Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/majaflak.dk/public_html/wp-includes/pomo/plural-forms.php on line 210
sjældne diagnoser – Majas Univers

Tag Arkiver: sjældne diagnoser

En ødelæggende tid

Kære Alle.

Jeg håber, at I har det godt – at I ikke er for skræmte af denne tid, vi oplever lige nu.

Hvis ikke I skal arbejde, så bliv hjemme! Ja, der skal handles – men lad nu være med, at være mange samlet. Lad være med at ignorere det faktum, at coronavirus faktisk er alvorligt. Måske ikke for DIG, men for ældre og personer med et allerede svækket immunforsvar – dem skal vi beskytte. Vi skal også beskytte alle dem, som skal passe, hjælpe og beskytte os. Lad være med at være ignoranter!

Selv tog jeg mit ansvar allerede torsdag morgen (uge 11) og beholdt min søn hjemme. Jeg er alene med Tobias, og Tobias har en sjælden diagnose – Rett Syndrom. Jeg ved ikke, hvordan han vil reagere på denne virus. Måske vil han nærmest slet ikke mærke det, men hvad hvis han pludseligt skal på sygehuset? Tobias er i forvejen allerede ret bange, når han skal til undersøgelser/indlæggelser. Derfor vil jeg gerne undgå, at han bliver syg. Jeg vil også gerne selv undgå at blive syg, fordi jeg ved, hvor hårdt det er at varetage Tobias, når jeg selv er syg. Han har kun mig i denne periode. Han kan ikke komme i skole (ligesom alle andre) men skolen er faktisk den eneste form for aflastning jeg har. Mine forældre plejer at hjælpe med Tobias, og hygger med ham cirka en gang i ugen. Dette sker heller ikke i disse tider. Både min mor og søster arbejder som togførere hos DSB, derfor er de i højrisikogruppen for at få smitten, og kan smitte videre. Min mor er så sød at handle for os, og hun sætter varerne udenfor døren.

Jeg ser rigtig mange gode tiltag her i Fredericia – blandt andet take-away grupper på Facebook. Det er rigtigt fint, men jeg har nærmest ingen penge, så kan ikke hjælpe eller støtte op om disse tiltag. Jeg får ikke fuld tabt arbejdsfortjeneste, og jeg kæmper med at være selvstændig med mit eget forlag: Forlaget Flak. Desværre er det rigtigt svært, og jeg tjener 0 kroner på dette, og skal stadig betale regninger til forlaget; betalingsservice, hjemmesidedomæne og så videre. Det ender med, at jeg skal lukke mit forlag ned, da jeg snart ikke har flere penge på erhvervskontoen. Jeg lånte penge af Fredericia Kommune til at starte virksomheden op. Jeg valgte denne mulighed, da jeg simpelthen ikke havde andre muligheder. Jeg er, i mange år, blevet kastet rundt i systemet. Jeg har været på kontanthjælp on/off, virksomhedspraktik, revalidering og så videre. Det har været så trættende, ikke at blive lyttet til. Det har været meget vanskeligt at finde et tilbud/mulighed som har fungeret for mig, fordi jeg er alene med Tobias. Hans diagnose kommer med rigtig mange udfordringer og problematikker. Jeg vil ikke remse dem alle op, men en af disse er at han ikke har samme døgnrytme som alle andre. Hans hjerne kan ikke slappe af på samme måde, og derfor sover han ikke meget = det gør jeg heller ikke. Jeg skal afholde alle Ts sygedage, fri når han skal på sygehuset. Alle ferier/helligdage skal jeg også tage alene. Tobias kan ikke være i SFO, da han ikke kan med fremmede personale og børn. Så det er MANGE dage på et år, hvor jeg ikke kan stå til rådighed, og derfor sprang jeg ud som selvstændig, og håbede på det bedste. Desværre er sandheden, at det slet ikke fungerer. Jeg har faktisk en lavere indkomst nu, end da jeg var på kontanthjælp. Det er ret tankevækkende, og skræmmende.

Hvis jeg lukker forlaget, så aner jeg virkelig ikke, hvad jeg så skal stille op. Jeg er på en måde skuffet over mig selv, og min manglende evne til at få forlaget til at køre. Jeg ved godt, at jeg desværre også er ret begrænset i forhold til økonomi (har ikke kunnet satse på betalt reklame/annoncer) – jeg har heller ikke mulighed for at tage ud til en masse messer, workshops og så videre. Jeg ved hvad styrker jeg har. Jeg ved, at havde jeg lidt flere penge mellem hænderne, ville forlaget også fungere. Jeg vil gerne ud og holde foredrag, men det ser ikke ud som om dette bliver aktuelt. Slet ikke i denne usikre tid, hvor alt er lukket ned. Så ligesom mange andre, er denne tid også ødelæggende på rigtig mange måder. Jeg skal passe min søn 24/7 – han bliver 13 år, på lørdag. Jeg skal skifte bleer, bade ham, give ham tøj af/på, hjælpe ham med at spise/drikke, træne ham, så han ikke mister færdigheder…. ja, det er et fuldtidsjob i sig selv. Ikke fordi at være mor er et job. Men det bliver det hurtigt, når man har et barn som Tobias. Han er en dejlig dreng, og heldigvis nyder han tiden hjemme. Men han bliver også frustreret, og som altid, når vi har mange dage hjemme, bliver han enormt ’mor-syg’ – så skal jeg sidde ved siden af ham hele tiden, og det er kun når jeg laver mad, han accepterer det – nok fordi han er så madglad. Jeg synes bare det er foruroligende, at jeg ikke kan få mere hjælp, især med tanke på hvor mange penge, jeg faktisk sparer kommunen for – netop ved at varetage min søn selv. Jeg skriver ikke dette for at vinde et trofæ, eller for at lyde arrogant – blot for at fortælle lidt om hvordan min virkelighed ser ud.

Tobias og jeg bor i en lejebolig – handicapbolig/hus – og efter vi er flyttet fra den lille lejlighed, er udgifterne blevet til flere – til trods for at kommunen lovede mig, at det ikke skulle blive dyrere for mig, at få Tobias i en handicapbolig. Men fordi vi nu bor langt fra alting, har jeg fået bil (jovist, det er en trivselsbil, og jeg betaler kun af på halvdelen, men det er også 647 kroner hver måned) – vand/varme regningerne er steget betydeligt, og dette får jeg heller ikke hjælp til. Og når man så har mindre udbetalt end man plejer, så hænger man i en tynd tråd.

Jeg kan ikke arbejde i ro og fred, når Tobias er hjemme – desværre tror jeg ikke, at skolerne lukker op om halvanden uge. Ikke som det ser ud lige nu.

Jeg har derfor spurgt kommunen, om jeg kan få fuld tabt arbejdsfortjeneste i denne periode, men det kan jeg ikke. Så jeg er også bekymret – jeg er presset og enormt stresset. Jeg føler mig ensom i alt dette her. Jeg ved, vi er MANGE, der har det sådan her. Det er bare så vigtigt at tale om. Det er ikke fordi, jeg har det mest sociale liv, normalt, men det her er godt nok hårdt. At vi ikke kan se familien, som vi plejer. T har fødselsdag på lørdag. Det bliver den første fødselsdag, hvor han ikke skal være sammen med vores familie. Det overlever han, og det gør jeg også – men jeg er godt nok nervøs for, at jeg bryder sammen i alt det her.

Jeg ved ikke, hvor mange familier som har barn/børn med handicap, som ikke kan få nogen former for aflastning i disse dage. Og jeg ved heller ikke, hvor mange forældre, der er alene om deres barn/børn. Men denne tid er hård for os, så vi skal stå sammen – hver for sig – men lad os snakke om alle de mange følelser, der går igennem kroppen og hovedet lige nu. Jeg ved, i hvert fald, hvad jeg føler, og det er ikke rart. Jeg elsker min søn, og jeg elsker at bruge tid med ham, men en almindelig ferie kan være drøj at komme igennem, og nu er vi tvunget til at være hjemme – uden at se andre. Ingen familie, ingen venner. Det er ensomt, og det gør mig ked af det, at der så stadig er nogle, som ikke tager det her alvorligt.

Husk nu at tænke på andre end jer selv. Måske er jeres hverdag ikke gået i stå – men det er den altså for nogle af os andre. Måske er du ikke syg, men har smitten – måske smitter du en, som ikke slipper lige så heldigt som dig selv. TÆNK DIG OM! Lad os nu får bugt med denne ødelæggende virus.

Selvom dette indlæg lyder lidt sørgeligt/ynkeligt, er jeg stadig positiv indstillet. Denne periode skal overstås, men vi skal også have det bedste ud af den, så jeg er gået i gang med at kreere nogle aktiviteter/øvelser, jeg kan forsøge at lave med min søn herhjemme. Jeg håber, han vil bide på, for han ser ALT for meget tegnefilm – desværre hans yndlingsaktivitet – og det driver en til vanvid med al den larm hele tiden. Jeg er vant til det, men det betyder ikke, at jeg ønsker at dette lockdown skal fortsætte i al for lang tid!

Så hvis du læser dette indlæg, og gerne vil hjælpe mig; så må du meget gerne gå ind på mit forlag her og køb en ebog til dig selv, eller en du holder af (den kan du læse med det samme) eller køb en plakat, paperback eller bogmærke (jeg skal forsøge at afsende så hurtigt som muligt, men kan ikke garantere at ordrer, der skal sendes fysisk, bliver afsendt før om halvandet uge). Jeg vil så gerne holde liv i dette forlag, så jeg (på sigt) kan blive selvstændig – ikke kun for mig selv, men også for min søn.

Tak fordi DU læste med.

Kærlig Hilsen Maja.

 

Kursusdag i Rett syndrom

 

I tirsdags var jeg til kursusdag i Rett Syndrom (RS) – et kursus som blev afholdt af Landsforeningen Rett Syndrom. Det er altid rart at have en ekstra med til sådan nogle ting, og da Tobias jo ikke har en aktiv far i sit liv, blev det min veninde, Anja, der tog med. Det er jeg enormt taknemlig for, at hun ville.

Det er måske ikke videre interessant for alle, at læse om selve kursusdagen, men jeg håber, du vil blive ved med at læse, da jeg kommer ind på nogle personlige holdninger til sjældne diagnoser.

At deltage i et kursus omhandlende RS, er jo ikke et kursus, man på nogen måde, har lyst til at deltage i – eller jo, det kan det sagtens være, men som forælder til et barn med RS, er det en smule hårdt. Jeg ville allerhelst være foruden. Men da skæbnen ville, at jeg skulle være mor til en dreng med en så sjælden diagnose – så er det jo sådan det er.

Jeg var spændt og nervøs – det endte dog med, at jeg faktisk havde en ganske hyggelig dag i Odin Havnepark.

Programmet så således ud:

  • 9.00 – 9.30 Registrering og morgenmad.
  • 9.30 – 10.00 Hvad er Rett Syndrom? Årsag, symptomer og følgetilstande hos overlæge Anne-Marie Bisgaard.
  • 10.00 – 11.00 Epilepsi – hvad er epilepsi, hvilke typer epilepsi findes, hvordan håndteres/behandles epilepsi ved Filadelfia epilepsihospital hos udviklingssygeplejerske Klaus Ehrenreich.
  • 11.00 – 11.15 Pause.
  • 11.15 – 12.15 Communication guidelines in Rett Syndrome – præsentation af de nye internationale retningslinjer for kommunikation og eksempler fra praksis – oplæg på engelsk hos talepædagog Gillian Townend.
  • 12.15 – 13.15 Frokost.
  • 13.15 – 14.15 Søvnforstyrrelser – definition af søvn og søvnens faser, hvordan ser normal søvn ud for børn og voksne, hvordan ser forstyrret/abnorm søvn ud, hvordan kan vi håndtere søvnforstyrrelser? Afholdt af Professor Poul Jennum.
  • 14.15 – 14.45 Pause med kaffe/te og kage.

Efter disse emner, var der workshops og jeg havde valgt den der omhandlede fysioterapi, og den så således ud:

  • 14.45 – 15.30 Deltagelse i fysisk aktivitet og fritidsaktiviteter; fysioterapeut Michelle Stahlhut vil diskutere, hvordan vi kan sikre fysisk og socialt engagement i daglige aktiviteter.
  • 15.30 – 15.45 Pause.
  • 15.45 – 16.30 Upcoming research on gait in Rett Syndrome; PhD-studerende Hanneke Borst præsenterer sin forskning (oplæg på engelsk?

Det var et spændende program – dog var der ikke noget angående RS, som jeg ikke allerede vidste. Desværre er det sådan med RS. Vi har heller ikke, på nuværende tidspunkt, noget dansk forskning som sådan omkring denne sjældne sygdom. Det kan undre mig meget, at vi i Danmark, ikke har mere fokus på sjældne sygdomme sådan generelt. Det er meget frustrerende – jeg ville ønske, at det kunne ændres. Jeg ved bare ikke hvordan. Jeg er jo klar over, at det kræver en vis økonomi at forske, men som forælder, er det svært at acceptere.

Jeg synes oplæggene var gode, og de fagfolk der afholdt dem, var gode til at fortælle og svare på spørgsmål.

Jeg var meget spændt på emnet ’søvn’, men må indrømme, at jeg blev lidt skuffet. Jeg troede man reelt set, havde undersøgt forstyrrelser i søvnen hos personer med RS, men nej. Så det føltes lidt som gætværk, og det er jeg lidt træt af. Dog synes jeg, at Professor Poul Jennum svarede godt på de spørgsmål, man havde. Noget jeg virkelig undrer mig over, er at personer med RS oftest har et dårligt søvnmønster, og Poul Jennum sagde faktisk at man har mistanke til at personer med RS, ikke har REM-søvn – det er jo ret tankevækkende, og enormt skræmmende! Så forstår jeg da bedre at min dreng kan vågne så nemt, som han nogengange gør, at han kan være helt udmattet fra det ene sekund til det andet. MEN det jeg virkelig blev ret frustreret over, var at Poul Jennum fortalte hvor nemt det faktisk er at teste om man eksempelvis mangler melantonin og kortisol (to hormoner som er med at at styre ens døgnrytme) – alle levende organismer har en døgnrytme, det er helt essentielt. Så vi siger at personer med RS lider af dårlig søvn, men hvorfor dælen tester vi så ikke deres niveau af melantonin og kortisol? Det eneste det kræver, er en test af spyt. Det undrer jeg mig over. Selve resultatet vil jo nok ikke gøre den store forskel, men lige netop når vi snakker om sjældne diagnoser, og manglende behandling, bør vi så ikke gøre alt hvad vi kan for at finde ud af hvilke stoffer, hormoner, mineraler og vitaminer disser mennesker reelt har eller mangler?

Man kan sige, at både emnet kommunikation, og fysioterapi mere var gennemgange af ‘forsknings’ opgaver. Det blev lidt kedeligt, fordi jeg troede, der ville være mere debat omkring de emner. Jeg kan dog godt se, at vi desværre kun er på det stadie i forhold til RS; at det er observationer, og lidt forskning som der kan snakkes om. Hvor ville jeg dog ønske, at vi kunne have meget mere forskning på disse områder. Dét der gjorde mig mest glad og faktisk også stolt, var at alle de fagfolk faktisk var gode til at sige ’børn og voksne’ med rett syndrom – det var ikke længere kun ’piger’ – også den engelske talepædagog Gillian Townend sagde ’individuals’. Jeg har været meget i kontakt med de engelske fagpersoner, om at huske drengene, så følte det faktisk som lidt af et skulderklap at ’piger’ ikke længere var hovedpunktet i RS.

Selvom jeg ikke følte, at jeg fik enormt meget ud af selve dagen sådan rent fagligt, så gjorde jeg alligevel. Det gik op for mig, hvor meget jeg faktisk kæmper for at drengene med RS bliver husket, hvor meget jeg faktisk gør for min dreng, og at jeg er på forkant. Det er jeg mega stolt af. Jeg har godt nok også sat mit liv på standby på rigtig mange punkter. Jeg ved, at jeg ikke lever dét liv, jeg drømte om – men jeg lever et andet liv, og det er hårdt, krævende og enormt ensomt til tider, men omvendt har jeg lært mange ting, som jeg faktisk ikke vil være foruden.

Det eneste jeg virkelig savnede, var en mere ’alternativ’ tilgang til RS. Jeg ved godt, at vi i Danmark, går meget op i at alt skal være testet og dokumenteret. Det er også fint, og forståeligt på mange punkter, men hvad har vi egentlig at miste, når vi snakker om en diagnose, som man ved så lidt om? Jeg synes det kan være svært at acceptere, at vi udelukkende snakker om medicin når det kommer til manglende søvn, epilepsi og andre symptomer som RS kommer med. Jeg ville så gerne at forskere, læger og professorer forsøgte at adskille Rett syndrom, pille diagnosen lidt fra hinanden, og se på de mange problematikker som er tilstede. Hvad hvis man kunne behandle mange flere områder af RS? Kunne det så, på sigt, virkelig gøre en forskel for de børn og voksne som lever med denne forfærdelige sygdom?

Jeg tror ikke, mange ved det, men cirka 80% af personer med RS har også epilepsi. Nogen i så svær grad, at det faktisk bliver dødsårsagen. Det er så forfærdeligt!

Ligesom jeg også kan blive ganske provokeret af at når vi snakker om epilepsi, og anfald som læger ikke kan forklare, ja så får du faktisk bare en besked om at prøve anden medicin eller sætte nuværendes medicins dosis op. Det er svært at forholde sig til, men det skal vi med børn som har epilepsi. Hver dag skal vi tage valg på vores børns vegne, uden at vide om det faktisk er godt for dem, deres kroppe og deres hjerner. Jeg ved godt, at alle forældre skal tage valg – både gode og dårlige – for deres børn – men prøv så at forestille dig den gætværks-verden du skal leve i, når du har et barn med en så sjælden diagnose. Vi kan som regel ikke få nogle svar fra lægerne, andet end: ”Det er bare en del af Rett Syndrom” – det svar er bare ikke acceptabelt på nogen måde. Vores børn fortjener mere, de fortjener at flere fagfolk sætter RS på dagsordenen. Det er en sygdom som kommer snigende, stjæler vores børns færdigheder (alt fra talens brug til brugen af hænder). RS påvirker vores børns knogler, hjerte, lunger og blodomløb.

På nuværende tidspunkt er der 122 personer med RS i Danmark (fire af disse er drenge).

 

Det sværeste ved at være mor til en dreng som Tobias, er faktisk den manglende kontrol. Jeg savner virkelig, at jeg kan kontrollere hans diagnose, eller kontrollere hvordan læger gør deres arbejde. Det lyder måske dumt, og igen; jeg ved godt, at læger gør hvad de kan, men kan de ikke gøre mere? Bør de ikke gøre mere? Jeg oplever ofte at når jeg stiller spørgsmål, eller videresender viden om RS fra andre lande, til en læge, så får jeg bare svaret; “det er en del af rett” eller “det kan vi ikke undersøge, da vi ikke har nogen grund til det” eller “man skal ikke altid lytte eller tro på forskningen fra andre lande” – Jeg er godt klar over, at der ikke er råd til bare at teste løs, og alt skal gøres med omtanke. Børn skal heller ikke være en laboratorie rotte, men alligevel. Nogle tests/prøver er jo ganske harmløse, og nemmer at udføre. Men hvis du reelt set har med en sygdom at gøre, som du aner intet om, hvordan afgører du så hvad der er vigtigt og hvad der reelt set kan gøre en forskel? Hvordan mon man gjorde med alle de andre sygdomme der er?  Hvad skal der til, før man propper flere penge i sjældne diagnoser? I Danmark kommer der godt nok mere fokus på sjældne diagnoser, i form af tv-programmer MEN hvad med de børn som ingen tale har? De kan ikke sidde og smide en sjov og kæk bemærkning ud, som danskere kan finde enormt charmerede…. Derfor bliver danskerne ikke oplyste om vores børn… Det er tragisk, og gør faktisk rigtigt ondt. Jeg håber, at dagen kommer hvor der er mere viden om Rett Syndrom, og at vi gør mere for at hjælpe de symptomer der er med reel viden, og ikke udelukkende baseret på medicin, som kommer med så mange bivirkninger, at man faktisk ikke aner om ens barn overlever den løsning. Jeg ville ønske at Danmark blev bedre til alternativer, og ikke kun gik ind for piller. Mere omtanke, og at læger ville lytte meget mere til os forældre – vi kender trods alt vores børn bedst.

Jeg vil ikke klage, jeg vil blot oplyse og skabe debat.

Kærlig hilsen Maja

 

 

 

 

Projekt ActivRett

Jeg kan ærligt sige, at jeg jo ikke synes, der bliver gjort nok for børn med Rett Syndrom i Danmark. Ja, det er jo så (desværre) heller ikke en sygdom, som mange ved meget om. Hverken den danske befolkning, eller de danske læger. Udlandet ved som sådan heller ikke meget. Det er en sygdom, som ikke kan kureres.

Jeg har længe følt, at siden Tobias har fået sin diagnose, så har vi været placeret på en hylde, og så bliver der ikke rigtigt gjort mere. Derfor blev jeg positivt overrasket over, at Rett Centret vil lave et projekt, som hedder ’ActivRett’ – hvor der er fokus på fysisk aktivitet i hverdagen.

Tobias har allerede overstået den første del af projektet, hvor der skulle laves målinger med to accelerometre – en ActivPal (skulle sidde på låret) og en StepWatch (som skulle sidde rundt om anklen) – begge dele skulle Tobias så bære i en uge, og jeg skulle svare på en hel masse spørgeskemaer. Efter en uge, skulle det hele sendes tilbage.

Nu skal selve projektet så køre i 12 uger, hvor Tobias IKKE skal bære nogle målere, men han skal være mere aktiv i hverdagen, og så skal jeg notere ned, hvad han er med til og hvordan det går. Jeg skal mødes med forskningsfysioterapeuten via Skype på onsdag, så derefter ved jeg meget mere. Men allerede nu ved jeg, at Tobias skal være mere aktiv end normalt, så det kommer helt klart til at kræve mere planlægning, og meget mere tålmodighed. Blandt andet kan jeg vælge at tage ham med, når jeg skal ud med affald, eller få ham til at hjælpe med at støvsuge, eller tage af bordet når vi har spist.

Det bliver jo en stor udfordring af flere årsager:

Tobias er IKKE god til krav.

Han kan ikke bruge sine hænder normalt, så jeg vil skulle hjælpe ham med eksempelvis at holde en tallerken, imens vi går hen til køkkenet. Jeg er fuld af forhåbning, og tror dette projekt vil vise at jo mere aktive Rett børn er, jo bedre har de det faktisk. Jeg synes også det giver mig, som mor, mere gåpåmod og giver mig mere styrke til at få Tobias i gang med flere ting herhjemme.

Jeg glæder mig til at komme i gang med Projekt ActivRett.

Kh Maja