Tag Arkiver: søn

Tobias skal opereres

I dag tog vi til Kolding Sygehus, hvor Tobias skulle til kontrol hos ortopædisk afdeling – dog var det en læge fra OUH, som foretog undersøgelsen denne gang. Dette var tredje gang, hans ankler skulle tjekkes.

Lægen var enormt sød, og rar. Han tog sig virkelig tid til at undersøge Tobias. Da det var gjort, gik min søster og Tobias ud af lokalet, imens jeg snakkede med lægen. Tobias bliver altid utrolig larmende, og frustreret på sygehuse, så det er en KÆMPE hjælp at min søster tager med. Det giver mig fred og ro, til at snakke alt igennem med pågældende læge.

Denne her læge fortalte mig, at han anbefaler at Tobias bliver opereret snarest. Tobias skal have forlænget begge akillessener, og så skal han desværre også have ‘stivet’ hans højre fod en smule af. Dette gøres ved, at de tager et stykke fra hans højre hofteknogle, og sætter den ned i foden via de andre knogler – det er svært at forklare skrifligt – men på den måde, vil det kunne korrigere Tobias’ højre ankel/fod en smule. Som det er lige nu, hælder hans fod enormt meget indad – hvis ikke operationen bliver gjort snarest, vil det skabe endnu større skade. Så reelt set, er det jo tre operationer i en. Det bliver en voldsom omgang for min lille dreng.

Tobias må så ikke støtte på sine ben/fødder, efter operationen, i seks uger.

Puha, det bliver noget af en omgang. Jeg er egentlig ligeglad med, at han så nok skal være hjemme fra skole i de seks uger. Det er ikke det, der bekymrer mig. Faktisk har jeg det også bedre med at han er hjemme, for så er jeg sikker på, at han har det nogenlunde tilpas. Det kan godt være jeg er lidt pyller, men sådan er det. Jeg følger mit hjerte, som jeg altid har gjort. Det slår aldrig fejl. En mor ved bedst. Men jeg har det meget svært ved, at han igen (for fjerde gang) skal i fuld narkose. Operationen tager cirka to timer. Der er ikke noget værre, end at se sit barn komme i fuld narkose. Enhver der har prøvet det, ved hvor hjerteskærende det er. Det er ALDRIG rart! Og hvad hvis der sker noget alvorligt under operationen? Hvad hvis operationen slet ikke virker? Hvad hvis Tobias aldrig kommer til at gå igen? Alle de bekymringer og tanker – dem kan man bare ikke slukke for  – jeg ved godt, at mange danskere får forlænget deres akillessener, og måske også får stivet deres fødder af, som det Tobias skal have gjort, men de har heller ikke rett syndrom. Og da man ikke ved meget om sygdommen, generelt, og da slet ikke når det er drenge der har det, ja så føler man altid, at man fumler rundt i mørket. DOG ved jeg godt, at Tobias er en mega sej dreng, som er ligeså stædig som sin mor. Og bliver det brugt korrekt, skal han nok komme til at gå, og måske endnu bedre ned han gør nu.

Som lægen sagde, det er ikke til at vide om Tobias egentlig har ondt (som det er lige nu), fordi børn med rett syndrom jo oftest har en høj smertetærskel, så det er ikke sikkert jeg, fysisk, kan mærke/se det på Tobias, men det kan hans krop. Så jeg er jo slet ikke i tvivl om, at den operation er nødvendig, og det kan ligeså godt gøres nu hvor Tobias stadig er gående, han er ikke så stor og han er ‘kun’ 11 år. Jeg regner med at operationen kommer til at ske til Februar næste år. Jeg er i hvert fald helt tryg ved den læge som skal udføre operationen – det er nemlig selvsamme som undersøgte Tobias idag – det bad jeg nemlig selv om.

Jeg ville ønske, min søn ikke skulle igennem alle de ting, han skal – jeg ville ønske, jeg kunne tage rett syndrom fra ham – jeg ville ønske, at han aldrig skulle i fuld narkose igen, eller at han ikke skulle opleve smerte. Jeg kan desværre bare ikke fjerne disse ting – men jeg kan sørge for, at det hele foregå så blidt som muligt, og at han er omgivet af kærlighed fra mig, og min dejlige familie.

Når man sidder inde hos en læge for at diskutere Tobias’ fremtid, er det altså (til tider) underligt (selvom jeg også er vant til det) men det er mærkeligt, ikke at have en far ved siden af. En der kunne hjælpe med at løfte byrden lidt, en som kunne hjælpe med de svære beslutninger der er. Normalt, til hverdag, er jeg fuldt ud tilfreds med livet som alenemor, men for sevan, hvor er der også perioder, hvor jeg savner at have en til at hjælpe. Dog er jeg også meget afklaret med, samt klar over, at jeg er alene med Tobias, og at det er for det bedste, men derfor kan man godt, on/off, ønske man havde en partner. MEN det har jeg ikke, til gengæld har jeg verdens sejeste dreng, og en familie som også vil gå igennem ild for at Tobias har det godt. Jeg ved at Tobias ikke mangler noget, og at han har det godt – til trods for lorte rett syndrom!

Den operation skal bare overståes.

Jeg håber I alle får en rigtig glædelig jul, og et godt nytår.

xoxo Maja

Drømmeboligen

Godaften.

Der har været stille på bloggen fordi jeg har haft vanvittigt travlt. Jeg nævnte i et tidligere blog indlæg at jeg skulle have et møde med nogle ledere fra forskellige afdelinger i Fredericia Kommune, og hold nu op et møde. Det gik bare så godt og dialogen var fantastisk. Jeg har aldrig haft et så konstruktivt møde før – et møde hvor jeg virkelig følte at der blev lyttet til mig. At der faktisk blev lagt nogle planer som gør min hverdag noget lettere.

Da snakken faldt på vores bolig situation, spurgte den ene leder mig, “Maja, hvis du helt selv kan bestemme, hvordan ser drømmeboligen så ud?”

Jeg vidste simpelthen ikke hvad jeg skulle svare, for jeg ville jo ikke virke krævende men hun sagde så at jeg skulle være helt ærlig, og jeg måtte gerne drømme. Så jeg svarede at drømmeboligen da helt klart ville være et lille hus med en have til. Jeg tænkte jo at det var helt umuligt. Vi snakkede så bare lidt frem og tilbage om problematikken med at få en handicap bolig, ventetider og så videre. Da mødet var overstået, følte jeg mig lettet men samtidig havde jeg også den sædvanlige følelse af, at jeg måske, endnu en gang, havde spildt min tid. Jeg har nemlig haft mange møder med kommunen hvor jeg egentlig følte det gik godt og at vi så ens på situationerne. Men der skulle ikke en gang gå to uger, før den ene (søde) dame ringede til mig, og sagde at hun faktisk allerede kunne tilbyde Tobias og jeg en ny bolig. Jeg spurgte så hvor det lå henne, og hvad slags bolig det var. Og så svarede hun sgu at det var et hus – et helt nyt et af slagsen – i et roligt villakvarter, og at der var en have til. Jeg var lige ved at græde, og vidste faktisk slet ikke hvor jeg skulle gøre af mig selv.

Dagen efter tog jeg ud og så huset. Jeg var blæst omkuld. Huset var stort (129,5 kvm), store rum, lyst og med en meget lækker have til. To badeværelser, et STORT et til Tobias, og et mindre men lækkert badeværelse til mig også.

Dog indrømme jeg gerne at jeg blev ramt af stress og panik. Jeg græd og græd og vidste ikke helt hvad jeg skulle gøre. Jeg havde aldrig troet at det blev en reel mulighed at komme til at bo i hus med min dreng, og da slet ikke nu. Jeg var bare ikke forberedt på det, og jeg havde mest af alt lyst til at takke nej til boligen. Jeg begyndte at se en masse minusser ved at have hus, og jeg prøvede virkelig at fortælle mig selv at det hus da ikke var noget for mig, og blah blah blah.

Men selvfølgelig vidste jeg godt, inderst inde, at det hus og den have, ville være den rene luksus for Tobias. Så jeg sagde selvfølgelig ja, og faktisk sidder jeg, lige nu, i min nye stue. Det er helt fantastisk at have flytningen overstået for puha, det hele gik stærkt. Og så var jeg jo også ved at starte eget forlag, så timingen med flytningen var lidt skidt. Jeg valgte så at udskyde forlaget en smule, for det virkede tåbeligt at begynde at rode hele den gamle lejlighed til med produkter, emballage og så videre.

Her til aften, har jeg arbejdet på webshoppen til forlaget, og er nu snart klar til at starte det kapitel – jeg glæder mig helt vildt.

Tobias elsker vores nye bolig, og han er helt tilpas. Han nyder de store vinduer, og al den plads der er omkring ham.

Bare det at have Tobias i bad, på sit nye badeværelse, er ren luksus. Der er så meget plads og jeg kan tydeligt se på Tobias at det faktisk gør hele bad situationen meget lettere. Det er så fedt at starte dette nye liv i denne nye bolig. Jeg kan ikke klage. Jeg er godt klar over at med haven, bliver der en del at se til men jeg glæder mig. Jeg har længe drømt om at have egen have, så det er skønt. Desuden har jeg også læst at havearbejde er det rene terapi for folk med stress og depression – så den have kan bare komme an.

Jeg ville gerne dele en masse billeder af den fede bolig, men vi er stadig ikke kommet helt på plads men lidt billeder skal I da se. Billederne indenfor  er taget her til aften, så belysningen er ikke helt god – om dagen vælter det ind med sollys, det er så fantastisk.

 

Det her er mit kontor – bag rumdeleren, har jeg et lille spisekammer og kummefryser. Så det er helt perfekt med et stort rum som kan deles i to.

 

 

 

 

 

Vores meget lange gang 🙂 Jeg glæder mig super meget til at få hængt lidt ‘kunst’ på væggene, men jeg vil gerne være helt sikker på hvad der skal hænge hvor, inden jeg bare går amok. I den gamle lejlighed var alting nærmest klasket på væggene 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

Mit badeværelse – beklager den dårlige billedekvalitet – badeværelset er meget hvidt men ser åbenbart meget gult ud her om aftenen når man tager billeder med en iPhone 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ikke det bedste billede af haven, men skulle egentlig bare have placeret denne ‘potte-stang’ som Tobias har lavet for mange år siden. Til sommer skal der lidt forskelligt grønt i potterne 🙂

 

 

 

 

 

Jeg deler flere bolig billeder når vi er mere på plads.

Det bliver rigtig dejligt at komme helt på plads, og endnu mere dejligt når jeg lige får vænnet mig til alt det nye. Jeg er stadig dybt overrasket over Tobias’ reaktion til vores nye bolig situation. Jeg havde også snakket meget om at vi skulle flytte, hvad det ville betyde – men alligevel overrasker det mig at han tager det så let. Sidst jeg blev klippet, ville han ikke kigge på mig i tre dage haha så det er nyt at opleve ham så afslappende, især med tanke på hvor stor en omvæltning det her er. Han vågner med et smil, og kommer i seng med et smil. Livet er fantastisk, og jeg er bare så taknemlig over at Hanne (den søde leder fra visitationen i Fredericia Kommune) faktisk lyttede, og viste at hun er en kvinde med handling. Tak Hanne, for alt hvad du har gjort. Det betyder alt for min dreng og jeg.

Er jeg helt skør?

Ja, jeg ved sq snart ikke om jeg er ved at blive komplet sindssyg, eller om jeg ikke kan få nok udfordringer? Jeg er ved at starte mit eget forlag. Jeg mangler stadig en hulens masse detaljer, og jeg ved endnu ikke datoen for den endelige opstart. Jeg afventer kommunen da jeg er så heldig at få virksomheds-revalidering de første seks måneder. Puha, det gælder sq om at have is i maven, for jeg aner jo ærlig talt ikke om det kan bære eller briste? Men jeg ser faktisk ingen anden udvej end at satse hele butikken, fordi jeg ikke har mulighed for en almindelig fuldtidsstilling når jeg er alene med min dreng, som jo har Rett Syndrom. Jeg brokker mig ikke, for selvom mit liv måske er langt mere kompliceret end mange andres, ja så lærer jeg virkelig også meget om livet, mig selv og om dét at have et sygt barn som har brug for en 24/7 – det er hårdt, det skal jeg ikke lyve om men for sevan, hvor jeg dog elsker den seje dreng så højt at det næsten gør ondt.

Nå, men ikke nok med at jeg skal til at være selvstændig, ja så har jeg jo lige taget den store beslutning om at Tobias skal have nedsat skoletid – han skal starte i ny klasse efter sommerferien, så han får til efterårsferien til at falde helt til i den nye klasse, med nye skolekammerater og pædagoger. Han kender dem alle men han er ikke vant til en skoledag sammen med dem på den måde. Så efter efterårsferien, skal Tobias hjem hver dag klokken 12, for så kan jeg nemlig træne Tobias’ motorik – både grov og fin motorik. Det er ingen nem opgave men det er så en opgave som ikke kan lade sig gøre i skolen. De gør alt hvad de kan men det er hårdt for eksempelvis en fysioterapeut at skulle træne med en dreng som bliver mega hysterisk og tosset. Det går over fysioterapeutens grænse, og det forstår jeg egentlig godt. Så derfor har jeg besluttet mig for at tage den opgave på mine skuldre. Jeg har før hjemmetrænet Tobias – det gjorde jeg i et år før han startede i skole – men det var ikke nemt for Tobias var simpelthen ikke klar til det. Dog var hjemmetræningen ekstrem god for hans humør og han blev atter den glade dreng – som inden Rett Syndrom slog til – så helt tabt var det absolut ikke. Tobias viser dog, i dag, at han er mere klar. Han har mere mod på udfordringer. Han trives langt bedre i dag end dengang. Han er absolut (stadig) ikke vild med krav eller nye ting, men ja det må vi jo bare arbejde intenst med. Jeg vil dog ikke have at Tobias går glip af det sociale aspekt ved at gå i skole, men for at han kan holde til træning, er hans skoledage nødt til at blive kortere. Jeg glæder mig faktisk meget fordi jeg ved, i mit hjerte, at det er det rette for min dreng at gøre. Skolen er også med på idéen, så nu har jeg lige lidt tid til at få styr på mit forlag, få det op at køre og udarbejde en træningsplan til Tobias.

Jeg var lige ved at ville tage Tobias med til en neuropraktiker (en mand som har selvudnævnt sig selv med denne titel) som vi har været hos før. En som hjælper forældre med en træningsplan, rådgivning osv. Men da jeg fik af vide at det nu koster 15.000 kr. –  ja så besluttede jeg mig for ’NEJ TAK’ ! Det kan jeg sq godt selv klare. Der er ingen tvivl om at denne mand er dygtig og har hjulpet flere børn, dog kan jeg være i tvivl om han egentlig kan hjælpe et barn med Rett Syndrom mere end jeg selv kan? Derudover er det bare voldsomt dyrt for en konsultation på 4 timer på Sjælland. Vejledning og rådgivning kan være godt men ikke til den pris! Jeg ved jo egentlig godt hvad det kræver, og jeg kender alligevel mit barn bedst.

Hermed vil jeg gerne love at hvis jeg nogensinde knækker koden til Rett Syndrom, eller jeg virkelig opdager hvad der hjælper og ikke hjælper (her snakker vi altså ikke om alle de millioner af ’hjælpemidler’ som man kan få til sit handicappede barn) så vil jeg ALDRIG nogensinde tage så mange penge for at hjælpe andre! Ja, man skal jo kunne leve af at være selvstændig, men jeg er ret sikker på at det godt kan lade sig gøre for langt mindre, Jeg blev faktisk ret chokeret over den nye pris. Så den klarer Tobias og jeg da vist bare selv.

Nå, men det var bare lige det jeg ville dele med jer alle i dag – ha’ en dejlig dag.

Hilsen Maja

Når fremtiden banker på

Jeg synes jeg (oftest) forsøger at være positiv indstillet og ikke være alt for dommedags-agtig når det kommer til Tobias’ sygdom, rett syndrom. Men jeg indrømmer gerne at der opstår øjeblikke hvor hele min verden nærmest vælter og så kan jeg ikke lade være med at tænke over fremtiden – jeg gør alt hvad jeg kan for at blive i nuet og ikke lade fremtidstanker styre mit liv fordi man aner simpelthen ikke hvad dagen imorgen bringer. Når det så er sagt, ja så er der tidspunkter hvor jeg ikke kan undgå at tænke ‘hvad kommer der egentlig til at ske i fremtiden?’ – Selvfølgelig er der jo nogen ting man er nødt til at tænke over – eksempelvis ‘hvad skal vi have at spise imorgen’ eller ‘imorgen skal jeg have gjort dit eller dat’. – men når det kommer til Tobias og hans fremtid, vil jeg helst ikke tænke for meget over det. Måske fordi jeg frygter fremtiden ekstremt meget fordi jeg ikke aner hvor Tobias’ sygdom vil tage ham hen, eller fordi de tanker oftest stikker afsted med mig og efterlader mig i fosterstilling og ude af stand til at tænke rationel. Det lyder voldsomt men sommetider er det sq sådan det føles.

I sidste uge var jeg til møde med Tobias’ sagsbehandler. Her skulle vi snakke om et mentor forløb jeg har været igennem. Et forløb hvor en konsulent kommer hjem til mig og vi snakker… mig – jep, det er sandt. Det var så underligt at starte det forløb fordi jeg har, i mange år, været vant til at snakke om Tobias og hvad der kan gøres bedre. Men her er vi altså ude i at skulle snakke om mig, mit liv og mine drømme. Det kan jo selvfølgelig ikke undgås at vi snakkede om Tobias da han jo er en STOR del af mit liv. Men forløbet skulle gerne lære mig at slappe mere af samt blive mere struktureret i forhold til mine egne forventninger og forhåbninger. Det har været et fedt forløb og heldigvis har jeg nu fået en forlængelse af det forløb. Jeg er jo alene med/om Tobias og jeg vender derfor alle situationer med min mor eller søster. Men de er jo også ‘ramt af’ hans sygdom og derfor kan jeg nogengange føle at jeg gør dem kede af nogle af mine tanker – jeg ved godt at de altid er her for mig og at de kan rumme de ting – men det var så rart at vende nogle problematikker og tanker med en som ikke kender os. Derfor er jeg glad for at kommunen fortsat vil give mig lidt konsulent tid.

På mødet skulle vi så også drøfte aflastning til Tobias. Jeg har allerede fået godkendt at Tobias kan sove ude en weekend pr. måned – det tog mig meget LANG tid at acceptere at aflastning nok snart var lidt af en nødvendighed fordi jeg vil jo ikke give op og jeg vil jo gerne være den mor som ALTID er her for mit barn. Men for noget tid siden sagde Tobias’ sagsbehandler: “Det at Tobias kommer ud en weekend i måneden, er jo ikke anderledes end hvis han skulle hjem til sin far. “ – Hmm, den slog ret hårdt fordi Tobias jo ikke ser sin far og fordi jeg havde svært ved at indrømme at hun faktisk havde ret. Derudover må jeg jo også tænke på mig selv, bare en gang imellem. Ja det er faktisk svært at indrømme men alle forældre har jo et pusterum fra deres børn og det har jeg også brug for. Men anyways, det kunne så ikke lade sig gøre at finde en familie som kunne tage Tobias i aflastning så sagsbehandlere foreslog institutions-aflastning. Det sagde jeg blankt nej til og hun spurgte mig så igen til det sidste møde. Igen, stædige mig, sagde NEJ TAK. Der er jeg bare ikke endnu. Tobias går jo i skole og derfor synes jeg kun han skulle have en aflastnings-familie hvis det kunne blive privat og ikke i en offentlig institution. Nogle vil måske være uenig med mig og det er også helt okay. Vi er alle så forskellige. Og nu kommer jeg endelig til pointen med dette indlæg… da jeg sagde NEJ TAK til institutionstilbuddet, kiggede sagsbehandleren alvorligt på mig og sagde: “Maja, hvad havde du egentlig tænkt dig den dag Tobias skal flytte hjemmefra?” 

AV! Den sved! Det var som om jeg fik den ledeste lussing og jeg kunne straks mærke at jeg havde lyst til at bryde fuldstændig sammen og skrige: Jamen det ved jeg ærligt talt ikke… Men jeg ville ikke bryde sammen, så jeg fik kontrol over min angst og mine tårer, som meget gerne ville flyde ud af mine øjne. Så jeg sagde bare: “Jamen det ved jeg ikke. Jeg prøver at tage en dag af gangen. Men aflastning i en institution, det synes jeg ikke Tobias eller jeg har brug for. “

Jeg tror godt sagsbehandleren kunne se at hun ikke skulle sige mere til den sag. Jeg ved ikke om hun kunne se at jeg faktisk var ved at bryde sammen eller om hun fornemmede vreden under overfladen. Sandheden er at jeg blev faktisk vred. Ja, hendes spørgsmål var jo fuldstændig gyldigt og jo faktisk ret nødvendigt MEN ja, det magtede jeg bare ikke at skulle snakke om.

Jeg ved jo udemærket godt at Tobias skal flytte hjemmefra en dag og jeg er jo også smerteligt bevidst om at det ikke bliver sådan at Tobias kigger efter sin egen lejlighed, hvor han måske endda skal bo sammen med nogle kammerater så de kan score piger og drikker masser af øl. Og jeg skal hjælpe ham med at pakke sit værelse ned og gøre rent i den nye lejlighed imens jeg prøver at holde tårerne tilbage når jeg tvinger et kram ud af ham. Nej, jeg skal finde et bofælleskab (så kommer han selvfølgelig til at bo sammen med venner), jeg skal også pakke hans ting ned og jeg skal følge ham derhen hvor han skal bo. Enhver mor oplever nok tristheden over at sit barn flytter hjemmefra – det er helt normalt – men bare tanken om at efterlade min søn et sted hvor der bo en masse andre, som også har brug for 24/7 pleje, er sq en hård ting at tænke over. Bare at skrive om det, gør mig trist. Jeg ser det nok anderledes når jeg bliver ældre men lige nu, synes jeg faktisk det er okay at blive ked af det. Fordi man jo har alle de drømme og håb når man bliver mor. Lige nu kan jeg bare ikke magte tanken om den dag når Tobias ikke længere skal bo hos mig.

Vi kom så frem til at jeg kan få en anden ordning. En afløser som kommer hjem til os 4 timer om ugen. Når afløseren kommer. så skal jeg smutte hjemmefra og bare være mig… jeg har så bare ikke fundet den afløser endnu men jeg håber det kan lade sig gøre da det virker som den rette løsning for Tobias og for mig. På denne måde er Tobias hjemme, i vante omgivelser. Man bestemmer så selv, sammen med afløseren, hvilke dage og tider det skal være. Jeg bliver arbejdsgiver og kommunen betaler – det er sq ret smart. Så nu må vi se om det kan lade sig gøre at finde en som matcher Tobias. Jeg vil jo helst at det er en mandlig afløser da Tobias helt klart savner en mandlig rolle i sit liv. Jeg håber denne løsning kan lade sig gøre for det betyder at jeg også kan komme lidt ud – tænk sig hvis jeg kunne tage på cafe på en kedelig mandag eller i biografen på en højhellig onsdag? Arhmen det ville egentlig være ret storslået.

Mine tanker har kredset om hele den flytte hjemmefra situation lige siden, og jeg skal virkelig kæmpe hårdt for ikke at tage sorgerne på forskud. Jeg ved jo godt at Tobias lider af en sygdom som desværre ikke kan kureres og at han kan jo ikke bo hjemme forevigt. Selvom Tobias lider af rett syndrom, vil han måske alligevel blive klar til at forlade mig derhjemme så han kan føle en anden form for selvstændighed. Det vil jo være fedt. Men lige nu, bor han hos mig og det kan ingen tage fra mig. Lige nu skal han ikke flytte nogle steder. Jeg kan jo godt forstå at sagsbehandleren stillede det spørgsmål – eller kan jeg? Man kan vel egentlig ikke sammenligne aflastning med at flytte på institution?

 

Ha’ en dejlig søndag – Kærlig hilsen Maja

 

Med eller uden far

Hmm, jeg ved altså ikke helt hvordan jeg skal skrive dette indlæg, uden at det måske enten kommer til at lyde forkert eller måske sårer nogen MEN omvendt, jeg har valgt at blogge ud fra et ærligt synspunkt. Jeg har også opdaget at dét at blogge, har hjulpet mig med nogle af mine frustrationer og nogle af de bekymringer jeg render rundt med. Generelt har jeg altid synes at dét at skrive følelser og tanke-kaos ned, har hjulpet mig. Det er ikke fordi jeg har lyst til at at skrive decideret følelses-porno men nu blogger jeg om et emne som er så skide svært at tage fat i, uden at nogen tror man malker ens egen ‘jeg er bare så meget bedre’ attitude – det er IKKE meningen men måske sidder der en mor eller en far derude og kan bruge det til noget eller måske en læser det og kan skrive råd eller lignende. Det er jo det fede ved at blogge.

Som mange af jer allerede ved, så er jeg alene om Tobias. Jeg har selvfølgelig min opfattelse af hvordan det skete og faren har selvfølgelig sin. Jeg mener at jeg satte stolen for døren fordi jeg oplevede at Tobias ikke kunne håndtere den kaotiske samværsordning der var – faktisk kunne jeg nok skrive en hel roman omkring kampene i statsforvaltningen men det vil jeg ikke. Jeg ved at både jeg og faren var i to vidt forskellige situationer på det tidspunkt. Vi var begge kede af det fordi vores dreng ikke udviklede sig som han ‘skulle’ – så jeg ved at den krig vi førte imod hinanden ikke var decideret personlig men derfor var den stadig dybt frustrerende og nedbrydende. Hvorom alting er, endte det med at faren var ærlig og sagde han ikke kunne magte Tobias hverken i en 7/7 ordning (det lettede mig meget for det var jo netop den ordning jeg kæmpede imod da Tobias blev stresset og hans situation forværredes) men faren kunne så heller ikke magte hveranden weekend… det knuste mig! Jeg ved ikke hvordan han pludseligt ikke kunne det og jeg kan jo også være ligeglad. Jeg tænker jeg kunne måske have gjort noget anderledes og måske jeg skulle have lyttet til faren men sandheden var, jeg var jo mindst ligeså nedbrudt og ødelagt så det gjorde jeg ikke. Desuden kom min søn først. Da samværet blev mindre og mindre, satte jeg så stolen for døren og sagde at det skulle være oftere og mere stabilt. Her gik det så galt og her så Tobias ikke længere sin far. Måske, set i bakspejlet, skulle jeg ikke have sat stolen for døren. Man kan altid spørge sig selv ‘gjorde jeg nu det rigtige?’ – jeg mener jo selvfølgelig selv at jeg gjorde det rigtige og det er ikke fordi jeg har fortrudt. Igen, jeg tænkte bare på Tobias og jeg havde faktisk ikke overskud til at spørge faren om der var noget galt, om jeg kunne gøre noget eller måske følte faren at jeg bare førte krig hele tiden – jeg aner det ikke. Alt hvad jeg ved er at jeg føler nu ikke jeg selv valgte at blive ene forælder. Jeg forlangte sådan set bare mere FOR min dreng. Idag ved jeg jo så at Tobias har RETT syndrom og det gør mig faktisk taknemlig for at hans liv blev mere stabilt og han ikke skulle flyttes rundt samt han heller ikke skulle leve i en uforudsigelig samværssituation.

Savner Tobias sin far? Det ved jeg ikke, for at være helt ærlig. Gør jeg? Ja, gu fanden savner jeg da en far til mit barn. Jeg ville da gerne at tingene så anderledes ud – Hvem ønsker (hånden på hjertet) at ens familie bliver slået i stykker og man ikke længere bor sammen med den kernefamilie man så gerne ville have? Jeg mener stadig at alting sker af en grund og det kan man ikke ændre. Derfor ville jeg ønske at jeg kunne gøre noget for at Tobias så sin far. Dog vil jeg aldrig tigge og bede. Det kommer der ikke noget ud af. Det skal jo ikke være for enhver pris at det forhold bliver genetableret. Og er det egoistisk af mig? Jeg mener det er jo ikke fordi jeg nogensinde regner med at Tobias bliver så tæt med sin far at han skal overnatte hjemme hos ham osv. Men ville det være skønt hvis faren kom forbi og eventuelt tog Tobias med ud at gå? Eller bare kom og så Tobias’ udvikling? At vi kunne vende nogle problematikker og bekymringer sammen? Ja gu ville det da være skønt. Som det er nu vender jeg jo alting med min familie og det er også rigtig dejligt at kunne det men man kan bare ikke fjerne det faktum at det, til tider, er bedst at vende den slags emner med den anden forælder.

Jeg har jo vænnet mig til at være alene med Tobias men det er altså virkelig underligt at vide at han har en hel familie som bor i den selv samme by. En hel familie som ikke længere er med på sidelinjen. Igen, kunne jeg have gjort noget anderledes? Det kunne jeg nok men omvendt, det er jo ikke kun mig der skal samle trådene. Det er okay selv at melde til og selv komme på banen.

Hvorfor skriver jeg egentlig dette indlæg? Det er ikke for at brokke mig eller udstille Tobias’ far, for det ønsker jeg bestemt ikke – jeg vil netop gerne indrømme at jeg har begået fejl men jeg er også kun et menneske. Men jeg har valgt at skrive dette indlæg fordi jeg i løbet af de sidste to år engang imellem får en SMS fra faren… I starten blev jeg bare mega vred fordi jeg simpelthen ikke kunne se meningen med en SMS hver halve år eller lignende, og slet ikke når det ikke var for at se sin dreng. Nu har vi så været igennem endnu et SMS ‘helvede’ – og igen fører det ingen steder. Han fortæller mig at han tænker på sin dreng meget og at han savner ham og så videre. Det kan jeg sagtens forstå og jeg tror da også på ham – jeg kan jo slet ikke (og vil ikke) forestille mig et liv uden Tobias men hvis man savner sit barn så meget, så må man dælme gribe sine boller og lægge en plan. Det er alt hvad jeg ‘kræver’ – en samværsplan. Det er jo ikke sådan at Tobias skal hjem og overnatte hos sin far – nej, nej, men hvis faren vil besøge Tobias, kan det altså ikke nytte noget at det kun er hvert 2. år. Tobias skal have struktur og det skal være sådan at han kan bruge det til noget. Og ja, nu brokker jeg mig og jeg kan faktisk også mærke at jeg bliver lidt vred. Måske jeg forlanger for meget? Måske jeg griber det helt forkert an? Og kan jeg egentlig ikke bare være ligeglad? Læse sms’erne og vurdere om jeg skal svare? Hvorfor ender jeg altid med at spørge ind til om han vil se Tobias og så nævner jeg altid at der skal være en plan. Hmm, jeg ved det ikke. Men én ting ved jeg da… jeg kan simpelthen ikke ændre et andet mennesker og det vil jeg heller ikke! Jeg ville ønske at faren kunne se det og at han kunne se at det er helt okay at komme tilbage i sit barns liv men det koster altså – det koster dét at han skal sq ville det, han skal mene det og han skal ikke bare gøre det ud af pligt. Igen, Tobias og jeg har været alene i mange år. Tobias er sådan set vant til at han ikke har en far i sit liv.

Hvorfor gør det så ondt? Det gør så ondt fordi jeg jo kan se hvor glad Tobias er for de mandlige pædagoger i skolen. De tør være lidt mere vilde med Tobias og de er nu bare lidt mere gakkede end de kvindelige pædagoger. Og dette mener jeg altså på den mest kærlige måde. Jeg synes da også det er smadder ærgerligt at faren ikke ser de fremskridt der faktisk sker med Tobias og det ville da være fedt hvis vi kunne samarbejde og faktisk forsøge sammen at hjælpe Tobias til at blive bedre. Eksempelvis dét at træne Tobias, ville da være langt nemmere hvis faren kom forbi og hjalp mig. Det er pænt svært at gøre selv.

Nu er jeg jo selv vokset op med to morfædre som faktisk valgte til og fra konstant. Da jeg var barn tænkte jeg måske ikke rigtigt over det men som voksen gør jeg. Idag har jeg min dejlige (ikke biologiske) morfar i mit liv og det er jeg dybt taknemlig over. Men det har da været mega hårdt at se min biologiske morfar vælge fra og til når han følte for det. Jeg aner ikke hvorfor han ikke bare kunne være der, jeg har aldrig spurgt og jeg tror faktisk heller ikke jeg får noget svar. Der er blevet forsøgt igen og igen. Folk vælger som de gør og de kan ikke altid bebrejde fortid eller andre. Nogen gange må man kigge sig selv i spejlet og hvis man vil ændre noget, må man selv gøre det. Men måske det (med min biologiske morfar) har sat sit præg på mig og det er derfor jeg har været så ulykkelig over at faren til mit barn også bare har valgt fra og til. Det er bare uholdbart og det gør så ondt. Vi ved allesamen at når noget gør ondt og vi ikke vil indrømme det, så kommer vreden og viser sig grimme ansigt. Det er dog okay at være vred og det har jeg også været – meget – det kommer on/off og det samme gør sorgen.

Livet er ikke nemt og der er mange op/nedture – men der skal også være plads til nedturene for ellers lærer vi ingenting. Det er også nedturene som giver os fighter-evnen.

Jeg ved at der er mange kærlige fædre (og mødre) derude som bliver holdt væk fra deres børn helt uden grund – og jeg ved at der er mange personlige krige derude. Krige som starter fordi mor og far ikke længere fungerer som et par. MEN kære forældre, begå ikke samme fejl som mig og Tobias’ far. Prøv at tænke over tingene, tænk over hvad det bedste er for jeres barn. Vær ikke egoistisk og husk på dette: I valgte trods alt at få et barn sammen. Måske er kærligheden imellem jer væk, men det betyder jo ikke at kærligheden for jeres fælles barn forsvinder. Det gør den aldrig og husk det!

Jeg kunne have gjort så mange ting anderledes – det kunne Tobias’ far også. Idag erkender jeg det og hvis jeg kunne, ville jeg ønske at Tobias fik et forhold til sin far. Jeg er ikke i tvivl om at Tobias sagtens kan ‘nøjes’ med mig, men jeg ved også bare at en far er vigtig – uanset om barnet har en diagnose eller ej. En far er bare noget helt andet og en far pylrer normalt ikke ligeså meget som en mor. Men uanset hvor meget jeg ønsker dette, er det ikke noget jeg kan klare på egen hånd. Måske Tobias aldrig får et forhold til sin far igen – det er længe siden Tobias har fået et kram af sin far men det er aldrig for sent.

Jeg er taknemlig over at jeg har min skønne far i mit liv og at han aldrig nogensinde har svigtet! Hans kærlighed er mindst ligeså betydningsfuld som den kærlighed min mor giver mig. Tak, kære forældre, for at I har givet mig evnen til at elske og evnen til at kæmpe når tingene er svære.

Kærlige hilsner fra Maja

Højtlæsning = luksus og fred

Jeg har altid gerne ville læse højt for Tobias, men han har aldrig været en dreng som gad det. Da han var helt lille, og endnu ikke ramt af den ukendte ‘sygdom, elskede han selv at bladre igennem dyrebøger og bilblade 🙂 Men han gad ikke høre mig læse.

Jeg forsøgte igen og igen, igennem årene, men uden succes.

Så tilbage i 2015, hørte jeg om den fantastiske bog som kunne få alle børn til at falde trygt i søvn. Jeg tænkte ‘ah, kan det nu også passe’ – så jeg ventede lidt med at købe den men endte alligevel med at købe bogen, som ifølge mange, kunne redde vores søvn. Sagen er den at før var Tobias en lille bandit at putte. Han skreg og skreg og ville kun acceptere at falde i søvn imens han så iPad – og ja, det er da den ringeste løsning – EVER – men hvad man ikke gør for sin nattesøvn… og ikke mindst ens naboer. Det var dog altid noget der irriterede mig grænseløst. Tobias var/er i forvejen en dreng som elsker tegnefilm og han føler en vis tryghed ved det. Dog synes jeg ikke det var tilfredsstillende at han nu også skulle falde i søvn imens en tegnefilm spillede i baggrunden. Det stressede sq nok også Tobias mere end andet – ens hjerne har brug for fred og ro.

Og så ankom den berømte bog ‘Kaninen der så gerne ville sove’.

Jeg kan stadig huske hvor nervøs og anspændt jeg var for at skulle læse den bog højt for Tobias, men tro det eller ej, han lyttede faktisk. Ja ja, han græd da i en fem minutters tid men da han så at jeg blev ved med at læse, accepterede han det! Det var så fantastisk en følelse. Jeg fatter stadig ikke, idag, at den bog faktisk reddede vores putte ritual… eller ja faktisk gav den os et putte-ritual og jeg er evigt taknemlig. Der er selvfølgelig stadig aftener hvor Tobias bare ikke vil sove. Der er han jo ligesom alle andre børn.

Jeg har altid selv nydt at læse og jeg synes bøger er så vigtige for os. Og dem som ikke selv kan læse, fortjener at få læst højt. Og det kunne jeg med denne bog. Den virkede bare hver gang. Jeg tror ikke det er selve historien som sådan, men de instrukser den faktisk kommer med. Hvordan man skal læse den højt – lægge tryk på nogle ord, hæve/sænke stemmen – det er dét der virker. Det giver barnet en vis ro og man glemmer faktisk også selv hvor anspændt man er ved situationen. Man kommer bare ikke uden om, at hvis man er fanget i den onde cirkel med vrede og frustration fra ens barn, når de skal sove – ja så, er man helt automatisk anspændt når noget nyt skal prøves. Der er jo ingen forældre der kan lide at deres børn græder. Men ved denne bog, kunne jeg ligesom ‘ignorere’ Tobias’ frustration og koncentrere mig om noget andet.

Så en KÆMPE TAK til forfatteren bag denne bog; Carl-Johan Forssén Ehrlin 🙂 🙂 

I dag står kanin-bogen på en hylde på Tobias’ værelse – som en påmindelse om hvor vi startede 🙂

Men efter noget tid med denne bog, kunne jeg mærke på Tobias at han begyndte at kede sig. Han blev mere urolig og det var tydeligt at han ikke rigtig lyttede mere. Jeg var bare ikke klar til at slippe højt læsningen før sengetid, så jeg begyndte at overveje andre historier. Denne gang valgte jeg at være lidt ‘egoistisk’ og tænkte ‘hvad vil jeg egentlig gerne selv læse?’ Jeg tænkte at Tobias ville have en bedre oplevelse hvis jeg læste noget som jeg også fandt interessant. Og så er Tobias en dreng som ikke gider ‘baby-pjat’. Til trods for hans manglende talesprog, ja så forstår han udmærket hvad vi andre siger, og han udviser ingen interesse overhovedet for småbørnsting. Eksempelvis skal hans tegnefilm være lidt vilde og med en mere ‘voksen-humor’. Så jeg vurderede at det var nok samme vej jeg skulle gå med de bøger jeg skulle læse højt for ham.

Så jeg købte sq en Harry Potter bog til ham.

Det er det bedste jeg nogensinde har gjort. Jeg havde aldrig læst bøgerne og jeg havde altid tænkt at jeg ALDRIG ville falde for det univers. Nøj, der tog jeg fejl. Jeg blev suget ind i magiens verden, og endnu bedre; Tobias nød historien og han grinte endda når den var sjov og han så alvorlig ud når Harry Potter kom i problemer. Så jeg endte med at læse alle Harry Potter bøgerne for ham! Det er så fedt. Her er så et billede af de bøger jeg, indtil videre, har læst højt for Tobias 🙂

Det er jo alt for fedt at kunne give mine søn disse eventyrlige oplevelser inden han skal sove.

Så idag læser jeg højt for Tobias inden han skal sove om aftenen, men han nyder nu også at få læst højt hvis han har brug for en lur midt på dagen, eller hvis han er lidt halvsløj på sofaen. Jeg er lykkelig over denne udvikling!

Så har du et barn, eller kender du nogen med et barn, som absolut ikke vil finde ro når han/hun skal puttes, så prøv endelig med bogen ‘Kaninen der så gerne ville sove’ – jeg vil (næsten) vove at påstå at når den bog virkede for Tobias, kan den virke for alle børn 😉 Ej, det er selvfølgelig for let at skrive, men prøv nu bogen alligevel. Måske den kan give nye hyggestunder og videreudvikle sig til endnu federe bøger fyldt med magi og sjove dyr 🙂

Rigtig god læselyst 🙂

Kærlige hilsner fra Maja… og Tobias 🙂

 

 

En skøn handletur

 

Jeg har gået i Rema 1000, sammen med Tobias, så mange gange før. Det er det supermarked der ligger tættest på hvor vi bor.

Normalt, til trods for hvor mange gange vi har været der før, har Tobias aldrig brudt sig om gåturen til Rema, og oftest ville han absolut heller ikke gå rundt derinde.

Det ville starte super fint med at få sko og jakke på, komme udenfor men så snart Tobias indså at vi ikke var gået udenfor fordi vi blev hentet af, eksempelvis, mormor og morfar, ville han begynde at skrige. Når vi nåede hen til fortovet og skulle gå over vejen, ville han skrige endnu højere og udvise stor frustration. Der er ikke langt hen til Rema, måske en små 300 meter, men det ville føles som den længste tur fordi Tobias ville være så sur. Det ville ende med savl og tårer. En tur som kan dræbe de fleste mødre. Ikke fordi jeg blev sur på Tobias, men fordi man bliver stresset over at man ikke kan afhjælpe ens barn, man kan ikke slippe for alle de sure blikke man møder på vejen til Rema. Og når vi så når derhen og kommer indenfor, er det det samme. Alt i alt er det en frygtelig tur og jeg undgår den så meget som muligt. Jeg havde en periode hvor jeg virkelig trænede Tobias i ruten, samt handleturen, men det blev bare aldrig bedre. Der kunne godt være dage hvor han skreg på turen til Rema, men når vi kom indenfor ville han smile. Men så var det også en god tur på en god dag 🙂

Men men men, igår havde vi den mest fantastiske tur til og i Rema. Jeg kan nok ikke beskrive med ord hvor meget det betyder at vi fik den oplevelse.

Jeg gav Tobias sko og jakke på, og han smilede (sjovt nok bliver han ALTID sur om morgenen, inden skole, når han skal have tøj på. Men i ferier, er der intet). Vi kom udenfor og begyndte at gå hen imod vejen. På vejen hen til fortovet, samledes den typiske klump i min mave – stressen var nærmest allerede på vej… Tobias smilede stadig og kiggede op på mig, som om det her var det mest normale i hele verden. Vi holder i hånd og går over vejen. Stadig ingen skrig eller frustration. Jeg fortæller Tobias (det gør jeg altid) hvor sej han er for at gå.

Da vi er halvvejs på turen, er klumpen i maven helt væk og i stedet har jeg lyst til at græde – græde af lykke. Tobias går, hånd i hånd med mig, han smiler og stopper op og kigger sig omkring. Ingen frustration. Og sådan går det også inde i Rema. Normalt hvis jeg har glemt en vare, og først opdager det når vi er halvvejs igennem Rema, bliver Tobias endnu mere tosset, men heller ikke denne gang. Han gik fint med mig tilbage for at hente det jeg havde glemt.

Arhmen jeg var så chokeret, lettet og LYKKELIG. Jeg kunne gå rundt med min søn, begge med et smil på læben, og handle stille og roligt. Det var simpelthen så fantastisk og en kæmpe sejr! Så jeg var selvfølgelig nødt til at tage nogle billeder og lave en lille video hvor Tobias går så fint hen ad fortovet. Tobias’ gang er stadig anstrengt og han går meget bredsporet MEN hans arme er langt mere afslappet end normalt.

Videoen delte jeg på Instagram og jeg linker til den her 🙂

Senere samme dag, gik vi en lille tur hvor jeg fik taget et skønt billede af Tobias, siddende på en stor sten.

 

Jeg er simpelthen så glad for den dreng! Ord kan aldrig beskrive min kærlighed til ham. Jeg ved godt at sådan har alle forældre det, men når man er alene om et handicappet barn, får man altså et virkelig stærkt og ret anderledes bånd til hinanden. Det er ikke for at underminimere andre forældre, men sådan er det bare.

Når vi oplever sejre, store som små, bliver jeg altid utroligt lettet over at jeg aldrig gav op. At jeg ikke lyttede til den uduelig møgk****** af en psykolog, som arbejdede for Statsforvaltningen. Hun fortalte mig at jeg var naiv og at Tobias ville ende med at ligge i en seng, savlende og ude af stand til at foretage sig noget som helst. Hun sagde endda at dette ville ske inden for 6 måneder, og hvor mange år siden er det nu hun sagde det? Haha sikke da en tåbelige kvinde. Jeg har ofte overvejet at skrive til hende, fortælle hende hvor ked af det hun gjorde mig og hvor bange jeg var efter hendes udtalelser. Fortælle hende at hun ALDRIG nogensinde skal dømme et barn igen!

Tobias er den sejeste dreng og jeg er utrolig stolt af ham. Uanset fremskridt, vil jeg altid være en stolt mor.

Nogen gange undrer det mig hvordan jeg kan blive ved med at kæmpe, hvad det er der får mig til IKKE at give op? Og så husker jeg bare på alle de fagfolk som har dømt Tobias, de tog fejl. Tobias’ far som opgav ham, som ikke mente Tobias var normal og kunne noget som helst. Ha! Tobias er præcis som han skal være.

Kærlig hilsen den STOLTE løvemor

 

En mors erklæring

 

Denne tekst/digt har jeg oprindeligt skrevet på engelsk, da jeg skrev på min engelske blog – men nu deler jeg den lige på dansk.

Jeg er stærkere end jeg giver mig selv kredit for
Alligevel, er jeg svagere end folk tror
Svag, er måske ikke det rigtige ord,
men jeg græder mange tårer.

Nogle tårer er af glæde,
Andre er af smerte,
og så er der tårer af latter
Men hver og en er vigtig.

Jeg ville ønske jeg rejste verden rundt,
Jeg ville ønske jeg havde en uddannelse,
Jeg ville ønske jeg havde en have
Og jeg ville ønske jeg havde flere eventyr.

Rejse verden rundt, for at fortælle dig kulturelle historier,
En uddannelse så vi havde flere penge,
En have DU kunne lege i
Og eventyrerne bare for at vi kunne grine.

Men så tænker jeg mig om en gang til
Og indser at jeg ikke har brug for de ting,
for jeg har DIG
Og du er; min verden, min uddannelse, min have fyldt med eventyr.

Nogen gange føler jeg mig alene,
Sommetider savner jeg dine ord
Jeg ville ønske du kunne sige ‘mor’ igen,
Jeg ville ønske jeg kunne gøre det hele godt igen.

Men så tænker jeg mig atter om
Og indser at du snakker til mig hver dag
Du siger ‘mor’ når du kigger i mine øjne,
Og hvad er egentlig ‘okay’?

Folk spørger hele tiden “hvordan klarer du det?”
De siger mit liv er hårdt
De fortæller mig de er stolte
Nogle smiler og nogle gør ikke

Jeg klarer den fordi jeg skal
Hårdt liv? Ja, til tider
Men det er det liv der gør mig så stolt
Dit smil er det eneste der tæller.

Sygehus besøgene er ikke sjove
at bruge massevis af timer på internettet
Lede efter svar eller ledetråde
Det giver kun bekymringer og søvnløse nætter.

Men HVER dag er vores eventyr
De gode og de dårlige
De mørke tider lysner
Fordi DU kæmper hver dag

Dette er måske et lidt skørt digt
Men jeg mener hvert et ord,
Tobias, min søn
Du er perfekt præcis som DU er