Tag Arkiver: træning

Projekt ActivRett

Jeg kan ærligt sige, at jeg jo ikke synes, der bliver gjort nok for børn med Rett Syndrom i Danmark. Ja, det er jo så (desværre) heller ikke en sygdom, som mange ved meget om. Hverken den danske befolkning, eller de danske læger. Udlandet ved som sådan heller ikke meget. Det er en sygdom, som ikke kan kureres.

Jeg har længe følt, at siden Tobias har fået sin diagnose, så har vi været placeret på en hylde, og så bliver der ikke rigtigt gjort mere. Derfor blev jeg positivt overrasket over, at Rett Centret vil lave et projekt, som hedder ’ActivRett’ – hvor der er fokus på fysisk aktivitet i hverdagen.

Tobias har allerede overstået den første del af projektet, hvor der skulle laves målinger med to accelerometre – en ActivPal (skulle sidde på låret) og en StepWatch (som skulle sidde rundt om anklen) – begge dele skulle Tobias så bære i en uge, og jeg skulle svare på en hel masse spørgeskemaer. Efter en uge, skulle det hele sendes tilbage.

Nu skal selve projektet så køre i 12 uger, hvor Tobias IKKE skal bære nogle målere, men han skal være mere aktiv i hverdagen, og så skal jeg notere ned, hvad han er med til og hvordan det går. Jeg skal mødes med forskningsfysioterapeuten via Skype på onsdag, så derefter ved jeg meget mere. Men allerede nu ved jeg, at Tobias skal være mere aktiv end normalt, så det kommer helt klart til at kræve mere planlægning, og meget mere tålmodighed. Blandt andet kan jeg vælge at tage ham med, når jeg skal ud med affald, eller få ham til at hjælpe med at støvsuge, eller tage af bordet når vi har spist.

Det bliver jo en stor udfordring af flere årsager:

Tobias er IKKE god til krav.

Han kan ikke bruge sine hænder normalt, så jeg vil skulle hjælpe ham med eksempelvis at holde en tallerken, imens vi går hen til køkkenet. Jeg er fuld af forhåbning, og tror dette projekt vil vise at jo mere aktive Rett børn er, jo bedre har de det faktisk. Jeg synes også det giver mig, som mor, mere gåpåmod og giver mig mere styrke til at få Tobias i gang med flere ting herhjemme.

Jeg glæder mig til at komme i gang med Projekt ActivRett.

Kh Maja

 

Er jeg helt skør?

Ja, jeg ved sq snart ikke om jeg er ved at blive komplet sindssyg, eller om jeg ikke kan få nok udfordringer? Jeg er ved at starte mit eget forlag. Jeg mangler stadig en hulens masse detaljer, og jeg ved endnu ikke datoen for den endelige opstart. Jeg afventer kommunen da jeg er så heldig at få virksomheds-revalidering de første seks måneder. Puha, det gælder sq om at have is i maven, for jeg aner jo ærlig talt ikke om det kan bære eller briste? Men jeg ser faktisk ingen anden udvej end at satse hele butikken, fordi jeg ikke har mulighed for en almindelig fuldtidsstilling når jeg er alene med min dreng, som jo har Rett Syndrom. Jeg brokker mig ikke, for selvom mit liv måske er langt mere kompliceret end mange andres, ja så lærer jeg virkelig også meget om livet, mig selv og om dét at have et sygt barn som har brug for en 24/7 – det er hårdt, det skal jeg ikke lyve om men for sevan, hvor jeg dog elsker den seje dreng så højt at det næsten gør ondt.

Nå, men ikke nok med at jeg skal til at være selvstændig, ja så har jeg jo lige taget den store beslutning om at Tobias skal have nedsat skoletid – han skal starte i ny klasse efter sommerferien, så han får til efterårsferien til at falde helt til i den nye klasse, med nye skolekammerater og pædagoger. Han kender dem alle men han er ikke vant til en skoledag sammen med dem på den måde. Så efter efterårsferien, skal Tobias hjem hver dag klokken 12, for så kan jeg nemlig træne Tobias’ motorik – både grov og fin motorik. Det er ingen nem opgave men det er så en opgave som ikke kan lade sig gøre i skolen. De gør alt hvad de kan men det er hårdt for eksempelvis en fysioterapeut at skulle træne med en dreng som bliver mega hysterisk og tosset. Det går over fysioterapeutens grænse, og det forstår jeg egentlig godt. Så derfor har jeg besluttet mig for at tage den opgave på mine skuldre. Jeg har før hjemmetrænet Tobias – det gjorde jeg i et år før han startede i skole – men det var ikke nemt for Tobias var simpelthen ikke klar til det. Dog var hjemmetræningen ekstrem god for hans humør og han blev atter den glade dreng – som inden Rett Syndrom slog til – så helt tabt var det absolut ikke. Tobias viser dog, i dag, at han er mere klar. Han har mere mod på udfordringer. Han trives langt bedre i dag end dengang. Han er absolut (stadig) ikke vild med krav eller nye ting, men ja det må vi jo bare arbejde intenst med. Jeg vil dog ikke have at Tobias går glip af det sociale aspekt ved at gå i skole, men for at han kan holde til træning, er hans skoledage nødt til at blive kortere. Jeg glæder mig faktisk meget fordi jeg ved, i mit hjerte, at det er det rette for min dreng at gøre. Skolen er også med på idéen, så nu har jeg lige lidt tid til at få styr på mit forlag, få det op at køre og udarbejde en træningsplan til Tobias.

Jeg var lige ved at ville tage Tobias med til en neuropraktiker (en mand som har selvudnævnt sig selv med denne titel) som vi har været hos før. En som hjælper forældre med en træningsplan, rådgivning osv. Men da jeg fik af vide at det nu koster 15.000 kr. –  ja så besluttede jeg mig for ’NEJ TAK’ ! Det kan jeg sq godt selv klare. Der er ingen tvivl om at denne mand er dygtig og har hjulpet flere børn, dog kan jeg være i tvivl om han egentlig kan hjælpe et barn med Rett Syndrom mere end jeg selv kan? Derudover er det bare voldsomt dyrt for en konsultation på 4 timer på Sjælland. Vejledning og rådgivning kan være godt men ikke til den pris! Jeg ved jo egentlig godt hvad det kræver, og jeg kender alligevel mit barn bedst.

Hermed vil jeg gerne love at hvis jeg nogensinde knækker koden til Rett Syndrom, eller jeg virkelig opdager hvad der hjælper og ikke hjælper (her snakker vi altså ikke om alle de millioner af ’hjælpemidler’ som man kan få til sit handicappede barn) så vil jeg ALDRIG nogensinde tage så mange penge for at hjælpe andre! Ja, man skal jo kunne leve af at være selvstændig, men jeg er ret sikker på at det godt kan lade sig gøre for langt mindre, Jeg blev faktisk ret chokeret over den nye pris. Så den klarer Tobias og jeg da vist bare selv.

Nå, men det var bare lige det jeg ville dele med jer alle i dag – ha’ en dejlig dag.

Hilsen Maja