Warning: "continue" targeting switch is equivalent to "break". Did you mean to use "continue 2"? in /var/www/majaflak.dk/public_html/wp-includes/pomo/plural-forms.php on line 210
sundhed – Majas Univers

Tag Arkiver: sundhed

Isolation = kaos

Nu er dag 22 i selv-isolation snart ved at være gået. Jeg må tilstå, at jeg, i dag, har følt mig totalt knækket. Jeg har grædt on/off hele dagen, og også her til aften. Jeg synes, det er skide hårdt, at undvære de mennesker, som jeg normalt er sammen med. JA! Jeg ved godt, at alle har det sådan, og det kan komme til at virke, som om jeg bare vil brokke mig, eller bare skrive lidt følelses-porno – men det er ikke min intention. Nu kan jeg bare mærke, at det begynder at tære på mig, det tærer også på min dreng. Det er egentlig ikke fordi min hverdag er så meget anderledes, og at jeg normalt mænger mig med mange mennesker, men bare dét at jeg ikke længere ser dem, jeg er tættest med, ja det gør bare rigtigt ondt. Jeg føler mig presset, men alligevel er jeg så påvirket af denne coronavirus, at jeg ikke tog imod nødpasning af Tobias på hans skole. Jeg kunne ikke få mig selv til at takke ja.

Jeg er jo en stærk mor, og jeg er vant til at klare det hele selv – men jeg er også vant til at Tobias’ skole er min ’fritid’ – altså der hvor jeg skal arbejde på mit forlag. Det forsøger jeg også at gøre nu, og jeg får egentlig også skrevet en del på en bog. Dog er det med hamrende hjerte, fordi jeg føler, at jeg ikke har nogen styring på vores liv lige nu. Det er der jo ingen der har – da vi ikke aner hvad denne virus bringer, og hvor lange det skal stå på. Kan verden nogensinde blive normal igen?

Jeg lider af angst, det er ingen hemmelighed, og det gør absolut ikke noget godt for min tankegang. Jeg vågner om morgenen med alle de gode intentioner, og jeg har virkelig også brugt meget tid på at gøre rent, rydde op og sortere. Tobias er desværre ikke så vild med at gå ture, og han kan ikke gå langt på sine egne ben. Jeg har hans kørestol hjemme, men desværre virker det til at den er for lille, og at han faktisk ikke sidder særligt godt i den, når jeg forsøger at gå en længere tur.

Jeg ved godt, at der er rigtig mange familier som er presset i denne tid, og mit hjerte gør ondt i forhold til alle de ting der sker lige nu; her i Danmark, men bestemt også i udlandet. Det er på ingen måder sjovt. Derfor kan jeg også bliver enormt vred, når jeg hører om folk som ikke tager denne virus alvorligt, eller de restriktioner som vores regering er kommet med. Efter Mette Frederiksens sidste pressemøde, hvor hun (ifølge mig) uheldigvis nævnte, at vi måske kunne starte en langsom genåbning af Danmark efter Påske. Ja, der endte jeg med at sidde med rigtig ondt i maven, fordi jeg tænkte: så for søren, nu vil der være nogle danskere som ikke længere tager det her alvorligt, og som allerede nu begynder at slække på restriktionerne. Og ganske rigtigt, nu hører jeg fra flere, at de oplever denne form for opførsel. Og til alle dem vil jeg faktisk bare sige: Fuck jer! Ej, nu ikke så grim i munden, men helt ærligt. Når mange (inklusive mig selv) vælger at være total isoleret, for at passe på mit barn – men også mig selv, for hvis jeg bliver alvorligt syg af coronavirus, så bliver det enormt svært og hårdt at passe Tobias; hvad hvis jeg bliver så syg, at jeg skal på sygehuset? Hvem skal så passe mit barn? Min familie arbejder alle i disse dage. Egoistisk tænkning? Tja måske, men nu er jeg jo altså den eneste til at passe på Tobias. Uanset hvad, så er det bliver bare trættende at gøre så mange ting selv, ofre ens egen mentalitet for at passe mest muligt på, og så går der dælme stadig nogle klaphatte rundt, som ikke fatter alvoren, eller som simpelthen ikke kan forstå, at nogle mennesker er altså mere udsatte for at blive rigtig syge af denne virus, Fat det nu! Hold afstand! Måske er det slet ikke nødvendigt at traske i Føtex hver dag?

Nogle dage tænker jeg, at jeg er alt for striks i forhold til alt det her – jeg kan spørge mig selv, om det ikke er okay at takke ja, når min mor spørger, om hun ikke skal tage Tobias med hjem? Men hun arbejder jo ved DSB, så derfor kan hun jo noget nemmere blive smittet, eller være smittebærer. Vil jeg blive alvorligt syg hvis jeg får coronavirus? Alle de spørgsmål farer igennem hovedet. Nu hvor min tristhed for alvor viser sit grimme fjæs, tænker jeg også; hvis jeg ikke tager imod hjælp, hvad så? Hvor ender jeg så henne? Tobias kan jo også godt mærke, at jeg er ked af det on/off – dog har jeg været meget ærlig overfor Tobias, og selvom han har en sjælden diagnose (og ikke noget talt sprog), forstår han godt tingene. Han lytter også når jeg snakker, og fortæller ham hvorfor hverdagen er noget anderledes i disse tider. Og så tænker jeg jo også, at det her udelukkende er den første bølge af coronavirus, så hvad så når næste bølge rammer Danmark? Skal jeg så igen gå så længe uden hjælp? Altså det er svært at finde normaliteten i al det her, eller måske er det bare mig?

Vi skal jo egentlig lære at leve med denne virus. Jeg ved jo godt, at regeringen har taget alle disse forholdsregler for at vores sundhedsvæsen ikke skal blive lagt ned – og det egentlig ikke handler om, at vi ikke ’må få’ denne virus, for den skal mange af os have alligevel. Hmm, synes det er meget svært at finde ud af. Jeg føler næsten, at jeg har brug for en voksen til at tage en beslutning for mig. Nej, det er bare gas – og så alligevel ikke. Jeg er nok bare blevet lidt skør af at rende rundt i mit eget hus i 22 dage – jeg savner endda at handle, og det er ellers ikke noget, jeg er vild med. I denne periode, er jeg så heldig, at min mor handler for mig – og afleverer varerne udenfor.

Men hvor isoleret skal man være? Hvornår er det okay at tage en lille pause? Jeg ved det ikke. Hvis jeg havde bare to timer for mig selv, ville jeg nok gå en meget lang tur. Eller sove, jeg er ikke sikker. Jeg kan dog godt mærke på min dreng, at han også savner sin mormor og morfar. Så jeg håber virkelig, at vi snart får bugt med denne virus – i hvert fald i sådan en grad, at der ikke er en risiko for at den lægger vores sygehuse fladt ned.

Jeg kan i hvert fald konstatere, at denne rutsjebanetur af følelser, ikke er noget for mig. Jeg savner at tage hjem til min veninde for at hygge og slappe af. Jeg savner Majatid. Jeg elsker at være mor til Tobias, men ikke på denne her måde… Men en ting ved jeg da med sikkerhed, Tobias får ikke lov til at blive doven i sommerferien! I denne periode er han enormt doven, men han har også rigtig mange problemer med sin mave, så det er helt fair – ja, og så er han jo også en teenager, så måske det også er derfor han udviser en helt ny form for dovenskab? Det kan man jo ikke tage fra ham.

I morgen er dag 23 i selv-isolation, og jeg håber jeg kan vågne med et smil på læben, og holde humøret højere end det er lykkedes mig i dag.

Kh Maja

PS. Jeg håber I alle har det godt – jeg er også okay, men havde bare brug for lidt luft, dele mine tanker og frustrationer. Nogen gange har man bare brug for at være sig selv, og ikke blot være hende som skal holde det hele oppe. Hende som skal vaske tøj, gøre rent, skifte bleer, lave mad, give mad og drikke, løfte, trøste, bade… og så videre. Nogen gange har man bare brug for at blive holdt oppe, blive krammet og trøstet. Via min blog, kan jeg dele de ting, der gør mig glad, bange samt dele mine glæder og bekymringer. Det er min form for trøst…

Kursusdag i Rett syndrom

 

I tirsdags var jeg til kursusdag i Rett Syndrom (RS) – et kursus som blev afholdt af Landsforeningen Rett Syndrom. Det er altid rart at have en ekstra med til sådan nogle ting, og da Tobias jo ikke har en aktiv far i sit liv, blev det min veninde, Anja, der tog med. Det er jeg enormt taknemlig for, at hun ville.

Det er måske ikke videre interessant for alle, at læse om selve kursusdagen, men jeg håber, du vil blive ved med at læse, da jeg kommer ind på nogle personlige holdninger til sjældne diagnoser.

At deltage i et kursus omhandlende RS, er jo ikke et kursus, man på nogen måde, har lyst til at deltage i – eller jo, det kan det sagtens være, men som forælder til et barn med RS, er det en smule hårdt. Jeg ville allerhelst være foruden. Men da skæbnen ville, at jeg skulle være mor til en dreng med en så sjælden diagnose – så er det jo sådan det er.

Jeg var spændt og nervøs – det endte dog med, at jeg faktisk havde en ganske hyggelig dag i Odin Havnepark.

Programmet så således ud:

  • 9.00 – 9.30 Registrering og morgenmad.
  • 9.30 – 10.00 Hvad er Rett Syndrom? Årsag, symptomer og følgetilstande hos overlæge Anne-Marie Bisgaard.
  • 10.00 – 11.00 Epilepsi – hvad er epilepsi, hvilke typer epilepsi findes, hvordan håndteres/behandles epilepsi ved Filadelfia epilepsihospital hos udviklingssygeplejerske Klaus Ehrenreich.
  • 11.00 – 11.15 Pause.
  • 11.15 – 12.15 Communication guidelines in Rett Syndrome – præsentation af de nye internationale retningslinjer for kommunikation og eksempler fra praksis – oplæg på engelsk hos talepædagog Gillian Townend.
  • 12.15 – 13.15 Frokost.
  • 13.15 – 14.15 Søvnforstyrrelser – definition af søvn og søvnens faser, hvordan ser normal søvn ud for børn og voksne, hvordan ser forstyrret/abnorm søvn ud, hvordan kan vi håndtere søvnforstyrrelser? Afholdt af Professor Poul Jennum.
  • 14.15 – 14.45 Pause med kaffe/te og kage.

Efter disse emner, var der workshops og jeg havde valgt den der omhandlede fysioterapi, og den så således ud:

  • 14.45 – 15.30 Deltagelse i fysisk aktivitet og fritidsaktiviteter; fysioterapeut Michelle Stahlhut vil diskutere, hvordan vi kan sikre fysisk og socialt engagement i daglige aktiviteter.
  • 15.30 – 15.45 Pause.
  • 15.45 – 16.30 Upcoming research on gait in Rett Syndrome; PhD-studerende Hanneke Borst præsenterer sin forskning (oplæg på engelsk?

Det var et spændende program – dog var der ikke noget angående RS, som jeg ikke allerede vidste. Desværre er det sådan med RS. Vi har heller ikke, på nuværende tidspunkt, noget dansk forskning som sådan omkring denne sjældne sygdom. Det kan undre mig meget, at vi i Danmark, ikke har mere fokus på sjældne sygdomme sådan generelt. Det er meget frustrerende – jeg ville ønske, at det kunne ændres. Jeg ved bare ikke hvordan. Jeg er jo klar over, at det kræver en vis økonomi at forske, men som forælder, er det svært at acceptere.

Jeg synes oplæggene var gode, og de fagfolk der afholdt dem, var gode til at fortælle og svare på spørgsmål.

Jeg var meget spændt på emnet ’søvn’, men må indrømme, at jeg blev lidt skuffet. Jeg troede man reelt set, havde undersøgt forstyrrelser i søvnen hos personer med RS, men nej. Så det føltes lidt som gætværk, og det er jeg lidt træt af. Dog synes jeg, at Professor Poul Jennum svarede godt på de spørgsmål, man havde. Noget jeg virkelig undrer mig over, er at personer med RS oftest har et dårligt søvnmønster, og Poul Jennum sagde faktisk at man har mistanke til at personer med RS, ikke har REM-søvn – det er jo ret tankevækkende, og enormt skræmmende! Så forstår jeg da bedre at min dreng kan vågne så nemt, som han nogengange gør, at han kan være helt udmattet fra det ene sekund til det andet. MEN det jeg virkelig blev ret frustreret over, var at Poul Jennum fortalte hvor nemt det faktisk er at teste om man eksempelvis mangler melantonin og kortisol (to hormoner som er med at at styre ens døgnrytme) – alle levende organismer har en døgnrytme, det er helt essentielt. Så vi siger at personer med RS lider af dårlig søvn, men hvorfor dælen tester vi så ikke deres niveau af melantonin og kortisol? Det eneste det kræver, er en test af spyt. Det undrer jeg mig over. Selve resultatet vil jo nok ikke gøre den store forskel, men lige netop når vi snakker om sjældne diagnoser, og manglende behandling, bør vi så ikke gøre alt hvad vi kan for at finde ud af hvilke stoffer, hormoner, mineraler og vitaminer disser mennesker reelt har eller mangler?

Man kan sige, at både emnet kommunikation, og fysioterapi mere var gennemgange af ‘forsknings’ opgaver. Det blev lidt kedeligt, fordi jeg troede, der ville være mere debat omkring de emner. Jeg kan dog godt se, at vi desværre kun er på det stadie i forhold til RS; at det er observationer, og lidt forskning som der kan snakkes om. Hvor ville jeg dog ønske, at vi kunne have meget mere forskning på disse områder. Dét der gjorde mig mest glad og faktisk også stolt, var at alle de fagfolk faktisk var gode til at sige ’børn og voksne’ med rett syndrom – det var ikke længere kun ’piger’ – også den engelske talepædagog Gillian Townend sagde ’individuals’. Jeg har været meget i kontakt med de engelske fagpersoner, om at huske drengene, så følte det faktisk som lidt af et skulderklap at ’piger’ ikke længere var hovedpunktet i RS.

Selvom jeg ikke følte, at jeg fik enormt meget ud af selve dagen sådan rent fagligt, så gjorde jeg alligevel. Det gik op for mig, hvor meget jeg faktisk kæmper for at drengene med RS bliver husket, hvor meget jeg faktisk gør for min dreng, og at jeg er på forkant. Det er jeg mega stolt af. Jeg har godt nok også sat mit liv på standby på rigtig mange punkter. Jeg ved, at jeg ikke lever dét liv, jeg drømte om – men jeg lever et andet liv, og det er hårdt, krævende og enormt ensomt til tider, men omvendt har jeg lært mange ting, som jeg faktisk ikke vil være foruden.

Det eneste jeg virkelig savnede, var en mere ’alternativ’ tilgang til RS. Jeg ved godt, at vi i Danmark, går meget op i at alt skal være testet og dokumenteret. Det er også fint, og forståeligt på mange punkter, men hvad har vi egentlig at miste, når vi snakker om en diagnose, som man ved så lidt om? Jeg synes det kan være svært at acceptere, at vi udelukkende snakker om medicin når det kommer til manglende søvn, epilepsi og andre symptomer som RS kommer med. Jeg ville så gerne at forskere, læger og professorer forsøgte at adskille Rett syndrom, pille diagnosen lidt fra hinanden, og se på de mange problematikker som er tilstede. Hvad hvis man kunne behandle mange flere områder af RS? Kunne det så, på sigt, virkelig gøre en forskel for de børn og voksne som lever med denne forfærdelige sygdom?

Jeg tror ikke, mange ved det, men cirka 80% af personer med RS har også epilepsi. Nogen i så svær grad, at det faktisk bliver dødsårsagen. Det er så forfærdeligt!

Ligesom jeg også kan blive ganske provokeret af at når vi snakker om epilepsi, og anfald som læger ikke kan forklare, ja så får du faktisk bare en besked om at prøve anden medicin eller sætte nuværendes medicins dosis op. Det er svært at forholde sig til, men det skal vi med børn som har epilepsi. Hver dag skal vi tage valg på vores børns vegne, uden at vide om det faktisk er godt for dem, deres kroppe og deres hjerner. Jeg ved godt, at alle forældre skal tage valg – både gode og dårlige – for deres børn – men prøv så at forestille dig den gætværks-verden du skal leve i, når du har et barn med en så sjælden diagnose. Vi kan som regel ikke få nogle svar fra lægerne, andet end: ”Det er bare en del af Rett Syndrom” – det svar er bare ikke acceptabelt på nogen måde. Vores børn fortjener mere, de fortjener at flere fagfolk sætter RS på dagsordenen. Det er en sygdom som kommer snigende, stjæler vores børns færdigheder (alt fra talens brug til brugen af hænder). RS påvirker vores børns knogler, hjerte, lunger og blodomløb.

På nuværende tidspunkt er der 122 personer med RS i Danmark (fire af disse er drenge).

 

Det sværeste ved at være mor til en dreng som Tobias, er faktisk den manglende kontrol. Jeg savner virkelig, at jeg kan kontrollere hans diagnose, eller kontrollere hvordan læger gør deres arbejde. Det lyder måske dumt, og igen; jeg ved godt, at læger gør hvad de kan, men kan de ikke gøre mere? Bør de ikke gøre mere? Jeg oplever ofte at når jeg stiller spørgsmål, eller videresender viden om RS fra andre lande, til en læge, så får jeg bare svaret; “det er en del af rett” eller “det kan vi ikke undersøge, da vi ikke har nogen grund til det” eller “man skal ikke altid lytte eller tro på forskningen fra andre lande” – Jeg er godt klar over, at der ikke er råd til bare at teste løs, og alt skal gøres med omtanke. Børn skal heller ikke være en laboratorie rotte, men alligevel. Nogle tests/prøver er jo ganske harmløse, og nemmer at udføre. Men hvis du reelt set har med en sygdom at gøre, som du aner intet om, hvordan afgører du så hvad der er vigtigt og hvad der reelt set kan gøre en forskel? Hvordan mon man gjorde med alle de andre sygdomme der er?  Hvad skal der til, før man propper flere penge i sjældne diagnoser? I Danmark kommer der godt nok mere fokus på sjældne diagnoser, i form af tv-programmer MEN hvad med de børn som ingen tale har? De kan ikke sidde og smide en sjov og kæk bemærkning ud, som danskere kan finde enormt charmerede…. Derfor bliver danskerne ikke oplyste om vores børn… Det er tragisk, og gør faktisk rigtigt ondt. Jeg håber, at dagen kommer hvor der er mere viden om Rett Syndrom, og at vi gør mere for at hjælpe de symptomer der er med reel viden, og ikke udelukkende baseret på medicin, som kommer med så mange bivirkninger, at man faktisk ikke aner om ens barn overlever den løsning. Jeg ville ønske at Danmark blev bedre til alternativer, og ikke kun gik ind for piller. Mere omtanke, og at læger ville lytte meget mere til os forældre – vi kender trods alt vores børn bedst.

Jeg vil ikke klage, jeg vil blot oplyse og skabe debat.

Kærlig hilsen Maja

 

 

 

 

Projekt ActivRett

Jeg kan ærligt sige, at jeg jo ikke synes, der bliver gjort nok for børn med Rett Syndrom i Danmark. Ja, det er jo så (desværre) heller ikke en sygdom, som mange ved meget om. Hverken den danske befolkning, eller de danske læger. Udlandet ved som sådan heller ikke meget. Det er en sygdom, som ikke kan kureres.

Jeg har længe følt, at siden Tobias har fået sin diagnose, så har vi været placeret på en hylde, og så bliver der ikke rigtigt gjort mere. Derfor blev jeg positivt overrasket over, at Rett Centret vil lave et projekt, som hedder ’ActivRett’ – hvor der er fokus på fysisk aktivitet i hverdagen.

Tobias har allerede overstået den første del af projektet, hvor der skulle laves målinger med to accelerometre – en ActivPal (skulle sidde på låret) og en StepWatch (som skulle sidde rundt om anklen) – begge dele skulle Tobias så bære i en uge, og jeg skulle svare på en hel masse spørgeskemaer. Efter en uge, skulle det hele sendes tilbage.

Nu skal selve projektet så køre i 12 uger, hvor Tobias IKKE skal bære nogle målere, men han skal være mere aktiv i hverdagen, og så skal jeg notere ned, hvad han er med til og hvordan det går. Jeg skal mødes med forskningsfysioterapeuten via Skype på onsdag, så derefter ved jeg meget mere. Men allerede nu ved jeg, at Tobias skal være mere aktiv end normalt, så det kommer helt klart til at kræve mere planlægning, og meget mere tålmodighed. Blandt andet kan jeg vælge at tage ham med, når jeg skal ud med affald, eller få ham til at hjælpe med at støvsuge, eller tage af bordet når vi har spist.

Det bliver jo en stor udfordring af flere årsager:

Tobias er IKKE god til krav.

Han kan ikke bruge sine hænder normalt, så jeg vil skulle hjælpe ham med eksempelvis at holde en tallerken, imens vi går hen til køkkenet. Jeg er fuld af forhåbning, og tror dette projekt vil vise at jo mere aktive Rett børn er, jo bedre har de det faktisk. Jeg synes også det giver mig, som mor, mere gåpåmod og giver mig mere styrke til at få Tobias i gang med flere ting herhjemme.

Jeg glæder mig til at komme i gang med Projekt ActivRett.

Kh Maja

 

En indre uro

Puha, jeg har sådan en underlig indre uro, som jeg ikke helt kan sætte ord på. Der er bare noget, der nager mig i forhold til Tobias – jeg ved ikke helt om det er hans skole eller lægerne som giver mig en ubalance. Jeg synes bare jeg er enormt træt, og faktisk rigtig ked af det. Siden sommerferien er slut, er det som om Tobias ikke rigtig kan finde glæden ved at komme i skole igen. Han virker meget trist, når jeg afleverer ham, og så er han meget træt når jeg henter ham. Ikke træt som om at han har lavet en hel masse, men træt som i at han faktisk ikke har oplevet noget andet end at se på andre børn. Der er også kommet tre nye børn til i klassen, samt nyt personale. Der er bare slet ikke nok personale til alle de børn, og jeg oplever en kaos i klassen samt at der faktisk ikke er tid nok til at nå det hele. Det er yderst frustrerende at være vidne til. Jeg forsøger at tage kampen op, i håb om at det kan gøre en forskel. Jeg ved bare ikke helt hvor jeg skal starte, eller om jeg overhovedet har energien til det. Jeg er ikke en som giver op, men jeg er også bare træt af at jeg hele tiden skal råbe op, gøre opmærksom samt skaffe viden. Hvis det ikke er om Tobias’ rett syndrom, så er det hans skolegang, eller min egne ‘problemer’ i forhold til økonomi, jeg skal slås med. Det er så ufattelig udmattende og jeg har faktisk bare brug for en STOR knap hvor der står ‘PAUSE’ som jeg kan trykke på.

Jeg forsøger i øjeblikket at skrive et ‘manuskript’ på et foredrag, som jeg vil holde, fordi jeg har brug for at andre hører om de kampe, man møder når man er alenemor til et handicappet barn. Jeg har brug for at nogle vil støtte op, og være med til at gøre en forskel. Jeg har så desperat brug for at vores politikkere vågner op, og indser at vi skal se potentialet i ALLE børn, også dem med handicap. Min dreng fortjener altså en skole, hvor der er PLADS til hans specifikke væsen, der skal være TID så han kan have kommunikation hver dag, som han havde før sommerferien. Der skal være NOK personale så børnene får en dag med personlig udvikling og trivsel.

Jeg har bare så onst i maven for tiden, fordi jeg føler ikke jeg gør nok. Jeg føler ikke at jeg kan ændre noget som helst. Jeg kan altid mærke, meget nemt, hvornår jeg er fyldt op til randen, for så kan jeg ikke sove om natten, og jeg har meget let til tårer. Så ved jeg at mit liv – endnu en gang – har alt for meget ballade. Det er bare ikke i orden at man som forælder til et barn med handicap skal slås med så mange ting. Det er hårdt nok med et barn som har en sjælden diagnose. Hvorfor bliver der egentlig ikke taget hånd om os, forældre? Hvordan kan det være at jeg faktisk får mindre udbetalt når jeg er på tabt arbejdsfortjeneste i forhold til en som er på kontanthjælp?

Jeg er bare træt!

Jeg beklager det lidt negative indlæg idag, men følte jeg skulle have skrevet det ned og få det ud.

Kh Maja

 

 

Tobias skal opereres

I dag tog vi til Kolding Sygehus, hvor Tobias skulle til kontrol hos ortopædisk afdeling – dog var det en læge fra OUH, som foretog undersøgelsen denne gang. Dette var tredje gang, hans ankler skulle tjekkes.

Lægen var enormt sød, og rar. Han tog sig virkelig tid til at undersøge Tobias. Da det var gjort, gik min søster og Tobias ud af lokalet, imens jeg snakkede med lægen. Tobias bliver altid utrolig larmende, og frustreret på sygehuse, så det er en KÆMPE hjælp at min søster tager med. Det giver mig fred og ro, til at snakke alt igennem med pågældende læge.

Denne her læge fortalte mig, at han anbefaler at Tobias bliver opereret snarest. Tobias skal have forlænget begge akillessener, og så skal han desværre også have ‘stivet’ hans højre fod en smule af. Dette gøres ved, at de tager et stykke fra hans højre hofteknogle, og sætter den ned i foden via de andre knogler – det er svært at forklare skrifligt – men på den måde, vil det kunne korrigere Tobias’ højre ankel/fod en smule. Som det er lige nu, hælder hans fod enormt meget indad – hvis ikke operationen bliver gjort snarest, vil det skabe endnu større skade. Så reelt set, er det jo tre operationer i en. Det bliver en voldsom omgang for min lille dreng.

Tobias må så ikke støtte på sine ben/fødder, efter operationen, i seks uger.

Puha, det bliver noget af en omgang. Jeg er egentlig ligeglad med, at han så nok skal være hjemme fra skole i de seks uger. Det er ikke det, der bekymrer mig. Faktisk har jeg det også bedre med at han er hjemme, for så er jeg sikker på, at han har det nogenlunde tilpas. Det kan godt være jeg er lidt pyller, men sådan er det. Jeg følger mit hjerte, som jeg altid har gjort. Det slår aldrig fejl. En mor ved bedst. Men jeg har det meget svært ved, at han igen (for fjerde gang) skal i fuld narkose. Operationen tager cirka to timer. Der er ikke noget værre, end at se sit barn komme i fuld narkose. Enhver der har prøvet det, ved hvor hjerteskærende det er. Det er ALDRIG rart! Og hvad hvis der sker noget alvorligt under operationen? Hvad hvis operationen slet ikke virker? Hvad hvis Tobias aldrig kommer til at gå igen? Alle de bekymringer og tanker – dem kan man bare ikke slukke for  – jeg ved godt, at mange danskere får forlænget deres akillessener, og måske også får stivet deres fødder af, som det Tobias skal have gjort, men de har heller ikke rett syndrom. Og da man ikke ved meget om sygdommen, generelt, og da slet ikke når det er drenge der har det, ja så føler man altid, at man fumler rundt i mørket. DOG ved jeg godt, at Tobias er en mega sej dreng, som er ligeså stædig som sin mor. Og bliver det brugt korrekt, skal han nok komme til at gå, og måske endnu bedre ned han gør nu.

Som lægen sagde, det er ikke til at vide om Tobias egentlig har ondt (som det er lige nu), fordi børn med rett syndrom jo oftest har en høj smertetærskel, så det er ikke sikkert jeg, fysisk, kan mærke/se det på Tobias, men det kan hans krop. Så jeg er jo slet ikke i tvivl om, at den operation er nødvendig, og det kan ligeså godt gøres nu hvor Tobias stadig er gående, han er ikke så stor og han er ‘kun’ 11 år. Jeg regner med at operationen kommer til at ske til Februar næste år. Jeg er i hvert fald helt tryg ved den læge som skal udføre operationen – det er nemlig selvsamme som undersøgte Tobias idag – det bad jeg nemlig selv om.

Jeg ville ønske, min søn ikke skulle igennem alle de ting, han skal – jeg ville ønske, jeg kunne tage rett syndrom fra ham – jeg ville ønske, at han aldrig skulle i fuld narkose igen, eller at han ikke skulle opleve smerte. Jeg kan desværre bare ikke fjerne disse ting – men jeg kan sørge for, at det hele foregå så blidt som muligt, og at han er omgivet af kærlighed fra mig, og min dejlige familie.

Når man sidder inde hos en læge for at diskutere Tobias’ fremtid, er det altså (til tider) underligt (selvom jeg også er vant til det) men det er mærkeligt, ikke at have en far ved siden af. En der kunne hjælpe med at løfte byrden lidt, en som kunne hjælpe med de svære beslutninger der er. Normalt, til hverdag, er jeg fuldt ud tilfreds med livet som alenemor, men for sevan, hvor er der også perioder, hvor jeg savner at have en til at hjælpe. Dog er jeg også meget afklaret med, samt klar over, at jeg er alene med Tobias, og at det er for det bedste, men derfor kan man godt, on/off, ønske man havde en partner. MEN det har jeg ikke, til gengæld har jeg verdens sejeste dreng, og en familie som også vil gå igennem ild for at Tobias har det godt. Jeg ved at Tobias ikke mangler noget, og at han har det godt – til trods for lorte rett syndrom!

Den operation skal bare overståes.

Jeg håber I alle får en rigtig glædelig jul, og et godt nytår.

xoxo Maja

Kære Fredericia Kommune

 

Jeg har faktisk mest af alt lyst til at slå op med dig. Jeg har lyst til at pakke mine ting, og flygte langt væk fra dig. Du behandler mig ikke godt men værst af alt, så behandler du min dreng på den mest afskyelige måde. Du forstår ikke hvad jeg siger, du lytter ikke til hvad jeg siger og du forsøger i hvert fald slet ikke at sætte dig ind i de problematikker som jeg slås med, hver evig eneste dag. Du kan heller ikke forstå mit barn. Det kunne jeg måske godt bære over med, for mange forstår ikke mit barn. At forstå mit barn kræver en del, men det kan lade sig gøre. Ja altså hvis man har tålmodighed, passion og vigtigst af alt; medmenneskelighed. Desværre besidder du ingen af disse evner.

Da jeg havde købt en ejerlejlighed, havde et stabilt job, bil og fik mit drømmebarn – ja så havde vi to ingen problemer. Du passede dit og jeg passede mit. MEN da mit drømmebarn så ikke udviklede sig som så mange andre børn gør, ja så begyndte du er gøre min hverdag endnu værre. Som om det ikke er hårdt nok at se sit barn sygne hen, se sit barn miste sprog, færdigheder osv. Nej nej, det er ikke sorg nok. Livet skal være endnu hårdere – i hvert fald hvis man er sammen med dig.

Mit barn gik i mange år uden diagnose (ja faktisk gik jeg i ti år, uden at vide hvad der var galt med mit barn), og i alle de år klagede jeg aldrig. Jeg gjorde bare mit ypperste for at mit barn overlevede – såmænd ikke andet. Jeg tog ansvar, og hjemmetrænede mit barn. Den hjemmetræning skulle du dog også forsøge at ødelægge. Jeg kunne ikke få det jeg havde krav på, og ingen vidste noget i kommunen. Så mit barn begyndte i skole. Her er jeg dog tilfreds, for de mennesker du har ansat på min søns skole, er gode mennesker som faktisk vil mit barn og vil sørge for at han har det godt. Faktisk formår de også at lytte til mig, de dømmer ikke og de kan finde ud af at samarbejde. Gid du da havde de samme egenskaber. Jeg har forsøgt at række ud til dig – mange gange – men du afviser mig og slår nærmest bare hånden af mig. Jeg ved ikke hvor det går galt med dig. Om du mon mangler empati, om du mon kun går op i kroner og ører? Eller om nogen simpelthen har glemt at informere dig om at du faktisk har borgere som du burde tage dig af. Mennesker som du burde tage hånd om, som du burde lytte til. I stedet gør du det hele meget mere besværligt. Nogle vil måske mene at jeg bare skal mande mig op, og slå op med dig. Det gør andre jo i ulykkelige parforhold men jeg vil ikke give op. Jeg har ikke lyst til at flygte, og jeg har ikke lyst til at slå op. Når alt kommer til alt, er Fredericia jo min fødeby. Det er her jeg vil bo men jeg ville dog ønske at jeg følte mig velkommen. At mit handicappede barn var velkommen. Jeg er jo godt klar over at du bliver styret af love og paragraffer, men mon ikke det er okay at lytte til individet? Mon det er ulovligt?

Da jeg er alene med mit barn, og ikke har mulighed for at have et job, har jeg været på kontanthjælp – også her straffer du mig og putter mig ned i samme kasse, som andre mennesker. Uden at tænke over at jeg simpelthen IKKE har haft mulighed for at skrabe 225 timers ordinært arbejde sammen. Så jeg skal betale ved kasse et og undvære endnu flere penge. Det kan jeg også klare. Det SKAL jeg jo.

Men da jeg så søger om at få en trivselsbil til mit barn, skal jeg vente lidt over et år for at blive godkendt. Herefter begynder en jagt på den rigtige bil – det er også en god ide – men hvordan valget så falder på den dyreste, største og den bil som ikke kan indrettes efter mit barns behov, ja det fatter jeg så ikke. Jeg får ’tildelt’ en bil som jeg ikke har råd til, og kan derfor ikke få en trivselsbil til mit barn. Jeg kan derfor ikke gøre meget hvis mit barn pludselig skal akut til læge, sygehus eller lignende. Jo, jeg kan gå. Og jeg har da også en transportkørestol til mit barn. Men også her vælger du ikke at lytte. Så jeg har nu en kørestol til mit barn som er udelukkende til transport – fair nok, for det er jo også det han har brug for da han ikke kan gå langt – men nu viser det sig også at den er alt for lille og den faktisk mangler nogle sikkerhedsmæssige foranstaltninger – heller ikke her gør du noget nemt. Jeg har nu ventet i to måneder på at få en afgørelse på om den nuværende kørestol kan forbedres, gøres større eller om der skal en ny kørestol til. Og lad os også lige snakke om hvordan det føles at være en mor som gerne vil gøre hverdagen bedre for sit barn med noget så simpelt som toilettræning. Her efterlyser jeg et toiletsæde, hvor jeg får af vide at det kan jeg selv finde. Efter noget tid finder du så ud af at jeg godt kan få et men jeg skal bare lige være forberedt på at det jo er lavet til ældre personer, så bredden imellem håndtagene som min søn skal bruge, er nok for store men vi prøver da alligevel? Her har jeg også ventet to måneder, og jeg har stadig ikke set skyggen af det toiletsæde.

Mit barn har Rett syndrom – en sjælden genetisk sygdom som desværre ofte har fatale konsekvenser for drengebørn. Min dreng er nu 11 år og jeg er taknemlig for stadig at have ham. Ja faktisk er jeg taknemlig over at han trives så godt som han gør. Især med tanke på hvor besværligt, du har gjort det hele hans liv. Simpel ting for nogle, men en pusleplads? Mit barn er som sagt 11, og bruger stadig ble. Jeg kan ikke få en pusleplads fordi der ikke er plads nogle steder til det. Og badeværelset er for lille så jeg skifter mit barn på stuegulvet.

Da jeg spurgte om vi evt. kunne få tildelt en handicap venlig bolig, sagde du ja, men jeg skulle lige være opmærksom på at jeg nok stod bagerst i køen, fordi jeg jo ikke var en familie. Der er jo kun min dreng og jeg, og åbenbart er det ikke en familie i dine øjne. Så jeg skal straffes, af dig, fordi min eks ikke længere er i vores liv, og straffes for at jeg endnu ikke har fundet en ny mand og har fået flere børn… for det er åbenbart den eneste rigtige måde at være familie på? Ved du hvad, kære Fredericia Kommune, jeg har en familie.

Du tilbød da også på et tidspunkt en bolig men den lå så langt fra alting, jeg ikke ville have mulighed for at kunne handle, men det er selvfølgelig også lige meget for hvem har brug for mad når der findes kærlighed og kildevand?

Jeg valgte derfor at spare dig for besvær og en masse penge ved at sige nej tak til en handicapbolig. Jeg sagde nej fordi min dreng trives hvor vi bor. Her er fredeligt, og vi er omgivet af mennesker som hilser på min dreng hver dag.

I dag har jeg så spurgt om det er muligt at få lavet nogle småting på min søns værelse, så han ikke kommer til skade. Min dreng sover i min seng lige pt. Det gør han fordi han er meget morsyg, men også fordi han kan ’finde på’ at komme ud af sin seng. På hans værelse, er der en tung vindueskarm i marmor, og to store radiatorrør som min søn kan slå sit hoved ind i. Ja ja, du vil sige at alle børn kan komme til skade MEN ikke alle børn mangler deres faldrefleks som mit barn gør. Desuden er hans værelse lille og min søn ’fylder en del’ fordi han går meget bredsporet. Du sendte så en af dine rare veninder hjem til mig for at vurdere. Din kære veninde fortalte mig så at man i Fredericia Kommune jo bare lader forældre sove i stuen, hvis deres børn har brug for større værelser, eller jeg kunne jo også bytte værelse med mit søn. Mit soveværelse er stort, ja, og jeg sover også i en dobbeltseng selvom jeg bor alene.

SKYLDIG.

Men jeg har også en rumdeler med en masse bøger, som min søn så skulle have på sit værelse, og jeg ville skulle sove på en enkeltseng fordi min dobbeltseng ikke kan være på min søns værelse.

Jeg kunne sagtens bytte værelse med min dreng – ingen problem – men er det det rigtige? Nej, for mit barn ville faktisk slet ikke trives i et værelse der er så stort. Han har brug for begrænsninger og det er der på hans nuværende værelse, men det er bare ikke handicapvenligt.

Fredericia Kommune går altid ind for den billigste løsning, sagde din veninde. Det kan jeg måske egentlig godt forstå, fordi du jo er styret af love og paragraffer osv. MEN kan det virkelig passe at du hellere vil nedbryde en enlig mor, stykke efter stykke, sørge for at hun ikke længere har anden funktion end blot være mor til et handicappet barn? At en 33-årig kvinde skal føle sig så nedslået, uden håb og føle at hendes eneste mål her i livet er, at bo i en sofa imens hun kæmper en kamp for hendes syge barns overlevelse? Er der slet ikke plads til medmenneskelighed? Eller plads til at en mor og et barn kan føle sig trygge i en kommune?

Jeg har, med garanti, glemt nogle episoder og kampe jeg har haft med dig – det er hvad stress gør ved en. Man glemmer ting. Og måske det er meget godt for dig at jeg har glemt nogle ting i dette brev.

Så kære Fredericia Kommune, jeg vil ikke slå op med dig – jeg vil hellere vælge den lange og tunge vej og kæmpe imod dig. Og faktisk er det ikke fordi jeg vil kæmpe imod dig, men vil kæmpe for at du bliver bedre. Jeg vil kæmpe for at du forstår alvoren i at være forældre til syge børn. At du forstår hvor syg en forælder kan blive af en sådan hverdag. Måske du vil lytte, måske du har brug for tvang, måske vi skal meget længere ud før du indser hvor uretfærdig du har været overfor mig – og sikkert også overfor rigtig mange andre mennesker. Jeg er ikke i tvivl om at du gerne vil være en god kommune og du vil gerne se godt ud. Men hvad nytter det at se godt ud, hvis man er pil rådden indeni?

Når jeg ser mig selv i spejlet, hvad enten det er om morgenen eller om aftenen, ser jeg en træt kvinde. En kvinde med triste øjne. Men samtidig ser jeg også en kvinde som skal være stolt for hun har kæmpet, hver dag. Hun har formået at holde sig nogenlunde oven vande hvor andre ville have brudt sammen.

Hvad ser du mon i dit spejlbillede?

Den kærligste hilsen, jeg kan mestre lige nu, fra mig til dig

~ Maja