Tobias Den. 2

Da jeg har lavet et eller andet dumt med mit ben, skal jeg holde det i ro. Det er mega træls ikke at kunne foretage sig noget… altså jo, jeg kan lige blogge lidt og komme ud med dagens tanker og følelser 🙂

Siden Tobias blev ramt af sygdom, for længe siden, har jeg ofte tænkt over hvad det egentlig betyder. Altså hvad det har ændret i mit liv – betyder sygdommen overhovedet noget så længe Tobias har det godt? Selvfølgelig betyder det ekstremt meget. Ting som jeg virkelig havde glædet mig til at skulle lave med min dreng, er stadig på en slags ønskeliste. Jo, jeg har hørt ham sige mor (og en masse andre ord), vi har leget med legetøj, bladret igennem bøger og blade og spist mad, side om side. Tobias siger desværre ikke mor mere – i hvert fald ikke med ord. Dog kan jeg se min fornemste titel når jeg ser ind i hans blå øjne. Nu er det bare mig som bladrer igennem bøger og blade for ham. Og vi spiser jo stadig sammen – jeg skal bare hjælpe ham med det. Efter sygdommen ramte Tobias, kunne han slet ikke holde på en gaffel og heldigvis, kan han da det igen (dog ikke på de dårlige dage hvor han er meget træt). Så jeg stikker ned i maden og Tobias tager gaflen.

Ønskelisten, som før inkluderede at se min dreng vokse op i de forskellige stadier – se hans selvstændighed gro, spille bold med ham, tage på en masse hyggelige udflugter, snakke om hans dag, bage boller sammen og så videre er blevet modificeret en del.

Faktisk ønsker jeg bare at Tobias får et langt liv, med en masse smil, og at jeg kan være ved hans side og hjælpe ham bedst muligt.

Selvfølgelig vil der altid ligge en skjult ønskeliste om at Tobias bliver rask – ingen forældre ønsker deres børn er syge.

Nu har jeg jo så diagnosen på ham, dog føler jeg stadig det hele kan være lige håbløst, som før diagnosen. Når man er mor til en (dejlig) dreng som Tobias, bliver man (ligesom alle andre forældre) ramt af en masse følelser. Nogle dage føler jeg mig som den sejeste SuperMor og andre dage føler jeg mig ganske magtesløs. Faktisk tror jeg mange, hvis ikke alle forældre, har det sådan fra tid til anden. Vi har alle vores børn på lånt tid, men vi skal absolut ikke lade os forføre af dystre tanker, det er livet sq for kort til. Alligevel føler jeg, siden diagnosen kom, at jeg er endnu mere bange for fremtiden. Jeg prøver virkelig at skubbe den slags tanker væk og bare leve i nu’et. Det fungerer også for det meste, men jeg er ikke for stolt til at indrømme at der er dage hvor jeg ikke kan slippe tankerne om fremtiden, og hvad denne vil bringe. Det er nok fordi jeg har læst så meget om RETT syndrom, og hvad den sygdom egentlig gør ved drenge. Heldigvis er Tobias jo ‘kun’ ramt på 1/3 af sine celler, men jeg kan stadig mærke hvordan nervøsiteten borer sig ind i mig – min sjæl er på en gang lettet over at det er 1/3 del, og på den anden side, er min sjæl helt blottet for logik. Diagnosen har jo ikke ændret min dreng – jeg famlede frem før diagnosen – i forhold til hvad jeg kunne gøre for at hjælpe min dreng – sandheden er at det gør jeg stadig efter diagnosen. Det ændrer jo ikke meget – det fortæller jeg i hvert fald mig selv – og alligevel kommer alle de mørke tanker fyldt med forvirrende spørgsmål.

Uanset hvordan jeg vender og drejer situationen, er faktum bare at jeg elsker min dreng så højt og uanset hvor mørkt det hele virker, så er begge mine fødder plantet solidt i jorden og mine hænder i luften – klar til kamp. Kampen mod RETT. Det er ikke fordi jeg siger jeg kurerer hans sygdom – for umiddelbart er der ingen kur – men jeg vil dælme kæmpe for at Tobias kan leve sit bedste liv med RETT. Jeg er stadig fortrøstningsfuld når jeg tænker over hvordan hans liv har været indtil nu.

Men det har godt nok været en lang og sej rejse indtil videre. 

Da jeg så min lille dreng for allerførste gang, vidste jeg at han ville forandre mit liv. Alle børn forandrer deres forældres liv. Det er jo bare sådan det er, og det vidste jeg godt – jeg havde bare ikke regnet med at det ville være så stor en forandring. Jeg regnede med at når Tobias engang skulle i skole og jeg skulle til skole/hjem samtaler, ville lærerne fortælle mig at min dreng var lidt af en bølle som ikke helt gad sine lektier. Aldrig havde jeg troet at jeg ikke skulle opleve et skole/hjem møde med lærere men i stedet pædagoger fordi min søn skulle ende på en special skole. Jeg havde aldrig troet at de møder jeg skulle til, ville handle om hvor svært min dreng har det, eller at de er ved at lære ham at ‘kommunikere’ via billeder.

Tobias udviklede sig (næsten) som alle andre børn da han var lille – dog var han lidt forsinket motorisk – men han var en glad dreng som elskede at gynge og læse i blade.

Tobias elskede at lege og spise selv – den dreng har altid været glad for mad og er det stadigvæk. 

Men tingene blev bare ikke ved med at være positive. Tobias forsvandt mere og mere. Min dreng var ikke længere den samme og mit hjerte gjorde ondt. Han mistede alle færdigheder og han sagde ikke længere et eneste ord. Jeg tror faktisk, når jeg tænker tilbage på det, så smertede det ekstremt meget når jeg afleverede Tobias i børnehaven (da han startede i special børnehave begyndte hans sygdom for alvor at eskalere og vise sig) men når jeg afleverede ham i starten, remsede han nærmest panisk “mor, mor, mor, mor” og sådan kunne han blive ved. Hans øjne var fjerne og han så ulykkelig ud. Det gjorde ONDT og det gør ondt når jeg tænker tilbage på det.

Sådan ramte og stagnerede sygdommen, indtil Tobias ikke længere sagde et ord. Han spiste ikke længere selv eller legede med noget som helst. Han blev apatisk og det var sjældent han smilede. Det var sådan jeg måtte sige farvel til den dreng, jeg fødte, på Kolding Sygehus, den 21 marts 2007 klokken 19.01.

Jeg fik en anden dreng. En dreng som skulle vise sig at være det sejeste lille menneske, jeg nogensinde har mødt. En dreng som har lært mig så meget om livet. Vi tror alle at det er os, forældre, der skal lære vores børn om livet – til et vis punkt skal vi – men vores børn ender med at lære os langt mere. Tobias har lært mig at være taknemlig for den mindste lillebitte ting. Han har lært mig at have tålmodighed og forståelse. Han har lært mig at brøle som en løvemor når nogen ikke vil ham det bedste. Han har lært mig at være et menneske, med alt det gode og det dårlige det indebærer.

 

Der har været mange sygehusbesøg med alle mulige observationer og tests. Alligevel er jeg taknemlig for at Tobias har et godt immunforsvar, og derfor ikke har været indlagt akut on/off. Der har været de dage hvor sygehusbesøgene var særligt hårde, hvor tårer pressede sig på fordi jeg ikke anede mine levende råd. Dage hvor Tobias skreg fordi han ikke forstod hvad der skulle ske. Lad mig lige dele dette; det gør ondt at se sit barn komme til skade, eller græde sådan generelt MEN hvis du nogensinde har oplevet at se dit barn, sidde i en hospitalsseng, vågne op fra narkose, skrige fordi han/hun var fuldstændig forvirret, frustreret, drænet for energi og bange. Så ved du også hvor smertefuldt det er. Det tager ikke bare lige et kram og en sætning ‘så så, skat, der skete jo ikke noget’ – nej det kræver meget mere energi. Det kræver hele dit hjerte, din sjæl. Du kan ikke selv reagere overhovedet, du må bide smerten i dig, stoppe en vandstopper i øjnene og så bare forblive stærk som en betonvæg.

Heldigvis har der også været de sygehusbesøg som er foregået med smil og glæde. Det har for mig betydet ekstremt meget at have min søster ved min side. Min storesøster er den som tager med Tobias og jeg når vi skal til tjek eller undersøgelse. En STOR TAK til hende!

Tobias elsker sin moster

Tobias er en sej dreng, og jeg ved at han kommer til at vise os alle at man aldrig må give op!

At blive ramt af sygdom er aldrig let, man skal igennem mange forskellige faser. Nogen gange tager man tre skridt frem men fem tilbage. Det er ikke en ønskesituation, men når man har en dejlig familie som støtter en, og som man kan regne med – det gør det overkommeligt og det gør at man kan standse op i al kaosset og huske at livet er en gave – uanset hvad – man skal have det bedste ud af det og det kræver så også bare at man må kæmpe for det.

Det er jo ikke kun mig det rammer, at Tobias er syg. Det rammer hele familien og det gør ondt og det gør at man er sq nødt til at stå sammen. Tobias har en fætter og en kusine og de to har vist sig at være guld værd! De har vist stor interesse for Tobias og de har aldrig været blege for at være sammen med ham og hjælpe ham når der var brug for det.

De tre på tur 

 

 

Det er kærlighed på højeste plan

 

Det var hårdt at miste Tobias første gang, da han blev ramt af sygdom. Jeg fik en ny dreng som krævede noget mere af mig. En dreng som jeg overhovedet IKKE vil miste! Tobias er selvfølgelig den samme og så alligevel ikke. Livet har lagt en anden plan for os. En bonus er dog at jeg stadig kan sidde og putte med min dreng – han er trods alt ti år og han elsker at være tæt på moar 🙂 Man skal huske på de små lyspunkter når livet formørkes.

Det kan godt være Tobias er ramt af RETT syndrom, en sygdom som på en gang kom snigende og alligevel bragede den lige ind i os – men sygdommen skal sq ikke få lov til at overtage min dreng. Jeg kommer til at skrive en bog om ‘drengen som fik RET(T)’ – Tobias har modbevist alle som har sagt han ikke ville kunne opnå noget. Tobias har dog andre planer og jeg er stolt over at være hans følgesvend her i livet.

 

 

 

 

Det handler om at se livet fra Tobias’ perspektiv og det gør jeg gerne.

 

Kærlig hilsen LøveMoren Maja

 

 

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *