Tag Arkiver: liv

Tobias’ operation

Kære alle.

Der har været enormt stille på bloggen, og det er fordi Tobias er blevet opereret. Mit forlag ‘Forlaget Flak’, er der heller ikke blevet arbejdet nok på – faktisk da jeg fandt ud af at Tobias skulle opereres, og at han skulle være hjemme fra skole i minimum seks uger, var jeg i tvivl om jeg skulle søge orlov fra min virksomhedsrevalidering. Først tænkte jeg, ‘det kan jeg da sagtens klare’ – ‘det er jo ikke værre end når han er hjemme i sommerferien’ og så videre. Men heldigvis var de folk, som er rundt om mig, mere realistiske… så jeg søgte orlov i seks uger, og det fik jeg – uden problemer. Det er jeg godt nok MEGA glad for at jeg gjorde. For det har slet ikke været som at have Bisen hjemme på en ferie. Jeg undervurderede situationen fuldstændigt. Det har været DRØN HÅRDT! Jeg skal ikke lyve, jeg skal ikke prøve at smøre tykt på. Sandheden er, at jeg er udkørt, træt. frustreret, og ked af det. Én ting er at Tobias er hjemme hver dag, i seks uger, men når han så ovenikøbet er låst fast i en kørestol, han skal bæres hver gang han skal over i noget andet, bleskiftningen bliver også noget mere bøvlet. Vores hverdag omhandler ikke meget – det gør den normalt heller ikke. Vi tager ikke ud hver dag, og Tobias er ikke en dreng som nyder at skulle alle mulige steder hen, men det her er noget helt andet. Det er som om min hjerne er nedsmeltet, og at jeg faktisk ikke ved hvad jeg skal give mig til – udover at tage mig af min (seje) dreng, og alt hvad der hører sig til der. Jeg tror heller aldrig at jeg har støvsuget så meget, som jeg har gjort de sidste par uger. Men selve ens hverdag bliver bare meget triviel, og det gør det ikke bedre, når alle de stereotyper som Tobias kan have, pludselig bliver fordoblet BIG TIME. Det er helt tydeligt at mærke, at han er frustreret over at sidde i en kørestol. Han vil gerne ud og danse, han vil gå på sine ben. Men det kan og må han bare ikke endnu. Der er nu otte dage tilbage, og så skal han have gipsen af højre ben.

Det bliver så befriende. Selvfølgelig kan det være, at Tobias skal have genoptræning, og at hans muskler er svundet meget ind. Men bare dét at der ikke længere skal tages hensyn til et tungt ben, når der skal bæres og skiftes – det bliver ganske dejligt. Men Tobias fægter med armene, de flyver rundt – hans hænder kører også frem og tilbage, han skærer tænder som aldrig før. Det er alle lyde, samt bevægelser, der godt kan gøre en helt sindsyg… og så hjælper det jo ikke, at tegnefilm kører nærmest 24/7. Efter operationen er Tobias’ sovemønster også helt ødelagt. Det var ellers blevet så fint, og vores ritual var at han fik læst historie, hver aften, og faldt i søvn til dette. Det sker ikke mere. Det skal dog lige nævnes at nogle aftenener, kan jeg godt læse Harry Potter for Tobias, og så falder han i søvn. Det er jo også klart, at han ikke har nemt ved at falde i søvn, og at han vågner tidligt, for han får jo slet ikke brugt den energi, han normalt ville bruge. Han er heldigvis begyndt at spise næsten helt normalt igen. Det har taget lang tid, at få Tobias’ appetit tilbage, da hans mave også har været gået helt i stå.

Men generelt, er Tobias glad om dagen – han er en rigtig hyggetrold, som forstår at fede den – men hvad skal man også lave når man ikke må gå rundt?

Ja, nu har det næsten også kun lydt som en sørgelig klagesang, det er ikke meningen – men jeg vil bare være ærlig om at jeg ikke er SuperMor i disse dage. Jeg hader at indrømme det, men jeg glæder mig altså rigtig meget til Tobias kan komme i skole igen. Det bliver SÅ dejligt med et SLUKKET fjernsyn fra morgenstunden – at jeg kan sætte mig ned, og virkelig arbejde med mit forlag, og skrive på mine egne værker – det savner jeg – men jeg har bare ikke haft nogen inspiration overhovedet.

Når nu alt det ‘negative’ er sagt, skal det nævnes at Tobias faktisk har været så ekstrem sej i alt det her. Ja ja, han hader at han ikke må gå rundt selv, men han har virkelig fundet sig i det hele. Han nyder når vi kan komme ud og gå. Så sidder han helt stille i kørestolen, alle stereotypierne forsvinder. Han nyder fuglene, naturen og solen.

Tobias blev opereret den 31. januar på OUH. Efter operationen, skulle vi være indlagt. Det var jeg smadder nervøs for, fordi Tobias HADER sygehuse. Han skriger, og bliver meget vred. MEN der var bare ingenting.

Min søster tog med os til Odense, og de var alle så søde på børneafdelingen, hvor vi skulle være. Der var ingen slinger i valsen. Tobias tog det pænt, han blev ikke rigtig sur. Selvom selve operationen også blev noget forsinket, så vi skulle bruge mere tid på stuen, blev han heller ikke irriteret. Jeg har aldrig oplevet en så mild dreng på sygehuset før. Det var helt befriende, når man nu i forvejen, som mor, var meget nervøs for det der skulle ske.

Angående Tobias’ operation: Han skulle have forlænget begge akillessener, og så skulle han havde korrigeret højre fod – dette blev gjort ved at lægen tog noget knogle fra højre hofte, som så blev sat ned i højre fod. Derfor endte Tobias med en støvle på venstre fod, og gips på højre.

Da tiden nærmede sig operationstiden, fik min søster og jeg, klædt Tobias i noget ‘lækkert’ sygehustøj.

En sygeplejerske havde anbefalet, at Tobias fik sådan noget ‘tryllemiks’ som gjorde ham en smule skæv. Så kunne han slappe mere af, når det blev tid til selve den fulde narkose – dette blev aftalt, fordi Tobias har været i fuld narkose, flere gange, og hver gang har det føltes som et komplet overgreb på ham – det har været enormt hårdt for os begge. Det er ALDRIG sjovt at se sine børn komme i narkose! Det kan alle forældre, der har oplevet, skrive under på. Det gør så ondt, og man har bare lyst til at tage sit barn og stikke af. Man frygter ALTID det værste.

Min søster og jeg fik også noget smart tøj på.

Det ‘tryllemiks’ virkede helt fantastisk, og selvom jeg var meget presset og anspændt, kunne jeg ikke lade være med at grine lidt ad/med Bisen, fordi han virkede meget skæv.

Han blev helt afslappet. Faktisk sov han nærmest allerede, imens vi gik den lange vej ned til operationsstuen. Denne tur kostede alle mine kræfter. Jeg havde lyst til at tude, skrige, stikke af – men jeg vidste jo godt, at denne operation var nødvendig, og at min dreng var i de bedste hænder. Lægen, som skulle operere Tobias, havde jeg mødt før, da han var den sidste ortopæd læge, som undersøgte Tobias. Det var ham, der anbefalede denne operation, som Tobias nu skulle have. Jeg havde sagt ‘ja tak’ (dog stadig usikker på om det var det rette) men på den garanti, at det var lige præcis dén læge, som skulle operere Tobias. Og sådan blev det.

Vi kommer ned til rummet, lige før operationsstuen, og her tog alle også pænt imod os. Lægen kom og forklarede mig atter hvad operationen gik ud på. Jeg prøvede at lytte, men på dværende tidspunkt var jeg stået helt af. Mit hjerte galoperede, og det eneste jeg så for mig, var at min søn ikke skulle overleve. Ja, jeg havde den vildeste dødsangst, og kunne slet ikke se mig ud af det. Det er helt latterligt, når jeg ser tilbage op det, men jeg kan jo ikke ændre den jeg er – og det vil jeg faktisk heller ikke.

Vi skulle så ind til selve operationsstuen, og sådan en har jeg aldrig været på før – de andre gange, når Tobias har skulle i fuld narkose, har det været på grund af undersøgelser eller prøver, de ikke kunne tage imens han var ved bevidsthed. Til min store skræk, og til mine dumme øjne, opdager jeg, at der er mange operationsstuer, og der var sgu vinduer ind til dem alle. Selvfølgelig får jeg kigget ind i et, og ser blod over det hele – altså en operation som er i fuld gang! Jeg når ikke at registrere, hvad præcis det er jeg kigger på, men jeg kunne havde kastet op på stedet. Det var så klamt!

Vi kommer ind hvor Tobias skal opereres, og igen ville jeg bare stikke af. Alle de maskiner, apparater, lys og så videre… Min søster og jeg bar Tobias, som nærmest allerede var tjekket ud – han var helt afslappet – over på selve operationsbriksen.

Tobias skulle i fuld narkose via maske. Noget jeg havde frygtet, fordi jeg stadig havde skrækscenarier fra de andre gange. Jeg kunne allerede se, hvordan Tobias ville skrige, hvordan jeg skulle holde ham nede, hans tårer… men narkose lægen satte sig sådan, at han kunne holde masken forsigtigt og nusse Tobias på begge kinder. Det var så fint, og det var så ‘afslappende’ hvis man kan sige det. Men Tobias blev ved med at holde vejret, han ville ikke overgive sig til masken. Han skreg ikke, men lå helt passiv. Jeg kunne mærke tårerne presse på, mit bryst følte som om det skulle eksplodere. Min søster virkede meget rolig, og det samme gjorde de andre. Narkoselægen var blid, og til sidst faldt Tobias jo også i søvn. Jeg gik stortudende ud derfra. Jeg følte mig latterlig, og alt, alt, for sårbar. Jeg ved jo godt, at læger og sygeplejersker er vant til tudende forældre, men alligevel. Da jeg (heldigvis) havde min søster med, fik jeg nogenlunde samling på mig selv ret hurtigt. Det var rart, men omvendt, tumlede jeg med alt for mange følelser inden i mit hoved, imens jeg prøvede at spille den tapre lillesøster.

Min søster tog sig godt af mig, og sørgede for at vi fik noget at spise, vi hyggede og gik rundt på sygehuset MANGE GANGE! Tiden sneglede sig afsted… Jeg havde jo fået af vide at operationen ville tage to timer, så da vi var oppe på næsten tre timer, var jeg nødt til at spørge på afdelingen om de da vidste noget. De kontaktede så operationsstuen, og jeg fik af vide at det var fordi lægen mente ‘knivtid’ når han sagde to timer. Alt gik (stadig) som planlagt. Jeg kunne slappe lidt mere af, men jeg hadede stadig tanken om at jeg ikke kunne holde øje med min dreng. At hans liv nærmest var i hænderne på andre. Når man er en LØVE mor, med et STORT behov for at kontrollere alting, ja så er det sgu ikke nemt.

Så kom opkaldet endelig, at Tobias var færdig i operation, og nu lå til opvågning. Jeg har aldrig gået så hurtigt før.

Tobias lå og klynkede med lukkede øjne, han virkede fanget i sit sind, og meget trist. Det var hårdt at opleve.

Du kan jo ikke bare tage ham op i dine arme og trøste ham. Han var jo opereret i både højre hofte, højre fod, samt begge ankler. Sygeplejersken, på stuen, var meget venlig, og dygtig. Hun valgte at give Tobias noget morfin,  og så kunne han slappe mere af, og vågne op stille og roligt. Jeg tror vi var på opvågningen i omkring en time – måske halvanden – og så fik vi lov til at gå. Tobias blev nemlig mere og mere sur over situationen. Vi kommer ned på stuen, på vores eget værelse, og så var Tobias igen afslappet.

 

 

 

 

 

 

 

Jeg vil ikke gå i detaljer om selve sygehusopholdet, for det var selvfølgelig ikke videre spændende. Tobias sov on/off (så behøvede han jo heller ikke sove om natten).

Jeg gik også en tur med Tobias, dagen efter operationen. Det var en meget kold fornøjelse, og selvom Tobias stadig var meget bedøvet af alt det smertestillende han fik, nød han at blive kørt lidt rundt.

 Selvom det var kedeligt at være indlagt, må jeg sige at personalet var noget så fantastiske. De lyttede virkelig til det man sagde, og de behandlede ikke Tobias som en lille baby. Det kan mange godt have tendens til, da han jo har Rett Syndrom, og derfor ingen sprog. Så tror nogle, helt automatisk, at de skal snakke til Tobias som var han meget lille. Da Tobias og jeg jo altid har været alene, og lever i vores egne lille boble, var det nok det der var sværest for Tobias. Dét at vi ikke kunne putte, han kunne ikke bare ligge i mine arme om natten. Det var nok også derfor at han ikke ville sove sådan rigtigt. Min seng var sådan en folde-ud seng, men den var desværre ikke ret høj, så jeg kunne ikke stille den i forlængelse med den seng, som Tobias lå i. Den sidste overnatning på sygehuset, snakkede jeg med personalet omkring at Tobias var begyndt at udvise hjemve, han blev nemt ulykkelig og det var tydeligt at mærke, at det var fordi vi ikke havde samme nærhed som vi jo har derhjemme. Vupti, så sørgede de da lige for en anden seng til mig. Godt nok kunne Tobias stadig ikke ligge i mine arme, fordi han skulle lægge med begge ben oppe, og han havde jo det helt friske sår ved hoften, men bare dét at han kunne se jeg lå lige ved siden af ham, gjorde at han kunne sove trygt om natten. Jeg havde meget svært ved at sove, så jeg så lidt Masterchef.

Jeg vil ikke skrive så meget mere om selve indlæggelsen, andet end at sige at Tobias blev opereret om torsdagen, og vi kom faktisk, allerede, hjem om lørdagen – med sygetransport, da Tobias ikke måtte sidde op endnu – men jeg vill lige tilføje at den indlæggelse gik så fantastisk. Tobias var ikke sur på noget tidspunkt. Han tog det i stiv arm. Selvom sygeplejerskerne tjekkede ham, fra tid til anden, og han skulle skiftes på akavede måder. Han havde ikke ondt, fordi han fik drop med en slags blokade, som sad i højre ben, der hvor han var opereret to steder i foden.

Tobias blev meget stolt over at komme ind i sygetransporten, men han faldt i søvn i løbet af to minutter. Typisk ham 🙂

Da vi kom hjem, og Tobias sad i kørestolen, brød jeg fuldstændigt sammen. Fordi jeg opdagede, hvor besværligt det hele var blevet. Jeg var så bange for at Tobias ville få alt for ondt nu, hvor han ikke længere fik det smertestillende drop. Var jeg god nok? Hvad med hans hofte? Ville der gå betændelse i det? Tankerne løb af med mig, og jeg hylede og hylede. Det var var nok et kaos, af alt det vi lige havde været igennem, alle tankerne om hvordan resultatet ville være. Jeg er stadig spændt på at se om den operation så har givet pote. Største skræk er jo at den lille knogle, slet ikke vil vokse til foden, eller at det bare ikke har gjort nogen forskel overhovedet.

Men jeg skulle blive (endnu en gang) overrasket over min søns evne til at tage tingene som en superdreng. Det var bøvlet at bære ham, på grund af den støvle og den gips han havde (har) på, men mest på grund af hoften, som jeg jo helst ikke ville ramme.

Dagene gled sammen, og Tobias’ hofte helede mere og mere. Jeg tog dette billede, af arret, den 21. februar.

Lige da vi kom hjem, fra sygehuset, troede jeg at tiden ville gå i total sneglefart, men nu sidder jeg her, og der er ‘kun’ otte dage til Tobias skal have gipsen af. Det er vildt at tænke på, og selvom jeg er total udmattet og træt – træt selvom jeg ikke laver en flyvende fis, men det er bare ganske undervurderet at gå hjemme på denne måde. Jeg glæder mig til en hverdag, hvor Tobias selvfølgelig stadig kræver mere end andre børn, men en hverdag hvor vi igen kan få det gode sovemønster, Tobias kan gå rundt i hele huset, vi kan gå ture uden at have en kørestol med. En hverdag hvor Tobias igen kan komme i skole, være social med sin klasse/skole, få brugt noget energi så han bliver træt på den rigtige måde. Han kan få mere plads til at udvikle sig. Det bliver bare dejligt. Mange børn med Rett Syndrom, kan jo desværre ikke i gå – men min dreng kan, og jeg må indrømme at det kommer jeg ALDRIG nogen sinde til at tage for givet, efter denne periode. Normalt tager jeg intet for givet, men jeg kan mærke at de uger her, har givet mig meget at tænke på. Det har i hvert fald fortalt mig at jeg skal sætte meget mere ind i forhold til hvordan Tobias går.

Jeg kan bare kun sige at jeg ALDRIG skal undervurdere min dreng igen! Jeg var så bange for, at han ville blive mega sur, i hele perioden. At han ville være meget pyller på sygehuset. At han ikke helede hurtigt, eller der gik betændelse i det hele. At han ikke ville kunne forstå det her, og så videre. Ja, han har da forsøgt at hoppe ud fra sofaen, eller sengen – hvilket betyder at jeg nu har været nødsaget til at sætte spisebordsstole, på gulvet, på hver side af sengen, og så placere kørestolen for fodenden. Tobias er en sej dreng, som forstår meget mere. Han lader sig ikke stoppe af en støvle og gips. Nu tæller vi bare ned til at gipsen skal af, og håber at det hele ser ganske fornuftigt ud.

Kh. Maja

Hverdagen er lidt forandret…

Kære alle.

Jeg beklager stilheden på bloggen, men jeg har haft en del at se til – på den positive måde.

Mit forlag (Forlaget Flak) er oppe at køre – dog er der stadig ikke meget gang i salget, men al opstart tager tid – jeg elsker at arbejde med forlaget. Jeg har udgivet bog 1 af Brady-trilogien – Sandheder og Løgne 1 – den har været udgivet før, via saxo, men nu er det hos eget forlag, og jeg er så piv stolt. I forbindelse med genudgivelsen, fik jeg også rettet bogen til med nye danske navne, nye scener, sletninger samt tilføjelser. Nu er bogen som jeg synes den skal være. Jeg er nu igang med SOL2, som også var udgivet ganske kort via saxo, men SOL1 havde jeg også som paperback dengang, det havde jeg ikke med SOL2 men det får jeg denne gang, og jeg glæder mig helt enormt meget.

Jeg har en del historier, jeg gerne vil have ud, så der skal en masse fokus til. Men jeg føler, for første gang i meget lang tid, at jeg faktisk både har fokus og overskud. Ja ja, hverdagen er selvfølgelig stadig lidt presset i og med at Tobias jo stadig kræver 24/7 pleje, men nøj, hvor den dreng dog bare sej! Han elsker vores nye hjem, og han fungerer så fint lige for tiden. Han er blevet mere mild og meget mere nysgerrig. Lige en lidt finurlig ting; så er han også blevet lidt forelsket i Marilyn Manson… hmm, ja det er sgu lidt underligt haha men det er han altså. Jeg havde et billede oppe på væggen, i den gamle lejlighed, som Tobias kunne bruge meget lang tid på at studere. Nu er det billede så også kommet op i det nye hjem, ude i gangen, lige ved Tobias’ værelsesdør. Da Tobias kom hjem fra skole, ja så skulle han da lige stå og beundre det. Jeg aner ikke lige hvorfor det billede fascinerer Tobias så meget, men det gør det. Det er jo kun godt, for mor synes også MM er ganske fin.

Her er det billede som Tobias er så pjattet med

Tobias er også blevet ret vild med MMs musikvideo ‘Deep Six’, så den blev lige set et par gange her i weekenden. Dog er den jo kun god i de sekvenser hvor MM er på. Skøre dreng 🙂

En helt anden ting; jeg er jo også en del af skolebestyrelsen på Tobias’ skole. I den ‘anledning’ var jeg med til Skole og Forældre Landsmødet 2018 i sidste måned. Det startede kl. 13 fredag den 23 november, og sluttede kl 16.30 lørdag den 24 november. Vi overnattede på Hotel Nyborg Strand. Det var ikke dårligt at få den slags luksus dog var der ikke meget tid til ren afslapning haha. Det var super fedt at være afsted, men man blev også lidt tung i hovedet. Faktisk var det enormt spændende, men også ret skræmmende. Jeg ved stadig ikke helt hvordan jeg skal formulere hvad jeg følte under det møde. Men jeg vil gerne skrive et helt indlæg, udelukkende om den oplevelse. Det eneste jeg kan sige er at det vækker også nogle forskellige følelser, at være med til sådan et ‘fornemt’ møde, for man bliver godt nok husket på at man ikke har et ‘normalbarn’, og de følelser gør ondt, og det er svært at navigere i den verden, uden at føle sig ignoreret eller en smule stødt. Altså ikke på grund af de andre forældre (skolebestyrelsesmedlemmer) men mere over indholdet på et sådan møde, samt nogle af de debatter der var oppe. Jeg føler der manglede fokus på nogle punkter. ØKONOMI spiller jo en alfa omega rolle, og det er forståeligt nok meeeen hvad med passion fra de højere magter? Tja, jeg ved det ikke. Men jeg vil forsøge at skrive et mere detaljeret indlæg om dette lidt senere. Det skal bare lige formuleres ordentlig, så det ikke lyder som en klagesang, eller lignende, for jeg blev bestemt klogere på det landsmøde – og jeg nød det også. Det var bare så fedt at møde andre forældre, og møde de passionerede mennesker bag Skole og Forældre. De gør det sgu godt!

Jeg har egentlig ikke så meget mere at skrive i denne omgang – jeg ville blot opdatere jer lidt på hvad der sker i mit liv. Hvis I synes der mangler noget på bloggen, et emne eventuelt, I vil høre mere om, så fortæl mig det endelig. Jeg vil jo gerne blive lidt bedre til at huske min blog. Jeg elsker at skrive!

Ps. er min gang ikke bare blevet fed?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg havde også en væg, i den gamle lejlighed, hvor der udelukkende var dekoreret med Sons of Anarchy. Den væg var dog meget ‘rodet’ og uorganiseret. Min dejlige storesøster hjalp mig med at få skabt en SOA væg i gangen, hvor billederne blev hængt op på en helt organiseret måde haha – jeg elsker det. Jeg er jo en kæmpe SOA fan, hvis I skulle være i tvivl. Man kan jo altid diskutere om det er det mest normale, som 33 årig, at have oppe at hænge men ved I hvad? Det giver mening for mig, og hvad er kunst egentlig? For mig er denne slags billeder mindst ligeså fede som et dyrt maleri af naturen, eller abstrakte billeder og så videre. I LOVE IT 🙂

Ha en rigtig god mandag – nu vil jeg redigere min bog2 🙂

Kærlig hilsen Maja

Drømmeboligen

Godaften.

Der har været stille på bloggen fordi jeg har haft vanvittigt travlt. Jeg nævnte i et tidligere blog indlæg at jeg skulle have et møde med nogle ledere fra forskellige afdelinger i Fredericia Kommune, og hold nu op et møde. Det gik bare så godt og dialogen var fantastisk. Jeg har aldrig haft et så konstruktivt møde før – et møde hvor jeg virkelig følte at der blev lyttet til mig. At der faktisk blev lagt nogle planer som gør min hverdag noget lettere.

Da snakken faldt på vores bolig situation, spurgte den ene leder mig, “Maja, hvis du helt selv kan bestemme, hvordan ser drømmeboligen så ud?”

Jeg vidste simpelthen ikke hvad jeg skulle svare, for jeg ville jo ikke virke krævende men hun sagde så at jeg skulle være helt ærlig, og jeg måtte gerne drømme. Så jeg svarede at drømmeboligen da helt klart ville være et lille hus med en have til. Jeg tænkte jo at det var helt umuligt. Vi snakkede så bare lidt frem og tilbage om problematikken med at få en handicap bolig, ventetider og så videre. Da mødet var overstået, følte jeg mig lettet men samtidig havde jeg også den sædvanlige følelse af, at jeg måske, endnu en gang, havde spildt min tid. Jeg har nemlig haft mange møder med kommunen hvor jeg egentlig følte det gik godt og at vi så ens på situationerne. Men der skulle ikke en gang gå to uger, før den ene (søde) dame ringede til mig, og sagde at hun faktisk allerede kunne tilbyde Tobias og jeg en ny bolig. Jeg spurgte så hvor det lå henne, og hvad slags bolig det var. Og så svarede hun sgu at det var et hus – et helt nyt et af slagsen – i et roligt villakvarter, og at der var en have til. Jeg var lige ved at græde, og vidste faktisk slet ikke hvor jeg skulle gøre af mig selv.

Dagen efter tog jeg ud og så huset. Jeg var blæst omkuld. Huset var stort (129,5 kvm), store rum, lyst og med en meget lækker have til. To badeværelser, et STORT et til Tobias, og et mindre men lækkert badeværelse til mig også.

Dog indrømme jeg gerne at jeg blev ramt af stress og panik. Jeg græd og græd og vidste ikke helt hvad jeg skulle gøre. Jeg havde aldrig troet at det blev en reel mulighed at komme til at bo i hus med min dreng, og da slet ikke nu. Jeg var bare ikke forberedt på det, og jeg havde mest af alt lyst til at takke nej til boligen. Jeg begyndte at se en masse minusser ved at have hus, og jeg prøvede virkelig at fortælle mig selv at det hus da ikke var noget for mig, og blah blah blah.

Men selvfølgelig vidste jeg godt, inderst inde, at det hus og den have, ville være den rene luksus for Tobias. Så jeg sagde selvfølgelig ja, og faktisk sidder jeg, lige nu, i min nye stue. Det er helt fantastisk at have flytningen overstået for puha, det hele gik stærkt. Og så var jeg jo også ved at starte eget forlag, så timingen med flytningen var lidt skidt. Jeg valgte så at udskyde forlaget en smule, for det virkede tåbeligt at begynde at rode hele den gamle lejlighed til med produkter, emballage og så videre.

Her til aften, har jeg arbejdet på webshoppen til forlaget, og er nu snart klar til at starte det kapitel – jeg glæder mig helt vildt.

Tobias elsker vores nye bolig, og han er helt tilpas. Han nyder de store vinduer, og al den plads der er omkring ham.

Bare det at have Tobias i bad, på sit nye badeværelse, er ren luksus. Der er så meget plads og jeg kan tydeligt se på Tobias at det faktisk gør hele bad situationen meget lettere. Det er så fedt at starte dette nye liv i denne nye bolig. Jeg kan ikke klage. Jeg er godt klar over at med haven, bliver der en del at se til men jeg glæder mig. Jeg har længe drømt om at have egen have, så det er skønt. Desuden har jeg også læst at havearbejde er det rene terapi for folk med stress og depression – så den have kan bare komme an.

Jeg ville gerne dele en masse billeder af den fede bolig, men vi er stadig ikke kommet helt på plads men lidt billeder skal I da se. Billederne indenfor  er taget her til aften, så belysningen er ikke helt god – om dagen vælter det ind med sollys, det er så fantastisk.

 

Det her er mit kontor – bag rumdeleren, har jeg et lille spisekammer og kummefryser. Så det er helt perfekt med et stort rum som kan deles i to.

 

 

 

 

 

Vores meget lange gang 🙂 Jeg glæder mig super meget til at få hængt lidt ‘kunst’ på væggene, men jeg vil gerne være helt sikker på hvad der skal hænge hvor, inden jeg bare går amok. I den gamle lejlighed var alting nærmest klasket på væggene 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

Mit badeværelse – beklager den dårlige billedekvalitet – badeværelset er meget hvidt men ser åbenbart meget gult ud her om aftenen når man tager billeder med en iPhone 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ikke det bedste billede af haven, men skulle egentlig bare have placeret denne ‘potte-stang’ som Tobias har lavet for mange år siden. Til sommer skal der lidt forskelligt grønt i potterne 🙂

 

 

 

 

 

Jeg deler flere bolig billeder når vi er mere på plads.

Det bliver rigtig dejligt at komme helt på plads, og endnu mere dejligt når jeg lige får vænnet mig til alt det nye. Jeg er stadig dybt overrasket over Tobias’ reaktion til vores nye bolig situation. Jeg havde også snakket meget om at vi skulle flytte, hvad det ville betyde – men alligevel overrasker det mig at han tager det så let. Sidst jeg blev klippet, ville han ikke kigge på mig i tre dage haha så det er nyt at opleve ham så afslappende, især med tanke på hvor stor en omvæltning det her er. Han vågner med et smil, og kommer i seng med et smil. Livet er fantastisk, og jeg er bare så taknemlig over at Hanne (den søde leder fra visitationen i Fredericia Kommune) faktisk lyttede, og viste at hun er en kvinde med handling. Tak Hanne, for alt hvad du har gjort. Det betyder alt for min dreng og jeg.

Når nittefølelsen banker på

Jeg beklager at dette blogindlæg bliver et lidt negativt et af slagsen, men jeg valgte at blogge fordi jeg ville være ærlig omkring mine følelser med at være alenemor – og dét at være alenemor til et barn med en sjælden diagnose (rett syndrom) så derfor deler jeg min dag i går med jer i dag.

Jeg havde bare en rigtig øv dag i går hvor de triste følelser og håbløsheden vandt, og jeg endte med at ligge i fosterstilling på sofaen hele aftenen. Jeg græd og græd – min krop var træt og mit sind endnu mere træt.

Jeg hader egentlig at indrømme hvor træt jeg er, fordi jeg er altid så bange for at folk misforstår og tror at det er fordi jeg er en dårlig mor, eller at jeg simpelthen ikke kan overskue min dreng. Det er ikke tilfældet. Jo gu fanden, er det hårdt at stå med alting selv – det ved alle alene forældre – men det trækker virkelig tænder ud at have en dreng på 11 år som skal have hjælp til alting. MEN det er ikke derfor håbløsheden og tristheden vandt over mig i går. Det er simpelthen det system vi har i Danmark som kører mig helt derud hvor jeg ikke længere kan se noget positivt. Fredericia Kommune har kørt mig helt ned. Det er ikke fair, og jeg vil ikke miste mig selv fordi den kommune ikke kan se alvoren i de ting de gør imod deres borgere.

I mit sidste indlæg skrev jeg om hvor meget jeg har lyst til at slå op med Fredericia Kommune. Læs indlægget her – Jeg sendte det blogindlæg til vores borgmester samt en lille tekst om hvor uretfærdigt jeg føler systemet er, og at jeg ønske dialog. Faktisk svarede borgmesteren mig – dog vil han ikke selv mødes med mig – men han har sat i værk at jeg skal mødes med forvaltningen så vi måske kan skabe dialog og finde løsninger – jeg må indrømme at jeg er en smule pessimistisk omkring dette, for selvfølgelig kan vi sætte os ned og snakke, men der skal dælme handling bag ordene også.

På fredag (den 21. september) kommer tre ledere hjem til mig (en fra hjælpemiddel og kommunikation, pleje og omsorg og en fra bolig visitation). Jeg er meget spændt samt nervøs for dette møde. Jeg ved egentlig godt hvad jeg vil have sagt og jeg ved også at det møde er en nødvendighed, og at jeg selv har efterlyst dialog, men jeg ved også at jeg er stresset. Jeg er meget bange for at jeg bryder komplet sammen til det møde. Og det vil jeg bare IKKE! De skal ikke have mig helt derned. Det vil jeg ikke tillade. Igen fordi jeg er bange for at de misforstår, og de derfor tror at jeg er en presset mor som ikke kan varetage mit eget barn – jo jeg er sq en presset mor, men det er jo kommunen der gør mig så presset. Hvis man da bare, i DK, kunne få lov til t varetage rollen som mor til et handicappet barn, uden at skulle bekymre sig om alle mulige andre ting, ville ens hverdag godt nok lette meget. Jeg har faktisk tit tænkt på hvad det egentlig ville gøre ved mig hvis kommunen endelig lyttede til mig, og kunne se deres egne fejl. Hvad hvis Tobias og jeg kunne leve et liv, hvor den største (og selvfølgelig mest alvorlige) bekymring var at få Tobias til at stå imod den grimme diagnose han har? Hvad hvis jeg 100% kunne koncentrere mig om min søn, og ikke længere skulle bekymre mig om kommunen mon vil betale for dit og dat? Og NEJ, det er jo ikke fordi jeg vil have kommunen til at betale alt for mig. Sådan er det slet, slet ikke. Men tænk sig, hvis jeg faktisk fik en bil – jeg er jo blevet bevilliget til en – men tænk sig, hvis kommunen kunne gå med til en bil som jeg faktisk kan betale af på? Tænk sig hvis jeg kunne få min søn til at sove på eget værelse, uden at skulle bekymre mig om at det overhovedet ikke er handicap-venligt? Tænk sig hvis jeg vidste at Tobias fik en transport kørestol der faktisk passede til ham? Er det for meget at forlange? Hmm, det er det måske men det ville være en KÆMPE hjælp!

Anyways, i går sluttede på en meget træls måde hvor jeg ikke følte jeg kunne magte noget som helst. Jeg er ikke helt sikker på hvad der udløste det men jeg tror det var erkendelsen af at Tobias og jeg nok er nødt til at søge om en decideret handicapbolig. Det gør så ondt at tænke på hvis vi skal flytte. Sandheden er at Tobias’ værelse er jo noget juks og kommunen vil ikke betale for at justere de ’små ting’. De vil i stedet have at jeg bytter værelse med Tobias. Det kunne i og for sig også godt lade sig gøre MEN hold op, et arbejde det ville være og regningen, ja den står jeg jo selv med.

Hvis Tobias skulle have mit værelse, skulle jeg købe gulvtæppe til det – jeg har et okay stort soveværelse – jeg ville skulle indsnævre værelset med en rumdeler så det ikke synes så stort – denne rumdeler skulle så stå foran vinduet, og foran et indbygget skab – smart ik? Tobias kan ikke sove alene i et stort rum – selv i skolen har de indsnæret hans soveplads, men dette ignorer kommunen helt at lytte efter. De mener så at jeg bare skal designe mit soveværelse om sådan at Tobias kan falde til derinde. Nå, men når jeg så har gjort en fint værelse knap så fint, og faktisk spilder en masse kvadratmeter, så skal jeg selv gå ud og investere i en enkelmandsseng til mig, for jeg kan ikke have min nuværende seng på Tobias’ værelse. Hvis jeg skulle have min seng derinde, ville jeg være nødt til at tage døren helt af, og jeg ville skulle også tage benene af sengen for at den ikke rager imod radiator og termostat. Så det er et stort arbejde, og Tobias ville være nødt til at have nogle af mine ting på hans værelse også. Alt dette her fordi kommunen ikke vil betale for små ændringer å Tobias’ nuværende værelse. Derimod (som kommunen skriver) skulle jeg vælge at Tobias fortsat beholder sit værelse, så kan jeg sætter isoleringsrør på samtlige radiator rør, samt vindueskarm. Jep, det vil da også se smart ud. Nu er jeg godt nok ikke design snob eller noget, men kan det da virkelig passe at et handicappet barn skal have et værelse som ser komplet underligt ud, og som er handicapvenligt takket være en masse grimme lappeløsninger? Det er simpelthen ikke fair, og det er uværdigt på alle måder. Nogle vil måske mene at jeg gør et stort nummer ud af ingenting, men nej, jeg har haft så mange kampe med kommunen, og jeg er TRÆT.

Jeg er så piv træt af at møde andre forældre til handicap børn som, undskyld mit sprog, får i hoved og i r** – og måske selvsamme forældre endda stadig bor sammen og begge har et godt betalt job. Men her er jeg, alenemor, på kontanthjælp takket være et system som ikke kunne se alvoren i, at jeg ikke kunne passe et almindeligt fuldtidsarbejde, og jeg har ikke råd til at ændre de forskellige ting i hjemmet. Men andre kan snildt få dem betalt? Det virker altså en smule uretfærdigt… i hvert fald hvis du spørger mig.

Nå, men angående vores lejlighed og tanken om at flytte som slog mig helt ud. Vores badeværelse er meget småt og jeg kan jo godt regne ud at om nogle få år, vil det badeværelset være endnu mere uhensigtsmæssigt for Tobias. Så jeg er nok bare nødt til at acceptere at en flytning kan stå for døren snart. Jeg er bare så glad for at bo hvor vi gør, og det er Tobias også. Her er roligt.

Bare tanken om at skulle flytte endnu længere ud (handicap boliger i Fredericia er ofte lidt afskærmet fra andre boliger) og det betyder også at jeg vil få endnu længere til handlemuligheder. Og da jeg jo fik bevilget en bil jeg ikke har råd til, vil jeg skulle gå hen for at handle. Det kan jeg da også godt for det gør jeg jo allerede – men hvad med de dage hvor Tobias ikke er i skole eller han har ferie? Hvad gør jeg så? Jeg har også min bedste veninde som bor meget tæt på os som det er nu, og det har virkelig hjulpet i mange situationer. Hende vil jeg også skulle flytte væk fra. Det hele bliver bare så tungt. Og jeg er godt klar over at det kan virke som pyller og det er også helt okay. Men for mig fylder det rigtigt meget, og derfor endte jeg i fosterstilling på sofaen i går aftes. Det er bare ikke sjovt i de øjeblikke hvor sandheden går op for en. Den sandhed man ikke kan flygte fra. Det er aldrig nemt at have et handicappet barn, og slet ikke med en diagnose hvor fremtiden på ingen måde er sikret – men det er meget mere ’besværligt’ og hårdt, jo ældre ens handicappet barn bliver. Jeg mener ikke, på nogen måde, at så vil jeg hellere være fri, men det sætter bare nogle andre tanker i gang. Tanker som man ikke har skulle tænke over da ens dreng var mindre og derfor ikke krævede så meget.

De dage hvor livet virkelig slår en ud, er modbydelige. De dage kan man ikke undgå. Det er jeg godt klar over, men jeg savner den glade Maja – hende der altid var smilende og positiv. Den Maja vil jeg gerne være igen og det kan jeg nok også blive, men det er svært når man hele tiden føler at man skal forsvare de rettigheder som andre får, men ens eget barn ikke får.

Nu skal jeg jo så til at starte eget firma og det glæder jeg mig enormt meget til, men jeg skal da også være den første til at indrømme at det er MEGA stressende at stå med alt det. Der er rigtig meget man skal nå, og rigtig mange brikker som skal falde på plads. I går tænkte jeg også om jeg i virkeligheden at taget alt for meget på mine skuldre, kan jeg overhovedet klare det og vil mit forlag overhovedet blive en succes? Kan jeg leve af det på sigt? Jeg aner det simpelthen ikke men jeg er klar over en ting: jeg er nødt til at forsøge, for der er bare ikke andre muligheder. At starte mit forlag, er min eneste løsning som kan munde ud i en fleksibel hverdag og det har jeg brug for med min dreng. Der skal være plads til de dage hvor han ikke har sovet om natten, og derfor ikke kan komme i skole. Der skal være plads til de ferier hvor han ikke kan komme afsted fordi han ikke kan magte SFO. Tobias kan ikke magte SFO fordi han har svært ved at være sammen med mennesker han ikke kender godt og SFO i ferierne er tit meget forskellige fordi der ikke længere er et skema som sådan de følger.

Men i dag er en ny dag, og jeg vil ikke tillade at de negative tanker skal overtage i dag også. Så nu skal der bare slappes af med min dreng og så skal vi hjem til mine forældre senere. Det glæder jeg mig til, selvom jeg mest af alt har lyst til at sove. Man er sq altid så træt efter en hel aften hvor man bare har tudet og følt sig helt magtesløs.

Tidligere i går, tog jeg en selfie sammen med Tobias – vi bliver nok aldrig helt enige om hvordan vi skal se ud når vi tager et billede haha. Jeg forsøgte med smil og Tobias valgte den mere seriøse vej.

Tak fordi du læste med. Jeg håber jeg kan skrive et langt mere positivt indlæg næste gang.

 

/ Maja

Er jeg helt skør?

Ja, jeg ved sq snart ikke om jeg er ved at blive komplet sindssyg, eller om jeg ikke kan få nok udfordringer? Jeg er ved at starte mit eget forlag. Jeg mangler stadig en hulens masse detaljer, og jeg ved endnu ikke datoen for den endelige opstart. Jeg afventer kommunen da jeg er så heldig at få virksomheds-revalidering de første seks måneder. Puha, det gælder sq om at have is i maven, for jeg aner jo ærlig talt ikke om det kan bære eller briste? Men jeg ser faktisk ingen anden udvej end at satse hele butikken, fordi jeg ikke har mulighed for en almindelig fuldtidsstilling når jeg er alene med min dreng, som jo har Rett Syndrom. Jeg brokker mig ikke, for selvom mit liv måske er langt mere kompliceret end mange andres, ja så lærer jeg virkelig også meget om livet, mig selv og om dét at have et sygt barn som har brug for en 24/7 – det er hårdt, det skal jeg ikke lyve om men for sevan, hvor jeg dog elsker den seje dreng så højt at det næsten gør ondt.

Nå, men ikke nok med at jeg skal til at være selvstændig, ja så har jeg jo lige taget den store beslutning om at Tobias skal have nedsat skoletid – han skal starte i ny klasse efter sommerferien, så han får til efterårsferien til at falde helt til i den nye klasse, med nye skolekammerater og pædagoger. Han kender dem alle men han er ikke vant til en skoledag sammen med dem på den måde. Så efter efterårsferien, skal Tobias hjem hver dag klokken 12, for så kan jeg nemlig træne Tobias’ motorik – både grov og fin motorik. Det er ingen nem opgave men det er så en opgave som ikke kan lade sig gøre i skolen. De gør alt hvad de kan men det er hårdt for eksempelvis en fysioterapeut at skulle træne med en dreng som bliver mega hysterisk og tosset. Det går over fysioterapeutens grænse, og det forstår jeg egentlig godt. Så derfor har jeg besluttet mig for at tage den opgave på mine skuldre. Jeg har før hjemmetrænet Tobias – det gjorde jeg i et år før han startede i skole – men det var ikke nemt for Tobias var simpelthen ikke klar til det. Dog var hjemmetræningen ekstrem god for hans humør og han blev atter den glade dreng – som inden Rett Syndrom slog til – så helt tabt var det absolut ikke. Tobias viser dog, i dag, at han er mere klar. Han har mere mod på udfordringer. Han trives langt bedre i dag end dengang. Han er absolut (stadig) ikke vild med krav eller nye ting, men ja det må vi jo bare arbejde intenst med. Jeg vil dog ikke have at Tobias går glip af det sociale aspekt ved at gå i skole, men for at han kan holde til træning, er hans skoledage nødt til at blive kortere. Jeg glæder mig faktisk meget fordi jeg ved, i mit hjerte, at det er det rette for min dreng at gøre. Skolen er også med på idéen, så nu har jeg lige lidt tid til at få styr på mit forlag, få det op at køre og udarbejde en træningsplan til Tobias.

Jeg var lige ved at ville tage Tobias med til en neuropraktiker (en mand som har selvudnævnt sig selv med denne titel) som vi har været hos før. En som hjælper forældre med en træningsplan, rådgivning osv. Men da jeg fik af vide at det nu koster 15.000 kr. –  ja så besluttede jeg mig for ’NEJ TAK’ ! Det kan jeg sq godt selv klare. Der er ingen tvivl om at denne mand er dygtig og har hjulpet flere børn, dog kan jeg være i tvivl om han egentlig kan hjælpe et barn med Rett Syndrom mere end jeg selv kan? Derudover er det bare voldsomt dyrt for en konsultation på 4 timer på Sjælland. Vejledning og rådgivning kan være godt men ikke til den pris! Jeg ved jo egentlig godt hvad det kræver, og jeg kender alligevel mit barn bedst.

Hermed vil jeg gerne love at hvis jeg nogensinde knækker koden til Rett Syndrom, eller jeg virkelig opdager hvad der hjælper og ikke hjælper (her snakker vi altså ikke om alle de millioner af ’hjælpemidler’ som man kan få til sit handicappede barn) så vil jeg ALDRIG nogensinde tage så mange penge for at hjælpe andre! Ja, man skal jo kunne leve af at være selvstændig, men jeg er ret sikker på at det godt kan lade sig gøre for langt mindre, Jeg blev faktisk ret chokeret over den nye pris. Så den klarer Tobias og jeg da vist bare selv.

Nå, men det var bare lige det jeg ville dele med jer alle i dag – ha’ en dejlig dag.

Hilsen Maja

F*** dig Rett Syndrom!

Jeg får ofte af vide at jeg er ekstrem stærk, men i dag er en af de dage, hvor det er lige meget hvor mange gange jeg end hører det, så vil jeg stadig føle mig ekstremt svag! Jeg har en af de dage hvor hele min verden er brudt sammen, og jeg er bare fyldt med bekymringer, sorg og VREDE!

Jeg har snakket med genetikeren fra Kennedy Centret, hvor de er ’eksperter’ på Rett Syndrom – sandheden er bare at det ikke kræver meget at være ekspert på det område, da det er en sjælden sygdom som lægeverdenen desværre ikke ved meget om. Det eneste jeg kan få oplyst, er nogle tal på hvor mange procenter af Tobias’ celler der er ramt af Rett Syndrom. Derfor kan det føles enormt uretfærdigt og arrogant at være forælder til et barn med en sjælden sygdom. Uretfærdigt fordi det altid er sådan når børn bliver syge! Arrogant fordi jeg er så træt af at forsøge at stille spørgsmål og sætte gang i ’debat’ hos lægerne og det eneste man får tilbage er, ”nej, det tror vi ikke har nogen virkning’ eller, ’de lover guld og grønne skove i USA’. Det gør mig så ked af det at min søn har en sygdom som ingen kan gøre noget ved, en sygdom som har taget ham fra mig på en måde. En sygdom som gør det endnu mere vanskeligt at være alene forælder. Egentlig fortalte genetikeren mig ikke noget der har ændret Tobias, og alligevel er jeg brudt helt sammen, og jeg kan slet ikke finde hoved eller hale i noget. Mit hjerte gør ondt og min hjerne er fyldt med tanker som: kan jeg overhovedet klare alt det her en dag mere? Er jeg stærk nok til at bære Tobias igennem hele livet? Gør jeg det bedste for ham? Accepterer jeg ikke hans sygdom? Er jeg naiv og alt for drømmende, hvis jeg tror på at der kan komme en kur imod Rett Syndrom?

Hvorfor er det egentlig okay for læger at sige at der intet er at stille op, og at jeg bare kan sammenligne Tobias med piger som har klassisk Rett Syndrom – hvad fanden skal det egentlig gøre godt for? Ja ja, man skal da ikke proppe forældre med drømme og løgne men sammenligne? Hvad skal det hjælpe de dage hvor Tobias overhovedet ikke kan finde ro i sin krop? Hvad skal det nytte på de nætter hvor han overhovedet ikke kan sove? Hvad skal det hjælpe når hans hænder ikke vil som han vil? Eller når jeg skal hjælpe ham med alt? Hvad dælen skal en sammenligning gøre godt for? Så jeg kan læne mig tilbage i sofaen og sige: ’Nå ja, men det gør lille Sofie, med Rett Syndrom, jo også og der er intet jeg kan stille op.’ – Nej vel?!

Den person er jeg bare ikke og måske er det også derfor at jeg bliver så hårdt ramt on/off – måske er det derfor jeg ikke kan finde ro og at jeg altid føler en uro i min krop og sjæl? Jeg ved simpelthen ikke hvad jeg skal stille op eller hvordan jeg skal takle det her – skal jeg bare lytte til lægerne og bare hjælpe Tobias bedst muligt med de problematikker han har, og så ikke længere bruge krudt på at lede efter nålen i høstakken? Det kan jeg bare ikke! Slet ikke med tanke på at Rett Syndrom jo sådan set er ret kendt for at fortære ens barn yderligere. Jeg vil ikke acceptere at vi ikke kan gøre noget så Tobias får det bedre. Kald mig naiv, dum, drømmende eller hvad end du nu har lyst til. Måske vågner jeg som 80-årig og har stadig ikke fundet svaret men jeg ville vide at jeg havde gjort alt, vendt hver en sten jeg overhovedet kunne. Så længe Tobias stadig får den hjælp og den kærlighed som han har brug for og fortjener, kan jeg ikke stoppe med at lede. Måske vil mine irriterende spørgsmål en dag bære frugt eller måske møder jeg en dag en læge, der bliver så træt af mig at han/hun hellere vil besvare mine spørgsmål end have mig hængende i telefonen eller via e-mail.

Jeg har nu tudet i en halv time, mine øjne er hævet og min næse rød. Det er træls når man egentlig havde nogle ting man skulle ordne, og jeg er jo ikke kommet et skridt tættere på en afklaring eller handleplan men jeg føler mig alligevel lettere og ikke helt så tunghjertet. Jeg ved at det ikke er sidste gang at jeg bryder sammen, men omvendt er jeg også klar over at livet går videre. Jeg elsker jo min dreng – Rett Syndrom eller ej – men for dælen, den sygdom gør godt nok en rundtosset, syg, og giver en følelse af at være komplet magtesløs. Jeg er en kontrolfreak og det tillader Rett Syndrom bare ikke. Det kan være både godt og ondt men lige nu gør det bare ondt.

Jeg beklager at dette indlæg egentlig ikke er videre informativt eller konstruktiv, men jeg havde brug for et afløb for mine kaotiske følelser og tanker.

For mig føles Rett Syndrom cirka sådan her:

Da jeg holdte Tobias for allerførste gang, blev et lys tændt. Det lys fulgte med Tobias og jeg. Det var der da Tobias sagde ’mor’ for allerførste gang. Faktisk, i det øjeblik, var lyset så kraftigt at jeg troede jeg skulle blive blind af kærlighed. Men med ét, begyndte lyset at flimre, det blev ustabilt indtil den dag hvor min dreng ikke længere kunne sige ’mor’. Lyset blev erstattet med et koldt mørke som jeg gjorde alt for at bekæmpe. I dag står Tobias og jeg i en mørk labyrint med alle mulige forhindringer – vi er alene men en masse lyde omgiver os. Jeg tror ikke hverken Tobias eller jeg er klar over om vi skal lytte til dem eller ej.

Vi havde ikke noget valg, vi blev bare placeret i denne labyrint. Vi farer vild og vi mister forbindelsen som om Tobias er faret vild på egen hånd – jeg kan i og for sig godt finde ham, kramme ham og fortælle ham at jeg elsker ham, men han bliver væk for mig hele tiden. Han skriger og jeg finder ham igen, men jeg kan ikke fjerne hans skrig. Han siger ingen ord, men hans øjne fortæller mig at han gerne vil ud af labyrinten, jeg tager hans hånd og leder ham…. Jeg har stadig ikke fundet udgangen…

Fuck dig, Rett Syndrom!

Nogle gange fortryder jeg, at jeg aldrig fik optaget Tobias når han sagde ’mor’ for jeg kan faktisk ikke huske hvordan hans talende stemme egentlig lød. Omvendt må det være ren tortur, hvis jeg kunne afspille hans ’mor’ igen og igen… Jeg ved ikke om jeg nogensinde hører min drengs stemme igen. Jeg kan drømme, jeg kan håbe men vigtigst af alt: jeg KAN og jeg VIL kæmpe!

Når fremtiden banker på

Jeg synes jeg (oftest) forsøger at være positiv indstillet og ikke være alt for dommedags-agtig når det kommer til Tobias’ sygdom, rett syndrom. Men jeg indrømmer gerne at der opstår øjeblikke hvor hele min verden nærmest vælter og så kan jeg ikke lade være med at tænke over fremtiden – jeg gør alt hvad jeg kan for at blive i nuet og ikke lade fremtidstanker styre mit liv fordi man aner simpelthen ikke hvad dagen imorgen bringer. Når det så er sagt, ja så er der tidspunkter hvor jeg ikke kan undgå at tænke ‘hvad kommer der egentlig til at ske i fremtiden?’ – Selvfølgelig er der jo nogen ting man er nødt til at tænke over – eksempelvis ‘hvad skal vi have at spise imorgen’ eller ‘imorgen skal jeg have gjort dit eller dat’. – men når det kommer til Tobias og hans fremtid, vil jeg helst ikke tænke for meget over det. Måske fordi jeg frygter fremtiden ekstremt meget fordi jeg ikke aner hvor Tobias’ sygdom vil tage ham hen, eller fordi de tanker oftest stikker afsted med mig og efterlader mig i fosterstilling og ude af stand til at tænke rationel. Det lyder voldsomt men sommetider er det sq sådan det føles.

I sidste uge var jeg til møde med Tobias’ sagsbehandler. Her skulle vi snakke om et mentor forløb jeg har været igennem. Et forløb hvor en konsulent kommer hjem til mig og vi snakker… mig – jep, det er sandt. Det var så underligt at starte det forløb fordi jeg har, i mange år, været vant til at snakke om Tobias og hvad der kan gøres bedre. Men her er vi altså ude i at skulle snakke om mig, mit liv og mine drømme. Det kan jo selvfølgelig ikke undgås at vi snakkede om Tobias da han jo er en STOR del af mit liv. Men forløbet skulle gerne lære mig at slappe mere af samt blive mere struktureret i forhold til mine egne forventninger og forhåbninger. Det har været et fedt forløb og heldigvis har jeg nu fået en forlængelse af det forløb. Jeg er jo alene med/om Tobias og jeg vender derfor alle situationer med min mor eller søster. Men de er jo også ‘ramt af’ hans sygdom og derfor kan jeg nogengange føle at jeg gør dem kede af nogle af mine tanker – jeg ved godt at de altid er her for mig og at de kan rumme de ting – men det var så rart at vende nogle problematikker og tanker med en som ikke kender os. Derfor er jeg glad for at kommunen fortsat vil give mig lidt konsulent tid.

På mødet skulle vi så også drøfte aflastning til Tobias. Jeg har allerede fået godkendt at Tobias kan sove ude en weekend pr. måned – det tog mig meget LANG tid at acceptere at aflastning nok snart var lidt af en nødvendighed fordi jeg vil jo ikke give op og jeg vil jo gerne være den mor som ALTID er her for mit barn. Men for noget tid siden sagde Tobias’ sagsbehandler: “Det at Tobias kommer ud en weekend i måneden, er jo ikke anderledes end hvis han skulle hjem til sin far. “ – Hmm, den slog ret hårdt fordi Tobias jo ikke ser sin far og fordi jeg havde svært ved at indrømme at hun faktisk havde ret. Derudover må jeg jo også tænke på mig selv, bare en gang imellem. Ja det er faktisk svært at indrømme men alle forældre har jo et pusterum fra deres børn og det har jeg også brug for. Men anyways, det kunne så ikke lade sig gøre at finde en familie som kunne tage Tobias i aflastning så sagsbehandlere foreslog institutions-aflastning. Det sagde jeg blankt nej til og hun spurgte mig så igen til det sidste møde. Igen, stædige mig, sagde NEJ TAK. Der er jeg bare ikke endnu. Tobias går jo i skole og derfor synes jeg kun han skulle have en aflastnings-familie hvis det kunne blive privat og ikke i en offentlig institution. Nogle vil måske være uenig med mig og det er også helt okay. Vi er alle så forskellige. Og nu kommer jeg endelig til pointen med dette indlæg… da jeg sagde NEJ TAK til institutionstilbuddet, kiggede sagsbehandleren alvorligt på mig og sagde: “Maja, hvad havde du egentlig tænkt dig den dag Tobias skal flytte hjemmefra?” 

AV! Den sved! Det var som om jeg fik den ledeste lussing og jeg kunne straks mærke at jeg havde lyst til at bryde fuldstændig sammen og skrige: Jamen det ved jeg ærligt talt ikke… Men jeg ville ikke bryde sammen, så jeg fik kontrol over min angst og mine tårer, som meget gerne ville flyde ud af mine øjne. Så jeg sagde bare: “Jamen det ved jeg ikke. Jeg prøver at tage en dag af gangen. Men aflastning i en institution, det synes jeg ikke Tobias eller jeg har brug for. “

Jeg tror godt sagsbehandleren kunne se at hun ikke skulle sige mere til den sag. Jeg ved ikke om hun kunne se at jeg faktisk var ved at bryde sammen eller om hun fornemmede vreden under overfladen. Sandheden er at jeg blev faktisk vred. Ja, hendes spørgsmål var jo fuldstændig gyldigt og jo faktisk ret nødvendigt MEN ja, det magtede jeg bare ikke at skulle snakke om.

Jeg ved jo udemærket godt at Tobias skal flytte hjemmefra en dag og jeg er jo også smerteligt bevidst om at det ikke bliver sådan at Tobias kigger efter sin egen lejlighed, hvor han måske endda skal bo sammen med nogle kammerater så de kan score piger og drikker masser af øl. Og jeg skal hjælpe ham med at pakke sit værelse ned og gøre rent i den nye lejlighed imens jeg prøver at holde tårerne tilbage når jeg tvinger et kram ud af ham. Nej, jeg skal finde et bofælleskab (så kommer han selvfølgelig til at bo sammen med venner), jeg skal også pakke hans ting ned og jeg skal følge ham derhen hvor han skal bo. Enhver mor oplever nok tristheden over at sit barn flytter hjemmefra – det er helt normalt – men bare tanken om at efterlade min søn et sted hvor der bo en masse andre, som også har brug for 24/7 pleje, er sq en hård ting at tænke over. Bare at skrive om det, gør mig trist. Jeg ser det nok anderledes når jeg bliver ældre men lige nu, synes jeg faktisk det er okay at blive ked af det. Fordi man jo har alle de drømme og håb når man bliver mor. Lige nu kan jeg bare ikke magte tanken om den dag når Tobias ikke længere skal bo hos mig.

Vi kom så frem til at jeg kan få en anden ordning. En afløser som kommer hjem til os 4 timer om ugen. Når afløseren kommer. så skal jeg smutte hjemmefra og bare være mig… jeg har så bare ikke fundet den afløser endnu men jeg håber det kan lade sig gøre da det virker som den rette løsning for Tobias og for mig. På denne måde er Tobias hjemme, i vante omgivelser. Man bestemmer så selv, sammen med afløseren, hvilke dage og tider det skal være. Jeg bliver arbejdsgiver og kommunen betaler – det er sq ret smart. Så nu må vi se om det kan lade sig gøre at finde en som matcher Tobias. Jeg vil jo helst at det er en mandlig afløser da Tobias helt klart savner en mandlig rolle i sit liv. Jeg håber denne løsning kan lade sig gøre for det betyder at jeg også kan komme lidt ud – tænk sig hvis jeg kunne tage på cafe på en kedelig mandag eller i biografen på en højhellig onsdag? Arhmen det ville egentlig være ret storslået.

Mine tanker har kredset om hele den flytte hjemmefra situation lige siden, og jeg skal virkelig kæmpe hårdt for ikke at tage sorgerne på forskud. Jeg ved jo godt at Tobias lider af en sygdom som desværre ikke kan kureres og at han kan jo ikke bo hjemme forevigt. Selvom Tobias lider af rett syndrom, vil han måske alligevel blive klar til at forlade mig derhjemme så han kan føle en anden form for selvstændighed. Det vil jo være fedt. Men lige nu, bor han hos mig og det kan ingen tage fra mig. Lige nu skal han ikke flytte nogle steder. Jeg kan jo godt forstå at sagsbehandleren stillede det spørgsmål – eller kan jeg? Man kan vel egentlig ikke sammenligne aflastning med at flytte på institution?

 

Ha’ en dejlig søndag – Kærlig hilsen Maja

 

Angst vs. Mig

Det er ikke nogen hemmelighed at jeg har lidt af stress on/off – det startede egentlig helt tilbage i 2008 hvor jeg fik en depression – stressen startede først, den overså jeg så desværre indtil den udviklede sig til en regulær depression. Siden det år, har stress desværre været et problem som jeg ikke kan slippe helt af med.

Noget jeg ikke har delt her på bloggen er at jeg faktisk lider af angst – helbredsangst og bare angst generelt. Det er ikke fordi jeg er flov over det men jeg har haft svært ved at acceptere det selv. Jeg ved faktisk endnu ikke om jeg kan acceptere mig selv med angst, Maja hende med angst. Det er dælme ikke sjovt at lide af en angst der stort set styrer hele ens liv. Det er bare ikke den Maja jeg vil være og det er ikke den Maja jeg var førhen.

 

 (Billedet fandt jeg på Google)

Jeg kan have angst tanker og nogle gange oplever jeg også decideret angst anfald. De kan komme hvis jeg eksempelvis sidder i toget og pludselig kommer der disse underlige tanker om at noget er galt. Det kan være en person som ser mistænksom ud – hvad hvis han er terrorist? Ja, det lyder måske dumt og endda ganske underligt, men desværre tænker en person med angst anfald ikke rationel. Og med flere og flere terrorhandlinger, ja så er det jo faktisk ikke helt utænkeligt at det kunne ske. Men for fanden da, hvornår ser en person egentlig mistænksom ud? Ja, det er jo helt umuligt at sige men min angst kan åbenbart identificere en sådan person.

 

Da Tobias for alvor begyndte at blive syg, og lægerne rodede rundt med diverse undersøgelser og teorier, begyndte jeg selv at lede efter svar på internettet. Jeg søgte dagligt (også om natten) efter hvad der kunne være galt med min dreng. Hele min verden omhandlede Tobias og jeg kunne slet ikke styre tankerne. De begyndte at styre mig, og min hjerne blev fortæret langsomt. Imens Tobias’ (dengang ukendte) sygdom begyndte at virke stabil, blev jeg bare mere og mere syg. Jeg begyndte at blive pisse bange for at jeg skulle fejle noget alvorligt, jeg kunne hele tiden finde nye symptomer og rendte til læge konstant.

Hvis en person fortalte mig om en anden person som pludseligt blev alvorligt syg, ja så kunne jeg nærmest mærke at jeg blev syg (denne følelse kan jeg desværre stadig få). Faktisk, og dette er flovt og egoistisk, men jeg kunne spørge ind til den syge person og faktisk var det ikke fordi jeg som sådan havde den store interesse for den pågældende person, men jeg skulle da have alle symptomerne og sygdommens gang af vide, for hvad nu hvis? Det er pinligt at være sådan og ganske umenneskeligt.

Heldigvis for mig, har jeg en fantastisk læge som hurtigt regnede ud hvorfor jeg reagerede som jeg gjorde. Hun lyttede til mig og undersøgte mig også (MANGE gange). Desværre kunne dette kun berolige mig i et døgn eller to, og så startede jeg forfra. Og sådan er det næsten også i dag – dog kan jeg have længere perioder hvor jeg ikke tænker på sygdom. Uheldigvis er jeg i en periode hvor det er ret slemt. Faktisk er min ’stress’ og min angst så voldsom at det påvirker mit hjerte. Jeg får utroligt mange hurtige hjerteslag i perioder, og min læge mente jeg skulle undersøges ordentlig – egentlig ikke fordi hun var nervøs for at der er tale om et decideret dårligt hjerte – men for min skyld og for at vi ligesom kan udelukke at det er min angst eller om der reelt er noget galt. Derfor skriver jeg denne blog imens jeg har den mest irriterende lille dims tilknyttet mit hjerteslag. Den er på størrelse med en cykelcomputer og sidder lige ved brystet, og så er der også en lille dims lige under brystet. Det skal jeg så rende rundt med indtil på lørdag. Det er voldsomt irriterende da det klør meget og lortet bipper jo hvis man kommer til at gøre noget så den ikke lige kan registrere ordentligt. Men nu bliver jeg da tjekket. Jeg kan jo sagtens sidde og skrive at jeg bestemt ikke tror der er noget galt. Nogle dage kan jeg sagtens være logisk og rationel og andre dage er jeg skide skør og tror dommedag er på vej. Jeg ved egentlig også godt hvorfor jeg lider af denne voldsomme angst som faktisk gør at jeg hader ALLE offentlige transportmidler, motorveje, offentlige steder hvor der er mange mennesker og jeg kunne blive ved.

Jeg er pisse bange for at dø så min dreng ender helt alene. En absurd tanke virkelig, for jeg har jo en dejlig familie som jo nok skulle tage sig af Tobias hvis der skulle ske mig noget. Jeg ved ikke helt hvorfor jeg oplever denne frygt så voldsomt. Ja, der er jo ingen der vil forlade deres børn for tidligt. Det er aldrig en sjov tanke men det er jo en del af livet. Jeg tror dog at det svigt min dreng har oplevet via sin ’far’ og dennes familie, sidder så dybt i mig at jeg slet ikke kan stoppe angsten. Jeg bebrejder ikke min eks eller hans familie. Det er deres tab at de ikke kender Tobias. Men det svigt jeg og Tobias har oplevet gør bare min trang – min nødvendighed – til ALDRIG at svigte Tobias er så stor og sidder så dybt at jeg næsten ikke kan bære det. Jeg ved godt at mange forældre, måske især mødre, oplever en voldsom angst. Når man bliver forældre, kommer der et dejligt barn men dette skønne lille vidunder kommer også med en masse bekymringer. Især hvis det familieliv man drømte om smuldrer bort og ens barn desværre lider af en sygdom som gør hverdagen lidt sværere end normalt.

Jeg har prøvet forskellige psykologer men jeg kender jo egentlig godt problematikken i mit liv og derfor føler jeg ikke at en psykolog har kunnet hjælpe mig. Jeg har oftest snakket dem lidt efter munden og så oplever jeg også bare at jeg selv svarer på mine egne problemer. Så det duer ikke for mig.

Hmm så hvad duer? Jeg aner det simpelthen ikke. Jeg ved bare at jeg gerne vil af med den angst, jeg vil leve imens jeg kan og jeg vil ikke skulle bekymre mig hvert sekund af dagen. Nu lyder det måske også voldsomt som om at jeg næsten ikke kan komme igennem en dag uden angst, det kan jeg godt men jeg lever absolut ikke det liv jeg vil.

Dog er jeg stolt over at jeg faktisk har været ude at flyve for tre år siden, det var ubehageligt og jeg nød det ikke men jeg kom til London.

Tobias skulle også til Kennedy Centret for at blive undersøgt, efter han fik sin RETT syndrom diagnose og ja, jeg bor jo i Fredericia og Kennedy Centret ligger i Glostrup – min søster kørte og jeg fik et voldsomt panikanfald på vej dertil på motorvejen men jeg overlevede det. Dog ser jeg ikke frem til næste gang vi skal besøge Kennedy Centret.

 

Der er rigtig mange mennesker som lider af angst og det er frygteligt. En angst kan sætte en stopper for alting. Jeg vil for eksempel vildt gerne med til Marilyn Manson koncert her den 15 nov. Og jeg har faktisk fundet nogle billetter som er til salg så muligheden er der, og alligevel sidder panikken og fortæller mig at jeg ikke burde tage af sted for toget til Sjælland kunne bliver terrorramt, der kunne være et ondt menneske tilstede under selve koncerten, en højtaler kunne falde ned over mig og blah blah blah – ja ja det lyder jo næsten helt komisk når jeg sidder her og skriver det, men sandheden er at det IKKE er sjovt. Jeg vil jo vildt gerne afsted men hvorfor udsætte mig selv for noget som gør det mere sandsynligt at jeg ikke kommer hjem til Tobias? Det er sådan min angst styrer mig, det er sådan det er. Det er ganske enkelt uacceptabelt og ulideligt.

Jeg skulle aldrig have googlet alle de forskellige sygdomme som jeg gjorde da jeg ledte efter Tobias’ diagnose. Og så sker der jo også bare det når man er alene forælder, at man altså ikke oplever voldsomt meget udenfor ens hjem – man kan ikke gå ud som før. Det er naturligt nok og sådan skal det jo være. Men når man så står alene med et handicappet barn, ja så bliver ens hverdag anderledes og man lukker sig inde i en boble af sikkerhed. Jeg har jo ikke lige en far til Tobias på sidelinjen som jeg kan dele mine bekymringer med. Jeg har en dejlig veninde og en god familie men det er ikke det samme. De er ikke sammen med Tobias konstant og de ser ikke de samme ting som jeg gør. Jeg sover ikke nok om natten og jeg er på 24/7. Sådan er det at være mor – I know – men det er anderledes med et handicappet barn. Ikke alene står man med et barn som kræver ens hjælp konstant men der er også lige en ’dejlig’ kommune at slås med. Som ikke kan sætte sig ind i ens liv som alenemor til et barn som lider af en sygdom som rammer alt og som gør at ens barn ikke sover meget. Man er bare ret alene om kampen – jeg beklager mig ikke for at I skal få medlidenhed med mig – medlidenhed kan jeg ikke bruge – forståelse er meget bedre. Det jeg vil sige med dette er at det er sådan man kan få stress og angst – det er i hvert fald sådan jeg fik det. Når alle ens bekymringer bliver i ens hoved, bliver hovedet fyldt og ens krop begynder at reagere på alle mulige måder.

Dette blogindlæg blev lidt rodet men det er i sandhed et svært emne at skrive om – jeg ville ikke fokusere på statistikker og det læger skriver om angst, blot dele min egen oplevelse af det uden at blive helt sørgelig om det.

Kærlig hilsen Maja

Ps. Jeg er faktisk mega flov over at lide af angst fordi mange har så svært ved at forstå det, ja faktisk kan nogen slet ikke acceptere det. Når man lider af angst, er det ikke rart hvis andre fortæller en at man bare skal tage sig sammen. Tro mig, jeg banker mig selv rigeligt i hovedet over min angst, over følelsen af at jeg ikke føler jeg slår til som mor, som datter, som moster og som veninde. Jeg ved godt at det er lidt noget pjat at tænke sådan men kunne jeg komme af med angsten, ville jeg kunne være meget mere for dem jeg elsker. Sådan er det bare…

Nå men jeg vil stoppe her og forsøge at vinde over angsten så jeg kan købe de billetter og komme til MM koncert…

(Photo by Tim Mosenfelder/Getty Images)

 

 

 

 

 

 

Søvntyven

 

Igår var en ret hård dag at komme igennem da Tobias ikke ville sove om natten (torsdag til fredag). Det er ikke første gang dette sker, og desværre nok heller ikke sidste.

Tobias har bare et ret så underligt søvnmønster og det har han faktisk altid haft. Det har bare været nemmere at holde ud da han var yngre, for der var jeg jo også yngre 😉 Selvom jeg ‘kun’ er 31 år, kan jeg nu godt mærke at manglende nattesøvn virkelig påvirker mig mere end førhen – alle har jo brug for søvn… men Tobias har åbenbart ikke ligeså meget brug for det – mor er ikke enig 🙂

Det er meget i perioder at han får de nætter hvor han ikke vil sove, og desværre er vi inde i den periode nu. Det er jo ikke fordi man ikke kan overleve en enkelt nat uden søvn, så drikker jeg bare mere kaffe men det er noget rigtigt L*** når man har en praktikplads man skal passe. Jeg HADER at ringe til praktikstedet for at sige at jeg ikke kommer. Jeg får så mega dårlig samvittighed fordi jeg gerne vil være pligtopfyldende og fordi jeg er faktisk rigtigt glad for at være der. Desværre er mit liv bare noget anderledes end andres. Jeg er fuldt ud tilfreds med mit liv og jeg elsker min søn uendeligt højt men jeg ville sq ønske at han sov igennem om natten. Nu er han jo ti år gammel, så det er vist på tide – Tobias er ikke enig 🙂

Det der sker nar han ikke vil sove er at han bare begynder at brokke sig. Han falder fint i søvn, og så nogle timer senere bliver han sur.

“Ja, ja, det gør nogle børn jo” og det er helt rigtigt, men Tobias har virkelig et VOLDSOMT temperament (jeg tror det er i hans DNA) og han skriger lige indtil han får sin ‘vilje’ – nogle gange kan jeg nøjes med at tage ham med ind i min seng og læse lidt historie for ham, men det er sjældent det er så nemt. Det eneste der altid virker er Svampebob.

“Du skal jo bare kæmpe lidt mere og ikke give efter” Og det har jeg skam også prøvet. Nu bor vi i en bygning hvor de bor rigtig mange andre og man er nødt til at tage hensyn. Tobias kan skrige højt, sådan rigtigt HØJT. Og han giver sig ikke. Så snart jeg tager ham med ind i min seng og sætter Svampebob på, er han glad. Og så begynder han bare at sige MEGET høje (glade) lyde imens han ruller rundt af grin. Det vil sige, man har altså ikke en chance for at sove.

“Han snor dig jo om sin lillefinger” Ja den tanke har jeg også tænkt – MANGE GANGE – og jeg tror bestemt også det er sandt nogen gange. Der er skam nætter hvor han vågner, hvor jeg sagtens kan få ham til at sove igen. Du kan hurtigt mærke hvilket nat vi går i møde. Jeg har prøvet alle eksperternes råd, intet virker. Det er altså bare en del af den Tobias er. Han er utrolig urolig i kroppen når han vågner og ikke vil sove. Desværre kan lægerne ikke give en forklaring på hvorfor. Inden længe skal vi afprøve en kugledyne, og så må vi se om det kan hjælpe.

Sådan en søvnløs nat er hård at komme igennem og dagen efter er endnu værre. For puha, så er jeg sq træt men Tobias kører som regel stadig i et meget højt gear – han er jo overtræt.

Jeg har prøvet ‘godnat-te’ og Baldrian piller til ham. Det virker i en periode og så ikke mere. For problemet er jo som regel ikke at få Tobias til at sove, men at få ham til at sove HELE natten. Det er udfordringen.

Jeg er egentlig helt okay med at det er sådan vores liv er, men det gør det meget vanskeligt at skulle passe et job. På næsten alle arbejdspladser er man jo en del af et team, en del af en produktion, som skal fungere og det gør den jo ikke hvis en medarbejder ikke kommer. Når Tobias slet ikke sover en hel nat, kan jeg ikke sende ham i skole. Det er faktisk ikke fordi han er overdreven træt, men han bliver ret umulig og som skolen selv siger, de skal jo følge et skema. Desuden bliver Tobias ekstremt ‘mor-syg’ når han er træt – surprise, det er de fleste børn jo. Tobias er så bare 10 år. Der er man som regel ikke mor syg og man sover igennem. Men det her er vores liv.

Fredag formiddag kunne jeg heldigvis læse lidt for Tobias og han faldt i søvn, og vi fik da en halvanden times lur 🙂

Da vi så stod op igen, begyndte Tobias pludseligt at græde rigtigt meget og han stod bomstille på gulvet. Det viste sig at han havde ondt i højre fod/ankel og ikke kunne/ville gå. Så jeg måtte bære ham op i sofaen. Jeg bærer jo altid Tobias når han skal op i et møbel, men han går normalt hen til sofaen selv. Men det kunne han ikke igår – stakkels dreng! Tobias går jo ret bredsporet og højre fod drejer meget udad – det er, desværre, blevet værre med tiden og desværre har vi allerede været til to undersøgelser på ortopædisk afdeling på Kolding Sygehus – to undersøgelser som sammenlagt tog fem minutter. Lægen kiggede bare på Tobias – Tobias stod måske to meter fra lægen som bare sad ved sit skrivebord. Jep, en læge er altid bare effektiv og går virkelig op i sit job… eller noget! Og sidst vi var afsted sagde lægen bare at der var ikke så meget man kunne gøre – eventuel en operation senere

Igår gav jeg så Tobias et fodbad, efterfulgt af en fodmassage – han nød det virkelig 🙂

Selvom vi var trætte igår, havde vi en dejlig dag men en masse smil og grin. Og vi fik en ganske god nattesøvn i nat, så mor her er glad 🙂

 

En mors erklæring

 

Denne tekst/digt har jeg oprindeligt skrevet på engelsk, da jeg skrev på min engelske blog – men nu deler jeg den lige på dansk.

Jeg er stærkere end jeg giver mig selv kredit for
Alligevel, er jeg svagere end folk tror
Svag, er måske ikke det rigtige ord,
men jeg græder mange tårer.

Nogle tårer er af glæde,
Andre er af smerte,
og så er der tårer af latter
Men hver og en er vigtig.

Jeg ville ønske jeg rejste verden rundt,
Jeg ville ønske jeg havde en uddannelse,
Jeg ville ønske jeg havde en have
Og jeg ville ønske jeg havde flere eventyr.

Rejse verden rundt, for at fortælle dig kulturelle historier,
En uddannelse så vi havde flere penge,
En have DU kunne lege i
Og eventyrerne bare for at vi kunne grine.

Men så tænker jeg mig om en gang til
Og indser at jeg ikke har brug for de ting,
for jeg har DIG
Og du er; min verden, min uddannelse, min have fyldt med eventyr.

Nogen gange føler jeg mig alene,
Sommetider savner jeg dine ord
Jeg ville ønske du kunne sige ‘mor’ igen,
Jeg ville ønske jeg kunne gøre det hele godt igen.

Men så tænker jeg mig atter om
Og indser at du snakker til mig hver dag
Du siger ‘mor’ når du kigger i mine øjne,
Og hvad er egentlig ‘okay’?

Folk spørger hele tiden “hvordan klarer du det?”
De siger mit liv er hårdt
De fortæller mig de er stolte
Nogle smiler og nogle gør ikke

Jeg klarer den fordi jeg skal
Hårdt liv? Ja, til tider
Men det er det liv der gør mig så stolt
Dit smil er det eneste der tæller.

Sygehus besøgene er ikke sjove
at bruge massevis af timer på internettet
Lede efter svar eller ledetråde
Det giver kun bekymringer og søvnløse nætter.

Men HVER dag er vores eventyr
De gode og de dårlige
De mørke tider lysner
Fordi DU kæmper hver dag

Dette er måske et lidt skørt digt
Men jeg mener hvert et ord,
Tobias, min søn
Du er perfekt præcis som DU er