ikke særligt godt hvis han får mad alt for langt ud på aftenen.

Det var en rigtig hyggeligt aften hvor vi sad i stuen og så tegnefilm sammen med Tobias. Det er så her hvor jeg bare elsker mine forældre så ekstremt meget! Jeg ved godt at man som familie, vænner sig til at et barn kan kræve noget helt bestemt men det er bare så afslappende at kunne sidde i mine forældres stue og se Angry Birds, og mine forældre griner sq også når Tobias griner – jeg synes da også at Angry Birds er sjov men jeg er nok bare ekstremt træt af tegnefilm haha men det er Tobias’ tryghed og det er det vigtigste.

Tobias sad sammen med sin morfar, i hans arm, og de hyggede gevaldigt… ja lige indtil Tobias faldt i søvn. Han var vågen da min mor og jeg gik ud i køkkenet for at anrette dessert og lave kaffe. Det tog da måske maks. 10 minutter 🙂

 

 

 

 

 

 

Jeg havde lavet en æble kage med kanel og crumble – og dertil fik vi chokolade is med saltet karamel (dog ikke hjemmelavet)

 

Tobias vågnede så og han begyndte at blive pyller og frustreret. Vi kunne ikke rigtig forsøge at lægge Tobias ind på gæsteværelset da mine forældres kat lå og gemte sig under sengen – han er også bange for fyrværkeri. Og Tobias kan ikke tåle kat (ikke at han egentlig reagerer på denne kat, så måske han er ved at vokse sig fra allergien meeeen der er ingen grund til at tage nogle chancer) men omvendt vidste vi jo også godt at Tobias ikke vil blive og sove når jeg er der – tingene skal jo være som de plejer og skal han overnatte hos mormor og morfar, skal mor da ikke også være der. Så vi blev kørt hjem.

Jeg synes det havde været rart hvis vi kunne have blevet men omvendt generer det mig egentlig ikke at være selv når det nye år kommer. Jeg nyder også min alenetid når jeg har været social – især når jeg har spist mig alt for mæt og drukket lækker rødvin. Tobias faldt hurtigt i søvn. Normalt vågner han faktisk ikke når klokken slår 12 men i år var der særlig mange kanonslag – det kunne han ikke sove fra. Han var ikke ked af det men han ville bare gerne ligge og hygge med tegnefilm.

Jeg nød et glas champagne og lidt af min mors hjemmelavede kransekage.

Og det var så det år – farvel til 2017 og velkommen til 2018.

Jeg synes det ‘bedste’ der er sket i 2017 var at jeg endelig fik en diagnose på min dreng. Ja ja, RETT syndrom var da absolut ikke lige den diagnose jeg ville have men omvendt, hvad er ens drømme diagnose når ens barn er syg? Tja, der er bare ikke frit valg på hylderne og jeg synes vi får det bedste ud af det. Tobias er en glad og smilende dreng der forstår at charmere de mennesker der er omkring ham.

Men selvfølgelig håber jeg at 2018 bliver et helt igennem fantastisk år med masser af fremgang for min dreng. Tobias har dælme kæmpet i mange år og jeg kan sq kun være stolt af denne lille bølle. Han har overrasket mange – læger såvel som andre fagpersoner – og det håber jeg da bare han bliver ved med i dette nye år. Jeg skal i hvert fald nok gøre mit til at det er sådan det bliver.

Tak for året der er gået – med kærlige hilsner fra Maja.

Juleaften

Puha, hvor jeg altså synes at december måned er fløjet afsted – idag fik jeg afpyntet juletræet, som stod i stuen, og smidt det ud. Det var virkelig et trist og MEGET tørt træ – det har så også stået i stuen fra den 30 november. Dog har træet, i år, altså ikke været ligeså godt som træet sidste år. De sidste 14 dage har træet været halv gråt at se på og det blev så indtørret at pynten på de nederste grene faktisk lå PÅ gulvet. Nu virker stuen helt tom, men det gør den hvert år når juletræet kommer væk. Jeg overvejer virkelig at ‘investere’ i et kunstigt træ til næste år. Jeg vil så gerne have et pyntet juletræ, i stuen, fra den 30 november og helt til nytårsaftens dag. Måske næste år bliver året hvor jeg køber et kunstigt træ selvom jeg synes der er en vis charme ved selv at gå ud at købe det ægte træ sammen med min far. Så nu må traditionen nok bare blive at jeg tager med ham ud og køber det træ som mine forældre skal have i deres stue 🙂

Den 24 december skulle vi, som sædvanligt, hjem til mine forældre. Tobias og jeg slappede bare af om dagen men Tobias var så nødt til at tage en lille lur på sofaen inden vi skulle til Fyn.

 

Da vi kom hjem til mine forældre, lå Tobias og hyggede sig i stuen med tegnefilm. Jeg slappede af imens mine forældre knoklede i køkkenet – det er jo det helt fantastiske ved at komme hjem til mine forældre. Man får lov til at være gæst og faktisk tager det mig altid tilbage til dengang jeg selv var barn. Jeg elsker mine forældre og jeg er så taknemlig for at mine søskende og jeg har dem. De hygger altid om os og sørger for at julemaden smager helt rigtigt.

Min søster og hendes dejlige børn kom cirka klokken 16 og så stod den på Disney Juleshow men Tobias gider desværre ikke at se det – der sker simpelthen for lidt og så er han jo en dreng med meget faste vaner og Disney juleshow er ikke en af dem så han sad i det velduftende køkken og så tegnefilm på ipad. Jeg har prøvet en del år at få Tobias til at se det juleshow men han bliver altid sur. Jeg tror bare jeg må acceptere at Tobias ikke gider de samme juletraditioner som jeg selv er vokset op med, og det er egentlig også helt okay. Tobias er jo glad som det er og han vil gerne se lidt mere vilde tegnefilm.

Så blev det endelig tid til den lækre julemad – den som man har gået og ventet så længe på og faktisk bliver den lange ventetid jo ikke bedre når hele huset bare dufter mere og mere af jul imens maden bliver lavet. Jeg ELSKER julemad men allermest elsker jeg den brune (ande) sovs hehe og den er altså ligeså vigtigt (hvis ikke vigtigere) end julegaverne. Sådan er det bare! 

Tobias er dog ikke kæmpe fan af julemaden men mine forældre havde sørget for at der også var medister. Tobias er ikke til and og han er faktisk heller ikke til brune kartofler (jeg er faktisk ikke helt sikker på om den dreng helt er min for hvordan kan mit barn ikke lide disse ting?!) Men så er der jo bare mere til os andre. Til bords sad mine forældre, min søster og hendes to børn, min storebror, min morfar og hans kæreste – og selvfølgelig Tobias og jeg. Der sad ikke flere end der plejer og Tobias kender dem jo alle men alligevel kunne han ikke rigtig finde nogen ro. Så han fik hurtigt spist og kom tilbage til stuen imens vi spiste færdig. Jeg synes det er hårdt at han ‘bare’ skal sidde i stuen og se tegnefilm imens vi andre hygger i køkkenet. Men jeg ved jo godt at den hyggestund ved bordet ikke er det samme for Tobias som det er for mig. Han bliver hurtig urolig hvis der er for meget støj og jeg tror bare ikke helt han forstår alt det virvar som julen jo kan give.

Det ‘sværeste’ ved juleaften er egentlig når tiden kommer til gaverne. Tobias kan ikke pakke gaver op og han udviser heller ikke den store interesse for de gaver han får. I år holdt han dog øje med mig når jeg pakkede hans gaver ud men det var også det. Tobias får altid lov til at slappe af og se tegnefilm imens vi pakker julegaverne op. Familien er vant til at sådan er vi nødt til at gøre det medmindre Tobias skal blive vældig frustreret og utrolig ked af det. På denne måde, kan vi pakke gaver op stille og roligt og Tobias kan holde til det. Så er han sammen med os andre på en måde hvor han kan være med. Tobias og jeg fik så mange fine gaver. Sådan er det bare hvert år og det er lækkert – selvom det vigtigste er at være sammen med dem man elsker og bare nyde det i fulde drag. Gaverne er egentlig bare en bonus.

Tobias var dog ikke så tilfreds da vi næsten var færdige med at pakke gaver op, så jeg gav ham nattøj på og min mor puttede ham i gæstesengen. Hun gjorde præcis de samme ting som altid når han overnatter hos dem, men Tobias kunne ikke finde ro. Han var så træt og alligevel var han urolig. Tobias er jo meget autistisk så det var jo helt forkert at han skulle overnatte hos mormor og morfar når jeg stadig var der – samt de andre sad jo stadig i stuen. Vi forsøgte lidt frem og tilbage men det var ret tydeligt at Tobias ikke ville sove. Jeg spurgte ham så om vi skulle tage hjem og sove – Tobias smilede kæmpe stort. Jeg havde ellers pakket en taske fordi det hele tiden var meningen at vi skulle blive og sove hos mine forældre og jeg havde faktisk set frem til det. Det havde været så hyggeligt og jeg havde egentlig også aftalt med min far at vi så skulle se en action film sammen og hallo, så skulle jeg jo heller ikke stå med morgenmaden næste morgen. Men næ nej, sådan skulle det ikke være. Tobias ville hjem og vi blev kørt hjem. Tobias faldt i søvn 2 minutter efter jeg havde lagt ham i seng. Han er en dreng med meget faste vaner og ritualer. Det er så tydeligt når man så prøver en juleaften at ændre lidt på det hele. Det var nu også helt okay at han ville sove hjemme. Jeg var stopmæt og kunne nu bare slappe af med en Harry Potter film.

Juleaften 2017 var en dejlig aften fyldt med kærlighed og lækkert mad.

Jeg håber I alle havde en skøn jul med dem I elsker.

Kærlig hilsen Maja

Søvntyven

 

Igår var en ret hård dag at komme igennem da Tobias ikke ville sove om natten (torsdag til fredag). Det er ikke første gang dette sker, og desværre nok heller ikke sidste.

Tobias har bare et ret så underligt søvnmønster og det har han faktisk altid haft. Det har bare været nemmere at holde ud da han var yngre, for der var jeg jo også yngre 😉 Selvom jeg ‘kun’ er 31 år, kan jeg nu godt mærke at manglende nattesøvn virkelig påvirker mig mere end førhen – alle har jo brug for søvn… men Tobias har åbenbart ikke ligeså meget brug for det – mor er ikke enig 🙂

Det er meget i perioder at han får de nætter hvor han ikke vil sove, og desværre er vi inde i den periode nu. Det er jo ikke fordi man ikke kan overleve en enkelt nat uden søvn, så drikker jeg bare mere kaffe men det er noget rigtigt L*** når man har en praktikplads man skal passe. Jeg HADER at ringe til praktikstedet for at sige at jeg ikke kommer. Jeg får så mega dårlig samvittighed fordi jeg gerne vil være pligtopfyldende og fordi jeg er faktisk rigtigt glad for at være der. Desværre er mit liv bare noget anderledes end andres. Jeg er fuldt ud tilfreds med mit liv og jeg elsker min søn uendeligt højt men jeg ville sq ønske at han sov igennem om natten. Nu er han jo ti år gammel, så det er vist på tide – Tobias er ikke enig 🙂

Det der sker nar han ikke vil sove er at han bare begynder at brokke sig. Han falder fint i søvn, og så nogle timer senere bliver han sur.

“Ja, ja, det gør nogle børn jo” og det er helt rigtigt, men Tobias har virkelig et VOLDSOMT temperament (jeg tror det er i hans DNA) og han skriger lige indtil han får sin ‘vilje’ – nogle gange kan jeg nøjes med at tage ham med ind i min seng og læse lidt historie for ham, men det er sjældent det er så nemt. Det eneste der altid virker er Svampebob.

“Du skal jo bare kæmpe lidt mere og ikke give efter” Og det har jeg skam også prøvet. Nu bor vi i en bygning hvor de bor rigtig mange andre og man er nødt til at tage hensyn. Tobias kan skrige højt, sådan rigtigt HØJT. Og han giver sig ikke. Så snart jeg tager ham med ind i min seng og sætter Svampebob på, er han glad. Og så begynder han bare at sige MEGET høje (glade) lyde imens han ruller rundt af grin. Det vil sige, man har altså ikke en chance for at sove.

“Han snor dig jo om sin lillefinger” Ja den tanke har jeg også tænkt – MANGE GANGE – og jeg tror bestemt også det er sandt nogen gange. Der er skam nætter hvor han vågner, hvor jeg sagtens kan få ham til at sove igen. Du kan hurtigt mærke hvilket nat vi går i møde. Jeg har prøvet alle eksperternes råd, intet virker. Det er altså bare en del af den Tobias er. Han er utrolig urolig i kroppen når han vågner og ikke vil sove. Desværre kan lægerne ikke give en forklaring på hvorfor. Inden længe skal vi afprøve en kugledyne, og så må vi se om det kan hjælpe.

Sådan en søvnløs nat er hård at komme igennem og dagen efter er endnu værre. For puha, så er jeg sq træt men Tobias kører som regel stadig i et meget højt gear – han er jo overtræt.

Jeg har prøvet ‘godnat-te’ og Baldrian piller til ham. Det virker i en periode og så ikke mere. For problemet er jo som regel ikke at få Tobias til at sove, men at få ham til at sove HELE natten. Det er udfordringen.

Jeg er egentlig helt okay med at det er sådan vores liv er, men det gør det meget vanskeligt at skulle passe et job. På næsten alle arbejdspladser er man jo en del af et team, en del af en produktion, som skal fungere og det gør den jo ikke hvis en medarbejder ikke kommer. Når Tobias slet ikke sover en hel nat, kan jeg ikke sende ham i skole. Det er faktisk ikke fordi han er overdreven træt, men han bliver ret umulig og som skolen selv siger, de skal jo følge et skema. Desuden bliver Tobias ekstremt ‘mor-syg’ når han er træt – surprise, det er de fleste børn jo. Tobias er så bare 10 år. Der er man som regel ikke mor syg og man sover igennem. Men det her er vores liv.

Fredag formiddag kunne jeg heldigvis læse lidt for Tobias og han faldt i søvn, og vi fik da en halvanden times lur 🙂

Da vi så stod op igen, begyndte Tobias pludseligt at græde rigtigt meget og han stod bomstille på gulvet. Det viste sig at han havde ondt i højre fod/ankel og ikke kunne/ville gå. Så jeg måtte bære ham op i sofaen. Jeg bærer jo altid Tobias når han skal op i et møbel, men han går normalt hen til sofaen selv. Men det kunne han ikke igår – stakkels dreng! Tobias går jo ret bredsporet og højre fod drejer meget udad – det er, desværre, blevet værre med tiden og desværre har vi allerede været til to undersøgelser på ortopædisk afdeling på Kolding Sygehus – to undersøgelser som sammenlagt tog fem minutter. Lægen kiggede bare på Tobias – Tobias stod måske to meter fra lægen som bare sad ved sit skrivebord. Jep, en læge er altid bare effektiv og går virkelig op i sit job… eller noget! Og sidst vi var afsted sagde lægen bare at der var ikke så meget man kunne gøre – eventuel en operation senere

Igår gav jeg så Tobias et fodbad, efterfulgt af en fodmassage – han nød det virkelig 🙂

Selvom vi var trætte igår, havde vi en dejlig dag men en masse smil og grin. Og vi fik en ganske god nattesøvn i nat, så mor her er glad 🙂

 

En skøn handletur

 

Jeg har gået i Rema 1000, sammen med Tobias, så mange gange før. Det er det supermarked der ligger tættest på hvor vi bor.

Normalt, til trods for hvor mange gange vi har været der før, har Tobias aldrig brudt sig om gåturen til Rema, og oftest ville han absolut heller ikke gå rundt derinde.

Det ville starte super fint med at få sko og jakke på, komme udenfor men så snart Tobias indså at vi ikke var gået udenfor fordi vi blev hentet af, eksempelvis, mormor og morfar, ville han begynde at skrige. Når vi nåede hen til fortovet og skulle gå over vejen, ville han skrige endnu højere og udvise stor frustration. Der er ikke langt hen til Rema, måske en små 300 meter, men det ville føles som den længste tur fordi Tobias ville være så sur. Det ville ende med savl og tårer. En tur som kan dræbe de fleste mødre. Ikke fordi jeg blev sur på Tobias, men fordi man bliver stresset over at man ikke kan afhjælpe ens barn, man kan ikke slippe for alle de sure blikke man møder på vejen til Rema. Og når vi så når derhen og kommer indenfor, er det det samme. Alt i alt er det en frygtelig tur og jeg undgår den så meget som muligt. Jeg havde en periode hvor jeg virkelig trænede Tobias i ruten, samt handleturen, men det blev bare aldrig bedre. Der kunne godt være dage hvor han skreg på turen til Rema, men når vi kom indenfor ville han smile. Men så var det også en god tur på en god dag 🙂

Men men men, igår havde vi den mest fantastiske tur til og i Rema. Jeg kan nok ikke beskrive med ord hvor meget det betyder at vi fik den oplevelse.

Jeg gav Tobias sko og jakke på, og han smilede (sjovt nok bliver han ALTID sur om morgenen, inden skole, når han skal have tøj på. Men i ferier, er der intet). Vi kom udenfor og begyndte at gå hen imod vejen. På vejen hen til fortovet, samledes den typiske klump i min mave – stressen var nærmest allerede på vej… Tobias smilede stadig og kiggede op på mig, som om det her var det mest normale i hele verden. Vi holder i hånd og går over vejen. Stadig ingen skrig eller frustration. Jeg fortæller Tobias (det gør jeg altid) hvor sej han er for at gå.

Da vi er halvvejs på turen, er klumpen i maven helt væk og i stedet har jeg lyst til at græde – græde af lykke. Tobias går, hånd i hånd med mig, han smiler og stopper op og kigger sig omkring. Ingen frustration. Og sådan går det også inde i Rema. Normalt hvis jeg har glemt en vare, og først opdager det når vi er halvvejs igennem Rema, bliver Tobias endnu mere tosset, men heller ikke denne gang. Han gik fint med mig tilbage for at hente det jeg havde glemt.

Arhmen jeg var så chokeret, lettet og LYKKELIG. Jeg kunne gå rundt med min søn, begge med et smil på læben, og handle stille og roligt. Det var simpelthen så fantastisk og en kæmpe sejr! Så jeg var selvfølgelig nødt til at tage nogle billeder og lave en lille video hvor Tobias går så fint hen ad fortovet. Tobias’ gang er stadig anstrengt og han går meget bredsporet MEN hans arme er langt mere afslappet end normalt.

Videoen delte jeg på Instagram og jeg linker til den her 🙂

Senere samme dag, gik vi en lille tur hvor jeg fik taget et skønt billede af Tobias, siddende på en stor sten.

 

Jeg er simpelthen så glad for den dreng! Ord kan aldrig beskrive min kærlighed til ham. Jeg ved godt at sådan har alle forældre det, men når man er alene om et handicappet barn, får man altså et virkelig stærkt og ret anderledes bånd til hinanden. Det er ikke for at underminimere andre forældre, men sådan er det bare.

Når vi oplever sejre, store som små, bliver jeg altid utroligt lettet over at jeg aldrig gav op. At jeg ikke lyttede til den uduelig møgk****** af en psykolog, som arbejdede for Statsforvaltningen. Hun fortalte mig at jeg var naiv og at Tobias ville ende med at ligge i en seng, savlende og ude af stand til at foretage sig noget som helst. Hun sagde endda at dette ville ske inden for 6 måneder, og hvor mange år siden er det nu hun sagde det? Haha sikke da en tåbelige kvinde. Jeg har ofte overvejet at skrive til hende, fortælle hende hvor ked af det hun gjorde mig og hvor bange jeg var efter hendes udtalelser. Fortælle hende at hun ALDRIG nogensinde skal dømme et barn igen!

Tobias er den sejeste dreng og jeg er utrolig stolt af ham. Uanset fremskridt, vil jeg altid være en stolt mor.

Nogen gange undrer det mig hvordan jeg kan blive ved med at kæmpe, hvad det er der får mig til IKKE at give op? Og så husker jeg bare på alle de fagfolk som har dømt Tobias, de tog fejl. Tobias’ far som opgav ham, som ikke mente Tobias var normal og kunne noget som helst. Ha! Tobias er præcis som han skal være.

Kærlig hilsen den STOLTE løvemor

 

En mors erklæring

 

Denne tekst/digt har jeg oprindeligt skrevet på engelsk, da jeg skrev på min engelske blog – men nu deler jeg den lige på dansk.

Jeg er stærkere end jeg giver mig selv kredit for
Alligevel, er jeg svagere end folk tror
Svag, er måske ikke det rigtige ord,
men jeg græder mange tårer.

Nogle tårer er af glæde,
Andre er af smerte,
og så er der tårer af latter
Men hver og en er vigtig.

Jeg ville ønske jeg rejste verden rundt,
Jeg ville ønske jeg havde en uddannelse,
Jeg ville ønske jeg havde en have
Og jeg ville ønske jeg havde flere eventyr.

Rejse verden rundt, for at fortælle dig kulturelle historier,
En uddannelse så vi havde flere penge,
En have DU kunne lege i
Og eventyrerne bare for at vi kunne grine.

Men så tænker jeg mig om en gang til
Og indser at jeg ikke har brug for de ting,
for jeg har DIG
Og du er; min verden, min uddannelse, min have fyldt med eventyr.

Nogen gange føler jeg mig alene,
Sommetider savner jeg dine ord
Jeg ville ønske du kunne sige ‘mor’ igen,
Jeg ville ønske jeg kunne gøre det hele godt igen.

Men så tænker jeg mig atter om
Og indser at du snakker til mig hver dag
Du siger ‘mor’ når du kigger i mine øjne,
Og hvad er egentlig ‘okay’?

Folk spørger hele tiden “hvordan klarer du det?”
De siger mit liv er hårdt
De fortæller mig de er stolte
Nogle smiler og nogle gør ikke

Jeg klarer den fordi jeg skal
Hårdt liv? Ja, til tider
Men det er det liv der gør mig så stolt
Dit smil er det eneste der tæller.

Sygehus besøgene er ikke sjove
at bruge massevis af timer på internettet
Lede efter svar eller ledetråde
Det giver kun bekymringer og søvnløse nætter.

Men HVER dag er vores eventyr
De gode og de dårlige
De mørke tider lysner
Fordi DU kæmper hver dag

Dette er måske et lidt skørt digt
Men jeg mener hvert et ord,
Tobias, min søn
Du er perfekt præcis som DU er