Tag Arkiver: mor

Kursusdag i Rett syndrom

 

I tirsdags var jeg til kursusdag i Rett Syndrom (RS) – et kursus som blev afholdt af Landsforeningen Rett Syndrom. Det er altid rart at have en ekstra med til sådan nogle ting, og da Tobias jo ikke har en aktiv far i sit liv, blev det min veninde, Anja, der tog med. Det er jeg enormt taknemlig for, at hun ville.

Det er måske ikke videre interessant for alle, at læse om selve kursusdagen, men jeg håber, du vil blive ved med at læse, da jeg kommer ind på nogle personlige holdninger til sjældne diagnoser.

At deltage i et kursus omhandlende RS, er jo ikke et kursus, man på nogen måde, har lyst til at deltage i – eller jo, det kan det sagtens være, men som forælder til et barn med RS, er det en smule hårdt. Jeg ville allerhelst være foruden. Men da skæbnen ville, at jeg skulle være mor til en dreng med en så sjælden diagnose – så er det jo sådan det er.

Jeg var spændt og nervøs – det endte dog med, at jeg faktisk havde en ganske hyggelig dag i Odin Havnepark.

Programmet så således ud:

  • 9.00 – 9.30 Registrering og morgenmad.
  • 9.30 – 10.00 Hvad er Rett Syndrom? Årsag, symptomer og følgetilstande hos overlæge Anne-Marie Bisgaard.
  • 10.00 – 11.00 Epilepsi – hvad er epilepsi, hvilke typer epilepsi findes, hvordan håndteres/behandles epilepsi ved Filadelfia epilepsihospital hos udviklingssygeplejerske Klaus Ehrenreich.
  • 11.00 – 11.15 Pause.
  • 11.15 – 12.15 Communication guidelines in Rett Syndrome – præsentation af de nye internationale retningslinjer for kommunikation og eksempler fra praksis – oplæg på engelsk hos talepædagog Gillian Townend.
  • 12.15 – 13.15 Frokost.
  • 13.15 – 14.15 Søvnforstyrrelser – definition af søvn og søvnens faser, hvordan ser normal søvn ud for børn og voksne, hvordan ser forstyrret/abnorm søvn ud, hvordan kan vi håndtere søvnforstyrrelser? Afholdt af Professor Poul Jennum.
  • 14.15 – 14.45 Pause med kaffe/te og kage.

Efter disse emner, var der workshops og jeg havde valgt den der omhandlede fysioterapi, og den så således ud:

  • 14.45 – 15.30 Deltagelse i fysisk aktivitet og fritidsaktiviteter; fysioterapeut Michelle Stahlhut vil diskutere, hvordan vi kan sikre fysisk og socialt engagement i daglige aktiviteter.
  • 15.30 – 15.45 Pause.
  • 15.45 – 16.30 Upcoming research on gait in Rett Syndrome; PhD-studerende Hanneke Borst præsenterer sin forskning (oplæg på engelsk?

Det var et spændende program – dog var der ikke noget angående RS, som jeg ikke allerede vidste. Desværre er det sådan med RS. Vi har heller ikke, på nuværende tidspunkt, noget dansk forskning som sådan omkring denne sjældne sygdom. Det kan undre mig meget, at vi i Danmark, ikke har mere fokus på sjældne sygdomme sådan generelt. Det er meget frustrerende – jeg ville ønske, at det kunne ændres. Jeg ved bare ikke hvordan. Jeg er jo klar over, at det kræver en vis økonomi at forske, men som forælder, er det svært at acceptere.

Jeg synes oplæggene var gode, og de fagfolk der afholdt dem, var gode til at fortælle og svare på spørgsmål.

Jeg var meget spændt på emnet ’søvn’, men må indrømme, at jeg blev lidt skuffet. Jeg troede man reelt set, havde undersøgt forstyrrelser i søvnen hos personer med RS, men nej. Så det føltes lidt som gætværk, og det er jeg lidt træt af. Dog synes jeg, at Professor Poul Jennum svarede godt på de spørgsmål, man havde. Noget jeg virkelig undrer mig over, er at personer med RS oftest har et dårligt søvnmønster, og Poul Jennum sagde faktisk at man har mistanke til at personer med RS, ikke har REM-søvn – det er jo ret tankevækkende, og enormt skræmmende! Så forstår jeg da bedre at min dreng kan vågne så nemt, som han nogengange gør, at han kan være helt udmattet fra det ene sekund til det andet. MEN det jeg virkelig blev ret frustreret over, var at Poul Jennum fortalte hvor nemt det faktisk er at teste om man eksempelvis mangler melantonin og kortisol (to hormoner som er med at at styre ens døgnrytme) – alle levende organismer har en døgnrytme, det er helt essentielt. Så vi siger at personer med RS lider af dårlig søvn, men hvorfor dælen tester vi så ikke deres niveau af melantonin og kortisol? Det eneste det kræver, er en test af spyt. Det undrer jeg mig over. Selve resultatet vil jo nok ikke gøre den store forskel, men lige netop når vi snakker om sjældne diagnoser, og manglende behandling, bør vi så ikke gøre alt hvad vi kan for at finde ud af hvilke stoffer, hormoner, mineraler og vitaminer disser mennesker reelt har eller mangler?

Man kan sige, at både emnet kommunikation, og fysioterapi mere var gennemgange af ‘forsknings’ opgaver. Det blev lidt kedeligt, fordi jeg troede, der ville være mere debat omkring de emner. Jeg kan dog godt se, at vi desværre kun er på det stadie i forhold til RS; at det er observationer, og lidt forskning som der kan snakkes om. Hvor ville jeg dog ønske, at vi kunne have meget mere forskning på disse områder. Dét der gjorde mig mest glad og faktisk også stolt, var at alle de fagfolk faktisk var gode til at sige ’børn og voksne’ med rett syndrom – det var ikke længere kun ’piger’ – også den engelske talepædagog Gillian Townend sagde ’individuals’. Jeg har været meget i kontakt med de engelske fagpersoner, om at huske drengene, så følte det faktisk som lidt af et skulderklap at ’piger’ ikke længere var hovedpunktet i RS.

Selvom jeg ikke følte, at jeg fik enormt meget ud af selve dagen sådan rent fagligt, så gjorde jeg alligevel. Det gik op for mig, hvor meget jeg faktisk kæmper for at drengene med RS bliver husket, hvor meget jeg faktisk gør for min dreng, og at jeg er på forkant. Det er jeg mega stolt af. Jeg har godt nok også sat mit liv på standby på rigtig mange punkter. Jeg ved, at jeg ikke lever dét liv, jeg drømte om – men jeg lever et andet liv, og det er hårdt, krævende og enormt ensomt til tider, men omvendt har jeg lært mange ting, som jeg faktisk ikke vil være foruden.

Det eneste jeg virkelig savnede, var en mere ’alternativ’ tilgang til RS. Jeg ved godt, at vi i Danmark, går meget op i at alt skal være testet og dokumenteret. Det er også fint, og forståeligt på mange punkter, men hvad har vi egentlig at miste, når vi snakker om en diagnose, som man ved så lidt om? Jeg synes det kan være svært at acceptere, at vi udelukkende snakker om medicin når det kommer til manglende søvn, epilepsi og andre symptomer som RS kommer med. Jeg ville så gerne at forskere, læger og professorer forsøgte at adskille Rett syndrom, pille diagnosen lidt fra hinanden, og se på de mange problematikker som er tilstede. Hvad hvis man kunne behandle mange flere områder af RS? Kunne det så, på sigt, virkelig gøre en forskel for de børn og voksne som lever med denne forfærdelige sygdom?

Jeg tror ikke, mange ved det, men cirka 80% af personer med RS har også epilepsi. Nogen i så svær grad, at det faktisk bliver dødsårsagen. Det er så forfærdeligt!

Ligesom jeg også kan blive ganske provokeret af at når vi snakker om epilepsi, og anfald som læger ikke kan forklare, ja så får du faktisk bare en besked om at prøve anden medicin eller sætte nuværendes medicins dosis op. Det er svært at forholde sig til, men det skal vi med børn som har epilepsi. Hver dag skal vi tage valg på vores børns vegne, uden at vide om det faktisk er godt for dem, deres kroppe og deres hjerner. Jeg ved godt, at alle forældre skal tage valg – både gode og dårlige – for deres børn – men prøv så at forestille dig den gætværks-verden du skal leve i, når du har et barn med en så sjælden diagnose. Vi kan som regel ikke få nogle svar fra lægerne, andet end: ”Det er bare en del af Rett Syndrom” – det svar er bare ikke acceptabelt på nogen måde. Vores børn fortjener mere, de fortjener at flere fagfolk sætter RS på dagsordenen. Det er en sygdom som kommer snigende, stjæler vores børns færdigheder (alt fra talens brug til brugen af hænder). RS påvirker vores børns knogler, hjerte, lunger og blodomløb.

På nuværende tidspunkt er der 122 personer med RS i Danmark (fire af disse er drenge).

 

Det sværeste ved at være mor til en dreng som Tobias, er faktisk den manglende kontrol. Jeg savner virkelig, at jeg kan kontrollere hans diagnose, eller kontrollere hvordan læger gør deres arbejde. Det lyder måske dumt, og igen; jeg ved godt, at læger gør hvad de kan, men kan de ikke gøre mere? Bør de ikke gøre mere? Jeg oplever ofte at når jeg stiller spørgsmål, eller videresender viden om RS fra andre lande, til en læge, så får jeg bare svaret; “det er en del af rett” eller “det kan vi ikke undersøge, da vi ikke har nogen grund til det” eller “man skal ikke altid lytte eller tro på forskningen fra andre lande” – Jeg er godt klar over, at der ikke er råd til bare at teste løs, og alt skal gøres med omtanke. Børn skal heller ikke være en laboratorie rotte, men alligevel. Nogle tests/prøver er jo ganske harmløse, og nemmer at udføre. Men hvis du reelt set har med en sygdom at gøre, som du aner intet om, hvordan afgører du så hvad der er vigtigt og hvad der reelt set kan gøre en forskel? Hvordan mon man gjorde med alle de andre sygdomme der er?  Hvad skal der til, før man propper flere penge i sjældne diagnoser? I Danmark kommer der godt nok mere fokus på sjældne diagnoser, i form af tv-programmer MEN hvad med de børn som ingen tale har? De kan ikke sidde og smide en sjov og kæk bemærkning ud, som danskere kan finde enormt charmerede…. Derfor bliver danskerne ikke oplyste om vores børn… Det er tragisk, og gør faktisk rigtigt ondt. Jeg håber, at dagen kommer hvor der er mere viden om Rett Syndrom, og at vi gør mere for at hjælpe de symptomer der er med reel viden, og ikke udelukkende baseret på medicin, som kommer med så mange bivirkninger, at man faktisk ikke aner om ens barn overlever den løsning. Jeg ville ønske at Danmark blev bedre til alternativer, og ikke kun gik ind for piller. Mere omtanke, og at læger ville lytte meget mere til os forældre – vi kender trods alt vores børn bedst.

Jeg vil ikke klage, jeg vil blot oplyse og skabe debat.

Kærlig hilsen Maja

 

 

 

 

Projekt ActivRett

Jeg kan ærligt sige, at jeg jo ikke synes, der bliver gjort nok for børn med Rett Syndrom i Danmark. Ja, det er jo så (desværre) heller ikke en sygdom, som mange ved meget om. Hverken den danske befolkning, eller de danske læger. Udlandet ved som sådan heller ikke meget. Det er en sygdom, som ikke kan kureres.

Jeg har længe følt, at siden Tobias har fået sin diagnose, så har vi været placeret på en hylde, og så bliver der ikke rigtigt gjort mere. Derfor blev jeg positivt overrasket over, at Rett Centret vil lave et projekt, som hedder ’ActivRett’ – hvor der er fokus på fysisk aktivitet i hverdagen.

Tobias har allerede overstået den første del af projektet, hvor der skulle laves målinger med to accelerometre – en ActivPal (skulle sidde på låret) og en StepWatch (som skulle sidde rundt om anklen) – begge dele skulle Tobias så bære i en uge, og jeg skulle svare på en hel masse spørgeskemaer. Efter en uge, skulle det hele sendes tilbage.

Nu skal selve projektet så køre i 12 uger, hvor Tobias IKKE skal bære nogle målere, men han skal være mere aktiv i hverdagen, og så skal jeg notere ned, hvad han er med til og hvordan det går. Jeg skal mødes med forskningsfysioterapeuten via Skype på onsdag, så derefter ved jeg meget mere. Men allerede nu ved jeg, at Tobias skal være mere aktiv end normalt, så det kommer helt klart til at kræve mere planlægning, og meget mere tålmodighed. Blandt andet kan jeg vælge at tage ham med, når jeg skal ud med affald, eller få ham til at hjælpe med at støvsuge, eller tage af bordet når vi har spist.

Det bliver jo en stor udfordring af flere årsager:

Tobias er IKKE god til krav.

Han kan ikke bruge sine hænder normalt, så jeg vil skulle hjælpe ham med eksempelvis at holde en tallerken, imens vi går hen til køkkenet. Jeg er fuld af forhåbning, og tror dette projekt vil vise at jo mere aktive Rett børn er, jo bedre har de det faktisk. Jeg synes også det giver mig, som mor, mere gåpåmod og giver mig mere styrke til at få Tobias i gang med flere ting herhjemme.

Jeg glæder mig til at komme i gang med Projekt ActivRett.

Kh Maja

 

En bror eller søster til Tobias?

Okay, normalt er det her ikke et emne, jeg ville bryde mig om at dele med andre – ja, faktisk har jeg ikke delt det med dem, der kender mig allermest. Eller jo, det har jeg et par gange, men jeg har mindst ligeså mange gange, hvis ikke flere, sagt at jeg ikke vil have flere børn. Jeg ved faktisk ikke, hvorfor jeg har været så stædig – at jeg ikke har villet indrømme ønsket om et barn mere. Jeg tror at jeg har forsøgt at være ’sej’, og stille mig tilfreds med det jeg allerede har i mit liv. Jeg er også tilfreds, og jeg elsker den søn jeg har. Tobias er jo mit et og alt. Måske er han også grunden til, at jeg ofte har sagt, at jeg ikke vil have flere børn. Jeg ved ikke, om jeg har prøvet at beskytte ham, eller mig selv. Jeg har jo været alene med Tobias stort set hele hans liv – og han fylder 13 næste år – og faktisk har jeg været single i ligeså mange år. Jeg ønsker (måske) at finde en mand, som kan acceptere Tobias som han er, og hvor meget han fylder i mit liv – men omvendt, har jeg det faktisk ganske godt uden en mand. Men ét ønske ligger gemt, og så alligevel ikke, i mit hjerte. Dét er at blive mor igen. At opleve en graviditet uden at være i et parforhold som er usundt. At give fødsel til en lille baby, og opleve ham/hende vokse op, som et ’normalt’ barn nu gør. Det er ikke fordi jeg siger, Tobias er unormal, men dét at have et barn med handicap er ikke et nemt liv, og jeg er godt klar over, at det ikke bliver mere nemt med et barn mere, og slet ikke når man er alene om det. Jeg er dog ikke skræmt over den erkendelse. Jeg ved jeg kan klare det. Der er bare noget, der fortæller mig, at jeg skal vælge den drøm til, og ikke længere gemme den væk.

Nogle gange når jeg tænker tanken om et barn mere, får jeg dårlig samvittighed overfor Tobias. Jeg ved ikke om jeg kan forklare det, men jeg skal forsøge. Hvis jeg nu får et barn mere, vil Tobias så føle, at han ikke længere er god nok? Vil han føle sig uelsket? Bare det at skrive disse ting, giver mig tårer i øjnene, fordi Tobias er mit hjerte. Kunne Tobias få noget positivt ud af at få en lillebror eller lillesøster? For det tænker jeg faktisk han kunne. Når man bliver mor, så er ens vigtigste mission at ens barn har det bedste han/hun kan få, at ens barn trives, smiler, griner, føler sig uendeligt elsket. Jeg ved Tobias føler disse ting, og jeg elsker hans smil og latter. Tobias og jeg har, i så mange år, levet i vores helt egen lille boble, og det har været skønt. Jeg er også helt overbevist om, at det faktisk er derfor han trives som han gør. Ingen tvivl om det. Spørgsmålet er, om Tobias kan affinde sig med, at vi laver et lille hul i den boble til en lillebror eller lillesøster?

Jeg har ikke nogen bekymringer om at stå alene i en graviditet, og heller ikke at skulle føde uden en mand ved min side. Jeg kan faktisk se det positive om at være alene, og så sørge for Tobias og den lille nye. Det er ikke, fordi jeg siger, at børn ikke har brug for en far, for det har de – men nu har Tobias jo ikke en aktiv far i sit liv, og det går faktisk ganske godt.

At have en søn med rett syndrom har, i den grad, givet mig erfaring; det har kostet mig mange sorger og tårer – men det har også givet mig en lektie, som jeg aldrig vil tage for givet igen – livet – har sin helt egen plan, og man er nødt til at acceptere, at nogle mennesker får et liv, de ikke drømte om – jeg drømte ikke om at få en dreng med en diagnose, men man lærer faktisk at være taknemlig for det liv man får, og man kan kæmpe for at finde en ny slags glæde. Jeg er stolt over at være mor til Tobias.

Jeg har i mange år kunne skubbe tanken om et andet barn fra mig – nok mest fordi jeg ikke har haft en mand – men ønsket er brændende varmt, og jeg kan ikke længere skubbe det fra mig. Jeg ville ønske, det bare var en fase, og at jeg kunne skubbe det fra mig igen – for jeg ønsker ikke at Tobias føler sig mindre elsket. Jeg ved godt, at mange børn bliver misunderlige på en lillesøster eller lillebror hvilket er helt normalt, men Tobias har ikke sprog og kan ikke udtrykke sig, så det gør nogle gange tingene lidt mere følsomme, eller sværere at sortere hvad der er rigtigt, og hvad der er forkert.

At være mor til Tobias kræver ikke kun de typiske mor-ting. Det kræver så meget mere, og på en eller anden måde, vil jeg også bare prøve at være en helt almindelig mor. Mor til et barn som udvikler sig som mange andre, et barn som laver ulykker, skælder mig ud, får venner og kærester og så videre. Jeg er ikke i tvivl om, at jeg gerne vil være gravid, jeg vil gerne have en insemination – det eneste der giver mig ondt i maven, ved denne beslutning, er faktisk at jeg er bange for at det er forkert for Tobias. Mange vil måske så sige; ”jamen så skal du slet ikke gøre det.” eller ”hvis det er det du vil, skal du da bare gøre det.” – og ja, det er helt rigtigt. Tobias og jeg har bare et helt specielt bånd, og vil jeg ødelægge det ved at være ’egoistisk og få et barn mere? Det gør mig i tvivl. Det fjerner ikke mit ønske, men skal jeg smide det ønske væk for min drengs skyld? Omvendt ser jeg en glæde i Tobias’ øjne når han ser andre børn lege, løbe og grine. Han elsker at være sammen med børn, som er aktive.

Igår brød jeg helt sammen, fordi jeg fik det så dårligt over, at have det ønske om at få et barn mere. Jeg kiggede på nogle billeder af Tobias og jeg – og tænkte: hvorfor vil jeg ødelægge den verden vi har? Hvor egoistisk kan jeg lige være? Det lyder måske tåbeligt, men det er sandheden. Jeg er så bange for at smadre Tobias’ verden. Jeg hører jo også forældre, som har et barn med handicap, og det barn har søskende. De fortæller jo også hvor hårdt det kan være, at forene børnene når den ene har en diagnose. Det er jeg fuldt ud klar over, men alligevel vender tanken tilbage – igen og igen; jeg vil gerne være mor til et barn mere.

Det er sgu ikke nemt at være i tvivl om noget, man faktisk ikke er i tvivl om – på ens egne vegne – men mere i tvivl på grund af ens barn. Jeg er stolt over den mor, jeg er blevet til Tobias. At jeg kan varetage ham, uden den store hjælp, at jeg stadig kæmper for ham hver evig eneste dag. Jeg har virkelig lært at skulle råbe op, at fortælle om rett syndrom – både til danske men også udenlandske mennesker heriblandt læger og andre fagfolk. Det vil jeg aldrig ændre eller slippe, dog kan jeg mærke, at der også er noget andet der trækker. At være mor til Tobias, kan ikke sammenlignes med at være mor til et helt ’almindeligt’ barn – det mærker jeg helt tydeligt, når jeg møder andre forældre med ’normale’ børn. Jeg siger ikke, at jeg har det hårdere som mor, jeg siger bare at det kræver noget helt andet – ligesom det kræver noget andet at være mor til et ’normalt’ barn, som går igennem alle livets faser. Jeg vil også bare være den anden mor. Moren som skal finde sig i, at ens barn vokser op, trækker sig væk fordi hans/hendes venner/veninder er mere vigtige i den periode. Det er nok et afsavn.

Jeg ved ikke helt, hvorfor jeg vælger at dele dette på min blog – fordi jeg synes faktisk det er enormt intimt, og utroligt grænseoverskridende at være så ærlig. Dog vil jeg også gerne vise, at jeg kan være sårbar, og at jeg kan være ærlig omkring det. Jeg tror måske også, at der er andre kvinder, som har det på samme måde hvis de er alene med et barn med en diagnose. Jeg håber i hvert fald ikke, jeg virker komplet dum, skør eller helt tosset.

Jeg har valgt at bestille tid hos min egen læge, i næste måned, og så vil jeg tage snakken med hende – og så må vi se, om det er en mulighed at få en henvisning til insemination. Jeg bliver jo 35 til næste sommer, og vi kan ikke ændre det faktum, at på et tidspunkt bliver det bare for sent at få flere børn. Jeg kunne sagtens skrive meget mere, men jeg vælger at lade det være som det er – for nu – og så vil jeg skrive mere, når jeg har været hos lægen.

Tak fordi du læste med.

Kh. Maja

 

En indre uro

Puha, jeg har sådan en underlig indre uro, som jeg ikke helt kan sætte ord på. Der er bare noget, der nager mig i forhold til Tobias – jeg ved ikke helt om det er hans skole eller lægerne som giver mig en ubalance. Jeg synes bare jeg er enormt træt, og faktisk rigtig ked af det. Siden sommerferien er slut, er det som om Tobias ikke rigtig kan finde glæden ved at komme i skole igen. Han virker meget trist, når jeg afleverer ham, og så er han meget træt når jeg henter ham. Ikke træt som om at han har lavet en hel masse, men træt som i at han faktisk ikke har oplevet noget andet end at se på andre børn. Der er også kommet tre nye børn til i klassen, samt nyt personale. Der er bare slet ikke nok personale til alle de børn, og jeg oplever en kaos i klassen samt at der faktisk ikke er tid nok til at nå det hele. Det er yderst frustrerende at være vidne til. Jeg forsøger at tage kampen op, i håb om at det kan gøre en forskel. Jeg ved bare ikke helt hvor jeg skal starte, eller om jeg overhovedet har energien til det. Jeg er ikke en som giver op, men jeg er også bare træt af at jeg hele tiden skal råbe op, gøre opmærksom samt skaffe viden. Hvis det ikke er om Tobias’ rett syndrom, så er det hans skolegang, eller min egne ‘problemer’ i forhold til økonomi, jeg skal slås med. Det er så ufattelig udmattende og jeg har faktisk bare brug for en STOR knap hvor der står ‘PAUSE’ som jeg kan trykke på.

Jeg forsøger i øjeblikket at skrive et ‘manuskript’ på et foredrag, som jeg vil holde, fordi jeg har brug for at andre hører om de kampe, man møder når man er alenemor til et handicappet barn. Jeg har brug for at nogle vil støtte op, og være med til at gøre en forskel. Jeg har så desperat brug for at vores politikkere vågner op, og indser at vi skal se potentialet i ALLE børn, også dem med handicap. Min dreng fortjener altså en skole, hvor der er PLADS til hans specifikke væsen, der skal være TID så han kan have kommunikation hver dag, som han havde før sommerferien. Der skal være NOK personale så børnene får en dag med personlig udvikling og trivsel.

Jeg har bare så onst i maven for tiden, fordi jeg føler ikke jeg gør nok. Jeg føler ikke at jeg kan ændre noget som helst. Jeg kan altid mærke, meget nemt, hvornår jeg er fyldt op til randen, for så kan jeg ikke sove om natten, og jeg har meget let til tårer. Så ved jeg at mit liv – endnu en gang – har alt for meget ballade. Det er bare ikke i orden at man som forælder til et barn med handicap skal slås med så mange ting. Det er hårdt nok med et barn som har en sjælden diagnose. Hvorfor bliver der egentlig ikke taget hånd om os, forældre? Hvordan kan det være at jeg faktisk får mindre udbetalt når jeg er på tabt arbejdsfortjeneste i forhold til en som er på kontanthjælp?

Jeg er bare træt!

Jeg beklager det lidt negative indlæg idag, men følte jeg skulle have skrevet det ned og få det ud.

Kh Maja

 

 

Tobias skal opereres

I dag tog vi til Kolding Sygehus, hvor Tobias skulle til kontrol hos ortopædisk afdeling – dog var det en læge fra OUH, som foretog undersøgelsen denne gang. Dette var tredje gang, hans ankler skulle tjekkes.

Lægen var enormt sød, og rar. Han tog sig virkelig tid til at undersøge Tobias. Da det var gjort, gik min søster og Tobias ud af lokalet, imens jeg snakkede med lægen. Tobias bliver altid utrolig larmende, og frustreret på sygehuse, så det er en KÆMPE hjælp at min søster tager med. Det giver mig fred og ro, til at snakke alt igennem med pågældende læge.

Denne her læge fortalte mig, at han anbefaler at Tobias bliver opereret snarest. Tobias skal have forlænget begge akillessener, og så skal han desværre også have ‘stivet’ hans højre fod en smule af. Dette gøres ved, at de tager et stykke fra hans højre hofteknogle, og sætter den ned i foden via de andre knogler – det er svært at forklare skrifligt – men på den måde, vil det kunne korrigere Tobias’ højre ankel/fod en smule. Som det er lige nu, hælder hans fod enormt meget indad – hvis ikke operationen bliver gjort snarest, vil det skabe endnu større skade. Så reelt set, er det jo tre operationer i en. Det bliver en voldsom omgang for min lille dreng.

Tobias må så ikke støtte på sine ben/fødder, efter operationen, i seks uger.

Puha, det bliver noget af en omgang. Jeg er egentlig ligeglad med, at han så nok skal være hjemme fra skole i de seks uger. Det er ikke det, der bekymrer mig. Faktisk har jeg det også bedre med at han er hjemme, for så er jeg sikker på, at han har det nogenlunde tilpas. Det kan godt være jeg er lidt pyller, men sådan er det. Jeg følger mit hjerte, som jeg altid har gjort. Det slår aldrig fejl. En mor ved bedst. Men jeg har det meget svært ved, at han igen (for fjerde gang) skal i fuld narkose. Operationen tager cirka to timer. Der er ikke noget værre, end at se sit barn komme i fuld narkose. Enhver der har prøvet det, ved hvor hjerteskærende det er. Det er ALDRIG rart! Og hvad hvis der sker noget alvorligt under operationen? Hvad hvis operationen slet ikke virker? Hvad hvis Tobias aldrig kommer til at gå igen? Alle de bekymringer og tanker – dem kan man bare ikke slukke for  – jeg ved godt, at mange danskere får forlænget deres akillessener, og måske også får stivet deres fødder af, som det Tobias skal have gjort, men de har heller ikke rett syndrom. Og da man ikke ved meget om sygdommen, generelt, og da slet ikke når det er drenge der har det, ja så føler man altid, at man fumler rundt i mørket. DOG ved jeg godt, at Tobias er en mega sej dreng, som er ligeså stædig som sin mor. Og bliver det brugt korrekt, skal han nok komme til at gå, og måske endnu bedre ned han gør nu.

Som lægen sagde, det er ikke til at vide om Tobias egentlig har ondt (som det er lige nu), fordi børn med rett syndrom jo oftest har en høj smertetærskel, så det er ikke sikkert jeg, fysisk, kan mærke/se det på Tobias, men det kan hans krop. Så jeg er jo slet ikke i tvivl om, at den operation er nødvendig, og det kan ligeså godt gøres nu hvor Tobias stadig er gående, han er ikke så stor og han er ‘kun’ 11 år. Jeg regner med at operationen kommer til at ske til Februar næste år. Jeg er i hvert fald helt tryg ved den læge som skal udføre operationen – det er nemlig selvsamme som undersøgte Tobias idag – det bad jeg nemlig selv om.

Jeg ville ønske, min søn ikke skulle igennem alle de ting, han skal – jeg ville ønske, jeg kunne tage rett syndrom fra ham – jeg ville ønske, at han aldrig skulle i fuld narkose igen, eller at han ikke skulle opleve smerte. Jeg kan desværre bare ikke fjerne disse ting – men jeg kan sørge for, at det hele foregå så blidt som muligt, og at han er omgivet af kærlighed fra mig, og min dejlige familie.

Når man sidder inde hos en læge for at diskutere Tobias’ fremtid, er det altså (til tider) underligt (selvom jeg også er vant til det) men det er mærkeligt, ikke at have en far ved siden af. En der kunne hjælpe med at løfte byrden lidt, en som kunne hjælpe med de svære beslutninger der er. Normalt, til hverdag, er jeg fuldt ud tilfreds med livet som alenemor, men for sevan, hvor er der også perioder, hvor jeg savner at have en til at hjælpe. Dog er jeg også meget afklaret med, samt klar over, at jeg er alene med Tobias, og at det er for det bedste, men derfor kan man godt, on/off, ønske man havde en partner. MEN det har jeg ikke, til gengæld har jeg verdens sejeste dreng, og en familie som også vil gå igennem ild for at Tobias har det godt. Jeg ved at Tobias ikke mangler noget, og at han har det godt – til trods for lorte rett syndrom!

Den operation skal bare overståes.

Jeg håber I alle får en rigtig glædelig jul, og et godt nytår.

xoxo Maja

Hverdagen er lidt forandret…

Kære alle.

Jeg beklager stilheden på bloggen, men jeg har haft en del at se til – på den positive måde.

Mit forlag (Forlaget Flak) er oppe at køre – dog er der stadig ikke meget gang i salget, men al opstart tager tid – jeg elsker at arbejde med forlaget. Jeg har udgivet bog 1 af Brady-trilogien – Sandheder og Løgne 1 – den har været udgivet før, via saxo, men nu er det hos eget forlag, og jeg er så piv stolt. I forbindelse med genudgivelsen, fik jeg også rettet bogen til med nye danske navne, nye scener, sletninger samt tilføjelser. Nu er bogen som jeg synes den skal være. Jeg er nu igang med SOL2, som også var udgivet ganske kort via saxo, men SOL1 havde jeg også som paperback dengang, det havde jeg ikke med SOL2 men det får jeg denne gang, og jeg glæder mig helt enormt meget.

Jeg har en del historier, jeg gerne vil have ud, så der skal en masse fokus til. Men jeg føler, for første gang i meget lang tid, at jeg faktisk både har fokus og overskud. Ja ja, hverdagen er selvfølgelig stadig lidt presset i og med at Tobias jo stadig kræver 24/7 pleje, men nøj, hvor den dreng dog bare sej! Han elsker vores nye hjem, og han fungerer så fint lige for tiden. Han er blevet mere mild og meget mere nysgerrig. Lige en lidt finurlig ting; så er han også blevet lidt forelsket i Marilyn Manson… hmm, ja det er sgu lidt underligt haha men det er han altså. Jeg havde et billede oppe på væggen, i den gamle lejlighed, som Tobias kunne bruge meget lang tid på at studere. Nu er det billede så også kommet op i det nye hjem, ude i gangen, lige ved Tobias’ værelsesdør. Da Tobias kom hjem fra skole, ja så skulle han da lige stå og beundre det. Jeg aner ikke lige hvorfor det billede fascinerer Tobias så meget, men det gør det. Det er jo kun godt, for mor synes også MM er ganske fin.

Her er det billede som Tobias er så pjattet med

Tobias er også blevet ret vild med MMs musikvideo ‘Deep Six’, så den blev lige set et par gange her i weekenden. Dog er den jo kun god i de sekvenser hvor MM er på. Skøre dreng 🙂

En helt anden ting; jeg er jo også en del af skolebestyrelsen på Tobias’ skole. I den ‘anledning’ var jeg med til Skole og Forældre Landsmødet 2018 i sidste måned. Det startede kl. 13 fredag den 23 november, og sluttede kl 16.30 lørdag den 24 november. Vi overnattede på Hotel Nyborg Strand. Det var ikke dårligt at få den slags luksus dog var der ikke meget tid til ren afslapning haha. Det var super fedt at være afsted, men man blev også lidt tung i hovedet. Faktisk var det enormt spændende, men også ret skræmmende. Jeg ved stadig ikke helt hvordan jeg skal formulere hvad jeg følte under det møde. Men jeg vil gerne skrive et helt indlæg, udelukkende om den oplevelse. Det eneste jeg kan sige er at det vækker også nogle forskellige følelser, at være med til sådan et ‘fornemt’ møde, for man bliver godt nok husket på at man ikke har et ‘normalbarn’, og de følelser gør ondt, og det er svært at navigere i den verden, uden at føle sig ignoreret eller en smule stødt. Altså ikke på grund af de andre forældre (skolebestyrelsesmedlemmer) men mere over indholdet på et sådan møde, samt nogle af de debatter der var oppe. Jeg føler der manglede fokus på nogle punkter. ØKONOMI spiller jo en alfa omega rolle, og det er forståeligt nok meeeen hvad med passion fra de højere magter? Tja, jeg ved det ikke. Men jeg vil forsøge at skrive et mere detaljeret indlæg om dette lidt senere. Det skal bare lige formuleres ordentlig, så det ikke lyder som en klagesang, eller lignende, for jeg blev bestemt klogere på det landsmøde – og jeg nød det også. Det var bare så fedt at møde andre forældre, og møde de passionerede mennesker bag Skole og Forældre. De gør det sgu godt!

Jeg har egentlig ikke så meget mere at skrive i denne omgang – jeg ville blot opdatere jer lidt på hvad der sker i mit liv. Hvis I synes der mangler noget på bloggen, et emne eventuelt, I vil høre mere om, så fortæl mig det endelig. Jeg vil jo gerne blive lidt bedre til at huske min blog. Jeg elsker at skrive!

Ps. er min gang ikke bare blevet fed?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg havde også en væg, i den gamle lejlighed, hvor der udelukkende var dekoreret med Sons of Anarchy. Den væg var dog meget ‘rodet’ og uorganiseret. Min dejlige storesøster hjalp mig med at få skabt en SOA væg i gangen, hvor billederne blev hængt op på en helt organiseret måde haha – jeg elsker det. Jeg er jo en kæmpe SOA fan, hvis I skulle være i tvivl. Man kan jo altid diskutere om det er det mest normale, som 33 årig, at have oppe at hænge men ved I hvad? Det giver mening for mig, og hvad er kunst egentlig? For mig er denne slags billeder mindst ligeså fede som et dyrt maleri af naturen, eller abstrakte billeder og så videre. I LOVE IT 🙂

Ha en rigtig god mandag – nu vil jeg redigere min bog2 🙂

Kærlig hilsen Maja

Ren lykkebrus

Der er de dage hvor mit sind er fyldt med kaotiske tanker, og skrækindjagende bekymringer… dage hvor jeg føler at jeg næsten ikke kan huske hvordan ren lykke føles. Dage hvor jeg føler mig spærret inde. I mange år har jeg levet i en boble med min dreng – bare ham og jeg – en boble som beskyttede os i den mest svære tid. I den tid hvor Rett Syndrom (RS) var på jagt, jagten hvor den stjal min dreng fra mig. Nu hvor det virker som om at RS har taget det den ville, og hverdagen langsomt begynder at føles stabil og nogenlunde okay, er det også ekstremt vigtigt at jeg prøver at bryde den boble, og lade verden se os, at lade os se verden. Det har dog været svært for selvom jeg ikke er det mindste i tvivl om, at jeg har gjort alle de rette ting for Tobias, at jeg har taget de rette valg imens RS var allerværst, ja så er det nu også rigtigt svært at ændre det liv og åbne et ny kapitel. Et kapitel som skal fyldes med glæde, nye oplevelser, og ikke mindst et kapitel som skal give Tobias og jeg et liv med flere smil og lette tanker. Når man er forælder til et barn med eksempelvis Rett Syndrom, ja så er man bare nødt til at lære (samt acceptere) at livet forgår lidt i sneglefart, og man kan ikke bare leve som man har lyst til. Sådan er det for alle forældre til syge børn. Som forælder til et sådant barn, må man bare indstille sig, og forberede sig på at trække vejret så roligt som muligt.

I går var til gengæld en dag uden for boblen, en dag hvor jeg faktisk følte jeg kunne flyve som en fri fugl fyldt med kærlighed under mine vinger. Tobias fik en fridag fra skolen og sammen med min søster og hendes to børn, tog vi til Løjt og besøgte mine forældre i deres skønne sommerhus. I går var en dag jeg meget sent vil glemme fordi den gav mig en dag hvor jeg faktisk (næsten) glemte at Tobias har RS.

Tobias nød den næsten 1,5 times lange køretur. Vejret var jo fantastisk så da vi kom til Løjt, spiste vi en sen morgenmad udenfor. Normalt vil Tobias ret hurtigt blive frustreret og vil se tegnefilm men i går? Næ nej, han hyggede sig og var så afslappet. Efter morgenmaden, gik vi (min søster + hendes børn, min far, Tobias og jeg) ned til stranden og jeps, Tobias gik selv (altså med en voksen i hånden) og han brokkede sig kun en smule da min far og jeg kom lidt senere ud end de andre, og ellers var han helt okay med at gå ned til stranden hvor han fik skoene af. Så blev det sjovt, for Tobias har faktisk ikke været på stranden i mange år – dels fordi han ikke kunne klare solen og lyset – faktisk har han bare ikke været gearet til den slags oplevelser – igen vores nødvendige boble – men han skreg ikke selvom han næsten ikke kunne gå i sandet. Han var meget stiv i kroppen men med hjælp og positive ord, kom han ud til vandkanten hvor han dyppede de bare tæer i det lidt kolde vand. Det nød han og han slappede helt af. Det var så fantastisk at opleve og en lykkebrus susede igennem mig. Det var en oplevelse som jeg er så taknemlig for at have fået. Vi gik lidt rundt og vi var alle bare så glade for at have Tobias med, og at han faktisk tog det så pænt.

 

 

På vej tilbage til sommerhuset var han også bare glad og afslappet. Det var tydeligt at se stoltheden i hans øjne. Tobias gik også på trapper, langsomt men han var rolig og tog det i stiv arm. Min mor havde anrettet en skøn frokost til os, og også her udviste Tobias en rolighed og afslappethed som vi ikke har set længe. Han charmede os alle (hvilket han nu gør ret ofte) men han sad også bare og smilede da frokosten var overstået dog var han nu træt, så jeg tog ham med ind i soveværelset hvor jeg læste Harry Potter for ham. Tobias faldt ret hurtigt i dyb søvn. Jeg var faktisk også træt og blundede en halv times tid men så kunne jeg (utroligt nok) ikke sove og lå bare og stirrede på Tobias og følte taknemligheden over vores liv.

Omkring kl. 15.30 så Tobias tegnefilm imens mine forældre forberedte aftensmaden, og vi andre kunne gå en lang tur i det fine vejr.

Jeg kan ikke huske hvornår Tobias sidst har gået så lang tid uden at efterlyse fjernsynet. Det var en meget træt dreng som kom i seng i går da vi kom hjem. Det var også en træt mor, men en meget lykkelig en af slagsen. Sådan en dag var vel fortjent og jeg er dybt taknemlig for at min dreng klarede sig så fint, og at han faktisk nød familietiden på en helt anden måde end han har gjort længe. Jeg tror Tobias er så småt ved at være klar til at komme ud af boblen, og få nogle nye oplevelser, så længe det er på hans præmisser og at det ikke involverer steder hvor der er alt for meget støj og for mange mennesker.

 

 

 

 

For sevan, hvor vil jeg gøre alt i min magt for at vi får MANGE flere af sådan nogle dage. Rett Syndrom SUCKS men min dreng giver sq RS baghjul.

Er jeg helt skør?

Ja, jeg ved sq snart ikke om jeg er ved at blive komplet sindssyg, eller om jeg ikke kan få nok udfordringer? Jeg er ved at starte mit eget forlag. Jeg mangler stadig en hulens masse detaljer, og jeg ved endnu ikke datoen for den endelige opstart. Jeg afventer kommunen da jeg er så heldig at få virksomheds-revalidering de første seks måneder. Puha, det gælder sq om at have is i maven, for jeg aner jo ærlig talt ikke om det kan bære eller briste? Men jeg ser faktisk ingen anden udvej end at satse hele butikken, fordi jeg ikke har mulighed for en almindelig fuldtidsstilling når jeg er alene med min dreng, som jo har Rett Syndrom. Jeg brokker mig ikke, for selvom mit liv måske er langt mere kompliceret end mange andres, ja så lærer jeg virkelig også meget om livet, mig selv og om dét at have et sygt barn som har brug for en 24/7 – det er hårdt, det skal jeg ikke lyve om men for sevan, hvor jeg dog elsker den seje dreng så højt at det næsten gør ondt.

Nå, men ikke nok med at jeg skal til at være selvstændig, ja så har jeg jo lige taget den store beslutning om at Tobias skal have nedsat skoletid – han skal starte i ny klasse efter sommerferien, så han får til efterårsferien til at falde helt til i den nye klasse, med nye skolekammerater og pædagoger. Han kender dem alle men han er ikke vant til en skoledag sammen med dem på den måde. Så efter efterårsferien, skal Tobias hjem hver dag klokken 12, for så kan jeg nemlig træne Tobias’ motorik – både grov og fin motorik. Det er ingen nem opgave men det er så en opgave som ikke kan lade sig gøre i skolen. De gør alt hvad de kan men det er hårdt for eksempelvis en fysioterapeut at skulle træne med en dreng som bliver mega hysterisk og tosset. Det går over fysioterapeutens grænse, og det forstår jeg egentlig godt. Så derfor har jeg besluttet mig for at tage den opgave på mine skuldre. Jeg har før hjemmetrænet Tobias – det gjorde jeg i et år før han startede i skole – men det var ikke nemt for Tobias var simpelthen ikke klar til det. Dog var hjemmetræningen ekstrem god for hans humør og han blev atter den glade dreng – som inden Rett Syndrom slog til – så helt tabt var det absolut ikke. Tobias viser dog, i dag, at han er mere klar. Han har mere mod på udfordringer. Han trives langt bedre i dag end dengang. Han er absolut (stadig) ikke vild med krav eller nye ting, men ja det må vi jo bare arbejde intenst med. Jeg vil dog ikke have at Tobias går glip af det sociale aspekt ved at gå i skole, men for at han kan holde til træning, er hans skoledage nødt til at blive kortere. Jeg glæder mig faktisk meget fordi jeg ved, i mit hjerte, at det er det rette for min dreng at gøre. Skolen er også med på idéen, så nu har jeg lige lidt tid til at få styr på mit forlag, få det op at køre og udarbejde en træningsplan til Tobias.

Jeg var lige ved at ville tage Tobias med til en neuropraktiker (en mand som har selvudnævnt sig selv med denne titel) som vi har været hos før. En som hjælper forældre med en træningsplan, rådgivning osv. Men da jeg fik af vide at det nu koster 15.000 kr. –  ja så besluttede jeg mig for ’NEJ TAK’ ! Det kan jeg sq godt selv klare. Der er ingen tvivl om at denne mand er dygtig og har hjulpet flere børn, dog kan jeg være i tvivl om han egentlig kan hjælpe et barn med Rett Syndrom mere end jeg selv kan? Derudover er det bare voldsomt dyrt for en konsultation på 4 timer på Sjælland. Vejledning og rådgivning kan være godt men ikke til den pris! Jeg ved jo egentlig godt hvad det kræver, og jeg kender alligevel mit barn bedst.

Hermed vil jeg gerne love at hvis jeg nogensinde knækker koden til Rett Syndrom, eller jeg virkelig opdager hvad der hjælper og ikke hjælper (her snakker vi altså ikke om alle de millioner af ’hjælpemidler’ som man kan få til sit handicappede barn) så vil jeg ALDRIG nogensinde tage så mange penge for at hjælpe andre! Ja, man skal jo kunne leve af at være selvstændig, men jeg er ret sikker på at det godt kan lade sig gøre for langt mindre, Jeg blev faktisk ret chokeret over den nye pris. Så den klarer Tobias og jeg da vist bare selv.

Nå, men det var bare lige det jeg ville dele med jer alle i dag – ha’ en dejlig dag.

Hilsen Maja

Når fremtiden banker på

Jeg synes jeg (oftest) forsøger at være positiv indstillet og ikke være alt for dommedags-agtig når det kommer til Tobias’ sygdom, rett syndrom. Men jeg indrømmer gerne at der opstår øjeblikke hvor hele min verden nærmest vælter og så kan jeg ikke lade være med at tænke over fremtiden – jeg gør alt hvad jeg kan for at blive i nuet og ikke lade fremtidstanker styre mit liv fordi man aner simpelthen ikke hvad dagen imorgen bringer. Når det så er sagt, ja så er der tidspunkter hvor jeg ikke kan undgå at tænke ‘hvad kommer der egentlig til at ske i fremtiden?’ – Selvfølgelig er der jo nogen ting man er nødt til at tænke over – eksempelvis ‘hvad skal vi have at spise imorgen’ eller ‘imorgen skal jeg have gjort dit eller dat’. – men når det kommer til Tobias og hans fremtid, vil jeg helst ikke tænke for meget over det. Måske fordi jeg frygter fremtiden ekstremt meget fordi jeg ikke aner hvor Tobias’ sygdom vil tage ham hen, eller fordi de tanker oftest stikker afsted med mig og efterlader mig i fosterstilling og ude af stand til at tænke rationel. Det lyder voldsomt men sommetider er det sq sådan det føles.

I sidste uge var jeg til møde med Tobias’ sagsbehandler. Her skulle vi snakke om et mentor forløb jeg har været igennem. Et forløb hvor en konsulent kommer hjem til mig og vi snakker… mig – jep, det er sandt. Det var så underligt at starte det forløb fordi jeg har, i mange år, været vant til at snakke om Tobias og hvad der kan gøres bedre. Men her er vi altså ude i at skulle snakke om mig, mit liv og mine drømme. Det kan jo selvfølgelig ikke undgås at vi snakkede om Tobias da han jo er en STOR del af mit liv. Men forløbet skulle gerne lære mig at slappe mere af samt blive mere struktureret i forhold til mine egne forventninger og forhåbninger. Det har været et fedt forløb og heldigvis har jeg nu fået en forlængelse af det forløb. Jeg er jo alene med/om Tobias og jeg vender derfor alle situationer med min mor eller søster. Men de er jo også ‘ramt af’ hans sygdom og derfor kan jeg nogengange føle at jeg gør dem kede af nogle af mine tanker – jeg ved godt at de altid er her for mig og at de kan rumme de ting – men det var så rart at vende nogle problematikker og tanker med en som ikke kender os. Derfor er jeg glad for at kommunen fortsat vil give mig lidt konsulent tid.

På mødet skulle vi så også drøfte aflastning til Tobias. Jeg har allerede fået godkendt at Tobias kan sove ude en weekend pr. måned – det tog mig meget LANG tid at acceptere at aflastning nok snart var lidt af en nødvendighed fordi jeg vil jo ikke give op og jeg vil jo gerne være den mor som ALTID er her for mit barn. Men for noget tid siden sagde Tobias’ sagsbehandler: “Det at Tobias kommer ud en weekend i måneden, er jo ikke anderledes end hvis han skulle hjem til sin far. “ – Hmm, den slog ret hårdt fordi Tobias jo ikke ser sin far og fordi jeg havde svært ved at indrømme at hun faktisk havde ret. Derudover må jeg jo også tænke på mig selv, bare en gang imellem. Ja det er faktisk svært at indrømme men alle forældre har jo et pusterum fra deres børn og det har jeg også brug for. Men anyways, det kunne så ikke lade sig gøre at finde en familie som kunne tage Tobias i aflastning så sagsbehandlere foreslog institutions-aflastning. Det sagde jeg blankt nej til og hun spurgte mig så igen til det sidste møde. Igen, stædige mig, sagde NEJ TAK. Der er jeg bare ikke endnu. Tobias går jo i skole og derfor synes jeg kun han skulle have en aflastnings-familie hvis det kunne blive privat og ikke i en offentlig institution. Nogle vil måske være uenig med mig og det er også helt okay. Vi er alle så forskellige. Og nu kommer jeg endelig til pointen med dette indlæg… da jeg sagde NEJ TAK til institutionstilbuddet, kiggede sagsbehandleren alvorligt på mig og sagde: “Maja, hvad havde du egentlig tænkt dig den dag Tobias skal flytte hjemmefra?” 

AV! Den sved! Det var som om jeg fik den ledeste lussing og jeg kunne straks mærke at jeg havde lyst til at bryde fuldstændig sammen og skrige: Jamen det ved jeg ærligt talt ikke… Men jeg ville ikke bryde sammen, så jeg fik kontrol over min angst og mine tårer, som meget gerne ville flyde ud af mine øjne. Så jeg sagde bare: “Jamen det ved jeg ikke. Jeg prøver at tage en dag af gangen. Men aflastning i en institution, det synes jeg ikke Tobias eller jeg har brug for. “

Jeg tror godt sagsbehandleren kunne se at hun ikke skulle sige mere til den sag. Jeg ved ikke om hun kunne se at jeg faktisk var ved at bryde sammen eller om hun fornemmede vreden under overfladen. Sandheden er at jeg blev faktisk vred. Ja, hendes spørgsmål var jo fuldstændig gyldigt og jo faktisk ret nødvendigt MEN ja, det magtede jeg bare ikke at skulle snakke om.

Jeg ved jo udemærket godt at Tobias skal flytte hjemmefra en dag og jeg er jo også smerteligt bevidst om at det ikke bliver sådan at Tobias kigger efter sin egen lejlighed, hvor han måske endda skal bo sammen med nogle kammerater så de kan score piger og drikker masser af øl. Og jeg skal hjælpe ham med at pakke sit værelse ned og gøre rent i den nye lejlighed imens jeg prøver at holde tårerne tilbage når jeg tvinger et kram ud af ham. Nej, jeg skal finde et bofælleskab (så kommer han selvfølgelig til at bo sammen med venner), jeg skal også pakke hans ting ned og jeg skal følge ham derhen hvor han skal bo. Enhver mor oplever nok tristheden over at sit barn flytter hjemmefra – det er helt normalt – men bare tanken om at efterlade min søn et sted hvor der bo en masse andre, som også har brug for 24/7 pleje, er sq en hård ting at tænke over. Bare at skrive om det, gør mig trist. Jeg ser det nok anderledes når jeg bliver ældre men lige nu, synes jeg faktisk det er okay at blive ked af det. Fordi man jo har alle de drømme og håb når man bliver mor. Lige nu kan jeg bare ikke magte tanken om den dag når Tobias ikke længere skal bo hos mig.

Vi kom så frem til at jeg kan få en anden ordning. En afløser som kommer hjem til os 4 timer om ugen. Når afløseren kommer. så skal jeg smutte hjemmefra og bare være mig… jeg har så bare ikke fundet den afløser endnu men jeg håber det kan lade sig gøre da det virker som den rette løsning for Tobias og for mig. På denne måde er Tobias hjemme, i vante omgivelser. Man bestemmer så selv, sammen med afløseren, hvilke dage og tider det skal være. Jeg bliver arbejdsgiver og kommunen betaler – det er sq ret smart. Så nu må vi se om det kan lade sig gøre at finde en som matcher Tobias. Jeg vil jo helst at det er en mandlig afløser da Tobias helt klart savner en mandlig rolle i sit liv. Jeg håber denne løsning kan lade sig gøre for det betyder at jeg også kan komme lidt ud – tænk sig hvis jeg kunne tage på cafe på en kedelig mandag eller i biografen på en højhellig onsdag? Arhmen det ville egentlig være ret storslået.

Mine tanker har kredset om hele den flytte hjemmefra situation lige siden, og jeg skal virkelig kæmpe hårdt for ikke at tage sorgerne på forskud. Jeg ved jo godt at Tobias lider af en sygdom som desværre ikke kan kureres og at han kan jo ikke bo hjemme forevigt. Selvom Tobias lider af rett syndrom, vil han måske alligevel blive klar til at forlade mig derhjemme så han kan føle en anden form for selvstændighed. Det vil jo være fedt. Men lige nu, bor han hos mig og det kan ingen tage fra mig. Lige nu skal han ikke flytte nogle steder. Jeg kan jo godt forstå at sagsbehandleren stillede det spørgsmål – eller kan jeg? Man kan vel egentlig ikke sammenligne aflastning med at flytte på institution?

 

Ha’ en dejlig søndag – Kærlig hilsen Maja

 

Med eller uden far

Hmm, jeg ved altså ikke helt hvordan jeg skal skrive dette indlæg, uden at det måske enten kommer til at lyde forkert eller måske sårer nogen MEN omvendt, jeg har valgt at blogge ud fra et ærligt synspunkt. Jeg har også opdaget at dét at blogge, har hjulpet mig med nogle af mine frustrationer og nogle af de bekymringer jeg render rundt med. Generelt har jeg altid synes at dét at skrive følelser og tanke-kaos ned, har hjulpet mig. Det er ikke fordi jeg har lyst til at at skrive decideret følelses-porno men nu blogger jeg om et emne som er så skide svært at tage fat i, uden at nogen tror man malker ens egen ‘jeg er bare så meget bedre’ attitude – det er IKKE meningen men måske sidder der en mor eller en far derude og kan bruge det til noget eller måske en læser det og kan skrive råd eller lignende. Det er jo det fede ved at blogge.

Som mange af jer allerede ved, så er jeg alene om Tobias. Jeg har selvfølgelig min opfattelse af hvordan det skete og faren har selvfølgelig sin. Jeg mener at jeg satte stolen for døren fordi jeg oplevede at Tobias ikke kunne håndtere den kaotiske samværsordning der var – faktisk kunne jeg nok skrive en hel roman omkring kampene i statsforvaltningen men det vil jeg ikke. Jeg ved at både jeg og faren var i to vidt forskellige situationer på det tidspunkt. Vi var begge kede af det fordi vores dreng ikke udviklede sig som han ‘skulle’ – så jeg ved at den krig vi førte imod hinanden ikke var decideret personlig men derfor var den stadig dybt frustrerende og nedbrydende. Hvorom alting er, endte det med at faren var ærlig og sagde han ikke kunne magte Tobias hverken i en 7/7 ordning (det lettede mig meget for det var jo netop den ordning jeg kæmpede imod da Tobias blev stresset og hans situation forværredes) men faren kunne så heller ikke magte hveranden weekend… det knuste mig! Jeg ved ikke hvordan han pludseligt ikke kunne det og jeg kan jo også være ligeglad. Jeg tænker jeg kunne måske have gjort noget anderledes og måske jeg skulle have lyttet til faren men sandheden var, jeg var jo mindst ligeså nedbrudt og ødelagt så det gjorde jeg ikke. Desuden kom min søn først. Da samværet blev mindre og mindre, satte jeg så stolen for døren og sagde at det skulle være oftere og mere stabilt. Her gik det så galt og her så Tobias ikke længere sin far. Måske, set i bakspejlet, skulle jeg ikke have sat stolen for døren. Man kan altid spørge sig selv ‘gjorde jeg nu det rigtige?’ – jeg mener jo selvfølgelig selv at jeg gjorde det rigtige og det er ikke fordi jeg har fortrudt. Igen, jeg tænkte bare på Tobias og jeg havde faktisk ikke overskud til at spørge faren om der var noget galt, om jeg kunne gøre noget eller måske følte faren at jeg bare førte krig hele tiden – jeg aner det ikke. Alt hvad jeg ved er at jeg føler nu ikke jeg selv valgte at blive ene forælder. Jeg forlangte sådan set bare mere FOR min dreng. Idag ved jeg jo så at Tobias har RETT syndrom og det gør mig faktisk taknemlig for at hans liv blev mere stabilt og han ikke skulle flyttes rundt samt han heller ikke skulle leve i en uforudsigelig samværssituation.

Savner Tobias sin far? Det ved jeg ikke, for at være helt ærlig. Gør jeg? Ja, gu fanden savner jeg da en far til mit barn. Jeg ville da gerne at tingene så anderledes ud – Hvem ønsker (hånden på hjertet) at ens familie bliver slået i stykker og man ikke længere bor sammen med den kernefamilie man så gerne ville have? Jeg mener stadig at alting sker af en grund og det kan man ikke ændre. Derfor ville jeg ønske at jeg kunne gøre noget for at Tobias så sin far. Dog vil jeg aldrig tigge og bede. Det kommer der ikke noget ud af. Det skal jo ikke være for enhver pris at det forhold bliver genetableret. Og er det egoistisk af mig? Jeg mener det er jo ikke fordi jeg nogensinde regner med at Tobias bliver så tæt med sin far at han skal overnatte hjemme hos ham osv. Men ville det være skønt hvis faren kom forbi og eventuelt tog Tobias med ud at gå? Eller bare kom og så Tobias’ udvikling? At vi kunne vende nogle problematikker og bekymringer sammen? Ja gu ville det da være skønt. Som det er nu vender jeg jo alting med min familie og det er også rigtig dejligt at kunne det men man kan bare ikke fjerne det faktum at det, til tider, er bedst at vende den slags emner med den anden forælder.

Jeg har jo vænnet mig til at være alene med Tobias men det er altså virkelig underligt at vide at han har en hel familie som bor i den selv samme by. En hel familie som ikke længere er med på sidelinjen. Igen, kunne jeg have gjort noget anderledes? Det kunne jeg nok men omvendt, det er jo ikke kun mig der skal samle trådene. Det er okay selv at melde til og selv komme på banen.

Hvorfor skriver jeg egentlig dette indlæg? Det er ikke for at brokke mig eller udstille Tobias’ far, for det ønsker jeg bestemt ikke – jeg vil netop gerne indrømme at jeg har begået fejl men jeg er også kun et menneske. Men jeg har valgt at skrive dette indlæg fordi jeg i løbet af de sidste to år engang imellem får en SMS fra faren… I starten blev jeg bare mega vred fordi jeg simpelthen ikke kunne se meningen med en SMS hver halve år eller lignende, og slet ikke når det ikke var for at se sin dreng. Nu har vi så været igennem endnu et SMS ‘helvede’ – og igen fører det ingen steder. Han fortæller mig at han tænker på sin dreng meget og at han savner ham og så videre. Det kan jeg sagtens forstå og jeg tror da også på ham – jeg kan jo slet ikke (og vil ikke) forestille mig et liv uden Tobias men hvis man savner sit barn så meget, så må man dælme gribe sine boller og lægge en plan. Det er alt hvad jeg ‘kræver’ – en samværsplan. Det er jo ikke sådan at Tobias skal hjem og overnatte hos sin far – nej, nej, men hvis faren vil besøge Tobias, kan det altså ikke nytte noget at det kun er hvert 2. år. Tobias skal have struktur og det skal være sådan at han kan bruge det til noget. Og ja, nu brokker jeg mig og jeg kan faktisk også mærke at jeg bliver lidt vred. Måske jeg forlanger for meget? Måske jeg griber det helt forkert an? Og kan jeg egentlig ikke bare være ligeglad? Læse sms’erne og vurdere om jeg skal svare? Hvorfor ender jeg altid med at spørge ind til om han vil se Tobias og så nævner jeg altid at der skal være en plan. Hmm, jeg ved det ikke. Men én ting ved jeg da… jeg kan simpelthen ikke ændre et andet mennesker og det vil jeg heller ikke! Jeg ville ønske at faren kunne se det og at han kunne se at det er helt okay at komme tilbage i sit barns liv men det koster altså – det koster dét at han skal sq ville det, han skal mene det og han skal ikke bare gøre det ud af pligt. Igen, Tobias og jeg har været alene i mange år. Tobias er sådan set vant til at han ikke har en far i sit liv.

Hvorfor gør det så ondt? Det gør så ondt fordi jeg jo kan se hvor glad Tobias er for de mandlige pædagoger i skolen. De tør være lidt mere vilde med Tobias og de er nu bare lidt mere gakkede end de kvindelige pædagoger. Og dette mener jeg altså på den mest kærlige måde. Jeg synes da også det er smadder ærgerligt at faren ikke ser de fremskridt der faktisk sker med Tobias og det ville da være fedt hvis vi kunne samarbejde og faktisk forsøge sammen at hjælpe Tobias til at blive bedre. Eksempelvis dét at træne Tobias, ville da være langt nemmere hvis faren kom forbi og hjalp mig. Det er pænt svært at gøre selv.

Nu er jeg jo selv vokset op med to morfædre som faktisk valgte til og fra konstant. Da jeg var barn tænkte jeg måske ikke rigtigt over det men som voksen gør jeg. Idag har jeg min dejlige (ikke biologiske) morfar i mit liv og det er jeg dybt taknemlig over. Men det har da været mega hårdt at se min biologiske morfar vælge fra og til når han følte for det. Jeg aner ikke hvorfor han ikke bare kunne være der, jeg har aldrig spurgt og jeg tror faktisk heller ikke jeg får noget svar. Der er blevet forsøgt igen og igen. Folk vælger som de gør og de kan ikke altid bebrejde fortid eller andre. Nogen gange må man kigge sig selv i spejlet og hvis man vil ændre noget, må man selv gøre det. Men måske det (med min biologiske morfar) har sat sit præg på mig og det er derfor jeg har været så ulykkelig over at faren til mit barn også bare har valgt fra og til. Det er bare uholdbart og det gør så ondt. Vi ved allesamen at når noget gør ondt og vi ikke vil indrømme det, så kommer vreden og viser sig grimme ansigt. Det er dog okay at være vred og det har jeg også været – meget – det kommer on/off og det samme gør sorgen.

Livet er ikke nemt og der er mange op/nedture – men der skal også være plads til nedturene for ellers lærer vi ingenting. Det er også nedturene som giver os fighter-evnen.

Jeg ved at der er mange kærlige fædre (og mødre) derude som bliver holdt væk fra deres børn helt uden grund – og jeg ved at der er mange personlige krige derude. Krige som starter fordi mor og far ikke længere fungerer som et par. MEN kære forældre, begå ikke samme fejl som mig og Tobias’ far. Prøv at tænke over tingene, tænk over hvad det bedste er for jeres barn. Vær ikke egoistisk og husk på dette: I valgte trods alt at få et barn sammen. Måske er kærligheden imellem jer væk, men det betyder jo ikke at kærligheden for jeres fælles barn forsvinder. Det gør den aldrig og husk det!

Jeg kunne have gjort så mange ting anderledes – det kunne Tobias’ far også. Idag erkender jeg det og hvis jeg kunne, ville jeg ønske at Tobias fik et forhold til sin far. Jeg er ikke i tvivl om at Tobias sagtens kan ‘nøjes’ med mig, men jeg ved også bare at en far er vigtig – uanset om barnet har en diagnose eller ej. En far er bare noget helt andet og en far pylrer normalt ikke ligeså meget som en mor. Men uanset hvor meget jeg ønsker dette, er det ikke noget jeg kan klare på egen hånd. Måske Tobias aldrig får et forhold til sin far igen – det er længe siden Tobias har fået et kram af sin far men det er aldrig for sent.

Jeg er taknemlig over at jeg har min skønne far i mit liv og at han aldrig nogensinde har svigtet! Hans kærlighed er mindst ligeså betydningsfuld som den kærlighed min mor giver mig. Tak, kære forældre, for at I har givet mig evnen til at elske og evnen til at kæmpe når tingene er svære.

Kærlige hilsner fra Maja